Milan Tomczyk , 2 latka

Choroba jest w każdej komórce jego ciała❗️Potrzebne wsparcie❗️

Na swoje drugie urodziny Milanek dostał piękne prezenty. Ale chwilę przed nimi los sprezentował mu coś innego – nieuleczalną chorobę spowodowaną mutacją w genie AP4B oraz małogłowie. Jego mózg nie rośnie. To bardzo rzadka choroba postępująca W Polsce jest może kilkoro zdiagnozowanych dzieci. Nie widać jej na pierwszy rzut oka. Dopiero po chwili w oczy rzuci się zbyt mała główka, a potem brak mowy i chodu. Robimy, co możemy, żeby pomóc naszemu synkowi, ale wciąż wisi nad nami widmo tego, że wszelkie postępy po prostu się cofną. Każde przeziębienie i gorączka to ogromny stres i czuwanie w nocy, bo u synka występują wtedy ataki drgawek, a nawet epilepsja.  Aktualnie potrafi raczkować i jeszcze mieści się w swoim wózku spacerowym, ale to się niedługo zmieni. Milan będzie potrzebował nowego, specjalistycznego wózka, pionizatora, ortez i wielu innych sprzętów. Serce łamie nam się na myśl, że to będą jego największe prezenty. Nie nowe zabawki. Codzienność to rehabilitacja, zajęcia z logopedą, psychologiem i pedagogiem. Grafik jest napięty, a do tego dochodzą wyjazdy do specjalistów. Choroba jest w każdej komórce jego ciała. Milan rośnie jak na drożdżach, jest coraz cięższy, a jego wada prowadzi do zesztywnienia mięśni. Dziś jest jeszcze mały, ale co będzie w przyszłości? Pojawia się jakaś nieśmiała nadzieja na wynalezienie terapii genowej, ale do tego czasu lekarze często nie wiedzą, jak postępować. Zostaje nam rehabilitacja, a ta jest ogromnym obciążeniem finansowym. Dwa lata dawaliśmy sobie radę sami, ale po szukaniu diagnozy, jazdach od specjalisty do specjalisty i w końcu zapłaceniu kilku tysięcy za badania genetyczne zostaliśmy z perspektywą płacenia kolejnych tysięcy za rehabilitację, turnusy i dojazdy. Los jest przewrotny. Wpłacając na inne zbiórki, nawet przez myśl nam nie przeszło, że sami będziemy po drugiej stronie. Nasz nie jest zdrowy, ale jest wyjątkowy. Kochamy go ponad wszystko i chcemy, by w przyszłości żyło mu się jak najlepiej. Wiemy, że będzie coraz ciężej i trudniej i choć sami jeszcze nie do końca potrafimy się odnaleźć w tej sytuacji, będziemy walczyć z chorobą naszego dziecka. Wasza pomoc finansowa pomoże nam chociaż częściowo odzyskać to, co odebrała choroba. Rodzice Milanka

41 980 zł

Matylda Celejewska , 9 lat

Trwa walka o rozwój i całą przyszłość Matyldy... Prosimy, pomóż!

