Karolina Wysocka , 22 lata

Kończą się środki na rehabilitację Karolinki – pomocy!

Kiedy nadchodzi atak, ciałem Karolinki szarpią drgawki, a ja czuję, że ją tracę, że ta burza, która rozpętała się w jej głowie nigdy nie minie.  Padaczka jest lekooporna – nic nie zatrzyma ataków. Jedyną rzeczą, która może zatrzymać jej tragiczne skutki jest intensywna rehabilitacja. Bez niej choroba całkowicie zniszczy życie mojego dziecka. Rehabilitacja to nasz jedyny lek. Jedyny i bardzo drogi... Pierwszy napad padaczkowy pojawił się, gdy Karolinka miała 4 miesiące. Była dla mnie całym światem – była śliczna, radosna, przede wszystkim zdrowa i ukochana. Właśnie wtedy padaczka wybrała sobie ją na swoją ofiarę. Jej rączki i nóżki drżały, nienaturalnie się wyginały. Zrobiła się sztywna, targały nią konwulsje. Zadzwoniłam po karetkę – prawie zasłabłam, gdy zaobserwowałam bezdech i sinicę. Tak zaczął się nasz koszmar. Kiedy Karolcia była mała, ataki pojawiały się nawet kilkanaście razy dziennie! Rytm dnia podporządkowany był wyładowaniom, które odbierały mi córkę i niszczyły jej mózg. Dziś Karolinka jest opóźniona psychoruchowo — każda umiejętność, jaką zdobyła, znikała wraz z kolejnym agresywnym atakiem. Karolcia mówiła, biegała, bawiła się, a później nagle przestała, znów była dzieckiem leżącym, bezradnym, nasza walka rozpoczynała się na nowo. Wszystkiemu winna jest padaczka lekooporna — taka, której nie da się ugasić żadnymi lekami, bo po prostu nie działają! Z taką chorobą od 15 lat żyje Karolinka i każdego dnia cierpi. Walka ze skutkami choroby jest okrutna — ataki padaczki sprawiły, że u Karolinki pojawiły się cechy autystyczne, często jest rozdrażniona, niecierpliwa, zaniepokojona. Traci sprawność — trudność sprawia jej nie tylko mowa i kontakty międzyludzkie, ale też poruszanie się, dlatego proszę o pomoc. Dzięki pomocy dobrych ludzi mogłyśmy przeprowadzić badania genetyczne i kontynuować rehabilitację.  Badanie wykazało obecność mutacji w genie SCN1A, co pozwoliło na zdiagnozowanie Zespołu Dravet. Jest to choroba genetyczna objawiająca się uogólnioną dysfunkcją mózgu, której jednym z objawów jest niepoddająca się leczeniu padaczka i zaburzenia zachowań niepozwalające na samodzielne i prawidłowe funkcjonowanie w życiu... Nasze życie to ciągła walka, która koncentruje się na poszukiwaniu ratunku dla Karolci. Na padaczkę, jaka męczy moje dziecko nie ma lekarstwa, wciąż jednak wierzę, że wyciszą się.  Proszę, pomóż mi walczyć o Karolcię... Mama

22 059,00 zł ( 66,89% )

Brakuje: 10 919,00 zł

9 dni do końca

Piotr Bolin , 52 lata

Nie poddam się chorobie! Z Twoją pomocą zachowam sprawność!

Chyba nie ma nic gorszego, niż dowiedzieć się o nieuleczalnej chorobie, że wpadłeś w sidła diagnozy, z których już nigdy nie uda Ci się wydostać... Co gorsze, to choroba, która każdego dnia coraz bardziej odbiera sprawność i codzienność, którą tak dobrze znałeś i kochałeś... Stawia Cię w zupełnie nieznanej rzeczywistości, w której musisz szybko nauczyć się żyć. To historia o mnie. We wrześniu tego roku zdiagnozowano u mnie chorobę genetyczną  SBMA - opuszkowo-rdzeniowy zanik mięśni. Nie ma na nią leku. Jedynym ratunkiem jest rehabilitacja  i opieka lekarzy specjalistów z dziedziny neurologii, endokrynologii, dietetyki, logopedii, anestezjologii. Tylko te działania pomogą, choć odrobinę, spowolnić rozwój choroby. Ja nie mogę się poddać. Będę walczyć o sprawność i normalne życie. Każda przekazana złotówka sprawi, że ta droga będzie znacznie łatwiejsza. Dziękuję, Piotr

22 016 zł

Karolina Zalasik , 50 lat

Udar odebrał mojej mamie sprawność... Pomóż jej odzyskać zdrowie!

