Tadzio Kuczyński , 4 miesiące

Uratuj serduszko naszego synka❗️Twoja pomoc może ocalić życie Tadzia❗️

KRYTYCZNIE PILNE: Lekarze mówią, że serce Tadzia już długo nie wytrzyma❗️Mamy KOSZMARNIE MAŁO CZASU... Operacja musi się odbyć w pierwszym tygodniu grudnia! Błagamy o ratunek! Wierzycie w cuda? My zaczęliśmy! Pierwszego doświadczyliśmy w listopadzie zeszłego roku, kiedy po wielu negatywnych testach ciążowych, w końcu zobaczyliśmy dwie kreski. Powiedzieć, że byliśmy wtedy najszczęśliwsi, to i tak za mało… Dziś walczymy, by życie, o którym tak marzyliśmy, mogło trwać! Ratunku... Z radością wyczekiwaliśmy narodzin naszego maleństwa. Niestety nasza euforia prysła, jak bańka mydlana, gdy na badaniach połówkowych dowiedzieliśmy się, że nasz cud, nasz synek ma złożoną wadę serca! Na tamten moment jeszcze nie wiedzieliśmy, z czym to się będzie wiązało.  Potem były już tylko kolejne kontrole, kolejne wizyty, badania… 16 lipca zdarzył się drugi cud — na świat przyszedł Tadeusz, 3110 g czystego szczęścia i miłości. Od początku pokazał swoją siłę i waleczność. Oddychał sam i dostał 10 punktów w skali Apgar. Przez pierwszy miesiąc naszym domem był jednak szpital… Tam Tadzio przeszedł operację ratującą życie. Wtedy też po raz pierwszy usłyszeliśmy, że korekta serca naszego syna nie jest możliwa. Lekarze nie wykluczali też formy leczenia paliatywnego, czyli po prostu poprawienia jakości życia do śmierci. W ciągu sekundy runął nam świat.  Nasze małe serduszko, takie bezbronne i niewinne. Takie niczego nieświadome… Wtedy obiecaliśmy sobie, że się nie poddamy i znajdziemy pomoc dla naszego synka! Jeździliśmy na kolejne wizyty do specjalistów, kolejne badania, stawialiśmy się na oddziałach w szpitalu... Trafiliśmy na kolejny ośrodek, który od razu wykluczył korektę wady. Wszyscy mówili, że się nie da, że anatomia serduszka jest niekorzystna. Czy uda się zachować dwie komory? Być może, postarają się, ale nie obiecują. Nawet jeśli je zachowają, będzie to jedynie leczenie naprawcze. Nie wyleczą naszego syna.  Mówiono nam, że musimy czekać, aż Tadzio podrośnie, ale w międzyczasie możemy konsultować jego wadę w innych ośrodkach. W końcu trafiliśmy na Genewę. Wtedy wydarzył się trzeci cud. Tam lekarze zdecydowali się przeprowadzić operację i pełną korektę wady naszego małego serduszka! Tam lekarze dali Tadziowi szansę… Teraz przed nami walka o czwarty cud — musimy uzbierać ponad MILION ZŁOTYCH… Na tyle szpital w Genewie wycenił leczenie naszego synka… Wiemy, że musimy zrobić wszystko, by operacja mogła się odbyć, ale jedno jest pewne. Sami nie damy rady! Tylko z Waszą pomocą uda nam się uzbierać tę kosmiczną kwotę, dzięki której uratujemy życie naszego Tadzia… Bardzo Was prosimy – pomóżcie nam! Nie ma dla nas nic ważniejszego, niż życie i zdrowie synka. MAMY BARDZO MAŁO CZASU! Rodzice 🎥 Materiał w TVP3 Białystok - Potrzebna pomoc dla małego Tadzia

1 214 814,00 zł ( 104,07% )

Pilne!

