Pilne!

Sandra Bekierz , 34 lata

Trwa dramatyczna walka o życie Sandry❗️Potrzebna PILNA pomoc❗️

Nigdy nie sądziłem, że można tak się bać… Mieliśmy żyć długo i szczęśliwie… Mamy wspólne marzenia i z każdym dniem realizowaliśmy rodzinne plany. Dzisiaj to wszystko nie ma żadnego znaczenia. Właśnie toczymy nierówną walkę z okrutnym przeciwnikiem i czasem... Moja żona może umrzeć, a ja mogę stracić cały mój świat. Sandra ma 34 lata. Jest kochaną żoną i mamą trójki wspaniałych dziewczyn: Oliwki, Amelki i Zuzi, a także towarzyszką jej ulubienicy – owczarka Luny. Nikt z nas nie mógł przeczuwać tragedii, jaka już za chwilę miała wkroczyć w nasze życie. 13 grudnia 2023 roku Sandra odebrała rutynowe wyniki z badania krwi, które wskazywały na nieprawidłowości. Natychmiastowo wykonane USG jamy brzusznej odkryło przed nami okrutną prawdę, na którą nikt z nas nie był gotowy – Sandra ma guza wątroby. Kolejne badania, w tym tomografia komputerowa, potwierdziła przypuszczenia lekarzy. Wynik zabrał nam grunt pod nogami: RAK, złośliwy rak IV stopnia, nowotwór przewodów żółciowych wewnątrzwątrobowych z przerzutami do miednicy, kręgosłupa i żeber oraz limfodenopatia węzłów chłonnych. Usłyszałem, że życie mojej kochanej żony i mamy naszych dzieci, jest w śmiertelnym zagrożeniu! Byłem przerażony. Jak to możliwe, że nic wcześniej nie zauważyliśmy? Dlaczego akurat ona? W głowie miałem tysiące pytań, na które nie mogłam znaleźć odpowiedzi... Niestety, w naszym mieście nie było ratunku dla mojej żony, dlatego musieliśmy poszukać pomocy gdzieś indziej. Natychmiast rozpoczęliśmy leczenie się w Gdańsku. Sandra przyjmuje chemioterapię systemową, która niestety nie przynosi oczekiwanych rezultatów. Dodatkowo w swoją dietę musi włączyć żywienie przeznaczenia medycznego, suplementacje wspomagające wycieńczony organizm oraz odbywać szereg konsultacji specjalistów i być pod opieką psychologa. To wszystko nie jest refundowane z NFZ. W dodatku dojazd do położonego 600 kilometrów od naszego miejsca zamieszkania szpitala i związane z tym wysokie koszty dojazdu i zakwaterowania bardzo obciążają nasz budżet.  Nie mogłem jednak stać bezczynnie i patrzeć na to, jak moja żona umiera... Jak każdego dnia zastanawia się, czy dożyje jutra. Czy doczeka Komunii córki, czy będzie mogła zaprowadzić dzieci 1 września do szkoły... Widzę jej cierpienie każdego dnia i nie ma we mnie na to zgody. Przecież gdzieś musi być ratunek dla mojej żony, to było aż wręcz niedorzeczne... Zaczęliśmy szukać pomocy w innych państwach. W końcu się udało! Dostaliśmy odpowiedź z Izraela z kliniki, która jest pionierem w leczeniu nowotworów. Usłyszeliśmy, że istnieje szansa na leczenie dla Sandry, niestety ta szansa ma ogromną cenę. Klinika w Izraelu musi przeprowadzić badanie molekularne, które polega na znalezieniu uszkodzonego genu, aby dobrać do niego odpowiedni protokół leczenia. Jest to leczenie celowane bezpośrednio w uszkodzony gen, dzięki czemu szanse na to, że moja żona przeżyje, są naprawdę duże. Musimy skorzystać z tej szansy. Wydałem już wszystkie oszczędności życia, by ratować Sandrę. 21 kwietnia wylatujemy do Izraela na badania. Sam koszt badań i przelotu to kwota ponad 40 tysięcy złotych. Całe leczenie w zależności od protokołu może opiewać na kwotę ponad półtora miliona złotych. Równocześnie chcemy rozpocząć leczenie uzupełniające w Niemczech, by jak najsilniej zadziałać na naszego przeciwnika. Koszt leczenia opiewać może w granicach miliona złotych. To wstępne założenia, ale już teraz to ogromne sumy, których nigdy nie będę w stanie zgromadzić... Proszę, choć nie jest mi łatwo... Proszę o pomoc. Każde wsparcie, złotówka, udostępnienie zbiórki są w tym przypadku nie na wagę złota, lecz życia! Muszę ratować żonę przed śmiercią, muszę, nim choroba wyrwie ją z objęć naszych ukochanych dzieci...  Paweł, mąż Sandry ➡️ Wspieraj Sandrę poprzez licytacje na Facebooku

855 255,00 zł ( 26,79% )

