Pilne!

Trwa walka z DMD – śmiertelną chorobą❗️Pomóż ocalić Maksia❗️

Cel zbiórki: Terapia genowa, leczenie, rehabilitacja, loty, pobyt

Organizator zbiórki:
Maksymilian Mazurek, 10 lat
Działoszyn, łódzkie
Dystrofia mięśniowa Duchenne'a
Rozpoczęcie: 2 lipca 2024
Zakończenie: 5 lipca 2026
14 934 674 zł(93,59%)
Brakuje 1 022 773 zł
WesprzyjWsparło 220 705 osób
Wpłać, wysyłając SMS
Numer telefonu
75365
Treść SMS
0597922
Koszt 6,15 zł brutto (w tym VAT)
HeyahOrangePlayPlusT-mobile

Przekaż 1,5% podatku

Numer KRS0000396361 Fundacja Siepomaga
Cel szczegółowy 1,5%0597922 Maksymilian

Stała pomoc

123 wspierających co miesiąc
Regularne wsparcie daje Maksymilianowi poczucie bezpieczeństwa i pomoc w trudnej sytuacji, także po zakończeniu zbiórki.
Wspieraj wygodnie przez:
BLIK - logo
Apple Pay - logo
Google Pay - logo
Mastercard - logo
Visa - logo

Tu może pojawić się Twoja Stała Pomoc.

Wspieraj co miesiąc
  • Anonimowy Pomagacz
    Anonimowy Pomagaczwspiera już 11 miesięcy
  • Anonimowy Pomagacz
    Anonimowy Pomagaczwspiera już 11 miesięcy
  • Marta
    Martawspiera już 10 miesięcy

Cel zbiórki: Terapia genowa, leczenie, rehabilitacja, loty, pobyt

Organizator zbiórki:
Maksymilian Mazurek, 10 lat
Działoszyn, łódzkie
Dystrofia mięśniowa Duchenne'a
Rozpoczęcie: 2 lipca 2024
Zakończenie: 5 lipca 2026

Aktualizacje

  • Z OSTATNIEJ CHWILI: Maksiu przestał chodzić❗️Leczenie potrzebne jest na już❗️

    Jesteśmy bezsilni… a czas ucieka! Pomimo intensywnej rehabilitacji Maksiu traci siły. Choroba nie czeka. Nie zwalnia. Zabiera mu kolejne umiejętności każdego dnia. Nasz synek z dnia na dzień przestał chodzić!

    Po ostatnim upadku Maksiu nie potrafi się poruszać samodzielnie. Każda próba wstania o własnych siłach kończy się przejmującym bólem. Patrzymy na nasze dziecko i czujemy coś, czego nie da się opisać słowami – bezradność, strach i rozpacz.

    Czasem słyszymy pytania: „Po co ta zbiórka? Pogódźcie się z losem. Przecież inni też chorują… umierają…” My nie potrafimy się z tym pogodzić. Jeśli jest nadzieja dla naszego synka – po prostu nie możemy nie spróbować.

    Maksymilian Mazurek

    Jeszcze dwa lata temu żyliśmy z myślą, że dla Maksia nie ma już żadnej nadziei. Miał 8 lat i chorobę, której nie dało się zatrzymać. Baliśmy się, że nie doczeka żadnego „cudu medycyny”. Że nie dożyje dorosłości... A my pogrążymy się w rozpaczy.  

    I wtedy pojawiła się nadzieja. Lek, który może zatrzymać tę potworną chorobę. Ale razem z nadzieją przyszła kolejna rozpacz… Bo cena tej terapii to 16 milionów złotych.

    Jak powiedzieć dziecku, że ratunek istnieje, ale kosztuje więcej pieniędzy, niż jesteśmy w stanie sobie nawet wyobrazić? Nie da się. Przecież on nam wierzy, ufa i jest przekonany, że mu pomożemy!

    Dlatego jesteśmy tutaj. Dlatego prosimy. Dlatego błagamy o pomoc. Bez Ciebie nie mamy żadnej szansy.

