Potrzebujący, którym pomagamy - zbiórki dla potrzebujących

Wybierz kategorię

Lokalizacja

OSTATNIE 0,2 KG nadziei❗️Nadusia potrzebuje terapii genowej❗️Walczymy z SMA❗️

Nasze życie zawaliło się wraz z telefonem ze szpitala – “Państwa córka ma SMA”. To był szok… Ale potem było jeszcze gorzej, gdy zaczęłam czytać w internecie, co to za choroba: “Dziecko umiera przed ukończeniem 2 roku życia”. “Choroba nieuleczalna, genetyczna”. “Zanikają wszystkie mięśnie, w tym te odpowiedzialne za oddychanie” – te słowa wciąż mam przed oczami. Ale dla Nadusi jest nadzieja! Dlatego z całego serca prosimy o pomoc – rozpoczęliśmy walkę o terapię genową, dzięki której nasza córeczka może normalnie żyć! Urodziła się 8 lipca 2022 roku jako zdrowe dziecko. Ale mieliśmy pecha… Gdyby przyszła na świat zaledwie 2 miesiące później, dziś nie musielibyśmy prosić o pomoc, zbierać ponad 9 milionów złotych… Gdyby Nadia urodziła się we wrześniu, dostałaby refundowaną terapię genową. Tymczasem się do niej nie kwalifikuje… Na początku sądziliśmy, że mamy zdrowe dziecko – nie było grama podejrzeń, że jest inaczej. Pojechaliśmy z maleństwem do domu, gdzie czekały już starsze siostry. Ale radość naszej rodziny została brutalnie przerwana… 10 dni po przyjściu Nadii na świat zadzwonił telefon. Po drugiej stronie usłyszeliśmy lekarza – jest wynik badań przesiewowych. Nie ma dobrych wieści… Nadia ma SMA, rdzeniowy zanik mięśni! Coś, co miało być tylko procedurą, okazało się wyrokiem… Zaczęliśmy szukać na własną rękę, z czym mamy do czynienia. Pierwsze znalezione informacje zmroziły mi krew w żyłach… Nie mogłam przestać płakać. Moja córka ma chorobę genetyczną, wskutek której obumierają komórki nerwowe przekazujące sygnały do mięśni. Nieleczona prowadzi do zaniku niemal wszystkich grup mięśniowych, paraliżu, niewydolności oddechowej... Myślałam, że nie ma ratunku, ale dziś wiem, że nie można się poddawać! Mimo że przed nami ciężka droga, pełna cierpienia, to dla Nadii jest nadzieja! Badania przesiewowe, mimo że dla nas tak tragiczne, dały Nadii szansę na szybkie rozpoczęcie leczenia jedynym wtedy refundowanym lekiem, który, choć nie hamuje, to opóźnia postęp choroby. Już po 4 dniach pojechaliśmy do szpitala na pierwsze jego podanie – wprost do kręgosłupa. Niestety, podanie jest bardzo bolesne, a ten lek musi być podawany regularnie, do końca życia! Za pierwszym razem to był horror… Ogromne problemy przy wkłuciu, ostatecznie udało się za 3 razem. Do dziś słyszę ten przeraźliwy krzyk mojej córeczki, który poharatał moje serce… A to dopiero początek… Znaleźliśmy informację, że już w Polsce dostępny jest inny lek – najdroższy na świecie. To terapia genowa, podawana raz na całe życie! Zatrzymuje SMA i podana odpowiednio wcześnie sprawia, że dziecko ma szansę funkcjonować jak zdrowi rówieśnicy! Nasz lekarz powiedział: “Szukajcie fundacji i spróbuje zebrać na terapię genową. Dla Nadii to ogromna nadzieja. Nie macie czasu do stracenia.” Wiemy, że przed nami misja prawie niemożliwa, ale musimy spróbować! Inaczej nie moglibyśmy spojrzeć sobie w oczy… Siostry Nadusi wiedzą, że mała jest chora. Najstarsza, Maja, przeżywa to najbardziej… Nie dopuszcza jednak do siebie myśli, że Nadia może nie chodzić, że może być niepełnosprawna! “Mamusiu, jak Nadusia może być tak bardzo chora. Przecież nic po niej nie widać. Jak ten potwór może się w niej kryć…” – słyszę bardzo często. Dlatego robimy wszystko, by zatrzymać tego potwora, jakim jest SMA! Jeśli Nadia szybko dostanie terapię genową, on nie wpłynie na jej życie. Nie uczyni jej niepełnosprawną, nie będzie groził tragedią! Potrzebujemy Cię – Ciebie, Twojej rodziny, znajomych, innych, obcych zupełnie nam ludzi, do których może dotrzeć ten apel i który zgodzą się pomóc Nadusi. Tylko w Was, drodzy Pomagacze, nasza nadzieja… Nasza córeczka jest wśród tych dzieci, które nie zakwalifikowały się do podania terapii genowej. Nie dostały swojej szansy na normalne życie… Musimy walczyć o nią sami – zrozpaczeni rodzice, którzy jednak zrobią wszystko, by ratować swoje dziecko. Dlatego dziś stajemy przed Wami i prosimy o ratunek! Rodzice i siostry Nadusi ➡️ Licytacje dla Nadii ➡️ Strona Nadusi na FB ➡️ Strona Nadusi na Instagramie ➡️ Tik-Tok

6 707 921,00 zł ( 80,96% )

Brakuje: 1 577 185,00 zł

Pilne!

