Pilne!

Mateusz Gawron , 39 lat

Strażak i ojciec walczy o życie! Pomóż Mateuszowi pokonać raka!

Jestem Mateusz, mam 39 lat. Żonę i dwójkę dzieci. Walczę dla nich, walczę dla siebie. Niestety przeciwnik, z którym przyszło mi się mierzyć, jest niezwykle trudny. To rak języka, który dał już wiele przerzutów. I choć trudno mi prosić o pomoc, nie mam innego wyjścia – brakuje mi środków na leczenie ostatniej szansy… Diagnozę usłyszałem we wrześniu 2022. Wtedy szybko przeszedłem operację usunięcia części języka. Wykonano przeszczep z przedramienia. Niestety do dziś moja mowa nie jest taka, jak wcześniej. Po zabiegu wdrożono niezwykle silne leczenie – 33 cykle radio-chemioterapii. Leczenie było trudne, ale ja nie zamierzałem się poddawać nawet na chwilę. Walczyłem z chorobą i skutkami ubocznymi leczenia, ale wierzyłem, że terapia pomoże. Niestety kilka miesięcy później okazało się, że rak zaatakował inne części ciała. W płucu pojawiło się ognisko nowotworu… Konieczna było radykalne działanie, lekarze wycięli mi płat płuca… Gdy czekałem na rozpoczęcie kolejnego chemii, przyszły następne fatalne wieści: wykryto przerzut do drzewa oskrzelowego. Ponownie wdrożono bardzo silne leczenie, chemię i immunoterapię. Niestety okazało się ono nieskuteczne… Niedawno miałem jeszcze radioterapię paliatywną. Myślałem, że nie ma już dla mnie ratunku… Okazuje się jednak, że można mnie leczyć! Badania genetyczne pokazały konkretny gen, na który można oddziałować leczeniem celowanym. Niestety lek nie jest refundowany. Jestem już po pierwszym wlewie, ale nie dam rady opłacić kolejnych. Trudno jest prosić o pomoc. Pracuję od 18. roku życia i zawsze radziłem sobie sam. Teraz staję jednak pod ścianą. Czas ucieka, a leczenie jest niezwykle kosztowne… Całe życie to ja starałem się pomagać innym. Choroba zmusiła mnie do rezygnacji z pracy jako strażak po 19 latach służby. Jestem też sportowcem i trenerem personalnym. Doradzałem ludziom jak dbać o siebie, na co zwracać uwagę, jeśli chodzi o jedzenie i styl życia. Niestety ta wiedza nie uchroniła mnie przed chorobą…  Zwracam się do Was w najtrudniejszym momencie mojego życia. Wierzę, że leczenie jest mi w stanie pomóc. Mam dwójkę dzieci i kochającą żonę. Marzę o tym, żebym nie musiał ich zostawić, jeszcze nie teraz… Bardzo proszę o wsparcie! Mateusz Gawron ➡️ Instagram, na którym relacjonuje walkę z chorobą - TUTAJ

245 386,00 zł ( 67,84% )

Brakuje: 116 317,00 zł

Pola Bogacz , 10 lat

Nowotwór odebrał Poli dwa lata dzieciństwa. Pomóż, by odzyskała siły na powrót do szkoły!

Po trzech tygodniach nieustannych wizyt na oddziale ratunkowym skończyły się paraliżującą diagnozą. Pamiętam tylko słowa: "mamy diagnozę, guz mózgu, przepraszam, że tak bezpośrednio, ale nie mamy czasu...". Nie wiedziałam co myśleć. Życie mojej sześcioletniej wówczas córeczki wisiało na włosku. Na oddziale neurochirurgii spędziliśmy prawie dwa miesiące. Długa i skomplikowana operacja zakończyła się sukcesem – guz został usunięty w całości. Niestety, pojawiły się komplikacje, które wymusiły wstawienie zastawki. Następne miesiące, aż do września Polcia przechodziła chemioterapię – cykl podstawowy i podtrzymujący, z towarzyszącą radioterapią. Leczenie wyniszczyło organizm córeczki. Pojawiły się trudności ze wzrokiem i słuchem, problemy z oddychaniem, niedowłady i osłabione napięcie mięśniowe. Była wycieńczona, lecz w tym całym procesie potrafiła się uśmiechać i dzielnie znosiła wszystkie udręki. Dzisiaj stan córeczki jest stabilny. Wszelkie decyzje konsultujemy ze specjalistami, tak by Pola jak najszybciej odzyskała siły. Wiążą się z tym istotne suplementy, dieta i przede wszystkim rehabilitacja. Jesteśmy po pierwszym turnusie rehabilitacyjnym w specjalistycznym ośrodku. Koszt takiej pomocy sięga prawie ośmiu tysięcy złotych i więcej. Nasze możliwości finansowe i potrzeby Poli – pokonują nas. Pola jest bardzo zmotywowana i zdeterminowana. Jej największym marzeniem jest powrót do szkoły, do koleżanek i kolegów. Dużym ułatwieniem dla codziennego funkcjonowania o realizacji celów będzie zakup sprzętu rehabilitacyjnego do domu. Musimy zrobić wszystko, by jej życie i przyszłość były wolne od skutków tych dramatycznych dwóch lat. “Chciałabym, żeby mogła zaprosić koleżanki na nockę do domu. Żeby mogła powiedzieć, że pokłóciła się z koleżanką, albo udało jej się dobrze napisać kartkówkę. Żeby nie wstydziła się, gdy upadnie, bo nie ma siły wstać. Tęsknię za taką zwykłą, prostą normalnością, w której nie będzie izolacji, strachu o najmniejszą infekcję…” Bardzo wierzymy, że jesteśmy na dobrej drodze we wspieraniu naszej córki. Przeszła prawdziwe piekło i tylko Polcia tak naprawdę wie, co czuła i ile wycierpiała. Nie zwrócimy jej tych dwóch lat, ale możemy podarować jej piękną i dobrą przyszłość. rodzice Polci

