4 dni do końca

Sebastian Magierecki , 10 lat

Choroba zamknięta w genach - pomóż uratować sprawność Sebastiana!

Dzięki Waszemu wsparciu mamy wyniki badań genetycznych i wiemy, z czym przyszło nam walczyć. Niestety diagnoza jest przygnębiająca. U Sebastiana stwierdzono mutację w genie GDAP1. Jest to powiązane z dziedziczną czuciowo-sensoryczną neuropatią. Należy ona do grupy chorób Charcot Marie Toot, a jako że jest dziedziczona autosomalnie recesywnie przypada na wariant CMT4a. W skrócie oznacza to, że mamy do czynienia z bardzo ciężką i rzadką postacią neuropatii... Sebastian jest po dwóch operacjach obu stóp, które w wyniku choroby zdeformowały się. Ma ubytek masy mięśniowej i niedowład. Choroba atakuje też jego ręce, które są osłabione i nieustannie drżą. Zaburzenia mogą również dawać objawy w innych częściach ciała, na przykład zaćmę czy utratę słuchu. Potrzebuje pomocy przy chodzeniu w postaci ortezy stabilizującej kostkę i stopę, ortez do spania, a na dłuższych dystansach wózka inwalidzkiego. Rokowania są takie, że przed upływem 30 roku życia około 75% chorych siada na stałe na wózek inwalidzki. W miarę postępu choroby może również pojawić się ochrypły głos i występowanie niedowładu strun głosowych. Jednak, aby jak najdłużej utrzymywać Sebastiana w sprawności, potrzebne jest kilka godzin w tygodniu solidnej rehabilitacji oraz masaży. Niestety NFZ oferuje tylko 1h w tygodniu i w przypadku schorzenia Sebastiana jest to o wiele za mało. Dlatego z całego serca prosimy Was o dalsze wsparcie, abyśmy mogli realizować systematyczną rehabilitację i aby Sebastian jak najdłużej mógł poruszać się o własnych siłach. Rodzice wraz z Sebastianem

7 952 zł

Antoś Dyguła , 13 miesięcy

Nasz synuś od swoich pierwszych chwil walczy❗️Pomocy 🚨

Nasz kochany synek od samego początku cierpi. Urodził się za pomocą cesarskiego cięcia z powodu zamartwicy płodu. Pierwszy miesiąc swojego życia spędził w szpitalu, gdzie lekarze walczyli o jego życie. Na szczęście się udało, ale nie obyło się bez konsekwencji… Antoś przeszedł sepsę i zapalenie płuc. Do dziś jest pod opieką neurologa i chirurga dziecięcego. Zdiagnozowano u niego encefalopatię noworodka z powodu niedotlenienia niedokrwiennego. Niestety jego rozwój nie przebiega prawidłowo… Synuś potrzebuje stałej rehabilitacji, opieki poradni audiologicznej i neonatologicznej.  Pierwszy rok jest kluczowy. Synuś w tym momencie ma 7 miesięcy, a jego rozwój jest na etapie 4. miesięcznego dziecka. Antoś nie umie łapać zabawek, bardzo mocno zaciska rączki w piąstkę, nie obraca się samodzielnie…  Intensywna rehabilitacja jest jedyną szansą na prawidłowy rozwój naszego synka. Niestety jest bardzo kosztowna. Sami nie jesteśmy w stanie udźwignąć wszystkich kosztów, które generują problemy zdrowotne synka. Bardzo prosimy o wsparcie. Twój mały gest może odmienić codzienność naszego synka. Rodzice

7 948 zł

11 dni do końca

Kamil Dąbrowa , 14 lat

Wbrew wszystkim przeciwnościom... Pomóż Kamilowi!