Staś Zieliński , 4 latka

DMD – trzy litery, które niosą śmierć❗️Najdroższy lek świata jedynym ratunkiem❗️

Staś jest pogodnym chłopcem, uwielbia chodzić do przedszkola i bawić się z innymi dziećmi. Od kilku miesięcy wiemy też, że Staś jest śmiertelnie chory. Niestety po otrzymaniu diagnozy codzienność naszego syna wygląda zupełnie inaczej. Dystrofia Mięśniowa Duchenne’a – do niedawna nieuleczalna choroba, dotykająca głównie chłopców. Powoduje stopniowy zanik mięśni. Dziecko na początku zachowuje się normalnie, zaczyna się rozwijać i choć wszystko trwa dłużej i wolniej, nic nie wskazuje na to, że ciąży nad nim tak straszny wyrok. Bez terapii Stasia czeka powolna i straszna śmierć! Pomocy! https://youtu.be/JKJod8KQ2yk Ta koszmarna choroba w pierwszej kolejności atakuje mięśnie odpowiedzialne za ruch, dziecko coraz gorzej chodzi, nie ma siły wejść po schodach, szybko się męczy. Niestety to nie koniec – choroba postępuje dalej, niszcząc mięśnie odpowiedzialne za oddychania. Wtedy ratunkiem jest respirator. Na tym nie koniec, serce to też mięsień, taki którego nie można zastąpić. W konsekwencji chory umiera za życia... DMD w konsekwencji prowadzi do najgorszej śmierci, jaką człowiek może sobie wyobrazić – powolnej, bolesnej a w dodaku w pełni świadomej. W lipcu zeszłego roku nasz synek Staś bardzo źle się poczuł i trafił do szpitala w Radomiu. Podejrzewano u niego zapalenie mięśnia sercowego, jednak szczegółowe badania genetyczne przeprowadzone w Szpitalu Dziecięcym WUM doprowadziły nas do dużo poważniejszej diagnozy.  Nasz synek cierpi na rzadką chorobę genetyczną – Dystrofię Mięśniową Duchenne'a. Choroba prowadzi do zaniku mięśni, powoduje nieodwracalne zmiany w organizmie. Wpływa negatywnie na mięśnie odpowiedzialne za oddychanie oraz na serce. Odbiera szansę na normalne funkcjonowanie w bardzo szybkim czasie.  Trzymaliśmy w rękach wyrok na nasze dziecko! Jak dalej żyć, jak pogodzić się z tak straszną rzeczywistością? Co robić? Do tej pory dla dzieci takich jak Staś nie było ratunku. Wszystkie metody leczenia i rehabilitacji, jedynie nieznacznie spowalniały śmiertelny proces, który zachodził w ich organizmach! Dziecko zamiast się roazijać traciło siły i kontrolę nad ciałem. W 8 roku życia większość chorych chłopców trafiało na wózek inwalidzki i zaczynało walkę zarówno z samą Dystrofią Mięśniową Duchenne'a, jak i wszystkimi chorobami towarzyszącymi. Czy jest jakaś szansa? Czy jest jakakolwiek nadzieja dla naszego synka? Okazuje się, że tak, ale jedyne dostępne leczenie jest niewyobrażalnie drogie. 22 czerwca 2023 FDA zatwierdziła w USA nowy lek – terapię genową, mająca na celu zatrzymać lub maksymalnie opóźnić postęp Dystrofii Mięśniowej Duchenne’a.  Możliwość podania leku możliwa jest wyłącznie dla dzieci między 4 a 5 rokiem życia (przed ukończeniem 6 lat).  W tym miejscu zaczyna się nasza rozpaczliwa i heroiczna walka o jeden z najdroższych leków świata. Zaczynamy wyścig z czasem, a stawką jest terapia ostatniej szansy! Jeśli nie zdołamy zebrać tych pieniędzy nasz synek zostanie skazany na długą i powolną śmierć. Aby go uchronić, potrzebna jest astronomiczna kwota 15 milionów złotych. Trudno nawet wyobrazić sobie taką sumę pieniędzy! Nie mamy innego wyjścia, – musimy poruszyć miliony serc, by Staś mógł żyć! Drugiej szansy już nie będzie – czas ucieka, mięśnie słabną, a choroba idzie po to co najważniejsze – życie naszego dziecka. Pomożesz uratować naszego Stasia? Rodzice Stasia PEŁNA SZAFA- licytacje dla Stasia –> KLIK STRONA STASIA –> KLIK STAŚ ZIELIŃSKI NA FACEBOOKU –> KLIK INSTAGRAM –> KLIK STAŚ WALCZY Z DMD – LICYTACJE – > KLIK TIK TOK STASIA –> KLIK NA POMOC – KLIK Wywiad z mamą Stasia i Ewą Maciejczak Radio Plus –> KLIK RADIO REKORD O STASIU –> KLIK Wywiad w radiokielce.pl –> KLIK Artykuł w twojradom.pl –> KLIK Mjakmama24.pl –> KLIK Echo Dnia Zwoleń –> KLIK Wywiad w Radio Plus –> KLIK Artykuł w Echo Dnia Radom –> KLIK TVP3 Warszawa program Kurier Mazowiecki – KLIK RADIO RADOM –> KLIK SPRAWA DLA REPORTERA: STAŚ W TVP 3  OTWARTY MIKROFON ODCINEK 83 –> KLIK ECHO DNIA –> KLIK RADOM 24.PL –> KLIK COZADZIEN.PL –> KLIK ECHODNIA.EU –> KLIK

