Lokalizacja

  • Cała Polska
  • dolnośląskie
  • kujawsko-pomorskie
  • lubelskie
  • lubuskie
  • łódzkie
  • małopolskie
  • mazowieckie
  • opolskie
  • podkarpackie
  • podlaskie
  • pomorskie
  • śląskie
  • świętokrzyskie
  • warmińsko-mazurskie
  • wielkopolskie
  • zachodniopomorskie
Ada Kujawa
Pilne!
Ada Kujawa , 4 latka

Serduszko Adrianny potrzebuje PILNEJ operacji❗️Prosimy o pomoc❗️

O tym, że nasza córka urodzi się ciężko chora, dowiedzieliśmy się jeszcze, gdy nosiłam ją pod moim sercem. Mina lekarza, który przeprowadzał trzecie badanie prenatalne mówiła wszystko –  z serduszkiem Ady jest źle, bardzo źle. Od tamtego dnia szczęście przerodziło się w strach o życie naszego dziecka.  Mieliśmy jednak nadzieję, że przypuszczenia lekarza się nie sprawdzą. Niestety! Kolejne wizyty u specjalistów potwierdziły najgorszy scenariusz – Ada urodzi się z bardzo ciężką wadą serca. Zaczęliśmy zadawać sobie pytania, dlaczego właśnie nasze dziecko… Przecież nic na to nie wskazywało… Gdy Ada przyszła na świat mogłam ją tylko pocałować i od razu zabrano ją na oddział neonatologii. Tam przez tydzień leżała w inkubatorze, a w jej maleńkich żyłach płynął lek utrzymujący ją przy życiu. Widok bezbronnego maleństwa łamał moje serce. To, że mogłam być z nią tylko godzinę dziennie potęgowało moją bezsilność. W 13. dniu swojego życia córeczka została poddana operacji serduszka, po czym leżała cztery dni na intensywnej terapii. Wszystko szło dobrze, jednak po przeniesieniu Ady na kardiochirurgię zaczęły pojawiać się częste wymioty, które oddalały nasze wyjście do domu. Kiedy w końcu wyszłyśmy nasza radość nie trwała długo, ponieważ Adrianna cały czas wymiotowała, słabo przybierała na wadze i często jej skóra stawała się sina. By zapobiec jej cierpieniu, jeździliśmy po wielu specjalistach, jednak żaden nie dał nam jasnej odpowiedzi, dlaczego tak się dzieje. Gdy Ada miała 9 miesięcy udaliśmy się na 3-dniową kontrolę do szpitala w Poznaniu, która przedłużyła się o 1.5 miesiąca ze względu na przebyte infekcje m.in. rotawirus, zapalenie ucha i gardła, zakażenie dróg moczowych i zapalenie jelit. Gdy stan zdrowia Ady się ustabilizował lekarze podjęli decyzję o wykonaniu całkowitej korekty serduszka.  Operacja trwała 10 godzin – dla nas całą wieczność. Przeżywaliśmy koszmar, gdy lekarz poinformował nas, że Adrianna podczas operacji przeszła zawał mięśnia sercowego. Kolejne dni na intensywnej terapii były dla niej bardzo ciężkie. Córeczka miała wysoką gorączkę, przechodziła infekcje oporne na antybiotyki, a także doszło do dwukrotnego zatrzymania krążenia serca. Wtedy też doznała udaru mózgu i stwierdzono uszkodzenie płuca, po czym ponownie musiała być operowana. Żaden lekarz nie dawał jej szans na życie. Wielokrotnie kazano nam się z nią żegnać. Ada jednak to czysta dusza wojownika i po 4 miesiącach trudnej walki mogliśmy z nią wrócić do domu. Wiedzieliśmy wtedy, że tylko systematyczna rehabilitacja postawi ją na nogi. I kiedy robiła znaczące postępy doszło u niej kilkakrotnie do silnego krwotoku zagrażającego życiu z rurki tracheostomijnej. Trafiliśmy wtedy do szpitala ICZMP w Łodzi. Lekarze wprowadzili Adriannę w śpiączkę farmakologiczną. Stan córeczki był bardzo ciężki. W dodatku dochodziło do zapalenia płuc. Niestety wtedy dowiedzieliśmy się, że córeczkę uratuje tylko przeszczep serca. Każda rozmowa z lekarzem mówiła jedno – proszę się z córeczką pożegnać, bo zgon u niej może być w każdej chwili… Mimo wmawiania mi ciągle tych informacji ja wiedziałam jedno – że ona da radę, a ja muszę być silna i nie pokazywać smutku w jej obecności. W końcu nastał ten dzień, gdzie lekarz przekazał wiadomość, że wychodzimy na respiratorze do domu i będziemy podlegać pod hospicjum domowe… Po tej informacji czułam się jakby ktoś wylał na mnie kubeł zimnej wody. Jednak po kilku godzinach lekarz podjął decyzję o ponownym cewnikowaniu serca.  Od tamtej pory jesteśmy w domu. Jeździmy na kontrole do szpitala oraz do różnych specjalistów. Ada często jest na antybiotykoterapii. Nasza córeczka powinna mieć ponownie operację serca, ponieważ jest coraz słabsze. W dodatku jest na bardzo silnych lekach kardiologicznych. Lekarz poinformował nas, że serduszko Ady może w każdej chwili przestać bić!  Mamy zgodę z ośrodka z Stanford w USA, ale nie posiadamy takich pieniędzy, by pokryć koszty leczenia, a te będą ogromne. Podobno pieniądze szczęścia nie dają, ale to właśnie dzięki nim możemy ocalić życie naszej córeczki. Nigdy nie sądziliśmy, że będziemy prosić o pomoc, która jest określona w milionach złotych. Nie mamy wyjścia, ponieważ sami nigdy nie uzbieramy takiej kwoty. Jednak jest w nas wiara i nadzieja, że mimo tak ogromnej kwoty uda nam się zebrać te pieniądze. Nie możemy zawieźć Ady, ona już tyle wycierpiała, że jesteśmy jej to winni. Bardzo prosimy Państwa choć o jak najmniejsze wsparcie. Każda złotówka przybliża Adę do odzyskania zdrowia i zachowania życia... Rodzice Ady ➡️ Licytacje na Facebooku – Całym sercem dla Ady! 🎥 TVP3 Łódź - "Potrzebne 8 mln złotych na leczenie 4-letniej Ady. Dziewczynka ma poważną wadę serca" ✍🏻  TV Republika – Ratujmy życie małej Ady! Potrzebne są miliony  📻 Radio Q - wywiad ✍🏻 Moja Łęczyca – Rodzice walczą o życie swojej córeczki. "W Polsce nie chcą jej już operować"

