Pilne!

Julia Sławińska , 3 latka

Milczy, choć chciałaby mówić... Pomóż pokonać zespół Retta❗️

Choć mówiły, teraz nie są w stanie wypowiedzieć słowa. Choć próbowały chodzić, choroba uwięziła je we własnym ciele. Są zagubione, błagalnym wzrokiem szukają pomocy, chciałyby żyć jak zdrowie dzieci. Milczące anioły – tak nazwano dziewczynki, które walczą z zespołem Retta. Wśród nich jest mała Julia – moja córeczka zdiagnozowana zaledwie kilka miesięcy temu.  Przez pierwszy rok życia byliśmy przekonani, że mamy zdrową córeczkę. Julia była jak inne dzieci – wesoła, ciekawa świata, pełna energii. Siadała, raczkowała, powoli uczyła się chodzić. Nic nie wzbudzało naszych podejrzeń, aż do tej jednej nocy, która już na zawsze odmieniła nasze życie… W środku nocy Julka zaczęła nagle się dusić. Nie mogła złapać oddechu. Wpadłam w panikę. Natychmiast wezwałam pogotowie. Trzymając Julkę w objęciach zobaczyłam, że robi się sina. Pomyślałam, że do czasu przyjazdu karetki Julka nie da rady, że odejdzie… Rozpoczęłam resuscytację. Do dziś nie potrafię opisać słowami, co wtedy czułam… Strach, lęk, przerażanie. Trudno mi wracać do tej chwili. Na szczęście córeczka do nas wróciła. Zabrano nas do szpitala pod dalszą obserwację. Niestety po tym wydarzeniu coś się zmieniło. Julka była inna… Bardziej osłabiona, mniej kontaktująca – zmieniła się. Początkowo myślałam, że to wina niedotlenienia mózgu. Lekarze nie podali mojej córce tlenu, gdy trafiłyśmy do szpitala. Z przerażeniem obserwowałam, jak Julka się zmienia w zupełnie inną dziewczynkę… Niestety, wykonane badania nie potwierdziły moich przypuszczeń i nie dawały odpowiedzi, co jest przyczyną. Skierowano nas do neurologa, który zasugerował zrobienie badań genetycznych. Diagnozę – zespół Retta – otrzymaliśmy w styczniu tego roku, po prawie 2 latach poszukiwań. W tamtym momencie to były dla nas dwa słowa, które nic nam nie mówiły. W tamtym momencie nie zdawaliśmy sobie jeszcze sprawy, z czym się mierzymy… Zespół Retta to bardzo rzadka choroba genetyczna. Dotyka wyłącznie dziewczynki, zamyka je w sobie, odbiera rodzicom. Chore dzieci tracą wszystkie nabyte umiejętności, pojawia się duży regres. Tracą wszelką sprawność fizyczną, kontakt z otoczeniem. Ich ciało musi walczyć z szeregiem problemów – kłopoty z oddychaniem, ataki padaczkowe, drgawki, choroby serca.  Dopiero gdy poznałam, czym jest ta choroba zaczęłam zauważać u Julii wiele nowych objawów. Kołysanie się, machanie rączkami, usilne wkładanie paluszków do buzi, brak koordynacji ruchowej czy wyrywanie własnych włosów.  To okrutna choroba, którą w tym momencie może spowolnić tylko jeden lek na świecie dostępny w USA. Ten lek to obecnie jedyna nadzieja, dla małych aniołków. Skutecznie nie dopuszcza do dalszego regresu, napadów padaczkowych i innych skutków choroby. Lek podawany jest w formie syropu, a jego dawkę oblicza się na podstawie wagi dziecka. Niestety trzeba za niego zapłacić niebotyczną cenę – jeden dzień leczenia kosztuje około 4 tysiące złotych. Jeden, a takich dni będzie naprawdę wiele… Gdy dziecko po raz pierwszy przyjmie dawkę NIE MOŻE już przerwać leczenia. Gdyby tak się stało nastąpi ogromny regres odzyskanych umiejętności i bardzo poważne konsekwencje. Lek ma pomóc Julce i innym dzieciom dotrwać do terapii genowej, nad którą obecnie trwają bardzo zaawansowane prace. Terapia będzie dla nas ogromną szansą na pokonanie choroby na zawsze, ale to może stać się dopiero za kilka lat... Nie wiemy, kiedy zostanie dopuszczona.  Musimy zapewnić Julce przynajmniej trzy lata leczenia, co wiąże się z ogromną sumą – zdecydowanie poza naszym zasięgiem. Nigdy nie będziemy w stanie zgromadzić tak wielkich pieniędzy, dlatego to Wasze wsparcie jest dla nas ostatnią nadzieją.  Proszę, błagam o każdą pomoc! Lek zatrzyma chorobę, a Julka będzie miała szansę zawalczyć o swoje życie. Jeśli możesz nam pomóc będę Ci bardzo wdzięczna. Każda złotówka ma znaczenie! Izabela, mama Julki ➡️ Licytacje dla Julki z zespołem Retta ➡️ Śledz losy Julki na TikTok ➡️ Nadia pomaga Julci chorej na Zespół Retta ❤️

290 412,00 zł ( 3,89% )

Brakuje: 7 156 396,00 zł

Pilne!