170 722,00 zł ( 92,95% )

Brakuje: 12 938,00 zł

Pilne!

Piotruś Szliwa , 5 lat

Maleńkie życie warte 15 MILIONÓW❗️Piotruś walczy z DMD – POMÓŻ❗️

To był wyrok. Trzy, jak dotąd nieznane nam słowa zmieniły w naszym życiu wszystko. Dystrofia mięśniowa Duchenne'a – śmiertelna, do niedawna nieuleczalna choroba została zdiagnozowana u naszego synka. Świadomość, że pewnego dnia mój mały, z pozoru zdrowy chłopiec, sparaliżowany, próbując złapać ostatni oddech, umrze w moich ramionach, jest nie do wytrzymania... Tak się stanie, jeśli Piotruś nie otrzyma najdroższego na świecie leku. Leku, który jest w stanie zatrzymać chorobę. Leku, za który musimy zapłacić 15 milionów złotych... Nasza historia zaczęła się w 2021 roku. Trafiliśmy wtedy z synkiem do szpitala z bardzo poważnym zapaleniem płuc. Podczas kontrolnych badań zaniepokoiły nas bardzo wysokie próby wątrobowe. Lekarze uspokajali nas jednak, że to prawdopodobnie efekt silnego leczenia i zapalenia płuc. Coś jednak nie dawało mi spokoju. Zaczęłam szukać informacji w internecie, co może być przyczyną tak złych wyników. Wtedy po raz pierwszy trafiłam na artykuł o DMD – dystrofii mięśniowej Duchenne’a, której objawem mogą być właśnie dolegliwości Piotrusia. Wyczytałam, że to bardzo rzadka choroba genetyczna, na którą cierpią głównie chłopcy. DMD podstępnie osłabia mięśnie – najpierw rąk i nóg, aż chory staje się całkowicie niezdolny do poruszania. Potem atakuje mięśnie odpowiedzialne za oddychanie, powodując poważne problemy do tego stopnia, że konieczne staje się wsparcie respiratorem. Z czasem choroba atakuje serce, które może dożyć maksymalnie kilkunastu lat.  Natychmiast zamknęłam kartę i zalałam się łzami. Starałam się nie zakładać najgorszego. Po skończonej hospitalizacji chcąc mieć pewność, że wszystkie wyniki uległy poprawie, powtórzyliśmy badania na własną rękę. Niestety, pomimo trzykrotnie ponawianych badań próby wątrobowe wciąż były za wysokie! Skonsultowaliśmy się z neurologiem, który poszerzył diagnostykę.  Wchodząc do gabinetu, miałam złe przeczucie. Nie myliłam się. Po chwili usłyszałam słowa, których tak bardzo się bałam – "Państwa syn może być ciężko chory, podejrzewam dystrofię mięśniową Duchenne’a. Musicie natychmiast wykonać testy genetyczne." Nie mogłam dopuścić do siebie tej myśli. Jak to możliwe? Piotruś urodził się jako zdrowy i silny chłopiec. Co prawda zaczął trochę później chodzić, ale to nie wpłynęło na jego dalszy rozwój. Jest bardzo aktywnym i wesołym chłopcem. Nigdy nie zauważyłam nic niepokojącego… Na wyniki czekaliśmy blisko 8 miesięcy. Pierwsze dni po otrzymaniu diagnozy były bardzo trudne. Strach, przerażenie, poczucie bezradności zawładnęły naszą rzeczywistością. Brak jakiejkolwiek nadziei na całkowite wyleczenie odebrało nam wszystko...  Po wielu rozmowach, nieprzespanych nocach i wylanych łzach postanowiliśmy się nie poddawać. Objęliśmy Piotrusia terapią wspomagającą, fizjoterapią, ukierunkowaną rehabilitacją i turnusami. Do tego regularnie stawialiśmy się na wizyty u wielu różnych specjalistów z zakresu neurologii, kardiologii czy okulistyki. Wiedzieliśmy, że DMD powoduje spustoszenie w całym organizmie, dlatego tak ważne było, by mieć wszystko pod kontrolą. Zrobiliśmy wszystko, co mogliśmy. Żyliśmy, doceniając każdą chwilę spędzoną z synkiem. Wiedzieliśmy, że na dystrofię nie ma lekarstwa. W takim przeświadczeniu żyliśmy do zeszłego roku, gdy w USA wprowadzono terapię genową dla takich dzieci, jak Piotruś.  Okazało się, że leczenie daje szansę na całkowite zatrzymanie lub na znacznie spowolnienie rozwoju choroby. To pierwszy taki lek na świecie, który realnie może ocalić chorych przed śmiercią! Potem doczytaliśmy, że wart jest 15 milionów złotych… I poczuliśmy, jak znów spada na nas wyrok. To kwota nierealna, wręcz niewyobrażalna dla przeciętnego człowieka. Skąd mielibyśmy wziąć takie pieniądze? Nigdy, pracując nawet dwa etaty, sprzedając wszystko, co mamy, nie zdołalibyśmy zgromadzić takiej kwoty.  Sytuację pogarsza fakt, że terapię mogą przyjąć wyłącznie dzieci, które nie ukończyły 6 roku życia. Piotruś ma 5 lat. Oznacza to, że MAMY ROK, BY ZEBRAĆ 15 MILIONÓW ZŁOTYCH! To szaleństwo, ale nie możemy zrezygnować z szansy, jaką postawił przed nami los. Nie możemy siedzieć z założonymi rękoma, jeśli jest na świecie lek, który może ocalić życie naszego ukochanego synka. Proszę, pomóż nam! Podziel się tym, czym możesz, udostępnij zbiórkę, opowiedz o historii naszego Piotrusia komuś bliskiemu.  Musimy zrobić wszystko, by ocalić jego życie! Marta i Łukasz, rodzice Piotrusia ➡️ Wspieraj zbiórkę Piotrusia poprzez LICYTACJE na Facebooku - "Razem dla Piotrusia Szliwy ❤️" ➡️ Facebook - Piotruś walczy z DMD 🎥 Telekurier 🎥 15 mln zł za zdrowie pięciolatka ze Złotoryi. Trwa zbiórka pieniędzy.

