W tej zbiórce walczymy nie o jedno, ale o dwa życia❗️Dwóch braci przeciwko DMD❗️
Cel zbiórki: Podanie terapii genowej w Dubaju, roczna terapia uzupełniająca, pobyt, przelot
Wpłać, wysyłając SMS
Przekaż mi 1,5% podatku
Przekaż mi 1,5% podatku
111 Stałych Pomagaczy
Dołącz
Julitawspiera już 8 miesięcy
Michał Słomskiwspiera już 8 miesięcy- Anna Grubawspiera już 8 miesięcy
Cel zbiórki: Podanie terapii genowej w Dubaju, roczna terapia uzupełniająca, pobyt, przelot
Aktualizacje
Adaś i Kubuś w mikołajkowym live'ie Kanału Zero! Rozmowa z Prezydentem!
Już jutro będziecie mogli obejrzeć nas w mikołajkowym odcinku specjalnym Kanału Zero! 6 grudnia od godziny 17:00 na żywo! Gościem programu będzie Prezydent Karol Nawrocki!
Zbiórka dla Adasia i Kubusia będzie jednym z elementów tej rozmowy. Zachęcamy do oglądania i prosimy o Wasze wsparcie, o udostępnienie tej informacji dalej!
Każdy dzień z chorobą Adasia i Kubusia to jak próba zatrzymania pociągu, który nie chce choćby zwolnić. DMD nie czeka. Nie daje wytchnienia i nie pyta, czy mamy jeszcze siłę. Każdego ranka wstajemy i walczymy od nowa, choć choroba wciąż jest o krok przed nami. Nasze życie to nieustanna terapia. W domu, w przedszkolu, popołudniami. Czasu na beztroską zabawę prawie nie ma. Próbujemy desperacko zyskać czas, jak najbardziej spowolnić śmiertelną chorobę. Równolegle walczymy o środki na terapię genową, o każdą złotówkę. To nasza rzeczywistość...
Jesteśmy wdzięczni za każdą wpłatę i każdą inicjatywę organizowaną dla naszych synków! Wasze wsparcie jest dla nas jak powietrze. Dzięki niemu wierzymy, że ta trudna walka o terapię genową ma sens!
Dziękujemy Wam za każde dobro, które do nas płynie. Za każdą złotówkę, każde udostępnienie, każdą modlitwę i dobre słowo. Dzięki Wam czujemy, że nie jesteśmy w tej walce sami!
Transmisja live na Kanale Zero - 6 grudnia już od godziny 17:00. Bądźcie razem z nami w ten wyjątkowy, mikołajkowy wieczór! Dziękujemy za wszystko.
Karolina i Michał – rodzice Adasia i Kubusia
Zmniejszyliśmy pasek zbiórki❗️Dziękujemy za każdą złotówkę przekazaną przez 1,5% podatku❗️
Życie z chorymi dziećmi to coś, czego nie da się opisać w kilku zdaniach. To codzienna walka o każdy mięsień, o każdy uśmiech, o chwilę bez bólu. To świat, w którym nie ma przerw, wytchnienia ani pauzy na oddech. Bo kiedy w grę wchodzi życie własnych dzieci – po prostu się walczy. W naszym przypadku podwójnie.
Ale oprócz bólu i lęku jest też rzeczywistość, o której mało kto mówi głośno. To przedszkole, rehabilitacja z fizjoterapeutą, logopeda, terapia zajęciowa, wizyty u lekarzy, badania, pobyty w szpitalu, rehabilitacja domowa. To niekończąca się lista zadań i terminów, w której nie ma miejsca na spontaniczność, na zwykły spokój.
A kiedy kończy się dzień pełen obowiązków, kiedy możemy na chwilę usiąść – pojawia się ogromny strach i niepewność. Bo żeby uratować naszych chłopców, musimy zebrać niewyobrażalną kwotę – kilkadziesiąt milionów złotych...
I wtedy stajesz się kimś, kim nigdy nie chciałeś być: organizatorem zbiórki, fundraiserem, społecznikiem, copywriterem, pakowaczem, rzecznikiem, marketingowcem i księgowym w jednym.