Alicja Browarczyk , 49 lat

Cena za życie mamy jest wysoka❗️Potrzebna pomoc w walce z nowotworem piersi❗️

Mama od kilku lat była pod stałą opieką onkologiczną. Czasami pojawiały się groźnie wyglądające zmiany, jednak na szczęście zawsze okazywało się, że to nic poważnego… Do czasu! W maju mama była na mammografii, gdzie wykryto niepokojącego guza. Wtedy zapadła decyzja o mastektomii! Lekarze mieli nadzieję, że operacja pomoże i wycięli lewą pierś i węzeł wartowniczy. Niestety, wyniki biopsji zniszczyły nasze marzenia o pożegnaniu widma nowotworu! Szybko zadecydowano o kolejnej operacji i 6 tygodni później wycięto kolejne węzły chłonne. Mama przeszła także badanie PET, które utwierdziło nas w przekonaniu, że walka z rakiem dopiero się rozpoczęła... Okazało się, że węzły szyjne również zajął nowotwór i konieczna będzie chemioterapia! Decyzja o takim leczeniu była ogromnie trudnym momentem dla całej naszej rodziny! Mama miała przed sobą perspektywę zmiany pracy, rozwijała się zawodowo i patrzyła z optymizmem w przyszłość… Teraz wszystkie plany próbuje udaremnić okrutny nowotwór!  Mama zaczęła niedawno przyjmować chemię… Ciężko opisać, jak bolesne jest obserwowanie jak słabnie z dnia na dzień, męczą ją mdłości, wypadają włosy. Musimy zawalczyć, żeby jak najszybciej wróciła do zdrowia! Niestety, jej życie wyceniono na ponad 140 tysięcy złotych! Tyle kosztuje nierefundowany lek, który mama powinna przyjmować razem z leczeniem refundowanym.  Wierzymy, że już niedługo zobaczymy dawną, energiczną mamę, a nie jej cień… By to się udało potrzebujemy jednak Waszej pomocy! Koszt leczenia znacznie przekracza możliwości naszej rodziny, ale z Waszym wsparciem uratowanie mamy będzie możliwe! Będziemy wdzięczni za każdą wpłatę! Córka Julianna z rodziną

38 354,00 zł ( 25,75% )

Brakuje: 110 583,00 zł

Pilne!

