Szymon Wijas , 5 lat

Koszty stoją na drodze do zdrowia Szymka – Potrzebna pomoc❗️

Szymonek urodził się 3 stycznia 2019 roku. Tak jak w wielu historiach, gdzie w jednym momencie rzeczywistość drastycznie się zmieniła, tak w naszym przypadku na początku wszystko było w porządku.  W drugiej dobie życia okazało się, że syn ma niedrożność jelit. Przewieziono nas do DSK w Białymstoku, gdzie lekarze zdiagnozowali zarośnięty odbyt z przetoką moczową, a badania echokardiograficzne wykazały obecność ubytku w przegrodzie międzyprzedsionkowej. Pierwsza w życiu operacja to próba zamknięcia stomii i nieudana próba założenia cewnika, potem 26 lipca operacja zamknięcia kolostomii, po której Szymon miał objawy niedrożności.  Przez kolejne lata synek miał operowane zrosty, kalibrację, wyłonienie kolostomii, elektrostymulację, plastykę odbytu… I mimo że lekarze z całych sił próbowali pomóc, nie obiecywali, że Szymon będzie trzymał stolca. Zostaliśmy wysłani też do urologa, ponieważ wyszło, że synek popuszcza mocz. Jesteśmy pod opieką specjalistów urologii chirurgicznej, kardiologi… Mamy wizyty co 3 tygodnie oraz podajemy leki. Kardiolog zakwalifikował też Szymona do zabiegu zamknięcia przecieku tętniczego. Syn ma dopiero 5 lat, a już przeszedł więcej niż niejeden dorosły. Szymon chodzi także na zajęcia wczesnego wspomagania, ma zajęcia z logopedą, pedagogiem i terapie SI, ponieważ wymawia tylko pojedyncze słowa. Znaleźliśmy się w trudnej sytuacji finansowej, ponieważ musimy dopłacać do środków pielęgnacyjnych stomii, wacików, plastrów, chusteczek… Chcielibyśmy też zakupić przyrządy do kalibracji odbytu. Każde wsparcie jest dla nas na wagę złota. Wpłata czy udostępnienie zbiórki pomogą nam zapewnić Szymonkowi leczenie i terapie, by w przyszłości mógł funkcjonować normalnie. Justyna, mama

9 930 zł

Anielka Ojczyk , 2 miesiące

Mózg rośnie, a czaszka nie! Pomóż malutkiej Anielce!

Z początku ciąża z Anielką przebiegała bardzo dobrze, badania połówkowe wyszły prawidłowo. Niestety pod koniec ciąży wyszły nieprawidłowości i okazało się, że główka córeczki jest zbyt mała… Anielka urodziła się z małogłowiem spowodowanym kraniosynostozą, czyli przedwczesnym zrośnięciem szwów czaszkowych. Dla nas, rodziców, córeczka była idealna, wyglądała jak mały aniołek! Wiedzieliśmy jednak, że jej zdrowie jest zagrożone… Mózg córeczki rozwija się i rośnie, a jej czaszka już niedługo może go nie pomieścić! Lekarze zadecydowali, że jak najszybciej trzeba przeprowadzić operację otwarcia szwów czaszki, aby zrobić miejsce dla rosnącego mózgu. Zabieg jest refundowany i został zaplanowany na październik, jednak pojawiła się ogromna przeszkoda… Zaraz po operacji Anielka będzie wymagać kaskoterapii – dla córeczki zostanie zaprojektowany specjalny kask, który zapobiegnie zrostowi szwów i sprawi, że kości czaszki będą rosły w dobrym kierunku. Niestety, Anielka będzie zbyt mała, by zakwalifikować się do częściowej refundacji opłaty za kask z funduszu i musimy opłacić to samodzielnie... Dla naszej sześcioosobowej rodziny to za mało czasu, abyśmy sami uzbierali potrzebną kwotę, dlatego prosimy Was o pomoc! Operacja musi odbyć się jak najszybciej, aby mózg mógł rozwijać się i rosnąć prawidłowo. Liczy się każdy dzień – musimy zawalczyć o zdrowie Anielki! Prosimy, pomóżcie! Rodzice

17 784,00 zł ( 83,58% )

Brakuje: 3 493,00 zł

Pilne!

