8 dni do końca

Jasiu Kozyra , 8 lat

Na zdrowego chłopca spadła lawina diagnoz... Pomóżmy mu wyzdrowieć!

Mój synek Jasiu od urodzenia miał bardzo przyspieszony rozwój psychoruchowy. Zaczął mówić pojedyncze wyrazy z pominięciem gaworzenia, w co ciężko nawet uwierzyć, już wieku 4 miesięcy. Wszystkie etapy rozwoju następowały dużo szybciej, czytał globalnie i liczył do stu już w wieku 3 lat. Zdobywał wiedzę i nowe umiejętności „w locie”. Był radosnym, kontaktowym, kompletnie niechorującym słodziakiem. Tak się zaczyna nasza historia… Dwa lata temu nasze życie kompletnie się wywróciło do góry nogami. Po ciężkim przechorowaniu Covid 19 u mojego syna Jasia nastąpiło znaczne pogorszenie stanu zdrowia i funkcjonowania. Pojawił się ogrom nadwrażliwości na wszystkie bodźce, potężne problemy neurologiczne oraz wszystkie objawy ADHD. Padły diagnozy Zespołu Aspergera, ADHD, zaburzeń opozycyjno-buntowniczych, zaburzeń przetwarzania słuchowego. W maju zeszłego roku trafiliśmy do szpitala dziecięcego na jeden dzień na kontrolne EEG. Zostaliśmy na diagnostyce nieoczekiwanie 2 tygodnie, ponieważ lekarzy zaniepokoiły objawy neurologiczne. Jasiek miał wykonanych mnóstwo badań, m.in. EMG, ENG, MR głowy, punkcję lędźwiowo-krzyżową, kilkadziesiąt parametrów metabolicznych zostało wysłane za granicę w kierunku przeróżnych rzadkich chorób. Wykryto znaczne aksonalno-demielinizacyjne uszkodzenie włókien ruchowych obustronnie nerwów strzałkowych oraz aksonalne uszkodzenie włókien ruchowych nerwu piszczelowego lewego. Doszła kolejna diagnoza – neuropatia ruchowa aksonalno-demielinizacyjna z męczliwością ruchową o nieznanej, póki co etiologii... Od ponad roku choroba daje kolejne rzuty objawiające się powolną utratą czucia w stopach i dłoniach. Znaczny stopień uszkodzeń w tak młodym wieku nie napawa optymizmem; rokowania są po prostu złe. Do tego Jasiu stracił kompletnie odporność i ostatni rok upłynął nam głównie na „siedzeniu z chorobą” w domu. Jasiu ma zdiagnozowane zaburzenia przetwarzania słuchowego oraz oczopląs o podłożu neurologicznym. Kolejne badanie  rezonansu kręgosłupa w odcinku lędźwiowym wykonane w marcu 2023 pokazało szereg poważnych zmian, w tym cechy osteoporozy, tłuszczowe zapalenie szpiku kostnego i wiele innych. Skala zmian u tak małego dziecka – Jasiu ma aktualnie 6 lat – delikatnie mówiąc, przytłacza nawet lekarzy. W tej chwili Jaś kierowany jest na szereg badań w kierunku przeróżnych rzadkich chorób (m.in. o podłożu metabolicznym, genetycznym) mogących powodować takie objawy, jak u niego, ale to jest jak szukanie igły w stogu siana. Diagnostyka na NFZmoże trwać latami, a my nie możemy czekać. Dopóki nie poznamy źródła problemu, mogę jedynie patrzeć, jak moje dziecko coraz bardziej opada z sił. Dotychczas nie prosiłam o pomoc, pomimo że wychowuję Jasia samodzielnie. Mojemu dziecku nie brakuje niczego… OPRÓCZ ZDROWIA! Dlatego teraz z całego serca proszę, wesprzyjcie nas lub chociaż poślijcie informację o zbiórce dalej w świat. Anna, mama Jasia Kwota zbiórki jest kwotą szacunkową. 

1 813,00 zł ( 6,81% )

Brakuje: 24 783,00 zł

Pilne!

