3 dni do końca

Igor Olejnik , 15 lat

OSTATNI MOMENT❗️Nie pozwól, by szansa na leczenie przepadła bezpowrotnie... Razem dla Igora❗️

Igor od zawsze był niższy od rówieśników. Zaniepokojeni rozwojem syna już parę lat temu zaczęliśmy szukać przyczyny u lekarzy, jednak za każdym razem słyszeliśmy, że z czasem wzrost „ruszy” jak u reszty nastolatków. Niestety, tak się nigdy nie stało...! Dopiero parę tygodni temu dowiedzieliśmy się, że za niskim wzrostem Igora stoją poważne diagnozy – karłowatość i niedoczynność przysadki. Co gorsza, kości naszego syna starzeją się szybciej, niż wskazuje na to jego wiek, przez co jego leczenia nie obejmuje już refundacja! Wieści o chorobie syna oraz tym, że na terapię hormonem wzrostu w ramach NFZ jest już za późno – spadły na nas właściwie jedna po drugiej… Dziś nasz syn ma zaledwie 150 cm i bez leczenia już nie urośnie! Jedyną szansą jest podawanie hormonu wzrostu prywatnie. Lekarze ocenili, że to już OSTATNI MOMENT, by terapia przyniosła efekty i dała naszemu synowi szansę na „normalny” wzrost. Wiedzieliśmy, że nie mamy ani chwili do stracenia. Natychmiast rozpoczęliśmy podanie leku. Niestety, fiolka hormonu wzrostu to koszt aż 3500 zł. Wystarcza ona na zaledwie 25 dni, a przed naszym dzieckiem co najmniej 12 miesięcy leczenia!  Mimo najlepszych chęci nie jesteśmy w stanie udźwignąć tak dużego ciężaru finansowego samodzielnie – jesteśmy rodziną wielodzietną, mamy czworo dzieci. Najmłodsza córeczka ma zaledwie 2 miesiące… Nie możemy jednak dopuścić, by ostatnia szansa na zdrową i szczęśliwą przyszłość Igora przepadła bezpowrotnie.  Dodatkowo okazało się, że 8-letni brat Igora również wymaga terapii hormonem wzrostu. Ze względu na to, że jest znacznie młodszy, kwalifikuje się jednak do refundowanego leczenia… Walczmy więc tylko o Igora. Nie chcemy, by patrzył do góry na młodsze rodzeństwo – zastanawiając się, jak wyglądałoby jego życie, gdyby on dostał taką samą szansę… Wszyscy wiemy, jak ważne są zdrowe kości i prawidłowy wzrost. Jako rodzice zdajemy sobie także sprawę, że syn nigdy nie będzie jednym z najwyższych mężczyzn, jednak dzięki leczeniu ma szansę rozwijać się i czuć normalnie. Nie możemy znieść myśli, że Igor będzie szedł przez życie nieodwracalnie okaleczony przez chorobę, wiedząc, że mogliśmy coś zrobić! Prosimy, pomóżcie nam zawalczyć o jego zdrowie i przyszłość!  Rodzice Igora

8 225,00 zł ( 14,72% )