11 dni do końca

Gaja Starecka , 2 latka

Straszna choroba odbiera nam córeczkę❗️Gaja walczy z zespołem Retta – POMÓŻ❗️

Jestem dorosłym facetem – nie powinienem się bać, ale od kilku dni umieram ze strachu, że nie zdążę na czas… 20 maja 2022 roku na świat przyszła Gaja. Piękna, zdrowa dziewczynka – nasz długo wyczekiwany skarb. Choć od 5 lat jesteśmy rodzicami Olka, Gaja wniosła do naszej rodziny jeszcze więcej miłości i radości. Nie wiedziałem, że można tak kochać… Nie mogłem uwierzyć w moje szczęście – czułem, że mam już wszystko.   Byliśmy pewni, że córeczka jest zdrowa. W takim przekonaniu żyliśmy 9 miesięcy… Z czasem zaczęliśmy zauważać, że Gaja nie rozwija się, tak jak powinna. Nie próbuje siadać, nie umie raczkować ani pełzać. Jej stan zaczęliśmy konsultować z lekarzami, ale wciąż słyszeliśmy to samo. Mówiono nam, by dać córeczce czas, uspokajano, że nic złego się nie dzieje. Dziś wiem, że już wtedy choroba pustoszyła jej malutki organizm… A my żyjąc w niewiedzy, nie mogliśmy jej pomóc…   Od kiedy pojawiły się problemy ruchowe, Gaja pozostawała pod opieką fizjoterapeutów. Wspieraliśmy jej rozwój, jak tylko potrafiliśmy. Ale nie działo się nic… Ćwiczenia niewiele zmieniły. Szukaliśmy więc dalej, co może być powodem tak dużych problemów. Niestety, przez kolejne miesiące odbijaliśmy się od drzwi lekarzy. Córeczka miała już rok i trzy miesiące, a wciąż nie potrafiła chodzić. Próbowała raczkować, ale bardzo niechętnie i nieumiejętnie. Zrozumiałem, że to niemożliwe, by bez powodu na tym etapie nie potrafiła jeszcze tak wielu rzeczy…   Neurolodzy nie widzieli w jej wynikach nic złego. Spotykaliśmy się z niezrozumieniem. Podejrzewaliśmy, że problem może leżeć głębiej. We wrześniu chcieliśmy zrobić badania genetyczne. Niestety, moja żona usłyszała, że powinna leczyć się psychiatrycznie. Zdaniem lekarza doszukiwała się na siłę choroby u zdrowego dziecka. Ale kto znał lepiej Gaję niż my – jej rodzice, niż jej mama? Wiedzieliśmy, że coś jest nie tak…   Pewnego dnia natrafiliśmy na zbiórkę Lenki – dziewczynki z zespołem Retta. Czytaliśmy opis z zapartym tchem – to było, jakbyśmy czytali własną historię. Z każdym słowem rozumieliśmy, że naszej córeczce może dolegać to samo…   W grudniu na własną rękę zrobiliśmy kosztowne badania genetyczne WES, które miały to albo potwierdzić, albo wykluczyć. Na wyniki czekaliśmy do zeszłego wtorku. Przez ten czas stan Gajuni drastycznie się pogorszył. Można powiedzieć, że utraciliśmy córkę.   Gaja nie reaguje już na imię, z trudem łapie kontakt wzrokowy, jej oczka bezwiednie uciekają, zezuje. Nie rozumie, gdy się do niej mówi, często nie zwraca na nas uwagi. Prawie nie raczkuje, niekontrolowanie macha rączkami. Traci wszystkie wypracowane umiejętności. Moja ukochana córeczka znika z dnia na dzień, a ja stoję obok i nie mogę nic zrobić…   Wyniki potwierdziły najgorsze przypuszczenia – u Gai stwierdzono zespół Retta. Gdy pomyślę o tym, jak wiele cennego czasu straciliśmy, pęka mi serce. Gdybyśmy szybciej posłuchali naszej intuicji i zrobili badania już we wrześniu, być może nie doszłoby do takiego regresu. Nie potrafię się z tym pogodzić… Po prostu nie umiem.   Zespół Retta to bardzo rzadka choroba genetyczna, trudna do zdiagnozowania. Dotyka wyłącznie dziewczynki, zamyka je w sobie, odbiera rodzicom. Chore dzieci choć często potrafiły już wypowiedzieć pierwsze słowa, nagle tracą zdolność mowy, choć próbowały chodzić, tracą wszelką sprawność fizyczną… Ich ciało musi walczyć z szeregiem problemów – kłopoty z oddychaniem, ataki padaczkowe, drgawki, choroby serca. Z pozornie zdrowych dziewczynek zostają uwięzione we własnym ciele…   Patrzę na Gaję i pęka mi serce. Moja mała córeczka, nasz promyczek, zawsze taki uśmiechnięty… Dziś nie wie, co się dzieje, jest bardzo zagubiona. Choroba postępuje drastycznie – to również potwierdzili lekarze. Gaja zaczęła mieć napady padaczkowe. To bardzo niebezpieczne, ponieważ niosą one ryzyko zmian w mózgu… Na ten moment możemy powstrzymać rozwój choroby tylko w jeden sposób – podając horrendalnie drogi lek dostępny wyłącznie w Stanach Zjednoczonych. Lek produkowany jest w formie syropu, a jego dawkę oblicza się na podstawie wagi dziecka. W ciągu dnia Gaja powinna przyjąć 50 ml syropu, co kosztuje 1050 dolarów. Jeden dzień leczenia naszej córeczki będzie kosztować około 4200 zł. Jeden dzień…   A takich dni będzie znacznie więcej. Jeśli podamy Gai pierwszą dawkę, nie możemy pominąć już żadnej dawki. Od tego momentu Gaja po prostu NIE MOŻE przerwać leczenia. Musi przyjmować lek aż do momentu przyjęcia terapii genowej, która obecnie jest w bardzo zaawansowanym stadium badań.   Obecnie lekarze pracujący nad terapią podają już testowo lek dziewczynkom w Stanach Zjednoczonych. Wyselekcjonowany gen dostarczany do płynu mózgowo-rdzeniowego za pośrednictwem odpowiedniego wirusa zastępuje ten wadliwy, co całkowicie zatrzymuje postęp zespołu Retta. Wyniki są bardzo obiecujące! Terapia genowa jest ogromną nadzieją dla nas wszystkich…   Nie wiemy, jednak kiedy zostanie zarejestrowana. Do tego czasu musimy utrzymać Gaję w jak najlepszej formie. A to oznacza podawanie niewyobrażalnie drogiego leku, który co miesiąc będę musiał przywozić ze Stanów Zjednoczonych i równoczesne stosowanie wszelkich dostępnych form terapii wspomagającej, jak fizjoterapia, ukierunkowana rehabilitacja, zajęcia z neurologopedą. Do tego dochodzą regularne wizyty u wielu różnych specjalistów z zakresu neurologii, kardiologii czy gastrologii, bo zespół Retta powoduje spustoszenie w całym organizmie. Choroba rozwija się niezwykle szybko i podstępnie, a my jesteśmy świadomi, że Gajeczka musi przyjąć pierwszą dawkę leku w trybie natychmiastowym. Roczny koszt leczenia oscyluje w granicy 380 tys. dolarów! A koszt ten będzie rósł wraz z jej wagą. Przewidujemy, że leczenie może potrwać nawet 3 lata… Nigdy nie będę w stanie zgromadzić tak wielkiej sumy pieniędzy… Są to kwoty zwyczajnie nieosiągalne. Ale mimo wszystko, my nie tracimy nadziei, że uda się zgromadzić te środki, bo przecież walczymy o największą ze wszystkich wartości – życie naszego dziecka.   Nasze serca zawsze były otwarte na innych. Mamy nadzieję, że dziś, gdy sami znaleźliśmy w tak trudniej sytuacji, możemy liczyć na Wasze wsparcie…   Ja – tata chorej Gai, jej mama i starszy braciszek prosimy z całego serca o pomoc. Jeśli chcesz nas wesprzeć, ale zastanawiasz się, czy Twoja wpłata cokolwiek zmieni – zapewniam, że tak. Będziemy wdzięczni za każdą złotówkę. Proszę, opowiedz moją historię komuś bliskiemu, udostępnij zbiórkę w internecie, tak by dowiedziało się o niej jak najwięcej osób. Chciałbym usłyszeć, że to wszystko nieprawda. Chciałbym, by Gajunia była zdrowa, a diagnoza lekarzy to wielka pomyłka… Chciałbym po prostu się obudzić, a to wszystko, żeby okazało się koszmarem. Proszę, pomóż mi zawalczyć o moją córkę…  Adam – tata Gai, Julia – mama i Olek – starszy brat ➡️ Śledź losy Gai na Facebooku! ➡️ Zbiórkę Gai możesz także wspierać poprzez LICYTACJE! ✍🏻 dziendobry.tvn.pl - Mała Gaja walczy z zespołem Retta. Rodzice apelują o pomoc. "Nie mamy czasu" ✍🏻 WP parenting - "Ma syndrom "milczącego aniołka". Lekarz wysyłał mamę do psychiatry" ✍🏻 Fakt.pl - Podstępna choroba zamienia Gaję w "milczącego anioła". "A ja stoję obok i nie mogę nic zrobić…" ✍🏻 Onet - Gaja jest "milczącym aniołem". Potrzebuje kosztownej terapii. Ty też możesz pomóc! 🎥 Fakt: Materiał wideo na temat Gai 🎥 Dwuletnia Gaja cierpi na zespół Retta. Dzienna dawka syropu, który trzyma ją przy życiu, kosztuje 5000 złotych! ➡️ Gaja walczy z Zespołem Retta - TV Republika ➡️ Dzień Dobry TVN – "Milczące aniołki". Bez leczenia mała Gaja przestanie chodzić i mówić. Rodzice proszą o pomoc ➡️ Choroba, która zmienia dziewczynki w milczące anioły. Rzeczywistość dzieci chorych na zespół Retta – reportaż TVN  

1 432 069,00 zł ( 19,23% )

Brakuje: 6 014 739,00 zł

Ada Pilarska , 22 lata

Trwa walka o sprawność i... marzenia! Wesprzyj rehabilitację Ady!