Kiedy pierwszy raz wzięłam go na ręce, zamarłam. Bezgraniczna miłość mieszała się ze strachem, który paraliżował. Dla mojego synka chciałam jak najlepiej, ale wiedziałam, że los postawił przed nami niesłychanie trudne zadanie! Do dzisiaj toczymy kosztowną walkę o sprawność synka. Prosimy, pomóż nam... Kamilek urodził się z rozszczepem kręgosłupa, który spowodował przepuklinę oponowo-rdzeniową, niedowład kończyn dolnych i pęcherz neurogenny. Już na początku swojego życia Kamilek został skazany na trudną batalię o zdrowie. Obecnie skrzywienie kręgosłupa postępuję, przez co wątroba przesunęła się do góry, uciskając na płuca! U Kamila pojawiają się problemy z oddychaniem. Deformacje mocno zagrażają jego zdrowiu, dlatego konieczna jest odpowiednia rehabilitacja i specjalistyczny sprzęt. Kamil nie chodzi – porusza się na wózku inwalidzkim. Ponadto syn zmaga się z porażeniem splotu barkowego, przez co w ogóle nie rusza prawą rączką. Taki zbiór problemów przygniótłby swoim ciężarem największego herosa, mimo to Kamil codziennie podnosi rękawicę w walce o swoją przyszłość!   Rehabilitacja, konsultacje i kolejne badania wypełniają nasz terminarz po brzegi. Widać efekty naszej ciężkiej pracy, ale przed nami jeszcze długa i wyboista droga. Niedawno przeprowadziliśmy się do nowego domu, który musimy przystosować do potrzeb Kamila, tak, by był bezpieczny i jak najbardziej samodzielny. Nigdy nie zatrzymamy się w tej drodze, ale dziś wiemy, że sami nie wygramy lepszego życia dla Kamila. Dlatego prosimy, pomóż nam! Rodzice Kamila

7 944,00 zł ( 9,79% )

Brakuje: 73 187,00 zł

Magda Kosiór , 6 lat

Leczenie, rehabilitacja, sprzęt - te wydatki stały się codziennością małej Madzi! Pomóż!

Gdyby urodziła się o czasie. Gdyby wcześniej ją zdiagnozowano. Gdybanie nie zmieni naszej sytuacji... Nasze życie polega na codziennej walce o przyszłość Madzi. Jej choroba jest i pozostanie z nami na zawsze. Muszę zrobić wszystko, co w mojej mocy, by po prostu jej pomóc...  Magda choruje na porażenie mózgowe 4 kończynowe. Urodziła się za wcześnie, bo w 32 tygodniu ciąży. Przysporzyła mi tym wiele stresu, ale wszystko wydawało się w porządku.  Wydawało. Diagnoza spadła jak grom z jasnego nieba. Jej choroba to nie jest kwestia jednorazowej operacji, zabiegu, przyjmowania leków. Jej życie i codzienność to walka! Codzienna walka! Moja córeczka zawsze się uśmiecha mimo wielkiego ciężaru, jaki dzień w dzień dźwiga na swoich barkach. Jest niesamowicie pogodna, szybko nawiązuje kontakt z innymi, nawet obcymi jej ludźmi. Chce być w towarzystwie, bardzo to lubi!  Między innymi dlatego głównym celem jest nauka chodu. Wiele zależy od regularnej terapii, rehabilitacji i dostępnych sprzętów. Gdyby udało się jej stawiać samodzielne kroki, jej przyszłość mogłaby stać się łatwiejsza!  Nie mam w tej chwili wystarczająco środków, by jej to zapewnić. Madzia rośnie, nie mogę więc czekać, aż będzie mnie stać na walkę o jej sprawność...  Proszę o najmniejsze nawet wsparcie, każdy grosz, który zbliży nas do celu! Mama 

7 944 zł

1 dzień do końca

Mirosław Dobrosielski , 46 lat

Proteza da mi samodzielność...

