Pilne!

Bartosz Sikorski , 4 latka

Guz mózgu – Pomóż Bartusiowi!

Bartuś ma dopiero 3 latka! To maleńki chłopiec… Mój ukochany synek, któremu grozi niebezpieczeństwo. Dostaliśmy przerażającą diagnozę i czekamy, co będzie dalej. Jednak nie możemy czekać bezczynnie.  Guz mózgu to tylko jeden z wielu przeciwników. Gdy mój synek miał rok, na jego ciele zaczęły pojawiać się zmiany skórne. Trądzik, potem rogowacenia. Doszła silna alergia pokarmowa… Po wizycie u lekarza rodzinnego czekaliśmy rok na przyjęcie na oddział w szpitalu. Między czasie pojawiły się zaburzenia ruchowe oraz patologiczne zmiany w ośrodkowym układzie nerwowym, więc zaczęliśmy chodzić do fizjoterapeuty. Przez problemy z mową potrzebny jest również logopeda.  Co rusz dowiadywaliśmy się o nowych chorobach. W związku ze zmianami skórnymi padło podejrzenie na genetyczną chorobą neurofibromatozę typu 1. U większości osób przebiega ona bezobjawowo, jednak w niektórych przypadkach pojawiają się zmiany skórne, oczne, guzy wewnątrzczaszkowe i inne nowotwory… Po wykonaniu rezonansu magnetycznego okazało się, że Bartuś oprócz plam na ciele ma również glejaki w oczkach i guzki Lischa. Jesteśmy w trakcie dalszej diagnostyki. Kolejny tomograf ma odpowiedzieć nam na pytanie, czy guz w mózgu będzie wymagał chemioterapii. Na badania finansowane z kasy chorych musielibyśmy czekać pół roku! W takiej sytuacji nie możemy na to pozwolić. Jedynym wyjściem są prywatne badania. To samo w przypadku wizyt u logopedy czy rehabilitanta, których Bartuś potrzebuje codziennie. Widzimy wspaniałe efekty, dlatego musimy wykorzystać ten czas, podczas którego u dziecka można wiele zdziałać i dogonić rówieśników w umiejętnościach. Niestety mimo naszych starań, nie jesteśmy w stanie zapewnić Bartusiowi wszystkiego z własnych środków. Potrzeby są ogromne, a budżet rodzinny z miesiąca na miesiąc się kurczy. Dziękujemy za każdą formę pomocy. Rodzice

6 605 zł

12 dni do końca

Karol Podlasiński , 13 lat

Kosztowne leczenie daje szansę na normalne życie🚨 Pomożesz❓

Nasz syn Karol to wspaniały, mądry i bardzo aktywny 12-latek. W wieku 5 lat zdiagnozowano u niego bardzo podstępną i nieuleczalną chorobę autoimmunologiczną, w której własny układ odpornościowy atakuje i niszczy komórki trzustki odpowiadające za wytwarzanie insuliny.  Karol cierpi na cukrzycę typu I, która niesie ze sobą wiele poważnych dla zdrowia i życia powikłań – uszkodzenia organów, śpiączki, a także śmierci. Nowoczesne metody insulinoterapii oraz ciągły monitoring poziomu glikemii są kosztowne, ale dają Karolowi szansę na to, aby skutki choroby pojawiły się u niego jak najpóźniej. Da mu to możliwość lepszego życia.  Niestety zaawansowana i nierefundowana pompa insulinowa generuje ogromne koszty, ale jednocześnie – przynosi efekty. Urządzenie naśladuje pracę trzustki jak u zdrowego człowieka oraz chroni przed występowaniem bardzo niebezpiecznych dla życia hipoglikemii (spadków poziomu cukru), z którymi borykamy się zwłaszcza w nocy Wszystkich ludzi dobrej woli prosimy o wsparcie, nawet symboliczną wpłatą. Dzięki Wam nasz synek ma szansę na lepszą szczęśliwą przyszłość! Otwórzcie dla niego swoje wielkie serca! Rodzice

6 602,00 zł ( 25,85% )

Brakuje: 18 929,00 zł

Anna Tychnowska , 43 lata

Przeszczep był tylko początkiem - podaruj mi szansę na nowe życie!