755 793,00 zł ( 4,73% )

Brakuje: 15 201 654,00 zł

Adrianna Ozdarska , 53 lata

Nowotwór pozbawił mnie władzy w nogach❗️Proszę o wsparcie❗️

Życie potrafi przewrócić wszystko do góry nogami w najmniej oczekiwanym momencie. W najbardziej nieprzewidywalny i okrutny sposób, ponieważ wystarczy jedno słowo, by rozbić życie i codzienność na milion bolesnych kawałeczków – nowotwór. W maju usłyszałam druzgocącą diagnozę – nowotwór płuca z przerzutami do kręgosłupa i innych organów. Choroba w krótkim czasie zniszczyła mój kręgosłup i kość udową do tego stopnia, że nie mam już władzy w nogach.  A mój stan się pogarsza – od niedawna przebywam w Hospicjum im. św. Wawrzyńca w Gdyni, ponieważ leczenie, które początkowo miało mi pomóc, nie przyniosło efektu. Chemia okazała się zbyt dużym obciążeniem dla mojego organizmu, a dalsza terapia jest już wyłącznie paliatywna. Choroba nie tylko pozbawiła mnie zdrowia, ale również wpłynęła na moją sytuację finansową. Potrzebuję wsparcia, aby zapewnić sobie godne warunki – na bieżąco kupuję niezbędne leki, środki pielęgnacyjne i paramedyczne, które nie są refundowane, a także opłacam koszty związane z pobytem w hospicjum. Każda, nawet najmniejsza wpłata, będzie dla mnie ogromnym wsparciem w tej trudnej walce. Choruję, ale chcę walczyć o to, co najważniejsze – godność i komfort w tym czasie. Dziękuję za każdą pomoc i wsparcie, jakie mogę otrzymać. To dla mnie więcej, niż jesteście w stanie sobie wyobrazić. Z góry dziękuję za wszelką pomoc i dobre słowo. Ada

16 259 zł

Pilne!

Michał Łuczak , 38 lat

Oko w oko ze śmiercią❗️Bez Was Michał nie ma żadnych szans!