Nic nie wskazywało na to, że ten dzień będzie tak tragiczny w skutkach dla naszej rodziny. Moja mama zdawała się być okazem zdrowia, nie miała żadnych niepokojących objawów. Niestety, los okazał się być okrutny i w jednej krótkiej chwili odebrał jej sprawność… 4 grudnia 2023 roku to dzień, który na zawsze zostanie w naszej pamięci. To właśnie wtedy u mojej mamy doszło do udaru niedokrwiennego mózgu. Co gorsza, była wtedy w domu sama, nie dała rady wezwać pomocy. Dopiero po paru godzinach znaleźliśmy ją nieprzytomną.  Natychmiast zadzwoniliśmy na pogotowie i przewieziono ją do szpitala. Przez ponad tydzień znajdowała się na oddziale udarowym. 15 grudnia jej stan był już na tyle stabilny, że mogła zostać przeniesiona na oddział rehabilitacyjny, na którym znajduje się do dziś.  Mama nadal zmaga się z poważnymi konsekwencjami udaru – nie mówi, nie chodzi samodzielnie, porusza się na wózku. Nasze serca pękają na tysiące kawałków, gdy widzimy, jak wiele odebrał jej udar. Aktualnie mama wymaga całościowej i całodobowej opieki.  Nie tracimy jednak nadziei. Widzimy, jak dzięki rehabilitacji pomału wraca do zdrowia. Niestety, niedługo mama opuści szpitalny oddział rehabilitacyjny i będzie musiała kontynuować terapię prywatnie. Jest to związane z ogromnymi kosztami, których nie jesteśmy w stanie udźwignąć samodzielnie.  Dlatego z całego serca prosimy Was o pomoc. Dzięki Waszemu wsparciu mama ma szansę na odzyskanie sprawności. Ma szansę stanąć na nogi i znów zacząć mówić. Prosimy – wyciągnijcie do mamy pomocną dłoń i dajcie nadzieję na lepsze jutro.  Syn Karoliny, Szymon