Nasze życie nabrało barw, bo urodziła się ona... A my urodziliśmy się na nowo, jako rodzice tej wspaniałej dziewczynki. Dlaczego, gdy na świat przyszła taka cudowna, malutka istota, nie może tylko cieszyć się życiem – dlaczego skazano ją na cierpienie? Nie znamy odpowiedzi na to pytanie... Wiemy jednak, że będziemy walczyć z całych sił i zrobimy wszystko, by nasza córeczka miała szansę na lepsze jutro.  Matylda urodziła z obustronnym niedosłuchem nerwowo-czuciowym. Wynosi ponad 90 decybeli... To bardzo głębokie upośledzenie słuchu. Bez leczenia Matyldę czekałoby tylko życie w złowrogiej ciszy... Przychylilibyśmy córce nieba... Słuchu nie byliśmy w stanie jej przywrócić, ale ufaliśmy, że medycyna sobie poradzi. Kilka lat temu córeczka temu przeszła operację wszczepienia implantów ślimakowych – zarówno prawego jak i lewego uszka. Nie ukrywamy, że wiązaliśmy z tymi zabiegami duże nadzieje... Które niestety brutalnie nam odebrano. Implanty zawiodły, nie przyniosły oczekiwanych rezultatów. Matyldzia wydaje wprawdzie pewne dźwięki, ale dalej nie mówi ani nie słyszy... Świat, który powinien być przyjaznym miejscem, przeraża. Nie możemy patrzeć na cierpienie naszej córki! Nie zgadzamy się z nim! Chcielibyśmy, żeby mówiła nam, dlaczego jest smutna. Chcielibyśmy dowiedzieć się, co lubi, co daje jej radość... I, co najważniejsze – chcielibyśmy, by po prostu się nie bała... By umiała się porozumieć z innymi, powiedzieć, co czuje i jaka jest... By wszyscy zobaczyli, że jest wspaniałą, mądrą dziewczynką. By widzieli w niej to, co my... Dzięki Waszej dotychczasowej pomocy udało się zakupić specjalistyczny komunikator, który pomoże Matyldzie porozumieć się ze światem. Śledzi on ruchy gałek ocznych, którymi córeczka wskazuje odpowiedzi. To dla Matyldy szansa na to, żeby wreszcie „pogadać” z nią inaczej niż tylko gestami. Jesteśmy Wam wdzięczni z całego serca! Niestety, walka o Matyldzię wciąż trwa i nadal potrzebujemy Waszego wsparcia. Córeczka chodzi do szkoły specjalnej. Wymaga pełnej, codziennej opieki, ale też wielospecjalistycznej rehabilitacji, która pomaga jej w rozwoju. I chociaż zdajemy sobie sprawę, że możliwe, że nigdy nie dogoni swoich rówieśników, to chcemy przychylić jej nieba i dać wszystko, na co zasługuje – a zasługuje na bardzo wiele. Każdy uśmiech na jej twarzy jest wart wszelkiego poświęcenia i środków. Najwięcej radości daje jej hipoterapia, basen, wszelkie zajęcia rozwojowe, wymaga też stałej fizjoterapii.  W walce o lepsze jutro Matylda potrzebuje regularnych turnusów rehabilitacyjnych. Niestety, wydatki z tym związane są ogromne – koszt zaledwie jednego takiego wyjazdu to aż 10 tysięcy złotych! Mimo najlepszych chęci nie jesteśmy w stanie udźwignąć tak dużego ciężaru finansowego... Prosimy Was o wsparcie dla naszej Iskierki. To właśnie teraz, gdy jest jeszcze małą dziewczynką – mamy szansę wypracować najwięcej. Bez Waszego wsparcia jednak się nam to nie uda... Każda wpłata może odmienić życie i przyszłość Matyldy! Rodzice Matyldy

2 525,00 zł ( 6,59% )

Brakuje: 35 773,00 zł

Patrycja Dykiel-Grześkowiak , 33 lata

Wypadek odebrał jej ukochanego męża i sprawność... Pomóż Patrycji❗️

Patrycja to jedna z najlepszych fizjoterapeutek uroginekologicznych w Polsce. Przez lata pomagała kobietom walczyć z ich problemami natury intymnej, znacznie poprawiając komfort ich życia, szkoląc i edukując. Jej życie drastycznie zmieniło się kilka tygodni temu... Teraz to ona potrzebuje naszego wsparcia! Dwa tygodnie temu Patrycja przeżyła tragiczny wypadek samochodowy. Straciła w nim ukochanego męża i swoją sprawność. W wyniku wypadku doszło do licznych złamań: kości udowej lewej, kości ramiennej i obu kości przedramienia lewego oraz wyrostka poprzecznego L5. Fizjoterapia to praca, w której sprawność fizyczna jest niezbędna. Patrycję czeka wiele miesięcy rehabilitacji i co za tym idzie wyłączenia z życia zawodowego... Praca jest jej pasją, a w tym trudnym czasie, to szczególnie ważne, by miała przed sobą perspektywy powrotu do części dawnego życia. Chcemy pomóc Patrycji, by kiedyś mogła wrócić do pracy i do swoich pacjentek! Będziemy wdzięczni za każdą złotówkę przelaną na rzecz Patrycji. Za każde wsparcie dla niej w tej trudnej sytuacji. Jak sama powiedziała: „Nogę i rękę mam tytanową, ale serca nikt nie zszył”… Dajmy jej nasze wsparcie i siłę, której tak bardzo teraz potrzebuje! Bliscy Patrycji