9 641 893,00 zł ( 61,33% )

Brakuje: 6 077 761,00 zł

Pilne!

Maja Krzaczek , 9 lat

STAŁA SIĘ TRAGEDIA❗️4 wznowa u naszej małej córeczki! Nie oddamy jej śmierci!

Tragedia! Znów tu jesteśmy, znów przyszła śmierć! Zastała moją córeczkę niespodziewanie, kiedy myśleliśmy, że uda się pokonać chorobę! Pamiętacie, jak 3 lata temu, kiedy błagaliśmy o życie naszego dziecka? Wtedy pisaliśmy do Was – nasze dziecko to chodzący nowotwór, na badaniu cała świeci, w głowie ma 3 guzy o łącznej wielkości 14 cm. Teraz kiedy wyszły wszystkie włoski, widać wypukłości na głowie, w dodatku w brzuszku guz – 10 cm, zajęty kręgosłup, klatka piersiowa, a w żyłach chemia, którą lekarze toczą nawet 27 godzin bez przerwy! Dzięki Wam dostaliśmy te 3 lata naznaczone heroiczną walką o życie, naszej córeczki! Były dni kiedy płakaliśmy z rozpaczy i takie, kiedy łzy płynęły ze szczęścia! Maja żyje do teraz tylko dlatego, że lekarze dali jej szansę i nie pomylili się! Majeczka walczyła przez te wszystkie miesiące jak lew, zadziwiała wszystkich lekarzy i nas, tym swoim uporem i optymizmem, którego nam tak często brakowało.  Te 3 lata to piekło, przez które idziemy razem i to nam wystarcza – byliśmy gotowi na kolejne 3 lata walki, jeśli na końcu byłaby wygrana! Zamiast zwycięstwa nad rakiem jest szok i niedowierzanie! Piszemy te słowa wiedząc już ze stało się coś strasznego!  Przyjechaliśmy na kontrole i 12 cykl chemioimmunoterapii, przyjechaliśmy do szpitala pożycie, a znów stoimy oko w oko ze śmiercią! Maja gorzej się poczuła, powiedziała, ze boli ją głowa. To, co wykazały badania, było jak najkoszmarniejszy sen! WZNOWA W TRAKCIE LECZENIA!  Majeczka ma przerzut do mózgu! Lekarze musieli działać niemal błyskawicznie!  Blok operacyjny, ratowanie życia i OIOM! To wszystko działo się niemal w jednej chwili! Przyjechaliśmy, by dalej wygrywać tę wojnę, a po chwili Majeczka walczyła o życie na sali operacyjnej! Przed nią kolejna bardzo skomplikowana operacja usunięcia guza w całości! Jeśli się powiedzie, otworzą się kolejne drzwi i Maja dostanie kolejną szansę! Po operacji ratującej życie Majeczka ma niedowład lewej strony ciała. Wie, że znów dzieje się coś złego. Jest dużą dziewczynką, a ostatnie 3 lata sprawiły, że wydoroślała jeszcze bardziej! Nie umiemy odpowiedzieć na pytanie, co będzie teraz, boimy się jej mądrego spojrzenia, pełnego bólu i nadziei.  Czujemy  się dokładnie tak jak wtedym gdy pierwszy raz postawiono rozpoznanie! Lekarze nie wiedzieli co pierwsze oglądać – trzy wielkie guzy w głowie, guz w brzuszku, wielki 10-centymetrowy i liczne przerzuty. Rak w natarciu, niemal pochłaniał naszą córeczkę. Błyskawiczne decyzje lekarzy i podanie chemii, ocaliło jej życie. Sińce pod oczami paradoksalnie uratowały jej życie, bo do tego czasu, nie byłoby jej z nami… Majeczka już dawno przestała pytać, kiedy to wszystko się skończy, kiedy wyjdziemy ze szpitala – pogodziłą się z tym ze tak teraz wygląda jej rzeczywistość. Dzieci szybko akceptują ponurą rzeczywistość – płaczą już potem tylko rodzice!  Najważniejsza osoba z naszej rodziny walczy ze wszystkich sił, a rezultatem będzie życie lub śmierć. Nikt nie powinien nigdy oglądać swojego dziecka w takim stanie, żadna matka nie powinna zbierać włosów z poduszki swojego dziecka. Dla nas czas się zatrzymał – wszystkie zegary przestały bić. Potrzebujemy pomocy, by ratować nasze dziecko. O tę pomoc błagamy znów Ciebie – człowieka, który spojrzał w oczy naszej córeczki, piękne oczy, które proszą dzisiaj o ratunek… –––––––––––––––––––– Licytacje dla Mai – > KLIK Obserwuj Maję na Facebooku –> KLIK  