Anna Warmuz , 37 lat

Trwa walka z bezlitosnym NOWOTWOREM ❗️ Pomóż Ani pokonać wroga ❗️

Poważne problemy zaczęły się bardzo niewinnie, na początku 2021 roku. Wtedy jeszcze nie spodziewałam się, że za rogiem stoi bezlitosny wróg, który ze wszystkich sił będzie próbował mnie pokonać. Walczę, choć momentami brakuje sił. Wiem jednak, że nie mogę się poddać. Prowadziłam bardzo aktywny tryb życia. Chodziłam na siłownię, uprawiałam jogę, wiele tańczyłam. Pracowałam na pełen etat, a dodatkowo pasjonowałam się wizażem. Niestety w pewnym momencie zaobserwowałam niepokojące objawy, krwawienia, za które był odpowiedzialny z pozoru niegroźny polip.  Zostałam skierowana do szpitala, ale na moje nieszczęście wtedy wybuchła pandemia COVID-19, która była przyczyną przełożenia operacji na inny termin. Czas mijał, działając na moją niekorzyść, ale szpital nie mógł mnie przyjąć. Przekładanie terminów znacznie odbiło się na moim stanie zdrowia. Finalnie przyjęta zostałam na początku 2022 roku. Wtedy otrzymałam tę straszną diagnozę. Lekarze wykryli nowotwór złośliwy dolnego odcinka jelita grubego. Mówili o 95% szans na wyleczenie radio i chemioterapią. To, pomimo ogromnego strachu, napawało mnie nadzieją. Dowiedziałam się jednak, że jeśli podejmę się naświetleń, będę bezpłodna.  Wylądowałam w szpitalu, gdzie rozpoczęłam naświetlania i chemioterapię. Czas mijał, a leczenie przynosiło ze sobą uciążliwe skutki uboczne: oparzenia w okolicy krocza, stany zapalne, nietolerancję pokarmową, wysypki i świąd. Wytrwałam i byłam z siebie bardzo dumna. Niedługo później okazało się, że wszystko się cofa, wyniki były dobre. Dbałam o siebie, chodziłam na badania kontrolne z nadzieją, że wszystko będzie dobrze. Niestety lekarz podczas jednej z wizyt nie miał dla mnie dobrych informacji. Los zadał mi kolejny cios. NASTĄPIŁ NAWRÓT! Jedynym ratunkiem okazała się operacja, usunięcie odbytnicy oraz założenie kolostomii końcowej. Przeszłam operację, która na szczęście przebiegła pomyślnie. W ciągu dwóch dni byłam w stanie wstać, usiąść i przejść parę kroków. Ale za rogiem czekała kolejna straszna diagnoza. Okazało się, że nowotworu nie udało się usunąć w całości, lekarze zauważyli nieprawidłowości również na macicy. Miałam zostać przyjęta we wrześniu na operację usunięcia macicy oraz kawałka pochwy. Pobrano jeszcze wycinek z pęcherza, który również okazał się nowotworowy.  Czy to nie jest za wiele? Tak bardzo chciałabym móc powiedzieć „dość” i sprawić, że ten koszmar się skończy. Jednak każdego dnia, gdy się budzę, on trwa. Czekam na operację usunięcia macicy. Staram się wierzyć, że to już ostatnia, ale dostałam informację, że pojawiają się kolejne ogniska. Wróg nie odpuszcza.  Żyję na oparach z nadzieją na dobre wieści. Pracuję nad sobą u fizjoterapeuty, psychologa, dietetyka i wielu innych specjalistów. Niestety to wszystko generuje ogromne koszty – nie mogę pozwolić, by to finanse stanęły na drodze do zdrowia. Walczę, staram się ze wszystkich sił, ale potrzebuję Waszej pomocy. Proszę, wesprzyjcie mnie w tej niewiarygodnie trudnej walce, najważniejszej w życiu walce. Nie mogę przegrać. Ania

128 382 zł

4 dni do końca

Michał Herold , 2 latka

❗️Malutki Michaś i nieznana choroba! Potrzebna pomoc!