8 dni do końca

Wiktor Mieczkowski , 16 lat

Wiktor walczy z groźnym guzem mózgu❗️Pomocy❗️

Nasz koszmar rozpoczął się w zeszłym roku! Pierwsze objawy choroby były zupełnie niewinne – syn narzekał na częste bóle głowy. Szukaliśmy pomocy u wielu specjalistów, jednak wszyscy sądzili, że to typowe dla wieku dojrzewania. Pewnego dnia Wiktora bolała jednak głowa tak mocno, że trafiliśmy na SOR… W szpitalu został wykonany rezonans. Przed nami w kolejce czekało wiele osób, które wchodziły na badanie i szybko otrzymywały wyniki. My czekaliśmy długo… Podejrzanie długo! W końcu zostałam poproszona do gabinetu i tam lekarz przekazał mi wstrząsającą diagnozę: w głowie Wiktora wykryto guza – MEDULLOBLASTOMĘ!  Natychmiast przetransportowano nas do Warszawy do Centrum Zdrowia Dziecka i tam specjaliści zadecydowali o jak najszybszej operacji wycięcia guza. Byłam zdruzgotana, słowa lekarzy o groźnych powikłaniach i ryzykach zabiegu docierały do mnie jak przez mgłę… Syn mógł stracić wzrok, mógł nawet już nigdy się nie obudzić! Trudno opisać, co czułam jako matka… Wiktor na szczęście przetrwał operację usunięcia guza, jednak czekało go dalsze, niezwykle wycieńczające leczenie! Po czterech cyklach chemioterapii zaplanowano kontrolne badanie rezonansem. Mieliśmy nadzieję, że wszystko będzie dobrze. Niestety, los z nas zakpił – rezonans wykazał, że w mózgu pozostała resztkę guza przekraczająca 1,5 cm3! Powoli do nas docierała brutalna prawda: chemioterapia nie pomogła…  U syna zdecydowano się więc zastosować bardzo silną dawkę radioterapii. Teraz jesteśmy w trakcie chemii podtrzymującej i za jakiś czas czeka nas kolejne kontrolne badanie. Leczenie Wiktora odbywa się w Warszawie, więc cały czas kursujemy między stolicą a domem – niestety koszty dojazdów i późniejszych rehabilitacji przekraczają moje możliwości finansowe…  Tak bardzo chcę zadbać o zdrowie i przyszłość Wiktora, jednak sama nie dam rady. Proszę Was o pomoc, z całego serca! Jestem dumna z syna, że się nie poddał i to jego postawa motywuje mnie do dalszej walki. Wierzę, że razem uda się pokonać tę okrutną chorobę! Agnieszka, mama

2 901,00 zł ( 6,81% )

Brakuje: 39 653,00 zł

Adrian Matusiak , 15 lat

Tylko dzięki operacji Adrian ma szansę zacząć chodzić na własnych nogach! Pomóż❗️