53 929,00 zł ( 3,08% )

Brakuje: 1 695 326,00 zł

Pilne!

Bruno Osłowski , 5 lat

Dramatyczny wyścig z czasem o ŻYCIE Bruna❗️Tylko najdroższy lek świata uratuje naszego synka!

DRAMATYCZNIE PILNA ZBIÓRKA❗️Mamy mało czasu, żeby zebrać ogromną kwotę pieniędzy i powstrzymać śmiertelną chorobę! Bruno, nasz mały synek, cierpi na dystrofię mięśniową Duchenne'a. Jest lek, który może powstrzymać umieranie mięśni. Niestety można podać go tylko wtedy, gdy dziecko jest jeszcze w dobrym stanie i ma zachowaną umiejętność chodzenia. Choroba tymczasem postępuje, czas ucieka... Do niedawna nieprzekraczalną granicą były 6. urodziny. Bruno 6 lat skończy 20 grudnia 2024 roku. Rozpoczynamy dramatyczny wyścig z czasem i prosimy o pomoc, by ratować życie naszego synka! Nasza historia zaczęła się w styczniu 2020 roku... Po ciągnącej się 2 miesiące infekcji dróg oddechowych Bruno odwiedził Instytut CZMP w Łodzi. W trakcie pobytu okazało się, że wyniki podstawowych badań krwi są nieprawidłowe, więc zaczęto rozszerzać diagnostykę. Przez 2 tygodnie Bruna badało wielu lekarzy specjalistów z różnych oddziałów, robiono różne badania, Brunek godzinami był przywiązany do kroplówek. To wszystko jednak nadal nie przynosiło odpowiedzi. Ostatecznie zdecydowano o badaniach genetycznych. Na diagnozę czekaliśmy długie 6 miesięcy. Mimo zaklinania rzeczywistości okazała się najgorszą z możliwych: Dystrofia Mięśniowa Duchenne’a... Nagle zawalił się nasz świat, byliśmy załamani tym, że coś tak strasznego spotkało naszego synka. Dystrofia mięśniowa Duchenne’a (DMD) to rzadka, poważna choroba genetyczna, która rozwija się stopniowo, prowadząc do osłabienia i zaniku wszystkich mięśni! Spowodowana jest mutacją genu, który powoduje brak dystrofiny – białka zaangażowanego w budowę komórek mięśniowych organizmu. DMD dotyka głównie mężczyzn i występuje u jednego 3300 chłopców, w tym u naszego Bruna. Niestety choroba powoli odbiera możliwość samodzielnego poruszania się, a następnie połykania i oddychania... Niezbędny do życia staje się wózek inwalidzki oraz respirator... Większość obecnych metod leczenia dotyczy objawów choroby, ale nie jej przyczyny genetycznej. Kortykosteroidy i rehabilitacja mogą jedynie spowolnić osłabienie mięśni... Dla takiego małego człowieka to wszystko brzmi jak wyrok śmierci! Ten rok był jednak przełomowy, jeśli chodzi o leczenie dystrofii mięśniowej! 22 czerwca 2023 r. Amerykańska Agencja ds. Żywności i Leków (Food and Drug Administration, FDA) wydała przyspieszoną decyzję dotyczącą zatwierdzenia pierwszej na świecie terapii genowej do leczenia małych pacjentów z dystrofią mięśniową Duchenne’a! Zakwalifikowane do niej dzieci muszą mieć zachowaną umiejętność chodzenia. Do niedawna nie mogły też mieć więcej niż 5 lat, teraz rozszerzono te kryteria. Im wcześniej jednak zostanie podany lek, tym lepiej, bo choroba BEZPOWROTNIE codziennie zabiera dziecku kolejne umiejętności! Terapia genowa została zaprojektowana w celu dostarczenia do organizmu genu, który prowadzi do produkcji mikrodystrofiny. Produkt podaje się w formie jednorazowej dawki. Tego dnia Bruno otrzymał też drugą szansę od życia... Okazało się, że mimo tego, że nasz synek jest śmiertelnie chory, jest też szansa na ratunek! Postanowiliśmy zweryfikować warunki oraz możliwość przyjęcia tej terapii przez naszego synka. Ponieważ lek jest zatwierdzony tylko w Stanach, terapia musi być tam przeprowadzona przez amerykańskich lekarzy. Sam pobyt będzie trwać 4 miesiące. Dzięki wsparciu i pomocy wielu wspaniałych osób udało nam się znaleźć ośrodek, który się tego podejmie. Zespół doktora Ghosha z Boston Children's Hospital zakwalifikował Bruna do podania leku! Niestety, koszt terapii czyni ją chyba najdroższym lekiem na świecie... Otrzymaliśmy kalkulację kwoty leczenia, która wyniosła 5 971 000 $! Dzięki staraniom zespołu z Bostonu udało nam się uzyskać niewiarygodnie ogromną bonifikatę i koszt terapii wynosi 3 617 431 $. Jest to dla nas niewyobrażalnie wielka kwota, która nie obejmuje przelotu i pobytu w USA. Dodatkowo może ona znacznie wzrosnąć w przypadku powikłań i dodatkowych świadczeń medycznych. Jednak nie możemy tracić nadziei, musimy spróbować i podjąć tę walkę, nawet za tak olbrzymią cenę! Inaczej nie moglibyśmy spojrzeć w oczy naszemu synkowi... Jesteśmy ratownikami medycznymi, pracujemy, ratując życie innych, tymczasem stoimy w obliczu brutalnej prawdy - bez pomocy nie uratujemy własnego dziecka. A czas ucieka, każdy dzień zmniejsza szansę Bruna i grozi tym, że przegramy, że się nam nie uda. Ta zbiórka to nasza nadzieja, jedyna, jaką mamy... W imieniu Bruna zwracamy się o pomoc i wsparcie go w jego walce o drugie życie. - Joanna i Rafał Osłowscy, Rodzice Bruna ➡️ Bądź z Brunem na FACEBOOKU - Bruno walczy z DMD ➡️ Brunowi możesz pomóc też przez udział w LICYTACJACH - Licytacje dla Bruna ➡️ Bądź z Brunem na INSTAGRAMIE - bruno.walczy.z.dmd ➡️ Bruno czeka na swój świąteczny cud / "Kurier Mazowiecki", TVP3 Warszawa ➡️ Bruno w "Łódzkich Wiadomościach Dnia" / TVP3 Łódź ➡️ Bruno w "Prosto w miasta" w TOYA TV ➡️ Walka z chorobą i czasem. Potrzebnych 16 mln na terapię. Bruno choruje na dystrofię mięśniową Duchenne’a / Radio Łódź ➡️ Bieg Trzech Króli w Manufakturze. Wśród zawodników 5-letni Bruno, który musi uzbierać 16 mln zł na terapię genetyczną / TuŁódź.pl ➡️ 5-letni Bruno przestanie chodzić i oddychać, jeśli nie weźmie leku za 16 mln zł! Pomóżmy mu zebrać tę astronomiczną sumę! / TuŁódź.pl Kwota zebrana w poprzedniej zbiórce - 122 617 zł - znajduje się na koncie Polskiego Towarzystwa Chorób Nerwowo-Mięśniowych Oddział Regionalny w Łodzi. Środki mogą być i będą przeznaczone wyłącznie na terapię Bruna.