Michał Maj , 32 lata

To nie zły sen... Grozi mi AMPUTACJA lewej nogi, pomocy❗️

Znasz to uczucie, kiedy budzisz się zlany potem, bo śnił Ci się koszmarny sen? Mój zły sen to niestety rzeczywistość, która legła w gruzach w lutym 2024. roku… Proszę, zapoznaj się z moją historią. Wcześniej? Kochałem życie, biegałem, pracowałem. Zupełnie tak jak Ty. Dramat rozpoczął się od bólu na wysokości lewego pośladka. Po kilku konsultacjach z różnymi lekarzami usłyszałem, że powodem jest rwa kulszowa. Zacząłem więc prywatną rehabilitację, bo ból znacznie utrudniał mi codzienne, aktywne funkcjonowanie, a każdego dnia przecież było tyle rzeczy do zrobienia… Niestety poprawy nie było… Dopiero po zmianie przychodni dostałem skierowanie na RTG kręgosłupa lędźwiowego, jednak na zdjęciach nic nie wyszło… Kolejne leki, kolejne skierowania – tym razem do ortopedy, który wystawił receptę na leki. Niedługo później trafiłem do neurologa. Przeprowadzono rezonans magnetyczny i mój świat runął… Wynik badania – struktura guzowa na miednicy, wymagał pilnej konsultacji z onkologiem. Trafiłem do Instytutu Onkologii w Warszawie, do Kliniki Nowotworów Tkanek Miękkich, Kości i Czerniaków. To właśnie tutaj postawiono ostateczną diagnozę: guz miednicy. Moje życie zatrzymało się w miejscu. Od tamtej pory przeszedłem niezliczoną ilość badań i na szczęście do dziś nie stwierdzono przerzutów… Usłyszałem jednak, że jedyną szansą w moim przypadku jest radykalna operacja, która zakłada wycięcie połowy miednicy, części kości krzyżowej i całej, lewej nogi… Ta informacja sprawiła, że się poddałem… Człowiek zastanawia się w takich chwilach: dlaczego? Co złego zrobiłem? Dlaczego ja? A może zaraz się obudzę? Dziś już wiem, że to nie czas na stawianie takich pytań. Dzięki moim bliskim i ich ogromnej motywacji wiem, że mimo braku alternatywnego leczenia w Polsce, jest szansa za granicą. Dalsze konsultacje, leczenie, rehabilitacja to jednak ogromne koszty, których po prostu – pracując na etacie w małej, prywatnej firmie nie udało mi się zgromadzić… Gdybym mógł cofnąć czas… badać się regularnie, choć przecież czułem się zdrowy, może wszystko potoczyłoby się inaczej? Takie pytania jednak nie mają dziś już sensu. Muszę rozpocząć najcięższą bitwę w moim życiu. Walkę o zdrowie – i życie, które dzielę z bliskimi mi ludźmi. Potrzebuję Twojej pomocy! Dziś proszę z całego serca o dwie rzeczy: badaj się regularnie i pomóż mi, choćby symboliczną złotówką... Ciężko jest pogodzić się z faktem, że trzeba błagać o pomoc innych, że właśnie od tej pomocy zależy całe Twoje życie, jednak nie mam wyjścia… Chcę żyć. Chcę być sprawnym człowiekiem, który może wyjść na własnych nogach po to, żeby zaczerpnąć świeżego powietrza. Obiecuję Ci i sobie, że się nie poddam i że będę możliwie najlepszym człowiekiem. Błagam – daj mi tę szansę… Moim największym wsparciem są ludzie – żona, rodzina i przyjaciele. Oni nie pozwalają mi się poddać. Wiem, że mam dla kogo i to właśnie dla nich muszę walczyć… Mam 33 lata, ogromną wolę walki, plany i marzenia. Proszę Cię o pomoc – bez Ciebie NIC z tego, co daje mi szansę na uratowanie nogi i normalne życie mi się nie uda… Michał

527 690 zł

Pilne!

