Łukasz obudził mnie w nocy z krzykiem: "Mamo, pomóż mi"❗️Wspieramy walkę o zdrowie!
Mój syn Łukasz w sierpniu będzie miał już 16 lat. Jest pogodnym chłopcem, na pierwszy rzut oka zupełnie zdrowym. Niestety tak nie jest… Łukaszek ma zdiagnozowaną padaczkę, wady rozwojowe OUN, stopień lekki niepełnosprawności umysłowej, zaburzenia zachowania i emocji, zaburzenia integracji sensorycznej, osłabione napięcie mięśniowe oraz autyzm... Ma całe życie przed sobą, a lista chorób zdaje się nie mieć końca. Od ostatniej hospitalizacji Łukaszka na oddziale psychiatrii w Bielsku-Białej jego stan nie uległ poprawie, wręcz przeciwnie. Na ten moment jego stan się pogłębia i nie wiemy dlaczego. W zeszłym roku Łukasz miał napady z zaburzeniami zachowania, które teraz objawiają się inaczej – bieganie po mieszkaniu, dziwny wzrok, syn kładł się na łóżku i nie wiedział, gdzie jest, czasem dochodziły zaburzenia widzenia. Jak przeszło, wracał do normalności. Zdarzają się nawet na zwykłym spacerze. Znów dzieje się coś niedobrego z moim dzieckiem, dlatego wykonaliśmy badanie MR w 2023 r. – torbiel neuroglejowa w prawym płacie czołowym trochę się powiększyła, ale na szczęście nie powoduje ucisku w mózgu. Psychiatra w styczniu 2024 roku dała nam skierowanie na oddział dzienny psychiatrii, jednak Łukasz nie został zakwalifikowany w tym stanie do terapii. Również został zwolniony z egzaminów z powodu pogorszenia stanu zdrowia. Następnie zgłosiłam się do genetyka. Myślałam, że badania cokolwiek wykażą, ale znów nic nie wyszło. Łukaszek w tym roku ma bardziej osłabione mięśnie, pomimo ćwiczeń. Po wycieczce w górach bardzo dobrze się czuł i nic nie przepowiadało, że może się coś stać, a jednak! Łukaszek obudził mnie o 1 w nocy z krzykiem płaczem wołaniem: „Mamo pomóż mi!”. Nie wiedziałam, jak mu pomóc, dlaczego tak cierpi, ale natychmiast wezwałam pogotowie. Łukasz miał gorączkę, trząsł się, był w okropnym stanie. Ratownicy dali zalecenia i po tym syn przez kolejne 3 dni nie mógł chodzić! Musiałam go ubierać, pomagać we wszystkim... Pierwszy raz w życiu zdarzyła taka sytuacja i wciąż nie mogę w nią uwierzyć. Ale niestety w czerwcu 2024 r. nie wrócił do normalności. Był w takim amoku, że znowu byłam zmuszona wezwać pogotowie. Ratownictwo medyczne zabrało Łukaszka do szpitala, lekarz przyjmujący po zapoznaniu się z dokumentacją medyczną oraz po zebraniu wywiadu skonsultował się z Kliniką Psychiatrii Dziecięcej w Krakowie, że całokształt sugeruje specyficzne objawy padaczkowe. Łukasz jest pacjentem interdyscyplinarnym, wymaga wielospecjalistycznych dogłębnych diagnoz w wielu obszarach, bo inaczej dalej będziemy chodzić od lekarza do lekarza. Przy wypisie Łukasz dostał CITO skierowanie na oddział neurologiczny. Zdecydowałam się na Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie. Dokumenty wysłałam, teraz czekamy cierpliwie na telefon. Łukasz jest w cięższym stanie zdrowia. W nocy śpi, ale wstaje zmęczony, co się przekłada na gorsze funkcjonowanie przez dzień. Doszły niekontrolowane ruchy całego ciała, nad którymi Łukasz nie może zapanować. Lekarze rozkładają ręce. Mówią, że to trudny przypadek dziecka. Najprawdopodobniej będzie trzeba powtórzyć badania genetyczne. Niestety historia Łukaszka nie ma końca… Szereg objawów sprawia, że Łukasz nadal wymaga wielospecjalistycznych diagnoz i przede wszystkim wielospecjalistycznej opieki medycznej. Jesteśmy już tym wszystkim zmęczeni. Żal mi dziecka w tym wszystkim i pęka mi serce, bo nie wiem, jak mu pomóc. Łukasza marzeniem jest chodzić po górach i zrobię wszystko, żeby je spełnił i zdobywał kolejne góry w walce o zdrowie. Mamy jeszcze bardzo dużo do zrobienia, ale to wymaga ogromnych nakładów finansowych, których nie mamy. Nie jestem w stanie podjąć pracy, bo Łukasz wymaga nadzoru. Czeka Nas bardzo intensywny czas. Dzięki Wam i Waszej dobroci mój syn może zacząć uczęszczać na zajęcia u wielu specjalistów, mieć zapewnione badania oraz wizyty. Jesteśmy bardzo wdzięczni za okazane serca, zaangażowanie oraz wsparcie. Nie wiem, jak się odwdzięczymy za to co do tej pory dla nas zrobiliście. Będziemy wdzięczni za każdą pomoc dla Łukaszka i tym razem naszym celem jest diagnoza, dobrane w końcu leczenie, leki i terapie wspomagające. Wierzę, że razem znów pomożemy Łukaszkowi. Magdalena, Mama ➡️ Wyprawa do Kirgistanu dla chorego chłopczyka z Andrychowa ➡️ Przejdą przez góry Kirgistanu żeby pomóc choremu Łukaszowi ➡️ Charytatywna wyprawa w góry Kirgistanu