Mam na imię Adriana. Mam 22 lata i pasję, bez której nie wyobrażam sobie już życia! W 2018 roku po raz pierwszy weszłam na lód i od tamtej chwili łyżwiarstwo figurowe całkowicie mnie pochłonęło! Z zaoszczędzonych pieniędzy kupiłam łyżwy i intensywnie ćwiczyłam pod okiem trenera. Każdy trening dodawał mi skrzydeł i szybko osiągnęłam poziom, który pozwolił mi startować w zawodach. Czułam, że to początek czegoś wielkiego! Niestety, los miał dla mnie inne plany... Tego lata wszystko runęło... Dobrze pamiętam dzień, w którym zdarzył się wypadek. Przygotowywałam się do obozu – wydarzenia, na które czekałam od miesięcy. Rozgrzałam się i wjechałam na lód. Moja łyżwa odmówiła posłuszeństwa, a ja nie miałam szansy zareagować. Poczułam, jak noga nienaturalnie się przekręca, a zaraz potem uderzyłam o taflę. Nie mogłam się podnieść. Potrzebowałam pomocy, by trafić do wyjścia… Jestem przyzwyczajona do cierpienia. Upadki to nieodłączna część łyżwiarstwa figurowego. Byłam przekonana, że tylko naciągnięcie nogi i że za 2 tygodnie pojadę na obóz, na który tak czekałam. Lekarze mieli dla mnie jednak zupełnie inne informacje… Na SORZE zrobiono mi prześwietlenie i tomograf. Poważne złamanie z przemieszczeniem i uszkodzeniem więzozrostu – trudno było mu uwierzyć w tę diagnozę. Zamiast na obóz, trafiłam w ręce chirurgów. Operacja była długa i skomplikowana. Ból, który towarzyszył mi, gdy znieczulenie przestało działać, był przerażający! Teraz w kostce mam śruby i płytkę, które mają na celu zespolić złamania i które za około rok najprawdopodobniej trzeba będzie usunąć. Najgorsze już minęło. Obecnie potrzebuję kosztownej i intensywnej rehabilitacji, która pomoże mi odzyskać sprawność. Bardzo ciężko żyje mi się bez łyżew i jedyne, o czym marzę to wrócić na lód. Jestem studentką, a moja rodzina nie ma wystarczająco środków, aby zapewnić potrzebną rehabilitację. Upadnij siedem razy, ale wstań osiem – pewnie każdy sportowiec zna to powiedzenie. Będę wdzięczna, jeśli pomożecie mi się podnieść i wrócić mi na lodowisko – do miejsca, w którym zostawiłam SERCE! Adriana  

5 306,00 zł ( 49,87% )

Brakuje: 5 333,00 zł

Pilne!

12 dni do końca

Laura Wolniewicz , 2 latka

Zespół Retta – ta diagnoza to wyrok❗️Leczenie za miliony to jedyny ratunek dla naszej córeczki❗️

Każdego dnia drżymy ze strachu! To, jak będzie wyglądać dalsze życie naszej córeczki, zależy od leku, którego kwota zwala z nóg! Bez niego stan Laury będzie wciąż się pogarszał… Błagamy Was o pomoc! Sami nie zdołamy zebrać takich pieniędzy! W grudniu 2023 roku nasz świat się zawalił. Od tego momentu żyjemy w zupełnie innej rzeczywistości. Zespół Retta to rzadka choroba genetyczna, którą diagnozuje się jedynie u dziewczynek. Wszystkie wypracowane przed dziecko umiejętności z czasem zanikają. Regres przychodzi nagle i niespodziewanie… Początkowo byliśmy pewni, że córeczka rozwija się prawidłowo. Z czasem, gdy dziecko powinno zacząć już raczkować, podnosić się do siadu, Laura jedynie czołgała się po ziemi. Lekarze uspokajali nas. Mówili, że córka potrzebuje więcej czasu niż inne dzieci. Nie dawało nam to spokoju… Postanowiliśmy rozpocząć rehabilitację, lecz godziny spędzone na ćwiczeniach nie przynosiły żadnego rezultatu. Byliśmy coraz bardziej zaniepokojeni i zdecydowaliśmy, że konieczne jest przeprowadzenie badań genetycznych. To wtedy otrzymaliśmy tę przerażającą diagnozę… W ułamku sekundy całe nasze życie runęło.  Nasze jedyne dziecko cierpi na bezlitosną chorobę, która w końcu odbierze jej wszystko, czego zdołała się do tej pory nauczyć. Córka już nie komunikuje się z nami, nie mówi. To się nie zmieni, jeśli nie rozpoczniemy leczenia. Nie bez przyczyny dziewczynki z tą diagnozą nazywa się „milczącymi aniołami”. Myśl, że nigdy nie z nią nie porozmawiamy każdego dnia łamie nasze serca.  Laura jest rehabilitowana 5 razy w tygodniu. Pomimo wszelkich starań, nie potrafi siedzieć, chodzić czy raczkować. Córeczka chwyta przedmiot w ręce, ale nie umie go utrzymać. Wiemy, że nie będziemy świadkami, jak Laura pokonuje kolejny kamień milowy.  Nigdy tego nie zobaczymy… Zamiast tego doświadczamy ataków padaczkowych, które są częstym objawem tej okrutnej choroby.  JEDYNĄ nadzieją dla naszej maleńkiej córeczki jest pierwszy na świecie objawowy lek na Zespół Retta, który nie dopuszcza do dalszego rozwoju choroby. Niestety jest jedno „ale”. Jedna buteleczka syropu wystarcza jedynie na tydzień, a jej koszt to ponad 10 000 dolarów! A gdy rozpocznie się terapię, nie można jej już przerwać. Wiemy, że prosimy o wiele. Ale nie wybaczymy sobie, jeśli nie zrobimy wszystkiego, by ratować nasze ukochane, jedyne dziecko. Prosimy, pomóżcie Laurce. Bez Was nigdy nie damy rady zdobyć takich pieniędzy… Rodzice ➡️ Licytacje dla Laury ➡️ Facebook Laur-retka ➡️ Instagram Laur_retka ➡️ Lubuska Policja o Laurze ➡️ Laura w TVP3 Gorzów Wlkp.