Alicja Szewczyk (Skoczyńska) , 37 lat

Alicja potrzebuje pomocy w walce z nowotworem mózgu❗️

Alicja, młoda i piękna kobieta, moja siostra bliźniaczka (z trojaczków) i najlepsza przyjaciółka, potrzebuje naszej pomocy w walce z nowotworem mózgu.Zdiagnozowany zaledwie miesiąc temu, rak odebrał jej siły i sprawność fizyczną, ale nie złamał jej ducha walki.Ala jest osobą pełną życia, empatyczna, o wielkim sercu, która zawsze chętnie pomagała innym. Teraz sama potrzebuje wsparcia, aby wygrać tę trudną walkę. Początek walki Jej historia rozpoczęła się 14 kwietnia, kiedy nagły, silny ból głowy, na który skarżyła się od 2 tygodni, zmusił ją do wizyty w szpitalu. Badania tomograficzne wykryły zmianę, a lekarz oznajmił - “Niestety, jest guz”.Mimo początkowego szoku i niedowierzania, Alicja nie traciła nadziei. Poddała się operacji, podczas której guz został całkowicie usunięty. Niestety, radość z sukcesu trwała krótko. Wyniki badań histopatologicznych potwierdziły najgorsze obawy - glejak IV stopnia, jeden z najbardziej agresywnych nowotworów mózgu. Informacja o stopniu została ukryta przed Alicją, by oszczędzić jej dodatkowego cierpienia. Pogorszenie stanu i nowe wyzwania Alicja straciła czucie w lewej ręce i słabła. Ból był tak silny, że nawet silne leki nie przynosiły ulgi. Serce mi pękało. Po 10 dniach od operacji, pomimo wciąż słabego stanu, Ala została wypisana do domu. Po 2 dniach została zabrana przez karetkę na oddział neurologii gdy straciła czucie w prawej nodze. Nie chodziła. Kolejne badania ujawniły nową zmianę w mózgu, która została zdiagnozowana jako udar. Alicja przeszła przez dwie poważne choroby neurologiczne jednocześnie. Niezłomna determinacja i walka o życie Walka trwa. Alicja straciła czucie w prawej nodze i ręce, przeszła udar mózgu. Mimo bólu i osłabienia, nie poddaje się. Z determinacją walczy o życie i każdy kolejny dzień.Obecnie Alicja przebywa na Uniwersyteckim Centrum Klinicznym w Gdańsku, gdzie zostanie poddana chemioterapii i radioterapii. Niestety, medycyna konwencjonalna w przypadku tego typu nowotworów nie daje zbyt wielu nadziei. Nadzieja na ratunek Jedyną szansą na uratowanie Alicji jest Nanoterapia połączona z Immunoterapią. Ta innowacyjna metoda leczenia, niedostępna w Polsce w ramach publicznej służby zdrowia, oferuje nadzieję na trwałe zniszczenie komórek nowotworowych i oszczędzenie zdrowych tkanek mózgu. Niestety, koszt leczenia to ogromne 210 000 złotych, do których dochodzą jeszcze miesięczne koszty suplementów, diety i innych niezbędnych elementów terapii, sięgające 14 000 złotych. Apel o pomoc Rodzina i przyjaciele Alicji robią wszystko, co w ich mocy, aby zebrać potrzebną sumę. Czas jednak jest bezwzględny. Im szybciej uda się zgromadzić środki, tym szybciej Alicja będzie mogła rozpocząć Nanoterapię i zawalczyć o swoje życie. Każda złotówka, każdy gest ma znaczenie! Razem możemy dać Alicji szansę na życie! Jak możesz pomóc? ● Przekaż darowiznę ●Udostępnij zbiórkę: Pomóż nam dotrzeć do jak największej liczby osób, udostępniając zbiórkę na swoich profilach w mediach społecznościowych i forach internetowych.● Zorganizuj zbiórkę: Możesz zorganizować zbiórkę wśród znajomych, rodziny lub w swojej firmie. Każda złotówka ma znaczenie!●Modlitwa i wsparcie moralne: Twoje dobre myśli i pozytywna energia są dla Alicji niezwykle ważne. Dziękujemy za każdą pomoc! Rodzina i przyjaciele Alicji

83 947,00 zł ( 20,87% )

Brakuje: 318 181,00 zł

Pilne!

Rotysław Rudnicki , 7 lat

POMOCY❗️Pochłania go piekło nowotworu❗️Desperacka walka o życie dziecka!

Jesteśmy zrozpaczeni – mamy przerażającą wiadomość! Na kontrolnym badaniu w Barcelonie okazało się, że jest wznowa, nowotwór wrócił! Jest nowe ognisko w kości udowej! Ból, strach, łzy – emocje wróciły ze zdwojoną mocą, bo są już tak dobrze znane… Znów trafiliśmy do onkologicznego piekła, walka zaczyna się od nowa! W środku mój mały synek i ja, mogąca tylko błagać Was o pomoc, o ratunek… Było już tak dobrze… Minęły prawie 2 lata od zakończenia leczenia, odkąd przerażająca choroba opuściła nasze życie. Rostek był taki wesoły, szczęśliwy! Zaczął chodzić do przedszkola, a jesienią tego roku miał iść już do pierwszej klasy. Wszystko było dobrze i nic nie zwiastowało tego, czego wkrótce się dowiemy… Nowotwór znów postanowił odebrać dzieciństwo mojemu synkowi! Znów czyha na jego życie! Rostek nie zdążył jeszcze zapomnieć o szpitalnych murach, nie miał czasu zapomnieć o bólu, który musiał znosić podczas leczenia… Łzy w jego oczach jeszcze dobrze nie wyschły, a my znów musiał wrócić do tej strasznej rzeczywistości! Nie ma słów, które są w stanie oddać naszą rozpacz. Wracamy do tego przerażającego świata, stajemy ponownie na początku tej samej drogi! Tym razem jest jeszcze trudniej… Mój synek jest starszy, bardziej świadomy. Strach jest większy, a w przypadku wznowy leczenie cięższe… Terapia będzie długa i kosztowna. Wstępnie została oszacowana na blisko 300 tysięcy euro! Nie mam takich pieniędzy… Nie mogliśmy czekać. Wydaliśmy wszystkie oszczędności, Rostek rozpoczął pierwszy cykl chemioterapii. Ale nie mamy z czego opłacić dalszego leczenia, chociaż od niego zależy życie Rostka! Znów staję przed Wami i błagam o pomoc… Sytuacja w naszym rodzinnym kraju, w Ukrainie, jest krytyczna – każdy o tym wie. Nie mamy szans tam zebrać tak ogromnych środków. Dlatego ponownie zwracamy się do naszych przyjaciół z Polski z błaganiem o pomoc, z prośbą o wsparcie wierząc, że i tym razem się uda. Proszę, nie omijajcie mojego synka… Nie pozwólcie mu umrzeć… Za wszystko z całego serca dziękuję. Mama Alina ➡️ Armia Rostka - Licytacje Charytatywne ➡️ Rostek kontra neuroblastoma

3 253 899,00 zł ( 85,41% )

Brakuje: 555 686,00 zł

Pilne!

