4 dni do końca

Zoja Michalak , 2 latka

Nasza córka jest CUDEM! Miała 1% szans, by zostać wśród nas!

Nasza córeczka urodziła się z wadą genetyczną, jaką jest Zespół Turnera. Szansa na to, że dziecko z tą chorobą się urodzi, a nie umrze w okresie płodowym, wynosi około 1%. Między innymi dlatego nasza dziewczynka otrzymała imię Zoja, co znaczy ŻYCIE.  Mieliśmy dużo szczęścia — dzięki błyskawicznej interwencji lekarzy córka pomimo zagrożenia wewnątrzmaciczną zamartwicą płodu, przeżyła i jest na tym świecie! Ma na sobie ciężar nieprzewidywalnej choroby, ale jest wśród nas i zrobimy co w naszej mocy, by polepszyć jej życie!  Niestety, po nagłym porodzie, bo cesarskie cięcie trwało 15 minut, okazało się, że córeczka miała infekcję oraz małopłytkowość. Już w 4 dobie życia musiała mieć przetaczane płytki krwi. Martwiliśmy się o tę kruszynkę każdego dnia.  Po 12 dobach wyszła ze szpitala, ale już do końca życia musi być pod stałą opieką kilkunastu poradni specjalistycznych. Przede wszystkim: genetycznej, endokrynologicznej, kardiologicznej, rehabilitacyjnej itp.  Wśród najbardziej charakterystycznych symptomów zespołu Turnera są niski wzrost i zaburzenia dojrzewania płciowego. Jednak może dawać także objawy ze strony układu krążenia, narządu wzroku i słuchu oraz powodować choroby o podłożu endokrynologicznym i autoimmunologicznym.  Na razie Zoja jest rehabilitowana raz w tygodniu — na tyle nas stać. Powinna zacząć terapię integracji sensorycznej, a potem kolejne terapie, które będą wspierać jej rozwój. Póki co rozwija się trochę wolniej niż dzieci w jej wieku, ale mamy nadzieję, że przy naszej ciężkiej pracy w warunkach domowych oraz efektywnej rehabilitacji pod okiem fizjoterapeuty dogoni rówieśników.  Przed nami najtrudniejsze lata — jej choroba będzie ukazywała nam się z każdym miesiącem. Chcemy zrobić wszystko, by Zoja była silniejsza. By w przyszłości radziła sobie sama. Chcemy zbierać fundusze, które ułatwią nam tę walkę, żebyśmy nie musieli czekać miesiącami na lekarzy, mogli się intensywniej rehabilitować i zrobić wszystko, by jej życie było jak najmniej uciążliwe, pomimo choroby. Z góry dziękujemy za każde okazane serce!  Rodzice

15 629,00 zł ( 61,21% )

Brakuje: 9 903,00 zł

Alunia Bartosik , 2 latka

Ala urodziła się 3 miesiące za wcześnie – Organizm zapomina oddychać!

Alutka od początku narodzin walczy dzielnie o życie. Urodziła się już w 24. tygodniu ciąży! To przynajmniej 3 miesiące za wcześnie! Lekarze nic nie byli w stanie nam zagwarantować. Nigdy w życiu nie widziałam tak maleńkiego noworodka. Tym kruchym noworodkiem była moja wyczekana, piękna córeczka. W szpitalu spędziłyśmy te 3 brakujące miesiące – 120 dni. Tęskniłam za synkiem, mężem, ale miałam przy sobie kruszynkę, która w tym momencie najbardziej potrzebowała pomocy i z każdym oddechem walczyła o życie. Przez wcześniactwo Ala ma wiele wad wrodzonych m.in. retinopatię, czyli zmiany w obrębie siatkówki, problemy z oddychaniem spowodowane dysplazją oskrzelowo-płucną. Niedługo po porodzie Ala przeszła operację wstawienia zastawki komorowo-otrzewnej, dzięki której zmniejszono wodogłowie i płyn niepoprawnie gromadzący się w główce.  W swoim króciutkim życiu Alutka przeszła bardzo wiele. Wiemy, że jeszcze dużo przed nami, dlatego prosimy, pomóż nam w tej nierównej walce. Ala potrzebuje stałej opieki wielu specjalistów i niezbędnego do życia sprzętu. Prawie codziennie dojeżdżamy 35 kilometrów na zajęcia. Oprócz tego Ala wymaga podłączenia do pulsoksymetru, który bada oddech, gdyż zdarza się, że nasza córeczka “zapomina” oddychać. Wtedy szybko musimy podać koncentrator tlenu. Wszystko niesie za sobą ogromne koszty. Bez pomocy nie będziemy w stanie sprostać wszystkim wydatkom. Rodzice