Grudzień 2019, wszyscy szykują się do Świąt, a w rodzinie Michała kolejny dramat... Po śmierci Taty, Profesora Jacka Łuczaka, Michał sam był bliski śmierci. Zaatakowały go duszności, a saturacje gwałtownie spadły. Wciąż żyje, dzięki szybkiej reakcji pielęgniarki i lekarki z hospicjum...  Michałowi wykonano tracheotomię i podłączono respirator – to uratowało mu życie! Teraz najbardziej potrzebna jest pomoc, bo z dnia na dzień Michał jest słabszy... Powrót do domu i kolejny etap w życiu naznaczonym cierpieniem. Dzięki Wam ten dzielny chłopak wciąż z uporem walczy o życie! Teraz, żyć, by zostać ze swoją córeczką, Michał musi zacząć nową terapię - Bio-immunologiczną, terapię, która opiera się na badaniach naukowych, sprawdza się w przypadku chorób auto immunologicznych, i przyniosła poprawę u kilku innych pacjentów.  „Proszę Cię, żeby w opisie było: wiem, że choroba pojawiła się po to, żeby pokazać, że będę pierwszym człowiekiem na świecie, który zostanie wyleczony. I jak będę zdrowy mam założyć fundację, która będzie leczyć pozostałych pacjentów z tą chorobą. Wiem, że to jest mój cel. Potrzebuję tylko Waszej pomocy, aby go zrealizować. Dobro zawsze wraca z nawiązką. Obiecałem córce, że zabiorę ją na koncert Metallica. Basiu popraw tylko gramatykę. I jakbyś mogła, to daj to na początku, lub na końcu.” – poprawiłam. I daję na początku. Bo dopóki Michał może dzielić się swoimi myślami chcę, by apel zaczynał się nim, jego emocjami, marzeniem, celem.   Prof. Jacek Łuczak część życia poświęcił, by wraz z garstką cudownych ludzi stworzyć niesamowite miejsce - Hospicjum Palium, gdzie ból „złych rokowań” łagodzony jest przy pomocy troskliwej opieki i odpowiedniej wiedzy medycznej. Mówimy, że karma wraca. Dobre uczynki, jak tarcza ochronna osłaniają to, co najcenniejsze. Ale los nie bywa sprawiedliwy. Zdarza się, że doświadcza nagle, niespodziewanie, okrutnie. Michał Łuczak, syn profesora, niedługo skończy 30 lat. Dwa lata temu zdiagnozowano u niego stwardnienie zanikowe boczne. Choroba postępuje szybko. Michał jednak nie poddaje się, walczy. Postanowił zostać pierwszym człowiekiem, który wygra z tą okrutną chorobą. Michał został uwięziony we własnym ciele, które odmawia wszystkiego. A przecież kiedyś było zupełnie inaczej. Zawsze uśmiechnięty, otoczony przyjaciółmi współzałożyciel zespołu muzycznego. Po studiach na poznańskiej politechnice rozwijał firmę i jednocześnie sprawował rolę troskliwego ojca dla swojej ukochanej córeczki. W maju „coś” zaczęło się dziać. Lekki niedowład prawej nogi. Potem niemoc sięgnęła po rękę. Z jednej strony ciała osłabienie przeszło na drugą. Październik był miesiącem ostatecznej diagnozy. SLA – stwardnienie zanikowe boczne. Choroba postępuje nadzwyczaj szybko, ma postać bardzo agresywną.   Michał daje z siebie wszystko mimo, że cierpi z powodu skurczy wszystkich mięśni. Doprowadzając do porażenia nerwów odbiera władzę nad ciałem, ale nie hamuje bólu.  Niezdolny do samodzielnego funkcjonowania Michał walczy z całych sił.  Michał oddycha już przez rurę od respiratora – standardowy scenariusz dalszych wydarzeń zwaliłby z nóg każdego bohatera. Kiedy choroba obejmuje mięśnie międzyżebrowe i przeponę, doprowadza do niewydolności oddechowej, a w konsekwencji do śmierci przez uduszenie. Była już wielotygodniowa antybiotykoterapia w celu wykluczenia boreliozy. Była nadzieja włożona w zabieg komórkami macierzystymi. Pozostała ostatnia szansa. Bardzo gorąco prosimy Was o pomoc -zgodnie z wolą Ś.P. profesora Jacka Łuczaka, lekarza o wielkim sercu, założyciela Hospicjum Palium, ojca Michała, w imieniu jego córeczki, mamy, rodzeństwa Heleny i Bartosza, ukochanej Cristine i wszystkich oddanych bez reszty Michałowi. Nadzieja umiera ostatnia! Michał przed śmiercią taty napisał – Myślałem, że wyzdrowiejesz, życie jest okrutne. A ja, jego brat Bartek, odpowiedziałem mu – Życie potrafi być okrutne, ale miłość zawsze wygrywa... Taka była wola taty... Ta zbiórka to ostatnie, co może zrobić dla swojego syna... ––––––––––– *Szacunkowa kwota zbiórki  

9 923,00 zł ( 7,77% )

Brakuje: 117 737,00 zł

Franciszek i Ewa Oczkowscy , 19 lat

Heroiczna walka o życie dzieci! Ta historia brzmi jak koszmar...