21 951 zł

4 dni do końca

Kornelia Postoł , 2 latka

Kruche serduszko Kornelii, które potrzebuje pomocy... Wesprzyj❣️

25 marca 2022 r. – ten dzień na zawsze zmienił życie całej naszego rodziny. To właśnie tego dnia, na połówkowym badaniu USG dowiedzieliśmy się, że nasza córeczka urodzi się z ciężką wadą serca, zespołem hipoplazji lewego serca – HLHS. Oznacza to, że lewa komora serduszka naszej gwiazdeczki nie została wykształcona. Przyczyna powstawania wady nie jest znana, a my jesteśmy tu teraz, by prosić Cię o wsparcie…  12 kwietnia 2022 r. w Katowicach podczas badania echo serca płodu wada została ostatecznie potwierdzona przez kardiologa prenatalnego. Pani doktor narysowała nam wtedy, jak wygląda serduszko naszej córeczki i powiedziała, że będzie musiała przejść 3 ciężkie operacje na otwartym sercu. Pierwszą po urodzeniu, drugą w 6 miesiącu życia i trzecią w wieku 3 lat. Kornelia przyszła na świat 5 sierpnia 2022 r. w Wojewódzkim Szpitalu Specjalistycznym w Legnicy. Od razu po urodzeniu została zabrana na Pododdział Intensywnej Terapii Noworodków Wcześniaków i Dzieci. Tam została otoczona fachową opieką przez kardiologa dziecięcego oraz neonatologów i pielęgniarki. Córka spędziła tam pierwsze 7 dni życia w inkubatorze. 12 sierpnia Kornelia została przewieziona karetką do Górnośląskiego Centrum Zdrowia Dziecka w Katowicach, gdzie oczekiwała na przejście pierwszej operacji wrodzonej wady serca. Tam, po przejściu szeregu szczegółowych badań, u córeczki wykryto dodatkowo częściowy, nieprawidłowy spływ żył płucnych. W związku z mniejszą urodzeniową masą ciała (córeczka urodziła się w 39 tygodniu z wagą 2770 g) lekarze czekali, aż córeczka przybierze na wadze, by móc przeprowadzić u niej niezbędną operację ratująca życie.  23 sierpnia nadszedł ten dzień, którego baliśmy się najbardziej. Tego dnia, w krążeniu pozaustrojowym, w głębokiej hipotermii i z zatrzymaniem krążenia córka przeszła skomplikowaną, trwająca 9 godzin operację Norwooda w modyfikacji Sano. Nigdy nie zapomnimy, gdy ze łzami w oczach i trzęsącymi rękami odprowadzaliśmy córeczkę na blok operacyjny, modląc się, by przeżyła i pozostała z nami... Operacja nie obyła się bez komplikacji - był duży problem z przejściem z krążenia pozaustrojowego na ustrojowe, córeczka musiała dostawać największe dawki adrenaliny. Ale najważniejsze było dla nas, że się udało. Decydujące były pierwsze 3 doby, czy Kornelia da radę i pozostanie z nami. Widok córeczki podpiętej pod respirator, spuchniętej, na wlewach mnóstwa leków, z drenażami pooperacyjnymi i przetaczaną krwią łamał nasze serca. Nie ma nic gorszego dla rodzica niż widok dziecka walczącego o życie. Żaden rodzic nie powinien doświadczać takiego bólu.  W 6. dobę po operacji Kornelia została odłączona od respiratora i zaczęła oddychać samodzielnie. Tak było przez 24 godziny, ponieważ wykryto u niej krew w opłucnej, przez co miała duszności i została znów podłączona pod respirator. Teraz modlimy się, aby dała radę wrócić do samodzielnego oddychania. Wiemy, że dojazdy do szpitali, noclegi i późniejsze niezbędne w domu sprzęty, leki oraz rehabilitacja będą niezwykle kosztowne. Dlatego już teraz prosimy Was o wsparcie dla naszej małej Wojowniczki. Magdalena i Marian, rodzice

21 949 zł

Tadzio Ogórek , 17 miesięcy

Nasz synek bardzo chciałby siedzieć i chodzić... Potrzebna pomoc!

Bardzo chcielibyśmy, aby nasz synek mógł chodzić. Nie wiemy, czy stanie się to możliwe, ale bez Waszej pomocy będzie to na pewno bardzo trudne… W 10. tygodniu ciąży podczas badania USG, zdiagnozowano rozszczep kręgosłupa. Nie byliśmy przygotowani na chorobę własnego dziecka. Wtedy, wraz z otrzymaniem diagnozy, nasze życie wywróciło się do góry nogami. W 24. tygodniu ciąży przeprowadzono operację wewnątrzmaciczną! Był to ostatni moment, aby usunąć przepuklinę oponowo-rdzeniową. Nadal ciężko nam uwierzyć, że synek musiał rozpocząć walkę o zdrowie, gdy był w najbezpieczniejszym miejscu na świecie – pod sercem swojej mamy… Zawierzyliśmy lekarzom, którzy dali naszemu dziecku szansę na lepszy start! Najgorsze jest już za nami, ale teraz musimy skupić się na wzmacnianiu sprawności naszego dziecka.  Nóżki Tadzia są bardzo słabe. Synek nie chodzi, nie stoi i nawet sam nie siedzi. Nosi także specjalistyczne buty z szyną. Codziennie zapewniamy mu rehabilitację. Teraz, póki Tadek jest jeszcze mały, mamy największe szanse, aby wzmocnić jego rozwój ruchowy! Na co dzień zmagamy się także z innymi trudnościami. Synek ma pęcherz neurogenny i musi być cewnikowany. To dużo jak na jednego małego chłopca, ale wierzymy, że z Waszą pomocą wszystko w końcu dobrze się ułoży.  Nasz dzielny chłopczyk jest bardzo silny i mamy nadzieję, że wkrótce stanie na nogi. Potrzebuje jednak stałej i bardzo kosztownej rehabilitacji. Abyśmy mogli codziennie rehabilitować Tadeusza i walczyć z niedowładem kończyn dolnych, potrzebujemy Waszej pomocy! Rodzice Tadzia