15 615,00 zł ( 18,34% )

Brakuje: 69 492,00 zł

Julia Śliwińska , 19 lat

Operacja bioder pilnie potrzebna! Bez Twojej pomocy Julce pozostaje tylko leżenie w bólu...

Julia nie miała łatwego startu – od samego początku całe jej życie kręci się wokół leczenia i rehabilitacji. Niemniej najgorsze jest to, że również wokół cierpienia, którego przyczyną jest cała lista chorób… Nasza córeczka urodziła się z cytomegalią wrodzoną, która uszkodziła jej układ nerwowy oraz doprowadziła do znacznego opóźnienia rozwoju. Zdiagnozowano u niej czterokończynowe mózgowe porażenie dziecięce, małogłowie, zwapnienie mózgu, niedosłuch.  Mózgowe porażenie dziecięce latami powodowało silne i bardzo bolesne przykurcze mięśni. Nienaturalnie wygięte ciało córki przyniosło kolejny problem – zwichnięcie stawu biodrowego. Wada stopniowo się pogłębia, powodując jeszcze większe cierpienie, na które nie możemy patrzeć!  Juleczka, mimo że w tym roku skończy 18 lat, nadal jest osobą leżącą, a jej sytuacja wciąż się pogarsza! Nie może już nawet siedzieć z powodu bólu bioder. Je w pozycji prawie leżącej, a od czerwca karmiona jest przez PEG. Całe dnie leży… Nie wychodzimy na spacery, a w obecnej sytuacji nawet nie możemy rehabilitować Julii!  Siedzimy cały czas w domu  a zwykłe czynności pielęgnacyjne jak mycie, czy przewijanie są związane z ogromnym bólem… Przepełnia nas strach. Nie wiemy, co będzie z naszą córeczką...  Obecnie, najpilniejszą potrzebą jest zoperowanie bioder, które są w fatalnym stanie.  Udało się znaleźć termin na wykonanie pilnej operacji. Komercyjnie... Obecnie jesteśmy już po pierwszej konsultacji w NZOZ Klinika Grunwaldzka w Poznaniu, na której otrzymaliśmy kwalifikację do zabiegu. Niestety, aby doszło do operacji, musimy zebrać wysoką sumę!  W dodatku mamy mało czasu – planowany termin zabiegu to marzec 2023 roku. Z całych sił pragniemy, żeby nasza córeczka nie musiała już więcej cierpieć. Chcemy zapewnić jej godne życie – tyle już przeszła... Widzimy, kiedy jest szczęśliwa. Dla nas jest najmądrzejszym i najpiękniejszym dzieckiem na świecie.  Prosimy bardzo o pomoc i wsparcie leczenia naszej córeczki.  Rodzice Julii

15 608,00 zł ( 38,6% )