    To dzięki  Tobie wciąż możemy walczyć o ratunek dla Maksia. O jego przyszłość. Każda wpłata, każde udostępnienie, każde dobre słowo daje nam siłę, by walczyć dalej.

    Proszę, nie pozwól, żeby choroba odebrała nam naszego jedynego synka... Dziękujemy, że jesteś z nami. 

    Monika i Mariusz – rodzice

  • Maksiu jest jednym z najstarszych chłopców, którzy zbierają środki na terapię przeciwko DMD❗️Mamy dramatycznie mało czasu...

    Walka o ŻYCIE – dzień... No właśnie? Który to już dzień? Sami nie potrafimy się doliczyć...

    Jesteśmy rodzicami 10-letniego Maksymilianka. Każdego dnia patrzymy, jak choroba zabiera nasze dziecko kawałek po kawałku. Powiedzieć, że jesteśmy zrozpaczeni, to za mało. Czasami wydaje nam się, że funkcjonujemy na auto-pilocie. Że działamy, walczymy i robimy to wszystko odruchowo, bo sytuacja nie pozwala nam się poddać.

    Gdybyśmy odpuścili choćby na moment – podpisalibyśmy wyrok śmierci naszego dziecka...

    Maksiu jest już coraz starszy. Ma 10 lat i jest jednym z najstarszych chłopców zbierających środki na terapię genową przeciwko DMD. Pewnie nie wiesz nawet, czym jest ta diagnoza. My też nie wiedzieliśmy, dopóki nie dotknęła naszego dziecka.

    Dystrofia mięśniowa Duchenne’a nie daje drugiej szansy. To śmiertelna choroba, która dzień po dniu odbiera władzę w mięśniach, prowadząc do stopniowej i bardzo bolesnej śmierci.

    Maksymilian Mazurek

    Niedawno w szkole Maksiu stracił kontrolę nad swoim ciałem i upadł. Ostatnio coraz częściej się potyka. Bardzo ostrożnie stawia kroki, bo wie, że jego ciało przestaje go słuchać. Że trwa wyścig z czasem. Że choroba chce zabrać wszystko i nie ma litości nawet nad małym chłopcem. 

    To sprawia, że nasz synek czuje się gorzej nie tylko fizycznie, ale i emocjonalnie.  

    A my wiemy, że każdy dzień zwłoki to kolejne zanikające mięśnie. Maksiu coraz częściej pyta nas, dlaczego nie możemy po prostu zapłacić za lek i zabrać go na leczenie. Nie wiemy już, co odpowiadać... Jak wytłumaczyć dziecku, że robimy wszystko, co możemy, ale zwyczajnie nie stać nas, by opłacić terapię wartą 16 MILIONÓW złotych?

    A przecież ta kwota to cena za życie naszego bezbronnego chłopca...

    Każdy tydzień to krok bliżej do momentu, którego boimy się najbardziej. Terapia genowa jest jedyną szansą, by zatrzymać ten koszmar. By uniknąć czającej się za rogiem śmierci...

    Czas ucieka. Leczenie trzeba rozpocząć jak najszybciej, żeby zachować stan, w którym Maksiu jest obecnie. Mamy już większość kwoty, ale na pasku nadal brakuje wiele. 

    Dlatego jako rodzice, błagamy – pomóżcie nam. Tyle już razy prosiliśmy Was o pomoc i nigdy nie zostawiliście nas samych. Błagamy, nie zostawiajcie i teraz...  Tylko dzięki Wam jest szansa na życie naszego jedynego synka... 💔

    Monika i Mariusz – rodzice

  • Jesteśmy bezradni w obliczu wyroku, który postawiono naszemu dziecku... Maksiu powoli umiera, a my nic nie możemy zrobić❗️Ratunku...

    Dzieciństwo powinno być czasem beztroski. U nas jest czasem walki, niezrozumienia i zbyt trudnych rozmów, jak na tak małe serce...