11 672 030,00 zł ( 72,21% )

Brakuje: 4 490 960,00 zł

Pilne!

Olafek Krasnowski , 3 latka

Tylko najdroższy lek świata powstrzyma chorobę, która zabija mojego syna❗️Potrzebujemy 15 MLN ZŁ❗️

UWAGA! Pojawiła się nadzieja! Nasz synek ma szansę pokonać chorobę, która niszczy jego maleńkie mięśnie. W USA wprowadzono terapię genową, która daje szansę na zatrzymanie dystrofii mięśniowej Duchenne’a. Koszt leku to 3,2 mln dolarów, czyli ponad 14 mln zł. Cena ta nie zawiera jednak pozostałych kosztów, takich jak podanie leku, hospitalizacja, badania kontrolne w USA przez min. 4 miesiące. Kwota do zebrania jest ogromna a czasu niewiele, dlatego potrzebujemy Waszego wsparcia już dziś. Olafek w maju skończył 2 latka. Jest niezwykle radosnym chłopcem, potrafiącym zarażać wszystkich swoim uśmiechem. Niestety, jego dzieciństwo nie wygląda tak, jak u typowego dziecka w jego wieku. Nasz synek każdego dnia mierzy się z ciężką chorobą genetyczną powodującą stopniowy zanik mięśni w całym ciele. Jak się o niej dowiedzieliśmy? W 3 miesiącu życia naszego synka trafiliśmy do szpitala. Coś, co na początku wydawało się tylko błahostką, chwilowym osłabieniem, okazało się czymś o wiele poważniejszym. Po tygodniach spędzonych w szpitalach, przeprowadzeniu wielu traumatycznych dla Olafka badań, zostaliśmy odesłani do domu z informacją o podejrzeniu choroby genetycznej. Z jednej strony czuliśmy przerażenie i niepewność tego co nas czeka, a z drugiej szczęście, że nasz synek w końcu wraca do domu i nadzieję, że to wszystko przecież nie może być prawdą. Mijały tygodnie na oczekiwaniu na wynik badań genetycznych. Przez ten czas rósł w nas coraz większy strach i niepewność. Po długim oczekiwaniu ostatecznie potwierdził się najczarniejszy scenariusz, na który żaden rodzic nie jest gotowy. Diagnoza, która dla nas stała się wyrokiem – dystrofia mięśniowa Duchenne'a (DMD). To rzadka choroba genetyczna osłabiająca wszystkie mięśnie w ciele, jeden po drugim! Chorują na nią głównie chłopcy, ale wadliwy gen mogą przekazać wyłącznie kobiety. Okazało się jednak, że w przypadku Olafka choroba nie jest dziedziczna, mutacja powstała samoistnie. U chorych na DMD najpierw pojawia się problem z nóżkami, które w pewnym momencie stają się już na tyle słabe, że wózek inwalidzki okazuje się nieodzownym elementem życia. W następnej kolejności atakowane są mięśnie rąk oraz mięśnie przykręgosłupowe, prowadząc do ich niedowładu i utraty jakiejkolwiek samodzielności przez dziecko. W wieku nastoletnim pojawia się skolioza, tak silna, że finalnie bardzo często konieczna staje się operacja kręgosłupa. Z czasem zaburzenia odżywiania oraz pogłębiające się osłabienie mięśni, prowadzą do trudności w połykaniu i do niedożywienia. Niestety choroba w swoim okrucieństwie na tym nie poprzestaje, biorąc na celownik mięśnie klatki piersiowej, wspomagające oddychanie oraz serduszko. Ich osłabienie prowadzi do zaburzenia funkcji mięśnia sercowego, ostrej niewydolności oddechowej wymagającej respiratora, a ostatecznie do przedwczesnej śmierci. Plan tygodnia Olafka wypełniony jest fizjoterapią, ćwiczeniami na basenie, hipoterapią, dodatkowymi zajęciami wzmacniającymi mięśnie i spotkaniami z neurologopedą. Oprócz tego dochodzą cykliczne kontrole u wielu specjalistów w Polsce i za granicą. Każdego dnia wykonujemy również masaże rozluźniające mięśnie i przeciwdziałające powstawaniu zrostów. Mimo to nasz synek miewa noce, podczas których budzi się, trzymając się za nóżki i płacząc z bólu. Terapia genowa w USA daje szansę na zatrzymanie lub na znacznie spowolnienie rozwoju choroby. Mamy jednak niewiele czasu na zebranie pieniędzy, ponieważ lek można przyjąć wyłącznie wtedy, gdy spełnia się narzuconą z góry granicę wieku – jeśli nie zdążymy, Olafek nie otrzyma leczenia, a choroba będzie podstępować dalej. Mimo tej nowej perspektywy wiemy, że nigdy nie będziemy w stanie samodzielnie zebrać tak dużej sumy. Walka z chorobą już teraz pochłania ogromne środki pieniężne. Dlatego nie czekając ani chwili dłużej, już dziś rozpoczynamy zbiórkę. Zwracamy się do Was o pomoc, bo tylko dzięki Wam Olafek może otrzymać szansę na leczenie! Codzienna walka Olafka z chorobą odbywa się w każdej nawet najmniejszej czynności. Staramy się planować dzień tak, aby jego aktywności w domu i na dworze rozwijały jak najwięcej partii mięśniowych. Z jednej strony chcemy zapewnić mu jak najwięcej swobody i dzieciństwa, a z drugiej musimy na bieżąco analizować i angażować go w różne zabawy wspierające jego mięśnie. Im większą Olaf zachowa sprawność w momencie podania leku, tym większa nadzieja, że terapia genowa przyniesie upragnione rezultaty. Będziemy wdzięczni za każde wsparcie, wpłaty i udostępnienia zbiórki. Wierzymy i mamy ogromną nadzieję, że zbiórka tej niebotycznej kwoty zostanie zrealizowana, a Olaf pełen sił podziękuje za każdy dar serca ratujący jego życie. Rodzice Olafka 🎥 Zobacz poruszający apel rodziców Olafka ⬇️ ➡️ Siła dla Olafa – LICYTACJE ➡️ Śledź losy Olafa także na Facebooku! ➡️ Instagram sila_dla_olafa 📺 Historia Olafka w Dzień Dobry TVN - 06.02.2024 ✍🏻 Pomóż uratować życie 2-latka z Przymorza. Olafek cierpi na bardzo rzadką chorobę genetyczną - gdansk.pl ✍🏻Czy prosić o życie to za wiele? – pytają rodzice 2-letniego Olafa walczącego z ciężką chorobą - asta24.pl ✍🏻 Trwa walka o życie Olafka z Gdańska. - onet.pl ✍🏻 Ile warte jest życie dziecka? Olafa wyceniono na ponad 15 mln zł! - zlotowskie.pl 📣 Radio Kaszebe dla Olafa  📣 Dwulatek z Gdańska walczy o życie. Zbiórka pieniędzy na terapię genową w USA - Radio Gdańsk ✍🏻 Mały Olafek mierzy się z rzadką chorobą. Leczenie kosztuje fortunę. 📣 Radio Gdańsk 📣 Wywiad Radio Gdańsk 📣 Radio Gdańsk – "Fala dobra się rozchodzi (...)" ✍🏻 Artykuł w tygodniku Zawsze Pomorze ✍🏻 Artykuł Gazeta.pl (eDziecko) ✍🏻 Artykuł MjakMama24 📺 Panorama 📺 Reportaż TVN24 📺 TVP3 Gdańsk – zobaczcie co dziś działo się w F.Johns&Wąs, a także na Zielonym Rynku w Gdańsku! 📺 Telekurier 📺 TVP3 Gdańsk:  📺 TVP3 Gdańsk - relacja z wydarzenia 02.12.23

12 653 229,00 zł ( 80,97% )

Brakuje: 2 972 303,00 zł

Pilne!