340 055,00 zł ( 3,03% )

Brakuje: 10 867 180,00 zł

Pilne!

Ada Kujawa , 4 latka

Serduszko Ady potrzebuje PILNEJ operacji❗️Prosimy o pomoc❗️

O tym, że nasza córka urodzi się ciężko chora, dowiedzieliśmy się jeszcze, gdy nosiłam ją pod moim sercem. Mina lekarza, który przeprowadzał trzecie badanie prenatalne mówiła wszystko –  z serduszkiem Ady jest źle, bardzo źle. Od tamtego dnia szczęście przerodziło się w strach o życie naszego dziecka.  Mieliśmy jednak nadzieję, że przypuszczenia lekarza się nie sprawdzą. Niestety! Kolejne wizyty u specjalistów potwierdziły najgorszy scenariusz – Ada urodzi się z bardzo ciężką wadą serca. Zaczęliśmy zadawać sobie pytania, dlaczego właśnie nasze dziecko… Przecież nic na to nie wskazywało… Gdy Ada przyszła na świat mogłam ją tylko pocałować i od razu zabrano ją na oddział neonatologii. Tam przez tydzień leżała w inkubatorze, a w jej maleńkich żyłach płynął lek utrzymujący ją przy życiu. Widok bezbronnego maleństwa łamał moje serce. To, że mogłam być z nią tylko godzinę dziennie potęgowało moją bezsilność. W 13. dniu swojego życia córeczka została poddana operacji serduszka, po czym leżała cztery dni na intensywnej terapii. Wszystko szło dobrze, jednak po przeniesieniu Ady na kardiochirurgię zaczęły pojawiać się częste wymioty, które oddalały nasze wyjście do domu. Kiedy w końcu wyszłyśmy nasza radość nie trwała długo, ponieważ Adrianna cały czas wymiotowała, słabo przybierała na wadze i często jej skóra stawała się sina. By zapobiec jej cierpieniu, jeździliśmy po wielu specjalistach, jednak żaden nie dał nam jasnej odpowiedzi, dlaczego tak się dzieje. Gdy Ada miała 9 miesięcy udaliśmy się na 3-dniową kontrolę do szpitala w Poznaniu, która przedłużyła się o 1.5 miesiąca ze względu na przebyte infekcje m.in. rotawirus, zapalenie ucha i gardła, zakażenie dróg moczowych i zapalenie jelit. Gdy stan zdrowia Ady się ustabilizował lekarze podjęli decyzję o wykonaniu całkowitej korekty serduszka.  Operacja trwała 10 godzin – dla nas całą wieczność. Przeżywaliśmy koszmar, gdy lekarz poinformował nas, że Adrianna podczas operacji przeszła zawał mięśnia sercowego. Kolejne dni na intensywnej terapii były dla niej bardzo ciężkie. Córeczka miała wysoką gorączkę, przechodziła infekcje oporne na antybiotyki, a także doszło do dwukrotnego zatrzymania krążenia serca. Wtedy też doznała udaru mózgu i stwierdzono uszkodzenie płuca, po czym ponownie musiała być operowana. Żaden lekarz nie dawał jej szans na życie. Wielokrotnie kazano nam się z nią żegnać. Ada jednak to czysta dusza wojownika i po 4 miesiącach trudnej walki mogliśmy z nią wrócić do domu. Wiedzieliśmy wtedy, że tylko systematyczna rehabilitacja postawi ją na nogi. I kiedy robiła znaczące postępy doszło u niej kilkakrotnie do silnego krwotoku zagrażającego życiu z rurki tracheostomijnej. Trafiliśmy wtedy do szpitala ICZMP w Łodzi. Lekarze wprowadzili Adriannę w śpiączkę farmakologiczną. Stan córeczki był bardzo ciężki. W dodatku dochodziło do zapalenia płuc. Niestety wtedy dowiedzieliśmy się, że córeczkę uratuje tylko przeszczep serca. Każda rozmowa z lekarzem mówiła jedno – proszę się z córeczką pożegnać, bo zgon u niej może być w każdej chwili… Mimo wmawiania mi ciągle tych informacji ja wiedziałam jedno – że ona da radę, a ja muszę być silna i nie pokazywać smutku w jej obecności. W końcu nastał ten dzień, gdzie lekarz przekazał wiadomość, że wychodzimy na respiratorze do domu i będziemy podlegać pod hospicjum domowe… Po tej informacji czułam się jakby ktoś wylał na mnie kubeł zimnej wody. Jednak po kilku godzinach lekarz podjął decyzję o ponownym cewnikowaniu serca.  Od tamtej pory jesteśmy w domu. Jeździmy na kontrole do szpitala oraz do różnych specjalistów. Ada często jest na antybiotykoterapii. Nasza córeczka powinna mieć ponownie operację serca, ponieważ jest coraz słabsze. W dodatku jest na bardzo silnych lekach kardiologicznych. Lekarz poinformował nas, że serduszko Ady może w każdej chwili przestać bić! Niestety w Polsce nie chcą Ady już operować, dlatego szukaliśmy pomocy za granicą.  Mamy zgodę z ośrodka z Stanford w USA, ale nie posiadamy takich pieniędzy, by pokryć koszty leczenia, a te będą ogromne. Podobno pieniądze szczęścia nie dają, ale to właśnie dzięki nim możemy ocalić życie naszej córeczki. Nigdy nie sądziliśmy, że będziemy prosić o pomoc, która jest określona w milionach złotych. Nie mamy wyjścia, ponieważ sami nigdy nie uzbieramy takiej kwoty. Jednak jest w nas wiara i nadzieja, że mimo tak ogromnej kwoty uda nam się zebrać te pieniądze. Nie możemy zawieźć Ady, ona już tyle wycierpiała, że jesteśmy jej to winni. Bardzo prosimy Państwa choć o jak najmniejsze wsparcie. Każda złotówka przybliża Adę do odzyskania zdrowia i zachowania życia... Rodzice Ady

