6 dni do końca

Bruno Ogierman , 4 latka

Bruno walczy z rzadką chorobą genetyczną! Pomóż!

U zdrowych dzieci każdy miesiąc życia niesie ze sobą nowe umiejętności – u Bruna wygląda to inaczej. Zespół Marfana, na który cierpi synek sprawia, że z czasem pojawiają się kolejne objawy i trudności, które trzeba przezwyciężać… Delecja chromosomów u Bruna jest tak duża, że mogą wystąpić u niego również inne zespoły chorobowe i zaburzenia rozwoju np. Zespół Touretta. Nigdy nie wiemy, co przyniesie nam kolejny dzień.... Postęp czy przytłaczający regres? Po porodzie okazało się, że synek ma zwichnięte biodra. Nieoperacyjne próby leczenia niestety nie przyniosły skutku i Bruna czeka poważny zabieg. Nie ma możliwości przeprowadzenia go już teraz, ponieważ synek jest zbyt wiotki i szczupły. Zespół Marfana to postępująca choroba genetyczna, dlatego bardzo istotna jest intensywna rehabilitacja. Ćwiczenia pomagają synkowi wzmocnić się i nabrać masy mięśniowej.  Największe postępy Bruno robi na wyjazdach rehabilitacyjnych, gdzie może brać udział w kilku zajęciach terapeutycznych dziennie. Rok temu to właśnie dzięki Waszej pomocy synek mógł wyjechać na turnus! Dwa miesiące po powrocie z wyjazdu Bruno zrobił swoje pierwsze samodzielne kroki! Ten widok był dla nas najwspanialszym prezentem na świecie! Bruno to wesoły, pełen energii chłopiec. Mimo że nie potrafi mówić i ma duże trudności z chodzeniem, to nigdy się nie poddaje. Przemieszcza się i komunikuje po swojemu! Turnus rehabilitacyjny był dla synka czasem pełnym intensywnej pracy, ale i ogromnej radości. Uwielbiał ćwiczenia z rehabilitantami i zabawy w basenie! Bardzo chcielibyśmy, żeby miał szansę skorzystać z tego ponownie. Niestety, koszty wyjazdu przekraczają nasze możliwości finansowe.  Wiemy jednak, że dwutygodniowy turnus odpowiada kilkunastu tygodniom ciężkiej pracy rehabilitacyjnej, więc musimy zrobić wszystko, by udało się pojechać. Wierzymy, że z Waszą pomocą życie Bruna zmieni się na lepsze! Pomożecie? Rodzice

6 054,00 zł ( 43,77% )

Brakuje: 7 776,00 zł

Pilne!