Brakuje: 2 336 235,00 zł

1 dzień do końca

Julia Speiser , 16 lat

Przerażająco drogie leczenie ratunkiem dla Julki❗️

Problemy Julki zaczęły się, gdy córeczka miała 5 lat. Zachorowała na zapalenie opon mózgowych, które rozpoczęło naszą walkę o zdrowie córeczki. Walkę, która trwa do dziś. Po przebytym zapaleniu pojawiły się komplikacje, które skłoniły nas do przeprowadzenia dalszych badań. Julka miała coraz częstsze napady, przez które trafiliśmy do szpitala. Tam niestety nie otrzymaliśmy pomocy, ale nie poddawaliśmy się. Szukaliśmy dalej. W końcu trafiliśmy na lekarzy, którzy zdiagnozowali u Julki padaczkę. Od tamtej pory każdego dnia walczymy, by jej codzienność nie była aż tak trudna. Julka ma od 20 do 50 ataków dziennie. Zdarza się również tak, że dostaje jednego, większego ataku, któremu towarzyszą utraty przytomności. Robimy wszystko, by ją ratować, ale brakuje nam już sił. Córeczka przyjmuje leki, które niestety nie przynoszą żadnej poprawy. Jest coraz gorzej… Julka ma indywidualny tok nauczania, przez swoje ataki nie może uczyć się razem z rówieśnikami w szkole. Na szczęście pojawiła się nadzieja. Znaleźliśmy rekomendowaną klinikę w Niemczech, która oferuje diagnostykę i skuteczne leczenie. Niestety koszt znacząco przekracza nasze możliwości finansowe. To jednak nie może nas zatrzymać, musimy zrobić wszystko, by zagwarantować Julce odpowiednie leczenie i ulgę w tym niewyobrażalnym cierpieniu. Czy możemy liczyć na Waszą pomoc? Wiemy, że Wasze ogromne serca są w stanie zdziałać cuda. Prosimy, nam tez podarujcie ten cud. Zdrowie Julki jest dla nas najważniejsze. Rodzice

18 991 zł

Pilne!

Maciek Pawlak , 6 lat

DMD zabija naszego synka❗️Pomoże tylko najdroższy lek świata❗️

DRAMATYCZNY WYŚCIG Z CZASEM TRWA❗️Maciuś to kolejny chłopiec w Polsce, który ma szansę pokonać dystrofię mięśniową Duchenne'a. Warunek jest jeden – zebrać 15 milionów złotych w bardzo krótkim czasie! Nasz synek urodził się jako zdrowy chłopiec, dlatego diagnoza o chorobie genetycznej była dla nas naprawdę dużym zaskoczeniem. Co prawda od samego początku Maciuś rozwijał się wolniej, miał problem z podniesieniem główki, usiadł jak miał 11 miesięcy, zaczął chodzić samodzielnie ok. 20. miesiąca życia. Nie mogliśmy jednak przeczuwać, że diagnoza będzie aż tak drastyczna... Początkowo lekarze uważali, że wszystkiemu winne jest obniżone napięcie mięśniowe. Natychmiast wdrożyliśmy rehabilitację metodą Vojty. Niestety u syna doszło także do zaburzenia mowy, problemów ze skakaniem, wchodzeniem po schodach i bieganiem. Często też chorował.  Byliśmy zaniepokojeni i szukaliśmy pomocy u wielu specjalistów! Minęło wiele lat zanim została postawiona diagnoza… Diagnoza, która na zawsze wszystko zmieniła! Lekarz uprzedził, że choroba naszego dziecka jest bardzo ciężka, a my prawie mdleliśmy ze strachu. Dystrofia mięśniowa Duchenne'a. Jest to rzadka choroba genetyczna, szybko postępująca, która dotyka głównie chłopców, prowadzi do zaniku mięśni. W jej przebiegu dziecko dzień po dniu traci sprawność fizyczną. DMD osłabia każdy mięsień, a w konsekwencji prowadzi do śmierci. Maciuś ma dziś tylko 5 lat. Jesteśmy przerażeni, że choroba pisze mu tak mroczny scenariusz, a my niewiele możemy zrobić! Za kilka lat nasz synek może już całkowicie stracić wszystkie siły. Wtedy będzie musiał poruszać się na wózku inwalidzkim. Jednak nie to jest najgorsze!  Osłabione mięśnie oddechowe i zaburzenia krążenia mogą doprowadzić do zaburzeń oddychania! Wszystko to może skończyć się tragicznie i to za nim Maciek skończy 20 lat! Jesteśmy  roztrzęsieni. Chcemy krzyczeć „NIE! – NIE ZGADZAMY SIĘ NA TO", ale nasze słowa nie mają takiej mocy...  Jest tylko jeden sposób, by powstrzymać ten koszmar – terapia genowa w USA. To ona daje szansę na zatrzymanie lub na znacznie spowolnienie rozwoju choroby. Mamy jednak niewiele czasu na zebranie pieniędzy, ponieważ lek można przyjąć wyłącznie wtedy, gdy spełnia się narzuconą z góry granicę wieku – jeśli nie zdążymy, Maciuś nie otrzyma leczenia, a choroba będzie podstępować dalej. Stale potrzebujemy także rehabilitacji oraz opieki wielu specjalistów: kardiologa, neurologa, pedagoga, psychologa, okulisty, pulmonologa. Ważna jest także odpowiednia suplementacja i dieta.  Przestrzegamy wszelkich zaleceń lekarzy i już dostrzegamy poprawę! Maciek z dnia na dzień zaskakuje nas swoją sprawnością fizyczną oraz rozwijającą się mową.  Jesteśmy także rodzicami 7-letniego Szymona i 2-letniej Marcelinki. Dzieci są ze sobą bardzo związane i się kochają. Pomagają choremu bratu jak tylko mogą! Niestety rzeczywistość okazuje się ciężka. Koszty związane z chorobą Maciusia przytłaczają nas. Koszt terapii genowej jest porażający. Do tego potrzebne terminy wizyt lekarskich w ramach Funduszu są odległe, nawet o kilka lat! Nie możemy przecież tyle czekać! Musimy leczyć się prywatnie. Nie mamy czasu, musimy działać i pomóc naszemu dziecku. Nie wszystko stracone. Wiedząc o tym, że jest na świecie lek, który może uratować życie Maciusiowi, musimy zrobić wszystko, by go zdobyć. Mamy dramatycznie mało czasu, by podać Maćkowi terapię. Dużo się modlimy i dzięki modlitwie nie załamaliśmy się. Ale bez Was nie mamy żadnej szansy, dlatego prosimy Was o pomoc! Tutaj KAŻDA złotówka ma znaczenie! Za każdy gest dobrego serca będziemy Wam bardzo wdzięczni.  Rodzice Maciusia ➡️ Drużyna Macieja pokona Duchenne'a - śledź losy Maciusia na Facebooku ➡️ MACIUSIOWI możesz pomóc też przez udział w LICYTACJACH - Licytacje dla Maciusia ➡️ Dzień Dziecka w Mszczonowie [Facebook] ➡️ Szkolny Piknik Charytatywny "Jesteśmy rodziną" [Facebook] ➡️ Odpust ku czci św. Stanisława w Osuchowie [Facebook] ➡️ Charytatywne śniadanie - Publiczna Szkoła Podstawowa im. ks. Mariana Panka w Wilkowie ➡️ Urząd Gminy Pniewy – Pomóżmy Maćkowi Pawlakowi ✍🏻 Głos Skierniewic i Okolicy - "Pozostał miesiąc na zebranie 15 mln złotych" 🎥 TVP3 KURIER MAZOWIECKI 

