"Każdego wieczora, gdy kładę ją spać, zastanawiam się, czy się obudzi..." - pomóż Julci!
Dziecko niepełnosprawne nigdy nie jest ciężarem. Jest wyzwaniem - to fakt. Jest także ogromnym darem. Zostaliśmy wybrani na rodziców Juleczki i robimy wszystko, by sprostać temu zadaniu, chociaż jest bardzo trudno… Często nie śpimy wcale. Nauczyliśmy się obyć bez snu nawet kilka dni. Przy Julce cały czas trzeba być, pilnować, by nic się jej nie stało, by się nie zakrztusiła, bo wtedy murowane zapalenie płuc. A to by ją zabiło… Życie Juleczki nieustannie wisi na włosku. Jest bardzo chora… Dzięki pomocy ludzi o wielkich sercach łatwiej nam walczyć o każdy dzień dlatego bardzo prosimy o pomoc da Juleczki. Dzień narodzin córeczki miał być drugim najszczęśliwszym w naszym życiu. Pierwszym był ten, gdy na świat przyszedł nasz starszy synek. Przez myśl nam nie przeszło, że teraz będzie inaczej. Julka była wcześniakiem. Będąc jeszcze w moim brzuchu, lekarze zoperowali jej wodonercze. Chociaż się bałam, uspokajali mnie, że to nic takiego, że wszystko będzie dobrze. Zmienili zdanie, gdy zobaczyli ją pierwszy raz… Nie mogłam zobaczyć Juleczki po porodzie. Dopiero po kilku godzinach przyszedł do mnie lekarz… Powiedział, że twarz mojej córeczki jest zdeformowana, co może świadczyć o wadach genetycznych. Codziennie stałam nad inkubatorem, a łzy zalewały mi ubranie. Patrzyłam na mojego małego aniołka i błagałam Boga, aby wszystko się ułożyło. Julka spędziła w szpitalu pierwsze miesiące swojego życia. Gdy już całkiem straciliśmy nadzieję na diagnozę, do szpitala Julci przyjechał genetyk z Wrocławia. Spojrzał tylko na córeczkę i powiedział, że już wszystko wie. Złapał mnie za rękę, popatrzył współczującym wzrokiem, mówiąc: „bardzo pani współczuję, musi być pani silna”. Straciłam grunt pod nogami, te słowa przeraziły mnie jak nic innego na świecie. I potem przyszła diagnoza, niczym gwóźdź do trumny: potwierdziła się obawa lekarzy, Julka została drugim żyjącym dzieckiem w Polsce i siedemdziesiątym na świecie, u którego stwierdzono zespół Schinzela-Gediona. Większość dzieci z tą chorobą umiera przed ukończeniem 2 lat. Nie mają żadnej odporności, zabija je zwykła infekcja lub niewydolność oddechowa. Julka jest ultrarzadkim przypadkiem. Pytałam lekarza, jak to możliwe, że nie wykryli wady Juleczki, że nie przygotowaliśmy się na to. Przecież córeczka miała być okazem zdrowia! Odpowiedział mi: “Bóg tak chciał, wybrał panią”. Wtedy wydawało mi się to niemożliwe. Zastanawiałam się, co złego zrobiliśmy, co zrobiła moja mała córeczka, że los ją skrzywdził w tak okrutny sposób? Tak ciężko oswoić się z diagnozą, która jest wyrokiem, która każe odliczać dni do śmierci własnego dziecka… Jednak Julcia walczy! Dawali jej dwa lata życia, a niedawno skończy 7! Jest naszym skarbem, darem i wierzymy w to, że była nam pisana. Jako rodzice robimy wszystko, co w naszej mocy, by czuła miłość i bezpieczeństwo. Początki były trudne. Dzisiaj całą energię skupiamy na tym, by Julcia żyła, chociaż przeszkody, które spotykamy na swojej drodze, mogą wyssać całą energię. Żeby żyć, Julia potrzebuje intensywnej rehabilitacji. Przez to, że właściwie wcale nie ma odporności, nie możemy wychodzić z domu, więc rehabilitacja jest jeszcze droższa. Ta mała istotka dzień za dniem walczy o to, by żyć. Jeszcze chociaż troszeczkę cieszyć się tym światem… Kolejny dzień, jeszcze ten jeden... Tylko z Waszą pomocą uda się zatrzymać Julcię na świecie, dlatego bardzo prosimy ponownie o wsparcie w walce o życie naszej dzielnej córeczki. Rodzice *Kwota zbiórki jest szacunkowa