4 109,00 zł ( 0,05% )

Brakuje: 8 147 084,00 zł

Pilne!

Piotruś Szliwa , 5 lat

Maleńkie życie warte 15 MILIONÓW❗️Piotruś walczy z DMD – POMÓŻ❗️

To był wyrok. Trzy, jak dotąd nieznane nam słowa zmieniły w naszym życiu wszystko. Dystrofia mięśniowa Duchenne'a – śmiertelna, do niedawna nieuleczalna choroba została zdiagnozowana u naszego synka. Świadomość, że pewnego dnia mój mały, z pozoru zdrowy chłopiec, sparaliżowany, próbując złapać ostatni oddech, umrze w moich ramionach, jest nie do wytrzymania... Tak się stanie, jeśli Piotruś nie otrzyma najdroższego na świecie leku. Leku, który jest w stanie zatrzymać chorobę. Leku, za który musimy zapłacić 15 milionów złotych... Nasza historia zaczęła się w 2021 roku. Trafiliśmy wtedy z synkiem do szpitala z bardzo poważnym zapaleniem płuc. Podczas kontrolnych badań zaniepokoiły nas bardzo wysokie próby wątrobowe. Lekarze uspokajali nas jednak, że to prawdopodobnie efekt silnego leczenia i zapalenia płuc. Coś jednak nie dawało mi spokoju. Zaczęłam szukać informacji w internecie, co może być przyczyną tak złych wyników. Wtedy po raz pierwszy trafiłam na artykuł o DMD – dystrofii mięśniowej Duchenne’a, której objawem mogą być właśnie dolegliwości Piotrusia. Wyczytałam, że to bardzo rzadka choroba genetyczna, na którą cierpią głównie chłopcy. DMD podstępnie osłabia mięśnie – najpierw rąk i nóg, aż chory staje się całkowicie niezdolny do poruszania. Potem atakuje mięśnie odpowiedzialne za oddychanie, powodując poważne problemy do tego stopnia, że konieczne staje się wsparcie respiratorem. Z czasem choroba atakuje serce, które może dożyć maksymalnie kilkunastu lat.  Natychmiast zamknęłam kartę i zalałam się łzami. Starałam się nie zakładać najgorszego. Po skończonej hospitalizacji chcąc mieć pewność, że wszystkie wyniki uległy poprawie, powtórzyliśmy badania na własną rękę. Niestety, pomimo trzykrotnie ponawianych badań próby wątrobowe wciąż były za wysokie! Skonsultowaliśmy się z neurologiem, który poszerzył diagnostykę.  Wchodząc do gabinetu, miałam złe przeczucie. Nie myliłam się. Po chwili usłyszałam słowa, których tak bardzo się bałam – "Państwa syn może być ciężko chory, podejrzewam dystrofię mięśniową Duchenne’a. Musicie natychmiast wykonać testy genetyczne." Nie mogłam dopuścić do siebie tej myśli. Jak to możliwe? Piotruś urodził się jako zdrowy i silny chłopiec. Co prawda zaczął trochę później chodzić, ale to nie wpłynęło na jego dalszy rozwój. Jest bardzo aktywnym i wesołym chłopcem. Nigdy nie zauważyłam nic niepokojącego… Na wyniki czekaliśmy blisko 8 miesięcy. Pierwsze dni po otrzymaniu diagnozy były bardzo trudne. Strach, przerażenie, poczucie bezradności zawładnęły naszą rzeczywistością. Brak jakiejkolwiek nadziei na całkowite wyleczenie odebrało nam wszystko...  Po wielu rozmowach, nieprzespanych nocach i wylanych łzach postanowiliśmy się nie poddawać. Objęliśmy Piotrusia terapią wspomagającą, fizjoterapią, ukierunkowaną rehabilitacją i turnusami. Do tego regularnie stawialiśmy się na wizyty u wielu różnych specjalistów z zakresu neurologii, kardiologii czy okulistyki. Wiedzieliśmy, że DMD powoduje spustoszenie w całym organizmie, dlatego tak ważne było, by mieć wszystko pod kontrolą. Zrobiliśmy wszystko, co mogliśmy. Żyliśmy, doceniając każdą chwilę spędzoną z synkiem. Wiedzieliśmy, że na dystrofię nie ma lekarstwa. W takim przeświadczeniu żyliśmy do zeszłego roku, gdy w USA wprowadzono terapię genową dla takich dzieci, jak Piotruś.  Okazało się, że leczenie daje szansę na całkowite zatrzymanie lub na znacznie spowolnienie rozwoju choroby. To pierwszy taki lek na świecie, który realnie może ocalić chorych przed śmiercią! Potem doczytaliśmy, że wart jest 15 milionów złotych… I poczuliśmy, jak znów spada na nas wyrok. To kwota nierealna, wręcz niewyobrażalna dla przeciętnego człowieka. Skąd mielibyśmy wziąć takie pieniądze? Nigdy, pracując nawet dwa etaty, sprzedając wszystko, co mamy, nie zdołalibyśmy zgromadzić takiej kwoty.  Sytuację pogarsza fakt, że terapię mogą przyjąć wyłącznie dzieci, które nie ukończyły 6 roku życia. Piotruś ma 5 lat. Oznacza to, że MAMY ROK, BY ZEBRAĆ 15 MILIONÓW ZŁOTYCH! To szaleństwo, ale nie możemy zrezygnować z szansy, jaką postawił przed nami los. Nie możemy siedzieć z założonymi rękoma, jeśli jest na świecie lek, który może ocalić życie naszego ukochanego synka. Proszę, pomóż nam! Podziel się tym, czym możesz, udostępnij zbiórkę, opowiedz o historii naszego Piotrusia komuś bliskiemu.  Musimy zrobić wszystko, by ocalić jego życie! Marta i Łukasz, rodzice Piotrusia ➡️ Wspieraj zbiórkę Piotrusia poprzez LICYTACJE na Facebooku - "Razem dla Piotrusia Szliwy ❤️" ➡️ Facebook - Piotruś walczy z DMD 🎥 Telekurier 🎥 15 mln zł za zdrowie pięciolatka ze Złotoryi. Trwa zbiórka pieniędzy.