Brakuje: 47 627,00 zł

6 dni do końca

Beata Cuper , 53 lata

Przypadek i rutynowa kontrola uratowały moje życie... POMOCY❗️

Moja walka z chorobą rozpoczęła się przypadkiem. Można śmiało stwierdzić, że ten przypadek i rutynowa kontrola uratowały moje życie… Udałam się do lekarza w celu wykonania standardowych badań. Lekarz stwierdził, że w moim brzuchu jest „bałagan” i zalecił konkretne działanie. Jak się później okazało – wtedy rozpoczęłam walkę ze śmiertelną chorobą.  Wykryto torbiele na jajnikach, które musiały zostać usunięte operacyjnie. Niestety w trakcie zabiegu okazało się, że ich „wnętrze” było pełne guzów. Operację przeprowadzono poprzez otwarcie jamy brzucha – trwała 4 godziny. Usunięto macicę, jajniki, sieć większą, wyrostek robaczkowy, guzy z odbytnicy, esicy i zatoki Douglasa.  Badanie, które później przeprowadzono, wykazało, że choruję na RAKA ŚLUZOWEGO WYROSTKA ROBACZKOWEGO. Wszystkie zmiany, które znajdowały się w moim brzuchu, były jego konsekwencją. Stwierdzono wtórny ZŁOŚLIWY NOWOTWÓR jajnika. Świat się zatrzymał. Po pierwszej operacji musiałam przejść kolejną, ze względu na komplikacje. Dopiero po zagojeniu wszystkich ran, będę mogła rozpocząć leczenie onkologiczne. Niestety choruję na bardzo rzadką odmianę nowotworu, przez co leczenie może nie przynieść oczekiwanych efektów. Znaleźliśmy terapię HIPEC, która jest skuteczna, ale wymaga bardzo drogich badań genetycznych i kosztownego zabiegu. Nie stać nas na to leczenie. Nie jest to typowa chemioterapia podawana dożylnie. Nowotwór, który mnie zaatakował, przybiera postać śluzu, dlatego podczas badań jest niewykrywalny. Terapia, której chce się podjąć, polega na wpompowaniu leku do jamy brzusznej, co może przynieść zniewalające efekty i pomóc pokonać tego potwora… Mam 53 lata, czuję się młoda i pełna radości. Mam wspaniałe dzieci, kochającego męża… Pragnę dalej korzystać z życia, cieszyć się czasem spędzonym z rodziną i najbliższymi. Nie mogę pozwolić, by pokonała mnie ta straszna choroba. To nie czas, by umierać… Proszę o pomoc. Twoje wsparcie może być moim ratunkiem! Beata

8 222 zł

Matylda Pyt , 4 latka

Tak bardzo chcielibyśmy, żeby nasza córeczka zaczęła mówić...

Pierwszym niepokojącym objawem był u Matyldy brak mowy. Podejrzewaliśmy, że być może córeczka ma problemy ze słuchem. Matylda nie utrzymywała kontaktu wzrokowego, nie reagowała na imię. Jednak z czasem zauważyliśmy, że córka ma również trudności w interakcjach społecznych – Matylda nie potrzebuje innych dzieci, ma swój własny świat, a my każdego dnia robimy wszystko, by móc ją zrozumieć. Droga do diagnozy to by proces. Sami nie wiedzieliśmy, jak tę drogę rozpocząć. W czerwcu 2023 udaliśmy się do neurologopedy, stamtąd trafiliśmy do fundacji. Czekaliśmy na diagnostykę, trwało to 8 miesięcy. W tym czasie robiliśmy badania, aby wykluczyć wszelkie przyczyny pod kątem laryngologicznym. Wykonaliśmy też prywatnie EEG, badanie jednak nic nie wykazało.  Matylda chodziła do przedszkola, gdy oczekiwaliśmy na diagnozę i opinię na wczesne wspomaganie rozwoju. Później przepisaliśmy ją do specjalistycznej placówki. Tam córka ma wsparcie, którego potrzebuje. Jeździmy też dodatkowo na integrację sensoryczną. W końcu otrzymaliśmy diagnozę i mieliśmy już pewność, że córka zmaga się z autyzmem. Aby wesprzeć Matyldę, zapisaliśmy się prywatnie do logopedy. Córka pomimo wieku nadal nie mówi. Komunikacja jest bardzo utrudniona. Gdy nasze dziecko czegoś chce, chwyta rękę rodzica i wskazuje nią na dany przedmiot. Duży kłopot stanowi też jedzenie – Matylda praktycznie niczego nie chce jeść. Chcielibyśmy zapisać ją do psychodietetyka, by pracować nad rozszerzeniem jej diety.  Przed nami wiele wyzwań, porady u specjalistów, konsultacje. Chcemy dać Matyldzie jak najlepsze szanse na rozwój. Wiemy, że działania, które podejmujemy teraz, mają ogromny wpływ na przyszłość naszej córeczki. Każda wpłata to dla nas nieoceniona pomoc! Rodzice

8 221 zł

Andrzej Łukianiuk , 50 lat

W obliczu tragedii... Wyciągnij do Andrzeja pomocną dłoń!