Z medycznego punktu widzenia Michałka nie powinno być na świecie. Lekarze nie dawali nam żadnych złudzeń – nie miał przeżyć ani jednego dnia. Teraz mówią, że to cud. A my o nasz cud musimy zadbać jak najlepiej! Dlatego opowiadamy Wam naszą historię z nadzieją, że pomożecie nam w tej niezwykle trudnej walce – o życie.  Los obarczył naszego synka rzadką chorobą genetyczną, Na tyle rzadką, że lekarze nigdy nie widzieli podobnego przypadku. To niewiadoma, której żaden specjalista nie potrafi rozwiązać. Gdy nosiłam go pod sercem, przeszedł swoją pierwszą operację. Lekarze w 31 tygodniu ciąży zauważyli, że ma bardzo duże wodogłowie i trzeba działać natychmiast. Urodził się 5 października 2021 roku i to właśnie wtedy pokazał nam, jak bardzo chce żyć. Po urodzeniu nie potrafił oddychać, był podłączony do respiratora. Potem było już tylko gorzej. Potrzebna była operacja, która miała na celu usunięcie krwiaków, jednak w jej trakcie wystąpiły ogromne problemy z intubacją i utratą krwi. Po 2 godzinach od zabiegu nastąpiły kolejne wylewy i syna wzięto na reoperację Wtedy usłyszeliśmy gorzkie słowa... Proszę być przygotowanym na najgorsze i pożegnać się z synem.  Niestety, nie oznaczało to końca jego problemów. To był dopiero początek. Synek nie podejmował samodzielnego oddechu, nie potrafił jeść. W krótkim czasie nasze maleństwo było więcej razy na sali operacyjnej niż niejeden dorosły.  Gdy już myśleliśmy, że będziemy mogli wrócić do domu, stan Michasia się pogorszył. Synek musiał przejść kolejną operację mózgu! Naprawdę się tego nie spodziewaliśmy. To zdecydowanie za wiele dla takiego maluszka... Siostra Michałka cały czas pytała kiedy będzie w domu, kiedy będzie mogła go przytulić i pokazać jego piękny pokoik.  Ze szpitala wyszedł, dopiero gdy miał 2 miesiące. Z zagadką, w postaci choroby, która ma ogromny wpływ na jego rozwój. Nie wiemy jakie będą jej konsekwencje, nikt nie wie. Modlimy się, by rehabilitacja pomogła, by kształtował się jak najlepiej, by po prostu był szczęśliwy. Nie wiemy, czy to nasza ogromna wiara w to, że będzie dobrze, czy po prostu Michał ma w sobie tak dużą chęć życia, ale jest z nami cały czas, a my musimy zrobić wszystko, by zapewnić mu bezpieczeństwo! Jesteśmy pełni nadziei, że najgorsze już za nami.  Mimo to nasz synek Michaś potrzebuje Waszego wsparcia. Regularne i intensywne leczenie oraz katorżnicza rehabilitacja wymaga ogromnych nakładów finansowych. Prosimy, bądź z nami w ratowaniu jego życia! Rodzice Michała  

113 419 zł

Izabela Michta , 23 lata

Urodziła się z mózgiem na zewnątrz czaszki! Wciąż walczymy o jej życie!

