Kornelia Kuczma , 11 lat

Kornelka chciałaby postawić swój pierwszy krok!

Dziękujemy, że pomagaliście naszej córce. Niestety musieliśmy ponownie założyć zbiórkę. Od ostatniej minęły dwa lata, jednak problemy nie zostały rozwiązane… Kornelia nadal marzy o samodzielności i postawieniu własnych kroków. Pomóżmy jej! Nasza historia:  Kornelia cierpi na rzadką chorobę genetyczną – zespół Mowat Wilson. Jest to zespół wielorakich wad wrodzonych, który spowodował u Kornelki wadę serca, wadę układu moczowego, lekooporną padaczkę oraz głęboką niepełnosprawność. Nasza córeczka ma zaburzenia widzenia, znaczne opóźnienie w rozwoju psychoruchowym oraz problemy z komunikacją. Wiemy, że Kornelka nigdy nie będzie samodzielna, ale jest duża szansa, że będzie chodzić. Zaczęliśmy rehabilitować córkę, gdy miała 4 miesiące. W wieku 3 lat samodzielnie usiadła, a gdy miała 5 – podjęła próbę raczkowania.  Dziś córeczka ma już 10 lat, ale nadal nie chodzi! Ciężko pogodzić nam się z myślą, że nasze starania o jej sprawność muszą trwać tak długo! Nie zamierzamy się jednak poddać. Mimo wszystko osiągnęliśmy wiele i cieszymy się nawet z małego sukcesu! Kornelia jednak znowu potrzebuje Waszej pomocy… Brak ruchu powoduje deformację ciała i przykurcze mięśni. Potrzebna jest więc intensywna rehabilitacja! Przykurcze są bolesne, a my nie możemy już patrzeć na cierpienie własnego dziecka! Jesteśmy Wam bardzo wdzięczni za to, co robiliście dla naszego dziecka. Mieliśmy nadzieję, że nie będziemy już musieli prosić o pomoc, ale rzeczywistość zdecydowała inaczej… Dlatego raz jeszcze zwracamy się do Was z apelem o wsparcie! Rodzice

4 410,00 zł ( 41,45% )

Brakuje: 6 229,00 zł

Magda i Piotrek Herbut , 16 lat

Jedno z moich dzieci czuwa już nad nami z nieba – pozostała dwójka codziennie walczy o zdrowie... Pomocy!

Nasza rodzina od wielu lat radzi sobie z cierpieniem, którego większość ludzi nigdy nie musiała poznać. Parę lat temu choroba odebrała mi najmłodszą córeczkę, a dziś muszę walczyć o zdrowie pozostałej dwójki dzieci… W kwietniu 2024 roku naszym życiem wstrząsnęła niespodziewana diagnoza. U Magdy w wieku zaledwie 15 lat rozpoznano endometriozę. Jest to niezwykle podstępna choroba, której nie widać z zewnątrz. Przez 4 lata szukałam przyczyny złego stanu zdrowia Magdy, jednak za każdym razem słyszałam od lekarzy, że samo jej przejdzie lub że taka po prostu jej uroda. Choroba codziennie wyniszczała ją jednak od środka. Sprawiała także coraz większy ból, odbierając siły i chęci do życia. Każdego dnia Madzia potwornie cierpi, czasem nie dając rady nawet wstać z łóżka do szkoły! Niezwykle ciężko jest się jej pogodzić z chorobą, tym bardziej że jest młodziutką dziewczyną. Córka musi stale przyjmować kosztowne leki oraz suplementy, ponieważ wyniki morfologii i pozostałych badań nie są zbyt dobre. Wydatki związane z opieką specjalistów także są bardzo wysokie. Niestety, jej brat Piotr także zmaga się z ogromnymi problemami zdrowotnymi... W 2014 roku zdiagnozowano u niego torbiele podpajęczynowe w płatach skroniowo-czołowych oraz torbiel szyszynki. Jesteśmy pod stałą kontrolą neurochirurgów. 24 marca 2023 roku w dniu urodzin zmarłej siostrzyczki, trafił do szpitala po omdleniu w szkole. Wieści były wstrząsające – lekarze zdiagnozowali u niego rzekomą niedoczynność przytarczyc oraz zwapnienia w mózgu w 3 miejscach... Jesteśmy pod stałą kontrolą wielu specjalistów. Niestety, dotychczas przyjmowana dawka leków jest niewystarczająca – ciągle trzeba ją zwiększać, ponieważ wyniki badań są złe. Aktualnie czekamy na wizytę u dietetyka, ponieważ Piotrek potrzebuje stosować dietę niskofosforanową. Syn jest bardzo dzielny i mało skarży się na chorobę. Pogodził się z tym, że bierze leki i musi robić badania co miesiąc, jednak nadal jest przecież jeszcze dzieckiem… Często rodzinom ciężko jest udźwignąć koszty związane z leczeniem jednego dziecka. Niestety, u nas ten ciężar jest podwójny, dlatego z całego serca prosimy Was o pomoc... Piotrek i Madzia byli bardzo zżyci z młodszą siostrzyczką. Gdy Klaudusia odeszła zostawiła w sercach naszej rodziny ogromną pustkę, której już nic nigdy nie będzie w stanie wypełnić. Wierzymy jednak, że czuwa nad nami z nieba i kieruje w naszą stronę wspaniałych ludzi, którzy wyciągną w naszą stronę pomocną dłoń. Każda wpłata i udostępnienie to krok w stronę lepszego jutra naszej rodziny, już tak ciężko doświadczonej przez los… Mama