745 770,00 zł ( 4,67% )

Brakuje: 15 211 677,00 zł

Michalina Jakubiec , 22 miesiące

Diagnoza, która zmienia całe życie... Trwa walka z Zespołem Retta❗️Pomóż Michasi❗️

W marcu 2024 wydarzyło się coś, co rodzic każdego chorego dziecka zapamiętuje już do końca życia. Moment, w którym pada okrutna diagnoza, która zmienia całe życie. Zespół Retta… To choroba, która odbiera dziewczynkom wszystkie umiejętności, kawałek po kawałeczku… Jedynym ratunkiem dla naszej Michasi jest koszmarnie drogie leczenie w USA. Prosimy o pomoc w uzbieraniu kwoty, która pozwoli marzyć o normalnym życiu dla naszej córeczki! Do niedawna żyliśmy w przekonaniu, że pokonanie przeciwności, z którymi mierzy się Michalinka, będzie łatwiejsze. Wszystko wskazywało na to, że córeczka cierpi na chorobę mięśni. Dlatego przeżyliśmy prawdziwy szok, gdy okazało się, że opóźniony rozwój Michasi jest wynikiem jednej z najrzadszych i najpoważniejszych chorób neurologicznych…  Dziś już wiemy, że bez leczenia nasze córka będzie gasnąć każdego dnia, a my nie będziemy mogli nic na to poradzić… To straszna perspektywa, gdy wie się, że każda ciężko wypracowana przez nią umiejętność, może zniknąć z dnia na dzień…  Przeciwnik, z którym walczymy to jeden z tych najcięższych, ale mamy nad nim tę przewagę, że został wykryty na wczesnym etapie. Jeśli szybko zareagujemy, mamy szansę uniknąć pojawienia się kolejnych objawów. Kwota leczenia jest jednak ogromna… Koszt tygodniowej terapii to 10 300 dolarów! Co rocznie daje nam aż 2,2 miliona złotych! Dlatego zdecydowaliśmy o założeniu tej zbiórki i poproszeniu Was o pomoc! Córeczkę zaczęliśmy rehabilitować od 5. miesiąca życia, z powodu występującego u niej obniżonego napięcia mięśniowego i opóźnień w rozwoju. Mimo wdrożenia intensywnej rehabilitacji, Michasi nie udawało się osiągać kolejnych kamieni milowych. Robiliśmy wszystko, żeby znaleźć odpowiedź, dlaczego nasza córka się nie rozwija. Lekarze sugerowali, że dzieje się tak przez chorobę mięśni. Dopiero po przeprowadzeniu badań genetycznych okazało się, że nie chodzi o schorzenie mięśni, a o groźną chorobę, Zespół Retta. To zmieniło wszystko! Teraz dzielimy czas na przed i po diagnozie... Perspektywa walki o sprawność Michasi za pomocą intensywnej rehabilitacji nas nie przerażała. Wiedzieliśmy, że będzie musiała znieść więcej niż jej zdrowi rówieśnicy, ale że dzięki naszemu zaangażowaniu wszystko będzie dobrze.  Niestety, Zespół Retta to nieporównywalnie większe wyzwanie. Zaburzenia związane z tą genetyczną chorobą obejmują niemal cały organizm, doprowadzając do głębokiej niepełnosprawności. Dziewczynki chore na Zespół Retta stopniowo tracą nabyte umiejętności oraz kontrolę nad swoim ciałem. Choroba zabiera im możliwość komunikowania się, samodzielnego przemieszczania oraz całkowicie uzależnia od pomocy najbliższych. Dziewczynki z Zespołem Retta określa się jako “Milczące Anioły” lub “Żywe lalki”... Michasia codziennie walczy z chorobą i dzielnie znosi rehabilitację. Jest pod opieką wspaniałych fizjoterapeutów, neurologopedów, neurologów oraz lekarzy z niemalże każdej specjalizacji. Uczy się jeść, pić, raczkować, samodzielnie siadać, komunikować się. Różnych rzeczy, które dzieci w jej wieku już umieją. Dbamy o Michasię i robimy wszystko, co w naszej mocy, żeby jej pomóc. Niestety przeciwnik jest bezlitosny i mimo ciężkiej pracy naszej córki postępy, które osiągnie, mogą zostać utracone praktycznie z dnia na dzień… Tak naprawdę nie wiemy, co spotka nas kolejnego dnia… Regres może przyjść nagle, może pojawić się padaczka, a pewnego dnia przestaniemy mieć z córką jakikolwiek kontakt… Bardzo się tego boimy. Michasia jest najbardziej uśmiechniętym dzieckiem na świecie. Bardzo lubi spędzać czas ze swoją 4-letnią siostrą, Antosią. Marzyliśmy o tym, że niedługo nasze pociechy będą razem spędzać czas. Póki co nasza starsza córka musi cierpliwie czekać na to, kiedy będzie mogła pobiegać i poskakać razem z siostrą. A widzimy, jak bardzo tego pragnie… My wierzymy, że jeszcze kiedyś będzie to możliwe.  Wielką nadzieją dla nas oraz całej społeczności związanej z zespołem Retta jest terapia genowa, która jest w stadium badań. Naukowcy szacują, że będzie dostępna za około 2 lata. Ale my nie mamy czasu do stracenia! Do czasu pojawienia się leku, musimy utrzymać Michasię w jak najlepszej formie, tak aby terapia genowa miała szansę jej pomóc. Z całych sił apelujemy o pomoc do wszystkich ludzi dobrej woli. Prosimy, otwórzcie swoje serca. Wspólnie zatrzymajmy tę okrutną chorobę. Będziemy wdzięczni za każdą wpłatę i każde udostępnienie. Razem walczymy o Michasię! Roksana i Kamil – rodzice ➡️ Licytacje na Facebooku ➡️ Strona Michasi na Facebooku 📻 Audycja z Radia Łódź 🎥 Reportaż w Toya TV 🎦 Reportaż w TVP3 Łódź