Kiermasze pod kościołami, zbiórki na pogrzebach, na ślubach, na festynach. Wystawianie licytacji, odbieranie fantów od darczyńców, pakowanie, wysyłka. Prowadzenie social mediów, współpraca z fundacją, odpisywanie na setki wiadomości, rozsyłanie maili z prośbą o wsparcie, zliczanie puszek, wpłaty do banku… i tak bez końca.
A gdzie w tym wszystkim czas na życie? Na zwykłe zakupy, wspólne gotowanie obiadu, chwilę zabawy z dziećmi, obejrzenie bajki, przytulenie się bez pośpiechu? Czasem brakuje sił nawet na ciepły posiłek, bo każdy dzień to pęd – za nadzieją, za ratunkiem...
Ostatni czas to dla nas lawina niekończących się złych informacji, które spadają jedna po drugiej – i każda boli coraz bardziej. Sami zauważyliśmy już jakiś czas temu, że stan chłopców się pogorszył. Zauważyli to też nasi bliscy, a nawet darczyńcy, którzy widują nas na różnych wydarzeniach. Potem neurolog tylko potwierdził nasze obawy.
W szpitalu otrzymaliśmy kolejną dawkę złych wiadomości – choroba zabiera kolejne mięśnie naszych dzieci. W ostatnim tygodniu ponownie byliśmy u neurologa, który zauważył pogorszenie chodu u Adasia. Do tego dochodzą skutki uboczne przyjmowania sterydów… Neurolog zalecił zmianę leku na inny, bezpieczniejszy, ale znów pojawiła się przeszkoda – musimy tłumaczyć się przed NFZ, dlaczego chcemy zmienić steryd, bo nowy lek nie jest objęty refundacją.
A przecież my prosimy tylko o to, by nasze dzieci nie cierpiały jeszcze bardziej.
Mamy jednak dla Was jedną dobrą informację – zmniejszyliśmy kwotę zbiórki o wartość środków uzbieranych z 1,5%! Dziękujemy za każdą przekazaną złotówkę. Zebrana kwota pozwoliła nam znacząco zmniejszyć pasek. Jesteśmy już coraz bliżej sukcesu!
Chcemy też poprosić Was o zrozumienie – jeśli kiedyś nie odpisaliśmy na jakiś komentarz, jeśli nie odpisujemy tak szybko, jak byście chcieli – to nie z braku wdzięczności. Po prostu każda nasza minuta jest walką o zdrowie i życie naszych dzieci. Jesteśmy ogromnie wdzięczni za każde dobre słowo, każdą wiadomość i każdą pomoc – nawet jeśli czasem nie mamy siły, by od razu zareagować, odpisać.
To życie, którego nikt by nie wybrał, a jednak codziennie trzeba je dźwigać – z miłości. Bo gdy stawką jest życie dziecka, nie ma wyboru. Walczy się – mimo łez, zmęczenia i bólu...
Dlatego dziś prosimy – pomóżcie nam. Pomóżcie nam dalej walczyć. Każda złotówka, każda wiadomość, każde udostępnienie to nie tylko liczba na ekranie – to szansa na kolejny oddech, kolejny dzień, na życie naszych synków.
Razem naprawdę możemy dokonać cudu. Nie zostawiajcie nas...
Karolina i Michał – rodzice Adasia i Kubusia
Dostaliśmy dramatyczne informacje... ❗️Prosimy, przeczytaj...
Miniony tydzień był dla naszej rodziny jednym z najtrudniejszych w ostatnim czasie. Od poniedziałku do czwartku byliśmy z Adasiem i Kubusiem w szpitalu. To były dni wypełnione strachem, niepewnością i ciągłą walką o każdy uśmiech chłopców, mimo ogromnego bólu i zmęczenia...
Setki pytań bez odpowiedzi, stres, badania jedno po drugim. Każdy wynik był jak kolejny ciężar nakładany na serce i mam wrażenie, że brakuje nam już siły, by dźwigać to wszystko dalej.