Prosimy, pomóżcie odwrócić straszny los… Ewie zagrażają konsekwencje przebytej sepsy, Franka atakuje guz mózgu. Nasze pozostałe przy życiu dzieci potrzebują pilnej konsultacji, dalszego leczenia i rehabilitacji! Nasze dzieci kochamy ponad wszystko, wspierając je, jak tylko możemy i walcząc od ponad trzydziestu lat o poprawę ich zdrowia… Ta walka jest nierówna, naznaczona chwilami zwątpienia i poczuciem ogromnej bezradności. Ostatnio jest też wielka rozpacz, bo w sierpniu w ubiegłym roku umarł nasz najmłodszy synek Jaś… Nie da się opisać, co czujemy. Nie da się policzyć morza wylanych łez. Wiemy już, dlaczego umarł nasz czternastoletni Jaś. Wiemy, dlaczego od urodzenia był tak ciężko chory. Powodem nie była wcale wada genetyczna, z którą się urodził, czyli galaktozemia, jak nam wmawiano, tylko dwie przebyte sepsy… Pierwsza sepsa została spowodowana zakażeniem w chwili urodzenia, kiedy to przez otwarty pępek przy cesarskim cięciu, do maleńkiego organizmu naszego syneczka wdarł się pseudomononas. To właśnie ta niebezpieczna, szpitalna bakteria, namnażając się błyskawicznie, uszkodziła mózg i układ nerwowy Jasia. Dlatego nasz chłopiec nie mówił, nie chodził, nie siedział, nie jadł samodzielnie, cierpiał na napady padaczkowe. Pseudomononas – to wszystko przez niego… To była przyczyna dzieciństwa naznaczonego strasznym cierpieniem… Kolejna sepsa, którą Jaś przebył w 2013 roku była następstwem pierwszej. Agresywna pałeczka ropy błękitnej kolejny raz rozrosła się w wielką kolonię, tym razem czyniąc spustoszenie w płucach i układzie oddechowym. Jaś już nigdy po tym nie mógł oddychać samodzielnie i żyć bez respiratora. Byliśmy przerażeni… Nasz synek gasł w oczach. Nie wytrzymując walki z czasem, nie tolerując trzykrotnie źle dobieranych antybiotyków, chorowały też inne narządy w organizmie małego chłopca. Gdy wdarło się zapalenie wsierdzia, nie zdawaliśmy sobie sprawy, że to właśnie ono będzie przyczyną śmierci naszego syna. Jasiowi podano kilka antybiotyków, zapewniając nas, że stan się ustabilizował. Dziś wiemy, że nie była to prawda. Pozapalne uszkodzenie serca stało się przyczyną śmierci – wykazała to sekcja, która odkryła blizny na sercu oraz aż do 4,5 cm poszerzoną tętnicę nad zastawkami. A galaktozemia? No cóż, nie miała z tym nic wspólnego… Podejrzewaliśmy taki stan rzeczy. Oboje z Tomkiem czytaliśmy przecież o galaktozemii wszystkie możliwe publikacje, jakie były dostępne w Polsce i za granicą. Wielokrotnie rozmawialiśmy o tym z lekarzami. Niestety nikt nie chciał nam wyjaśnić, co jest przyczyną ciężkiego stanu klinicznego naszego dziecka. Im mocniej domagaliśmy się wiedzy, tym gorzej byliśmy traktowani. Kiedyś odesłano nas nawet na konsultację do szpitalnego psychologa, który miał czelność zapytać nas, po co właściwie chcemy wiedzieć, co dolega naszemu synowi… Szok i niedowierzanie. Choć podjęcie decyzji o przeprowadzeniu sekcji zwłok Jasia było dla nas bardzo trudne, postanowiliśmy zrobić to, po to, żeby nareszcie dowiedzieć się prawdy. Szkoda, że poznaliśmy ją dopiero po śmierci Jasia. Być może, gdybyśmy wcześniej znali przyczynę dolegliwości synka, udałoby się go uratować? To pytanie zostanie z nami już na zawsze. Teraz, kiedy już o wszystkim wiemy, musimy koniecznie pomóc Ewie, naszej jedynej córce, która również jako noworodek przechodziła sepsę. To było trzydzieści lat temu. Czy jesteście w stanie sobie wyobrazić, że jej stan przez dwa tygodnie utrzymywano przed nami w tajemnicy? My, jako młodzi, niedoświadczeni rodzice łatwo dawaliśmy się zwodzić. Nadszedł jednak moment krytyczny, gdy na ciele naszej córeczki pojawiły się wybroczyny. Już nie dało się ukryć, że z dzieckiem jest bardzo źle, że właściwie umiera… W desperacji zażądaliśmy wtedy przetransportowania jej do Centrum Zdrowia Dziecka. Udało się, dzięki temu życie Ewy zostało uratowane, co oczywiście nie oznacza, że skończyły się kłopoty. Żmudne, wieloletnie leczenie i rehabilitacja stało się naszą codziennością. Ewa do dziś mierzy się z różnymi powikłaniami neurologicznymi, ma trudności z mówieniem, drżą jej ręce, w szybkim tempie obniża się mineralizacja kości. Od kilku lat miewa też incydenty tachykardii serca. Leczyliśmy je dotąd u kardiologa w prosty, objawowy sposób. Teraz, mając wiedzę o przyczynie śmierci Jasia, jesteśmy bardzo przestraszeni. Jako doświadczeni rodzice wiemy, że Ewa funkcjonuje gorzej niż inni chorzy na galaktozemię. Dotąd trzymaliśmy się wersji, że to późna diagnoza o wadzie genetycznej jest przyczyna jej kłopotów zdrowotnych, ale teraz nie jesteśmy tego już tacy pewni. A jeśli sepsa uszkodziła także jej serce? Ewa potrzebuje natychmiastowych konsultacji. Ewa chce żyć. Choroba odebrała jej dzieciństwo i młodość. Nie chcemy, by odebrała jej życie… Jest jeszcze nasz Franek – nasz środkowy syn, u którego wykryto guza na podwzgórzu mózgu, przylegającego od tyłu na skrzyżowaniu nerwów wzrokowych… Jest to bardzo niebezpieczne, zagraża możliwości widzenia. Lekarze w Polsce nie chcą Franka operować, gdyż miejsce, w którym guz się umościł, odpowiada za równowagę całego organizmu i jest zaangażowane w wiele procesów neuropsychologicznych. Nasz synek prowadzi więc życie na bombie zegarowej, co jest dla niego i dla nas wszystkich bardzo trudne. Franek już dorasta, ma 17 lat, całe życie przed sobą. Zaczyna jednak coraz lepiej zdawać sobie sprawę z tego w jak ryzykownym położeniu się znajduje, szczególnie, że cierpi też na cukrzycę typu pierwszego, a do tego urodził się bez prawego przedramienia… To wszystko jest dla Franka bardzo trudne. O ile w sposób łatwy mówi o swoim życiu z cukrzycą i funkcjonowaniu bez ręki, dając innym siłę, inspirację i motywację do życia, tak temat guza ucina i wypiera... Tego po prostu jest za wiele. Jak można unieść te wszystkie zagrożenia? Boimy się. Choć bardzo chcielibyśmy już odpocząć, wiemy, że musimy kolejny raz stanąć do walki! Rozwiązań szukaliśmy długo, rozmawialiśmy z rodzicami dzieci o podobnych schorzeniach, całymi nocami przerzucając strony internetowe, poszukując informacji. Znaleźliśmy. Niemieccy lekarze z Tubingen University Hospital, specjalizujący się w leczeniu guzów podwzgórza mózgu, zgodzili się skonsultować Franka. Ewa też znajdzie tam dla siebie odpowiednie leczenie. Pojawiła się nadzieja. Miejsce mamy już zaklepane, cegiełka została wpłacona. Teraz musimy tylko zebrać pieniądze, żeby móc tam pojechać i… wygrać życie dla naszych dzieci. Musimy działać szybko. Liczy się każdy dzień. Pomóżcie nam, proszę, póki dla Ewy i Franka wciąż nie jest jeszcze za późno… Może dzięki Wam będziemy mogli dopisać do naszej trudnej rodzinnej historii, najlepsze z możliwych zakończenie? Może nasze dzieci, dzięki Waszej pomocy, będą żyły długo i szczęśliwie? Rodzice