4 146 514,00 zł ( 50,87% )
Brakuje: 4 004 679,00 zł
Piotruś Szliwa
Pilne!
Piotruś Szliwa , 5 lat

Maleńkie życie warte 15 MILIONÓW❗️Piotruś walczy z DMD – POMÓŻ❗️

To był wyrok. Trzy, jak dotąd nieznane nam słowa zmieniły w naszym życiu wszystko. Dystrofia mięśniowa Duchenne'a – śmiertelna, do niedawna nieuleczalna choroba została zdiagnozowana u naszego synka. Świadomość, że pewnego dnia mój mały, z pozoru zdrowy chłopiec, sparaliżowany, próbując złapać ostatni oddech, umrze w moich ramionach, jest nie do wytrzymania... Tak się stanie, jeśli Piotruś nie otrzyma najdroższego na świecie leku. Leku, który jest w stanie zatrzymać chorobę. Leku, za który musimy zapłacić 15 milionów złotych... Nasza historia zaczęła się w 2021 roku. Trafiliśmy wtedy z synkiem do szpitala z bardzo poważnym zapaleniem płuc. Podczas kontrolnych badań zaniepokoiły nas bardzo wysokie próby wątrobowe. Lekarze uspokajali nas jednak, że to prawdopodobnie efekt silnego leczenia i zapalenia płuc. Coś jednak nie dawało mi spokoju. Zaczęłam szukać informacji w internecie, co może być przyczyną tak złych wyników. Wtedy po raz pierwszy trafiłam na artykuł o DMD – dystrofii mięśniowej Duchenne’a, której objawem mogą być właśnie dolegliwości Piotrusia. Wyczytałam, że to bardzo rzadka choroba genetyczna, na którą cierpią głównie chłopcy. DMD podstępnie osłabia mięśnie – najpierw rąk i nóg, aż chory staje się całkowicie niezdolny do poruszania. Potem atakuje mięśnie odpowiedzialne za oddychanie, powodując poważne problemy do tego stopnia, że konieczne staje się wsparcie respiratorem. Z czasem choroba atakuje serce, które może dożyć maksymalnie kilkunastu lat.  Natychmiast zamknęłam kartę i zalałam się łzami. Starałam się nie zakładać najgorszego. Po skończonej hospitalizacji chcąc mieć pewność, że wszystkie wyniki uległy poprawie, powtórzyliśmy badania na własną rękę. Niestety, pomimo trzykrotnie ponawianych badań próby wątrobowe wciąż były za wysokie! Skonsultowaliśmy się z neurologiem, który poszerzył diagnostykę.  Wchodząc do gabinetu, miałam złe przeczucie. Nie myliłam się. Po chwili usłyszałam słowa, których tak bardzo się bałam – "Państwa syn może być ciężko chory, podejrzewam dystrofię mięśniową Duchenne’a. Musicie natychmiast wykonać testy genetyczne." Nie mogłam dopuścić do siebie tej myśli. Jak to możliwe? Piotruś urodził się jako zdrowy i silny chłopiec. Co prawda zaczął trochę później chodzić, ale to nie wpłynęło na jego dalszy rozwój. Jest bardzo aktywnym i wesołym chłopcem. Nigdy nie zauważyłam nic niepokojącego… Na wyniki czekaliśmy blisko 8 miesięcy. Pierwsze dni po otrzymaniu diagnozy były bardzo trudne. Strach, przerażenie, poczucie bezradności zawładnęły naszą rzeczywistością. Brak jakiejkolwiek nadziei na całkowite wyleczenie odebrało nam wszystko...  Po wielu rozmowach, nieprzespanych nocach i wylanych łzach postanowiliśmy się nie poddawać. Objęliśmy Piotrusia terapią wspomagającą, fizjoterapią, ukierunkowaną rehabilitacją i turnusami. Do tego regularnie stawialiśmy się na wizyty u wielu różnych specjalistów z zakresu neurologii, kardiologii czy okulistyki. Wiedzieliśmy, że DMD powoduje spustoszenie w całym organizmie, dlatego tak ważne było, by mieć wszystko pod kontrolą. Zrobiliśmy wszystko, co mogliśmy. Żyliśmy, doceniając każdą chwilę spędzoną z synkiem. Wiedzieliśmy, że na dystrofię nie ma lekarstwa. W takim przeświadczeniu żyliśmy do zeszłego roku, gdy w USA wprowadzono terapię genową dla takich dzieci, jak Piotruś.  Okazało się, że leczenie daje szansę na całkowite zatrzymanie lub na znacznie spowolnienie rozwoju choroby. To pierwszy taki lek na świecie, który realnie może ocalić chorych przed śmiercią! Potem doczytaliśmy, że wart jest 15 milionów złotych… I poczuliśmy, jak znów spada na nas wyrok. To kwota nierealna, wręcz niewyobrażalna dla przeciętnego człowieka. Skąd mielibyśmy wziąć takie pieniądze? Nigdy, pracując nawet dwa etaty, sprzedając wszystko, co mamy, nie zdołalibyśmy zgromadzić takiej kwoty.  Sytuację pogarsza fakt, że terapię mogą przyjąć wyłącznie dzieci, które nie ukończyły 6 roku życia. Piotruś ma 5 lat. Oznacza to, że MAMY ROK, BY ZEBRAĆ 15 MILIONÓW ZŁOTYCH! To szaleństwo, ale nie możemy zrezygnować z szansy, jaką postawił przed nami los. Nie możemy siedzieć z założonymi rękoma, jeśli jest na świecie lek, który może ocalić życie naszego ukochanego synka. Proszę, pomóż nam! Podziel się tym, czym możesz, udostępnij zbiórkę, opowiedz o historii naszego Piotrusia komuś bliskiemu.  Musimy zrobić wszystko, by ocalić jego życie! Marta i Łukasz, rodzice Piotrusia ➡️ Wspieraj zbiórkę Piotrusia poprzez LICYTACJE na Facebooku - "Razem dla Piotrusia Szliwy ❤️" ➡️ Piotruś vs DMD [FACEBOOK] ➡️ piotrus_vs_dmd [INSTAGRAM] 🎥 Telekurier 🎥 15 mln zł za zdrowie pięciolatka ze Złotoryi. Trwa zbiórka pieniędzy.