4 396 zł

Ksawery Stofrowski , 3 latka

Choroba może zabić Ksawusia! Podaruj mu nadzieję na długie i piękne życie...

Pragniemy tylko dwóch rzeczy – aby nasze kochane, długo wyczekiwane dziecko nie musiało cierpieć oraz, żeby miało lepsze życie… tak jak jego zdrowi rówieśnicy. Tylko tyle i niestety aż tyle… Nasz Ksawuś już niedługo skończy 2 lata. Od urodzenia choruje na mukowiscydozę.  Jest to nieuleczalna choroba genetyczna, atakująca układ oddechowy oraz pokarmowy. Organizm człowieka wytwarza gęsty śluz, który zaburza pracę wszystkich narządów posiadających gruczoły śluzowe. Średnia długość życia w Polsce to 35 lat!  Zapewniamy synkowi stałą opiekę. Codziennie robimy inhalacje oraz drenaże. Jest to męczące dla takiego malca, który zupełnie nie rozumie, że w ten sposób ratujemy jego życie… Nie możemy zrobić ani jednego dnia przerwy w wykonywaniu ww. zabiegów. Potrzebna jest także regularna rehabilitacja...  Choroba jest bardzo nieprzewidywalna. Ksawery przeszedł już dwa razy zapalenie gardła, zapalenie oskrzeli, zapalenie płuc oraz ospę. Musiał przyjmować mocne antybiotyki oraz być hospitalizowany…  Ze względu na swój wiek, synek nie kwalifikuje się do programu lekowego. Nadal jednak wierzymy, że będzie dla niego nadzieja i otrzyma w końcu lek, który zmieni jego życie na lepsze. Koszty są wysokie. Nie możemy liczyć na niczyje wsparcie, oprócz Waszego… Ksawuś to cudowny, wesoły i mądry chłopczyk. Bardzo prosimy o pomoc dla tego maluszka. Wszystkim z całego serca bardzo dziękujemy. Będziemy już zawsze Wam wdzięczni!  Rodzice Ksawusia

4 392 zł

Grzegorz Andrzejewski , 6 lat

Koszmarna choroba niszczy dzieciństwo Grzesia! Pomóż!