Mój synek nigdy nie poznał, czym jest beztroskie dzieciństwo. Z kolei słowo „rehabilitacja” zna doskonale. Adrian każdego dnia ćwiczy w pocie czoła, by stawać się coraz bardziej samodzielnym. To jednak wiąże się z wielkim bólem, łzami i ciężką pracą... Adrian przyszedł na świat jako wcześniak w 33. tygodniu ciąży. Od urodzenia zmaga się z mózgowym porażeniem dziecięcym, z którym współwystępuje mnóstwo zaburzeń – wady wzroku, słuchu, zaburzenia pracy mięśni oraz liczne deformacje w obrębie układu kostnego. Ze względu na problemy z nóżkami, Adrian przeszedł dwie skomplikowane operacje. Syn miał przetaczaną krew, założono mu aż 150 szwów, a następnie gips. Miał zwichnięte prawe biodro, więc konieczna była osteotomia ze skróceniem 2 cm kości udowej… Od tych trudnych chwil minęło już sporo czasu, jednak walka Adriana się nie zakończyła. Konieczna będzie kolejna operacja prawej nogi, aby synek mógł prawidłowo ją obciążać i chodzić przy balkoniku lub o kulach. To jedyna szansa na jego samodzielność, musimy działać szybko! Mimo systematycznej i intensywnej rehabilitacji, bez operacji Adrian nie będzie mógł swobodnie się poruszać czy lepiej funkcjonować. Syn uczęszcza do 8 klasy – przed nim egzamin i nowa szkoła… Bardzo zależy nam na szybkim przeprowadzeniu operacji, aby zdążyć z rehabilitacją pooperacyjną i zapewnić Adrianowi lepszy start w nowej szkole, bez wózka inwalidzkiego. Termin operacji został wyznaczony na 13 lutego 2025 roku. Niestety, ogromną przeszkodą są pieniądze – jej koszt to ponad 20 tysięcy złotych! Ta kwota jest dla nas nieosiągalna w tak krótkim czasie… Jestem bardzo wdzięczna za wsparcie, jakie dotychczas okazaliście Adrianowi. Dzięki Wam walka o jego sprawność była choć trochę łatwiejsza. Niestety, znów muszę prosić Was o pomoc. Operacja jest jedyną szansą, aby mój syn zaczął wreszcie chodzić na własnych nogach. Dziecięce porażenie mózgowe będzie towarzyszyć Adrianowi już zawsze. Jednak nie przestaję wierzyć w to, że jego codzienność może być lepsza! Proszę, wesprzyjcie mojego synka, który jest wielkim wojownikiem i dzielnie walczy o normalne dzieciństwo... Potrzebuje tylko Waszej pomocy! Iwona, mama

1 665,00 zł ( 6,8% )

Brakuje: 22 804,00 zł

Piotr Wlazło , 30 lat

Moje kolano wciąż boli, aby odzyskać sprawność potrzebuję kolejnej operacji.

Mam na imię Piotr, 3 lata temu miałem nieszczęśliwy wypadek, który wydarzył sie podczas biegania. Okazało się, że uszkodziłem sobie kolano nadrywając wiązadło krzyżowe. Po wielu konsultacjach przeszedłem zabieg artroskopii stawu kolanowego. Rekonstrukcja ALC nie przyniosła jednak oczekiwane efektu, mimo rehabilitacji wciąż odczuwam olbrzymi ból i dyskomfort. Jestem po kolejnej konsultacji ortopedycznej, czeka mnie kolejna operacja, trzecia.  Koszt prywatnej operacji oraz rehabilitacji znacznie przewyższa niestety moje możliwości finansowe, dlatego bardzo proszę o Wasze wsparcie.  Z góry dziękuje za każdą wpłatę. Piotr

772,00 zł ( 6,78% )

Brakuje: 10 611,00 zł

Dawid Osmólski , 14 lat

Jeśli jest szansa, aby pomóc Dawidkowi - chcemy to zrobić!

Z Dawidkiem było wszystko w porządku do jego drugich urodzin. Zaczęliśmy obserwować, że praktycznie wcale nie bawi się z innymi dziećmi, może sam siedzieć godzinami i nie przeszkadza mu obecność innych osób. Mało się uśmiechał, nie był tak żywy, jak inne dzieci. U Dawidka po serii spotkań zdiagnozowano autyzm. Od tego momentu syn został objęty wielospecjalistyczną opieką o charakterze stymulującym jego rozwój we wszystkich aspektach. Autyzmu nie da się tak naprawdę opisać. Bo skąd mamy wiedzieć, co się dzieje w główce synka, skoro on sam nie potrafi nam tego przekazać. Wszystko wygląda inaczej niż przy zdrowych dzieciach. Tutaj każdy przypadkowy dźwięk może być przyczyną problemów. Każdy przedmiot, każda osoba może wywołać reakcję u synka, która będzie w zupełności niezrozumiała dla całego otoczenia. Na autyzm nie ma lekarstwa. Staramy się ze wszystkich sił zapewniać mu spotkania i zajęcia ze specjalistami z najwyższej półki, bo tylko w ten sposób może nam się uda odnaleźć zaginiony klucz do tajemniczego świata naszego ukochanego autysty… Czy to się uda? Kiedy to się uda? Tak wiele pytań pojawia się wokół nas i wciąż tak mało otrzymujemy odpowiedzi... Dawid dzięki terapii radzi sobie coraz lepiej z otaczającym go światem. Aby pomóc mu jeszcze bardziej, chcemy poddać synka przeszczepowi komórek macierzystych. Wiemy, że takie leczenie może wpłynąć dobroczynnie na jego stan i pomóc w dalszym rozwoju. 5 iniekcji kosztuje ponad 60 tysięcy złotych, dlatego jesteśmy zmuszeni prosić o pomoc.  Rodzice Dawidka