Brakuje: 24 818,00 zł

Myron i Natan Konowalow , 6 lat

Dzielni bliźniacy walczą z SMA❗️Ratunku❗️

Jeszcze niedawno byliśmy rodziną taką, jakich wiele. Kochający rodzice, trójka cudownych dzieci i marzenia, które chcieliśmy razem spełniać. Niestety, parę miesięcy przed 2. urodzinami naszych bliźniaków zaczęliśmy zauważać u nich bardzo niepokojące objawy…  Myron i Natan zaczęli bardzo szybko się męczyć, a nóżki odmawiały im posłuszeństwa. Coraz częściej się przewracali, a my nie wiedzieliśmy, co się dzieje. Natychmiast zaczęliśmy szukać pomocy. Gdy tylko opowiedzieliśmy o objawach lekarzowi, natychmiast zlecił badania genetyczne. SMA – moment, w którym na wynikach ujrzeliśmy te trzy literki, zmienił życie naszej rodziny raz na zawsze. Nic już nigdy nie było takie, jak wcześniej. Jak mogłoby być, gdy nagle dowiadujesz się, że dwójka Twoich dzieci choruje na ciężką, nieuleczalną chorobę, która odbiera im sprawność? Mięśnie Myrona i Natanka są bardzo osłabione, szczególnie nóg i brzucha. Dziś synkowie są w stanie przejść samodzielnie krótkie dystanse, jednak jakiekolwiek przeszkody na drodze są ogromnym utrudnieniem. Po schodach dadzą radę wejść jedynie z pomocą drugiej osoby.  Mimo swojej choroby bliźniacy są bardzo radosnymi i ciekawymi świata dziećmi. Chodzą do przedszkola i uwielbiają kontakt z kolegami. Każdego dnia budzą się z uśmiechem na ustach i są chętni do wszystkiego! Niestety, SMA nie daje o sobie zapomnieć. W walce o zdrowie Myron i Natanek potrzebują regularnej i intensywnej rehabilitacji i opieki wielu specjalistów. Wiąże się to jednak z ogromnymi kosztami finansowymi, które bardzo ciężko jest nam udźwignąć samodzielnie.  Prosimy Was o wsparcie dla naszych synków. Wierzymy, że wspólnymi siłami możemy walczyć z SMA i pomóc im zachować jak najdłużej sprawność. Każda wpłata to dla nas ogromna pomoc i krok w stronę zdrowia Natanka i Myrona. Rodzice

15 570,00 zł ( 31,54% )

Brakuje: 33 792,00 zł

Ignacy Sowula , 6 lat

Walczymy o rozwój i lepszą przyszłość! Pomożesz nam?

Ignaś to mój ukochany synek. Choć od jego narodzin minęło już 5 lat, pamiętam ten dzień, jakby to było wczoraj. Rano odeszły mi wody, więc udaliśmy się do szpitala. Niestety brak skurczy przyczynił się do wydłużenia porodu, a w ostateczności cesarskiego cięcia – synkowi zaczęło spadać tętno. Pierwsza diagnoza lekarzy wskazywała u Ignasia, że jest w stanie ogólnym średnim, w bezdechu i sinicą obwodową oceniony 7/10 w skali Apgar. Wymagał zabiegów resuscytacyjnych – oddechów infekcyjnych i wentylacyjnych między 1 a 2 minutą. Stwierdzono również niewielkie odwodnienie potwierdzone hipernatremią. Pierwsze dni były naprawdę trudne. Bardzo bałam się o jego życie. Na szczęście udało się unormować wyniki i wkrótce zostaliśmy wypisany do domu w stanie dobrym. Niestety na krótko. Gdy Ignaś skończył 18 dni, wróciliśmy do szpitala na oddział niemowlęcy, ze względu na słaby przyrost masy ciała. Podczas badania USG stwierdzono u niego obustronne poszerzenie układu moczowo-kielichowego. I tak minęły nam kolejne dni na walce o zdrowie synka. Po tygodniu zostaliśmy wypisani do domu. Gdy wydawało się, że wszystko zaczyna się układać, po zaledwie kilku miesiącach, zorientowaliśmy się, że Ignaś nie robi postępów w rozwoju – nie siada i nie obraca się, jak inne dzieci. Bardzo nas to zmartwiło. Postanowiliśmy skonsultować to z lekarzem. Podczas pierwszej wizyty u fizjoterapeuty stwierdzono u niego słabe napięcie mięśniowe. Podjęliśmy dalsze leczenie u specjalistów: fizjoterapeutów i ortopedów.  Jednak to nie wystarczyło. Po krótkim czasie Ignaś otrzymał zlecenie lekarskie do noszenia ortez stabilizujących jego stopy i podudzia. Skierowano nas również na konsultacje z wieloma specjalistami, w wyniku których otrzymaliśmy diagnozę opóźnienia psychoruchowego. To jednoznacznie wskazywało na inne określone zaburzenia ośrodkowego układu nerwowego. Stwierdzono również znaczne opóźnienie w rozwoju. Do dzisiaj Ignaś jest pod stałą opieką ortopedy, fizjoterapeuty, neurologa, neurologopedy, psychologa. Skupiamy się przede wszystkim na tym, by jak najbardziej wspierać jego rozwój. Jest to możliwe poprzez szereg zajęć z różnymi specjalistami oraz rehabilitację. Największe efekty widzimy po turnusach rehabilitacyjnych, podczas których Ignaś ma szansę na regularne ćwiczenia pod opieką specjalistów. Niestety koszt takich wyjazdów jest ogromny i często mocno wykracza poza nasze możliwości. Zdiagnozowany zespół Frax jest na tę chwilę nieuleczalny. Tylko rehabilitacja zapewni synkowi w miarę normalną przyszłość. Leczenie pochłania jednak wiele pieniędzy i mocno nas obciąża. Dlatego zwracam się do Was z ogromną prośbą o wsparcie. Dla Was to być może niewiele, dla Ignasia to możliwość wyjazdu na kolejne turnusy rehabilitacyjne. Ewa, mama Ignasia Nadzieja dla Ignasia - licytujemy