595 749,00 zł ( 3,86% )

Brakuje: 14 829 783,00 zł

Pilne!

1 dzień do końca

Kazik Sromek , 21 miesięcy

PILNE: Kazik kontra ŚMIERTELNA choroba❗️Uratujcie życie naszego małego synka!

BARDZO PILNA ZBIÓRKA! Kaziu, nasz malutki synek, cierpi na śmiertelną chorobą - dystrofię mięśniową Duchenne'a! Mięśnie w jego ciele słabną i powoli umierają... Utrata zdolności poruszania, połykania, oddychania - to wszystko czeka naszego synka, jeśli nie nadejdzie ratunek! Chorzy z dystrofią skazani są na wózek inwalidzki, respirator, umierają przedwcześnie. Ciężko nawet pisać te słowa, myśląc, że to spotka naszego Kazia... Nie możemy czekać, musimy walczyć! Jest lek, który może powstrzymać chorobę - niestety, dostępny jest tylko w USA, a jego cena jest gigantyczna. Potrzebujemy tysięcy ludzi o dobrych sercach, którzy zechcą przekazać wpłatę na naszą zbiórkę, by uratować życie Kazika. Prosimy o ratunek! 11 listopada - Dzień Niepodległości, świętowany przez wszystkich Polaków, dla nas jest świętem podwójnym. Tego dnia przyszedł na świat nasz cudowny syn, Kazik. Cieszyliśmy się naszym wyczekanym maleństwem... Nie sądziliśmy, jaki dramat dla nas i dla naszego dziecka szykuje niedługo los... Jak się później okazało, niebawem miała się rozpocząć dramatyczna walka o życie naszego dziecka. Wcześniej, w trakcie ciąży nic nie wskazywało, że rozwój Kazia może przebiegać nieprawidłowo. Kilka miesięcy - tyle trwała nasza bajka, w trakcie których beztrosko cieszyliśmy się dzieckiem, sobą, byciem rodziną. Później, niestety, w tę codzienność wkradł się strach... Niepokojące objawy zauważyliśmy, gdy synuś miał kilka miesięcy. Synek miał problemy z oddawaniem moczu. Podczas wizyty w szpitalu po zabiegu został dokładnie przebadany. W badaniach pewne parametry mocno zaniepokoiły lekarzy... Zaczęli szukać przyczyny. Po serii dodatkowych badań polecono nam zrobić badania genetyczne... Na wynik trzeba było niestety trochę poczekać. I my czekaliśmy, pełni niepokoju, ale też i nadziei, że to pomyłka, że być może badania nic nie wykażą... Przecież Kazik to radosne, uśmiechnięte dziecko, rozwija się dobrze. Do ostatniej chwili wierzyliśmy i żyliśmy nadzieją, że badania wyjdą negatywne… Niestety. 20 lutego 2024 roku. Wtorek. Telefon z Centrum Zdrowia Dziecka w Katowicach... Słyszymy, choć nie chcemy słyszeć, nie chcemy wierzyć. Załamanie i morze łez... Kazik, nasz ukochany synek, cierpi na dystrofię mięśniową Duchenne'a. Genetyczną chorobę, która powoduje osłabienie i śmierć mięśni, w wyniku czego prowadzi do zaniku wszystkich funkcji życiowych... Natychmiast musieliśmy rozpocząć walkę o życie Kazia, który ma przecież dopiero roczek. Dziś wiemy, że w tej tragedii, która nas spotkała, mieliśmy o tyle szczęścia, że Kazik został zdiagnozowany naprawdę wcześnie. U większości chłopców - bo DMD dotyczy tylko chłopców, tylko oni cierpią na tę straszną chorobę - dystrofia zostaje zdiagnozowana dopiero wtedy, gdy mają kilka lat. Dotychczas zdrowe kilkulatki nagle zaczynają się przewracać, potykać, mieć problemy z chodzeniem... Potem siadają na wózku inwalidzkim i stopniowo dochodzi do atakowania kolejnych układów ciała. Dystrofia to zabójcza choroba, która atakuje i osłabia każdy mięsień, jeden po drugim… Zdarza się raz na kilka tysięcy urodzeń. Padło akurat na nasze dziecko... Dlaczego ważne jest to, że Kazik został zdiagnozowany wcześnie? Nie tylko od razu rozpoczęliśmy szukanie ratunku, leczenie i rehabilitację. W mroku tragedii jest światło nadziei - ostatnie lata są przełomowe w leczeniu DMD. W USA jest  już dostępna terapia genowa, która ratuje małych chłopców, chorych na dystrofię. Dostarcza organizmowi gen, odpowiedzialny za produkcję mikrodystrofinę, tym samym powstrzymując śmierć mięśni. Są dwa warunki - chłopcy muszą mieć maksymalnie 5 lat i mieć zachowaną umiejętność chodzenia! Niestety koszt terapii jest kolosalny - to kilknaście milionów złotych.  Bez pomocy zdobycie takiej sumy nie będzie możliwe, a od niej zależy życie naszego dziecka! Walka z dystrofią to też dodatkowe koszty. Do czasu przyjęcia terapii przez Kazia musimy zapewnić mu wszystko, co jest niezbędne na już! Synek uczęszcza na zajęcia WWR, by pomimo choroby móc funkcjonować, choć w jakimś stopniu, jak inne dzieci... Chwilami jest bardzo ciężko. Patrzymy, jak Kazik uczy się chodzić... Zamiast cieszyć się z pierwszych kroków, myślimy o tym, że choroba za kilka lat mu to wszystko odbierze... Musimy działać szybko. Bardzo się o niego boimy. Bardzo boimy się wyników badań, które już raz zwaliły nas z nóg. Gdy Kaziu przyszedł na świat, stał się naszym oczkiem w głowie. Nie możemy pozwolić, by zabrała nam go choroba! Musimy zrobić wszystko, by uratować synka. Bardzo potrzebna jest nam Wasza pomoc. Wierzymy, że nie trzeba poruszać nieba i ziemi, a wystarczy dotrzeć do ludzkich, wielkich serc, których jest przecież mnóstwo. Pomóżcie nam uratować dziecko, jesteście naszą jedyną nadzieją, nadzieją Kazia… Rodzice Kazia

188 892,00 zł ( 1,18% )

Brakuje: 15 768 558,00 zł

Pilne!

Karol Wałęga , 5 lat

Ostra białaczka u Karolka❗️ Pomóż, by była tylko złym wspomnieniem...