455 758,00 zł ( 6,12% )

Brakuje: 6 991 050,00 zł

Emilia Bołdyzer , 10 lat

Emilkę pochłania ciemność❗️Mamy jedną szansę, by to zatrzymać❗️

Pochłania ją ciemność. Każdego dnia coraz gorzej widzi mamę, tatę, rodzeństwo. Kontury otaczającego świata są mniej wyraźne, coraz trudniej dostrzec jego piękno… Emilka traci wzrok. Jeszcze kilka lat temu nie było szansy, by zatrzymać ten okrutny proces – dziś jest nadzieja. Jest nią terapia genowa.  Pierwsze objawy zaczęłam zauważać u córeczki, gdy miała 4 miesiące. Nie wodziła wzrokiem za zabawkami, za rodzeństwem. Wydawało mi się, że niektórych rzeczy nie widzi. Pierwszy okulista, do którego trafiliśmy stwierdził wadę wzroku i zalecił okulary. Niestety, pomimo noszonych okularów, wciąż miałam wrażenie, że Emilka nie na wszystko reaguje, a zapalone ostre światło ją drażni.  Jeździliśmy od specjalisty do specjalisty, by dowiedzieć się więcej. Emilka rosła, a jej wada się pogłębiała. W ciągu kilku lat poszukiwań lekarze stwierdzili u córeczki zwyrodnienie barwnikowe, oczopląs, krótkowzroczność, ale dopiero wykonane rok temu badania genetyczne odkryły prawdziwy powód. Okazało się, że Emilia choruje na wrodzoną ślepotę Lebera. Pamiętam ten dzień. Siedziałam na kanapie trzymając w ręku wyniki badań. Płakałam, próbowałam złapać oddech. Emilka widziała, że coś jest nie tak. Podeszła do mnie i zapytała, co się stało. Potem płakałyśmy już razem. Ślepota Lebera to rzadka choroba genetyczna. Przez mutację w jednym genie moja córeczka traci wzrok, bo jej organizm nie koduje białka, które jest niezbędne, by widzieć. Kiedyś dla takich dzieci jak Emilka nie było ratunku. Do końca życia żyły w mroku, nie będąc w stanie podziwiać tego, jak piękny jest świat.  Wszystko zmieniło się, gdy wprowadzono terapię genową – ogromną szansę dla mojej córeczki. Polega ona na podaniu kopii brakującego genu zwierającego instrukcję inicjująca produkcję białek. W konsekwencji organizm Emilki zacząłby je produkować, a tym samym zatrzymalibyśmy proces utraty wzroku.  Niestety, nie jest ona refundowana. Za leczenie musimy zapłacić sami. Im szybciej Emilka przyjmie terapię genową, tym lepiej. Rozpoczęliśmy więc najważniejszy wyścig z czasem. Emilka bardzo chce widzieć. Gdy dowiedziała się, że jest lek, który może jej pomóc, popłakała się bez szczęścia.  Z całego serca prosimy o pomoc. Dzięki wsparciu szanse na to, że nasza córeczka, która jest niesamowicie otwartą i odważną dziewczynką będzie mogła zobaczyć otaczający nas świat, zdecydowanie wzrosną.  Walczymy o cud i wierzymy w cud i w to, że nasza córeczka nie straci świata, nie utonie w ciemności na zawsze… Rodzice Emilki

167 084,00 zł ( 9,91% )

Brakuje: 1 517 409,00 zł