6 dni do końca

Zoe Rzepecka , 6 lat

POMOCY! Nowotwór, który chciał zabić Zoe ponownie zaatakował❗️

Wznowa! Najgorsze, co może usłyszeć, rodzic dziecka z onkologii. Potrzebujemy Waszej mobilizacji, by ponownie zmierzyć się z nowotworem który atakuje naszą córeczkę! Po kilku chemioterapiach i kilkunastu wizytach w najlepszym ośrodku leczenia siatkówczaka na świecie wydawało się, że Zoe Rzepecka i jej rodzina mogą odetchnąć z ulgą. Niestety… na początku kwietnia badania bez wątpliwości wykazały, że nowotwór znów pojawił się w oczku Zoe i to, co wydawało się przeszłością, zaczęło się od początku. W prawym oku Zoe znów szaleje rak. Dzięki temu, że Zoe była pod opieką najlepszych lekarzy, można było od razu wdrożyć leczenie i ograniczyć szanse na dalsze rozprzestrzenianie się nowotworu i zajęcie nerwu wzrokowego. Niestety, aby zupełnie zniszczyć ognisko komórek nowotworowych, potrzebne są dalsze specjalistyczne badania, kosztowna laseroterapia i chemioterapia, długoletnie leczenie i wielokrotne wizyty w Memorial Sloan Kettering Cancer Center w Nowym Jorku. Historia Zoe sprzed lat: Dawno, dawno temu daliśmy naszej córce na imię Zoe. To znaczy “życie”. Nie sądziliśmy wtedy, że śmierć będzie czyhała na nią tuż za rogiem. Ta opowieść ma swój początek w czasie, kiedy szkoły były już zamknięte z powodu epidemii, a do sklepów ustawiały się długie kolejki. Był 29 marca, dzień przed jej drugimi urodzinami. W prawym oku Zoe zauważyliśmy odblask światła, który wyglądał dość osobliwie – źrenica była zupełnie biała. Nie sądziliśmy wtedy jeszcze, że to zwiastun całej serii niefortunnych zdarzeń. Sprawdziliśmy w internecie z ciekawości – myśleliśmy, że to interesujące zjawisko fizyczne. Okazało się, że to zjawisko ma swoją nazwę i szybko przekonaliśmy się, że wolelibyśmy nigdy go nie widzieć. U nikogo. Leukokoria – dosłownie “biała źrenica” – może być symptomem wielu chorób. Wśród nich – nowotworu siatkówki. Z całej siły staraliśmy się wierzyć, że to tylko zaćma. Po kilku dniach wizyta u okulisty a później USG oka rozwiały wszelkie wątpliwości. Mamy dziecko chore na nowotwór złośliwy. Tak, może umrzeć, stracić oko lub co najmniej wzrok. Otrzymaliśmy pilne skierowanie do szpitala na kolejne badania i kilka dni później, kiedy nasi znajomi odpowiedzialnie zostali w domach, my gnaliśmy do szpitala na drugi koniec kraju Seria wiadomości, które otrzymaliśmy, gdy poznaliśmy wyniki, przypominała jazdę na kolejce górskiej. Z jednej strony potężna ulga – guz nie dał do tej pory przerzutów do głowy i nie zajął lewego oka. Nie zajął też nerwu wzrokowego i plamki żółtej, co dało nam zastrzyk nadziei na zupełne wyleczenie. Z drugiej strony dotarła informacja o tym, że guz zdążył się rozsiać w szklistce oka. Wielkość nowotworu została oceniona w kategorii “D”. Skala kończy się na “E”. Wiedzieliśmy jednak, że w Polsce od kilku lat w przypadku siatkówczaka stosuje się chemioterapię dotętniczą. Taką, która celuje bezpośrednio w nowotwór. Bardzo skuteczną. To był tydzień, w którym żyliśmy pomiędzy “guz jest duży i rozsiany w oku” a “Zoe czeka bardzo skuteczna terapia i ma szansę na uratowanie wzroku”. Przeczytaliśmy sto artykułów o wyjątkowej skuteczności leczenia wspomnianą metodą. Byliśmy optymistami. Ostateczny kres naszemu optymizmowi przyniósł kolejny tydzień, wizyta na oddziale onkologii i próba podania chemioterapii dotętniczej. Nieudana. Usłyszeliśmy, że ze względu na budowę anatomiczną Zoe i ułożenie tętnic, podanie najskuteczniejszej możliwej terapii będzie niemożliwe. Teraz już wiemy, jak boli podcięcie skrzydeł. Nie próbowano po raz kolejny. Tego samego dnia lekarze zdecydowali o podaniu chemioterapii ogólnej. Tej, która nie trafia bezpośrednio do siatkówczaka, tylko obciąża cały organizm. W rozmowie z lekarzem uzyskaliśmy informację, że podjęta metoda leczenia ma szansę uratować życie Zoe. Być może też gałkę oczną. Wzroku w prawym oku – prawie na pewno nie. Mimo, że nerw wzrokowy nie jest zajęty przez nowotwór, kontynuacja leczenia w takiej formie będzie oznaczała jedno – nie ma możliwości uratowania życia Zoe bez poświęcenia jej wzroku w prawym oku i obciążenia jej dwuletniego organizmu kolejnymi seriami chemioterapii. Widmo usunięcia oka – do tej pory niewyraźne – bardzo konkretnie zamajaczyło na horyzoncie. Nasza córka wciąż widzi. Biega. Wspina się na wszystko, co tylko nadaje się do wspinaczki – i na to, co się nadaje mniej, też. I to boli nas najbardziej – świadomość, że przyjdzie dzień, w którym zostanie podjęta decyzja o usunięciu oka, które wciąż mogłoby widzieć. Jest jednak światełko w tym tunelu – i tym razem nie jest to złowrogi refleks słońca w źrenicy. Światełko – jak pewnie się domyślacie – świeci z zagranicy. Konkretnie – z Nowego Jorku. Lekarze z Memorial Sloan Kettering Cancer Center leczą nawet tak duże nowotwory, jak ten naszej córki. I nawet te u dzieci z nieco bardziej skomplikowaną budową tętnic. Leczą – to znaczy ratują życie, oczy i wzrok. Koszt leczenia siatkówczaka w tamtym miejscu opiewa na milion złotych – bez kosztów okołomedycznych i przelotu. Dla nas ten milion to cena za normalne życie Zoe. Dlatego jesteśmy zdeterminowani. Zdeterminowani, ale i przerażeni. Nie tylko kwotą, która niewyobrażalnie przekracza nasze możliwości finansowe. W dobie pandemii nawet rzeczy najprostsze stają się zaawansowanymi operacjami logistycznymi – od wydania paszportu po organizację lotu do Stanów. Zrobiliśmy to z Waszą pomocą. Wyjechaliśmy do Stanów Zjednoczonych, by po kilku tygodniach usłyszeć z ust lekarzy – Państwa córeczka jest zdrowa, możecie wracać do domu! Dziś w obliczu koszmaru jakim jest wznowa nowotworu, znów stajemy w obliczu ogromnego wyzwania. Nie wyobrażamy sobie, by nasza córeczka trafiła w inne ręce, niż ludzi, którzy już raz ocalili jej życie.  Znów walczymy o największą szansę naszego dziecka, szansę na kolejne kilkadziesiąt lat, w których będzie mogła bez przeszkód zarywać noce nad książkami, zostać świetnym kierowcą albo nadal wspinać się na wszystko, co tylko nadaje się do wspinania – i na to, co się nadaje mniej, też.

485 603,00 zł ( 52,46% )

Brakuje: 439 929,00 zł

Pilne!

6 dni do końca

Tymek Kotow , 4 latka

Mój synek umiera na raka❗️Bez Was stracimy ostatnią szansę!