Wciąż wszyscy nie możemy w to uwierzyć. Wystarczyła chwila, by codzienność zmieniła się w koszmar, z którego nie można się wybudzić... Wystarczył jeden moment, by z energicznego i zdrowego mężczyzny Andrzej zmienił się w pacjenta walczącego o sprawność. Wystarczyły sekundy, by wszystko zniszczyć, potrzeba lat, by to odbudować.  14 sierpnia bieżącego roku zmienił piękną końcówkę wakacji w pole bitwy. Andrzej uległ wypadkowi podczas wykonywania pracy. Dobrze wiemy, że lubił i umiał pracować w lesie. Więc jak doszło do wypadku - to pytanie spędza nam sen z powiek.  Andrzej stracił lewą dłoń, którą na szczęście, po sześciogodzinnej operacji udało się przyszyć. Jednak uratowanie ręki to jedno, uratowanie sprawności to zupełnie inna sprawa. Leczenie i rehabilitacja, bardzo wymagające i bardzo potrzebne, powinny zacząć się jak najszybciej. Pomóż, proszę!

8 198 zł

Wiktoria Kwiatkowska , 23 lata

Wiele lat ciężkiej pracy zniszczonych przez chorobę. Pomóż Wiktorii stanąć do walki o sprawność!

Wiktoria ma 19 lat. Wkrótce powinna rozpoczynać nowy etap życia, wybierać studia, realizować marzenia. Żyć samodzielnie. Niestety w jej przypadku, samodzielne pokonanie kilku kroków zdaje się być marzeniem, na ten moment zupełnie poza zasięgiem.  Mózgowe porażenie dziecięce sprawiło, że życie mojej córki jest zupełnie inne niż rzeczywistość jej rówieśników. Ograniczona przez własne ciało i umysł o wiele umiejętności walczy każdego dnia. Inne pozostają niemożliwe do wypracowania mimo wielu godzin ciężkich ćwiczeń. To, co się dzieje w naszej codzienności jest nie tylko trudne, ale też niezwykle frustrujące, bo czasem widzę jak Wiktoria spogląda na ludzi zdrowych i sprawnych. Jako matka niczego nie chciałabym dla niej tak bardzo, jak zdrowia i życia bez trudności. Marzenia o życiu zwyczajnej nastolatki na zawsze pozostaną tylko marzeniami. Problemy z poruszaniem to nie jedyne, z jakimi zmaga się Wiktoria. Niestety, córka ma słaby wzrok, ma ograniczone możliwości komunikacyjne, bo jej słownik ogranicza się do kilku podstawowych słów.  W 2007 roku Wiktoria została poddana operacji obu kończyn - to była nasza szansa na ratowanie sprawności. Zabieg i intensywna rehabilitacja przyniosły zaskakujące rezultaty - Wiktoria zaczęła poruszać się samodzielnie. W tym momencie świat znów stanął przed nią otworem, a życie stało się nieco prostsze. Ten etap był nam niezwykle potrzebny! Wiktoria zaczęła poszerzać zainteresowania, poznawać świat z zupełnie innej perspektywy. W naszym życiu zagościł optymizm i nadzieja.  Niestety, ostatnie 6 miesięcy to wciąż powracające bariery i ograniczenia. Wiktoria z dnia na dzień gdzieś zgubiła swoją energię, zaczęła się bać. Przestała chodzić inaczej niż przy naszym wsparciu, a w codzienność wkradł się przejmujący smutek. Nauczeni doświadczeniem od razu skorzystaliśmy z pomocy specjalistów. Diagnoza była dla nas szokiem: przykurcz stawów biodrowych powodujący ból i ogromny dyskomfort przy każdym, nawet delikatnym ruchu. Dostaliśmy zalecenia, które w tym momencie są zupełnie poza naszym zasięgiem: codzienna rehabilitacja domowa i ta prowadzona pod okiem specjalistów. Ćwiczenia, terapia i zajęcia na basenie, które pozostają zupełnie poza naszym zasięgiem, bo to koszty, których nie jesteśmy w stanie pokryć.  Choroba, brak środków na prowadzenie leczenia - czy mogą być gorsze informacje? Jak przekazać Wiktorii wiadomość, że nie udało nam się zapewnić tego, czego najbardziej teraz potrzebuje? To nie jest nowa zabawka, czy telefon. To samodzielność i zdrowie, które każdego dnia niszczy choroba… Potrzebujemy pomocy! Potrzebujemy wsparcia ludzi o dobrych sercach! Wasza pomoc to nasza nadzieja na to, że lata pracy Wiktorii nie pójdą na marne.  Trzymamy się maleńkiej iskierki nadziei… Dla nas zdrowie i sprawność Wiktorii to najważniejszy cel, ale jeśli postanowicie wesprzeć nas w jego realizacji, możemy zapewnić o jednym - tej szansy nigdy nie zmarnujemy!