90 000 zł

13 dni do końca

Jacek Ordakowski , 48 lat

Udar prawie zabrał ojca piątki dzieci. Teraz walczymy o jego sprawność – pomożesz?

Gdy w nocy obudził mnie krzyk, paniczne wołanie mojego męża o pomoc, wiedział, że stało się coś strasznego. Jednak nie przypuszczałam, że ta tragedia w tak dużym stopniu dotknie całą naszą rodzinę. Jacek był zawsze bardzo pogodną i oddaną rodzinie osobą. Dla niego nie miały miejsca rzeczy niemożliwe, nie bał się niczego. Przy nim człowiek czuł się bezpiecznie. Bardzo lubił sport. Każdego dnia spędzał aktywnie czas z dziećmi. Nigdy nie narzekał, w każdym momencie był gotowy do pomocy innym. Teraz stanął w miejscu, w którym bez wsparcia nie da rady…  11 sierpnia, w nocy, do życia męża wdarł się udar. Nie można było podać leków, które mogłyby cofnąć skutki niedotlenienia mózgu. Wynikiem tego jest zatkana lewa, główna tętnica szyjna. przez co wystąpił prawostronny niedowład ciała i głęboka afazja. Mąż nie mówi, nie potrafi czytać, ma problemy z pamięcią i rozumieniem.  Rokowania były tragiczne. W pierwszej dobie lekarze przygotowywali mnie na jego śmierć albo całkowity paraliż. Była to jedna z najgorszych wiadomości jaką usłyszałam w całym moim życiu.  Podczas wypisu ze szpitala rokowano bardzo długą i kosztowną rehabilitację fizjoterapeutyczną oraz paraliż w znacznym stopniu, który zostanie do końca życia – również się nie sprawdziło. Jacek zrobił ogromne postępy w ośrodku rehabilitacyjnym. Jednak bardzo dużym ograniczeniem cały czas jest afazja, która stwarza problemy z rozumieniem męża i innymi pokrewnymi czynnościami.  Nie mamy oszczędności, a Jacek był jedynym żywicielem rodziny. Jedyną nadzieją na stopniowe zwalczanie obecnej niepełnosprawności Jacka jest długa i kosztowna rehabilitacja neurologopdyczna oraz fizjoterapeutyczna. Obecnie Jacek uczy się wszystkiego od początku – gdzie jest kolano, głowa, włosy, do czego służy łyżka, długopis, kartka papieru…  Cała nasza rodzina, Rysio, Kasia, Hania, Stasio, Polcia i ja, wierzymy mocno w męża. Jednak bez wsparcia finansowego to się nie uda. Dlatego prosimy, nie bądź obojętny i pomóż! Iwona, żona    

