Lokalizacja

  • Cała Polska
  • dolnośląskie
  • kujawsko-pomorskie
  • lubelskie
  • lubuskie
  • łódzkie
  • małopolskie
  • mazowieckie
  • opolskie
  • podkarpackie
  • podlaskie
  • pomorskie
  • śląskie
  • świętokrzyskie
  • warmińsko-mazurskie
  • wielkopolskie
  • zachodniopomorskie
Marta Kaszowska
Marta Kaszowska , 45 lat

CHŁONIAK nie daje o sobie zapomnieć❗️Proszę, pomóżcie❗️

Z początku myślałam, że to po prostu przeziębienie. Miałam suchy kaszel, nocne poty i czułam ogólne zmęczenie. Niestety, z każdym dniem mój stan coraz bardziej się pogarszał. W końcu pojawiła się ta najgorsza z diagnoz: NOWOTWÓR! Wszystko zaczęło się w październiku 2023 roku. Zrobiłam szereg badań, zdjęcia kręgosłupa, klatki piersiowej, a później tomograf. Trwało to bardzo długo, ale pewnego dnia poczułam się naprawdę źle. Spuchła mi cała lewa ręka, a kiedy dotarłam na oddział ratunkowy, lekarze podjęli decyzję o przewiezieniu mnie do szpitala specjalistycznego.  Okazało się, że to pierwotny chłoniak śródpiersia! Momentalnie ugięły się pode mną kolana... Później zaczęła się moja walka. Przeszłam serię ciężkiej chemii z licznymi skutkami ubocznymi. Niestety, nie przyniosła oczekiwanych efektów… W maju 2024 r. poddałam się nowoczesnej amerykańskiej terapii CAR-T, która była moją ostatnią szansą na wyleczenie. Niestety, w 5. dobie podania leku straciłam świadomość i trafiłam na OIOM. Lekarze musieli wprowadzić mnie w stan śpiączki farmakologicznej. Kiedy się wybudziłam, okazało się, że nie mam czucia od pasa w dół!  To był skutek uboczny terapii i według lekarzy pierwszy taki przypadek w Polsce… Niedługo potem pojawiło się poprzeczne zapalenie rdzenia kręgowego od kręgu th7 w dół. Nagle moje życie zmieniło się o 180 stopni. Do tej pory samodzielna i niezależna od nikogo, stałam się osobą potrzebującą pomocy we wszystkim… W tej chwili kończę rehabilitację neurologiczną na NFZ, która przyniosła spore efekty. Jestem w stanie samodzielnie usiąść, mogę się ubrać, ale nadal nie czuję nic od pasa w dół i poruszam się przy pomocy wózka inwalidzkiego…  Niestety, nadal nie wiadomo, czy udało się zwalczyć chłoniaka. Lekarze podejrzewają, że mogło dojść do nawrotu choroby. Obecnie jestem w trakcie dalszej diagnostyki i z przerażeniem czekam na kolejne wyniki badań.  Mój mąż zaczął przystosowywać nasz dom do potrzeb osób z niepełnosprawnościami, ale sam jest po ciężkiej chorobie i wymaga opieki. Na szczęście wspierają nas synowie, ale to nie wystarczy. Jedynym ratunkiem i nadzieją na odzyskanie częściowej sprawności jest kontynuacja rehabilitacji, jednak już tylko prywatnie.  To ogromne koszty, których nie jestem w stanie pokryć sama. W dodatku potrzebuję środków na dojazdy do szpitala, dalsze przystosowanie domu do moich potrzeb oraz zakup specjalistycznego sprzętu. Długo zastanawiałam się, czy powinnam prosić o pomoc, ale dziś wiem, że bez Was sobie nie poradzę. Proszę, wesprzyjcie mnie w tej nierównej walce! Marta

32 568,00 zł ( 10,2% )
Brakuje: 286 581,00 zł
Adaś Orlik
Pilne!
12 dni do końca
Adaś Orlik , 3 latka

Chciałabym wybudzić się z tego koszmaru❗️ DMD to śmiertelna choroba, która zabija mojego synka!