9 dni do końca

Samuel Jurczyk-Szostak , 3 latka

WZNOWA❗️Rak atakuje, by zabrać małe życie! Ratujmy 3-letniego Samuelka!

KRYTYCZNIE PILNE! WZNOWA! Znaleźliśmy się ponownie w samym środku onkologicznego piekła, a przecież wydawało się, że opuściliśmy już na zawsze... Samuelek walczy z neuroblastomą - jednym z najbardziej agresywnych i śmiertelnych nowotworów dziecięcych... Połowa chorujących na niego dzieci umiera. Prosimy o pomoc, by nasz synek nie znalazł się wśród nich! Samuelek ma dopiero niecałe 4 latka, a przeszedł już więcej niż niejeden dorosły. W Święta Bożego Narodzenia 2022 roku, w Wigilię, dostawał swoją pierwszą chemię w szpitalu, zamiast rozpakowywać prezenty przy choince, w rodzinnym gronie... Trzecie urodzinki? W szpitalu. Dostawał chemię... Choroba odbiera mu nie tylko dzieciństwo, ale też wszystkie najpiękniejsze chwile w życiu... Nasza historia zaczęła się niepozornie, synkowi spuchła nóżka... Zaniepokojeni, pojechaliśmy na SOR. Tam stało się coś, czego nie się spodziewaliśmy... W brzuszku synka lekarz wyczuł guz. Po badaniach okazało się, że to neuroblastoma - bardzo agresywny i niebezpieczny dziecięcy nowotwór! Tak zaczęła się walka o życie... Dzięki wsparciu tysięcy ludzi wyjechaliśmy do szpitala w Barcelonie, gdzie leczy się najcięższe przypadki tej choroby u malutkich dzieci. Zaczęło się inne życie, na onkologii, wyznaczane przez kolejne cykle leczenia, badania, rozmowy z lekarzami. Wszystko przestało mieć znaczenie poza tym, by nasz synek wyzdrowiał. Do kolejnych Świąt Samuelkowi udało się wygrać z chorobą. Wróciliśmy wtedy do domu. Boże Narodzenie spędziliśmy z rodziną. Było cudownie! Samuelek dostał wiele prezentów, ale najważniejszych z nich było zdrowie i wygrana z nowotworem. Wracała upragniona normalność... Pojawialiśmy się w szpitalu na wizytach kontrolnych. Polecieliśmy do USA, żeby rozpocząć leczenie przeciwko wznowie. Żyliśmy nadzieją, że Samuelek będzie już zdrowy. Zapisaliśmy go do przedszkola, do którego bardzo chciał iść. Niestety szczęście nie trwało długo... 16 lutego 2024 roku okazało się, że potwór wrócił. Zagnieździł się tym razem w kości, w lewym bioderku. Samuelka od jakiegoś czasu bolała nóżka. Kiedy usłyszałam, że Samuelek ma nawrót choroby, zrobiło mi się ciemno przed oczami.... Po chwili popatrzyłam na Adama, tatę Samuelka i widziałam, jak z oczu płyną mu łzy... W głowie zaczęło się głębić milion pytań: co teraz? Jak długo? Jak Samuelek to zniesie? Jak to powiedzieć rodzinie? Kolejne urodzinki w szpitalu? A miał to być taki piękny dzień... Znowu nasze życie wywróciło się do góry nogami. 16 lutego dowiedzieliśmy się o nawrocie, a już 17 lutego zaczęło się leczenie - nowotwory u dzieci zawsze są złośliwe i niebezpieczne. Rozwijają się w zastraszającym tempie. Nie można czekać. Nie można przerwać leczenia. Trzeba działać szybko. Musimy mieć pieniądze na kolejne etapy leczenia. Nie możemy stracić naszego jedynego dziecka! 💔 Wracamy do Polski tylko na chwilę, by wziąć potrzebne rzeczy, a potem czekają nas znowu miesiące w szpitalu... Wznowa w trakcie leczenia przeciwkonawrotowego jest rzadka, dlatego lekarze będą musieli wytoczyć najcięższe działa. Po leczeniu w Barcelonie synek prawdopodobnie zostanie pacjentem szpitala w Rzymie, gdzie przejdzie terapię CAR-T. Terapia polega na pobraniu od pacjenta limfocytów, genetycznym zmodyfikowaniu ich tak, żeby niwelowały komórki nowotworowe neuroblastomy, a następnie wszczepieniu ich pacjentowi. To niestety kolejne koszty... Nic jednak nie jest ważniejsze od tego, żeby Samuel otrzymał najlepsze możliwe leczenie, bo od tego zależy jego życie! Błagamy Was o pomoc, bo bez Was sobie z tym nie poradzimy. Pomóżcie nam, proszę, ratować naszego jedynego synka! Jest bystrym, kochanym i uśmiechniętym chłopcem, który ma w sobie wiele energii do walki! Po poprzednim leczeniu bardzo szybko się zregenerował i nie odstawał od innych dzieci już w parę miesięcy po ciężkim leczeniu! Teraz też tak może być, jeśli tylko nam pomożecie. Śmiertelna choroba u ukochanego dziecka to coś, czego nie życzymy najgorszemu wrogowi... Świadomość, że nowotwór jest tak podstępny, że zaatakował kilka miesięcy po leczeniu w Barcelonie, po prostu nas załamuje. Nie możemy jednak się załamywać. Samuel jest silny i my też będziemy. Mamy wokół siebie wspaniałych ludzi, którzy trzymają kciuki za Samcia. Znamy historie, kiedy nawet po trzeciej wznowie udawało się z tego wyjść, więc i nam się uda! Musimy w to wierzyć. Błagamy o wpłaty, udostępnianie zbiórki, branie udziału w licytacjach i obserwowanie losów Samuelka na mediach społecznościowych - to wszystko ma wielką moc! Bądźcie z nami, błagamy, bez Was uratowanie życia Samuelka nie będzie możliwe! 🥺🙏 Dziękujemy za każde wsparcie. Rodzice Samuelka ➤ FB: Samuelek VS Neuroblastoma ➤ INSTAGRAM: samuel.vs.neuroblastoma ➤ TIK-TOK: samuel.vs.neuroblastoma ➤ LICYTACJE: Licytacje dla Samuelka oraz Serduszko Nikolci pomaga Samuelowi Decyzją Zarządu Fundacji Siepomaga i rodziny śp. Zuzi Mielczarek, która w najtrudniejszych chwilach życia postanowiła podzielić się dobrem i poprosiła o przekazanie części środków z subkonta Zuzi na leczenie Samuelka, subkonto Samuela zasila kwota 421 675,12 zł. O tyle też zmniejszamy kwotę do zebrania na zbiórce.