Oliwka Kraczek , 4 latka

PILNE: Potrzebujemy 10 MILIONÓW, by powstrzymać SMA❗️Czas Oliwki się kończy❗️

BARDZO PILNE! U naszej 3-letniej córeczki lekarze zdiagnozowali SMA – chorobę, która każdego dnia zabija jej malutkie mięśnie! Jedyną szansą na ratunek jest terapia genowa, za którą musimy zapłacić blisko 10 MILIONÓW ZŁOTYCH!  Czas naszej córeczki liczony jest w kilogramach, ponieważ zostały jej ostanie 2 kilogramy do przyjęcia leku! Terapię mogą przyjąć jedynie te dzieci, które nie przekroczyły wagi 13,5 kg, a dziś Oliwka waży już 11,5 kg. Oznacza to, że mamy niewyobrażalnie mało czasu, by jej pomóc! Gdy córeczka przekroczy granicę, lekarze odmówią jej leczenia... Błagamy o POMOC! Postawienie ostatecznej diagnozy w przypadku Oliwki zajęło naprawdę wiele czasu, bardzo cennego czasu. Córeczka urodziła się zdrowa. Przez pierwsze miesiące rozwijała się prawidłowo. Dopiero z czasem zaczęliśmy zauważać, niepokojące objawy. Inne dzieci w jej wieku potrafiły już siadać i raczkować, ona wciąż nie umiała utrzymać równowagi. To bardzo nas niepokoiło… Lekarze uspokajali nas, że każde dziecko rozwija się w swoim tempie i powinniśmy dać Oliwce jeszcze trochę czasu. I faktycznie, ku naszemu zaskoczeniu i oczywiście ogromnej radości, po kilku tygodniach córeczka zaczęła siadać. Odetchnęliśmy z ulgą. Mijały kolejne miesiące. Córeczka skończyła rok, więc z niecierpliwością czekaliśmy na jej pierwsze kroki. Niestety, choć próbowaliśmy różnych sposobów, Oliwka nie zaczęła chodzić. Mimo kolejnych zapewnień lekarzy, że ma na to jeszcze czas, nie odpuszczaliśmy, bo w głębi duszy czuliśmy, że coś jest jednak nie tak. Biegaliśmy od lekarza do lekarza, szukając przyczyny. Byliśmy u pediatrów, ortopedów, genetyków, neurologów. W międzyczasie też u kilku fizjoterapeutów, z którymi już wtedy rozpoczęliśmy rehabilitację.  Wciąż nie znaliśmy powodów, dla których Oliwka zmagała się z takimi problemami. Dopiero po wielu wizytach jeden z lekarzy zaproponował diagnostykę w kierunku SMA. To był dla nas ogromny szok, nie mogliśmy uwierzyć w to, co usłyszeliśmy. SMA? Jak to możliwe? Przecież Oliwka urodziła się jako zdrowa dziewczynka…  Niestety, wynik pierwszego badania był niejednoznaczny i wskazywał tylko na nosicielstwo. Za radą lekarza wykonaliśmy jeszcze jedno, bardziej wnikliwe badanie. Na jego wyniki musieliśmy czekać ponad 2 miesiące! Przeprowadzone wtedy badanie wykluczyło SMA, co spowodowało zmianę kierunku dalszej diagnostyki. Oczywiście ucieszyło nas to, że Oliwka nie jest chora, ale wciąż nie wiedzieliśmy, co jej dolega. Czuliśmy, że straciliśmy kolejne cenne miesiące.  Z bólem patrzyliśmy, z jakim trudem nasza córeczka próbuje się poruszać. Czekaliśmy na dzień, w którym ktoś w końcu powie nam, co się dzieje i dlaczego nasze dziecko przestało się rozwijać. Nie potrafiliśmy przespać  spokojnie nocy, wciąż zadawaliśmy sobie pytania, czekając na cud.  Zrozpaczeni i zupełnie bezradni zdecydowaliśmy się zgłosić do Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie. Tam przeprowadzono trzecie, rzadsze badanie w kierunku SMA i ku naszemu ogromnemu zaskoczeniu badanie potwierdziło chorobę.  Byliśmy zrozpaczeni… Do tego świadomość, że straciliśmy prawie 1.5 roku na diagnostykę, była przygnębiająca. Kosztowało nas to mnóstwo nerwów i stresu. Dziś Oliwka ma już 3 latka! Wciąż nie chodzi ani nie stoi samodzielnie.  SMA to bardzo rzadka, niezwykle podstępna choroba genetyczna, która krok po kroku zabija jej mięśnie. Co to oznacza? Z każdym dniem Oliwka będzie coraz słabsza, aż z czasem zupełnie utraci sprawność. Najpierw przestanie raczkować, później nie będzie miała siły nawet usiąść, aż w końcu choroba przykuje ją do łóżka na zawsze! Nie możemy przecież na to pozwolić! Szansą jest dla niej wyłącznie terapia genowa jednym z najdroższych leków na świecie, na którą potrzebujemy blisko 10 MILIONÓW ZŁOTYCH! Wciąż nie potrafimy pogodzić się z diagnozą, wciąż nie rozumiemy, dlaczego nas to spotkało. Jednak teraz najważniejsze jest zdrowie i życie Oliwki, dlatego nie wahając się ani chwili rozpoczynamy zbiórkę. Równocześnie córeczka pozostaje pod opieką lekarzy, przyjmuje zastrzyki, które choć spowalniają rozwój SMA, nigdy nie zatrzymają tej okrutnej choroby...  Nie będziemy w stanie zebrać takiej sumy własnymi siłami. W obecnej sytuacji musimy Was już nie tylko prosić, lecz BŁAGAĆ o pomoc! Każda wpłata, udostępnienie zbiórki i Wasze wsparcie są dla nas na wagę złota.  Staramy się wierzyć w CUD, w cud, który musi się wydarzyć, abyśmy zdążyli uratować Oliwkę… Rodzice Oliwki ➡️ Śledź losy Oliwki na Facebooku! ➡️ Razem dla Oliwki – LICYTACJE ➡️ Instagram oliwka_kraczek_walczy_z_sma  ✍🏻 Dwa kilogramy czasu. Oliwka z Lublina potrzebuje najdroższego leku świata 🎥 TVP3 LUBLIN - 08.01.2024 🎥 Panorama Lubelska TVP3 LUBLIN 📣 Radio Plus – "SMA i pilna pomoc dla chorej Oliwki Kraczek" 📣 Polskie Radio Lublin  ✍🏻 Wspólnota Opolska (lublin24.pl) – "Oliwce zostały już tylko dwa kilogramy do zebrania 10 mln zł" 🎥 TVP3 Lublin – Między Wisłą i Bugiem (wywiad od 01:45:40)

8 536 723,00 zł ( 84,3% )

Brakuje: 1 588 809,00 zł

Pilne!

Arina Surimova , 2 latka

Rak z PRZERZUTAMI❗️Moja malutka córeczka UMIERA na moich oczach❗️Błagam Cię o ratunek!