Nie wyobrażamy sobie bez niej życia! Tak – dokładnie ta chora istota, najsłabsza z całej naszej rodziny, która wymaga niemal całodobowej opieki, jest naszą największą siłą! To Właśnie razem z Izą stanowimy rodzinę i zrobimy wszystko, by była z nami, by jej życie było łatwiejsze a przede wszystkim pozbawione bólu!  Iza na świat przyszła w 2001 roku, wtedy to w jakim urodziła się stanie, było wielką sensacją. Internet dopiero raczkował, ale kolorowe gazety rozpisywały się o dziewczynce, która urodziła się z mózgiem poza czaszką i wymaga pilnej operacji w USA! Pierwsze miesiące życia Iza przebywała w szpitalu. Ostatecznie została zdyskwalifikowana do leczenia operacyjnego. Szukałam pomocy w całej Polsce niestety bezskutecznie. Wiedzieliśmy, że bez pilnej operacji nasza córeczka nie ma żadnych szans, a jak każdy rodzic chcieliśmy ratować nasze dziecko! Lekarze nie dawali Izuni szans na przeżycie. Guz na głowie rósł z każdym dniem, wiedziałam, że mamy coraz  mniej czasu . Dostęp do internetu był wtedy bardzo ograniczony, więc pisałam listy z rozpaczliwym błaganiem o pomoc do gazet. Na pomoc przyszedł ulubiony wtedy tygodnik kobiet "Przyjaciółka"i dzięki nim nawiązał się kontakt ze szpitalem w USA. Lekarze w Stanach Zjednoczonych dali nam coś, czego nikt inny nam nie dał! Amerykańcy lekarze zdecydowali się przeprowadzić operację dając Izuni 95%szans na przeżycie. W odstępach paru miesięcy przeszła bardzo ciężkie operacje głowy. Czaszka nie jest całkiem zamknięta, aby nie doszło do ciśnienia wewnątrz czaszkowego, natomiast czoło zostało zrekonstruowane. Uratowano jej życie, ale walka trwa każdego dnia. Jedno płuco Izy nie funkcjonuje wcale, a kręgosłup jest dramatycznie wykrzywiony. Izunia nie chodzi – skrzywienie kręgosłupa 90 stopni doprowadza do przemieszczania się narządów i do ucisku na płuco, przez co pogłębia się niewydolność oddechowa. Środki z poprzedniej zbiórki już się skończyły, a walka o życie i zdrowie naszej córeczki wciąż trwa! Bez Was nie uniesiemy tych kosztów związanych z leczeniem i rehabilitacją... Nie możemy patrzeć na cierpienie naszej córeczki. Izunia to wulkan pozytywnej energii, który zaraża wszystkich swoim uśmiechem. Pomimo swojego stanu potrafi cieszyć się życiem Na ten moment, żeby mogła żyć bez bólu i żeby nie doszło do ucisku przez który przestanie oddychać, może uratować ją intensywna rehabilitacja i zakup niezbędnego sprzętu. Tylko tak sprawimy, że nasza córka, będzie żyła bez bólu i zagrożenia życia. Rodzice

56 955,00 zł ( 18,46% )

Brakuje: 251 556,00 zł

Oliwia Krauze , 4 latka

Choroba niszczy dzieciństwo, ale walka o lepsze jutro trwa!