1 819 708,00 zł ( 37,12% )

Brakuje: 3 081 602,00 zł

Pilne!

Wiktorek Franczak , 15 miesięcy

PILNE❗️Czy mamy odwiedzać kolejny grób...? 16 milionów za życie Wiktorka - URATUJ NASZEGO SYNKA!

Kilka miesięcy temu skończył się nasz świat… 11 października dowiedzieliśmy się, że Wiktorek - nasz malutki synek - cierpi na dystrofię mięśniową Duchenne’a, ciężką chorobę genetyczną. Jest to choroba, która stopniowo atakuje mięśnie dziecka, począwszy od szkieletowych, po serce i płuca, co czyni ją śmiertelną. Pacjenci dożywają średnio 20. roku życia… Wiemy już, że w naszej rodzinie były już 3 przypadki takiej choroby i każda z nich kończyła się śmiercią. Jesteśmy przerażeni i szukamy pomocy, gdzie się da, bo inaczej będziemy patrzeć, jak nasz synek umiera… Mama Wiktorka: Jestem najmłodsza z rodziny. Bracia byli ode mnie kilkanaście lat starsi. Byłam dzieckiem, gdy zmarli. Najlepiej pamiętam Adama… Odkąd pamiętam, poruszał się na wózku inwalidzkim. To było 30 lat temu. Wtedy nie wiedziano, co im dolega. Lekarze uznali, że to zanik mięśni… Mam jeszcze dwie siostry i brata, mają już dzieci, wszyscy jesteśmy zdrowi. Razem z mężem również bardzo chcieliśmy mieć dziecko. Dwie kreski na teście ciążowym były spełnieniem naszych marzeń o rodzinie… Potem okazało się, że będziemy mieć synka. Chciałam tylko jednego - tego, że był zdrowy. Przez całe życie myślałam, że moja rodzina naznaczona jest piętnem SMA. Z nadzieją obserwowałam więc rozwój medycyny, która wprowadziła rozwiązania, by leczyć tę chorobę - terapię genową, badania przesiewowe… Dzień, w którym otrzymaliśmy wynik badań, że synek nie ma SMA, był dla nas najpiękniejszy na świecie. Myśleliśmy, że nie czyha na niego już żadne niebezpieczeństwo. Tata Wiktorka: Gdy urodził się synek, oszaleliśmy na jego punkcie. Przez 5 miesięcy cieszyliśmy się zdrowym dzieckiem… Synkowi w pewnym momencie zaczęły dokuczać kolki. Pediatra na wszelki wypadek wysłał nas do szpitala. Tam Wiktorkowi zrobiono szereg badań, w tym zmierzono poziom CK - kinezy kreatynowej. Wyszedł ponad 300 razy wyższy, niż miałoby to miejsce w przypadku zdrowego dziecka… To był szok… Lekarze zapytali nas, czy w rodzinie były jakieś choroby mięśni. Kiedy usłyszeliśmy to pytanie, zmroziło nas ze strachu… Gdy lekarze dowiedzieli się o zmarłych braciach żony, skierowano synka na dodatkowe badania. Mama Wiktorka: Czekaliśmy na wynik badania genetycznego jak na ścięcie. Nic jednak nie wykazało, a w naszych sercach pojawiła się nadzieja, że to Wiktor jest jednak zdrowy… Lekarze zdecydowali o kolejnym badaniu genetycznym, robionym inną metodą. Tym razem odpowiedź była jednoznaczna i brutalna. 11 października dowiedzieliśmy się, że Wiktorek cierpi na dystrofię mięśniową Duchenne’a. Na tę chorobę zapewne cierpieli też moi bracia - niestety ciężko dotrzeć do jakiejkolwiek dokumentacji medycznej sprzed 30-40 lat… Mięśnie naszego synka słabną i umierają. Dystrofia mięśniowa Duchenne'a jest rzadką chorobą, atakuje jednego na trzech tysięcy chłopców. Gdyby Wiktorek urodził się dziewczynką, byłby zdrowy… Niestety przegrał w genetycznej loterii. Choroba prowadzi do osłabienia i powolnego rozpadu mięśni, najpierw tych odpowiedzialnych za poruszanie, potem za przełykanie i oddychanie, następnie prowadząc do śmierci. Chłopiec trafia na wózek inwalidzki, a potem pod respirator… Moi bracia w chwili śmierci byli nastolatkami. Jeśli nic nie zrobimy, taki los czeka również Wiktorka. Za kilkanaście lat pochowamy z mężem własne dziecko. Tata Wiktorka: Wiktorek, póki co, rozwija się prawidłowo. Patrząc na niego, można zapomnieć, że jest śmiertelnie chory. Choroba jednak jest z nim cały czas… Informacja o diagnozie była dla nas pierwszym szokiem, drugim na pewno będą pierwsze objawy tej choroby - kiedy Wiktorek zacznie się potykać i mieć problemy z chodzeniem… Dystrofia mięśniowa Duchenne’a kiedyś była nieuleczalna, zostało tylko powolne umieranie. Szczęściem w nieszczęściu jest to, że medycyna rozwinęła się na tyle, że pojawiło się światełko w tunelu. W zeszłym roku w USA zatwierdzono terapię genową, by leczyć małych pacjentów w DMD! Terapia dostarcza kopię genu, który produkuję mikrodystrofinę, co daje szansę na zatrzymanie lub na znacznie spowolnienie rozwoju choroby. Warunek jest jeden - pacjenci muszą mieć mniej niż 5 lat i być w dobrym stanie. Niestety, terapia jest najdroższą na świecie - kosztuje blisko 16 milionów złotych. Tyle musimy zebrać, by ratować synka! Sami nigdy nie damy rady zebrać takich pieniędzy. Kwota jest niewyobrażalna… Jeśli jednak nic nie zrobimy, naszego synka czeka powolne umieranie. Odejdzie w męczarniach, podłączony do respiratora… My nie prosimy, lecz błagamy o pomoc. Terapia powinna być podana jak najszybciej, zanim choroba zabierze Wiktorkowi kolejne umiejętności. Pomóżcie nam uratować życie naszego synka. Wiktorkowi możesz pomóc też przez LICYTACJE - Waleczny Wiktorek Walczy z DMD - KLIK!