4 365,00 zł ( 6,78% )

Brakuje: 59 997,00 zł

Kira Novogradecz , 5 lat

Walka o sprawność naszej córeczki trwa! Pomocy!

Gdy nasza córeczka miała niecałe dwa latka, zauważyliśmy, że chodzi na palcach. Bardzo nas to zmartwiło. Od razu udaliśmy się do pediatry, jednak zapewniano nas, że to przejdzie. Nie przeszło. I tak rozpoczęliśmy naszą niekończącą się drogę do prawidłowej diagnozy… Córeczce zlecono fizjoterapię – 2 razy po 10 wizyt. Poprawa była bardzo nieznaczna. Stópki Kiry zaczęły się rozszerzać, żadne buty na nią nie pasowały! Musieliśmy  szybko zacząć działać na własną rękę. Prywatne wizyty są bardzo drogie, ale nie mieliśmy wyboru. W końcu pojawiła się diagnoza – przykurcz ścięgien Achillesa obu podudzi. Dodatkowo ortopeda zauważył, że nasza córka ma jedną krótszą nóżkę! Nie czekaliśmy na odległe terminy rehabilitacji, kiedy na szali było zdrowie i sprawność naszego dziecka! Rozpoczęliśmy intensywną fizjoterapię, dwa razy w tygodniu. Terapia jest kosztowna, ale nie mogliśmy z niej zrezygnować.  Po kilku miesiącach pojawiły się efekty. Nóżki Kiry się wyrównały! Wciąż jednak chodzi na palcach, a my nie wiemy dlaczego. Podczas ostatnich konsultacji lekarskich, zalecono nam badania neurologiczne. Być może wykażą one przyczyny problemu naszej córeczki.  Z niecierpliwością czekamy na efekty diagnostyki neurologicznej. Musimy wiedzieć, co robić dalej. Niewykluczone, że córka w przyszłości będzie potrzebowała operacji wydłużenia ścięgien Achillesa.  Chcemy, żeby Kira miała normalne, szczęśliwe dzieciństwo. Córka jest bardzo kreatywna, lubi wszelkie prace plastyczne, chętnie wymyśla różne historyjki. Uczęszcza do przedszkola razem ze swoim bratem bliźniakiem, który jest w spektrum autyzmu. Jej wspomnienia z ostatniego czasu, to głównie wizyty u lekarzy. Bardzo Was prosimy o wsparcie, chcemy jak najszybciej wrócić do normalności! Rodzice Kiry

720,00 zł ( 6,76% )

Brakuje: 9 919,00 zł

Paweł Trzosek , 32 lata

Paraliż odbiera mi sprawność! Proszę o pomoc!