8 197,00 zł ( 33,79% )

Brakuje: 16 059,00 zł

Zosia Emirowa , 3 latka

Ostatnia szansa na życie! Pomóż, nim będzie za późno...

Wkrótce minie rok, od kiedy nasza Zosia jest z nami i śmiało mogę powiedzieć, że to był najtrudniejszy rok w naszym życiu. Nie dlatego, że pojawiło się maleństwo i trzeba mu poświęcić dużo czasu. Nie dlatego, że należy wstawać w nocy i zapomnieć o normalnym śnie. Przechodziliśmy przez to ze starszą córką - wszystko jest do ogarnięcia. Wszystko oprócz ultrarzadkiej choroby, której nazwę trudno nawet wymówić. Mukopolisacharydoza - znacie? Kojarzycie? My też nie mieliśmy pojęcia, co za nią wiąże. A kryje się ogromny dramat i konieczność szukania leczenia zagranicznego, za które trzeba zapłacić niewyobrażalnie wielkie pieniądze.  Niszczy serce, wątrobę, mózg i mięśnie, a przede wszystkim niszczy przyszłość. Powoduje zaburzenia pracy mięśni, przez co każdy ruch jest wyzwaniem... Tak bardzo tęsknię za czasem, kiedy nie wiedziałam, co znaczy mukopolisacharydoza, kiedy tak bardzo się jej nie bałam... Dziś codziennie patrzę na to, jak moja córeczka walczy z potwornymi skutkami tej choroby i moje serce pęka... Sofia nie ma jeszcze roku, a przeszła już tak wiele. Toczy tak trudną walkę... Córeczka w szpitalu spędza całe swoje życie, walcząc o każdy kolejny dzień. W jej organizmie brakuje enzymu, który pomaga przetworzyć cukier. Na chorobę Sofii nie ma lekarstwa, żadnego złotego środka. Nadzieję na przyszłość daje tylko przeszczep szpiku w Izraelu. Jednak sami nie zdołamy uratować naszej córeczki... Proszę, pomóż! Nie jest łatwo prosić o pomoc obcych ludzi. Pokazywać im zdjęcia rodzinne, opowiadać o swoim dramacie. Chcielibyśmy przejść przez to wszystko samodzielnie, po cichu. Niestety, te trudne okoliczności nie pozostawiają nam żadnego wyjścia. Musimy prosić, błagać. To jedyne wyjście. Wierzymy, że dzięki Waszemu wsparciu nasza córeczka otrzyma szansę... Rodzice

8 190,00 zł ( 0,84% )