117 173,00 zł ( 0,73% )

Brakuje: 15 840 274,00 zł

Pilne!

Staś Zieliński , 4 latka

DMD – trzy litery, które niosą śmierć❗️Najdroższy lek świata jedynym ratunkiem❗️

Staś jest pogodnym chłopcem, uwielbia chodzić do przedszkola i bawić się z innymi dziećmi. Od kilku miesięcy wiemy też, że Staś jest śmiertelnie chory. Niestety po otrzymaniu diagnozy codzienność naszego syna wygląda zupełnie inaczej. Dystrofia Mięśniowa Duchenne’a – do niedawna nieuleczalna choroba, dotykająca głównie chłopców. Powoduje stopniowy zanik mięśni. Dziecko na początku zachowuje się normalnie, zaczyna się rozwijać i choć wszystko trwa dłużej i wolniej, nic nie wskazuje na to, że ciąży nad nim tak straszny wyrok. Bez terapii Stasia czeka powolna i straszna śmierć! Pomocy! Ta koszmarna choroba w pierwszej kolejności atakuje mięśnie odpowiedzialne za ruch, dziecko coraz gorzej chodzi, nie ma siły wejść po schodach, szybko się męczy. Niestety to nie koniec – choroba postępuje dalej, niszcząc mięśnie odpowiedzialne za oddychania. Wtedy ratunkiem jest respirator. Na tym nie koniec, serce to też mięsień, taki którego nie można zastąpić. W konsekwencji chory umiera za życia... DMD w konsekwencji prowadzi do najgorszej śmierci, jaką człowiek może sobie wyobrazić – powolnej, bolesnej a w dodaku w pełni świadomej. W lipcu zeszłego roku nasz synek Staś bardzo źle się poczuł i trafił do szpitala w Radomiu. Podejrzewano u niego zapalenie mięśnia sercowego, jednak szczegółowe badania genetyczne przeprowadzone w Szpitalu Dziecięcym WUM doprowadziły nas do dużo poważniejszej diagnozy. Nasz synek cierpi na rzadką chorobę genetyczną – Dystrofię Mięśniową Duchenne'a. Choroba prowadzi do zaniku mięśni, powoduje nieodwracalne zmiany w organizmie. Wpływa negatywnie na mięśnie odpowiedzialne za oddychanie oraz na serce. Odbiera szansę na normalne funkcjonowanie w bardzo szybkim czasie. Trzymaliśmy w rękach wyrok na nasze dziecko! Jak dalej żyć, jak pogodzić się z tak straszną rzeczywistością? Co robić? Do tej pory dla dzieci takich jak Staś nie było ratunku. Wszystkie metody leczenia i rehabilitacji, jedynie nieznacznie spowalniały śmiertelny proces, który zachodził w ich organizmach! Dziecko zamiast się roazijać traciło siły i kontrolę nad ciałem. W 8 roku życia większość chorych chłopców trafiało na wózek inwalidzki i zaczynało walkę zarówno z samą Dystrofią Mięśniową Duchenne'a, jak i wszystkimi chorobami towarzyszącymi. Czy jest jakaś szansa? Czy jest jakakolwiek nadzieja dla naszego synka? Okazuje się, że tak, ale jedyne dostępne leczenie jest niewyobrażalnie drogie. 22 czerwca 2023 FDA zatwierdziła w USA nowy lek – terapię genową, mająca na celu zatrzymać lub maksymalnie opóźnić postęp Dystrofii Mięśniowej Duchenne’a. Możliwość podania leku możliwa jest wyłącznie dla dzieci między 4 a 5 rokiem życia (przed ukończeniem 6 lat). W tym miejscu zaczyna się nasza rozpaczliwa i heroiczna walka o jeden z najdroższych leków świata. Zaczynamy wyścig z czasem, a stawką jest terapia ostatniej szansy! Jeśli nie zdołamy zebrać tych pieniędzy nasz synek zostanie skazany na długą i powolną śmierć. Aby go uchronić, potrzebna jest astronomiczna kwota 15 milionów złotych. Trudno nawet wyobrazić sobie taką sumę pieniędzy! Nie mamy innego wyjścia, – musimy poruszyć miliony serc, by Staś mógł żyć! Drugiej szansy już nie będzie – czas ucieka, mięśnie słabną, a choroba idzie po to co najważniejsze – życie naszego dziecka. Pomożesz uratować naszego Stasia? Rodzice Stasia STRONA STASIA –> KLIK STAŚ ZIELIŃSKI NA FACEBOOKU –> KLIK INSTAGRAM –> KLIK STAŚ WALCZY Z DMD – LICYTACJE – > KLIK TIK TOK STASIA –> KLIK SPRAWA DLA REPORTERA: STAŚ W TVP 3 OTWARTY MIKROFON ODCINEK 74 –> KLIK OTWARTY MIKROFON ODCINEK 75 –> KLIK OTWARTY MIKROFON ODCINEK 76 –> KLIK OTWARTY MIKROFON ODCINEK 77 –> KLIK OTWARTY MIKROFON ODCINEK 83 –> KLIK ECHO DNIA –> KLIK RADOM 24.PL –> KLIK COZADZIEN.PL –> KLIK ECHODNIA.EU –> KLIK

