By choroba nie zmieniła życia Antosia w piekło!
Tego nie da się opisać. Miłość, jaka zalała mnie, gdy po raz pierwszy dostałam Antosia po porodzie na ręce. Jego maleńkie paluszki zaciskające się wokół moich. Jego oczka - gdy w nie spojrzałam cała reszta przestała się liczyć. W tamtej chwili wiedziałam – mój synek, to mój największy skarb, że gdyby cokolwiek mu groziło oddam za niego życie! Nie wiedziałam jeszcze, że najgorsze przed nami… Ciąża przebiegała prawidłowo. Antoś urodził się terminie - dostał 10 pkt! W pierwszych godzinach zaczęło mnie niepokoić, że nie płacze, że nie ma odruchu ssania, po przyłożeniu do piersi. Nie wierzgał, jak inne noworodki. Pamiętam, jak ogarnęła mnie fala przerażenia - co jest z moim synkiem, co się dzieje!!!! Czekał nas szereg badań i wizyt u specjalistów, którzy próbowali ustalić, co dolega mojemu dziecku. Po 3 tygodniach przyszły wyniki - największy stres mojego życia… i diagnoza: “Pani syn cierpi na rzadką przypadłość - zespół Pradera Williego”. Zaniemówiłam… na co? Co to znaczy? Co się dzieje z moim synkiem?! Wyobraź sobie, że czujesz wieczny głód. Że mimo jedzenia nie jesteś nasycony, pragniesz więcej i więcej... Twój organizm nie czuje jednak, że coś zjadłeś. I tak codziennie, przez całe życie. Zespół Pradera Williego to okrutna choroba, która każdego dnia chce kierować życiem człowieka. Charakteryzuje się niepohamowanym głodem i niskim napięciem mięśniowym. Z biegiem czasu powoduje kolejne diagnozy, jak cukrzyca otyłość, czy problemy psychiczne. Co najgorsze, właśnie ta choroba dopadła mojego synka. To nie koniec… u Antosia zdiagnozowano również skoliozę - 47 STOPNI! Jego ciało jest bardzo wygięte. Musi przechodzić intensywną terapię i rehabilitację, żeby jego małe narządy nie zmieniły swojej pozycji i nie doprowadziły go do… żeby w ogóle mógł stanąć na nogi. Dziś Antoś ma już 16 miesięcy. Choroba postępuje, a my robimy co możemy, żeby zapewnić naszemu synowi możliwie normalne życie. Rehabilitacje, liczne wizyty u specjalistów - nawet 10 w miesiącu. NFZ finansuje tylko część z potrzebnych zabiegów i konsultacji, a mój synek rośnie. Tu liczy się każdy dzień, a koszt jednej takiej wizyty to czasem 200 - 400 zł! Żeby Antoś zaczął chodzić potrzebujemy specjalnego gorsetu, pionizera - to takie urządzenie, które utrzymuje dziecko w pozycji wyprostowanej), wózka inwalidzkiego, turnusów rehabilitacyjnych - koszt takiego turnusu sięga nawet 7 tysięcy złotych! Ja nie wiem skąd mam na to brać pieniądze, jestem załamana, a to dopiero początek naszej drogi w leczeniu Antosia. Znajdziesz nas na Facebooku: Antoś i jego walka z zespołem Pradera Williego Wesprzyj nas - kochający rodzice Antosia.