Pod koniec marca nasz Karolek zachorował. Myśleliśmy, że to tylko zwykła infekcja u dziecka, które chodzi do przedszkola. W rzeczywistości zaczęliśmy nierówną walkę! Bo jak ma być równa, kiedy na ringu ze śmiertelną chorobą staje słabe, bezbronne dziecko…? Zaczęło się od bólu zębów, które po konsultacji z dentystą okazały się być w porządku. Objawy jednak nie ustępowały. Pojawił się szczękościsk, wysoka gorączka utrzymująca się 8 dni i ten okropny BÓL… Po wizycie u lekarza pediatry zostały zlecone badania... Wyniki wysnuły podejrzenie mononukleozy, jednak naszej Pani doktor ciągle coś nie dawało spokoju.  W ciągu kolejnych dni Karolek gasł w oczach. Wzrastało zmęczenie, nasilał się ból, pojawił się brak apetytu.... Wyniki nie poprawiały się, wtedy zapadła decyzja o pójściu do szpitala. Trafiliśmy na oddział dziecięcy szpitala w Wałbrzychu. Tam wspaniały specjalista zlecił badania i analizę wyników. 10 kwietnia, równo o 14:00 usłyszałam: Przylądek Nadziei już na Was czeka. Świat zawalił nam się wtedy pierwszy raz, bo dobrze wiedzieliśmy, co może być dalej. Liczyliśmy na cud, na to, że jednak nas odeślą i potwierdzą, że to tylko bardzo zaawansowana mononukleoza… Po przyjęciu na oddział onkologii pielęgniarki wspaniale zaopiekowały się Karolkiem i pobrały kolejne próbki do badań. Zaczęło się odmierzanie czasu... O 21.00 przyszła pani doktor. Usłyszałam: Musimy z Panią porozmawiać, mamy już wyniki Pani synka. Niestety diagnoza to OSTRA BIAŁACZKA LIMFOBLASTYCZNA... I wtedy świat zawalił nam się po raz kolejny, a serca rozsypały się na miliony kawałków.  Od tej pory toczymy walkę o zdrowie, o życie, o marzenia naszego dziecka! Karolek jest bardzo pogodnym chłopcem, żywym radosnym. Uwielbia grać w piłkę nożną i konstruować z klocków Lego. Teraz marzy, by wyzdrowieć, by te wszystkie lekarstwa, strzykawki i rurki już się skończyły! Bardzo chce wrócić do domu do swojej siostry Zuzi i móc znów pojechać z nią nad morze. Niestety Karol bardzo źle znosi chemioterapię. Większość czasu bezsilnie leży w swoim łóżeczku. Przez 3 miesiące pobytu w szpitalu wydarzyło się wiele mniejszych i większych tragedii. Karol przeszedł OBRZĘK MÓZGU, przez co utracił zdolność mówienia. Przeżył już ZAKAŻENIE SEPSĄ i nieustannie walczy z nawracającymi infekcjami, które są dla niego śmiertelnym niebezpieczeństwem i nie pozwalają mu opuścić murów szpitala.  Wiemy, że walka Karola nie skończy się szybko... Przed nami długie leczenie. Regularna, dostosowana do indywidualnych potrzeb Karola oraz prowadzona przez doświadczonych specjalistów REHABILITACJA jest bardzo ważna, aby pomóc mu powrócić do zdrowia i normalnego funkcjonowania. Po zakończeniu chemioterapii synek będzie potrzebował wsparcia rehabilitacyjnego w różnych obszarach, takich jak fizjoterapia, terapia zajęciowa, terapia mowy czy psychologiczna. Choć Karol stracił część swojego dzieciństwa, intensywna rehabilitacja pomoże szybko zapomnieć mu o tym koszmarze! Dlatego z serca prosimy o Wasze wsparcie! Nasz synek dzielnie stawia czoło niebezpiecznej chorobie, jednak po wyjściu ze szpitala jeszcze długo będzie musiał walczyć, co wiąże się z ogromnymi kosztami! Prosimy, pomóżcie ratować nam, co najcenniejsze – zdrowie naszego dziecka! Ciocia Dorota i Karolek wraz z Rodzicami ➡️  Zobacz, jak Karolek wspiera inne dzieci w walce z chorobą - klik! ➡️ Karolkowi możesz pomóc też przez udział w licytacjach na Facebooku - klik!

72 872,00 zł ( 45,66% )

Brakuje: 86 703,00 zł

Pilne!