1 549 564,00 zł ( 9,7% )

Brakuje: 14 408 883,00 zł

Pilne!

Olafek Krasnowski , 2 latka

Tylko najdroższy lek świata powstrzyma chorobę, która zabija mojego syna❗️Potrzebujemy 15 MLN ZŁ❗️

UWAGA! Pojawiła się nadzieja! Nasz synek ma szansę pokonać chorobę, która niszczy jego maleńkie mięśnie. W USA wprowadzono terapię genową, która daje szansę na zatrzymanie dystrofii mięśniowej Duchenne’a. Koszt leku to 3,2 mln dolarów, czyli ponad 14 mln zł. Cena ta nie zawiera jednak pozostałych kosztów, takich jak podanie leku, hospitalizacja, badania kontrolne w USA przez min. 4 miesiące. Kwota do zebrania jest ogromna a czasu niewiele, dlatego potrzebujemy Waszego wsparcia już dziś. Olafek w maju skończył 2 latka. Jest niezwykle radosnym chłopcem, potrafiącym zarażać wszystkich swoim uśmiechem. Niestety, jego dzieciństwo nie wygląda tak, jak u typowego dziecka w jego wieku. Nasz synek każdego dnia mierzy się z ciężką chorobą genetyczną powodującą stopniowy zanik mięśni w całym ciele. Jak się o niej dowiedzieliśmy? W 3 miesiącu życia naszego synka trafiliśmy do szpitala. Coś, co na początku wydawało się tylko błahostką, chwilowym osłabieniem, okazało się czymś o wiele poważniejszym. Po tygodniach spędzonych w szpitalach, przeprowadzeniu wielu traumatycznych dla Olafka badań, zostaliśmy odesłani do domu z informacją o podejrzeniu choroby genetycznej. Z jednej strony czuliśmy przerażenie i niepewność tego co nas czeka, a z drugiej szczęście, że nasz synek w końcu wraca do domu i nadzieję, że to wszystko przecież nie może być prawdą. Mijały tygodnie na oczekiwaniu na wynik badań genetycznych. Przez ten czas rósł w nas coraz większy strach i niepewność. Po długim oczekiwaniu ostatecznie potwierdził się najczarniejszy scenariusz, na który żaden rodzic nie jest gotowy. Diagnoza, która dla nas stała się wyrokiem – dystrofia mięśniowa Duchenne'a (DMD). To rzadka choroba genetyczna osłabiająca wszystkie mięśnie w ciele, jeden po drugim! Chorują na nią głównie chłopcy, ale wadliwy gen mogą przekazać wyłącznie kobiety. Okazało się jednak, że w przypadku Olafka choroba nie jest dziedziczna, mutacja powstała samoistnie. U chorych na DMD najpierw pojawia się problem z nóżkami, które w pewnym momencie stają się już na tyle słabe, że wózek inwalidzki okazuje się nieodzownym elementem życia. W następnej kolejności atakowane są mięśnie rąk oraz mięśnie przykręgosłupowe, prowadząc do ich niedowładu i utraty jakiejkolwiek samodzielności przez dziecko. W wieku nastoletnim pojawia się skolioza, tak silna, że finalnie bardzo często konieczna staje się operacja kręgosłupa. Z czasem zaburzenia odżywiania oraz pogłębiające się osłabienie mięśni, prowadzą do trudności w połykaniu i do niedożywienia. Niestety choroba w swoim okrucieństwie na tym nie poprzestaje, biorąc na celownik mięśnie klatki piersiowej, wspomagające oddychanie oraz serduszko. Ich osłabienie prowadzi do zaburzenia funkcji mięśnia sercowego, ostrej niewydolności oddechowej wymagającej respiratora, a ostatecznie do przedwczesnej śmierci. Plan tygodnia Olafka wypełniony jest fizjoterapią, ćwiczeniami na basenie, hipoterapią, dodatkowymi zajęciami wzmacniającymi mięśnie i spotkaniami z neurologopedą. Oprócz tego dochodzą cykliczne kontrole u wielu specjalistów w Polsce i za granicą. Każdego dnia wykonujemy również masaże rozluźniające mięśnie i przeciwdziałające powstawaniu zrostów. Mimo to nasz synek miewa noce, podczas których budzi się, trzymając się za nóżki i płacząc z bólu. Terapia genowa w USA daje szansę na zatrzymanie lub na znacznie spowolnienie rozwoju choroby. Mamy jednak niewiele czasu na zebranie pieniędzy, ponieważ lek można przyjąć wyłącznie wtedy, gdy spełnia się narzuconą z