Z dnia na dzień moje życie diametralnie się zmieniło. Straciłem nogę! Nie chcę się poddać! Wiem jednak, że sam nie dam rady… W 2020 roku po raz pierwszy zachorowałem na miażdżycę lewej kończy dolnej. Trafiłem do szpitala, gdzie przeprowadzono zabieg przepychania żył w nodze. Potem chodziłem o kulach. Miałem nadzieję, że będzie już dobrze. Zgodnie z zaleceniem lekarzy, brałem leki i byłem pod stałą kontrolą specjalistów. Niestety, po 3 miesiącach choroba się odnowiła… Znowu musiałem mieć kolejne zabiegi. Najpierw wykonano je w jednej, a potem w drugiej nodze! Późniejsza rekonwalescencja trwała kilka miesięcy. Po tym czasie postanowiłem wrócić do pracy jako brukarz. Nie mogłem i nie chciałem bezczynnie siedzieć. Myślałem, że pomoc, którą otrzymałem jest wystarczająca… Okazało się, że to był początek!  Pod koniec 2022 r. choroba wróciła z podwójną siłą! Znowu trafiłem do szpitala. Początek Nowego Roku zaczął się dla mnie tragicznie. Doszło do amputacji prawej nogi, za kolanem! Musiałem się na to zgodzić. Lekarze tłumaczyli, że jest to jedyny sposób, aby uratować moje życie! Znalazłam się w sytuacji, o której nie śniłem w najgorszych koszmarach! Całe moje życie nagle się zmieniło! Wiem, że nigdy już nie będzie tak, jak dawniej, ale nie chcę się poddawać! Pragnę skorzystać z szansy i pomocy, jaką daje proteza. Cały czas muszę brać leki, które są kolejnym obciążeniem finansowym. Samodzielny zakup protezy jest dla mnie nieosiągalny, nie wiem, czy kiedykolwiek będzie!  Proszę Państwa o pomoc. Nawet drobne wpłaty, są nadzieją, która przybliży mnie do upragnionego celu. Na razie codzienne funkcjonowanie jest zbyt ciężkie. Z Twoją pomocą, nie wszystko będzie stracone!  Mirosław

7 915,00 zł ( 7,44% )

Brakuje: 98 468,00 zł

Daria Pietrzyk , 11 lat

Mimo leczenia choroba wróciła – Pomóż Darii być sprawną dziewczynką!

Od 6. roku życia Daria choruje na Młodzieńcze Idiopatyczne Zapalenie Stawów. Chorobę stwierdzono w 2019 roku. Miała zaatakowane wszystkie stawy! Niewiele brakowało, żeby przestała chodzić.  Najpierw wdrożono ostre leczenie lekami, a pół roku później Daria trafiła na leczenie biologiczne: zastrzyki co 2 tygodnie. Terapia trwała 2 lata, niestety po jej zakończeniu w ciągu kilkunastu tygodni nastąpił nawrót i teraz córka znów jest na leczeniu biologicznym, ale już z silniejszymi zastrzykami.  Choroba jest teraz uznana za przewlekłą i choć Daria czuje się lepiej, to istnieje duże prawdopodobieństwo, że będzie musiała całe życie być na lekach ze względu na ostrość choroby i na to, że zaatakowała ona wiele stawów. Mieszkamy w Trzebini w starym odziedziczonym domu, gdzie niestety walczymy z wilgocią, która Darii nie służy.  Córka powinna mieć jak najczęściej ćwiczenia rehabilitacyjne, ale na NFZ udaje się nam dostać tylko raz w roku na 3-tygodniowy turnus. Chcielibyśmy zapewnić córce więcej zajęć rehabilitacyjnych: fizjoterapię, fizykoterapię i basen. Leczenie Darii prowadzi dziecięcy szpital w Sosnowcu. Dojazdy i leki to również spore obciążenie finansowe. Do tego dochodzi alergia i astma na tle alergicznym, co momentami również mocno utrudnia leczenie.  Wszystkie leki oraz zastrzyki musimy odstawiać na czas przeziębienia lub ataku alergii. Córka musi więc być pod stałą kontrolą alergologa i pulmonologa, a także ze względu na Młodzieńcze Idiopatyczne Zapalenie Stawów okulisty, kardiologa, reumatologa i specjalisty od rehabilitacji medycznej. Gdy potrzebna jest pomoc doraźna, często musimy korzystać z konsultacji prywatnych.  Mąż pracuje wyłącznie dorywczo, aby móc w razie potrzeby natychmiast zająć się córką. To on kontroluje leki i wykonuje Darii zastrzyki. Oprócz tego pod opieką ma także naszego młodszego syna. Ja pracuję zarobkowo, ale z jednym wynagrodzeniem w obecnych czasach jest nam bardzo trudno. Przede wszystkim nie chcemy, by traciła na tym Daria, dlatego zdecydowaliśmy się zwrócić do Ciebie o pomoc. Bardzo prosimy Cię, wesprzyj naszą córeczkę w tej trudnej walce. Nie pozwólmy, by choroba zabrała jej wszystko! Aneta, mama