21 942 zł

Kacper Rac , 22 lata

❗️By po 21 latach zniknął wózek inwalidzki i potworny BÓL... Kacper ma szansę chodzić - POMOCY!

Po ponad 20 latach na wózku Kacper ma szansę, by z niego wstać! Szansa operacji jest jak światło, które rozświetliło mrok cierpienia, w którym żyje mój syn... Do problemów z poruszaniem doszedł ból. Ciało Kacpra jest wrogiem, a najgorsze, że syn nie powie, że go boli... Widzę to jednak po grymasie, po łzach i z całych sił proszę Was o ratunek! Kacper tak chciał być na tym świecie, że przyszedł na niego zdecydowanie za wcześnie... Nie wiedział, jak trudne będzie jego życie, z iloma problemami będzie musiał się przez to zmierzyć. Urodził się w 27. tygodniu ciąży, ważył zaledwie 940 gramów... Był mniejszy niż paczka cukru. Był skrajnym wcześniakiem - tak nazywa się dzieci, których narządy nie zdążyły się jeszcze dobrze wykształcić. Po przyjściu na świat zdiagnozowano u niego Mózgowe Porażenie Dziecięce. Początki życia Kacpra nie należą do łatwych. Synek walczył o życie, miał problemy z oddychaniem, wrodzoną infekcję, zapalenie płuc, niedokrwistość, dysplazję oskrzelowo-płucną... Został zaintubowany, ułożono go w inkubatorze i rozpoczęto wentylację mechaniczną. Każda kolejna doba życia Kacpra budziła we mnie lęk, każda kolejna informacja od lekarza, sprawiała, że coraz bardziej się o niego bałam... Jego stan był naprawdę ciężki, walczył o każdą minutę życia. Wypisano nas po czterech miesiącach, ale nie do domu, ale do innego szpitala na dalsze leczenie.  To było ponad 20 lat temu i wtedy był to dla nas dramatyczny czas. To jednak miała być tylko cząstka tego, co Kacper przeżył... Wygrał walkę o życie, ale wraz z jej końcem zaczęła się inna - o zdrowie. Skrajne wcześniactwo i Mózgowe Porażenie Dziecięce spowodowało szereg problemów... W wielu aspektach Kacper funkcjonuje inaczej niż zdrowy człowiek. Przez niemal 20 lat swojego życia odwiedził niezliczoną ilość gabinetów lekarskich, poznał wielu specjalistów - ortopedów, neurologów, laryngologów, pulmonologów, alergologów, chirurgów...  Kacper porusza się na wózku inwalidzkim. Podniesiony i prowadzony za ręce, zrobi kilka kroków... Do niedawno robił to bez problemu, teraz niestety staje się to już niemożliwe. Biodra są w fatalnym stanie. Kacper cierpi. Niemożność poruszania się utrudnia np. pójście do toalety. Ból, który towarzyszy mu, jest niemal nie do zniesienia... Szukając ratunku dla Kacpra, trafiliśmy do doktora Paleya - światowej sławy ortopedy, który zajmuje się pacjentami z najcięższymi wadami rąk i nóg. Powiedział, że Kacper może przejść operację, która sprawi, że wózek inwalidzki stanie się tylko wspomnieniem! Doktor naprawi biodra, wyprostuje stopy i sprawi, że zniknie cierpienie... Kacper będzie mógł żyć i poruszać się  bez bólu jak dotychczas! Kacper zawsze dzielnie szedł do przodu  z uśmiechem na twarzy, bo nawet maleńkie sukcesy dawały i dają nam i jemu wiarę w to, że będzie już tylko lepiej. Niestety, koszty operacji obu nóg  są bardzo duże - to blisko 300 tysięcy złotych! Operacje będą przeprowadzone w etapach: jedna noga czyli biodro, kolano, stopa. 4 tygodnie rehabilitacji, potem druga strona i 8 tygodni ponownej rehabilitacji.  Potem jeszcze koszt wizyt kontrolnych i ortez, wszystko w Warszawie, gdzie spędzimy kilka miesięcy... Niestety sami nie damy rady uzbierać kwoty potrzebnej na operację Kacpra. Dlatego w imieniu swoim i Kacpra błagam o pomoc. Wierzę, że nie ma rzeczy niemożliwych, że mój syn dostanie szansę na ratunek! Dziękujemy za dotychczasowe wsparcie, dobre słowo, które otrzymujemy od wszystkich. Chociaż ostatnie miesiące są dla wszystkich ciężkie, pomagacie, a to jest nieocenione. Każda matka zrobi dla swojego dziecka wszystko, żeby mu pomóc, jeśli jest taka możliwość. Dlatego proszę o pomoc! On może przestać cierpieć... Małgorzata - mama Kacpra