"Synku mój, uszczęśliwiłeś mnie od pierwszych chwil, gdy tylko lekarz potwierdził Twoje istnienie, bicie Twojego małego serduszka, jak byłeś jeszcze małą „fasolką”. Miałam to szczęście dowiedzieć się od samego początku, że jesteś i się rozwijasz. Ciąża była spełnieniem mojego największego marzenia. Już uwierzyłam, że ktoś wysłuchał moich próśb, żebyś był zdrowy". Jednak cierpisz na chorobę genetyczną. Niestety bardzo ciężką. Zdiagnozowano u Ciebie Dystrofię mięśniową Duchenne’a (DMD). Patrząc na Ciebie, nie mogę uwierzyć, że choroba miałaby powoli odbierać wszystko, czego się do tej pory nauczyłeś, odbierając stopniowo siłę w nóżkach, potem w rączkach, a następnie tułowiu, płucach, serduszku skazując Cię na powolną agonię pod aparaturą. Jak matka  ma na to bezsilnie patrzeć… Chciałabym wybudzić się z tego koszmaru, ale nie mogę. Na co dzień staram się wypierać to, co Ci grozi, choć  doskonale wiem, co Ci grozi. Nie godzę się na to, nie chcę się godzić, ale wiem też, że nie mam na to wpływu. Uświadamiając to sobie, czuję się bezradna i zrozpaczona… Czuję się, jakby mój świat się rozpadł, bo nie takiej przyszłości chce matka dla swojego kochanego synka. Chciałabym uchronić Cię przed następstwami tej choroby, ale czuję bezsilność. Mimo, że próbuję być dobrej myśli, łzy same mi płyną w ukryciu… A potem patrzę na Ciebie i znowu nie wierzę, że miałoby Cię coś takiego spotkać. Jesteś takim radosnym dzieckiem. Dałam Ci życie i bardzo bym nie chciała, by było cierpieniem. Wiem, że mimo wszystko czekają nas szczęśliwe i radosne chwile. Przecież zaczniesz jeszcze mówić, czego choroba akurat nie powinna odebrać. Będziesz poznawać świat, który od początku bardzo Cię interesuje. Jeszcze dowiesz się wielu rzeczy, rozwiniesz swoje pasje, poznasz nowych ludzi, odwiedzisz wiele nowych miejsc. Musimy z tym wszystkim zdążyć, dopóki będziesz chodził, dopóki Ci wystarczy sił. Będę Cię we wszystkim wspierać, synku. Jestem po to, by Cię kochać. Bardzo Cię kocham i zrobię wszystko, byś jednak cieszył się życiem. Moja miłość do Ciebie dodaje mi sił do walki! Będę walczyć o Twoje zdrowie! Będę gonić za postępem medycznym. Będę robić wszystko, byś zdążył pokonać chorobę, by te czarne scenariusze, które co jakiś czas wkradają się do moich myśli, jednak się nie ziściły. Będę szukała wsparcia dla Ciebie na całym świecie. Może był w tym jakiś sens, że tak szybko Cię zdiagnozowano. Może dlatego tak długo na to czekałam, aż przyjdziesz na świat, byś właśnie urodził się w takich czasach, w których dogonisz postęp medyczny. Ale mimo to i tak płaczę. Zbieram siły na tę walkę, bo nigdy się z tym nie pogodzę. Muszę być dla Ciebie silna, choć czasem czuję się taka słaba…" Choroba może dotknąć każdego, bo gen odpowiedzialny za regenerację mięśni jest najdłuższym genem w organizmie człowieka, więc łatwo może dojść do jego mutacji, a konsekwencje są dramatyczne. Lek, na który zbieramy, nie jest przeznaczony dla wszystkich chorych na DMD. To zależy od danej mutacji. Adaś akurat jest w grupie pacjentów, którzy mogą go przyjąć. Inny lek dostępny w naszym kraju, który jedynie spowalnia postęp choroby, nie jest odpowiedni dla Adasia. Jedyną szansą dla niego jest właśnie terapia genowa, która kosztuje niemal 16 000 000 złotych! Koszt samego leku to 3.2 mln USD i nie obejmuje kosztów przelotu do USA, hospitalizacji, kilkumiesięcznego pobytu w USA w celu kontroli stanu zdrowia po podaniu leku ani rehabilitacji. Cel zbiórki został oszacowany na podstawie aktualnego kursu dolara i informacji o szacowanych pozostałych kosztach związanych z podaniem leku i będzie aktualizowany w zależności od znacznych zmian ceny leku i kursu dolara oraz od tego, jak postępować będzie gromadzenie pieniędzy z innych źródeł. Mamy też nadzieję, że cena leku spadnie, gdyż jeszcze inne koncerny farmaceutyczne pracują nad podobną terapią genową, ale nie wiemy, kiedy lek innych firm zostanie dopuszczony. Natomiast nie możemy na to czekać z założonymi rękoma, bo może się wtedy okazać, że Adaś będzie wtedy w wieku, w którym nie będzie się już kwalifikować na terapię genową. Gdybyśmy zebrali jednak za mało pieniędzy, to w większości zostaną one przeznaczone dla innego dziecka z DMD, a także na rehabilitację Adasia, która w miarę postępu choroby będzie najważniejszym czynnikiem utrzymującym go jak najdłużej przy życiu. Ta kwota jest poza naszym zasięgiem, a lek można podać w wąskim przedziale wiekowym. Im szybciej zostanie podany, tym mniej mięśni nasz Adaś straci. Mamy jednak nadzieję, że przede wszystkim zatrzyma postęp choroby. Bardzo prosimy o wsparcie i udostępnianie informacji o naszej zbiórce ludziom, którzy chcą pomagać. Każda wpłata się liczy. Mama ––––––––––––––––– Profil na Facebooku: KLIK Grupa licytacyjna na Facebooku: KLIK Profil na Instagramie: KLIK Profil na TikToku: KLIK https://radioszczecin.pl/1,468010,serce-i-muzyka-dla-adasia-orlika-wideo-zdjecia https://gs24.pl/muzyka-dla-orlika-specjalny-koncert-i-moc-atrakcji/ar/c1-18311095 https://szczecin.tvp.pl/76121161/potrzebne-15-milionow-zlotych-zbiorka-na- terapie-genowa-dla-malego-adasia https://radioszczecin.pl/395,3948,ma-na-imie-adas-reportaz-malgorzaty-furgi https://ikamien.pl/artykuly/42259/ https://gs24.pl/moc-dobra-w-kolczewie-pomoc-dla-adasia-orlika-ciagle-potrzebna/ar/c1-18391793 https://www.tvpolice.com.pl/artykul/6350,maly-adas-potrzebuje-wsparcia-dobrych-ludzi-bedzie-okazja-by-mu-pomoc https://szczecin.tvp.pl/75143358/30124-15-milionow-za-zycie https://fb.watch/plcbnaOGF6/ https://radioszczecin.pl/1,465520,konieczna-kosztowna-terapia-adas-w-potrzebie-moz https://radioszczecin.pl/125,15992,20122023 https://gs24.pl/chlopiec-ktory-goni-medycyne-adas-potrzebuje-15-milionow-zlotych/ar/c1-18188553 https://stargard.news/ponad-15-milionow-zlotych-tyle-kosztuje-zdrowie-adasia-spod-stargardu-35442/

2 832 581,00 zł ( 18,88% )
Brakuje: 12 167 419,00 zł
Dorota Graczyk
Dorota Graczyk , 50 lat

Walka ze skutkami niedotlenienia mózgu trwa! Wesprzyj leczenie i rehabilitację Doroty!