Kiedy przyszła na świat była maleńka niczym Calineczka. Uśmiechnięta, pogodna, pełna energii i niestety... uwięziona w pułapce choroby. Mózgowe Porażenie Dziecięce sprawia, że Oliwka ma poważne problemy z nóżkami! By ratować jej sprawność, potrzebujemy Twojej pomocy... Niestety nie mamy już środków. Od kwietnia wydaliśmy ponad 20 tys. zł na turnusy rehabilitacyjne, na fizjoterapię, sprzęt rehabilitacyjny... Myśleliśmy, że przedwczesny poród był największym problemem. Nie spodziewaliśmy się, że dopiero kilkanaście miesięcy później odkryjemy, że jego konsekwencje będziemy ponosić jeszcze bardzo długo, a może… już zawsze. Strach, przerażenie i rezygnację musieliśmy zamienić na energię do działania i poszukiwania rozwiązań.  Kiedy w kolejnych gabinetach powtarzałam, że martwię się opóźnionym rozwojem mojej córeczki, słyszałam, że muszę dać jej czas. Cierpliwie czekałam, ale wszystko zdawało się iść w złym kierunku. Nie widziałam postępów... Kolejne spotkania ze specjalistami pomogły nam znaleźć odpowiedź na najtrudniejsze pytanie. Moja córeczka miała 15 miesięcy, gdy lekarz postawił diagnozę: Mózgowe Porażenie Dziecięce z przewagą na nóżki, co utrudnia jej siedzenie, czworakowanie, stanie i chodzenie... W tamtym momencie w gabinecie lekarskim miałam wrażenie, że świat na chwilę zwolnił. Z jednej strony czułam ulgę, bo postawienie diagnozy umożliwiało nam rozpoczęcie walki, z drugiej jednak strony była świadomość, że nie ma skutecznego leku, który może pokonać chorobę mojej córeczki była porażająca.  Od miesięcy prowadzimy intensywną rehabilitację i pojawiają się małe sukcesy. Niestety, choroba wciąż stawia przed nami wyzwania, bo mięśnie są bardzo słabe, a wzorce ruchów nieprawidłowe. Walka o sprawność wiąże się z ogromnymi kosztami. Córeczka potrzebuje ciągłej opieki z naszej strony w wykonywaniu wszystkich czynności ruchowych. Od maja 2021 roku Oliwia uczęszcza na regularną fizjoterapię. Na początku wykonywaliśmy terapie NDT Bobath, a od 4 miesięcy Oliwka jest w terapii Vojty. Kosztem ciężkiej pracy i wylanych łez widać ogromne efekty. Robimy wszystko, co w naszej mocy, żeby córka stanęła na nóżki o własnych siłach. Wszystkie wizyty u fizjoterapeuty opłacamy prywatnie. Zakupiliśmy Oliwce specjalne łuski, które pomagają skorygować krzywe ustawienie stópek. Przed nami jeszcze wiele wzlotów i upadków, ale ze wszystkich sił wierzymy, że Oliwia pokona kolejne przeciwności. Dzięki Tobie może postawić kolejny ważny krok na drodze do sprawności. Proszę, nie pozwól, by choroba oznaczała cierpienie już na zawsze! Mama Oliwki

9 182 zł

Arina Kupryciuk , 11 lat

BŁAGAM❗️Ratuj zdrowie mojej córeczki❗️

W 2022 roku Arina zaczęła odczuwać bóle serca i duszności. Myślałam, że to z powodu strachu i stresu spowodowanego wojną. Po pewnym czasie psycholożka, do której uczęszcza Arinka, zwróciła uwagę na siniaki pod jej oczami i bladość skóry. Znając problemy kardiologiczne córeczki, zasugerowała, aby zbadać naczynia głowy i szyi. Wykonaliśmy badania i rezultaty okazały się zatrważające… Tętnice szyjne Arinki są skręcone w kształt ósemki, ponadto córeczka ma duże zwężenia tętnicy szyjnej i kręgowej, co powoduje niedobór tlenu w mózgu! Trudno powiedzieć, co pewnego dnia spowodowało upadek Arinki z huśtawki. Złamana noga, zerwane więzadła, odpadł też kawałek kości! Pilna operacja, potem przez tydzień gorączka i potworny ból w nodze. Lekarz zlecił środki przeciwbólowe i antybiotykoterapię. Arinka po niej czuła się już lepiej, chodziła o kulach, jednak cały czas występowały u niej silne duszności.  Po pewnym czasie organizm odrzucił specjalną konstrukcję, założoną podczas operacji. Noga bardzo ją bolała, szwy się rozeszły, rana gniła. W 2023 roku odbył się zabieg. Wracaliśmy już do domu, na Ukrainę, kiedy drodze z nogi córci poleciała ropa,  Musieliśmy zatrzymać się w Niemczech. Okazało się, że Arinka ma zapalenie infekcyjne. Przez 20 dni leczyliśmy się antybiotykowo, a potem w końcu wróciliśmy do domu. Przez ok. 2 miesiące wszystko było dobrze i znów zaczęły się problemy. Córcia narzekała na ból w plecach i szyi, drętwiały jej palce rąk, kręciło jej się w głowie, była ciągle zmęczona… Znów zaczęła się przewracać na prostej drodze, co drugi dzień dzwonili ze szkoły, że znów upadła. Dalej doszło krwawienie z nosa. Arinka budziła się po nocach w kałużach krwi i ciężko było nam tę krew zatrzymać. Do tego wciąż ten okropny, regularny, potworny ból głowy.  A najgorsze, że nie udawało się znaleźć przyczyny. Znów choruje, i znów lekarze nie wiedzą, co jej jest! Aż w końcu badanie przyniosło nam odpowiedź, która rozbiła nam serca: zespół Annolda-Chiariego. Teraz moje dziecko znów potrzebuje operacji móżdżku, a my stoimy przed trudnym wyborem. Można spróbować wykonać mniej inwazyjną operację za granicą, która przyjdzie łatwiej, ale nie ma żadnej gwarancji, że to pomoże. Jeśli nie, to ponad 20 tys. euro na leczenie pójdzie w powietrze, a drugą operację i tak trzeba będzie zrobić. Inna opcja to wyjazd również za granicę, by wykonać bardziej inwazyjną (i droższą) operację, ale z większym prawdopodobieństwem, że to pomoże. Szukamy pieniędzy, gdzie się tylko da, bo poprzednie leczenie Ariny pochłonęło wszystko, co mieliśmy Jeśli nic nie zrobimy, sytuacja będzie tylko się pogarszać… Stan zdrowia mojego dziecka już jest niebezpiecznie chwiejny. Proszę, pomóż nam, choćby symboliczną kwotą! Mama Margarita