1 075 762,00 zł ( 6,74% )
Brakuje: 14 881 685,00 zł
Grzegorz Włodarczyk
13 dni do końca
Grzegorz Włodarczyk , 45 lat

Nie chcę, by resztę życia spędził w szpitalnym łóżku – Proszę, pomocy❗️

7 lipca mój 43-letni partner zachorował na kleszczowe zapalenie opon mózgowych. Najprawdopodobniej kleszcz ugryzł go podczas spaceru z psem. Ale ugryzienie było bledsze, nic nie wskazywało na to, że jego skutki będą tak tragiczne… Zaczęło się od gorączki i drętwiejącej ręki. Jednak lekarz powiedział nam, że może to być wynik panującego wtedy wirusa, więc Grzesiek powinien po prostu odpocząć, pilnować gorączki i dużo pić. Tak też zrobiliśmy. Ale pewnego dnia, Grzesiek dostał w nocy silnej gorączki. Ciężko oddychał, wymiotował, zdrętwiała mu ręka… Po pogotowie zadzwoniłam, kiedy powiedział, że jego dolna warga jest luźniejsza. Przeraziłam się, że to udar. Karetka zabrała Grześka do szpitala. Podczas rozmowy z sanitariuszem wspomniałam, że wtedy znaleźliśmy to dziwne ugryzienie. Następnego dnia zadzwonili do mnie ze szpitala z informacją, że wykryto zapalenie opon mózgowo-rdzeniowych z zapaleniem płuc zachłystowych. Został wprowadzony w śpiączkę farmakologiczną na 30 dni oraz zaintubowany. Kolejne badania wykazały neuroboreliozę, mioklonie, oraz porażenie czterokończynowe.  Po wybudzeniu Grzesiek odzyskał świadomość. Od ponad tygodnia poddawany jest intensywnej rehabilitacji. Zaczyna odzyskiwać władzę w kończynach dolnych, czucie w całym ciele, częściowo napięcie mięśni, jednak wciąż nie jest w stanie samodzielnie oddychać, ponieważ kończyny górne są nadal objęte bezwładem, a mięśnie klatki piersiowej są niewydolne. Potrzebna będzie intensywna terapia oddechowa i neurologiczna jak również wsparcie logopedy i psychologa, których szpital nie jest w stanie zapewnić w wymaganym zakresie. Dalsze przebywanie na oddziale OIOM stanowi zagrożenie dla życia Grześka ze względu na wysokie ryzyko infekcji. Jedynym rozwiązaniem, które może uratować mu życie i ułatwić powrót do zdrowia i odzyskanie przynajmniej w części swojego poprzedniego życia, jest rehabilitacja w prywatnym ośrodku. Ale koszty tak skomplikowanej i złożonej rehabilitacji znacząco przekraczają moje możliwości finansowe. Bez wsparcia z Państwa strony mojemu partnerowi grozi to, że resztę życia spędzi na łóżku szpitalnym podłączony do aparatury monitorującej funkcje życiowe, a obecne leczenie nie jest w stanie skutecznie wyleczyć go z niedowładu czy zabezpieczyć przed groźnymi dla życia wtórnymi infekcjami. Paulina Kwota zbiórki jest szacunkowa.