Na USG lekarka długo milczała. Nagle po jej policzku poleciała łza. Dowiedzieliśmy się, że nasze dziecko ma guza w brzuchu, około 10 cm. Nasz świat natychmiast się zawalił! Cała rodzina pojechała z Tymkiem do szpitala. Zaczęły się badania, a po biopsji zapadła diagnoza – neuroblastoma przestrzeni zaotrzewnowej lewej z przerzutami do węzłów chłonnych. Czekaliśmy na nowy 2023 rok. Nasza czteroosobowa rodzina szykowała się do sylwestra. W noc z 31 grudnia na 1 stycznia, kiedy wszystko zapowiadało radosne świętowanie, nasz synek Tymek zaczął gorączkować. Następnego dnia lekarz stwierdził COVID. Ledwo wrócił do zdrowia, dopadł go rotawirus. Miesiąć później, bawiąc się ze swoją siostrą Marysią, Tymek upadł na brzuch. Dziecko zabrała karetka. Nic strasznego nie wykryto, ale brzuch nadal bolał, więc zabrałam syna na USG. W tym momencie zaczyna się nasza dramatyczna historia. Diagnoza była straszna – ogromny guz w brzuszku – rak! płakaliśmy wszyscy, łącznie z panią doktor... Od 1 marca 2023 do 20 kwietnia 2023 synek miał dwie chemioterapie. Chemioterapia przechodziła ciężko. Przez cały ten czas nie jadł i w ogóle nie chodził. Mogliśmy się tylko modlić, żeby guz się zmniejszył. I on się zmniejszył! O 30%. 25 kwietnia 2023 odbyła się operacja – usunęli mu guza razem z nadnerczem. Ta historia miała się skończyć szczęśliwie – słowem "remisja". Tak uważali wszyscy nasi lekarze w dwóch szpitalach, gdzie mieliśmy okazję się leczyć. Ale w czerwcu 2023, podczas badań, poinformowano nas, że dziecko się "świeci" i za parę miesięcy na miejscu usuniętego nadnercza wyrośnie coś nowego. To jest koszmar. To jest po prostu jakiś koszmar! Wszystko zaczęło się od nowa. Pięć cykli chemioterapii, przez które dziecko nie mogło samodzielnie jeść i nie chciało wstawać, wymioty, rozwolnienia, podwyższona temperatura. Wszystko szło zgodnie z nowym planem do piątego cyklu – wtedy tomografia komputerowa wykazała, że guz znów rośnie. Od 14 do 29 grudnia 2023 znów badania. Zapadła decyzja o trzech cyklach chemii. Przeszła trochę łatwiej, ale nie pomogła. W ogóle... 11 marca 2024 chirurdzy podjęli decyzję o usunięciu 70% guza. Operacja przeszła dobrze. Potem jeden cykl chemioterapii i planowano przeszczep szpiku. Ale... Nieszczęście. Łzy. Guz znów rośnie. Który to już nawrót? Przestaliśmy liczyć. Postanowiono powtórzyć chemioterapię, która kiedyś pomogła. Nie mieliśmy wyboru. Już po pierwszym dniu spuchł i zaczął boleć szew na brzuchu. Czyżby to był znak? Dziecko czuło się coraz gorzej. Brzuch bolał niesamowicie, a guz tylko się rozrastał. Ile takie dziecko może wytrzymać operacji? Chemioterapii, które nie pomagają? Po rozmowie z ordynatorem szpitala zrozumiałam, że za bardzo nie wiedzą, co nam zaproponować i w każdej chwili mogą nas wysłać do domu, byśmy czekali na śmierć. Zaczęłam rozsyłać maile po całym świecie. Podjęliśmy decyzję – jedziemy do Izraela. Bardzo wierzymy, że usłyszymy pewnego dnia: "Remisja nastąpiła! Tymeczek jest zdrowy!". Ale leczenie kosztuje niesamowicie dużo. Nasza rodzina należy do biednych. Mamy dwójkę dzieci – bliźniaków. Jak sprzedamy wszystko, co mamy, nie wystarczy nam nawet na depozyt. Robimy to, co potrafimy i bardzo liczymy na pomoc.

330 373,00 zł ( 16,63% )

Brakuje: 1 656 149,00 zł

Pilne!

6 dni do końca

Piotr Krot , 33 lata

KILKA TYGODNI, by ratować życie polskiego żołnierza❗️Mam 33 lata, rodzinę i BIAŁACZKĘ - pomocy!