61 261 zł

Mia Golda , 6 lat

Pomocy, nasza mała Mia Was potrzebuje❗️

To dzięki Wam i Waszym dobrym sercom Mia zaczęła leczenie w Warszawie w European Paley Institute! Tak bardzo Wam dziękujemy! Nasza córeczka jest już po operacji pierwszej nóżki, a efekty są niesamowite! Mia przeszła operację, podczas której wykonano osteotomię kości udowej, nastawiono bioderko i wstawiono implanty, wyprostowano przykurcze biodrowe oraz w kolanku. Została również wykonana plastyka tkanek, więc i mięśnie Mii są w lepszym stanie! Mimo naszej radości, nadal towarzyszy nam lęk i kolejne trudności… Podczas pierwszej operacji nie udało się niestety zoperować stóp, ponieważ organizm Mii był zbyt słaby... Prawdopodobnie stopy zostaną zrobione wraz z operacją miednicy i kolana lewej nogi. Drżymy na samą myśl, że przed naszą małą dziewczynką znowu wisi widmo stołu operacyjnego… Pobyt w Klinice bardzo się wydłuży… Będzie trzeba dokupić kilka tygodni rehabilitacji oraz zwiększyć liczbę noclegów. Planowo nasz pobyt ma potrwać aż do połowy lipca. Niewykluczone, że może i dłużej… Zaszliśmy już tak daleko. Nie możemy się poddać, zwłaszcza teraz, kiedy jesteśmy na dobrej drodze!  Rehabilitanci mają w planach nauczyć Mię stać i samodzielnie się przemieszczać. To nasze marzenie – zobaczyć jak córeczka robi swoje pierwsze kroki, chodzi, biega… Termin następnej operacji zaplanowany jest na 12 kwietnia! To już niedługo! Wówczas lekarze zajmą się jej miednicą, kolanami oraz stopami. Mia obecnie codziennie uczęszcza na rehabilitację, na których fizjoterapeutki dbają o to, by jak najlepiej rozciągnąć jej stawy.  Nasza dziewczynka jest dzielną i wytrwałą pacjentką. Tym bardziej zwiększają się jej szanse na osiągnięcie samodzielności! Znowu przerażają nas te wszystkie koszty. Prosimy raz jeszcze o Waszą pomoc! Tylko z Wami będziemy mogli zawalczyć o sprawność naszego dziecka! Rodzice Mii *Kwota zbiórki jest kwotą szacunkową.  ➡️ FB Mia-Waleczna ➡️ IG mia_spinabifida ➡️ Licytacje dla Mii 

43 095,00 zł ( 40,5% )

Brakuje: 63 288,00 zł

Kuba Kopaniecki , 25 lat

Mecz o wszystko❗️Pomóż Kubie wygrać życie❗️

Dzięki pomocy Darczyńców Kuba rozpoczął leczenie onkologiczne i przeszedł pilną operację ratującą życie w Szwajcarii! Niestety, guz mózgu to poważny przeciwnik. Łatwo nie da za wygraną… Kuba wciąż potrzebuje wsparcia swoich kibiców, by zwyciężyć! Walka mojego brata rozpoczęła się w 2021 roku. Najpierw złe samopoczucie i błędne diagnozy sugerujące kłopoty pocovidowe. Nieprawidłowy opis rezonansu wynikający z błędu opisującego – niezauważony 4-centymetrowy guz. Ten błąd doprowadził do ciężkiego wodogłowia. SOR, kolejne badanie i decyzja o pilnej operacji. 2021 rok 16 czerwca i 1 września – dwie resekcje guza. Badania genetyczne wykazały, że to trudny przeciwnik – glejak wielopostaciowy. Następnie radioterapia i decyzja o rocznej chemioterapii. Standardowe leczenie stosowane na całym świecie. Wszystkie wyniki wykazywały powodzenie wyznaczonego leczenia. Nieco ponad pół roku od zakończenia chemioterapii pojawiły się małe zmiany w mózgu i kręgosłupie, rozsiane poprzez płyn mózgowo-rdzeniowy. Podczas konsylium w sierpniu 2023 zapadła decyzja o ponownym zastosowaniu chemioterapii. Wydawałoby się, że leczenie spełnia swoje zadanie jednak w kwietniu 2024 zmiany wywołały wodogłowie, napady padaczkowe i pogorszenie funkcji ruchowych. 2 czerwca Jakubowi założono zastawkę komorowo-otrzewnową, która poprawiła odrobinę formę Kuby. Niestety, wykonany 2 lipca rezonans, wykazał, że wodogłowie zmniejszyło się tylko minimalnie. Zmieniono ustawienia zastawki, zwiększając odprowadzanie nadmiaru płynu mózgowo-rdzeniowego do otrzewnej. Ten zabieg z zastawką znacznie poprawił stan Jakuba. Kuba jest dzielny. Tak jak na boisku, tak na onkologicznym ringu walczy do utraty tchu. Teraz jeszcze bardziej pragnie zwycięstwa. Przecież stawka jest najwyższa – jego życie… Codziennie od poniedziałku do piątku odbywa rehabilitację dla budowania siły mięśniowej. Ta ciężka praca Kuby da efekty w trakcie chemioterapii, 2 lipca zapadła decyzja o jej zmianie – zalecono Kubie inny lek. Regularna rehabilitacja wzmocni Jakuba do walki z chorobą. Wybronił tak wiele piłek, które do jego bramki próbowali wbić przeciwnicy. Przed nowotworem, najgorszym z możliwych przeciwników sam się nie obroni, choćby walczył jak lew. Dlatego dzisiaj, w tym trwającym meczu o wszystko, potrzebujemy mnóstwa kibiców, by zejść z boiska jako zwycięzcy! Wasza pomoc wciąż jest nam potrzebna. Bądźcie z nami! Anna, siostra Kuby ➡️ Licytacje dla Kuby polsatsport.pl - Górnik Polkowice wspiera chorego bramkarza. Zapełniają stadion dla Jakuba Kopanieckiego sport.interia.pl - Bramkarz Górnika Polkowice walczy z guzem mózgu zaglebie.com - #EkstraPomoc dla Kuby Kopanieckiego  zaglebie.com - Najważniejszy mecz w życiu Kuby lechpoznan.pl - #EkstraPomoc dla Kuby Kopanieckiego  myglogow.pl - Jakub Kopaniecki walczy o życie. Jeszcze kilka tygodni temu kopał piłkę