8 770,00 zł ( 12,9% )

Brakuje: 59 190,00 zł

Liwia Łukasik , 5 lat

Lista diagnoz Liwii się nie kończy... POTRZEBNA POMOC❗️

Kochani Darczyńcy! Serdecznie dziękujemy za wsparcie, które okazaliście nam w poprzednim etapie zbiórki! Nasza walka trwa, nadal potrzebujemy pomocy. Zostaniecie? Dzięki poprzedniej zbiórce udało się zakupić wózek inwalidzki dla Liwii i zrealizować turnus rehabilitacyjny! Gdyby nie rehabilitacja, cofnęłyby się wszystkie postępy i umiejętności, które udało się nam osiągnąć. Dlatego niezwykle ważna jest kontynuacja leczenia, terapii i rehabilitacji! To wszystko jest bardzo kosztowne… Liwia urodziła się 25 sierpnia 2019 roku poprzez cesarskie cięcie ratujące jej życie. Po porodzie okazało się, że przyczyną zaburzeń w tętnie Liwii był podwójny, skomplikowany węzeł na pępowinie, który prawdopodobnie się zacisnął. Liwia przyszła na świat, otrzymując 6 punktów w skali Apgar, ważąc 2070 g i mierząc 51 cm. Od razu stwierdzono u niej hipotrofię asymetryczną. Pierwsze kilkanaście dni swojego życia Liwia spędziła na OIOM-ie, gdzie była wspierana oddechowo oraz karmiona pozajelitowo i przez sondę. W 17 dobie życia naszej córeczki mogliśmy ją wziąć do domu, gdzie nasze starania o poprawę jej zdrowia ani na chwilę nie ustały. Liwia oprócz wcześniactwa ma dwa rzadkie zespoły genetyczne Zespół KBG (mutacja w genie ANKRD11) i Zespół Sotos (mutacja w genie NSD1). Jest opóźniona psychofizycznie, intelektualnie, nie mówi, ma hipermobilność stawów i obniżone napięcie mięśniowe.  Niedawno poznaliśmy jeszcze dwie kolejne diagnozy: autyzm i padaczkę. U córeczki zaczęły się również pojawiać zachowania agresywne i autoagresywne. Uczęszczamy na terapie, zajęcia i intensywną rehabilitację, bo tylko to sprawia, że rozwój Liwii się nie cofa. Córeczka jest pod opieką wielu specjalistów. Ma zapewnioną terapię ręki, kształcenie specjalne, fizjoterapię metodą Bobath i Vojty, zajęcia z logopedą. Niestety zaczęły się pojawiać epizody niedowładu prawostronnego, trwające aż do dwóch godzin… Córeczka nie chodzi, nie mówi, ma głębokie zaburzenia uwagi oraz poważną wadę wzroku. To wszystko sprawia, że nasz każdy dzień to intensywna walka… Zasypiamy z nadzieją, że obudzimy się w świecie, w którym nasza mała córeczka nie będzie cierpieć. Niestety jest to niemożliwe, dlatego musimy robić wszystko, by poprawiać jej funkcjonowanie i dać szansę na lepszą przyszłość… Pomożesz nam? Turnusy rehabilitacyjne, które chcemy zrealizować, generują ogromne koszty. Są niezbędne, a z Waszą pomocą Liwia będzie mogła w nich uczestniczyć. Zostaniecie z nami? Będziemy Państwu wdzięczni za każdy, nawet ten najdrobniejszy gest. Rodzice Liwii