86 986,00 zł ( 90,85% )
Brakuje: 8 759,00 zł
Ewelina Anczewska
Ewelina Anczewska , 31 lat

By spełnić marzenie o życiu bez bólu, potrzebuję nierefundowanej operacji! Pomóż!

Mam na imię Ewelina i choruję na endometriozę w bardzo zaawansowanym stadium. Z objawami choroby zmagam się już od kilkunastu lat, jednak początkowo nie miałam pojęcia, że to właśnie endometrioza. Chodziłam od jednego specjalisty do drugiego, ale nikt nie potrafił mi pomóc… Kryzys przyszedł w 2018 roku, gdy pewnego dnia obudziłam się z ogromnym bólem brzucha. Do szpitala przywiozła mnie karetka i po badaniach okazało się, że pękła jedna z cyst endometrialnych. To właśnie wtedy dowiedziałam się, że choruję na endometriozę! W szpitalu zdecydowano, że powinnam przejść operację usunięcia torbieli – oprócz pękniętej cysty chirurdzy znaleźli jeszcze wiele innych zmian. Po zabiegu przez dwa lata przyjmowałam terapię hormonalną i czułam się lepiej, jednak z czasem ból powrócił... Poczułam, że nie mogę dalej tak funkcjonować! Zdrowie i sprawność fizyczna są dla mnie bardzo ważne, ponieważ na co dzień spełniam się jako instruktorka tańca, co jest moją największą pasją! Udałam się więc na konsultację do ośrodka specjalizującego się w leczeniu endometriozy, gdzie dowiedziałam się, że w obecnym stadium choroby jedynym rozwiązaniem będzie operacja.  W obecnym stadium choroby jajniki są przemieszczone za macicę i sklejone ze sobą! Co więcej, stwierdzono u mnie adenomiozę, końcowy odcinek jelita grubego jest objęty zrostami, a w jajowodach wykryto wodniaki. Operacja pozwoli na usunięcie nacieków endometrialnych i resekcję fragmentu jelita.  Marzę o życiu bez bólu i ograniczeń, które dotychczas narzucała mi endometrioza! Niestety, koszt nierefundowanej operacji to aż 60 tysięcy złotych, a po zabiegu konieczna będzie jeszcze rehabilitacja.  Zwracam się do Was z prośbą o wsparcie mojej drogi do zdrowia. Mam wiele marzeń i niezrealizowanych planów i wierzę, że z Waszą pomocą uda się w końcu pokonać endometriozę i zacząć działać na pełnych obrotach!   Ewelina

27 325,00 zł ( 39,51% )
Brakuje: 41 824,00 zł
Teoś Wąsowski
Pilne!
Teoś Wąsowski , 15 miesięcy

Nie pozwól, by serduszko Teosia przestało bić❗️Koszmarnie droga operacja jedynym ratunkiem❗️