Brakuje: 960 747,00 zł

Maja Ledwoch , 2 latka

Maja od chwili narodzin musiała walczyć o życie❗️Dziś walczy o przyszłość❗️

Cała ciąża z Majeczką przebiegała spokojnie, naprawdę bezproblemowo. Z niecierpliwością czekaliśmy na narodziny naszej drugiej córeczki. Nagle w 29. tygodniu ciąży poczułam silny ból brzucha – był nie do zniesienia! Kiedy dotarliśmy do szpitala, wszystko zaczęło się dziać zbyt szybko... Dostałam informację, że mam krwotok wewnętrzny, ponieważ doszło do odklejenia się łożyska. Tętno naszego dziecka było bardzo niskie, konieczne okazało się pilne cesarskie cięcie! Lekarze powiedzieli, że istnieje ogromne ryzyko, że Maja nie przeżyje porodu. Rozpoczęła się walka z czasem! Z ogromnymi komplikacjami nasza córeczka przyszła na świat, lecz jej stan był KRYTYCZNY!  Nawet nie mogliśmy jej dotknąć, wziąć w objęcia czy szepnąć, że wszystko będzie dobrze. Od pierwszych chwil nasze dziecko musiało walczyć o przeżycie. Maja urodziła się w ciężkiej zamartwicy, otrzymała 0 punktów w skali Apgar. Przez swoje pierwsze dwa miesiące, które spędziła w szpitalu, przeszła naprawdę wiele. Jej wola życia była jednak ogromna, pomimo wylewu I i II stopnia, martwiczego zapalenia jelit oraz sepsy – nie poddała się. Czas, w którym nasze dziecko walczyło o życie, był dla nas tragiczny. Każdy dzień wyglądał tak samo, jeździliśmy między domem a szpitalem z nadzieją, że może tego dnia pojawią się jakieś dobre informacje. W międzyczasie musieliśmy skupiać się też na opiece nad naszą starszą córeczką, która tak bardzo chciała poznać swoją małą siostrzyczkę.  Z czasem stan Majusi zaczął się poprawiać i mogliśmy zabrać nasz Skarb do domu. Spełniło się nasze marzenie i w końcu wszyscy mogliśmy być razem, wszystko zaczynało się układać! Jednak nasze szczęście nie mogło trwać długo...  Minął zaledwie miesiąc, kiedy pojawiły się pierwsze ataki padaczki u naszej córeczki. Strach rozrywał nasze serca. W głowach pojawiało się pytanie: "ile może znieść tak małe dziecko?!". Wykonaliśmy masę badań, a stan naszego dziecka drastycznie się pogarszał. Doszliśmy do momentu, gdy Maja przechodziła 40-minutowe napady praktycznie co chwilę! Trafiliśmy na miesiąc do szpitala, na poszerzoną diagnostykę, gdzie usłyszeliśmy miażdżącą diagnozę – u Mai wykryto Zespół Westa.  Obecnie stan naszej córeczki jest stabilny natomiast wymaga częstej i intensywnej rehabilitacji. Przez wszystkie komplikacje, których doświadczyła w pierwszych miesiącach życia, jej rozwój bardzo się spowolnił. Pani psycholog stwierdziła, że obecnie jest na etapie dwumiesięcznego dziecka, co i tak jest wielkim sukcesem, ponieważ wcześniej zachowywała się jak noworodek. Wiemy, że małymi krokami jest w stanie wypracować swoją sprawność, natomiast wymaga to większej intensywności w działaniach.  Częstotliwość refundowanej rehabilitacji jest niestety zbyt mała, aby przynosiła większe rezultaty. Aby Maja mogła szybciej się rozwijać i dogonić swoich rówieśników, musiałaby ćwiczyć codziennie. Niestety, aby jej to zapewnić, potrzebne są ogromne nakłady finansowe. Do tego dochodzą liczne wizyty u specjalistów, zajęcia z neurologopedą… Naprawdę nie dajemy już rady! Pomimo swoich ciężkich przeżyć Maja ma wielką wolę walki i jest pogodnym dzieckiem. Prosimy, pomóż nam w walce o lepszą przyszłość naszej córeczki. Pragniemy zrobić wszystko, co w naszej mocy, aby pomóc jej w walce o lepsze życie. Bez Ciebie nie damy rady! Rodzice Mai 

8 186 zł

Zbigniew Belowski , 51 lat

Tragedia rodzinna tuż przed Świętami❗️Żona Zbyszka błaga o cud...