28 761,00 zł ( 18,02% )

Brakuje: 130 814,00 zł

Franek Milewski , 8 lat

Franek nie odzyska już swojego dzieciństwa! Pomóż, aby chociaż jego przyszłość była łatwiejsza...

Za nami już bardzo długa droga. Niekończące się rehabilitacje i ćwiczenia. Franek nie odzyska już swojego dzieciństwa. Wiemy jednak, że to od naszych dzisiejszych wysiłków, będzie zależeć jego przyszłość.  Jesteśmy wdzięczni, że podczas poprzedniej zbiórki udzieliliście nam tak hojnej pomocy! To dzięki Waszym sercom pasek zazielenił się w całości! Dziękujemy! Ponowne jednak stajemy przed Wami i prosimy o pomoc. Nasza historia: Franuś urodził się zdrowy. Był pogodnym chłopcem. Jego oczy błyszczały, a na buzi malował się uśmiech. Przez kilka miesięcy żyliśmy z radością w sercach i niezachwianą wiarą w piękną przyszłość. Niestety w 6. miesiącu życia z naszym synkiem zaczęło dziać się coś bardzo niepokojącego!  Pewnego dnia dostał ataku, który wyglądał jak padaczka. Jego oczy wykręcały się ku górze, pojawił się zez! Myśleliśmy, że zaraz go stracimy! Od tamtego momentu rozwój Frania stanął w miejscu… W ciągu swojego krótkiego życia był już wielokrotnie hospitalizowany. Badano jego główkę, przeprowadzano rezonans magnetyczny, EEG. Jesteśmy pod stałą kontrolą neurologa oraz fizjoterapeuty. Lekarze podejrzewają mózgowe porażenie dziecięce… Franio ma opóźnienie ruchowe oraz opóźnienie mowy. Nasz syn powinien iść od września do szkoły. Kiedy inni rodzice są na etapie wybierania tornistra do pierwszej klasy, dla nas najważniejsza jest rehabilitacja. Cieszy nas każdy postęp naszego synka, każde nowe, wypowiedziane przez niego słowo. Przez cały czas walczymy o jego zdrowie, sprawność i lepszą przyszłość. Marzymy o jego pierwszym samodzielnym kroczku. Na razie może się poruszać tylko przy pomocy specjalistycznych sprzętów. Aby usprawnić codzienne funkcjonowanie Franusia, potrzebna jest dalsza intensywna rehabilitacja oraz specjalistyczny sprzęt ortopedyczny, zwłaszcza ortezy na nogi. W przeciwnym wypadku rozwój Frania się zatrzyma, a jego osiągnięcia przepadną! Tak specjalistyczna pomoc kosztuje jednak bardzo dużo. Nie jesteśmy w stanie sami wszystkiego opłacić. Nie możemy przecież wybierać, który obszar jego rozwoju będziemy wzmacniać, a który pozostawimy sam sobie… Franek jest bardzo dzielny. Po każdym turnusie rehabilitacyjnym widzimy, jak jego rozwój jest bardziej harmonijny. Wiemy, że nie wszystko stracone, ale musimy się spieszyć! Prosimy, pomóżcie nam sprawić, że Franek stanie się samodzielnym dorosłym! Prawdziwego dzieciństwa już nie ma. Dlatego niech chociaż przyszłość będzie dla niego łaskawa… Rodzice Frania Franek walczy o samodzielność Cegiełka na rehabilitacje Franka    