7 915 zł

2 dni do końca

Anna Łukasz , 37 lat

Pomóż mi walczyć z chorobą, by moja córka miała jak najdłużej mamę❗️

Kiedyś uwielbiałam tańczyć, biegać i chodzić na fitness... Dzisiaj jest to niemożliwe. Nie wiem, czy choroba pozwoli mi, być obecną w ważnych momentach życia mojej córki. Już teraz chodzenie z nią za rękę sprawia mi trudność... Ataksja to zaburzenie, które objawia się trudnościami w płynnym i dokładnym wykonywaniu ruchów. Siła mięśni jest prawidłowa, ale koordynacja ich pracy ulega zaburzeniu. Inaczej mówiąc — zanikają komórki macierzyste w wyniku uszkodzenia móżdżku, co powoduje problemy z chodzeniem, mówieniem, a nawet trzymaniem kubka w dłoni. Docelowo chory ląduje na wózku i jest zdany na innych ludzi i ich opiekę. Występują też całodobowe skurcze wszystkich mięśni. Choroba jest bardzo podstępna. Atakuje nagle, a chory nie wie, ile ma czasu i jak szybko choroba będzie postępowała. Choroba jest nieuleczalna. Nie ma na nią lekarstwa. Można spowolnić lub zredukować objawy przeszczepem komórek macierzystych, rehabilitacją oraz przyjmując duże dawki witamin W 2016 miałam pierwsze objawy w postaci spowolnionej mowy i utraty równowagi. W 2017 diagnoza... Zaczęłam chodzić na rehabilitację, która przynosiła efekty. W 2018 zaszłam w ciążę i w grudniu 2018 urodziłam córkę. W trakcie ciąży i po porodzie musiałam przerwać rehabilitację. Na tę chwilę dwa razy w tygodniu uczęszczam na prywatną rehabilitację ruchową, jestem pod opieką prywatnego logopedy, przyjmuję preparaty i jestem pod opieką psychiatry – ale chcę walczyć dalej...   Istnieje nowatorska terapia przeszczepu komórek macierzystych, która może cofnąć chorobę, spowolnić ją, lub zatrzymać. U mnie może zadziałać bardzo dobrze, ponieważ przez okres ciąży i pierwszy miesiąc po porodzie, kiedy stężenie komórek jest bardzo wysokie — wszystkie objawy Ataksji cofnęły się, zapomniałam o chorobie na 9 wspaniałych miesięcy. Terapia jest dostępna w Polsce, ale niezwykle kosztowna. Trzeba zrobić 10 podań komórek macierzystych. Dwa dożylnie i osiem do płynu rdzeniowo-mózgowego Koszt to... 156 000❗️ Dlatego przychodzę tutaj i proszę o Waszą pomoc i wsparcie... Choroby nie wyleczę, ale mogę dłużej być pełnosprawnym człowiekiem, mamą...  Ania

7 910 zł

Jagoda Pawełczyk , 3 latka

Pomóż zawalczyć o kolejny krok na drodze po lepsze jutro...