góry granicę wieku – jeśli nie zdążymy, Olafek nie otrzyma leczenia, a choroba będzie podstępować dalej. Mimo tej nowej perspektywy wiemy, że nigdy nie będziemy w stanie samodzielnie zebrać tak dużej sumy. Walka z chorobą już teraz pochłania ogromne środki pieniężne. Dlatego nie czekając ani chwili dłużej, już dziś rozpoczynamy zbiórkę. Zwracamy się do Was o pomoc, bo tylko dzięki Wam Olafek może otrzymać szansę na leczenie! Codzienna walka Olafka z chorobą odbywa się w każdej nawet najmniejszej czynności. Staramy się planować dzień tak, aby jego aktywności w domu i na dworze rozwijały jak najwięcej partii mięśniowych. Z jednej strony chcemy zapewnić mu jak najwięcej swobody i dzieciństwa, a z drugiej musimy na bieżąco analizować i angażować go w różne zabawy wspierające jego mięśnie. Im większą Olaf zachowa sprawność w momencie podania leku, tym większa nadzieja, że terapia genowa przyniesie upragnione rezultaty. Będziemy wdzięczni za każde wsparcie, wpłaty i udostępnienia zbiórki. Wierzymy i mamy ogromną nadzieję, że zbiórka tej niebotycznej kwoty zostanie zrealizowana, a Olaf pełen sił podziękuje za każdy dar serca ratujący jego życie. Rodzice Olafka 🎥 Zobacz poruszający apel rodziców Olafka ⬇️ ➡️ Siła dla Olafa – LICYTACJE ➡️ Śledź losy Olafa także na Facebooku! ➡️ Instagram sila_dla_olafa 📺 Historia Olafka w Dzień Dobry TVN - 06.02.2024 ✍🏻 Pomóż uratować życie 2-latka z Przymorza. Olafek cierpi na bardzo rzadką chorobę genetyczną - gdansk.pl ✍🏻Czy prosić o życie to za wiele? – pytają rodzice 2-letniego Olafa walczącego z ciężką chorobą - asta24.pl ✍🏻 Trwa walka o życie Olafka z Gdańska. - onet.pl ✍🏻 Ile warte jest życie dziecka? Olafa wyceniono na ponad 15 mln zł! - zlotowskie.pl 📣 Radio Kaszebe dla Olafa 📣 Dwulatek z Gdańska walczy o życie. Zbiórka pieniędzy na terapię genową w USA - Radio Gdańsk ✍🏻 Mały Olafek mierzy się z rzadką chorobą. Leczenie kosztuje fortunę. 📣 Radio Gdańsk 📣 Wywiad Radio Gdańsk 📣 Radio Gdańsk – "Fala dobra się rozchodzi (...)" ✍🏻 Artykuł w tygodniku Zawsze Pomorze ✍🏻 Artykuł Gazeta.pl (eDziecko) ✍🏻 Artykuł MjakMama24 📺 Panorama 📺 Reportaż TVN24 📺 TVP3 Gdańsk – zobaczcie co dziś działo się w F.Johns&Wąs, a także na Zielonym Rynku w Gdańsku! 📺 Telekurier 📺 TVP3 Gdańsk: 📺 TVP3 Gdańsk - relacja z wydarzenia 02.12.23

4 852 197,00 zł ( 31,05% )

Brakuje: 10 773 335,00 zł

Mateusz Płaczek , 33 lata

Został brutalnie pobity❗️Potrzebna pomoc dla Mateusza❗️

Był pełen pasji, pomysłów oraz planów na przyszłość. Wszystko to legło w gruzach w nocy z 27 na 28 kwietnia, kiedy to wracając do domu, został brutalnie pobity... Atak zostawił go z urazem głowy a nas z sercami pełnymi strachu o jego życie. Mój brat, 33-letni Mateusz, dotychczas był osobą pełną radości życia, otoczoną gronem przyjaciół, którzy zawsze mogli na niego liczyć. Wrażliwy człowiek, honorowy krwiodawca, uzdolniony muzyk. Dotychczas pracował jako motorniczy tramwaju we wrocławskim MPK, gdzie z ogromnym zaangażowaniem odpowiadał za bezpieczny transport pasażerów. Po skomplikowanej operacji neurochirurgicznej, polegającej na usunięciu krwiaka mózgu, wiele dni przebywał w śpiączce. Konsekwencją urazu głowy jest upośledzenie pracy układu nerwowego, które objawia się afazją, niedowładem lewej strony ciała, a także zaburzeniami pracy układu oddechowego. Brat przebywa obecnie na oddziale intensywnej terapii. Oddani lekarze uratowali mu życie, ale jedyną szansą na powrót do samodzielności jest kosztowna rehabilitacja w specjalistycznym ośrodku. Proszę z całego serca o pomoc w zebraniu środków, które pomogą naszemu Mateuszowi stanąć na nogi, odzyskać zdrowie, wrócić do rodziny i przyjaciół. Bliscy

42 269,00 zł ( 22,07% )

Brakuje: 149 221,00 zł