KRYTYCZNIE PILNE! Mamy czas zaledwie do czerwca, by uratować życie Piotrka! Piotr ma 33 lata, jest ukochanym mężem, bratem, synem... Chłopak pełen życia, dobry, szczery, pomocny, pełen empatii. Dziś to on potrzebuje pomocy... Były żołnierz zawodowy, oddany naszej ojczyźnie, przebywający obecnie na rencie przez chorobę. Jego życie wyceniono na 1,5 miliona złotych... Ta kwota bez wsparcia jest dla nas nieosiągalna. Mamy dramatycznie mało czasu, dlatego prosimy o ratunek! Nawet nie wiemy, od czego zacząć… Po prostu nasz świat się zawalił… Nie tak miało wyglądać nasze życie… Od czego to wszystko się zaczęło…? Pierwszego urazu Piotr doznał podczas pełnienia służby, strzegąc polskiej granicy... Wówczas nic nie wskazywało jeszcze na to, aby uraz kręgosłupa był w jakikolwiek sposób związany z chorobą nowotworową! Podczas dalszej diagnostyki, pod kątem właśnie bólu kręgosłupa, stwierdzono dyskopatię. Niestety ból cały czas się nasilał, zastrzyki ani blokady już nie pomagały... Lekarz skierował Piotrka do sanatorium. Przez 2 miesiące pobytu, ciągłej rehabilitacji, kiedy leczenie nie przynosiło efektów, skierowano Piotra na rezonans magnetyczny. Po kilku szczegółowych badaniach usłyszeliśmy diagnozę, po której świat się dosłownie zawalił... CHŁONIAK DROBNOZIARNICZY LIMFOBLASTYCZNY! SZYBKIE DZIAŁANIE! -  udało nam się trafić do wspaniałego  prof. dr hab. n. med.  Wróbla i jego zespołu na Odział Hematologii Kliniki Hematologii, Nowotworów Krwi i Transplantacji Szpiku we Wrocławiu. Zostało dobrane indywidualne leczenie. Piotr przeszedł kilkanaście cykli chemii i dodatkowo chemii celowanej w kręgosłup.... To był ciężki czas, ale daliśmy radę - Piotr dzielnie walczył, wierząc, że wyzdrowieje. Po leczeniu znów chciało się żyć! Wszystkie wyniki były doskonałe -  żadnego śladu po RAKU! Organizm zregenerował się, włosy odrosły.... Wydawało się, że to koniec koszmaru... Niestety, nasza radość nie trwała długo… W maju mieliśmy być na tak upragnionych przez Piotrka wakacjach, które miały być wytchnieniem po ciężkim leczeniu i walce o życie… Niestety, Piotrowi znów zaczął dokuczać ból, dokładnie taki jak przedtem... I tu strzał prosto w nasze serca - TO WZNOWA! Badania kontrolne zaprzepaściły wszystkie plany i marzenia... Odkładamy je w czasie i walczymy dalej - teraz najważniejsze jest życie zdrowie Piotrka. Kolejna diagnoza, z jaką przyszło nam się zmierzyć - OSTRA BIAŁACZKA LIMFOBLASTYCZNA... Druga walka z nowotworem jest zawsze trudniejsza, bo przeciwnik jest bardziej podstępny i bezwzględny... Lekarze dają jednak nadzieję! Mówią o szansach i nie odmawiają leczenia! To nam daje nadzieję i siłę do walki oraz wiarę w to, że się uda. Potrzebujemy jednak wsparcia... Piotr w tej chwili jest leczony immunologicznie i przygotowywany do przeszczepu szpiku. Następnym krokiem ma terapia Car-T, przełomowa metoda w leczeniu nowotworów. Polega na pobraniu i zaprogramowaniu limfocytów pacjenta w ten sposób, by rozpoznawały i zwalczały komórki nowotworowe. Prostymi słowami mówiąc, organizm sam zaczyna zwalczać raka, dzięki czemu jest w stanie go pokonać i wyzdrowieć. Niestety, terapia ta nie jest obecnie refundowana... Musimy za nią zapłacić sami. Jej koszt to około 1,5 miliona złotych... Żeby Piotr przeszedł leczenie, musimy mieć całość kwoty. Terapia musi rozpocząć się pod koniec czerwca, a to oznacza, że mamy zaledwie kilka tygodni na ratunek! Tak bardzo kochamy Piotra - my - żona, siostry, rodzina... Poruszymy niebo i ziemię, by uratować jego życie! Piotr jest jeszcze taki młody, tyle jeszcze chce zrobić dobrego dla innych... Aby jednak tak się stało, musi pokonać chorobę i żyć! Prosimy o udostępnianie i o każdą wpłatę! Wszystkie ręce i serca na pokład! Wierzymy, że z Waszą pomocą damy radę. Dziękujemy za każdą złotówkę i udostępnienie. Żona Elwira, siostry Gosia i Iwona, rodzice i rodzina ➡️ Licytacje dla Piotrka

537 935,00 zł ( 33,71% )

Brakuje: 1 057 810,00 zł

Pilne!