Czas przed Świętami Bożego Narodzenia nie kojarzy mi się z magią i radosnymi przygotowaniami, ale z najgorszym dramatem, jaki dane było mi przeżyć... To był 21 grudnia 2018 roku. Mąż przyjechał z zagranicy na Boże Narodzenie... Tak cieszyliśmy się, że spędzimy ten czas razem. Tymczasem okrutny los szykował dla nas ogromną tragedię rodzinną, której nikt się nie spodziewał... Tego dnia mąż pojechał na zakupy. Gdy minęło kilka godzin, a on ciągle nie wracał, zaniepokoiłam się... Zadzwoniłam do niego, ale sygnał rozległ się w domu - nie zabrał telefonu... Poszliśmy z synem go szukać. Nagle zadzwonił telefon... To była moja koleżanka. W sklepie, przy kasie zauważyła mojego Zbyszka... Dziwnie się zachowywał. Nic nie kojarzył, mówił, że jest mu słabo, że drętwieją mu ręce... Działo się z nim coś złego. Szybko przybiegłam do sklepu. Ze Zbyszkiem było coraz gorzej... Koleżanka wraz z mężem zawiozła nas do szpitala w Malborku. Początkowo nie chciano udzielić mi pomocy... Pielęgniarka odesłała nas do lekarza rodzinnego, ja jednak nie dałam za wygraną. Błagałam lekarzy, żeby zajęli się mężem - wiedziałam, że dzieje się coś złego... Po pięciu godzinach badań i czekania poinformowano mnie, że to problemy neurologiczne. Kiedy karetka zabrała męża do innego szpitala, wiedziała już, że to coś poważnego, nie sądziłam jednak, że usłyszę tak druzgocące wieści... Mąż przeszedł rozległy udar lewej półkuli mózgu. Jego konsekwencją był niedowład prawej strony ciała i afazja... Lekarz powiedział mi, że niestety najbliższe godziny będą decydujące, bo nie wiadomo, czy Zbyszek przeżyje... Mój świat się zawalił. Mój ukochany, pracowity, dbający o rodzinę mąż walczył o życie. Dzień w dzień odwiedzałam męża w szpitalu... Inni cieszyli się obecnością bliskich przy wigilijnym stole, ja płakałam i modliłam się, by Zbyszek przeżył i wyzdrowiał. Stan był ciężki, mąż leżał w pampersach, nie mówił... Lekarze walczyli, by postawić go na nogi. Ciężka rehabilitacja przyniosła efekt, ale z powodu padaczki poudarowej mąż znów trafił do szpitala... Przez całe życie mąż był jedynym żywicielem rodziny... Ma niedowład prawej ręki, problemy z wymową, chodzeniem. Trzeba przy nim być 24 godziny na dobę i pomagać mu w czynnościach takich jak ubieranie czy mycie. Mąż zawsze ciężko pracował, nie odmawiał nikomu pomocy... Dziś to my jesteśmy w takiej sytuacji, że musimy prosić o pomoc nieznajomych. Szansą na poprawę stanu zdrowia Zbyszka jest tylko intensywna rehabilitacja. Tylko ona sprawia, że mąż robi postępy... Inaczej wszystkie się cofają. Opiekuję się mężem przez całą dobę, mam zasiłek opiekuńczy w wysokości 600 złotych, mąż ma niewielką rentę... Mamy też niepełnoletniego syna. Niestety wszystkie środki idą na leki, opłaty i jedzenie. Na rehabilitację z NFZ nie mamy co liczyć, musimy zapewnić mężowi rehabilitację prywatną, a ona kosztuje krocie... Mąż ma 48 lat, jest jeszcze młodym człowiekiem... Wierzę, że możemy mieć jeszcze dobre życie, że Zbyszek może odzyskać choć część sprawności i samodzielności. Nie jest to łatwe dla mnie, ale opisuję dziś naszą tragedię z ogromną nadzieją, że ktoś zechce nam pomóc... Spotkało nas coś strasznego, czego nie zapomnę nigdy do końca życia. Będziemy wdzięczni za każdą złotówkę, każda jest dla nas nieocenionym wsparciem. Błagam o cud... Maria, żona Zbyszka

8 181,00 zł ( 7,53% )

Brakuje: 100 330,00 zł

Marta Galla , 45 lat

Lista moich dolegliwości zdaje się nie mieć końca! Pomoc dla Marty!