Wiadomość o chorobie była dla mnie czymś nieprawdopodobnym. Ciężko było mi uwierzyć, że niemal z dnia na dzień musiałam rozpocząć walkę o zdrowie i życie. Powaga i zaawansowanie choroby zbiły mnie z nóg. Niewydolność nerek doprowadziła do powolnego wyniszczania całego mojego organizmu, odbierając mi przy tym siłę do życia. Mam jednak dwoje cudownych dzieci. To oni dają mi siłę i motywację do walki z tym okrutnym przeciwnikiem. Tak bardzo boję się o naszą przyszłość... Nie wiem, do czego jeszcze doprowadzi choroba, jak trudna będzie kolejna runda. Jedyne czego jestem pewna, to, że moje dzieci muszą mieć matkę. Matkę, która będzie miała siłę do zabawy, nauki, codziennej opieki. I właśnie o to dzisiaj walczę. Dla nich. Dziś jestem już po przeszczepie nerki. Otrzymałam dar od losu, szansę na nowe życie. Jednak to początek długiej drogi dalszego leczenia. Do końca życia będę musiała być pod stałą opieką wielu lekarzy. Brakuje mi środków na kolejne wizyty, badania, leki... Z całego serca proszę Cię o pomoc. Każda złotówka wesprze mnie w tej nierównej walce. Dziękuję! Ania

6 598 zł

Basia Dudek i Magdalena Chojnacka , 10 lat

Proszę o pomoc dla mnie i córeczki! Walczymy o zdrowie Basi!

Basia urodziła się z bardzo rzadką chorobą genetyczną 3-MGA typ7. Była niewielka szansa, że przeżyje wiek niemowlęcy, ale się udało. Początkowo nikt nie dawał szans na to, że kiedykolwiek będzie jeść samodzielnie. Planowano założyć jej PEG-a. Basia mimo tak poważnej diagnozy walczy o samodzielność. Dziś ma już 8 lat i z niedużą pomocą jeść samodzielnie. Od pierwszych dni życia walczyliśmy z kolejnymi problemami. Po tak podstępnej chorobie metabolicznej nikt nie wie, czego możemy się spodziewać. Basia cierpi na neutropenię, czyli wrodzony brak odporności, który często powoduje, że łagodna infekcja przechodzi w poważną. Basia przeszła już trzy sepsy. Jest pod stałą kontrolą specjalistów, neurologa, immunologa, hematologa, fizjoterapeuty i doświadczonego pediatry. Rozwija się bardzo wolno. Do dzisiaj nie chodzi i nie mówi, ma padaczkę, problemy z oczami, wypadający odbyt. Mimo że tak wiele już przeszła jest ciągle uśmiechnięta. Nie chcemy, żeby ten uśmiech znikł z jej twarzy. Niestety od kilku lat zaczęły się pojawiać coraz większe problemy z ząbkami. Basia przyjmuje na stałe i w zależności od infekcji wiele leków. To sukcesywnie niszczy szkliwo i powoduje próchnice. Dochodzi do tego wzmożone napięcie w obrębie jamy ustnej. Mimo wieloletniej rehabilitacji nie udało się nam pozbyć tego problemu. Basia potrzebuje częstej i regularnej profilaktyki. Zaufaliśmy NFZ i w 2022 roku Basia miała trzy zabiegi leczenia zębów w narkozie. Mimo tak częstych zabiegów i kontroli Basia straciła w grudniu dwa zęby stałe, a kolejne dwa zakwalifikowano do usunięcia. Wskazaniem do tak drastycznego postępowania miała być neutropenia. Takie wskazania są w profilaktyce leczenia na NFZ. Lekarze Basi wydali opinie, że ząbki stałe można leczyć kanałowo, ale pod mikroskopem. Tego świadczenia nie refunduje NFZ. Zostają nam prywatne kliniki stomatologiczne. I do nich nie łatwo się dostać, ponieważ zabieg wymaga podania narkozy, a takiego ryzyka nie każdy chce się podjąć. Po wielu próbach znaleźliśmy klinikę, która przygotowała wstępny plan i kosztorys. O ile spodziewaliśmy się wysokich kosztów związanych z próbą ratowania tych dwóch ząbków zakwalifikowanych do wyrwania, to zarówno końcowa kwota jak i informacja, że ząbki chwile temu leczone na NFZ wymagają poprawy – nas zszokowały. Oszacowany plan leczenia wykracza poza nasze możliwości finansowe. Basia jest już po pierwszym etapie leczenia, przed nią kolejne. Z sukcesem udało się uratować i odbudować te dwa zęby, które lekarz w grudniu zakwalifikował do usunięcia. Czy te, które zgodziliśmy się usunąć, też można było ratować? Nigdy nie poznamy odpowiedzi, ale utwierdza nas to w przekonaniu, że musimy kontynuować leczenie w prywatnej klinice. Pogodziliśmy się z wieloma problemami, jakie ma Basia, z tym że nie pomaszeruje do pierwszej klasy, że być może nigdy nie usłyszymy „mamo”, „tato”. Jednak nie możemy pogodzić się z tym, że w tak młodym wieku starci zęby.  Niestety ja również mam problemy ze zdrowiem. W 2016 roku zdiagnozowano u mnie złośliwy nowotwór nerki i doszło do zaniku partii mięśni. Kwestie męczliwości, niemożności podniesienia rąk do góry przypisywałam ciężarowi opieki nad Basią. Jednak okazało się, że to miopatia, jednak nie wiadomo, jaka dokładnie jej forma. By to określić, potrzebuję specjalistycznego badania WES. Każda Twoja pomoc będzie dla naszej rodziny na wagę złota! Magda, mama Basi ➡️ Basia i jej CLPB