6 dni do końca

Danis Hamidow , 7 lat

Ten nowotwór zabija połowę chorujących dzieci! Błagamy o RATUNEK❗️

Po weselu i założeniu nowej rodziny od razu zaczęliśmy myśleć o dziecku. Bóg był łaskawy do naszych modlitw, i na ten świat przyszedł nasz chłopczyk. Poród przeszedł dobrze. Ze szpitala położniczego odbierała nas cała nasza duża i zgrana rodzina. Przyjechali po nas czarnym samochodem. Wszyscy zaangażowani w poród lekarze byli znajomymi naszej rodziny. Ponieważ rodzina nasza jest rodziną internacjonalną (mamy i Rosjan, i Uzbeków), to wybraliśmy imię Danis, ale w rodzinie mówimy na niego Dania. Nasze dziecko dorastało w atmosferze miłości i radości. Syn chodził do żłobka, bawił się z innymi dziećmi, chodził na zajęcia z tennisa i piłki nożnej. Marzył, by zostać starszym bratem. Prosił o siostrzyczkę lub braciszka. W 2020 roku w naszej rodzinie pojawił się drugi syn. Radość, emocje... Wyjazdy w góry, pływanie w basenie, zabawki, przyjaciele, troska o maleństwie. Czas się zatrzymał... We wrześniu 2021 wychowawczyni ze żłobka zwróciła uwagę, że dziecko zrobiło się mniej aktywne. A po nocach synek zaczął się skarżyć na ból w plecach i brzuchu. Ja i mąż obeszliśmy wszystkich lekarzy: pediatrę, neurologa, traumatologa, chirurga, urologa. Zapadła błędna diagnoza — wodonercze. Przez 3 miesiące leczyliśmy się na to, a ból nadal nie ustępował. Potem syn zaczął mocno się pocić. Dopiero w grudniu, po wykonaniu rezonansu magnetycznego, wykryto guza i liczne przerzuty.  Przez obojętność i nieprofesjonalizm niektórych lekarzy przestaliśmy ufać lekarzom w naszym mieście i pojechaliśmy do stolicy, do miasta Taszkent.  Wiele lekarzy odmówiło nam pomocy, ponieważ, ich zdaniem, szansy na wyzdrowienie były niewielkie. Ale spotkał się na naszej drodze jeden cudowny lekarz, który zgodził się nas leczyć. Wszystkie preparaty chemioterapii były kupowane na koszt własny.  Operacja, to najstraszniejsze godziny w życiu... Odbyła się operacja usunięcia guza, która trwała aż 10 godzin. Synek stracił dużo krwi... Potem nasz lekarz poradził wyjechać na przeszczep szpiku do Indii, ponieważ u nas w kraju taka operacja nie odbywa się, a tam pracował jego kolega.  Pojechaliśmy do Indii. Tam nam powiedzieli, że szpik własny nie wyrabia odpowiedniej ilości komórek macierzystych i zaproponowali przeszczep od dawcy. Wróciliśmy do Uzbekistanu i wysłaliśmy zapytania do Izraela, Rosji i Turcji.  Najbardziej odpowiednią opcję zaproponowali lekarze z Antalyi. Sprzedaliśmy mały biznes i mieszkanie w naszym mieście, powinno było nam starczyć. Ale po przylocie do Turcji okazało się, że dziecko ma nawrót. Przy nawrocie transplantacja nie jest możliwa. Powiedzieli nam, że syn potrzebuje opieki dobrego onkologa — hematologa i wysłali nas do Stambułu.  W Stambule odbył się konsylium lekarzy. Zaproponowali nam połączenie immunoterapii z chemioterapią. Kosztorys przerażał. Byliśmy zmuszeni zacząć zbierać środki. Dołączyli do nas bliscy, blogerzy, fundacji, znajomi i nieznajomi. Po 5 kursach immunoterapii sytuacja zaczęła się poprawiać. Pozostało tylko parę przerzutów: 2 w okolicach głowy i 2 w okolicach guza "głównego", czyli przy lewym nadnerczu. Kolejny konsylium postanowił, że należy kontynuować immunoterapię i dołączyć radioterapię. A przerzuty w okolicach głowy zostały usunięte. Kosztorys na dalsze leczenie wystawili w wysokości 273 000$ ! Część środków udało się nam uzbierać, ale już więcej nie potrafimy! Nasze dziecko to nasz bohater. On przechodzi przez to wszystko śmiało i odważnie. W szpitalu podczas zabiegów bardzo się denerwuje, ale trochę się uspokaja rysowaniem i oglądaniem kreskówek.  Bardzo prosimy Was o pomoc w uzbieraniu niezbędnej kwoty, żeby nasz syn wyzdrowiał i wrócił do domu — i do normalnego dzieciństwa. 

71 513,00 zł ( 13,43% )

Brakuje: 460 828,00 zł

Pilne!

6 dni do końca

Malwinka Marszałek , 2 latka

Córeczka polskiego sportowca walczy o życie❗️Pomóż Malwince!