Grzegorz od urodzenia cierpi na chorobę Hirschprunga, która zostawiła na jego ciele i psychice liczne blizny. Jego codzienność to ból brzucha, do kilkunastu niekontrolowanych wypróżnień dziennie. Liczne pobyty w szpitalu, zabiegi, operacje, a zwłaszcza ostatnia, polegająca na wycięciu 35 cm jelita i zamknięciu stomii przepełniły go strachem przed światem zewnętrznym, który blokuje jego rozwój i pracę nad uzyskaniem sprawności. Brak możliwości rozwoju wśród rówieśników, wakacji u dziadków bez rodziców, strach przed przebywaniem w większej grupie ludzi, paniczny lęk przed lekarzami czy służbą zdrowia to jedynie część problemów ze sfery psychologicznej, z którymi Grześ musi się zmierzyć. Grzesiek potrzebuje intensywnej opieki psychologa i fizjoterapeuty popartych aktywnością fizyczną i odpowiednią dietą. Nie wspominając o oczywistej opiece urologa i gastroenterologa. Dotychczas radziliśmy sobie z tym sami, ale widzimy, że potrzeby rosną, a budżet niestety nie... Pomimo że nasz cudowny i bystry chłopiec cierpi, to ma szczęście. Jego choroba, choć nieuleczalna, daje szansę na w miarę normalne funkcjonowanie i chcemy mu je zapewnić. Moglibyśmy wstawić tu zdjęcia umęczonego, obolałego chłopca, ale nie takim go widzimy i nie chcemy, byś Ty go takim poznał. Jeśli jesteś w stanie nam pomóc w tym, by ból i strach odeszły w niepamięć, będziemy więcej niż wdzięczni. Marta i Piotr, rodzice

4 389 zł

Joanna Wocial , 45 lat

Operacja to moja ostatnia nadzieja na sprawność! Błagam o pomoc!

Moje życie to pasmo operacji, zabiegów i rehabilitacji. Nie wiem jak to jest żyć bez bólu, bo nigdy takiego życia nie miałam. Miałam 16 lat, kiedy nieudana operacja posadziła mnie na wózku... Na NFZ nikt nie chce podjąć się operacji przywracającej sprawność! Jedynie lekarze z European Paley Institute zakwalifikowali mnie do operacji, po której mogę samodzielnie chodzić. Tylko tam dostałam szansę. Nigdzie indziej... Niestety – muszę za nią zapłacić ogromne pieniądze! Do szesnastego roku życia Asia chodziła sama. Było jej trochę trudniej, niż innym, ale przynajmniej nie było wózka. Niepełnosprawność postępowała, kawałek po kawałku odbierała władzę w nogach. Im była starsza, tym było więcej bólu. Był płacz i poczucie niesprawiedliwości... Po raz pierwszy zdecydowano się na operację, kiedy Asia miała jedenaście lat. Choroba nie dawała wyboru. Trzeba było operować obie nogi, zlikwidować przykurcze, które pojawiły się pod kolanami. Nikt jeszcze wtedy nie wiedział, że przed sobą Asia będzie miała ostatnie 5 lat samodzielnego chodzenia. Staw biodrowy bolał coraz bardziej – tak, że nie dało się już wytrzymać z bólu. Kolejna operacja ostatecznie odebrała jej samodzielność. Próba naprawienia stawu biodrowego posadziła mnie na wózku. Ból nie zniknął – towarzyszył przez kolejne 10 lat. Nadzieja na zdrowie zamieniła się w konieczność pogodzenia z niepełnosprawnością. Dowiedziałam się, że dawne życie sprzed operacji nigdy już nie wróci, że niektóre marzenia, plany pozostaną niespełnione – wspomina Asia. Do tej pory wracam wspomnieniami do czasu sprzed operacji. Co by było, gdyby nie została niewłaściwie przeprowadzona? Może teraz normalnie bym chodziła…  Dzisiaj, po wielu latach cierpienia, wróciła nadzieja! Lekarze z European Paley Institute, po przyjrzeniu się mojej historii i całej dokumentacji, zakwalifikowali mnie do operacji, po której znów będę mogła chodzić. To jedyne miejsce, które zgodziło się mi pomóc! To moja jedyna nadzieja!  Obecnie w codziennym funkcjonowaniu pomaga mi mama. Niestety jest coraz starsza, ma coraz mniej sił. Operacja to moja nadzieja na odzyskanie samodzielności, pierwsze kroki po tylu latach i odciążenie mamy. Błagam Was o pomoc, o szansę na sprawność i życie bez bólu! Joanna

4 375,00 zł ( 1,88% )