4 432,00 zł ( 8,93% )

Brakuje: 45 143,00 zł

Piotr Wójcik , 23 lata

Walka o zdrowie i szansę na przyszłość – Wspieramy Piotrka!

Zwracam się z prośbą do ludzi dobrego serca o wsparcie. Mój syn Piotrek urodził się z naczyniakiem, dlatego od dziecka był pod stałą kontrolą neurologa. Rozwijał się prawidłowo, nic nie budziło niepokoju. Wtedy kamień spadł mi z serca, ale, jak się okazało, nie na długo. W 2012 roku ze względu na bardzo złe samopoczucie Piotr trafił do szpitala. Rozpoznano wtedy u niego zespół Struge-Webera typu II, a w MR głowy wyszła niewielka torbiel szczeliny naczyniówkowej po prawej stronie – do dalszej obserwacji, natomiast w konsultacji psychologicznej nie stwierdzono psychogennego podłoża dolegliwości. W 2017 zaczęła się prawdziwa walka. Pojawiły się objawy neuropsychiatryczne, a w trakcie leczenia szpitalnego objawy złośliwego zespołu neuroleptycznego! Czas mijał, stan zdrowia się pogarszał, a my wciąż trwaliśmy w punkcie wyjścia, ponieważ nikt nie mógł stwierdzić, skąd biorą się te wszystkie ciężary na barkach mojego syna. Następnie pojawiły się ataki padaczki, a próby leczenia nie przyniosły poprawy. Po kolejnej hospitalizacji na oddziale neurologii stan Piotra określono jako inne zaburzenia układu nerwowego, a w międzyczasie pojawiło się jeszcze zakrzepowe zapalenie żył i ryzyko jaskry. Na co dzień jest nam ciężko, szukając pomocy i odbijając się od drzwi do drzwi. Najciężej jest jednak Piotrkowi – miał plany, marzenia… a niemal wszystko przekreśliła mu ta nieokreślona choroba. Oprócz ataków padaczki występują u niego między innymi zaburzenia poznawcze, bóle głowy, które są nie do zniesienia, utraty przytomności i zaburzenia pamięci krótkotrwałej... Dlatego potrzebna nam dalsza, głęboka diagnostyka, by w końcu dowiedzieć się, jak działać, pod jakim kątem leczyć Piotrka. Aktualnie syn jest pod stałą kontrolą poradni neurologicznej, endokrynologicznej, okulistycznej, psychologicznej… Odbyliśmy niezliczone ilości konsultacji i badań. Jesteśmy już zmęczeni, ale wiemy, że nie możemy się poddać. Lekarz, z którym teraz współpracujemy, daje nam nadzieję, że w końcu otrzymamy odpowiedź, jednak musimy uzbroić się w jeszcze odrobinę cierpliwości… I środki na leczenie. Niestety, z tym drugim nie poradzimy sobie sami. Każde wsparcie pomoże nam zrobić kolejny krok w stronę diagnozy i w końcu otworzyć drzwi do wymarzonej przyszłości Piotra, o którą walczy od ponad 20 lat. Dorota, mama

4 100 zł