21 904,00 zł ( 7,92% )

Brakuje: 254 470,00 zł

Lilka Grunwald , 21 miesięcy

Skutki wcześniactwa odbierają Lilce szansę na prawidłowy rozwój! POMÓŻ!

Ciąża z Lilianką przebiegała spokojnie, wręcz książkowo aż do 36. tygodnia ciąży. Podczas kontrolnego badania stwierdzono małowodzie i trafiłam do szpitala. Drżałam o zdrowie mojego dziecka. Miałam nadzieję, że wszystko uda się ustabilizować, a maleństwo urodzi się w terminie. Jednak lekarze zauważyli nieprawidłowości i Lilka przyszła na świat jako wcześniak… Córka otrzymała tylko 4 punkty w skali Apgar. Nie płakała, bardzo słabo się ruszała. Swoją pierwszą dobę życia spędziła w inkubatorze z tlenem, a kolejne dwie w inkubatorze otwartym, który docieplał jej maleńkie ciało. Kiedy wreszcie wzięłam Liliankę w ramiona i mogłam zabrać ją do domu byłam bardzo szczęśliwa. Nie sądziłam jednak, że to nie koniec naszych problemów… Gdy córeczka skończyła 4 miesiące zachorowała na zapalenie płuc oraz ostre odmiedniczkowe zapalenie nerek. Trafiłam wtedy do innego pediatry, który podczas badania zauważył, że Liliana nie utrzymuje główki. Stwierdził, że to obniżone napięcie mięśniowe i zalecił rehabilitację, którą kontynuujemy do dzisiaj. Niestety to nie było wszystko. Liliana przeszła badania genetyczne, które wykazały, że córka ma wadę genetyczną. Powoduje ona u Liliany wiotkość ciała oraz opóźnienie w rozwoju. To był dla mnie i męża ogromny cios. Dodatkowo Lilka ma astygmatyzm i musi nosić okularki. Na co dzień jest rehabilitowana różnymi metodami, na które niestety zaczyna brakować nam pieniędzy… Cały czas diagnozujemy córeczkę. Odwiedzamy wielu specjalistów, w tym:  neurologa, neurologopedę, nefrologa, okulistę. Córeczka uczęszcza na terapię karmienia oraz rehabilitację. Dotychczas wszystkie koszty związane choroba córki pokrywaliśmy z własnych środków, ale przyszedł czas gdy musimy poprosić o pomoc! Potrzeba tak niewiele, aby uczynić życie Lilki lepszym. Rodzice

21 875 zł

Felicjan Mórawski , 8 lat

Ciągły pożar w głowie niszczy dzieciństwo Felka! Pomóż!