6 590,00 zł ( 36,18% )

Brakuje: 11 624,00 zł

3 dni do końca

Estera Grzesiak , 37 lat

Jedynym ratunkiem jest operacja... Chcę walczyć dla moich dzieci❗️Pomóż 🚨

Moje dni wypełnia ból. Bardzo boję się, jak będzie wyglądać moje życie. Wiem, że muszę walczyć, jednak związane z chorobą przerażenie nie daje mi spać. Endometrioza odebrała mi cały spokój… Teraz odczuwam jedynie stres i cierpienie. Pierwszą oznaką choroby był nieustanny ból brzucha. Nie wiedziałam, co mi dolega. Nigdy wcześniej tak nie miałam. Kiedy udałam się do lekarza, diagnoza mnie przeraziła. W moich narządach wykryto guzy i torbiele. Dowiedziałam się wtedy, że operacja jest koniecznością. Zabieg był bardzo bolesny. Długo dochodziłam do siebie. Kiedy myślałam, że to koniec, kolejne badania uświadomiły mi, w jak wielkim błędzie byłam. Guzy rozprzestrzeniały się bardzo szybko. Byłam załamana. Lekarze wykonali już pięć operacji, mających poprawić mój stan. Niedawno dowiedziałam się, że za ich powstanie odpowiada okrutna choroba, zwana endometriozą. To przez nią komórki endometrium wydostają się poza jamę macicy i osadzają się na napotkanych narządach w jamie brzusznej. W tej chwili guzy opanowały wszystkie narządy rodne wraz z częścią jelita. Jedynym rozwiązaniem jest operacja, polegająca na wycięciu całości i fragmentów zajętych przez zmiany organów. Na ostatniej konsultacji poinformowano mnie, że tylko operacja jest w stanie mnie uratować… Muszę zrobić wszystko, by wyzdrowieć. Mam dla kogo żyć. Bardzo kocham moją rodzinę i chcę być dla nich wsparciem. Niestety, operacja jest nierefundowana, a dotychczasowe leczenie pochłonęło wszystkie moje oszczędności. Proszę, pomóż mi w walce o moje życie. Tylko Ty możesz mnie uratować… Estera

6 582,00 zł ( 9,51% )