PILNE! Moja córeczka umiera na moich oczach... Arinka ma zaledwie 2 latka, a przyszło jej zachorować na jednego z najgroźniejszych, najbardziej agresywnych nowotworów dziecięcych - neuroblastomę IV stopnia! To rak, który atakuje tylko malutkie dzieci, jakby specjalnie wybierał tylko tych najbardziej bezbronnych... Patrzę w jej przerażone oczy, które nie rozumieją, dlaczego musi tak cierpieć. Ja też nie rozumiem... Błagam o pomoc! Nie da się opisać, jak to jest - być rodzicem tu, na onkologii... Staramy się stworzyć naszym dzieciom namiastkę normalności, ale normalnego życia to nie przypomina... Wszystko pachnie strachem, tym najgorszym - o życie własnego dziecka. Najbardziej boimy się widoku pustego łóżeczka... To oznacza, że dla niektórych walka już się skończyła. Czy tak będzie z Arinką? Nie chcę nawet o tym myśleć... Arinka urodziła się zdrowa. Kiedy przyszła na świat - taka malutka, krucha i bezbronna księżniczka - w jednej sekundzie rozkochała w sobie mnie, żonę i wszystkich na sali... Kiedy wróciliśmy do domu, cieszyliśmy się, że mamy dar, jakim jest zdrowe dziecko. Teraz, w szpitalu, widzę, jak byliśmy naiwni... Zachowanie córeczki nagle się zmieniło, gdy miała 4 miesiące... Zrobiła się płaczliwa, rozdrażniona, marudna, nie chciała jeść. Żona cały czas powtarzała, że coś jest nie tak. Poszliśmy do lekarza, dla świętego spokoju zgodził się zrobić USG, chociaż uważał, że przesadzamy. Kiedy jednak robił USG, zamilkł, jego twarz zmieniła się diametralnie. Na badaniu zobaczył guz. Później dowiedzieliśmy się, że nowotwór był już w IV, najgorszym stopniu zaawansowania i zdążył dać już przerzuty... Gdyby Arinka trafiła do szpitala kilka tygodni później, dziś nie byłaby w szpitalnym łóżeczku, ale na cmentarzu. Pół roku swojego życia Arinka obchodziła już jako jedna z pacjentek oddziału onkologii, jeden z najcięższych przypadków nowotworu, jakim jest neuroblastoma... Pierwszą operację Arinka przeszła, kiedy miała 8 miesięcy. Nowotwór zajął całe lewe nadnercze, dlatego usunęli go razem z guzem. Czekaliśmy na dobre wiadomości. Niestety, dowiedzeliśmy się, że choroba postępuje i przerzuty tylko rosną... Pojawiły się też nowe ogniska. Usłyszałam, że mamy próbować wszystkiego, bo z każdym dniem są coraz mniejsze szanse... W trybie pilnym polecieliśmy do szpitala w Izraelu, gdzie ratuje się dzieci z najcięższymi przypadkami chorób nowotworowych. Tu jesteśmy do dziś. Choroba jest bardzo agresywna. Myślę, że Arina jest jednym z najcięższym przypadkiem, jakie mieli lekarze w Izraelu, a leczą najtrudniejsze przypadki raków u dzieci z całego świata. Przez rok córeczka dostawała chemioterapię... Dobre dni mieszały się ze złymi, w których córka była tak słaba, że nie miała siły płakać, kwiliła tylko cicho. Stałem się stałym gościem szpitalnej kaplicy... Kiedyś, przed chorobą Ariny, mało się modliłem. Teraz robię to cały czas. Błagam Boga, by mi jej nie zabierał... Arinka jest całym moim światem, moim sensem istnienia... Jeśli ona umrze, moje życie też się skończy.  W końcu udało nam się dotrzeć do etapu przeszczepu szpiku. Ponieważ nasza choroba była odporna i długo nie chciała ustąpić, nasz onkolog łącznie z innym profesorem podjęli decyzję, że odbędą się dwie procedury przeszczepu. To jest nowy amerykański protokół, który stosuje się w takich przypadkach jak Arina, dlatego doszedł jeszcze jeden rachunek na jeszcze jeden przeszczep.  Jeszcze niedawno cieszyłem się z zakończenia pierwszej zbiórki, tymczasem znów muszę prosić o pomoc. Arinka poruszyła tysiące serc, nie tylko moje... Nieraz w trudnych chwilach, kiedy spadałem w najgorszą ciemność, otwierałem stronę zbiórki i czytałem Wasze komentarze. Były jak światło latarni podczas sztormu, jak świeca w mroku. Nie wiem, co byśmy bez Was zrobili. Pozostaje mi tylko wierzyć, że otworzycie swoje serca raz jeszcze... Musimy doprowadzić leczenie do końca i uratować życie Arinki. Sprawić, by rak był tylko koszmarnym wspomnieniem. Nadzieja umiera ostatnia... BŁAGAM o pomoc w zebraniu środków na leczenie. Arinka musi żyć. Tata

181 740,00 zł ( 29,3% )