Nagłe zatrzymanie krążenia doprowadziło do groźnego niedotlenienia mózgu, w wyniku którego nasza ukochana Dorota straciła przytomność. Lekarze cudem uchronili ją przed śmiercią, rozpoczynając walkę o jej zdrowie i sprawność. Pomoc pilnie potrzebna! Zwracamy się do Was z prośbą o pomoc dla naszej ukochanej Doroty – pełnej życia, energicznej kobiety, której życie uległo dramatycznej zmianie… Po nagłym zatrzymaniu akcji serca została przetransportowana do szpitala, gdzie lekarze wprowadzili ją w stan śpiączki, a po wdrożeniu odpowiedniego leczenia, wybudzili po dwóch dniach. Niestety, stan Doroty jest bardzo zły. Ma założoną tracheotomię oraz PEG. Otwiera oczy, jednak nie odzyskała świadomości. Dziś nie ma z nią kontaktu. Dorota była osobą pełną radości, znaną z miłości do muzyki, kwiatów i rękodzieła. Zawsze była pomocna dla innych, towarzyska i bardzo lubiana. Teraz sama potrzebuje naszego wsparcia. Aby miała szansę na powrót do sprawności, potrzebuje specjalistycznej, intensywnej, kosztownej rehabilitacji i opieki medycznej. Proces rehabilitacji po takim zdarzeniu jest długi i trudny, ale wiemy, że każda pomoc daje Dorocie większe szanse na powrót do zdrowia. Dlatego prosimy Was o wsparcie – każda wpłata, udostępnienie i słowa otuchy są dla nas nieocenione. Dziękujemy z całego serca za pomoc w tej trudnej walce. Wspólnie możemy dać jej szansę na powrót do życia, które tak kocha. Rodzina

15 872,00 zł ( 7,45% )
Brakuje: 196 894,00 zł
Antoni Malinowski
Pilne!
Antoni Malinowski , 22 miesiące

Jeśli rak wróci, Antoś będzie bez szans❗️ Potrzebna PILNA pomoc!

14 sierpnia zaczął się nasz koszmar. Antek codziennie rano schodził z łóżeczka i biegł do salonu oglądać swoje ulubione bajeczki, tak tego dnia gdy stanął na nogi, nagle upadł, nie potrafiąc się ponieść... Przez moment myślałam, że to kaprys naszego syna, lecz przy kolejnej próbie postawienia go na nogi sytuacja się powtórzyła. Antoś upadł po raz kolejny. Nie zastanawiając się długo, zabrałam najpotrzebniejsze rzeczy i udałam się do szpitala w Ciechanowie. Szpital po wnikliwych badaniach natychmiast skierował nas transportem medycznym do Szpitala dziecięcego im. Bogdanowicza w Warszawie gdzie po wykonanym długim rezonansie magnetycznym który dla nas trwał wieki, nagle usłyszałam „musimy podać kontrast”. Nikt nie tłumaczył nam, co się dzieje. Badanie trwało bardzo długo. Po skończonym badaniu lekarz powiedział, że dziecko zostaje pod opieką pielęgniarki, a mnie zaprosił na rozmowę. Kazał mi usiąść, podał szklankę wody i chusteczki. Padły słowa „Pani dziecko ma nowotwór, musimy je natychmiast operować”. Lekarz pokazał mi zdjęcie rentgenowskie kręgosłupa. Zobaczyłam, jak mój synek świeci się cały – jak choinka. Lekarz był pełen wątpliwości, ale podjął się operacji, zapewniając, że będzie leczył moje dziecko tak, jak swoje. Operacja była bardzo ryzykowna i kazał mi się pożegnać z synkiem. Miałam 30 minut, aby ściągnąć męża z pracy, żebyśmy mogli ucałować nasze dziecko z pytaniem w głowie czy to nie jest nasz ostatni całus. Kładąc Antosia do łóżeczka przed blokiem operacyjnym, szeptaliśmy mu do ucha, jak bardzo go kochamy, jak bardzo jest dzielnym dzieckiem, że czekamy na niego. Po 6 godzinach operacji widząc, jak co chwilę personel nosi krew w workach na blok, byłam jeszcze bardziej przerażona. W niedługim czasie wyszedł lekarz, oznajmiając nam, że operacja na chwilę obecną się udała i że najbliższe godziny będą decydujące. Antoś z bloku operacyjnego został przewieziony na oddział intensywnej opieki medycznej. Tam spędził 2 dni. Po kolejnych dwóch dniach nasz syn został przetransportowany na oddział onkologii w Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie, gdzie miał wykonywany kolejny szereg badań. Usłyszeliśmy najgorsza diagnozę Neuroblastoma w 4 stopniu zaawansowania – guz przestrzeni zaotrzewnowej i kanału kręgowego z licznymi przerzutami do szpiku i kości. Obecnie Antoś jest w trakcie intensywnego leczenia chemioterapią. Przyjął już 3 cykle chemii. Przed nami długa walka w tym dalszy ciąg chemioterapii, następnie czeka nas megachemioterapia, operacyjne usunięcie guza, przeszczep komórek macierzystych, radioterapia i immunoterapia, na samym końcu leczenia zostaje nam bardzo kosztowna seria szczepionek przeciwko wznowie. Leczenie nie jest refundowane w Polsce, dostępne jedynie w USA. Jest to jedyna szansa, aby ten potwór nie wrócił do Antosia. Z błagalną prośbą, Maria i Krzysztof – rodzice Antosia Strona Facebook – KLIK Grupa z licytacjami – KLIK