Nasz synek, Teodor, przyszedł na świat 7 sierpnia, wnosząc w nasze życie piękno i radość, jakich nie znaliśmy nigdy wcześniej… Niestety, choć w naszych głowach wszystko malowało się w samych pięknych barwach, podczas badań prenatalnych nasz świat runął… Właśnie wtedy dowiedzieliśmy się, że nasze dziecko urodzi się chore! Ostrzeżono nas, że powinniśmy przygotować się na najgorsze, bo dopiero poród miał pokazać, czy Teodor da radę, czy jego serduszko wytrzyma! Od tamtej chwili żyliśmy w ciągłym strachu, modląc się tylko o cud. Nasz synek na szczęście okazał się niezwykle silnym wojownikiem. Pomimo ciężkiej wady serduszka – anomalii Ebsteina, którą zdiagnozowano, przeżył! W tamtym momencie rozpoczęła się jednak bardzo trudna i wyczerpująca walka o jego życie. Pierwsze 3 tygodnie spędziliśmy z Teodorem w szpitalu. Potem niestety nie było lepiej. Owszem, mogliśmy już zabrać synka do domu, ale nasza codzienność to był istny koszmar! Baliśmy się o każdy ruch, o każdy dotyk… Nie wiedzieliśmy, czy synka coś boli, jak jego serce pracuje, czy wszystko jest w porządku… Wiele pracy i czasu wymagało od nas, by nauczyć się z tym żyć… Obecnie Teodor jest pod stałą opieką kardiologiczną. Choć na razie radzi sobie całkiem dobrze, a jego saturacja pozostaje stabilna, codziennie widzimy, że choroba wywiera na nim ogromne piętno. Jego usta, dłonie i stópki często są sine, skóra mieni się marmurkowymi barwami – to wszystko świadczy o tym, że serce Teosia zmaga się z ogromnym wysiłkiem, by dotlenić organizm. Mamy niestety na uwadze fakt, że z czasem stan naszego synka może się pogarszać. Wraz z jego rozwojem, serce może przestać nadążać, co będzie oznaczało codzienną walkę o każdy oddech, każdą chwilę… Jedyną szansą na ratunek jest skomplikowana operacja zastawki trójdzielnej, której u takich maluszków podejmuje się tak naprawdę tylko jeden zespół specjalistów na świecie! Przewodniczy mu doktor Jose Da Silva w szpitalu UPMC w Pittsburghu, który specjalizuje się w operacjach u dzieci z anomalią Ebsteina! Niestety koszt operacji znacząco przekracza nasze możliwości finansowe… Do tego dochodzą również koszty transportu, zakwaterowania, pobytu i późniejszego wsparcia organizmu… Sami nigdy nie zdołamy zdobyć tak ogromnych pieniędzy! To astronomiczna suma, ale dla naszego synka, dla jego zdrowego i szczęśliwego dzieciństwa zrobimy wszystko. Musimy jednak zwrócić się o wsparcie do Was – do ludzi o wielkich sercach, którzy – jak wierzymy, nie przejdą obok naszej trudnej sytuacji obojętnie…  Prosimy o pomoc – każda złotówka, każde udostępnienie tej zbiórki przybliża nas do celu, jakim jest zapewnienie Teosiowi szansy na życie bez ograniczeń, na równi z innymi dziećmi. Nie ma dla nas nic ważniejszego! Dziękujemy za każdą pomoc i za wiarę w to, że serce Teosia nie zgaśnie… Rodzice

138 928,00 zł ( 7,42% )
Brakuje: 1 731 146,00 zł
Antoni Lenkiewicz
Antoni Lenkiewicz , 5 lat

Leczenie ostatniej szansy❗️Ratuj życie 5-letniego Antosia❗️

KRYTYCZNIE PILNE! Nasz synek został skazany na śmierć! W Polsce nie ma już dla niego ratunku... Nasza ostatnia nadzieja to klinika w Rzymie! Błagamy o pomoc! Ratujcie nasze dziecko!  Historia Antosia to scenariusz z najgorszego koszmaru! Gdy myśleliśmy, że najgorsze już za nami, przyszła WZNOWA! Nasz maleńki synek przechodził niewyobrażalne cierpienie podczas ratującego życie leczenia, a to wszystko na nic! Jedyny ratunek zaoferowano nam za granicą. Dzięki Waszej pomocy dokonaliśmy już pierwszej wpłaty, jesteśmy gotowi, by lecieć! Ale to dopiero początek, bo kosztorys na leczenie jest ogromny! Nie poradzimy sobie bez Waszej pomocy!  Wszystko zaczęło się w zeszłym roku... Pod koniec lutego nasz syn trafił do szpitala z podejrzeniem guza mózgu w części potylicznej. Mimo że wtedy było to jeszcze podejrzenie, byliśmy przerażeni! Niestety przypuszczania lekarzy zostały potwierdzone. U Antosia zdiagnozowano  złośliwy nowotwór mózgu IV stopnia, a dokładnie Medulloblastomę – rdzeniaka zarodkowego!  Antoś przeszedł operację usunięcia guza i przeszedł wycieńczającą chemioterapię. Mieliśmy nadzieję, że koszmar dobiega końca... Niestety, okazało się, że nowotwór wrócił i musimy się zmierzyć z nim jeszcze raz! Lekarze wykryli w główce naszego synka kolejny kawałek guza. Nie było czasu do stracenia, decyzja o operacji zapadła natychmiast. Rokowania są złe. W Polsce skończyły się możliwości leczenia. Nie mogliśmy tego zaakceptować... Znaleźliśmy pomoc za granicą i musimy z niej skorzystać. Jeśli nie zbierzemy pieniędzy na leczenie, nasz synek nie przeżyje... Z całego serca prosimy Was o pomoc. Musimy zrobić wszystko, by uratować Antosia. On ma tylko 5 lat... Musi żyć! Rodzice Antosia ➡️ Licytacje dla Antosia

125 193,00 zł ( 11,76% )
Brakuje: 938 637,00 zł
Amelia Petryszyn
Amelia Petryszyn , 3 latka

"Nie stać mnie na lek, który uratuje moją córeczkę"❗️Amelka w szponach zespołu Retta – POMOCY❗️