Już nigdy nie zapomnimy strachu, który towarzyszył narodzinom naszej córeczki. W drugiej dobie życia Jagoda przeszła krwawienie śródmózgowe, które pozostawiło po sobie potworne konsekwencje. U córeczki zdiagnozowano padaczkę i mózgowe porażenie dziecięce w postaci niedowładu połowiczego… Od pierwszych chwil Jagoda była pod opieką rehabilitantów, neurologa i neurologopedy. Dzięki intensywnej pracy pod ich okiem córeczce udało się wyćwiczyć samodzielne siadanie, pełzanie, a następnie, po ukończeniu roczku, wstawanie na nóżki przy podparciu.  W lutym 2023 roku wszystko zniweczył pierwszy atak padaczki. Chwilę później pojawił się kolejny, po którym Jagódka znów trafiła do szpitala na oddział neurologii. To był dla nas bolesny cios. Zrozumieliśmy, że codzienność naszej córeczki nie będzie wyglądała jak w pięknej bajce, że do końca życia będzie wiązała się z wizytami u lekarzy, pobytami w szpitalach oraz niekończącą się walką o zdrowie i sprawność.  Obecnie córeczka nawiązuje kontakt wzrokowy, reaguje na swoje imię, potrafi mówić. Ze względu na lewostronny niedowład Jagoda nieprawidłowo stawia stópki, co utrudnia jej poruszanie się. U córki utrzymuje się wzmożone napięcie mięśniowe.  Jagoda musi kontynuować rehabilitację i nosić specjalistyczne ortezy, które są bardzo kosztowne. Do wszystkiego dochodzą jeszcze koszty sprzętu do ćwiczeń. Sami nie jesteśmy w stanie zapewnić tego córeczce, ale z Waszą pomocą wierzymy, że Jagoda otrzyma szansę, by kontynuować walkę o jak najlepsze jutro! Agnieszka i Adam, rodzice

7 904 zł

Bartosz Braciszewski , 2 latka

Współpraca z dodatkowym chromosomem to szansa na dobre życie! Wspieramy Bartusia!

Gdy byłam w ciąży z Bartusiem lekarz zlecił dodatkowe badania ze względu na wykrytą przepuklinę. Byliśmy bardzo zaniepokojeni i zmartwieni, ale ufaliśmy, że wszystko będzie w porządku. Informacja, że synek urodzi się z zespołem Downa, zwaliła nas z nóg. Wtedy byliśmy oszołomieni, nie wiedzieliśmy jak będzie wyglądało nasze życie. Prawdą jest, że dalej nie wiemy. Ale miłość i wsparcie dają nam siły, by wierzyć, że wszystko się ułoży. Skutki przepukliny doprowadziły do zakażenia wód i Bartuś urodził się osiem tygodni wcześniej. Dwa miesiące spędził na OIOMie. Zamiast świętować narodziny synka, żyliśmy w ogromnym strachu o jego zdrowie i życie. Nerwy i bezsilność towarzyszyły nam podczas długich tygodni na szpitalnych oddziałach. Na ten moment Bartek jest po operacji przepukliny, a wiosną czeka go korekcja wad serduszka. Dzisiaj cieszymy się, że jest z nami, rozkoszny i kochany – nie wyobrażamy sobie życia bez niego. Mamy jednak świadomość, że z czasem będziemy musieli wdrożyć przeróżne oddziaływania terapeutyczne, by chociaż odrobinę ułatwić jego funkcjonowanie i samodzielność. Zajęcia z neurologopedą i fizjoterapeutą, które wzmocnią jego ciałko będą priorytetem. Nieprawdą by było gdybyśmy powiedzieli, że nie martwimy się o to pod kątem finansowym. Regularna rehabilitacja i konsultacje ze specjalistami wiążą się z dużymi nakładami. Dlatego już teraz prosimy o wsparcie – byśmy mogli odpowiedzieć na najważniejsze potrzeby rozwojowe synka w odpowiednim czasie. Nie wiemy z jakimi wyzwaniami przyjdzie nam się mierzyć, ale to, co się wydarzy – po prostu przyjmiemy. Na pewno zapewnimy mu miłość, obecność, tulenie, całowanie, wszystko, czego maluszki potrzebują. To wystarczy, by czuł się szczęśliwy i kochany. Jeśli do tego uda się zapewnić specjalne wsparcie – będziemy mogli z nadzieją patrzeć w przyszłość. Weronika i Łukasz - rodzice

7 901 zł