285 289,00 zł ( 13,4% )
Brakuje: 1 842 370,00 zł
Oluś Wildowicz
Pilne!
Oluś Wildowicz , 2 latka

2-latek z najgorszym nowotworem... Błagamy, ratuj nasze jedyne dziecko❗️

Na naszego jedynego synka spadła straszna diagnoza… Oluś choruje na przerażającą chorobę, Neuroblastomę IV stopnia… To jeden z najgorszych nowotworów wieku dziecięcego, wybierający tych najmłodszych, najbardziej bezbronnych, niewinnych… Błagamy o pomoc, żeby uratować życie Olusia! On ma tylko dwa latka, nie może przecież umrzeć… Jeszcze 16 maja 2024 – w drugie urodziny Olusia, nic nie zapowiadało, że za chwilę nasze życie wywróci się do góry nogami, że trafimy do onkologicznego piekła. Nawet w najczarniejszych snach nie śniło nam się, że dotknie ono nas i że będziemy musieli przez nie przejść.  W weekend po urodzinach pojechaliśmy do dziadków, aby wspólnie uczcić jego święto. Oluś bawił się jak zwykle, biegał, skakał, zaczepiał dziadka. Niespodziewanie zaczął wymiotować... Byliśmy przekonani, że to od wygłupów, jednak wymioty wróciły wieczorem, pojawił się stan podgorączkowy… Byliśmy przekonani, że to tylko zatrucie pokarmowe, że coś mu zaszkodziło, tym bardziej że następnego dnia objawy ustały, pozostał tylko stan podgorączkowy. W poniedziałek poszliśmy z synkiem do lekarza. Badanie przedmiotowe nie wskazywało na żadną chorobę, wszystko było w normie, brak infekcji. W przychodni wykonano jednak badanie CRP, którego wynik zaniepokoił lekarza… Dostaliśmy skierowanie na badanie USG jamy brzusznej. Badanie trwało długo, nie można było dokładnie zobaczyć, co znajduje się w przestrzeni zaotrzewnowej, ale COŚ tam było… Wtedy zapaliła się pierwsza lampka, że coś jest nie tak… Zlecono nam pilną konsultację z drugim lekarzem w celu potwierdzenia obecności znalezionej zmiany… Postawił on wstępną diagnozę - zdwojenie jelita lub guz lity. Nasz świat wtedy po raz pierwszy runął… Nie zastanawiając się długo, pojechaliśmy z wynikami badań do Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie. Wszystko potem działo się w zawrotnym tempie.  Mnóstwo badań, biopsja szpiku kostnego, trepanobiopsja, każde wykonywane w pełnej narkozie ze względu na wiek Olusia. Szybko dowiedzieliśmy się strasznej rzeczy… Nasz mały synek ma w swoim brzuszku ogromnego guza o wymiarach 7x5x4,5cm!!! Otacza on pień trzewny i naczynia śledzionowe oraz naczynia nerkowe…  Byliśmy przerażeni, nie wierzyliśmy, że to dzieje się naprawdę. Nic go przecież nie bolało, a co miesiąc chodziliśmy do gastroenterologa ze względu na silną alergię pokarmową. Lekarz na każdej wizycie dokładnie badał Olusiowi brzuszek – nic nie wyczuł…  Zdecydowano się wykonać biopsję guza. Wydawałoby się, że to zwykłe pobranie tkanki. Niestety ze zwykłego zabiegu zrobiła się skomplikowana operacja, która trwała prawie 4 godziny! Były to najdłuższe chwile w naszym życiu – rodziców którzy, tak kochają swojego synka… Po niespełna tygodniu okupionym cierpieniem naszego dziecka, które codziennie, jeszcze przed rozpoczęciem jakiejkolwiek terapii było poddawane licznym i inwazyjnym zabiegom diagnostycznym (niemal codziennie Oluś był poddawany narkozie), usłyszeliśmy diagnozę: Neuroblastoma IV stopnia z przerzutami do kości biodrowych, udowych oraz piszczelowych! Nowotwór jest bardzo złośliwy, a przebieg choroby jest nieprzewidywalny z dużym prawdopodobieństwem nawrotów ze zdwojoną siłą…   Do dnia diagnozy okrutna choroba, która dotknęła Olusia była nam znana jedynie ze zbiórek i historii nieznanych dotąd osób, które wspieraliśmy. Nigdy nawet nie przemknęło nam przez myśl, że kiedyś to my usłyszymy tak przerażającą diagnozę, że będziemy patrzeć na cierpienie własnego dziecka i będziemy musieli prosić Państwa o pomoc finansową, by uratować synka. Olusia czeka bardzo długa i wyczerpująca terapia, która niestety nie daje gwarancji całkowitego wyleczenia. Aby zapomnieć raz na zawsze o tym piekle, jedyną szansą jest terapia w postaci szczepionki przeciw wznowie, którą wykonuje się tylko w USA, w klinice w Nowym Jorku. Koszt kuracji jest ogromny i wynosi około 2 milionów złotych! Nawet gdybyśmy sprzedali wszystko, co mamy, nie uzbieramy tak ogromnej sumy… Dlatego błagamy Was o pomoc! Synek dzielnie znosi pobyt w szpitalu, mimo że od chwili przyjęcia do CZD w Warszawie nie wyszliśmy do domu nawet na jeden dzień. Zostało wdrożone bardzo intensywne oraz złożone leczenie, składające się z kilku etapów: bardzo silnej chemioterapii, którą dostaje co 10 dni. Następnie czeka go bardzo skomplikowana operacja usunięcia guza, przeszczep szpiku, radioterapia oraz immunoterapia. Obecnie jesteśmy po drugiej dawce chemioterapii – 24-godzinnej! Niestety wątroba Olka została bardzo mocno nadwyrężona… Mamy jednak nadzieję, że wyniki poprawią się przed kolejnym cyklem. Nie tak powinno wyglądać jego dzieciństwo, w murach szpitalnych, z kablami podłączonymi do ciała, wenflonami, bólem i cierpieniem. Oluś powinien teraz być w domu, bawić się z rówieśnikami, śmiać. Wierzymy, że jeszcze tak będzie! Wspólnie pomóżmy wrócić naszemu synkowi do normalności, do domu, do beztroskiego dzieciństwa, do śmiechu i radości. Dlatego też zwracamy się do Państwa o pomoc w uratowaniu Olusia. Z góry dziękujemy za każdą wpłatę! Rodzice ➡️ Licytacje dla Olusia ➡️ Strona Olusia na Facebooku