Przeżyłem w życiu wiele – smak sukcesu i gorycz tragedii w rodzinie. Ale dopiero gdy okazało się, że moja córeczka jest ciężko chora, odkryłem w sobie niedoświadczalne wcześniej emocje… Jako tata i jako sportowiec wiem, że się nie poddam w walce o życie mojego dziecka. A dziś – choć to bardzo trudne – przychodzę do Was z historią naszej rodziny i bardzo proszę o wsparcie. Dla Malwinki jest nadzieja, a ja muszę zrobić absolutnie wszystko, by ją wykorzystać! Bez Was to jednak będzie bardzo trudne… Nazywam się Bartłomiej Marszałek i być może kiedyś o mnie już słyszeliście – jestem polskim motorowodniakiem. Większość osób kojarzy mnie właśnie przez sport. Do tej pory jednak mało kto wiedział więcej o moim życiu prywatnym… Dziś jest czas, gdy muszę się odsłonić i o nim opowiedzieć, bo bardzo potrzebuję wsparcia. Potrzebuje go moja malutka, ukochana córeczka, która jest najważniejsza na świecie. I jest bardzo chora… Przez wiele lat angażowałem się w wiele działań charytatywnych, z potrzeby serca pomagałem osobom w potrzebie. Wtedy przez myśl mi nawet nie przeszło, że ja znajdę się kiedyś po drugiej stronie i że to moja rodzina będzie potrzebowała wsparcia... Moja ukochana córeczka będzie wymagała pomocy... Zespół Retta – tak brzmi diagnoza, którą pewnie poznalibyśmy znacznie później, gdyby nie ogromny instynkt macierzyński mojej żony. Ta pewność, że coś jest nie tak – mimo uspokajających słów lekarzy – skłoniła nas do wykonania na własną rękę dokładnych badań genetycznych. I wtedy poznaliśmy wyrok… Zespół Retta sprawia, że dziewczynki stają się “żywymi lalkami”. Niektórzy zwą je “milczące anioły”. Nie cierpię tych określeń, boli mnie serce, gdy je słyszę, ale one opisują obrazowo, co dzieje się z dziećmi, które nie zdążyły otrzymać leczenia...  Ale to, że nie chodzą i nie mówią, nie nawiązują kontaktu, to tylko mniejsze z problemów. Do tego dochodzi bardzo osłabiony układ immunologiczny. Problemy z oddychaniem, ze wszystkimi organami po kolei, dochodzi niszcząca padaczka, stan zapalny mózgu… Straszny los dla niewinnego dziecka! Pierwszy szok i rozpacz musiały szybko odejść na dalszy plan. Trzeba było działać. Staliśmy się właściwie specjalistami od tej okropnej choroby – łącznie z poznaniem wszystkich dostępnych na świecie metod leczenia.  I pojawiło się nie światełko, ale prawdziwe światło w tunelu!  Wszystkie nasze oszczędności wydaliśmy na lek, który na ten moment maksymalnie spowalnia postęp choroby! Jedna buteleczka, która wystarcza zaledwie na tydzień, kosztuje 10 300 dolarów. Roczne koszty leczenia to 2 200 000 zł... Lek jest w formie syropu, jest niezwykle kosztowny, ale pozwala doczekać nam do terapii genowej – ogromnej nadziei dla dzieci z Zespołem Retta na odwrócenie skutków choroby! Na życie! Terapia genowa jest już w bardzo zaawansowanym stadium badań i już wkrótce spodziewamy się, że stanie się dostępna w USA! W tym momencie lek podawany testowo jest już dziewczynkom w Stanach Zjednoczonych, a efekty są zdumiewające! Wyselekcjonowany gen dostarczany do płynu mózgowo-rdzeniowego za pośrednictwem odpowiedniego wirusa zastępuje ten wadliwy, co całkowicie zatrzymuje postęp zespołu Retta! Szacunkowy koszt terapii genowej będzie oscylował jednak w okolicach 3 000 000 dolarów...  ❗️Gdy lek zostanie zarejestrowany, zbiórka zostanie przekwalifikowana, a kwota odpowiednio powiększona. Terapia genowa jest ogromną nadzieją dla wszystkich dziewczynek z zespołem Retta. Dla naszej córeczki! Tylko Malwina musi do niej doczekać… Nadzieję na to daje właśnie lek, który od zeszłego roku podajemy córeczce w porozumieniu z amerykańskimi lekarzami. Polscy lekarze także są zgodni – dzięki lekowi Malwinka jest dzisiaj w o wiele lepszym stanie, niż jej nieleczone rówieśniczki z tą samą chorobą!  Ta nadzieja trzyma nas przy życiu. Gdyby nie ona, nie mielibyśmy siły nawet to zwykłego funkcjonowania… Tymczasem poruszamy niebo i ziemię, żeby uratować Malwinkę przed tragicznymi skutkami Zespołu Retta! Pierwszą dawkę syropu córeczka przyjęła właściwie w ostatniej chwili. Zaledwie tydzień wcześniej pojawiły się pierwsze, przerażające objawy… Akurat trzymałem ją na kolanach, gdy jej oczka zaczęły uciekać. Widoczne były same białka, a potem było coraz gorzej… Wiedzieliśmy, że to się już zaczyna dziać! Że jeśli nic nie zrobimy, będzie tylko gorzej! Po tygodniu od podania pierwszej dawki syropu ustąpił oczopląs, bezdechy senne i hiperwentylacja. Wcześniej Malwinka spała może pełną godzinę w nocy. Dziś przesypia całą! To wszystko dzięki dotychczasowemu leczeniu. Leczeniu, którego nie można przerwać, bo skutki tego mogłyby być tragiczne… I tutaj pojawia się nasza ogromna prośba… Przez ostatnie miesiące leczenia wydaliśmy już prawie wszystkie nasze życiowe oszczędności. Co miesiąc muszę latać do USA po kolejną dawkę leku, bo ściągnięcie go importem docelowym wyszłoby znacznie drożej… Nie żałujemy żadnej złotówki, ale przeraża nas fakt, że tych powoli zaczyna brakować, a przed Malwinką przynajmniej jeszcze 2,5 roku leczenia – do czasu wprowadzenia możliwości podania terapii genowej, która będzie dostępna prawdopodobnie dla dzieci od 4. roku życia.  W imieniu mojej żony, naszej córeczki, jej młodszego braciszka i przede wszystkim moim – jej taty – z całego serca proszę o każde możliwe wsparcie. Zaszliśmy już tak daleko… Nie możemy wszystkiego stracić, nie możemy pozbawić Malwinki nadziei na normalne życie! Dziękujemy z góry za każdą pomoc, która nie pozwala umrzeć naszej nadziei. ➡️ Licytacje dla wojowniczki Malwinki ➡️ Pomóż Malwince w walce o życie - strona internetowa Malwinki Kanał Zero: „CODZIENNIE PŁACZEMY” – WYCZERPUJĄCA WALKA RODZICÓW I DZIECI Z ZESPOŁEM RETTA. REPORTAŻ MARII STEPAN Dzień Dobry TVN: Córka Bartka Marszałka choruje na rzadką chorobę. "Tydzień syropu to jest 10 300 dolarów" Press: Stanowski w dwie godziny zebrał ponad 1,5 mln zł na leczenie córki Bartłomieja Marszałka Przegląd Sportowy - Onet: "Dziewczynki stają się »żywymi lalkami«". Córka reprezentanta Polski walczy z chorobą Eska.pl: Krzysztof Stanowski z widzami pomaga córce Bartłomieja Marszałka. Szybko zebrali milion złotych o2.pl: Milion złotych w nieco ponad godzinę. Wszystko dla córki polskiego sportowca NaTemat.pl: Milion w niecałe półtorej godziny! Stanowski na Kanale Zero pomógł chorej córce znanego sportowca WirtualneMedia.pl: Błyskawiczna akcja charytatywna Kanału Zero. Widzowie wpłacili ponad 1,5 mln zł Antyweb: Stanowski zebrał 1 mln złotych w nieco ponad godzinę. Miał szczytny cel pytanienasniadanie.tvp.pl: Codzienne życie z rzadką chorobą genetyczną  pytanienasniadanie.tv.pl: Rzadkie choroby, dlaczego leczenie aż tyle kosztuje? przegladsportowy.onet.pl: Bartłomiej Marszałek: Mój najważniejszy wyścig w życiu! Po zdrowie córeczki sport.tvp.pl: Córka polskiego sportowca poważnie chora. Tak można ją wspomóc sportowefakty.wp.pl – Znany sportowiec walczy o życie córki. Usłyszał fatalną diagnozę obcas.pl – Znany sportowiec prosi o pomoc dla ciężko chorej córki przegladsportowy.onet.pl – Polski sportowiec walczy o córkę. "Lekarze uspokajali, ale nie odpuściliśmy. Diagnoza była szokująca" [WYWIAD] wpolityce.pl – Nie zostawiajmy mistrza sportu samego w potrzebie! Zawodnik motorowodnej Formuły 1 Bartłomiej Marszałek walczy o życie córki eurosport.tvn24.pl – BARTŁOMIEJ MARSZAŁEK ZBIERA PIENIĄDZE NA TERAPIĘ CHOREJ CÓRKI. MALWINA CIERPI NA ZESPÓŁ RETTA sport.se.pl: Bartek Marszałek walczy o życie córki. Znakomity motorowodniak prosi o wsparcie ludzi dobrej woli Onet.pl: Córka sportowca jest ciężko chora. Leczenie kosztuje miliony Trójka Polskie Radio: Bartłomiej Marszałek – życiowa walka mistrza sportów motorowodnych