Brakuje: 438 452,00 zł

Diana Ślusarczyk , 3 latka

Diana, nie odchodź tam... Koszmarny Zespół Retta zabiera moje dziecko! Ratunku

Znamy diagnozę: to koszmarny Zespół Retta!!! Jako młodzi rodzice: Kamila i Kamil nie poddamy się w walce o życie naszej bardzo chorej córeczki. Świat nam przygasł, ale nie zamierzamy odpuszczać! Chcemy walczyć, aby nasza mała Księżniczka nie odeszła tam, skąd już nie wróci. Na początku roku otrzymaliśmy diagnozę. Diana cierpi na ciężką, genetyczną chorobę – Zespół Retta. Nasza Gwiazdka utraciła nabyte umiejętności. Nie może nic powiedzieć, chociaż widać, że nas rozumie. Nie usłyszymy już nigdy słów: "mama" i "tata".  Diana nie układa klocków, nie bawi się lalkami, ruchy jej rączek są nerwowe i coraz częściej nieskoordynowane. Nie chodzi, tylko czasami chwyta się mebli, bądź słabo raczkuje, a z czasem będzie coraz gorzej... Codzienność polega na domyślaniu się, co córeczka potrzebuje, co myśli, co Ją boli, a także na licznych rehabilitacjach zarówno w domu, jak i w szpitalu. Wyzwaniem staną się działania związane z opanowaniem stanów padaczkowych. Tak bardzo chcielibyśmy wiedzieć, co nasza cudowna dziewczynka myśli, czuje, na co ma ochotę, co ją boli... Na ten moment wiemy, że uspokaja naszego Aniołka smoczek i metka z ulubionego kocyka.  Nam rodzicom trudno patrzy się na to wszystko, ale wiemy, że możemy bardziej przystosować córeczkę do walki z tą chorobą, tak aby było jej trochę lżej. Stale jesteśmy pod kontrolą licznych lekarzy specjalistów. Jest nam ciężko, gdyż wychowujemy również drugą, młodszą córeczkę Sofię, która bardzo kocha swoją siostrę, a zarazem widzi jej cierpienie. Ogromny ból i rozpacz musiały szybko odejść na dalszy plan. W krótkim czasie staliśmy się właściwie specjalistami tej okropnej choroby. Zaczęliśmy poznawać wszystkie dostępne na świecie metody leczenia. Choroba jest bezlitosna, zabiera nam Księżniczkę na naszych oczach. Wszystko, co niezbędne dla Diany jest przerażająco kosztowne. Zbieramy na kosztowne, zagraniczne leczenie w klinice Chicago RUSH University Medical Center, gdzie Diana przyjmując specjalny syrop będzie przechodziła tę chorobę łagodniej, codzienne czynności staną się łatwiejsze do wykonania, a choroba spowolni swoje degeneracyjne moce. Dzienny koszt to ponad 5 tysięcy złotych, a dwuletnia terapia to juz 4 miliony złotych. Do tego należy doliczyć koszty comiesięcznych lotów do USA. Naukowcy dają nam nadzieję! Lek, na który zbieramy środki pozwala doczekać do terapii genowej – ogromnej nadziei dla dzieci z Zespołem Retta na odwrócenie skutków choroby. Terapia genowa jest już w zaawansowanym stadium badań. Lek podawany jest testowo dziewczynkom w USA, a efekty są obiecujące. Wyodrębniony gen dostarczany do płynu mózgowo-rdzeniowego za pośrednictwem odpowiedniego wirusa zastępuje gen wadliwy, co całkowicie zatrzymuje postęp choroby. Szacunkowy koszt terapii genowej będzie wynosić ok. 3 mln dolarów.  Nie mamy tak ogromnych środków! Wszystkie oszczędności odłożyliśmy na leczenie naszego Skarba, ale to wciąż kropla w morzu potrzeb. W imieniu całej naszej rodziny błagamy o każde możliwe wsparcie dla naszej małej Księżniczki! Nie możemy pozbawić Diany nadziei na normalne życie!  FACEBOOK DLA DIANY –> KLIK LICYTACJE DLA DIANY –> KLIK SPRAWA DLA REPORTERA –> KLIK TVP WROCŁAW –> KLIK ARTYKUŁ O RODZINIE DIANY –> KLIK

952 762,00 zł ( 22,19% )

Brakuje: 3 339 098,00 zł

Pilne!

Artur Subbotin , 11 lat

KRYTYCZNIE PILNE❗️Wznowa białaczki u 11-letniego Arturka❗️

Jestem mamą Artura. Dziś nie proszę, lecz błagam Cię o pomoc! Nasz jedyny synek walczy o życie! Gdy myśleliśmy, że ta bezlitosna choroba go opuściła, przyszła WZNOWA! Artur przeszedł przeszczep szpiku, ale jego organizm go odrzuca! RATUJ! Musimy jak najszybciej opłacić leczenie, żeby ratować życie synka… Żaden rodzic nie spodziewa się takiej diagnozy. Nikt nie chce usłyszeć, że jego dziecko jest śmiertelnie chore. My usłyszeliśmy to dwa razy. Powoli tracimy siły. Strach, że zabraknie nam środków na leczenie, każdej nocy spędza nam sen z powiek. Nigdy nie zapomnę pierwszej chemii synka. Miał wtedy tylko 7 lat. Był taki malutki, przerażony… Zupełnie nieprzygotowany do walki. Ostra białaczka mieloblastyczna w jednej chwili zmieniła całe nasze życie. Patrzyłam, jak Arturek traci włoski. Trzymałam za rękę, gdy płakał, wymiotował. Podczas leczenia synek trzy razy lądował na OIOMie, a ja błagałam, by los pozwolił nam to przetrwać. Po roku wróciliśmy do domu. Pełni nadziei, że nasze dziecko jest już zdrowe. Niestety, na nadziei się zakończyło. Ropne zapalnie ucha było pierwszym niepokojącym objawem. Wkrótce pojawiło się porażenie nerwu twarzowego. Konieczna była operacja, żeby sprawdzić, co kryje się w głowie Artura. Lekarze poinformowali nas, że był to guz, który tylko częściowo udało się go usunąć. Kolejne dni żyliśmy w ogromnym stresie, oczekując na wyniki histopatologiczne. Spełniły się nasze najgorsze obawy – nowotwór złośliwy! Szukaliśmy pomocy wszędzie. Jedyną pozytywną odpowiedź otrzymaliśmy od kliniki w Izraelu. Na miejscu potwierdzono, że guz naszego dziecka, to mięsak granulocytarny. Zaproponowano nam chemioterapię, leczenie biologiczne, przeszczep szpiku i radioterapię.  Dzięki Wam nasz syn przeszedł przeszczep szpiku. Gdy myśleliśmy, że wszystko będzie już dobrze, pojawiała się choroba: przeszczep przeciwko gospodarzowi. Oznacza to, że przeszczep atakuje organizm. W przypadku Artura zaatakowana została wątroba. Lekarze podjęli decyzję o pobraniu biopsji, obecnie czekamy na wyniki… Kosztorys dalszego leczenia zwala z nóg... Nie wiemy, skąd mamy wziąć tak ogromne pieniądze… Wiemy tylko jedno – musimy ratować Artura. Ponownie błagamy Was o pomoc – ratujcie nasze dziecko! Mama Arturka

22 654,00 zł ( 4,91% )

Brakuje: 438 695,00 zł