Po raz pierwszy o pomoc w ratowaniu naszej córeczki poprosiliśmy w maju 2023 roku. To wtedy krótko po otrzymaniu diagnozy zespołu Retta z przerażeniem pisaliśmy pierwsze słowa apelu. Nie wiedzieliśmy, jak bardzo choroba zmieni nasze życie. Dziś wiemy, że zmieniła w nim wszystko i podporządkowała sobie niemal każdy kolejny dzień...  Ramię w ramię, wspólnymi siłami zebraliśmy kwotę, która miała wystarczyć na pokrycie 2 lat leczenia. Miała – bo krótko po zakończeniu zbiórki cena leku wzrosła, a my dowiedzieliśmy się, że Amelka będzie musiała przyjmować większą dawkę niż zakładaliśmy!  Mamy zabezpieczone środki na pewien czas, jednak koszty leczenia stale rosną i boimy się, że w pewnym momencie zabraknie nam pieniędzy. Nagłe przerwanie leczenia będzie miało bardzo negatywne skutki – może dojść do silnego regresu, z którego nie wyprowadzimy już Amelki. Oznaczałoby to utratę wszystkiego, o co tak dzielnie walczyliśmy od wielu miesięcy. Dlatego po długich rozmowach postanowiliśmy założyć zbiórkę na dalsze leczenie Amelki, aby nie bać się o jej przyszłość. Teraz pieniędzy nie starczy nawet na 2 lata... Amelka przyjmuje lek od kwietnia. Od tego momentu zauważyliśmy naprawdę duże zmiany. Córeczka nie wentyluje się tak bardzo, jest mocniej zainteresowana wszystkim, co się dzieje wokół niej, nie ma tych okropnych ataków drgawek, które ją tak męczyły, Z jednej strony cieszymy się, że Amelka lepiej je i przybiera na wadze, a z drugiej martwimy się,  bo wraz z większą wagą zwiększa się dawka, co generuje jeszcze większe koszty. A przecież nie możemy głodzić naszego dziecka... Nie możemy również dopuścić do przerwania leczenia. Nawet nie chcemy sobie wyobrażać, co będzie jeśli zabraknie nam pieniędzy i Amelka znów zniknie w świecie zespołu Retta? Jeśli przerwiemy leczenie znów mamy patrzeć bezradnie na to co choroba robi z ukochaną córeczką? Ten koszmar wciąż mamy w pamięci.  Pierwsze objawy zespołu Retta zaczęliśmy zauważać, gdy Amelka miała 8 miesięcy. Oczywiście nie mieliśmy wtedy pojęcia, że to wszystko jest efektem straszliwej choroby. Córeczka nie siadała ani nie raczkowała. Konsultowaliśmy się z wieloma neurologami, chcąc jak najszybciej dowiedzieć się, gdzie leży źródło jej problemów. Do końca mieliśmy nadzieję, że jej życiu nie zagraża żadne niebezpieczeństwo... Pogłębione badania wykonano, gdy nastąpił ogromny REGRES! Amelka miała wtedy około roku. Przestała mówić, a jej rączki nie mogły już utrzymać zabawki czy nawet jedzenia. Już tak pięknie mówiła „mama” i „tata”, tak bardzo się cieszyliśmy z jej rozwoju. Teraz funkcjonuje, jakby zapomniała jak to mówić! Otrzymana diagnoza wydawała się być bezlitosna – zespół Retta. To genetyczna, rzadka i niestety nieuleczalna choroba. W większości przypadków choroba ta dotyka dziewczynki. Gdy zaczęliśmy czytać informacje o schorzeniu, jakie komplikacje rozwojowe i niebezpieczeństwa mogą czyhać na naszą córeczkę – załamaliśmy się... Potem dowiedzieliśmy się o leku ze Stanów Zjednoczonych, który wstrzymuje rozwój choroby i wspiera dziewczynki w pracy nad utraconymi umiejętnościami. Oczywiście przyjęcie leku nie oznaczało końca walki o Amelkę. Nasza córeczka musi być pod stałą opieką wielu specjalistów. Regularne konsultacje kontrolne, walka podczas rehabilitacji o odzyskanie tego, co już utraciliśmy to walka na drugim froncie, która wciąż trwa. Z ogromną nadzieją spoglądamy w przyszłość oczekując na jakiekolwiek informacje na temat terapii genowej, nad którą wciąż trwają badania. Do tego czasu musimy utrzymać Amelkę w jak najlepszym stanie, a do tego potrzebujemy Waszego dalszego wsparcia.  Dlatego jesteśmy tu po raz kolejny i zwracamy się do Was z prośbą o pomoc. Wasze dobre serca działają cuda. Nasza maleńka Amelka takiego cudu właśnie potrzebuje! Jesteśmy wdzięczni za każdą wpłatę i udostępnienie naszej zbiórki! Nie możemy dopuścić do przerwania leczenia, dlatego prosimy o każde wsparcie...  Angelika Kozubek-Petryszyn i Rafał Petryszyn, rodzice Amelki ➡️ Amelka Petryszyn kontra zespół Retta ➡️  Licytacje na Facebooku ➡️ Kurier Opolski ➡️ Radio Doxa ➡️ Radio Park