Jan Grela , 3 latka

Potrzeba 15 MILIONÓW, żeby powstrzymać ŚMIERTELNĄ chorobę Jasia❗️POMOCY❗️

Jaś ma dystrofię mięśniową Duchenne’a. To krótkie, zwykłe z pozoru zdanie zmienia wszystko. Przekreśla przyszłość naszego kochanego chłopca. Sprawia, że spokojne życie zmieniło się w walkę z czasem. Choroba powoduje powolny zanik mięśni, co ma tragiczne konsekwencje... Ale tak nie musi wcale być! Na drodze stoi jednak 15 milionów! Tyle musimy zapłacić za leczenie... Kwota wręcz niewyobrażalna, ale przecież rodzice zrobią dla swojego dziecka wszystko. Prosimy o pomoc dla naszego dzielnego Jasia! Gdy ktoś spojrzy na naszego synka, widzi uśmiechniętego i zdrowego chłopca. Choroby póki co nie widać. Ale ona już teraz zaczęła zabierać nam Jasia kawałek po kawałku. A będzie tylko gorzej… Obecnie jedyną nadzieją jest podanie terapii genowej, która pozwala na zatrzymanie lub znaczne spowolnienie postępu choroby. O to dziś walczymy z całych sił i wierzymy, że się uda! Jaś urodził się 10 lipca 2021 roku i dostał 10 punktów w skali Apgar. Był to wspaniały czas. W domu czekała na niego starsza siostra Ola. Niestety po pewnym czasie zauważyliśmy, że synek rozwija się trochę wolniej, niż jego rówieśnicy. Dawaliśmy mu czas, przecież każde dziecko rozwija się w innym tempie. Jednak gdy, mając 16 miesięcy, Jaś nie potrafił jeszcze chodzić, zwróciliśmy się o pomoc do fizjoterapeuty i neurologa. Zaczął się też niepokój, sprawdzanie objawów w internecie. Gdzieś przewinęły się trzy złowieszcze literki DMD – dystrofia mięśniowa Duchenne’a, ale wtedy nie mogliśmy przypuszczać, że nasz synek choruje na tę bardzo rzadką chorobę… Pani neurolog, badając Jasia, nie zauważyła żadnych znaczących nieprawidłowości. Zleciła jednak badania krwi. Gdy je odebraliśmy, nasz świat się zawalił… Datę 7 lutego 2023 roku zapamiętamy już na zawsze, wtedy to otrzymaliśmy ostateczną diagnozę synka - Dystrofia Mięśniowa Duchenne’a. Nasze serca rozpadły się na milion kawałków. Był to dla nas ogromny szok. Byliśmy w fatalnym stanie. Patrzyliśmy na Jasia i nie wiedzieliśmy, jak to możliwe, że jego malutkie ciało kryje w swoje taką straszliwą chorobę… Wadliwe geny, przez które będzie tak bardzo cierpiał, przez które nie dożyje dorosłości… Nagle pojawiła się jednak nadzieja! 22 czerwca 2023 w USA zatwierdzona została pierwsza na świecie terapia genowa, której celem jest zatrzymanie lub spowolnienie postępu choroby. Koszt tej terapii jest niewyobrażalnie wysoki. Wierzymy jednak, że z pomocą ludzi dobrej woli, uda się zebrać tak ogromną sumę pieniędzy! 15 milionów złotych... Im wcześniej Jaś otrzyma terapię genową, tym większa nadzieja na skuteczne spowolnienie tragicznych skutków choroby. Dlatego startujemy do wyścigu z czasem! Choć byliśmy załamani, dziś jesteśmy w pełni zmobilizowani i pełni nadziei! Żeby zatrzymać chorobę Jasia, potrzebujemy jednak pomocy. Dobrych serc, które wesprą zbiórkę naszego dzielnego synka! Jaś codziennie dzielnie walczy o utrzymanie swojej sprawności. Niestety ma problemy z utrzymywaniem równowagi, chodzeniem po schodach, czasami nagle upada… Musimy na niego bardzo uważać, bo w jego przypadku każde złamanie mogłoby mieć poważne konsekwencje. Pomimo tych kłopotów, trudno byłoby podejrzewać, że jest tak poważnie chory. Jest żywym, uśmiechniętym dzieckiem. Lubi bawić się z innymi dziećmi na placu zabaw. Uwielbia traktory i układanie klocków. Chcielibyśmy, żeby jego beztroskie dzieciństwo trwało. Niestety, nie będzie... Choroba będzie dawała o sobie znać coraz mocniej. Rozpoczynamy więc niesamowicie trudną walkę o uzbieranie OGROMNEJ kwoty! Prosimy o pomoc! Liczy się każda złotówka i każde udostępnienie! Dołączcie do drużyny Jasia! Rodzice, Elżbieta i Artur ➡️ Licytacje na Facebooku ➡️ Nagranie z programu telewizyjnego "To dobry dzień" w TVP3 LUBLIN - TUTAJ ➡️ Filmik na temat sytuacji Jasia: 🎥 Reportaż w TVP3 Warszawa - TUTAJ 🎥 Reportaż w TVP3 Lublin - TUTAJ

704 061,00 zł ( 4,72% )

Brakuje: 14 189 557,00 zł

Pilne!