21 329,00 zł ( 66,83% )

Brakuje: 10 586,00 zł

12 dni do końca

Zosia Steć , 10 lat

Pomóż Zosi w walce z okrutną chorobą❗️

Zosia urodziła się w 35. tygodniu ciąży, 31. sierpnia 2014. roku. Na początku miała tylko problemy ze ssaniem i połykaniem pokarmu oraz obniżone napięcie mięśniowe. Lekarze twierdzili, że to przez to, że jest wcześniakiem. Nagle pojawiły się jednak problemy z trzymaniem głowy, wyginanie ciała w literkę C, cichy płacz… Od razu rozpoczęliśmy szczegółową diagnostykę. Gdy Zosia miała 5. miesięcy, pojechaliśmy do genetyka, który zrobił badanie kariotypu. Wyniki nie pozostawiały żadnych złudzeń… Zosieńka ma bardzo rzadki zespół genetyczny kociego krzyku. Choroba powoduje niepełnosprawność ruchową oraz opóźnienie rozwoju intelektualnego. Córeczka ma również rozszczep krtani i toksoplazmozę. Zosia do 2. roku życia często leżała w szpitalach z powodu zachłystowego zapalenia płuc i innych infekcji. Lekarz powiedział nam kiedyś, że będzie dzieckiem leżącym, niemówiącym oraz jest skazana na jedzenie do końca życia wyłącznie zmiksowanych papek. To był dla nas ogromny cios, jednak nie poddaliśmy się i podjęliśmy walkę o rozwój naszego dziecka. Dzięki ciężkiej pracy Zosi i terapeutów nasza córka chodzi, jednak nadal musi uczestniczyć w intensywnej rehabilitacji... Bez niej się cofa. Zosia uczęszcza również na terapię logopedyczną – manualne torowanie głosek, dzięki której zaczyna mówić, co przy jej chorobie wydawało się niemożliwe. Zarówno my – rodzice, jak i terapeuci widzimy ogromny potencjał w Zosi i wiemy, że dużo potrafi, tylko trzeba jej pomóc poprzez intensywne terapie. Koszty są ogromne, ponieważ córka potrzebuje rehabilitacji logopedycznej oraz ruchowej, a także wyjazdów na specjalistyczne turnusy rehabilitacyjne. Do tego dochodzą koszty dojazdów i wizyt u specjalistów. Już raz otworzyliście dla Zosi swoje wielkie serca. Liczymy, że zrobicie to ponownie. Dzięki Wam nasza nadzieja na lepszą przyszłość ukochanego dziecka nie zgaśnie! Będziemy bardzo wdzięczni za okazaną pomoc, a Zosia na pewno da z siebie 100%! Rodzice

4 161,00 zł ( 11,17% )

Brakuje: 33 074,00 zł

Pilne!

Alicja Stabińska , 6 lat

Ogromne guzy w brzuszku Alusi❗️Ratuj życie małej królewny!