    Bardzo trudno jest zaakceptować chorobę. Jeszcze trudniej – żyć z wyrokiem, który nie powinien dotyczyć dziecka. Najboleśniejsze jest jednak uczenie synka, że musi rozumieć innych… Że musi akceptować zachowania rówieśników, którzy wybierają zabawy „dla zdrowych”, a gdy pojawia się ktoś niepełnosprawny – po prostu go nie akceptują. Uciekają. Odsuwają się. Tak jakby choroba była czymś, czego trzeba się bać.

    Takie jest życie. Tylko co to właściwie za życie? Dorosłym bywa ciężko, a co dopiero dziecku, któremu rzekomo świat stoi otworem. Jak je ochronić przed bólem, odrzuceniem, pytaniami bez odpowiedzi?

    A mimo wszystko przez długi czas była w nas nadzieja. Nadzieja na cud medycyny. Na to, że los naszego synka może się jeszcze zmienić. I dwa lata temu ten cud naprawdę się pojawił.

    Maksymilian Mazurek

    Dał nam coś, czego tak bardzo potrzebowaliśmy – realną szansę. Jedno jest tylko niewyobrażalne… Jego cena: 16 milionów złotych.

    Dlatego dziś z całego serca dziękujemy za każde dotychczasowe wsparcie – za wpłaty, udostępnienia i dobre słowa, które dodają nam sił w najtrudniejszych chwilach. Jednocześnie prosimy, żebyście byli z nami dalej. Każda pomoc przybliża nas do tego, by Maksiu miał szansę na normalne dzieciństwo, na życie bez bólu i na to, by jego dni nie były policzone...

    Obecnie żyjemy w ciągłym strachu. Wylewamy morze łez, bo nadal, po 10 latach nie możemy pogodzić się z tym, że nasze dziecko pomału umiera. I że nie możemy nic z tym zrobić, tylko bezradnie patrzeć...

    Sami nie damy rady uratować Maksia, ale razem z Wami możemy sprawić, że ten cud, o który się tak modliliśmy, stanie się rzeczywistością. Prosimy o wiele, ale wiemy, że nie ma dla Was rzeczy niemożliwych. Bardzo prosimy – ratujcie naszego jedynego synka...

    Wdzięczni do końca życia – rodzice Maksia, Monika i Mariusz

Opis zbiórki

DMD – to śmiertelna choroba, która dopadła naszego małego synka... Choroba, która jeszcze kilkanaście lat temu, była wyrokiem, którego nie można poddać apelacji. Teraz na szczęście pojawiła się nadzieja i ratunek dla Maksia. Musimy zrobić wszystko, by uzbierać koszmarnie wysoką kwotę, niezbędną na pokrycie terapii genowej. Błagamy o pomoc. Życie i funkcjonowanie naszego dziecka wyceniono na 16 MILIONÓW!

Gdy usłyszałam diagnozę, wpadłam w rozpacz. Przepłakałam wiele godzin, dni, nocy, nie mogąc pogodzić się z tym strasznym wyrokiem. Chorobę zdiagnozowano u naszego Maksia dość wcześnie – już chwilę po urodzeniu podczas rutynowych badań padło podejrzenie choroby mięśni.

Badania genetyczne, które niezwłocznie przeprowadziliśmy, tylko potwierdziły diagnozę… Dystrofia mięśniowa Duchenne’a – śmiertelna choroba obrała sobie za cel życie naszego synka. Nastał mrok, nie wiedzieliśmy, co robić i gdzie szukać ratunku. 

Natychmiast rozpoczęliśmy rehabilitację, by opóźnić to, co okazało się nieuniknione… Choroba prowadzi do nieodwracalnej utraty sprawności mięśni odpowiedzialnych za poruszanie, pracę serca, oddychanie… Prowadzi do przedwczesnej i bolesnej śmierci. Czuliśmy się jak w najgorszym koszmarze.

Maksymilian Mazurek

Wiedzieliśmy jednak, że nie możemy bezczynnie czekać na najgorsze. Musieliśmy zacząć działać. 