2 123 594,00 zł ( 99,8% )
Brakuje: 4 066,00 zł
Malwinka Marszałek
Pilne!
9 dni do końca
Malwinka Marszałek , 2 latka

Córeczka polskiego sportowca walczy o życie❗️Pomóż Malwince!

Przeżyłem w życiu wiele – smak sukcesu i gorycz tragedii w rodzinie. Ale dopiero gdy okazało się, że moja córeczka jest ciężko chora, odkryłem w sobie niedoświadczalne wcześniej emocje… Jako tata i jako sportowiec wiem, że się nie poddam w walce o życie mojego dziecka. A dziś – choć to bardzo trudne – przychodzę do Was z historią naszej rodziny i bardzo proszę o wsparcie. Dla Malwinki jest nadzieja, a ja muszę zrobić absolutnie wszystko, by ją wykorzystać! Bez Was to jednak będzie bardzo trudne… Nazywam się Bartłomiej Marszałek i być może kiedyś o mnie już słyszeliście – jestem polskim motorowodniakiem. Większość osób kojarzy mnie właśnie przez sport. Do tej pory jednak mało kto wiedział więcej o moim życiu prywatnym… Dziś jest czas, gdy muszę się odsłonić i o nim opowiedzieć, bo bardzo potrzebuję wsparcia. Potrzebuje go moja malutka, ukochana córeczka, która jest najważniejsza na świecie. I jest bardzo chora… Przez wiele lat angażowałem się w wiele działań charytatywnych, z potrzeby serca pomagałem osobom w potrzebie. Wtedy przez myśl mi nawet nie przeszło, że ja znajdę się kiedyś po drugiej stronie i że to moja rodzina będzie potrzebowała wsparcia... Moja ukochana córeczka będzie wymagała pomocy... Zespół Retta – tak brzmi diagnoza, którą pewnie poznalibyśmy znacznie później, gdyby nie ogromny instynkt macierzyński mojej żony. Ta pewność, że coś jest nie tak – mimo uspokajających słów lekarzy – skłoniła nas do wykonania na własną rękę dokładnych badań genetycznych. I wtedy poznaliśmy wyrok… Zespół Retta sprawia, że dziewczynki stają się “żywymi lalkami”. Niektórzy zwą je “milczące anioły”. Nie cierpię tych określeń, boli mnie serce, gdy je słyszę, ale one opisują obrazowo, co dzieje się z dziećmi, które nie zdążyły otrzymać leczenia...  Ale to, że nie chodzą i nie mówią, nie nawiązują kontaktu, to tylko mniejsze z problemów. Do tego dochodzi bardzo osłabiony układ immunologiczny. Problemy z oddychaniem, ze wszystkimi organami po kolei, dochodzi niszcząca padaczka, stan zapalny mózgu… Straszny los dla niewinnego dziecka! Pierwszy szok i rozpacz musiały szybko odejść na dalszy plan. Trzeba było działać. Staliśmy się właściwie specjalistami od tej okropnej choroby – łącznie z poznaniem wszystkich dostępnych na świecie metod leczenia.  I pojawiło się nie światełko, ale prawdziwe światło w tunelu!  Wszystkie nasze oszczędności wydaliśmy na lek, który na ten moment maksymalnie spowalnia postęp choroby! Jedna buteleczka, która wystarcza zaledwie na tydzień, kosztuje 10 300 dolarów. Roczne koszty leczenia to 2 200 000 zł... Lek jest w formie syropu, jest niezwykle kosztowny, ale pozwala doczekać nam do terapii genowej – ogromnej nadziei dla dzieci z Zespołem Retta na odwrócenie skutków choroby! Na życie! Terapia genowa jest już w bardzo zaawansowanym stadium badań i już wkrótce spodziewamy się, że stanie się dostępna w USA! W tym momencie lek podawany testowo jest już dziewczynkom w Stanach Zjednoczonych, a efekty są zdumiewające! Wyselekcjonowany gen dostarczany do płynu mózgowo-rdzeniowego za pośrednictwem odpowiedniego wirusa zastępuje ten wadliwy, co całkowicie zatrzymuje postęp zespołu Retta! Szacunkowy koszt terapii genowej będzie oscylował jednak w okolicach 3 000 000 dolarów...  ❗️Gdy lek zostanie zarejestrowany, zbiórka zostanie przekwalifikowana, a kwota odpowiednio powiększona. Terapia genowa jest ogromną nadzieją dla wszystkich dziewczynek z zespołem Retta. Dla naszej córeczki! Tylko Malwina musi do niej doczekać… Nadzieję na to daje właśnie lek, który od zeszłego roku podajemy córeczce w porozumieniu z amerykańskimi lekarzami. Polscy lekarze także są zgodni – dzięki lekowi Malwinka jest dzisiaj w o wiele lepszym stanie, niż jej nieleczone rówieśniczki z tą samą chorobą!  