5 022 567,00 zł ( 47,21% )

Brakuje: 5 615 730,00 zł

6 dni do końca

Krzysztof Flasza , 69 lat

Choroba powoli odbiera mi wszystko! Potrzebuję operacji!

Z każdym dniem moje ciało coraz bardziej mnie zawodzi. Dwadzieścia lat temu dowiedziałem się, że mój organizm zaatakowała choroba Parkinsona. Pogodziłem się, że jest to nieuleczalne, ale chcę zrobić wszystko, by jak najbardziej opóźnić rozwój choroby!  Moje problemy zaczęły się od udaru niedokrwiennego lewej strony ciała, który przeżyłem wiele lat temu. Doznałem wtedy połowicznego paraliżu ciała, a po szczegółowych badaniach lekarze przedstawili druzgocącą diagnozę: choroba Parkinsona… Te dwa słowa na zawsze odmieniły moją codzienność.  Choroba coraz bardziej postępuje, co przekłada się na mój gorszy stan fizyczny i psychiczny. Kilka lat temu poddałem się operacji polegającej na wszczepieniu stymulatorów do mózgu z prawej strony. Był to bardzo bolesny zabieg, ale nigdy go nie żałowałem! Symulatory wspomagały mnie w przezwyciężaniu objawów choroby, a operacja dała nadzieję na lepszą przyszłość! Ponad rok temu MOPS przyznał mi opiekę asystenta osoby niepełnosprawnej, który ogromnie pomaga mi w załatwianiu spraw i codziennej egzystencji. Niedawno udało mi się także otrzymać darmowe wsparcie fizjoterapeuty. Do walki z chorobą niezwykle motywuje mnie moja żona, która wspiera mnie każdego dnia. Nie wiem, co zrobiłbym bez jej pomocy! Jestem wdzięczny za każdy spędzony wspólnie dzień i zrobię wszystko, by przed nami było ich jak najwięcej!  Światłem w tunelu jest dla mnie operacja metodą FUS. To innowacyjna metoda leczenia choroby Parkinsona, dzięki której mógłbym łatwiej pokonywać trudy codzienności. Niestety, zabieg nie jest refundowany, a jego kwota znacznie przekracza moje skromne możliwości finansowe. Lekarze szacują, że operacja będzie kosztować ponad 110 tys złotych. Gdy to usłyszałem, załamałem się… Nigdy nie uda mi się samodzielnie uzbierać takiej sumy!  Dlatego zwracam się do Was z prośbą o wsparcie. Od operacji zależy moja przyszłość… Proszę, wesprzyjcie moją walkę o sprawność! Dzięki Wam będę mógł spędzić kolejne lata z ukochaną żoną! Krzysztof

2 915,00 zł ( 2,49% )

Brakuje: 114 107,00 zł

Pilne!