934 366,00 zł ( 12,48% )
Brakuje: 6 550 712,00 zł
Laura Wolniewicz
Pilne!
Laura Wolniewicz , 2 latka

Zespół Retta – ta diagnoza to wyrok❗️Leczenie za miliony to jedyny ratunek dla naszej córeczki❗️

Każdego dnia drżymy ze strachu! To, jak będzie wyglądać dalsze życie naszej córeczki, zależy od leku, którego kwota zwala z nóg! Bez niego stan Laury będzie wciąż się pogarszał… Błagamy Was o pomoc! Sami nie zdołamy zebrać takich pieniędzy! W grudniu 2023 roku nasz świat się zawalił. Od tego momentu żyjemy w zupełnie innej rzeczywistości. Zespół Retta to rzadka choroba genetyczna, którą diagnozuje się jedynie u dziewczynek. Wszystkie wypracowane przed dziecko umiejętności z czasem zanikają. Regres przychodzi nagle i niespodziewanie… Początkowo byliśmy pewni, że córeczka rozwija się prawidłowo. Z czasem, gdy dziecko powinno zacząć już raczkować, podnosić się do siadu, Laura jedynie czołgała się po ziemi. Lekarze uspokajali nas. Mówili, że córka potrzebuje więcej czasu niż inne dzieci. Nie dawało nam to spokoju… Postanowiliśmy rozpocząć rehabilitację, lecz godziny spędzone na ćwiczeniach nie przynosiły żadnego rezultatu. Byliśmy coraz bardziej zaniepokojeni i zdecydowaliśmy, że konieczne jest przeprowadzenie badań genetycznych. To wtedy otrzymaliśmy tę przerażającą diagnozę… W ułamku sekundy całe nasze życie runęło.  Nasze jedyne dziecko cierpi na bezlitosną chorobę, która w końcu odbierze jej wszystko, czego zdołała się do tej pory nauczyć. Córka już nie komunikuje się z nami, nie mówi. To się nie zmieni, jeśli nie rozpoczniemy leczenia. Nie bez przyczyny dziewczynki z tą diagnozą nazywa się „milczącymi aniołami”. Myśl, że nigdy nie z nią nie porozmawiamy każdego dnia łamie nasze serca.  Laura jest rehabilitowana 5 razy w tygodniu. Pomimo wszelkich starań, nie potrafi siedzieć, chodzić czy raczkować. Córeczka chwyta przedmiot w ręce, ale nie umie go utrzymać. Wiemy, że nie będziemy świadkami, jak Laura pokonuje kolejny kamień milowy.  Nigdy tego nie zobaczymy… Zamiast tego doświadczamy ataków padaczkowych, które są częstym objawem tej okrutnej choroby.  JEDYNĄ nadzieją dla naszej maleńkiej córeczki jest pierwszy na świecie objawowy lek na Zespół Retta, który nie dopuszcza do dalszego rozwoju choroby. Niestety jest jedno „ale”. Jedna buteleczka syropu wystarcza jedynie na tydzień, a jej koszt to ponad 10 000 dolarów! A gdy rozpocznie się terapię, nie można jej już przerwać. Wiemy, że prosimy o wiele. Ale nie wybaczymy sobie, jeśli nie zrobimy wszystkiego, by ratować nasze ukochane, jedyne dziecko. Prosimy, pomóżcie Laurce. Bez Was nigdy nie damy rady zdobyć takich pieniędzy… Rodzice ➡️ Licytacje dla Laury ➡️ Facebook Laur-retka ➡️ Instagram Laur_retka ➡️ Lubuska Policja o Laurze ➡️ Laura w TVP3 Gorzów Wlkp.

868 774,00 zł ( 7,75% )
Brakuje: 10 338 461,00 zł
Krzyś Zawada
Pilne!
Krzyś Zawada , 5 lat

❗️Pomóż uratować Krzysia przed DMD – ŚMIERTELNĄ chorobą❗️Potrzebny lek za 15 milionów❗️