525 155,00 zł ( 92,29% )

Brakuje: 43 823,00 zł

Pilne!

20:44:06  do końca

Sławek Puryszew , 8 lat

Pomóż zatrzymać śmiertelną chorobę❗️Sławek kontra DMD❗️

PILNE! Sławek musi jak najszybciej przyjąć terapię genową! Niestety jej koszt przeraża... To ponad 13 MILIONÓW ZŁOTYCH! Bez niej chłopiec straci szansę na sprawność... Bez terapii, Sławka czeka przedwczesna i bolesna śmierć. Pomocy! Apel Sławka: Sławek miał problemy z poruszaniem już od wczesnego dzieciństwa. Potykał się, stawiał pierwsze kroki z dużym wahaniem, zawsze szukał wsparcia. Skonsultowaliśmy te niepokojące objawy z lekarzami. U synka stwierdzono hipertoniczność mięśni łydek i zalecono masaże. Niestety problemy nie mijały. My również nie przestaliśmy szukać prawdziwej przyczyny tych nieprawidłowości. Wszystkie wizyty u neurologów kończyły się jednak na tym samym: zaleceniach masaży i konsultacji z ortopedą.  Przez długi czas żaden z lekarzy nie podejrzewał u Sławka poważnej choroby genetycznej. Dopiero gdy synek skończył 7 lat, trafiliśmy do specjalisty, który dokładnie przeanalizował wszystkie wcześniejsze wyniki badań i zalecił wykonanie badania genetycznego. Wtedy w naszym życiu nastał mrok... U Sławka stwierdzono dystrofię mięśniową Duchenne'a. Śmiertelną chorobę, która atakuje każdy mięsień naszego dziecka, jeden po drugim. Nieleczona prowadzi do przedwczesnej, bolesnej śmierci. Jeśli w porę nie zastosujemy odpowiedniego leczenia, szansa na sprawność naszego dziecka przepadnie... Nie ma czasu na rozpacz, musimy działać NATYCHMIAST. Jedynym ratunkiem jest terapia genowa w Dubaju, której koszt to aż 13 MILIONÓW ZŁOTYCH. Sami nigdy nie uzbieramy tak ogromnych pieniędzy. Musimy błagać o pomoc... Sławek już teraz ma przykurcze stawu skokowego 2. stopnia i lordozę lędźwiową. Bardzo szybko się męczy. Tak trudno jest nam patrzeć na jego cierpienie... Musimy zrobić wszystko, by ratunek przyszedł jak najszybciej! Spójrz na zdjęcia naszego synka. Na każdym z nich widzisz jego uśmiech. Sławuś nie zdaje sobie sprawy, z jak poważnym przeciwnikiem przyszło mu stoczyć walkę. Błagamy o pomoc... Kwota, którą musimy uzbierać, jest poza naszym zasięgiem, poza naszym wyobrażeniem... Bez Ciebie nie damy sobie rady. Rodzice

14 072,00 zł ( 0,1% )