Moje problemy trwają już od bardzo dawna. Odkąd jestem niemowlakiem borykam się z problemami prawej kończyny dolnej, które zostały wywołane zakażaniem mnie bakterią gronkowca. Doprowadziło to do dużej dewastacji mojego stawu, z czym zmagam się do dzisiaj.  W dzieciństwie przeszedłem bardzo wiele operacji pozwalających mi w pewnym stopniu funkcjonować do momentu, gdy po ukończeniu 30. roku życia moja noga całkowicie odmówiła współpracy!  16 stycznia br. poddałem się zabiegowi polegającemu na wszczepieniu endoprotezy biodra. Wszystko byłoby wspaniale, gdyby nie porażanie nerwu strzałkowego i paraliż nogi od kolana do stopy oraz bezwładne opadanie mojej stopy... Przeszedłem kilkumiesięczną bardzo intensywną rehabilitację i fizjoterapię, po których biodro w miarę odzyskuję sprawność, lecz w przypadku mojej stopy nic nie pomogło! Lekarze zalecają mi kontynuować fizjoterapię. Jednak przy tak wysokim stopniu częstotliwości zabiegów, koszty są bardzo wysokie! Dziś kończą mi się oszczędności, a głównym moim celem jest stanąć na nogi i zrobić swobodnie choć jeden krok. Pragnę jak najszybciej wrócić do życia zawodowego i móc samodzielnie funkcjonować!  Całe życie czekałem na poruszanie się bez bólu i w miarę sprawnie jak tylko to możliwe. Niestety pojawił się nowy problem, którego sam nie dam rady rozwiązać.  Stąd moja prośba, że jeśli ktoś mógłby mnie wspomóc, będę niesamowicie wdzięczny. Każda złotówka to dla mnie szansa na dodatkową godzinę niezbędnej fizjoterapii.  Paweł

360,00 zł ( 6,76% )

Brakuje: 4 960,00 zł

Hanna Idczak , 3 latka

We śnie przychodzi śmierć... Hania cierpi na klątwę Ondyny, pomóż!

Sen powinien przynosić ukojenie, małemu dziecku czas na regenerację, rośnięcie, relaks… Młode mamy marzą o tym, by maluszek spał jak najdłużej. A ja snu mojego dziecka się przeraźliwie boję… Bo gdy Hania zasypia, przychodzi po nią śmierć! Walka z klątwą Ondyny będzie trudna i kosztowna, dlatego już teraz proszę Was o pomoc… Nie spodziewałam się jej aż tak szybko. Haneczka urodziła się w zaledwie 35 tygodniu ciąży. Nie mogłam się nią nacieszyć… Zabrali ją ode mnie, bo przestawała oddychać! Chociaż umierałam z rozpaczy, lekarze i pielęgniarki uspokajali mnie. Mówili, że to normalne u wcześniaków. Bezdechy miały minąć, tymczasem konieczna była intubacja… Za moją kruszynkę oddychały maszyny, a my wyczekiwaliśmy z nadzieją kolejnych dni, aż będzie lepiej. Ale nie było… Stan Hani nie poprawiał się, nadal miała problemy z oddychaniem. Lekarze robili mnóstwo badań, po kolei eliminowali wszystkie dolegliwości i choroby. Aż została tylko jedna… Pozostawało sprawdzić, czy moja córeczka cierpi na zespół wrodzonej ośrodkowej hipowentylacji. Na początku listopada usłyszałam diagnozę. Potwierdziły się najgorsze podejrzenia – to klątwa Ondyny! Choroba, w dużym skrócie polega na tym, że gdy cierpiąca na nią osoba zasypia, “zapomina” oddychać. Dusi się przez sen. Umiera…  Haneczka urodziła się 26 września 2021 roku. Moja droga razem z nią dopiero się zaczęła, tak samo jak droga z jej chorobą. Wiele przed nami, ale już teraz wiem, że będą potrzebne środki na rehabilitację, sprzęt medyczny, wizyty u specjalistów… Dlatego już teraz bardzo proszę o wsparcie.  Katarzyna, mama Hani

39 400,00 zł ( 6,73% )

Brakuje: 545 707,00 zł

Pilne!

3 dni do końca

Zuzia Szymczyk , 14 lat

DRAMATYCZNIE PILNE❗️2 WZNOWA zabójczego nowotworu mózgu!