Maksymilian Mazurek , 8 lat

Trwa walka ze śmiertelną chorobą❗️Pomóż ocalić Maksia❗️

DMD – to śmiertelna choroba, która dopadła naszego małego synka... Choroba, która jeszcze kilkanaście lat temu, była wyrokiem, którego nie można poddać apelacji. Teraz na szczęście pojawiła się nadzieja i ratunek dla Maksia. Musimy zrobić wszystko, by uzbierać koszmarnie wysoką kwotę, niezbędną na pokrycie terapii genowej. Błagamy o pomoc. Życie i funkcjonowanie naszego dziecka wyceniono na 16 MILIONÓW! Gdy usłyszałam diagnozę, wpadłam w rozpacz. Przepłakałam wiele godzin, dni, nocy, nie mogąc pogodzić się z tym strasznym wyrokiem. Chorobę zdiagnozowano u naszego Maksia dość wcześnie – już chwilę po urodzeniu podczas rutynowych badań padło podejrzenie choroby mięśni. Badania genetyczne, które niezwłocznie przeprowadziliśmy, tylko potwierdziły diagnozę… Dystrofia mięśniowa Duchenne’a – śmiertelna choroba obrała sobie za cel życie naszego synka. Nastał mrok, nie wiedzieliśmy, co robić i gdzie szukać ratunku.  Natychmiast rozpoczęliśmy rehabilitację, by opóźnić to, co okazało się nieuniknione… Choroba prowadzi do nieodwracalnej utraty sprawności mięśni odpowiedzialnych za poruszanie, pracę serca, oddychanie… Prowadzi do przedwczesnej i bolesnej śmierci. Czuliśmy się jak w najgorszym koszmarze. Wiedzieliśmy jednak, że nie możemy bezczynnie czekać na najgorsze. Musieliśmy zacząć działać.  Synek jest pod opieką wielu specjalistów, którzy stale kontrolują jego stan zdrowia. Już dawno słyszeliśmy o terapii genowej, ale synek wówczas był w wieku, w którym jej przyjęcie było niemożliwe… Pojawiła się jednak nadzieja, szansa na ratunek! Okazało się, że w istnieje możliwość podania terapii genowej w przypadku dzieci, które przekroczyły granicę wieku. Jest jednak warunek: Maksiu musi poruszać się samodzielnie! Musimy zrobić wszystko, by zachować jego sprawność jak najdłużej!  Obecnie synek chodzi sam, uczęszcza do szkoły, ale choroba jest już widoczna gołym okiem. Maksiu odbiega od rówieśników, choć stara się ze wszystkich sił, by im dorównać. Reportaż TVP Łódź: Uwielbia zwierzęta, pieski i kotki i pasjonuje się samochodami. Chcemy, by Maksiu miał szansę taką, jak inne dzieci. Byśmy mogli obserwować jego rozwój, edukację, nawiązywanie relacji, rozwijanie pasji… Chcemy, żeby był szczęśliwy i żeby jego życie mogło trwać jak najdłużej! Kwota, którą musimy uzbierać, jest kosmiczna. Dotychczas wszystkie koszty związane z chorobą synka pokrywaliśmy z własnych środków. Niestety koszt terapii genowej nas przerasta… Nie możemy się załamać, musimy zapukać do każdych drzwi w nadziei, że za którymiś będzie czekał ratunek… Może to właśnie Ty jesteś naszym Aniołem Stróżem? Rodzice Maksia ➡️ Reportaż w PANORAMIE, część poświęcona Maksiowi zaczyna się od 16. minuty ➡️ Allegro Charytatywni 💚 ➡️ Nagranie Radia Ziemi Wieluń 💚 ➡️ Nagranie z Radia Jura 💚 ➡️ Promyczki Maksia - Licytacje 💚 ➡️ Maksiu kontra DMD 💚

748 489,00 zł ( 4,69% )

Brakuje: 15 208 958,00 zł

Pilne!

3 dni do końca

Maksymilian Szendera , 15 lat

Jego cierpienie przekracza wszystkie granice❗️ Maksiu walczy o każdy oddech!