Ta nadzieja trzyma nas przy życiu. Gdyby nie ona, nie mielibyśmy siły nawet to zwykłego funkcjonowania… Tymczasem poruszamy niebo i ziemię, żeby uratować Malwinkę przed tragicznymi skutkami Zespołu Retta! Pierwszą dawkę syropu córeczka przyjęła właściwie w ostatniej chwili. Zaledwie tydzień wcześniej pojawiły się pierwsze, przerażające objawy… Akurat trzymałem ją na kolanach, gdy jej oczka zaczęły uciekać. Widoczne były same białka, a potem było coraz gorzej… Wiedzieliśmy, że to się już zaczyna dziać! Że jeśli nic nie zrobimy, będzie tylko gorzej! Po tygodniu od podania pierwszej dawki syropu ustąpił oczopląs, bezdechy senne i hiperwentylacja. Wcześniej Malwinka spała może pełną godzinę w nocy. Dziś przesypia całą! To wszystko dzięki dotychczasowemu leczeniu. Leczeniu, którego nie można przerwać, bo skutki tego mogłyby być tragiczne… I tutaj pojawia się nasza ogromna prośba… Przez ostatnie miesiące leczenia wydaliśmy już prawie wszystkie nasze życiowe oszczędności. Co miesiąc muszę latać do USA po kolejną dawkę leku, bo ściągnięcie go importem docelowym wyszłoby znacznie drożej… Nie żałujemy żadnej złotówki, ale przeraża nas fakt, że tych powoli zaczyna brakować, a przed Malwinką przynajmniej jeszcze 2,5 roku leczenia – do czasu wprowadzenia możliwości podania terapii genowej, która będzie dostępna prawdopodobnie dla dzieci od 4. roku życia.  W imieniu mojej żony, naszej córeczki, jej młodszego braciszka i przede wszystkim moim – jej taty – z całego serca proszę o każde możliwe wsparcie. Zaszliśmy już tak daleko… Nie możemy wszystkiego stracić, nie możemy pozbawić Malwinki nadziei na normalne życie! Dziękujemy z góry za każdą pomoc, która nie pozwala umrzeć naszej nadziei. ➡️ Licytacje dla wojowniczki Malwinki ➡️ Pomóż Malwince w walce o życie - strona internetowa Malwinki Kanał Zero: „CODZIENNIE PŁACZEMY” – WYCZERPUJĄCA WALKA RODZICÓW I DZIECI Z ZESPOŁEM RETTA. REPORTAŻ MARII STEPAN Dzień Dobry TVN: Córka Bartka Marszałka choruje na rzadką chorobę. "Tydzień syropu to jest 10 300 dolarów" Press: Stanowski w dwie godziny zebrał ponad 1,5 mln zł na leczenie córki Bartłomieja Marszałka Przegląd Sportowy - Onet: "Dziewczynki stają się »żywymi lalkami«". Córka reprezentanta Polski walczy z chorobą Eska.pl: Krzysztof Stanowski z widzami pomaga córce Bartłomieja Marszałka. Szybko zebrali milion złotych o2.pl: Milion złotych w nieco ponad godzinę. Wszystko dla córki polskiego sportowca NaTemat.pl: Milion w niecałe półtorej godziny! Stanowski na Kanale Zero pomógł chorej córce znanego sportowca WirtualneMedia.pl: Błyskawiczna akcja charytatywna Kanału Zero. Widzowie wpłacili ponad 1,5 mln zł Antyweb: Stanowski zebrał 1 mln złotych w nieco ponad godzinę. Miał szczytny cel pytanienasniadanie.tvp.pl: Codzienne życie z rzadką chorobą genetyczną  pytanienasniadanie.tv.pl: Rzadkie choroby, dlaczego leczenie aż tyle kosztuje? przegladsportowy.onet.pl: Bartłomiej Marszałek: Mój najważniejszy wyścig w życiu! Po zdrowie córeczki sport.tvp.pl: Córka polskiego sportowca poważnie chora. Tak można ją wspomóc sportowefakty.wp.pl – Znany sportowiec walczy o życie córki. Usłyszał fatalną diagnozę obcas.pl – Znany sportowiec prosi o pomoc dla ciężko chorej córki przegladsportowy.onet.pl – Polski sportowiec walczy o córkę. "Lekarze uspokajali, ale nie odpuściliśmy. Diagnoza była szokująca" [WYWIAD] wpolityce.pl – Nie zostawiajmy mistrza sportu samego w potrzebie! Zawodnik motorowodnej Formuły 1 Bartłomiej Marszałek walczy o życie córki eurosport.tvn24.pl – BARTŁOMIEJ MARSZAŁEK ZBIERA PIENIĄDZE NA TERAPIĘ CHOREJ CÓRKI. MALWINA CIERPI NA ZESPÓŁ RETTA sport.se.pl: Bartek Marszałek walczy o życie córki. Znakomity motorowodniak prosi o wsparcie ludzi dobrej woli Onet.pl: Córka sportowca jest ciężko chora. Leczenie kosztuje miliony Trójka Polskie Radio: Bartłomiej Marszałek – życiowa walka mistrza sportów motorowodnych