Brakuje: 62 567,00 zł

Jeremi Kozera , 23 miesiące

Trwa walka o lepsze jutro Jeremiego❗️Pomocy 🚨

Kochani! Serdecznie dziękujemy za wsparcie, które okazaliście nam w pierwszym etapie! Wasza pomoc jest nieoceniona, prosimy – zostańcie z nami! Oto nasza historia: Kiedy poznajesz przeraźliwą diagnozę, dotyczącą Twojego dziecka, życie staje w miejscu, do oczu napływają łzy... Wszystko inne w jednej sekundzie przestaje mieć znaczenie, a jedynie co się liczy, to znaleźć ratunek... Do 7. miesiąca syn rozwijał się prawidłowo i nic nie wskazywało na to, że życie ma dla nas zupełnie inny scenariusz. Nagle zauważyliśmy, że Remiś bardzo przykurcza lewą rączkę. Zaczęliśmy szukać odpowiedzi. Jeździliśmy do wielu specjalistów, na USG, rezonans... W końcu poznaliśmy diagnozę, której zupełnie się nie spodzieliśmy...  Mózgowe porażenie dziecięce. Koszty, które musimy pokryć w związku z leczeniem i rehabilitacją – stale rosną. Synek potrzebuje specjalistycznego zaopatrzenia medycznego! Stan nadmiernego napięcia mięśni jest wyzwaniem dla organizmu i dużym obciążeniem dla synka. Jeremi ma nieustannie zaciśniętą rączkę, przez co ciężko mu chwytać jakiekolwiek przedmioty. Synek nauczył się już samodzielnie siadać i raczkować. Niestety często w pozycji czworakiej upada, bo zgina mu się łokieć… Nadal diagnozujemy Jeremiego – jest podejrzenia astygmatyzmu lub napięcia mięśniowego w lewym oczku. Remiś w ciągu dnia musi mieć również bandażowaną lewą stopę, ponieważ wdała się mocna koślawość. Na noc oraz kilka razy w ciągu dnia zakładamy mu ortezę. Problemy się piętrzą, a my każdego dnia musimy stawiać im czoła i wspierać syna. Jego ból rozrywa nasze serca. Wszystkie wizyty fizjoterapeutyczne, neurologiczne, psychologiczne i wspomagające rozwój odbywają się prywatnie, co niesie za sobą ogromne koszta. Jeremi obecnie odbywa 4 dni fizjoterapii w tygodniu. Proszę, zostańcie z nami. Dzięki Wam synek ma szansę na lepsze funkcjonowanie, odrobinę sprawności i samodzielności. Mama ➡️ Licytuj, wystawiaj przedmioty i pomóż Remisiowi!

6 580,00 zł ( 12,37% )

Brakuje: 46 612,00 zł

Paweł Żołądowski , 13 lat

By nie zabrakło środków i sił do walki o lepsze jutro...

Mój syn  urodził się z rzadką chorobą genetyczną — zespołem Lubsa. Choroba ta powoduje, że Paweł nie chodzi i nie mówi! Paweł przeszedł także zarażenie wirusem COVID-19. Jego stan był bardzo ciężki. Dziecku została założona rurka tracheostomijna, w celu lepszego przełykania oraz PEG do podawania jedzenia... Syn wymaga stałej opieki medycznej i rehabilitacji. Przyjmuje leki. Niezbędny jest także zakup środków medycznych, które potrzebne są każdego dnia. Twoja pomoc pomoże zapewnić Pawłowi jak najlepszą opiekę. Każda złotówka ma dla mnie ogromne znaczenie! Justyna, mama

6 577 zł

Lena Czarnopyś , 5 lat

Nieznana choroba zabiera zdrowie mojej córce... A ona tak bardzo chce żyć!