Małe królewny powinny żyć długo i szczęśliwie! Nie powinny umierać... Maleńka plamka, którą znalazłam na ciele mojej 3-miesięcznej córeczki, była początkiem do dramatycznej diagnozy. Wtedy przez myśl mi nie przeszło, co jeszcze okaże się później… Gdy niedawno lekarz powiedział, że za chwilę możemy już nie mieć czasu na zbiórkę, że życie mojej córeczki jest zagrożone, a ratunkiem jest lek wart setki tysięcy złotych, wpadłam w rozpacz! Nie jesteśmy w stanie zgromadzić ani pożyczyć tak wielkich pieniędzy. Właśnie dlatego znaleźliśmy się tu, prosząc o wsparcie. Nie jest to łatwe, ale dla Alusi zrobimy wszystko. Prosimy, bądźcie z nami!  Zaczęło się od małej plamki koloru kawy z mlekiem. Postanowiłam skonsultować ją z lekarzem, choć nie byłam mocno zaniepokojona. Ot, znamię, może trochę nietypowe. Potem sprawy potoczyły się w zawrotnym tempie. Znamię zaniepokoiło lekarzy i córka przeszła szereg licznych badań. Wyniki ścięły nasz z nóg... Jeszcze tego samego dnia przetransportowano Alicję na odział onkologiczny. Wtedy rozpoczął się nasz koszmar… Szok, rozpacz, płacz, panika. Milion emocji, których wcześniej nie znaliśmy… Diagnoza brzmiała nieprawdopodobnie i zupełnie obco… Neurofibromatoza. Nazwy “rak” i “nowotwór” przerażają, ale przynajmniej coś mówią. Tamto nie mówiło zupełnie nic… Dziś jednak wiemy, że to choroba genetyczna, nieuleczalna. Chociaż nikt w rodzinie nie chorował, wadliwy gen znalazł się jakoś w genotypie Ali. Nikt nie wie dlaczego… Neurofibromatoza to koszmarna choroba, która u każdego chorego może przebiegać inaczej. Charakteryzuje się powstawaniem guzów, także nowotworowych, w całym ciele. U Alusi guzy tworzą się w jamie brzusznej… Znaleziono zmianę w tętnicy kreskowej dolnej, nieoperacyjną z uwagi na umiejscowienie. Guz jest gigantyczny, ma 13 centymetrów! Niestety, żaden lekarz nie podejmie się przecinania tętnicy. Alusia umarłaby na stole operacyjnym… Poza tym największym guzów jest jeszcze kilka. Jeden znajduje się blisko kręgosłupa…  Nasze życie w jednej chwili przyspieszyło, a my znaleźliśmy się w jakimś przerażającym rollercoasterze! W jednej chwili codzienność zwyczajnej rodziny zamieniło się w piekło… Nie mogłam uwierzyć, że moja córeczka, po której w ogóle nie widać choroby, jest w śmiertelnym niebezpieczeństwie!  Od diagnozy naszym drugim domem stał się CZD w Warszawie. Alicja będzie musiała być pod kontrolą już do końca życia… Niestety, obecnie największym zmartwieniem jest ten gigantyczny guz przy tętnicy. Jeśli zacznie rosnąć – jak powiedział lekarz – czasu na zbieranie środków już nie będzie! A jest tylko jeden ratunek, ostateczność… Dwa lata temu w USA został zarejestrowany lek na neurofibromatozę, który zmniejsza guzy powstałe na jej skutek. Nie jest jednak refundowany ani w Polsce, ani w Europie. Musimy zebrać minimum pół miliona złotych na pierwsze 6 miesięcy leczenia i sprowadzenie leku z USA!  ⬇️ ⬇️ ⬇️ Życie naszej córeczki zostało wycenione, a kwota jest poza naszym zasięgiem. To największy cios dla rodzica – nie móc uratować własnego dziecka! Dlatego właśnie potrzebujemy Ciebie, potrzebujemy Was – ludzi o wielkich sercach, może nam znajomych, a może zupełnie obcych, których los Alusi nie będzie obojętny. Choroba zostanie z nią do końca jej dni, ale to my możemy sprawić, by tych dni było tysiące, a nie tylko kilka… Prosimy o pomoc… Z góry z całego serca dziękujemy wszystkim za okazane serce... Rodzice Alusi   ➡️ Licytacje dla Małej Królewny Alusi   Kurier Mazowiecki: 10.09.2022

868 255,00 zł ( 54,41% )

Brakuje: 727 490,00 zł