5 014 731,00 zł ( 47,13% )
Brakuje: 5 623 566,00 zł
Bartosz Czesnowicz
Bartosz Czesnowicz , 44 lata

Tylko kosztowna operacja daje mi szansę na złagodzenie skutków choroby! POMOCY!

Dokładnie 1 stycznia 2023 roku poczułem niepokojący, silny ból głowy.  Przez kolejne dni ból narastał, z czasem stał się nie do wytrzymania. Po tygodniu nieustępliwego cierpienia trafiłem do szpitala, gdzie szybko otrzymałem okrutną diagnozę… Niezwłocznie przewieziono mnie na oddział neurologiczny, gdzie specjaliści zlecali kolejne badania. Poza uporczywym bólem głowy nie miałem innych objawów, co dodatkowo dziwiło lekarzy. Gdy przyszły wyniki odwiedził mnie ordynator. Już po jego minie mogłem stwierdzić, że nie otrzymam dobrych wieści. Powiedział, że to STWARDNIENIE ROZSIANE. Byłem załamany! Kiedy wracałem ze szpitala do domu, wiedziałem, że moje życie się zmieni, ale nie sądziłem, że choroba zacznie się rozwijać tak szybko. Po pół roku od otrzymania diagnozy zacząłem odczuwać drżenie kończyn i głowy. Dziś jest ono nie do wytrzymania i uniemożliwia mi samodzielne funkcjonowanie. Każdy kolejny dzień to dla mnie wyzwanie. Wstaję tylko w ostateczności, staram się poruszać o chodziku, kulach, za pomocą elektrycznego wózka inwalidzkiego…  Dotychczas lekarze rozkładali ręce z niemocy, nie znaleźli odpowiedzi, dlaczego choroba postępuje u mnie tak szybko. Pojawiło się jednak światełko w tunelu. Mam szansę na przejście operacji wszczepienia do mózgu elektrody oraz czipu, który łagodziłby moje objawy nawet do 90%! Niestety taki zabieg jest niesamowicie drogi, a do tego nie mam zbyt wiele czasu, aby zdobyć środki.  Nie jest prosto prosić o pomoc, szczególnie kiedy jeszcze niedawno to ja starałem się pomagać innym. Niestety choroba postępuje w zawrotnym tempie i nie mam czasu do stracenia. Dlatego z całego serca proszę o wsparcie! Wierzę, że są na tym świecie są ludzie, dla których mój los nie będzie obojętny. Każda złotówka jest ważna i daje mi szansę na lepsze życie! Bartek 

134 618,00 zł ( 90,38% )
Brakuje: 14 319,00 zł
Stanisław Laurman
Stanisław Laurman , 18 lat

Tragiczny wypadek odmienił wszystko... Trwa walka o zdrowie i sprawność Stasia!

Staś, nasz kochany syn, 30 maja 2023 roku przeżył poważny wypadek samochodowy. Wtedy rozpoczął się nasz koszmar i walka o ukochane dziecko. W wyniku tego tragicznego wydarzenia, Staś doznał poważnego urazu wielonarządowego, który spowodował liczne obrażenia, w tym uraz mózgu. Jego stan był krytyczny. Wymagał natychmiastowej hospitalizacji i zaawansowanego leczenia. Jego sprawność i zdrowie stały pod ogromnym znakiem zapytania. Staś to niesamowity, radosny chłopak o wielu pasjach. Uwielbia sport, aktywność fizyczną, chodził na siłownię i grał w piłkę nożną. Ma tylko 17 lat, a już przyszło mu toczyć wymagającą walkę o odzyskanie dawnego życia i sprawności. Na szczęście nie opuszcza go wiara, że jeszcze będzie dobrze, że stanie na nogi i będzie mógł znów szczęśliwie żyć. Stał się symbolem pozytywnego nastawienia do życia i serca pełnego dobroci. Staś przez 3 tygodnie po wypadku przebywał w śpiączce farmakologicznej, później miesiąc na oddziale intensywnej terapii. Gdy jego stan był stabilny, lekarze zdecydowali, żeby przenieść go na oddział rehabilitacji powypadkowej. Od dwóch miesięcy przebywa w prywatnym ośrodku rehabilitacyjnym w Krakowie, gdzie dzielnie walczy o swoją sprawność. Przez pewien czas Staś miał trudności z przełykaniem i jedzeniem, co wymusiło tymczasowe założenie tracheostomii. Jest już dużo lepiej, widzimy poprawę, lecz syn nadal ma niedowład prawostronny kończyn, trudności w ruchach gałki ocznej i problem z połykaniem. Pomału zaczyna chodzić, ale przed nim jeszcze długa droga do odzyskania dawnego życia. Jego ręka nadal jest sparaliżowana.  Potrzebujemy waszego wsparcia, aby pomóc Stasiowi w pokonaniu trudności, które postawiło na jego drodze życie. Niezależnie od tego, czy to będzie niewielka suma – każda wpłata ma ogromne znaczenie. To, co dla Was wydaje się drobne, może przyczynić się do wielkiej zmiany w życiu naszego syna. Liczymy, że otworzycie dla Stasia swoje wielkie serca! Dziękujemy za Waszą pomoc i wsparcie. Wspólnie możemy zdziałać cuda! Rodzice Stasia ➡️ Licytacje: Razem dla Stasia!