Jestem Marta i mam 44 lata. Od kiedy pamiętam zmagam się z problemami zdrowotnymi, które z wiekiem się nasilają, przybywa także nowych. Dolegliwości są na tyle poważne, że uniemożliwiają mi normalne funkcjonowanie oraz podjęcie pracy, dlatego zwracam się do Was z prośbą o wsparcie. Cierpię na dysautonomię czyli dysfunkcję autonomicznego układu nerwowego, objawiającą się m.in. czynnościowymi zaburzeniami ze strony wielu narządów, omdleniami i utratami przytomności, nieprawidłowymi reakcjami na leki, uczuleniami, obrzękami, chronicznym zmęczeniem, zaburzeniami snu, koncentracji, termoregulacji, czucia (w tym bólu). Mam także liczne urazy tkanek miękkich oraz stawów, bóle i osłabienie mięśni oraz wiele innych dolegliwości. Otrzymałam diagnozę Zespołu Ehlersa-Danlosa, który jest chorobą genetyczną, postępującą, doprowadzającą do niepełnosprawności. Mam też endometriozę jelit i miednicy mniejszej objawiającą się bardzo silnym bólem doprowadzającym do omdleń. Obecnie stosuję specjalistyczny lek w trakcie miesiączek, aby wyciszyć ból. Lek nie jest refundowany. Choroba cały czas postępuje, wykryto nowe zmiany i zrosty, koniecznie jest monitorowanie zmian. Endometrioza jest podstępna i często niewidoczna w tradycyjnych badaniach USG czy MRI. W Polsce jest niewielu specjalistów, którzy profesjonalnie diagnozują i operują. Obecnie w ramach NFZ jest jedna poradnia endometriozy oraz jedna pracownia MRI. Terminy są wielomiesięczne, zostają konsultacje i badania komercyjne. W 2018 roku miałam zabieg ginekologiczny, po którym mam liczne powikłania, min. zespół Alcoca. W Polsce nie ma dostępnego leczenia zabiegowego. Choruję też na wrzodziejące zapalenie jelita grubego, w wyniku czego pojawiła się kacheksja, ciężkie niedożywienie białkowo-energetyczne. Wymagam ścisłej diety i dożywiania specjalnymi preparatami żywieniowymi. Zdiagnozowanych chorób mam znacznie więcej, nie sposób wymieniać. Diagnostyka większości z nich trwała latami. Mam podejrzenie miopatii wrodzonych, gorączek nawrotowych z wysypkami, zespołu aktywacji komórek tucznych, dysplazji włóknisto-mięśniowej. Aby poznać pozostałe problemy zdrowotne, spowolnić postęp chorób, potrzebuję poszerzyć diagnostykę, wykonać badania genetyczne, laboratoryjne, obrazowe, czynnościowe, odbyć liczne specjalistyczne konsultacje. Potrzebuję stałej rehabilitacji oraz ortez, aby zminimalizować skutki urazów i spowolnić postęp chorób. Kolejki na NFZ są bardzo długie, diagnostyka trwa latami, a choroby cały czas postępują. Część badań i konsultacji w ogóle nie jest możliwa w ramach Funduszu, a koszty są bardzo wysokie. Podobnie wygląda sytuacja z rehabilitacją. Rocznie na fizjoterapię, leki, dożywianie, badania i konsultacje musiałabym wydać około 150 tysięcy złotych, to ogromna kwota. Potrzebuję Waszego wsparcia, aby móc jak najszybciej się zdiagnozować, leczyć, rehabilitować Dzięki Wam będę miała szansę walczyć z moimi dolegliwościami. Wierzę, że będziecie ze mną! Marta

8 174,00 zł ( 5,12% )

Brakuje: 151 401,00 zł