To tak bardzo boli. Boli świadomość, że nie jesteśmy w stanie sami pomóc naszemu dziecku. Nasz pięcioletni synek Felek cierpi z powodu autoimmunologiczne zapalenia mózgu. Oznacza to, że jego własny układ obronny atakuje tkankę mózgową, myląc ją z infekcją. Prowadzi to do chronicznego zapalenia mózgu, a w dłuższej perspektywie do jego nieodwracalnego uszkodzenia. Choć urodził się i rozwijał normalnie, nigdy nie było mu dane nauczyć się mówić, czy bawić z rówieśnikami. Ciągły pożar w jego głowie nie pozwala mu normalnie funkcjonować. Tak bardzo byśmy chcieli, żeby to się zmieniło i żeby mógł na własnej skórze doświadczyć, czym jest zwyczajne dzieciństwo. Tylko tyle i aż tyle... Felek jak najszybciej powinien zacząć terapię immunoglobulinami. Nie mamy możliwości, by dostać się na refundowane leczenie. Duża ilość pacjentów i mała dostępność środków utrudnia dostęp, a odwlekanie leczenia w czasie tylko pogarsza stan synka. Nie wolno nam już dłużej czekać... Prywatne wlewy z immunoglobulinami są możliwe, jednak ich koszt jest ogromny. Jedno podanie to koszt 25 tysięcy złotych! Czujemy się bezsilni, a tak bardzo pragniemy pomóc naszemu dziecku. Prosimy, nie pozwól, by choroba zawładnęła jego życiem! Julia i Łukasz, rodzice Felka

21 870,00 zł ( 13,7% )

Brakuje: 137 705,00 zł

Tymoteusz Duraj , 6 lat

Tymuś wygrał najcięższą walkę! Do końca życia musi przyjeżdżać do szpitala...

Zaczęło się od grypy, wysokiej temperatury, wymiotów i ciemnego koloru moczu. Nie wiedziałam, że niedługo później będziemy walczyć o życie naszego 5-letniego synka! Podczas badań okazało się, że płytki krwi maleją w zatrważającym tempie. Rozpadające się płytki atakują nerki, a te stają się niewydolne. Wylądowaliśmy na oddziale nefrologi. Tymusiowi była podawana krew i osocze, jednak ilość płytek krwi nie wzrastała. W przełomowym momencie nerki nie działały aż w 90%. Synek natychmiastowo został przeniesiony na oddział intensywnej terapii. Tam przez długie 7 dni 24 godziny na dobę był podłączony do maszyny i dializowany, by oczyścić ostro zainfekowane nerki. Lekarze nie dawali nam złudnych nadziei. Usłyszeliśmy, że Tymuś może się już nigdy nie obudzić, a mózg może być zatrważająco uszkodzony. Na szczęście żadne z tych przerażających rokowań się nie sprawdziło. Nasz synek wygrał tę niepewną, śmiertelną walkę. Choroba AHUS, na którą cierpi mój synek to atypowy zespół hemolityczno-mocznicowy. Jest to rzadkie, przewlekłe schorzenie. W Polsce choruje na nie zaledwie 40 dzieci. Nierefundowany lek rocznie kosztuje 2 miliony złotych! Ku naszemu ogromnemu szczęściu konsylium lekarskie zakwalifikowało Tymusia do programu, jednak nie wiemy, jak długo będzie on trwał.  Dodatkowo po ciężkiej niewydolności nerek synek zachorował na nadciśnienie, na które również musi przyjmować leki. Zauważono również skoliozę. Jednak teraz najważniejsza dla nas jest terapia farmakologiczna. Na podanie leku przyjeżdżamy do szpitala co 2 tygodnie.  Lek znacznie obniża odporność Tymka. Z tego powodu musi przyjąć szczepionkę na meningokoki. Jej cena oscyluje w granicach 1500 złotych. Dodatkowo lekarz zapisał Tymusiowi antybiotyk, który tak jak aktualnie refundowany lek, będzie musiał przyjmować całe życie… Bardzo proszę Cię o pomoc! Obecna sytuacja jest dla nas bardzo trudna, a choroba zupełnie nowa. Martwimy się, co w momencie, gdy lek przestanie być refundowany i rok życia naszego synka będzie kosztował 2 mln złotych… Proszę o pomoc też w aktualnych potrzebach – antybiotyk, szczepienia, dojazdy, leki na nadciśnienie sumują się w ogromną kwotę, której nie jesteśmy w stanie opłacić. Asia, mama

21 834 zł