Jak długo można stawiać czoła przeciwnością losu. Ile można cierpieć we własnym ciele i walczyć o każdy płytki oddech. Ile można mieć w sobie siły, kiedy ma się dopiero 14 lat!  Skolioza Maksa wynosi ponad 100 stopni i postępuje! Mój syn cierpi z bólu, bardzo szybko się męczy, ma już przesuniętą nerkę oraz ucisk na płuco i jelita. Musi być jak najszybciej zoperowany! Niestety lekarze wycofali się z decyzji o operacji w Polsce. Szukając ratunku, dotarliśmy do Niemiec. Finalnie do operacji nie doszło. Lekarze rozkładają ręce! W tej chwili jest tylko jedna klinika, która uratuje życie i zdrowie Maksia! Klinika Dr. Paleya na Florydzie to ostatni ratunek! Otrzymaliśmy nowy kosztorys leczenia Maksa! Kwota jest ogromna! Maks urodził się jako wcześniak 13.08.2009 r. Ważył zaledwie 1,5 kg, ale przez pierwsze miesiące rozwijał się zupełnie prawidłowo. Niestety podanie szczepionki w 4. miesiącu dramatycznie zmieniło całe jego życie. Maks zapadł w śpiączkę, po wybudzeniu dostał drgawek, a po 24 godzinach był już zupełnie innym dzieckiem: nie wodził oczami, nie obracał się na boki, nie śmiał się, nawet rysy twarzy mu się zmieniły. Okazało się, że przeszedł poszczepienne zapalenie mózgu, w wyniku którego nastąpiło dziecięce porażenie mózgowe, małogłowie i padaczka. Dzisiaj Maks ma już 15 lat. Jest dzieckiem niepełnosprawnym, opóźnionym psychoruchowo, nie mówi, porusza się z trudem, musi być pieluchowany. Dwukrotnie był reanimowany, przeszedł depresję szpiku kostnego z podejrzeniem białaczki, choruje na leukopenię (spadek liczby leukocytów prowadzący do skrajnego osłabienia układu odpornościowego), przebył serię bardzo ciężkich zapaleń płuc oraz ostre i przewlekłe ropne zapalenie zatok, a na tym nie koniec… W 2017 roku syn przeszedł operacje bioder (prawego oraz lewego). Były one konieczne, ponieważ podczas ruchu kość udowa wyskakiwała z panewki i powodowała ogromny ból. Niestety operacje się nie powiodły, o czym dowiedzieliśmy się rok później, podczas konsultacji z dr Feldmanem z Instytutu Paley’a. W związku z tym, w 2019 roku Maks musiał przejść reoperację bioder i tu znowu spadły kolejne kłody pod nasze nogi. Nastał COVID, utrudnione kontakty z lekarzami, brak kontroli pooperacyjnych, to wszystko doprowadziło do tego, że lewe biodro syna uległo ponownej destrukcji. Znów przyszedł ból, strach i cierpienie. W 2021 roku podjęto decyzję o powtórnej operacji. Była ona ciężka, bardzo skomplikowana, potwornie bolesna. Przez 10 dni Maks nie spał ani nie jadł, był skrajnie wyczerpany, popadł w depresję, pogorszyły się wyniki jego badań krwi, nastąpił zanik mięśni. Wtedy też otrzymaliśmy kolejny cios. Dowiedzieliśmy się o konieczności operowania postępującej skoliozy! Jednak w tym stanie fizycznym i psychicznym nie było to możliwe… Decyzja zapadła, czekaliśmy tylko, aż stan syna się poprawi. Nie mamy już siły, po ludzku mamy dość. To jest okropne, co nas spotkało. Lekarze z Polski wycofali się z decyzji o operacji, a Maks nie może już czekać! Zrozpaczeni szukaliśmy pomocy, by nie zostawić syna w takim stanie. Ratunku podjęli się lekarze z Niemiec. Niestety, finalnie do operacji nie doszło z uwagi na zły stan ogólny. Kręgosłup jest już w dramatycznym stanie, narządy wewnętrzne zduszone. Maksiu słabnie, a jego wyniki są gorsze z tygodnia na tydzień! Cement, który muszą wpuścić w kości podczas zabiegu, w przypadku dzieci daje się w minimalnych dawkach, co wyklucza jednorazowe podanie. Dodatkowo konieczne jest wyrównanie nóg Maksa. W tej chwili kwota leczenia znacznie urosła i niestety nie unikniemy wyjazdu do USA!  Nie mamy innego wyjścia – wszystkie inne kliniki zamknęły przed nami drzwi... Brakuje nam już sił na zbiórkę, proszenie o pomoc, ale musimy to zrobić – dla Maksa, on niczemu nie zawinił! Kręgosłup syna i jego stan pogorszyły się tak bardzo, że nie możemy czekać. Zrobimy wszystko, by nie cierpiał! Błagam, pomóżcie! Aneta, mama. BAZAREK DLA MAKSIA –> KLIK Maksymilian Szendera-Pomoc dla Maksia  –> KLIK