15 567,00 zł ( 79,65% )

Brakuje: 3 975,00 zł

Szymuś Pyszno , 4 latka

Podarujmy Szymonowi lepszą przyszłość!

W sierpniu 2022 przeżyliśmy prawdziwy szok. U naszego synka wykryto guza w obrębie móżdżku… Udało się go szybko usunąć. Niestety, Szymon do dzisiaj mierzy się z konsekwencjami i nie rozwija się prawidłowo. Przed diagnozą nie mogliśmy się spodziewać, że z naszym dzieckiem dzieje się coś aż tak poważnego. Szymon nigdy nie chorował. W pewnym momencie zaczął źle chodzić. Potykał się, przechylał główkę na bok. Zgłosiliśmy się do neurologa.  Bardzo szybko przeprowadzono rezonans, który wykazał guza. Oprócz tego zdiagnozowano wodogłowie. Zdecydowano się na natychmiastową operację. Wycięto guza, a syn mógł zacząć wracać do siebie. Przez pierwsze dwa miesiące potrafił jedynie stawiać pojedyncze kroczki, trzymając się za jakiś mebel. Wdrożyliśmy intensywną rehabilitację, która zaczęła przynosić rezultaty. Synek dalej jednak nie rozwija się tak, jak jego rówieśnicy. Niestety, Szymon ma koślawość kolan. Potrafi wypowiadać tylko pojedyncze słowa, mimo że widzimy, jak bardzo się stara. Uczęszcza na rehabilitację i zajęcia z integracji sensorycznej. Potrzebuje pomocy psychologa i logopedy. Bardzo prosimy Was o wsparcie w walce o rozwój Szymonka! Nasz synek to bardzo pogodne dziecko. Uwielbia tańczyć i śpiewać. Ciągnie go do innych dzieci. Wiele rzeczy powoduje jednak u niego dużą irytację, gdy bardzo chce, a niestety nie jest w stanie czegoś zrobić lub powiedzieć. Jest nam bardzo trudno. Żyjemy z jednej pensji, ponieważ Szymon wymaga codziennej opieki. Chcemy dać mu szansę na to, żeby rozwijał się jak najlepiej. Prosimy, pomóżcie nam w tym! Rodzice