Brakuje: 13 044 510,00 zł

Michalina Jakubiec , 22 miesiące

Diagnoza, która zmienia całe życie... Trwa walka z Zespołem Retta❗️Pomóż Michasi❗️

W marcu 2024 wydarzyło się coś, co rodzic każdego chorego dziecka zapamiętuje już do końca życia. Moment, w którym pada okrutna diagnoza, która zmienia całe życie. Zespół Retta… To choroba, która odbiera dziewczynkom wszystkie umiejętności, kawałek po kawałeczku… Jedynym ratunkiem dla naszej Michasi jest koszmarnie drogie leczenie w USA. Prosimy o pomoc w uzbieraniu kwoty, która pozwoli marzyć o normalnym życiu dla naszej córeczki! Do niedawna żyliśmy w przekonaniu, że pokonanie przeciwności, z którymi mierzy się Michalinka, będzie łatwiejsze. Wszystko wskazywało na to, że córeczka cierpi na chorobę mięśni. Dlatego przeżyliśmy prawdziwy szok, gdy okazało się, że opóźniony rozwój Michasi jest wynikiem jednej z najrzadszych i najpoważniejszych chorób neurologicznych…  Dziś już wiemy, że bez leczenia nasze córka będzie gasnąć każdego dnia, a my nie będziemy mogli nic na to poradzić… To straszna perspektywa, gdy wie się, że każda ciężko wypracowana przez nią umiejętność, może zniknąć z dnia na dzień…  Przeciwnik, z którym walczymy to jeden z tych najcięższych, ale mamy nad nim tę przewagę, że został wykryty na wczesnym etapie. Jeśli szybko zareagujemy, mamy szansę uniknąć pojawienia się kolejnych objawów. Kwota leczenia jest jednak ogromna… Koszt tygodniowej terapii to 10 300 dolarów! Co rocznie daje nam aż 2,2 miliona złotych! Dlatego zdecydowaliśmy o założeniu tej zbiórki i poproszeniu Was o pomoc! Córeczkę zaczęliśmy rehabilitować od 5. miesiąca życia, z powodu występującego u niej obniżonego napięcia mięśniowego i opóźnień w rozwoju. Mimo wdrożenia intensywnej rehabilitacji, Michasi nie udawało się osiągać kolejnych kamieni milowych. Robiliśmy wszystko, żeby znaleźć odpowiedź, dlaczego nasza córka się nie rozwija. Lekarze sugerowali, że dzieje się tak przez chorobę mięśni. Dopiero po przeprowadzeniu badań genetycznych okazało się, że nie chodzi o schorzenie mięśni, a o groźną chorobę, Zespół Retta. To zmieniło wszystko! Teraz dzielimy czas na przed i po diagnozie... Perspektywa walki o sprawność Michasi za pomocą intensywnej rehabilitacji nas nie przerażała. Wiedzieliśmy, że będzie musiała znieść więcej niż jej zdrowi rówieśnicy, ale że dzięki naszemu zaangażowaniu wszystko będzie dobrze.  Niestety, Zespół Retta to nieporównywalnie większe wyzwanie. Zaburzenia związane z tą genetyczną chorobą obejmują niemal cały organizm, doprowadzając do głębokiej niepełnosprawności. Dziewczynki chore na Zespół Retta stopniowo tracą nabyte umiejętności oraz kontrolę nad swoim ciałem. Choroba zabiera im możliwość komunikowania się, samodzielnego przemieszczania oraz całkowicie uzależnia od pomocy najbliższych. Dziewczynki z Zespołem Retta określa się jako “Milczące Anioły” lub “Żywe lalki”... Michasia codziennie walczy z chorobą i dzielnie znosi rehabilitację. Jest pod opieką wspaniałych fizjoterapeutów, neurologopedów, neurologów oraz lekarzy z niemalże każdej specjalizacji. Uczy się jeść, pić, raczkować, samodzielnie siadać, komunikować się. Różnych rzeczy, które dzieci w jej wieku już umieją. Dbamy o Michasię i robimy wszystko, co w naszej mocy, żeby jej pomóc. Niestety przeciwnik jest bezlitosny i mimo ciężkiej pracy naszej córki postępy, które osiągnie, mogą zostać utracone praktycznie z dnia na dzień… Tak naprawdę nie wiemy, co spotka nas kolejnego dnia… Regres może przyjść nagle, może pojawić się padaczka, a pewnego dnia przestaniemy mieć z córką jakikolwiek kontakt… Bardzo się tego boimy. Michasia jest najbardziej uśmiechniętym dzieckiem na świecie. Bardzo lubi spędzać czas ze swoją 4-letnią siostrą, Antosią. Marzyliśmy o tym, że niedługo nasze pociechy będą razem spędzać czas. Póki co nasza starsza córka musi cierpliwie czekać na to, kiedy będzie mogła pobiegać i poskakać razem z siostrą. A widzimy, jak bardzo tego pragnie… My wierzymy, że jeszcze kiedyś będzie to możliwe.  Wielką nadzieją dla nas oraz całej społeczności związanej z zespołem Retta jest terapia genowa, która jest w stadium badań. Naukowcy szacują, że będzie dostępna za około 2 lata. Ale my nie mamy czasu do stracenia! Do czasu pojawienia się leku, musimy utrzymać Michasię w jak najlepszej formie, tak aby terapia genowa miała szansę jej pomóc. Z całych sił apelujemy o pomoc do wszystkich ludzi dobrej woli. Prosimy, otwórzcie swoje serca. Wspólnie zatrzymajmy tę okrutną chorobę. Będziemy wdzięczni za każdą wpłatę i każde udostępnienie. Razem walczymy o Michasię! Roksana i Kamil – rodzice ➡️ Licytacje na Facebooku ➡️ Strona Michasi na Facebooku 📻 Audycja z Radia Łódź 🎥 Reportaż w Toya TV 🎦 Reportaż w TVP3 Łódź