Krzyś, nasz malutki synek, żyje z wyrokiem, który wydała na niego śmiertelna choroba. Cierpi na dystrofię mięśniową Duchenne’a… Jego mięśnie zanikają, a my rozpaczliwie walczymy o ratunek. Znaleźliśmy się w sytuacji, w której po raz kolejny musimy błagać o pomoc. Tym razem nie chodzi o turnusy rehabilitacyjne, czy leczenie. Lekarze w USA chcą podawać dzieciom w wieku od 4 do 5 lat terapię genową. To metoda, która może zmienić wszystko. Jednak jej koszt to ponad 14 milionów złotych!  Mięśnie… To one pozwalają nam poruszać się, chodzić, chwytać, ale też uśmiechać się, mówić, jeść i oddychać… Każdemu zależy, żeby były sprawne i silne. Kiedy słabną mimo ciężkiej pracy, rozgrywa się prawdziwy dramat. Człowiek traci kolejne umiejętności… Przestaje się ruszać, połykać, oddychać – jego życie zależy od wózka inwalidzkiego, respiratora i sondy… Chcemy zrobić wszystko, by oszczędzić tego naszemu kochanemu synkowi. Krzyś urodził się zdrowy, wszystkie badania uspokajały nas, że tak już zostanie. Byliśmy tacy szczęśliwi… Pierwszy kryzys pojawił się, gdy synek skończył 7 miesięcy. Opóźnienie jego rozwoju stawało się coraz bardziej widoczne. Krzyś nie podnosił główki, leżał niemal nieruchomo... Wyniki badań wciąż wychodziły niemal książkowo, jednak nasza intuicja podpowiadała nam, że musimy szukać… Dopiero bardzo szczegółowe badanie genetyczne dało dramatyczną odpowiedź - dystrofia mięśniowa Duchenne'a.  Dlaczego on musi cierpieć – nasz mały, niewinny, bezbronny synek. Nie mogliśmy się z tym pogodzić, nie możemy do dzisiaj… Dystrofia mięśniowa Duchenne'a jest arcyrzadka, dotyka jednego na trzech tysięcy chłopców. Nasz Krzyś miał tego pecha, że znalazł się w tej nieszczęsnej trójce… Codziennie widzimy, jak choroba postępuje i łamie nam to serca... Przy życiu trzymają go sterydy. Każdej nocy budzi nas krzyk – Krzysiu ma bardzo mocne skurcze nóżek, które powstrzymuje jedynie masowanie. Do tego dochodzą problemy kardiologiczne… Każda, nawet drobna infekcja kończy się zapalenie płuc, bo mięśnie nie współpracują i synek ma problemy z kaszleniem.  Każdy spacer to walka o to, by po kilku krokach Krzysiu się nie wywrócił. Nóżki odmawiają posłuszeństwa, Krzyś krzyczy, jak bardzo go boli… Wózek jest naszym nieodłącznym kompanem… Podawanie sterydów zahamowało też wzrost synka. Tak wiele problemów u tak małego dziecka… Zazwyczaj stwierdza się uszkodzenie jednego lub dwóch eksonów, czyli odcinków genu. U Krzysia uszkodzonych jest aż 16 fragmentów! Wyrokowi sprzeciwić się możemy tylko podaniem bardzo drogiej terapii genowej w USA. Dlatego kolejny raz musimy prosić o pomoc…  Potrzebujemy wsparcia, aby zapewnić Krzysiowi lepsze życie. Przez ostatnie lata żyliśmy ze świadomością, że nie ma lekarstwa na chorobę naszego synka. Teraz gdy pojawiła się nadzieja, musimy walczyć! Droga będzie długa i wyboista, ale chodzi o życie naszego największego cudu!  Im większą Krzyś zachowa sprawność w momencie podania leku, tym większa nadzieja, że terapia genowa przyniesie upragnione rezultaty. Będziemy wdzięczni za każde wsparcie, wpłaty i udostępnienia zbiórki. Wierzymy i mamy ogromną nadzieję, że zbiórka tej niebotycznej kwoty zostanie zrealizowana, a Krzyś pełen sił podziękuje za każdy dar serca ratujący jego życie. Anna i Łukasz, rodzice Krzysia  ➤ Obserwuj walkę Krzysia na jego FACEBOOK'U ➤ Wesprzyj zbiórkę Krzysia poprzez LICYTACJE  ➤ LICYTACJE – MOTYLKI DZIECIOM ➤ #SuperbohaterzyLeosia - Licytacje Dla Krzysia Zawady ➤ Motylki Dzieciom - Licytacje ➤ TEAM KAMILKI WALCZY O DZIECI ➤ konin.naszemiasto.pl – II Runda ORLEN SUPER RACE w Kleczewie dla Krzysia. ➤ porady.sympatia.onet.pl – Ania samotnie walczy o życie nieuleczalnie chorego synka. "Każdej nocy budzi mnie krzyk" ➤ leczyca.naszemiasto.pl – 4-letni Krzyś z Łęczycy zmaga się z rzadką chorobą genetyczną. W sieci trwa zbiórka na terapię genową w USA ➤ onet.pl - Ciężko chory Krzyś pilnie potrzebuje pomocy. Koszt leczenia zwala z nóg ➤ lodz.tv.pl – Krzyś cierpi na dystrofię mięśniową Duschenna. Potrzebne jest 14 mln na lek ➤ wiadomosci.onet.pl – Ciężko chory Krzyś pilnie potrzebuje pomocy. Trwa zbiórka na kosztowną terapię genową ➤ dzienniklodzki.pl – Mały Krzyś z Łodzi to pierwszy pacjent w Polsce, który zbiera na terapię genową by leczyć dystrofię mięśniową Duchenne'a. Kosztuje 15 mln zł ➤ lodz.tvp.pl – Potrzebna pomoc dla Krzysia. 14 mln złotych na lek przeciw chorobie Duchenne'a ➤ lodz.tvp.pl – Biegacze na Zdrowiu wspierali zbiórkę na leczenie 3-letniego Krzysia ➤ tvtoya.pl ➤ LUKAMARO.PL 

5 629 653,00 zł ( 38,4% )
Brakuje: 9 030 028,00 zł