Wiedzieliśmy, że u Adasia choroba postępuje. Widzimy to każdego dnia. Kolejne wyniki tylko to potwierdzały. Najgorszy był jednak cios, którego tak bardzo się baliśmy. Kubuś, nasz młodszy synek, ten, który wciąż biegał, śmiał się i na pierwszy rzut oka wydawał się silniejszy od tej okrutnej choroby, też jest w coraz gorszym stanie!
Choroba przyspiesza również u niego. Nie dała mu ani chwili oddechu, ani odrobiny więcej czasu, na który tak liczyliśmy. To oznacza jedno: terapia musi zostać podana jak najszybciej obu naszym synkom.
Czas pędzi bezlitośnie, a nasze możliwości finansowe wręcz przeciwnie. Zbliża się zima i razem z nią kończą się wydarzenia, które przez całe lato ratowały naszą zbiórkę. Zaczynamy się bać jeszcze bardziej: co, jeśli się nie uda? Co, jeśli zabraknie?
To Wasza ogromna miłość i wiara sprawiają, że jeszcze się nie poddaliśmy.
Choć tak wiele jeszcze przed nami, to Wasza obecność daje nam światło w tej ciemności, w której żyjemy na co dzień... Prosimy, nie opuszczajcie nas teraz. Potrzebujemy Was bardziej niż kiedykolwiek. Każda złotówka, każde udostępnienie, każde dobre słowo przybliża nas do uzbierania środków na terapię, która może zatrzymać chorobę i uratować życie naszych synów... Niczego innego nie pragniemy bardziej.
Dziękujemy, że jesteście z nami w tej najtrudniejszej walce naszego życia. Razem możemy ocalić Adasia i Kubusia. Prosimy, pomóżcie...
Karolina i Michał – mama i tata
Opis zbiórki
Złość. Rozpacz. Żal. Robimy wszystko, żeby te emocje nie zdominowały walki o życie dwóch naszych chłopców, których dotknęła okrutna, śmiertelna choroba. Gdy się o tym dowiedzieliśmy, cały nasz świat runął. Do dziś nie możemy zrozumieć, jak to możliwe. Ale musimy walczyć, choć kwota wydaje się nie do zdobycia… Błagamy o pomoc i ratunek dla Kubusia i Adasia! Tu MUSI zmobilizować się cała Polska…
Adaś, nasz starszy synek, od zawsze odbiegał od rówieśników sprawnością ruchową. Ogrom konsultacji i pytań do specjalistów przynosił jednak jedną odpowiedź: obniżone napięcie mięśniowe. Dopiero w wieku 2 lat, po wielu miesiącach ćwiczeń z fizjoterapeutą, nauczył się samodzielnie wstawać. Było to charakterystyczne dla Dystrofii mięśniowej Duchenne’a. Wtedy jeszcze o tym nie wiedzieliśmy…
Nasze kolejne wątpliwości, obawy i zmartwienia wciąż były zbywane i zrzucane na poczet obniżonego napięcia mięśniowego. My jednak nie odpuściliśmy. W końcu trafiliśmy na panią neurolog, która zleciła wykonanie szczegółowych badań. Wyniki sprawiły, że świat dookoła przestał istnieć. Nagle zrobiło się ciemno i zimno, a my prawie pogrążyliśmy się w rozpaczy… Okazało się, że nasz synek cierpi na śmiertelną chorobę mięśni – Dystrofię mięśniową Duchenne’a.
W tym momencie zaczął się nasz koszmar, który miał wkrótce przybrać na sile… Możecie sobie tylko wyobrazić, co czuliśmy, gdy dowiedzieliśmy się, że nasz drugi, młodszy synek cierpi na tę samą chorobę. Tego bólu nie da się opisać słowami!