460 300,00 zł ( 6,18% )

Brakuje: 6 986 508,00 zł

Marysia Derek , 4 latka

Choroba NISZCZY naszą córeczkę... Odebrała Marysi wszystko❗️Błagamy o ratunek❗️

Prawda jest okrutna, prawda boli. Marysia cierpi na Zespół Retta, straszną chorobę, która odbiera dziewczynkom wszystkie umiejętności. Zamyka je we własnym ciele, sprawia, że stają się żywymi lalkami... Prosimy o pomoc dla naszej cierpiącej córeczki! Codziennie toczymy walkę z chorobą. Póki co możemy przeciwstawiać się jedynie rehabilitacją. Niestety jesteśmy jak Syzyf, wtaczający swój kamień na górę… Gdy wydaje się, że Marysi udało się osiągnąć sukces, zdobyć jakąś umiejętność, choroba okrutnie ją odbiera. I zaczynamy od nowa. Znów codziennie ćwicząc, jeżdżąc na kosztowne turnusy rehabilitacyjne…  Nasza biedna Marysia nie potrafi chodzić, mówić, ciało nie słucha jej poleceń. Nie słuchają jej ręce, nogi, nie słucha buzia. Nie sięgnie po ulubioną zabawkę, czy jedzenie. A w czerwcu skończy 4 latka… Czasami myślimy, co byłoby gdyby nie choroba, która odebrała jej radość życia. Jaka byłaby nasza dziewczynka, co lubiłaby robić? Z takich rozmyślań wyrywa nas straszna rzeczywistość. Ta rzeczywistość to nocne wybudzanie z okropnym krzykiem. To okrutne ataki epilepsji. To karmienie przez PEGa i częste wizyty w szpitalu. To infekcje, które przychodzą znienacka i zabierają wszystkie wypracowane postępy…  Jednak Marysia cały czas walczy, walczy o odrobinę radości w jej małym życiu. Pomimo jej okropnej choroby każdego dnia budzi nas pięknym uśmiechem, patrząc w oczy, tak jakby chciała do nas powiedzieć – “mamo, tato nie martwcie się, poradzimy sobie, mamy siebie”. Jesteśmy szczęśliwą rodziną, która robi wszystko, żeby pomóc Marysi. Niesamowitym wsparciem są nasze trzy cudowne córki, pomagają przy opiece nad swoją młodszą siostrą. Gdy jesteśmy w szpitalu, co chwilę dzwonią, kiedy do nich wrócimy. Ale my jako rodzice, nie chcemy ich obciążać, są nastolatkami, przed nimi mnóstwo wyzwań związanymi z wchodzeniem w dorosłość.  Kiedy dwa lata temu dowiedzieliśmy się o chorobie naszej córeczki, ciężko było nam to przyjąć. Czuliśmy smutek, ból, rozczarowanie i zadawaliśmy sobie pytanie: Dlaczego nasza córeczka, dlaczego los sprawił, że to ona musi być chora? Jednak dziś po prostu walczymy i staramy się myśleć o przyszłości!  Nasze wydatki są jednak ogromne i trudno nam udźwignąć je samemu. Musimy kupić Marysi nowe ortezy, wózek… Córeczka potrzebuje też sprzętów, takich jak pionizator. Wyjazdy na turnusy również wiążą się z dużymi wydatkami. A nie możemy przestać walczyć, bo choć choroba zabiera wypracowane postępy, to bez rehabilitacji byłoby jeszcze gorzej! Liczymy, że w przyszłości będzie można pomóc Marysi. Trwają zaawansowane badania nad terapią genową, która będzie mogła zatrzymać okrutną chorobę. Koszt leczenia będzie wynosił jednak kilkanaście milionów złotych! Póki co, musimy walczyć z chorobą rehabilitacją. Nasza córeczka to taki nasz kochany milczący aniołek, bo tak nazywa się dziewczynki z Zespołem Retta. Kochani, prosimy Was o wsparcie. Ona nas wszystkich potrzebuje. Każda nawet najmniejsza kwota daje Marysi szansę na lepsze życie. Za każde otwarte serce dla naszej córeczki – z góry DZIĘKUJEMY! Rodzice ➡️ Licytacje dla Marysi ➡️ Strona Marysi na Facebooku ➡️ TikTok

55 944,00 zł ( 26,29% )

Brakuje: 156 824,00 zł