Brakuje: 227 622,00 zł

Ernest Przestrzelski-Mikulski i Oskar Mikulski-Greczan , 14 miesięcy

Chłopcy od urodzenia walczą o sprawność i lepszą przyszłość❗️ Pomożesz im❓

Gorsze od cierpienia ukochanego dziecka jest tylko to, gdy cierpi dwójka… Na co dzień musimy mierzyć się z wieloma przeciwnościami, które rzuca na drogę moich synków los. Nie poddajemy się, ale jest bardzo ciężko. Jestem mamą dwóch wspaniałych chłopców – 3-letniego Oskara i 4-miesięcznego Ernesta. Synkowie są moim oczkiem w głowie, każdego dnia robię wszystko, by mieli szansę na możliwie jak najlepsze dzieciństwo. Niestety moja ogromna miłość nie zdołała uchronić ich przed problemami zdrowotnymi, z którymi walczymy każdego dnia. W trakcie badań przeprowadzonych w ciąży u mojego starszego synka zauważono powiększone miedniczki nerkowe, a jego waga była zbyt niska w stosunku do stopnia zaawansowania ciąży. Żadnych innych wad nie wykryto…  Tuż po urodzeniu zaczęły się jednak pojawiać kolejne nieprawidłowości. Oskar ważył niespełna 2270 gramów. Niemal od razu po porodzie poinformowano mnie o jego wzmożonym napięciu mięśniowym. Wdał się również stan zapalny pępuszka. Po przeprowadzonych badaniach potwierdzono wzmożone napięcie oraz problem z nerkami, a po konsultacji nefrologicznej okazało się, że ma trzeci stopień refluksu moczowodowo – pęcherzowego. Wdrożono leczenie farmakologiczne, które stosujemy do dziś. Niestety z biegiem czasu dochodziły kolejne diagnozy... Ze szpitala wyszliśmy z masą skierowań do specjalistów takich jak nefrolog, kardiolog, neurolog, gastrolog, do poradni metabolicznej oraz endokrynologicznej i na rehabilitację. Niestety kolejki do specjalistów są długie, a mój syn potrzebuje pomocy na już. Co za tym idzie – większość wizyt odbywamy prywatnie. Koszty są ogromne.  Niestety mój młodszy synek również każdego dnia mierzy się z wieloma trudnościami. Już w ciąży wiedziałam, że Ernest ma nieprawidłowy kształt główki. Po urodzeniu okazało się, że synek ma wzmożone napięcie mięśniowe i zaburzenia układu nerwowego. Prawdopodobnie ma problemy również z serduszkiem, jesteśmy w trakcie diagnozowania. Od grudnia Ernest jest badany również pod kątem kraniosynostozy. To wiąże się z ciągłą rehabilitacją, częstymi wizytami u psychologa, neurologopedy i wielu innych specjalistów. Być może Ernest będzie musiał mieć przeprowadzoną operację, co będzie generowało kolejne koszty, obawy i strach…  Jakby zmartwień i wycieczek do lekarzy już z dwojgiem pociech wciąż było mało, kilka miesięcy temu u mojego starszego synka Oskara stwierdzono autyzm dziecięcy. Oskar nie mówi, przez większość czasu ma otwartą buźkę w związku z problemem opanowania sztuki oddychania przez nosek. Występuje u niego również agresja – rzuca zabawkami, stuka głową o podłogę, rwie karki, gryzie książeczki… Jest nam bardzo trudno… Większość wizyt, których chłopcy stale potrzebują, odbywa się prywatnie ze względu na gigantyczne kolejki NFZ. Koszty zapewnienia dostatniego życia moim synom przekraczają moje możliwości finansowe… Ze względu na opiekę nad Oskarem i Ernestem nie jestem w stanie podjąć pracy na pełen etat. Robię wszystko, by moje dzieci mogły rozwijać się możliwie jak najlepiej. Potrzebuję jednak pomocy – każda cegiełka będzie dla mnie na wagę złota.  Mama Oskara i Ernesta

4 375,00 zł ( 20,56% )

Brakuje: 16 902,00 zł

Katarzyna Wiszniewska , 22 lata

Codzienność nie powinna być udręką – dla nikogo... Pomagamy Kasi!