15 535 zł

Maciej Kowalczyk , 6 lat

POMOCY❗️Ten uśmiech kryje OGROMNE CIERPIENIE❗️

Maciek ma 5 lat. Ma zdiagnozowany autyzm. Jest bardzo pogodnym dzieckiem, ciekawym świata. Swoją niesamowitą wyobraźnią zabiera nas – rodziców – w swój świat podczas spacerów, wędrówek po lesie oraz codziennych, zwykłych zabaw w domu.  Niecały rok temu u Maćka pojawiły się pierwszy raz tiki nerwowe, które bardzo przeszkadzały mu w jego codziennym funkcjonowaniu. Z czasem doszły do tego zachowania kompulsywne, wzmocniły się obsesje, które powodowały, że Maciek sam nie mógł ich znieść. Wiele razy rozdrażniony, skrajnie bezradny prosił mnie: "Mamo, pomóż mi, zrób, żeby tego nie było!". Obiecałam Maćkowi, że mu pomogę. Tak bardzo tego chciałam, choć w głębi duszy czułam się tak samo bezradna jak mój syn. W marcu tego roku natknęłam się na nazwę "Zespół PANDAS i PANS". Z ciekawości zaczęłam poszukiwania, aby dowiedzieć się, co to jest. Czytałam i czułam coś, co powodowało, że muszę dowiedzieć się więcej. Wiele rzeczy bardzo pasowało mi do opisu problemów, z którymi zmaga się mój syn, ale wiele też nie pasowało zupełnie. Czułam, że muszę za tym pójść, sprawdzić, czy to dotyczy naszego syna. Zrobiliśmy badania, wyniki spływały powoli, ale nie wiedziałam, o czym świadczą. W końcu odbyliśmy konsultację z lekarzem, który nie miał wątpliwości: Maciek ma autoimmunologiczne zapalenie mózgu – taką usłyszeliśmy diagnozę.  Jeszcze nie wiemy, co jest przyczyną stanu zapalnego w mózgu naszego syna. Badania, które planujemy zrobić w najbliższym czasie, pomogą nam znaleźć odpowiedź. Potem czeka nas leczenie. Lekarz zaleca najpierw podawanie antybiotyku, a po nim wlewy z immunoglobulin, które niestety są potwornie drogie. W naszej sytuacji nierefundowane, ale na szczęście, skuteczne! Zwracamy się do Was z ogromną prośbą o wsparcie nas w dalszym leczeniu. Wydatki z nim związane znacząco przekraczają nasze możliwości finansowe. Pragniemy, aby nasz synek mógł w końcu cieszyć się z beztroskiej zabawy. Aby dzieciństwo było dla niego radosnym wspomnieniem, a nie złym koszmarem, z którego nie może się wybudzić... Po kilku miesiącach nasza obietnica złożona Maćkowi stała się realna. Bezradność odeszła i niech nigdy już nie wraca. Pozostaje nam uzbierać kwotę, która umożliwi leczenie naszego syna. Wierzymy, że z Waszą pomocą na pewno damy radę! Wierzymy, że dobro powraca! "Kiedy śmieje się dziecko, śmieje się cały świat", ale kiedy dziecko cierpi, serce rodzica pęka na pół... Rodzice 

15 520,00 zł ( 9,82% )

Brakuje: 142 459,00 zł

Mariusz Witkowski , 49 lat

Dopadł mnie nowotwór! Teraz czeka mnie operacja...

Jestem po dwóch operacjach serca i niedokrwiennym udarze mózgu. Szczerze mówiąc myślałem, że już wyczerpałem wszystkie możliwości chorobowe… Niestety nie.  W maju tego roku zdiagnozowano u mnie nowotwór śródrdzeniowy. Lekarze wykryli guza wielkości 3 centymetrów. Jakby tego było mało, mam okresowe objawy epileptyczne uogólnione. Do tej pory jakoś sobie radziłem pomimo lewostronnego porażenia po udarze, ale jest coraz ciężej, tym bardziej po nowych rozpoznaniach. Ciągle pracuję. Pewnie będę to robił, póki będę mógł. Jednak muszę też realnie podchodzić do tego wszystkiego, a będąc typem wojownika, który się nie poddaje, nie prosi i nigdy nie prosił nikogo o wsparcie – jest to trudne. Zabieg na rdzeniu kręgowym w odcinku szyjnym to dość skomplikowana operacja, więc muszę poprosić Cię o pomoc, ponieważ po nim nie będę mógł pracować jakiś czas.  Operacja najprawdopodobniej odbędzie się w lutym 2024 roku. Zakładam, że później wrócę do pracy, ale do tego czasu do kosztów codziennego życia dojdą koszty drogiej rehabilitacji. Sam nie dam rady im sprostać. Mariusz