259 027,00 zł ( 67,63% )
Brakuje: 123 952,00 zł
Daniel Koch-Giżycki
Pilne!
Daniel Koch-Giżycki , 7 lat

Heroiczna walka o rączkę Daniela! Mamy czas do 16 grudnia❗️

Trwa walka o sprawność i przyszłość naszego synka. Mogła rozpocząć się tylko dzięki ludziom o wielkich sercach, których poruszył los Danielka! Dziś ponownie stajemy przed Wami z prośbą o pomoc. Danielka czeka kolejna operacja - usunięcie stabilizatora, który jest w środku rączki. Po roku od pierwszej operacji powinien zostać wyciągnięty, by nie uszkodzić kończyny. Nie mamy jednak już środków, by opłacić ten zabieg... Poznaj naszą historię: Danielek był zdrowy do 16 tygodnia ciąży. Potem seria dramatycznych zdarzeń sprawiła, że nasz szczęśliwy świat legł w gruzach. Lekarze proponowali aborcję, nie mogłam się zgodzić. Synek urodził się z krótką, wykrzywioną rączką, ale dla mnie był najpiękniejszy na świecie. Wiedziałam, że zrobię wszystko, by mu pomóc… Mieszkaliśmy w Londynie, gdy okazało się, że jestem w ciąży. To było nasze pierwsze, długo wyczekiwane dziecko. Do 16 tygodnia wszystko przebiegało książkowo. W 17 tygodniu dostałam szczepionkę przeciw grypie, która miała chronić mnie i dziecko przed zachorowaniem. Kilkanaście godzin później dostałam krwotoku. Trafiłam do szpitala, zrobili niezbędne badania, ale nie znaleźli przyczyny krwawienia. Wysłali mnie do domu. Nie mam dowodu, że to szczepionka spowodowała wszystkie powikłania i to przez nią rączka synka jest niepełnosprawna, żaden lekarz tego nie potwierdzi. Nie cofnę już czasu, jednak dzisiaj podjęłabym inną decyzję, bo to właśnie kilkanaście godzin po szczepieniu przeciw grypie dostałam krwotoku i wszystko zaczęło się walić...  Mój niepokój nie znikał. Znalazłam polskiego lekarza, który przyjmował prywatnie w Anglii. To on stwierdził, że moja ciąża jest zagrożona. W szpitalu nawet o tym nie wspomnieli! By mój synek przeżył, musiałam bardzo się oszczędzać, niemal cały czas leżeć, wstając tylko po to, by pojechać na kolejne badania. USG połówkowe pokazało, że z moim synkiem jest coś nie tak… Zaproponowano aborcję, a dla mnie to był szok. Przecież już czułam Danielka, jego ruchy, życie, które we mnie dojrzewało. Nie mogłam się na to zgodzić! Wysłali mnie do innego szpitala. Tam dokładniejsze badania potwierdziły najgorsze obawy… Lekarze nie mogli znaleźć wszystkich paluszków. Okazało się też, że prawa ręka jest o połowę krótsza od lewej.  Rozpoczął się najczarniejszy okres w moim życiu. Codziennie budziłam się z płaczem, bo uświadamiałam sobie, że to wszystko nie jest tylko złym snem. To działo się naprawdę… Przecież tak o siebie dbałam, o mojego maluszka… Dlaczego to przytrafiło się nam, dlaczego to jego dotknęła taka choroba? Danielek urodził się 29 czerwca 2017 roku przez cesarskie cięcie. Przyszedł na świat z brakiem jednej kości przedramienia, jego rączka jest krótsza o połowę i ma tylko trzy paluszki. W dwóch z nich jest silny przykurcz. Od pierwszej sekundy powiedziałam sobie, że zrobię wszystko, co w mojej mocy, by był szczęśliwy i sprawny, by jego rączka była zdrowa i nigdy nie była powodem do smutku! Wróciliśmy do Polski. W Anglii obiecywali operację, ale nikt nie był w stanie podać konkretów, terminów, jej przebiegu… Tam nie mieliśmy nawet rehabilitacji. Tu, w kraju, jeździliśmy od specjalisty do specjalisty, ale wszędzie słyszeliśmy to samo: nie mieliśmy do czynienia z takim dzieckiem, to bardzo rzadka wada. Nie umieli nam pomóc… Zaczęłam szukać ratunku na własną rękę i tak trafiłam na wybitnego specjalistę, doktora Drora Paley. Akurat miał konsultację w Polsce, pojechaliśmy. Obejrzał synka i powiedział coś, co po raz pierwszy wlało nadzieję do mojego serca: rączkę Danielka da się naprawić! Szansa dla synka czeka w USA, w klinice doktora Paleya. Leczenie Danielka rozpoczęło się dzięki Wam! Niestety, do jego zakończenia wciąż daleka droga i niestety - bardzo kosztowna. Z całego serca błagam o wsparcie dla Danielka - w imieniu swoim, męża i przede wszystkim naszego synka. Bez wsparcia nie damy rady dokończyć leczenia, które jest jedyną nadzieją na uratowanie rączki Danielka! Justyna, mama Danielka

57 697,00 zł ( 44,04% )
Brakuje: 73 297,00 zł