Kasia w przyszłym roku skończy 20 lat. Jej rówieśniczki kończą szkoły, zaczynają studia, pracę, zakochują się i wyprowadzają z domu. Kasia też kończy szkołę – szkołę, w której uczy się rozpoznawać zapachy, dźwięki i kształty. Nigdy nie wyjedzie na studia, ani nie pójdzie do pracy. Jesteśmy nierozłączne, inaczej – córka nie miałaby żadnych szans na przeżycie. Kachna urodziła się z porażeniem mózgowym. Wtedy jeszcze nie wiedziałam, jak będzie wyglądało nasze życie. Pamiętam tylko, że byłam przerażona – pełna obaw i niepewności. Starałam się dbać o nią jak najlepiej, by niczego jej nie brakowało.  Kasia ma niepełnosprawność intelektualną w stopniu znacznym, co oznacza, że jej możliwości rozumienia są na mniej więcej na poziomie trzyletniego dziecka. Porażenie mózgowe przede wszystkim zaburza rozwój ruchowy. Moja Kasia nie chodzi, samodzielnie nie wstanie, ani nie usiądzie. Jest niewidoma, a od lat męczą ją ataki epilepsji.  Od paru lat jesteśmy całkiem same. Mój mąż, tata Kasi zmarł. Jest mi ciężko… Spiąć cały budżet wraz z potrzebami Kasi, które różnią się od potrzeb przeciętnego dwudziestolatka. Zakup leków, niezbędnych środków higienicznych, rehabilitacji czy sprzętów ortopedycznych. Nie wszystko jest refundowane, a to, co jest zwyczajnie nie wystarcza. Każda złotówka, to przede wszystkim oddech ulgi – że nie zabraknie na podstawowe sprawy, że nie trzeba kombinować…  Zależy mi na tym, by córka mogła przede wszystkim godnie żyć. Sama nie jest w stanie o siebie zadbać, o swoje podstawowe potrzeby. Póki żyję, póki mogę się nią opiekować, chcę oszczędzić jej zbędnego cierpienia. Jola, mama Kasi

4 370 zł

Dominik Kłos , 35 lat

Moje ciało mnie nie słucha! Pomóż, proszę!

Kiedyś żyłem w ciągłym ruchu. Dziś problem sprawia mi założenie skarpet. Choroba stopniowo zabierała mi coraz więcej i więcej, z aktywnego człowieka zmieniła mnie w pacjenta potrzebującego pomocy... Gdy skończyłem 22 lata, zaczęły się moje problemy ze zdrowiem. Okazało się, że choruje na genetyczne zesztywniające zapalenie stawów kręgosłupa (ZZSK). Obecnie mam 33 lata, a moje życie toczy się na szpitalnych salach. Konsultacje, badania i przeciągające się w nieskończoność pobyty w szpitalach wypełniają mój kalendarz po brzegi. Próbowałem wszystkiego. Podejmowałem każdą metodę leczenia, która dawała mi jakąkolwiek nadzieję, wszystkie jednak zawiodły. Szansą jest dla mnie operacja, a po niej wieloetapowe leczenie i rehabilitacja. Proszę, pomóż mi! Dominik

4 370 zł

Małgorzata Górska , 44 lata

Mama dwójki dzieci kontra nieuleczalna choroba – Pomóż Gośce❗️

Choroba musiała rozwijać się już od dawna, ale dowiedziałam się o niej 14 lat temu, po pierwszym porodzie – stwardnienie rozsiane. Razem z dziećmi staramy się mimo wszystko funkcjonować. Wciąż pracuję zawodowo, chociaż moje możliwości ruchowe są coraz mniejsze. Przy rzutach nie tracę całej ruchomości, ale występują zaburzenia poznawcze. Nie wiem, co się dzieje wokół, nie poznaję ludzi, można powiedzieć, że na chwilę mnie „odłącza”. Do tego dochodzą mocne drętwienia rąk, nóg, zaburzenia równowagi… Przez 7 lat był spokój, ale w ostatnim roku rzuty się nasiliły. Przez to potrzebuję więcej wspomagania lekami, rehabilitacji i ćwiczeń ruchowych. Niektóre z nich, takie jak główny program lekowy, są refundowane. Ale to wciąż za mało. Rehabilitacja manualna, masaże, wizyty u kręgarza i część leków muszę pokrywać z własnej kieszeni. A to dla mnie ogromne koszty i obciążenie, bo oprócz walki o sprawność, muszę jeszcze opiekować się dziećmi. Dlatego nawet najmniejsze wsparcie to dla mnie ogromna pomoc nie tylko w walce z chorobą, ale też w życiu codziennym i opiece nad rodziną. Małgorzata

4 366 zł