153 241,00 zł ( 17,56% )

Brakuje: 719 099,00 zł

Pilne!

Agnieszka Kaźmierczak , 55 lat

Pomóż Agnieszce wygrać z GUZEM MÓZGU❗️

PILNE! Nie mamy wyjścia… Musimy podzielić się z Wami historią choroby naszej mamy i prosić was o wsparcie. Trudno jest opowiadać o bólu, strachu i niepewności, które towarzyszą nam już od 18. miesięcy. 22. sierpnia dowiedzieliśmy się, że guz mózgu (glejak wielopostaciowy IV stopnia) PONOWNIE odrasta. Mama jest już po dwóch operacjach, a przed nią kolejna… Błagamy o wsparcie! W lutym 2023 roku mama trafiła do szpitala w Koninie ze względu na złe samopoczucie... Wtedy jeszcze nie spodziewaliśmy się, że nie wyjdzie już stamtąd taka sama… Nasze życie zmieniło się bezpowrotnie! Po wstępnych badaniach lekarz stwierdził guza mózgu! Byliśmy załamani… 22. lutego została wykonana operacja, po której mama przez kilka dni przebywała w śpiączce. Sama operacja była dla nas ciężkim przeżyciem, ale po usłyszeniu dokładnej diagnozy nasz świat całkowicie się załamał…  W jej głowie znajdował się glejak wielopostaciowy – glioblastoma! Na początku wiosny mama zaczęła 6 – tygodniowy cykl chemii i radioterapii... Niestety po kontrolnym rezonansie w grudniu ubiegłego roku dowiedzieliśmy się o wznowie. Po wstępnych konsultacjach z lekarzami stwierdzono, że guz nie jest operacyjny i zostaje jedynie chemioterapia… My jednak dalej szukaliśmy ratunku! Zdecydowaliśmy się na konsultację u innego lekarza, który podjął się ponownej operacji mamy w prywatnej klinice. Odbyła się ona w styczniu 2024 roku. Niestety pozostawiła po sobie spore ubytki neurologiczne, które utrudniają mamie codzienne funkcjonowanie.  Mama ponownie przeszła chemioterapię, jednak ze względu na zły stan zdrowia i wyniki – leczenie zostało przerwane… Niestety po zwołanym konsylium dowiedzieliśmy się, że guz znowu odrasta i konieczna jest kolejna operacja. Błagamy o pomoc w zebraniu pieniędzy na prywatną operację. Nie chcemy zwlekać z podjęciem decyzji, bo guz bardzo szybko odrasta, a operacja jest najskuteczniejszą metodą walki z tym potworem. Bardzo prosimy o wpłaty – operacja pozwoli nam spędzić z mamą jak najwięcej wspólnych chwil. Chcemy, żeby była z nami tak długo jak to możliwe, chociaż mamy świadomość, z czym walczymy… Przeciwnik jest bezlitosny! Bez Was nie damy rady... Córki Michalina Justyna Danuta i mąż Paweł

40 261,00 zł ( 18,92% )

Brakuje: 172 505,00 zł