7 dni do końca

Maja Matuszak , 11 lat

Nowotwór odebrał już mojej córce nogę❗️Nie pozwól, by odebrał jej też życie❗️

Cały czas zadaję sobie pytanie – jak to możliwe, że niewinny wypadek podczas WF-u doprowadził do diagnozy nowotworu? Wszystko potoczyło się tak szybko… W zaledwie kilka miesięcy runął cały świat mojej córki! Chciałabym zapewnić ją, że wszystko będzie już dobrze, ale wiem, że to dopiero początek walki…  Moja córka ma 11 lat, a już musiała stoczyć trudniejszą bitwę niż niejeden dorosły! Na początku kwietnia tego roku Maja podczas lekcji WF-u niefortunnie została trafiona piłką w okolicy kolana prawej nogi. Po kilku dniach zaczęła się uskarżać na ból pod kolanem. Pojawiły się także problemy z chodzeniem… Ortopeda sądził, że to tylko zmiana przeciążeniowo-zwyrodnieniowa i zalecił leki przeciwbólowe oraz oszczędny tryb życia. Niestety, ból nie tylko nie ustawał, ale i był coraz większy. Maja okropnie cierpiała… Musiałam znaleźć sposób, żeby jej pomóc, więc rozpoczęliśmy poszerzoną diagnostykę. To po rentgenie kolana pierwszy raz usłyszeliśmy straszną nazwę – podejrzenie KOSTNIAKOMIĘSAKA. Zostaliśmy skierowani na rezonans z kontrastem, którego wyniki były bardzo niepokojące. W trybie pilnym zgłosiliśmy się do Instytutu Matki i Dziecka w Warszawie na oddział onkologii dziecięcej... To właśnie tam, po wykonaniu biopsji guza, postawiono rozpoznanie NOWOTWÓR ZŁOŚLIWY – KOSTNIAKOMIĘSAK!  Guz rósł w przeraźliwym tempie! Z początku sądziliśmy, że wdrożona natychmiast chemioterapia pomoże odegnać widmo amputacji. Niestety, nowotwór był zbyt silny! Życie Mai było zagrożone i zadecydowano o AMPUTACJI prawej nogi na wysokości uda! Nie mogę uwierzyć, że od diagnozy minęło zaledwie kilka miesięcy. Patrzę na łysą głowę mojego dziecka i na pustkę na łóżku, gdzie jeszcze niedawno znajdowała się prawa noga Mai... Obecnie córka nadal przebywa w Instytucie Matki i Dziecka w celu kontynuacji leczenia zmodyfikowaną chemioterapią ze względu na stan nerek, który uniemożliwia wprowadzenie standardowego protokołu. Moja dziewczynka jest niesamowicie dzielna, ale sama sobie nie poradzi! Teraz potrzebuje rozpocząć aktywną rehabilitację i marzy o jak najszybszym zamontowaniu protezy nogi. Nowotwór zniszczył zdrowie mojej córki i codzienność naszej rodziny. Musiałam zrezygnować z pracy zawodowej, by zająć się pomocą Mai, a teraz niestety koszty leczenia i rehabilitacji przekraczają nasze możliwości finansowe. Z całego serca  błagam o pomoc dla mojej córeczki! To jej szeroki uśmiech daje mi nadzieję na pokonanie okrutnej choroby! Wierzę, że wspólnymi siłami wyjdziemy z pojedynku z kostniakomięsakiem zwycięsko!  Anna, mama

126 708 zł

7 dni do końca

Zosia Sochacka , 9 lat

Skóra, która pali żywym ogniem... Pomóż Zosi❗️

Zosia od urodzenia choruje na rzadką chorobę genetyczną erytrodermię ichtiotyczną, czyli rybią łuskę odmiana pęcherzowa. Nie zna innego życia niż codziennie towarzyszący jej ból związany z pojawiającymi się pęcherzami, które pękając, powodują paskudne rany. Ponadto jej skóra nieustannie się złuszcza i nawarstwia, gdyż sam organizm nie potrafi się jej pozbyć.  Codzienna pielęgnacja przy tej chorobie polega na używaniu dużej ilości maści recepturowych, które złuszczają martwy naskórek, codzienne, długie kąpiele w sodzie, która rozpulchnia nawarstwioną skórę, nawilżanie i natłuszczanie. A kiedy pojawiają się bolesne pęcherze i rany – opatrzenie i zabezpieczenie specjalistycznymi opatrunkami, które nie uszkodzą już i tak delikatnej i wrażliwej skóry Zosi. Rany i pęcherze pojawiają się rzutami i czasem walka z nimi trwa kilka tygodni. W gorszych dniach Zosia nie jest w stanie nawet sama pójść do łazienki. Mimo to córeczka jest dzielną i silną dziewczynką. Zna swoją chorobę i nawet jeśli spotykają ją przykrości, sama jest w stanie wytłumaczyć swoje schorzenie. Dlatego jako rodzice Zosi zwracamy się o pomoc w dołożeniu swojej cegiełki do ciągle rosnących kosztów związanych z maściami, opatrunkami i emolientami, których z roku na rok używamy coraz większe ilości. Nie jest nam łatwo prosić obcych ludzi o pomoc, ale kiedy otrzymujemy odmowę refundacji, jesteśmy niejako do tego zmuszeni.  Wiemy, że jest setki innych dzieci, które potrzebują pieniędzy na operacje czy leczenie, ale jeżeli ktoś będzie chciał pomóc również naszej Zosi, będziemy bardzo wdzięczni. Pamiętajmy, że dobro wraca ze zdwojoną siłą. Rodzice Zosi

6 446,00 zł ( 8,65% )

Brakuje: 68 023,00 zł