Walczymy 5 rok o życie Zuzi! Teraz ta walka weszła w dramatyczne stadium! Mamy 2 wznowę! Rozpoczynamy nasz dramat od nowa!  Pięknego ciepłego wakacyjnego dnia spędzaliśmy czas na działce i nic nie zapowiadało, że to właśnie ten dzień wywróci nasz świat kolejny raz do góry nogami... Zuzia pływała w basenie, kiedy nagle dostała silnego ataku padaczki. Straciła przytomność! Wezwaliśmy pogotowie – Zuzia została przewieziona na OIOM w Jastrzębiu Zdroju w stanie bezpośredniego zagrożenia życia... Po kilku dniach stan się poprawił, Zuzia została przeniesiona na oddział pediatrii, gdzie mogłam już przebywać razem z nią na oddziale. Niestety pojawiły się kolejne dwa ataki... Po konsultacji lekarskiej zapadła decyzja o przyspieszeniu rezonansu, ponieważ już były pewne podejrzenia, chodź lekarze nie mówili nam jeszcze, co podejrzewają – ja już to czułam, umierałam ze strachu, co wykaże rezonans, chodź ciągle miałam nadzieję, że to nie to... Katowice, kolejny atak w transporcie medycznym, utrata przytomności. Oddział onkologii, rezonans. Wynik – wznowa, trzy nowe guzy w kręgosłupie, w każdym odcinku! Moje serce stanęło na moment, świat kolejny raz mi się zawalił. Wiedziałam, że muszę być silna, muszę dla niej. Zostaliśmy wypisani do domu na tydzień, aby Zuzia trochę odpoczęła. Przed wyjściem Pani Doktor zapytała mnie, czy podejmujemy dalsze leczenie... Dla mnie nie było nawet chwili, bym się zawahała, oczywiście musimy zrobić wszystko, aby Zuzia wyzdrowiała. Po dwóch tygodniach wróciliśmy na oddział onkologii, gdzie poinformowano mnie, że jest to leczenie ostatniej szansy.  Zuzia może być na tym leczeniu do roku. Jest to terapia niestandardowa -metronomiczna, na którą musiałam podpisać zgodę. Chemia w worku + chemia w tabletkach i tak stale. Kochani bardzo prosimy o pomoc. Wznawiamy zbiórkę, ponieważ szukamy pomocy za granicą. Jak na razie jesteśmy na etapie konsultacji i kwalifikacji. Jak tylko coś będziemy wiedzieć, poinformujemy Was.  Teraz po prostu bądźcie z nami! –––––––––––––––––––––––––––––––––––––––––––––––– Początek naszej historii i walki o życie! Gdy usłyszałam ciche „medulloblastoma”, szybko wyciągnęłam telefon i wpisałam w wyszukiwarkę. Wyniki mnie przeraziły: nowotwór, złośliwy, rzadki, najbardziej niebezpieczny! Było to podczas badania rezonansem. Siedziałam za kotarą, nie widziałam twarzy lekarzy. Oczy zaszły mi łzami. Moja córeczka śmiertelnie chora… Co teraz? Mama mnie uspokajała, że może coś źle usłyszałam. W końcu jeden lekarz mówił do drugiego, a nie do mnie. Powinnam poczekać na potwierdzoną diagnozę. Podczas obchodu rozpoznanie się potwierdziło… Zuzia choruje na nowotwór złośliwy mózgu. To rdzeniak płodowy – medulloblastoma IV stopnia złośliwości. Po operacji usunięcia guza mózgu stwierdzono przerzuty do kręgosłupa w odcinku szyjno-piersiowym i lędźwiowym. Wywołało to niedowład połowiczny. Po 18. cyklach chemioterapii i 36. cyklach naświetlania stan jest stabilny. Jednak gdy spytaliśmy się lekarki, co to znaczy, odpowiedziała, że mamy się cieszyć każdą wspólną minutą. W najbardziej niespodziewanej chwili nowotwór może się przebudzić!  Po operacji Zuzia dostała niedowład połowiczny, stwierdzono też niedosłuch obustronny. Zaskoczyły nas ataki padaczki… Taki ciężar spadł na naszą córeczkę. Przed wykryciem choroby była bardzo towarzyską, otwartą dziewczynką. Po dwóch latach walki zmieniła się diametralnie – zamknęła w sobie, miała opory przed spotkaniami z innymi dziećmi. Mimo ogromnej determinacji, by stanąć na nogi, zaczyna tracić siły. Boję się, że pewnego dnia się podda...  Tak walczymy już 5 rok o zdrowie i życie naszej córeczki! Bez Was nie mamy szans! Kasia, mama

107 298,00 zł ( 6,72% )

Brakuje: 1 488 447,00 zł