15 520,00 zł ( 4,16% )

Brakuje: 356 821,00 zł

Kaja Malaczyńska , 19 miesięcy

Kaja nie rozwija się tak, jak inne dzieci... Pomóż w walce o zdrowie i lepsze jutro❗️

Rok temu byliśmy najszczęśliwszą rodziną pod słońcem. Urodziła się nasza druga wymarzona córeczka i nic nie zapowiadało takiego trzęsienia ziemi... Kaja jest naszą małą, bezbronną Kruszynką. Ani ona, ani my nie chcieliśmy zostać wojownikami, ale nikt nie pytał nas o zdanie. Życie napisało dla nas inny scenariusz.  Kaja jest dzieckiem leżącym, niepotrafiącym samodzielnie zmienić pozycji… Kilka ostatnich miesięcy to nieustanne szukanie diagnozy, morze łez, bólu, nadziei, lęku, miłości i tony innych emocji. Pierwsze niepokojące objawy pojawiły się niedługo po urodzeniu. Kaja nie rozwijała się tak, jak inne dzieci. Natychmiast rozpoczęliśmy poszukiwania pomocy dla naszej córeczki. Na pierwszej wizycie kontrolnej pani neurolog zrobiła USG przezciemiączkowe. Powiedziała, że wszystko jest w porządku, trzeba tylko ćwiczyć, bo bywają takie "leniwe" dzieci. Lepszej diagnozy nie mogliśmy usłyszeć, więc szczęśliwi intensywnie wspieraliśmy rozwój Kai.  Niestety, po miesiącu nie nastąpiła żadna poprawa, więc udaliśmy się do innego neurologa, który również stwierdził, że nie widzi u Kai żadnej poważnej choroby. Dla pewności jednak zlecił wszystkie kontrolne badania na oddziale neurologii. Do szpitala jechaliśmy z wielką nadzieją – myśleliśmy, że to musi się udać. Wierzyliśmy, że lekarze postawią jednoznaczną diagnozę, rozpoczną leczenie i ten koszmar już za chwilę się skończy.  Wszystkie wyniki, które dostaliśmy, wykluczyły choroby, pod kątem których badano nasze dziecko. Rezonans magnetyczny nie wykazał żadnych nieprawidłowości. I znowu to dziwne, paradoksalnie uczucie... Dobrze, że nie wykazał – źle, że nadal nie znamy wroga. Przy wypisie lekarze zalecili dalszą intensywną rehabilitację. Pełni wiary i nadziei czekamy na jakikolwiek minimalny krok do przodu. Codziennie jeździmy na rehabilitację i ćwiczymy w domu. Czekamy na efekty, ale one nadal nie przychodzą. Mijają dni, a my powtarzamy sobie w kółko – pewnie jutro będzie lepiej, pewnie potrzebuje więcej czasu… Niestety, żadnej gwarancji co do tego nie mamy.  Pewnym jest natomiast to, że coś blokuje rozwój naszej córeczki. Kaja nie reaguje nawet na swoje imię, a my jesteśmy bezradni i nie wiemy, jak jej pomóc. Czekamy na wyniki badań genetycznych, a póki co, jedyne co możemy robić – to ćwiczyć. Poza stacjonarną rehabilitacją chcemy cztery razy w roku wyjechać na turnusy rehabilitacyjne z mikropolaryzacją. Niestety, ich koszt jest bardzo wysoki, więc musimy prosić o wsparcie przyjaciół, bliskich, a także nieznajomych. Staniemy na głowie, żeby walczyć o samodzielność Kai. Wierzymy, że z Wami niemożliwe nie istnieje.  Rodzice Kai, Sandra i Michał

15 519,00 zł ( 24,31% )

Brakuje: 48 311,00 zł