Dowiedzieliśmy się o tym, gdy obaj nasi chłopcy byli już na świecie… Kubuś, mimo że był dużo sprawniejszy, niż Adaś w pierwszych miesiącach życia, w pewnym momencie też zaczął wykazywać niewytłumaczalne problemy z chodzeniem! Wykonaliśmy szereg badań genetycznych, które potwierdziły Dystrofię u obu naszych synków. Wtedy po raz pierwszy poczuliśmy, co to znaczy umierać ze strachu…
Musimy podjąć walkę na śmierć i życie… Co za tym idzie? Uzbierać PONAD 30 MILIONÓW, bo tylko ta kwota pozwoli na opłacenie terapii genowej u Adasia i u Kuby. Powiedzieć, że jesteśmy przerażeni, to za mało…
Naszą codziennością są teraz wizyty u różnych specjalistów, regularna rehabilitacja, badania kontrolne. Chłopcy dzielnie znoszą nową rzeczywistość, a my staramy się ukryć przed nimi, jak bardzo się boimy. Mamy świadomość, że nasze obecne działania mogą tylko spowolnić postęp choroby, ale na pewno jej nie zatrzymają.
Adaś ma w tej chwili 5 lat i ma problemy z koordynacją i równowagą. Nie potrafi skakać. Kubuś ma 3 latka, bardzo szybko się męczy, chodzi wolno, z trudem utrzymując równowagę.
Na szczęście na świecie istnieje lek, który może realnie zahamować postęp choroby i pozwolić na normalne życie... Niestety jego cena zwala nas z nóg. Trudno byłoby nam uzbierać 16 milionów dla jednego synka, a musimy uzbierać dla dwóch! Jesteśmy zwykłą rodziną i sami nie jesteśmy w stanie zgromadzić takich pieniędzy…
Dystrofia mięśniowa Duchenne’a to choroba, która atakuje tylko chłopców i ma dla nich wyjątkowo okrutny scenariusz. Najpierw atakowane są mięśnie nóżek. Chorzy przestają chodzić między 8 a 12 rokiem życia. Później atakowane są mięśnie rąk i przykręgosłupowe, co prowadzi do całkowitej utraty samodzielności. W końcu chorzy stają się całkowicie zależni od swoich bliskich. Oddech jest wspomagany dzięki specjalnej aparaturze, a przedwczesna śmierć następuje w drugiej dekadzie życia…
Gdy o tym myślimy, łzy same cisną nam się do oczu. Nie możemy do tego dopuścić. Zrobimy wszystko, by ocalić nasze dzieci...
Nie wiemy nawet, jak prosić. Przeraża nas fakt, że życie Kuby i Adasia zależy od obcych nam osób. Ale musimy się zjednoczyć. Kochani, choć nie znamy się osobiście, musimy błagać Was o pomoc. Głęboko wierzymy, że zdołamy dotrzeć do wielu dobrych serc, które nie przejdą obok nas obojętnie. Nie pozwólcie, by doszło do podwójnej tragedii... To w Was pokładamy wszystkie nasze nadzieje...
Adasiu, Kubusiu – zrobimy w s z y s t k o, żeby Was ocalić. Bardzo Was kochamy.
Mama i tata
🎥 Zobacz poruszający apel rodziców Adasia i Kubusia:
➡️ Licytacje dla Adasia i Kubusia 💚
➡️ INSTAGRAM Adasia i Kubusia 💚
✏️ Dwóch braci walczy o życie! - lowiczanin.info
✏️ Artykuł "To największa zbiórka w historii. "Nie pozwólcie, by doszło do podwójnej tragedii""
✏️ Materiał w "stryków naszemiasto"
🎥 Zobacz materiał z PnŚ z udziałem rodziców chłopców i Małgorzaty oraz Filipa Gurłacza!
🎥 Zobacz apel rodziców chłopców 🩵
🎥 Apel taty Adasia i Kubusia 💔
🎥 Apel mamy Adasia i Kubusia 💔
🎥 Zobacz, o czym marzą Adaś i Kubuś ⬇️
- Wpłata anonimowa20 zł
- Wpłata anonimowaX zł
- Wpłata anonimowa100 zł
- Piotr Marasek50 zł
Darowizna przekazana przez skarbonkę LicytacjedlaKubusiaiAdasia
- Wpłata anonimowa200 zł
- Wpłata anonimowa200 zł