Chciałabym wybudzić się z tego koszmaru❗️ DMD to śmiertelna choroba, która zabija mojego synka!

Aktualizacje

• 2 lutego 2026

  Nasza walka ma sens! Adaś może wygrać z DMD❗️

  Kiedy Adaś się uśmiecha, świat na chwilę udaje, że wszystko jest w porządku.
  Że choroba nie istnieje. Że czas się zatrzymał…

  Ale jest też nadzieja, że przez jakiś czas tak będzie. W Stanach Zjednoczonych pojawiła się informacja, która dała wielu rodzicom dzieci z DMD coś, czego bardzo dziś potrzebujemy – nadzieję opartą na danych.

  Opublikowano trzyletnie wyniki badania dotyczącego terapii genowej. Pokazują one, że u części dzieci, które wcześnie otrzymały terapię, utrzymały się funkcje motoryczne, podczas gdy bez terapii ulegają stopniowemu pogorszeniu. Dzięki temu choroba ma łagodniejszy przebieg niż ten, którego tak bardzo się boimy w dystrofii Duchenne’a.

  Dla nas to potwierdzenie, że walka o Adasia ma sens, że czas, który teraz wygrywamy – każda zachowana funkcja, każdy miesiąc sprawności – naprawdę ma znaczenie.

  

  Adaś dziś jest w tym momencie choroby, w którym organizm jeszcze potrafi walczyć, bo Adaś nadal chodzi, bawi się, śmieje się i chce być jak inne dzieci.

  Ale DMD może to odebrać. Choroba nie czeka, codziennie po cichu zabiera Adasiowi mięśnie.

  Dlatego nie możemy się zatrzymać i dlatego wciąż prosimy o pomoc.

  Ta terapia nie jest obietnicą „cudu”. Jest szansą na lepszą ochronę mięśni, a co za tym idzie na zatrzymanie spadku funkcji motorycznych, a dzięki temu na lżejsze życie, na więcej czasu.

  Dziękujemy, że jesteście z nami.
  Każde wsparcie realnie przybliża Adasia do tej szansy.

• 20 stycznia 2026

  Dystrofia mięśniowa Duchenne’a to choroba, która nie zatrzymuje się ani na chwilę...

  Działa po cichu, dzień po dniu, zabierając siłę, sprawność i poczucie bezpieczeństwa na przyszłość. Jako rodzice uczymy się żyć z ciągłym niepokojem i lękiem o to, co przyniosą kolejne miesiące i lata – nawet wtedy, gdy na zewnątrz wszystko wygląda „w miarę dobrze”.

  Dlatego każda wizyta lekarska jest dla nas czymś więcej niż kontrolą. To moment sprawdzenia, gdzie dziś jest Adaś i jak bardzo choroba zdążyła już odcisnąć swoje piętno. Po dzisiejszej wizycie u neurologa mamy też wiadomość, która daje nam odrobinę ulgi: widzimy, że dzięki sterydom lepiej radzi sobie na schodach i że nadal obecne są u niego odruchy ścięgniste.

  

  To coś, co u chłopców z dystrofią mięśniową Duchenne’a niestety z czasem zanika, wraz z postępującym osłabieniem mięśni. Zanik odruchów jest jednym z objawów postępu choroby, dlatego tak bardzo się tego boimy i tak uważnie to obserwujemy. Każdy sygnał, że organizm jeszcze walczy i daje radę, jest dla nas ogromnie ważny.

  Ale jako mama mam też wiele innych obaw.
  Coraz częściej lekarze przygotowują nas nie tylko na sam postęp choroby, ale również na powikłania wynikające z długotrwałej sterydoterapii, która, mimo wszystko, jest dziś standardem leczenia DMD.

  Sterydy u małych dzieci z DMD podaje się nie dlatego, że są idealne, ale dlatego, że spowalniają proces niszczenia mięśni, opóźniają utratę funkcji i pozwalają dłużej zachować sprawność. To trudna decyzja, bo wiemy, że pomagają, ale jednocześnie niosą ze sobą ryzyko.

  Musimy liczyć się z tym, że przy długotrwałej sterydoterapii mogą pojawić się m.in.: zaburzenia gospodarki cukrowej, w tym cukrzyca posteroidowa, zaburzenia wzrostu i masy ciała, osłabienie kości, zmiany w morfologii krwi, problemy okulistyczne. Dlatego dziś lekarz zalecił kontrolę u endokrynologa, częstsze badania morfologii i glikemii, oraz regularne kontrole okulistyczne — właśnie ze względu na sterydy.

  

  Jako matka mam w sobie bardzo dużo lęku o przyszłość Adasia. Martwi mnie właściwie wszystko. Każda nowa informacja, każde zalecenie, każde „na przyszłość” wypowiedziane przez lekarzy. Wiem, że z czasem będzie coraz trudniej — fizycznie, emocjonalnie i systemowo.
  Chciałabym, żeby Adaś jak najszybciej otrzymał leczenie przyczynowe, którego tak bardzo potrzebuje, ale wiem, że na wiele rzeczy sama nie mam wpływu.

  Jedyne, co możemy zrobić, to uważnie monitorować wszystko, co trzeba, i robić wszystko, co w naszej mocy, żeby dać Adasiowi jak najwięcej czasu, szans i sprawności.

  Mimo tego strachu wciąż mamy jednak nadzieję i dzięki temu idziemy dalej.

  Dziękujemy, że jesteście z nami.

  Czytaj dalej
• 8 stycznia 2026

  Mój synek żyje z wyrokiem śmierci – ja, mama, błagam Was o pomoc❗️

  Dziś mam urodziny. Dziś dostałam od Adasia czekoladki, a potem zrobił swoje „ence pence” małymi rączkami i wręczył mi papierowe serduszko. Zatrzymam je na zawsze.

  Ale jako mama mam tylko jedno marzenie. Nie chodzi o prezenty, o kwiaty ani życzenia.

  Marzę o tym, żeby Adaś mógł dostać leczenie, którego tak bardzo potrzebuje.

  

  Każdego dnia uczę się siły, cierpliwości i wytrwałości, bo mój synek mierzy się z okrutną chorobą, która po cichu zabiera mu sprawność i marzenia.

  Patrzę na niego, kiedy truchta obok mnie, śmieje się głośno, karmi kaczki.
  Chciałabym zatrzymać te chwile – nasze spacery, jego radość. Boję się dnia, w którym przestanę liczyć jego kroki, a zacznę je wspominać. Dlatego patrzę, zapamiętuję, zapisuję w sercu.

  DMD chce nam to odebrać. Chce odebrać mi przyszłość, w której nie będę musiała liczyć kroków ani czasu. Chce odebrać moje największe marzenie.

  Nie odpuszczamy. Walczymy o kolejne takie dni, o jego uśmiech, o marzenie, że Adaś zachowa strawność do dorosłości

  Czytaj dalej