Mastocytoza to wyrok. Wyrok, który usłyszeliśmy w kwietniu. Nieznana nazwa nieznanego pochodzenia. Nasze życie runęło w gruzach. Pojawił się strach i pytanie… Jak ratować naszą córeczkę?  Lena jest wyjątkowa. Mastocytoza pojawia się u 3 osób na 1000. Tak naprawdę nawet lekarze mało wiedzą o tej chorobie. Próbowałam znaleźć innych rodziców takich dzieci jak Lenka… Nie znalazłam nikogo. Mastocytoza jest bardzo rzadką chorobą, w wyniku której dochodzi do nadmiernego wytwarzania mastocytów, czyli komórek należących do grupy białych krwinek. Nie ma na nią leku. Choroba może przebiegać na dwa sposoby. W postaci skórnej lub układowej - gdzie dochodzi do zajęcia przez chorobę narządów wewnętrznych oraz szpiku. Obecnie mastocytoza zaliczana jest do nowotworów mieloproliferacyjnych, czyli związanych z nieprawidłową ilością krwinek w organizmie. Do najczęstszych objawów należą napadowy rumień, świąd skóry, bóle brzucha, biegunka, nudności, hipotensja, anafilaktyczny, uszkodzenie funkcji narządów zajętych chorobą czy białaczka szpikowa.  Leczenie mastocytozy polega na unikaniu czynników zaostrzających objawy choroby m.in. ukąszeń owadów, powodujących niepożądane reakcje organizmu, stosowania niektórych leków i produktów spożywczych… Nie zaleca się ekspozycji na słońce, trzeba uważać na nagłe zmiany temperatur. Potrzebne są specjalistyczne leki i maści, odzież powinna być delikatna i bawełniana. Tak naprawdę nie wiemy, jaki może być przebieg choroby i jakie będą jej skutki. Mamy nadzieję, że w przyszłości badania genetyczne będą podstawą do znalezienia odpowiedzi na wiele nurtujących nas pytań... Zrezygnowałam z pracy, by być z Lenką w każdym momencie, poświęcić jej cały mój czas. Żyję w ciągłym stresie. Mam wrażenie, że nawet podczas snu czuwam nad nią i sprawdzam, czy wszystko jest dobrze, czy nic jej nie grozi, czy zaraz nie pojawi się wstrząs anafilaktyczny. W tym momencie każdy nasz dzień zaczyna się tak samo. Mierzenie ciśnienia i temperatury, sprawdzanie, czy na ciele nie pojawiły się nowe rany. I tak jeszcze przynajmniej dwa razy w ciągu doby… Na zmiany skórne stosujemy różnego rodzaju maści sterydowe i antybiotykowe. Skóra musi być cały czas dobrze nawilżona. Lenka w tych wszystkich sytuacjach staje się bardzo płaczliwa, traci apetyt. Choroba uniemożliwia Lence chodzenie do żłobka i przedszkola. Żadna placówka nie podejmie się opieki nad dzieckiem, która potrzebuje kontroli nad zdrowiem i życiem tak naprawdę bez przerwy.  Tak właśnie w ciągu dwóch miesięcy z normalnej rodziny staliśmy się rodziną żyjącą w nieustającym strachu o życie swojego dziecka. W tym momencie mieszkamy w Krakowie, a jedynym miejscem, które bada i może diagnozować chorobę Lenki jest Gdańsk. Koszty związane z przyszłymi podróżami są ogromne. Do tego przystosowanie mieszkania pod potrzeby Leny, maści, leki, ubrania i specjalistyczne jedzenie to ogromne koszty. Do tej pory radziliśmy sobie sami, ale sytuacja zaczyna robić się dramatyczna. Nigdy nie prosiliśmy o pomoc. W tym momencie nie mamy wyboru. Prosimy o wsparcie w walce o życie Leny. Ona ma dopiero dwa latka… Nie skazujmy jej na życie w zamknięciu. Kochająca mama Edyta 

6 576 zł

Franio Kaiser , 12 lat

Bezpieczeństwo nie powinno być marzeniem! Franio znów potrzebuje pomocy!

Każdy nasz dzień to przeciąganie liny z okrutnym losem. Coraz częściej brakuje nam sił, coraz częściej upadamy ze zmęczenia, ale nie możemy się poddać! Na szali leży przyszłość naszego synka, o którą będziemy walczyć zawsze! Nie wiem, skąd w nim tyle siły i odwagi, ale jego podejście pozwala nam dalej szarpać się z brutalną codziennością. Mimo że przeszliśmy już tak wiele, to los wciąż nas nie oszczędza. O ile pogodziliśmy się z tym, że Franio jest niepełnosprawny intelektualnie i szybko nauczyliśmy się z tym żyć, to kolejna diagnoza była dla nas ciosem, po którym ciężko było się podnieść.  Nasz synek ma cukrzycę. To choroba, z którą można dobrze i komfortowo żyć - o ile jesteś odpowiedzialnym i sumiennym pacjentem stale kontrolującym swój stan. A jeśli jesteś niepełnosprawnym dzieckiem? Wtedy cukrzyca to koszmar! Poprzednia zbiórka pozwoliła nam na zakup pompy insulinowej, która sprawiła, że codzienność znów jest do zniesienia, jednak to nie oznacza końca problemów. Franio, by być bezpiecznym, wciąż potrzebuje specjalistycznego leczenia i systematycznej rehabilitacji. Nasz synek wciąż walczy, a my musimy zrobić wszystko, by mu w tej walce pomóc! Dziś o pomoc prosimy też Ciebie! Agnieszka i Bartek - rodzice

6 575 zł