Synek jest pod opieką wielu specjalistów, którzy stale kontrolują jego stan zdrowia. Już dawno słyszeliśmy o terapii genowej, ale synek wówczas był w wieku, w którym jej przyjęcie było niemożliwe… Pojawiła się jednak nadzieja, szansa na ratunek!

Maksymilian Mazurek

Okazało się, że w istnieje możliwość podania terapii genowej w przypadku dzieci, które przekroczyły granicę wieku. Jest jednak warunek: Maksiu musi poruszać się samodzielnie! Musimy zrobić wszystko, by zachować jego sprawność jak najdłużej! 

Obecnie synek chodzi sam, uczęszcza do szkoły, ale choroba jest już widoczna gołym okiem. Maksiu odbiega od rówieśników, choć stara się ze wszystkich sił, by im dorównać.

Uwielbia zwierzęta, pieski i kotki i pasjonuje się samochodami. Chcemy, by Maksiu miał szansę taką, jak inne dzieci. Byśmy mogli obserwować jego rozwój, edukację, nawiązywanie relacji, rozwijanie pasji… Chcemy, żeby był szczęśliwy i żeby jego życie mogło trwać jak najdłużej!

Kwota, którą musimy uzbierać, jest kosmiczna. Dotychczas wszystkie koszty związane z chorobą synka pokrywaliśmy z własnych środków. Niestety koszt terapii genowej nas przerasta… Nie możemy się załamać, musimy zapukać do każdych drzwi w nadziei, że za którymiś będzie czekał ratunek… Może to właśnie Ty jesteś naszym Aniołem Stróżem?

Rodzice Maksia

Maksymilian Mazurek

🎥 Zobacz materiał w TVP3 poświęcony walce Maksia❗️ (otwiera nową kartę)

➡️ Pan Prezydent Karol Nawrocki przekazuje rękawice bokserskie z autografem na licytacje dla Maksia 💪🏻 (otwiera nową kartę)

Maksymilian Mazurek (otwiera nową kartę)

🎥 Sławomir Mentzen przekazuje hulajnogę na licytację, z której dochód zostanie przeznaczony na leczenie Maksia ‼️ (otwiera nową kartę)

✏️ "W szczytnym celu dla Maksia!" - grupa przyjaciół Maksia podejmuje próbę zdobycia szczytu Mont Blanc! Zobaczcie sami ⬇️ (otwiera nową kartę)

Maksymilian Mazurek (otwiera nową kartę)

✏️ Chłopiec ma już 9 lat, a choroba każdego dnia postępuje i powoli paraliżuje jego mięśnie! (otwiera nową kartę)

Maksymilian Mazurek (otwiera nową kartę)

🎥 Grube historie – Terapia genowa za 16 mln zł może uratować życie Maksa! Monika Mazurek❗️ (otwiera nową kartę)

Maksymilian Mazurek (otwiera nową kartę)

➡️ Materiał w TYP3 Łódź 🎥 (otwiera nową kartę)

➡️ Maksiu vs. DMD – Facebook 💪🏻 (otwiera nową kartę)

➡️ Allegro Charytatywni 💚 (otwiera nową kartę)

🎥 Nagranie Radia Ziemi Wieluń 💚 (otwiera nową kartę)

➡️ Promyczki Maksia - Licytacje 💚 (otwiera nową kartę)

➡️ Licytacje kolekcjonerskie (otwiera nową kartę)

➡️ Maksiu Mazurek – TikTok 💚 (otwiera nową kartę)

➡️ Maksiu Mazurek – Instagram 💙 (otwiera nową kartę)

Maksymilian Mazurek

🎥 Zobacz poruszający reportaż i poznaj historię Maksia i jego rodziców: (otwiera nową kartę)

🎥 Apel taty Maksia: (otwiera nową kartę)

🎥 Apel mamy Maksia: (otwiera nową kartę)

🎥  Apel Mamy Maksia 💔 (otwiera nową kartę)

🎥 Apel Maksia 💔 (otwiera nową kartę)

Wybierz zakładkę
Sortuj według