Jakub Śleboda , 29 lat

Choroba postępuje❗️Na pomoc Jakubowi!

Kuba już od czterech lat choruje na stwardnienie zanikowe boczne, które odbiera mu kolejne elementy jego sprawności! Nie pozwólmy na dalszy postęp choroby! Prosimy o pomoc! Stan Kuby jest coraz bardziej poważny i liczy się każdy gest dobrego serca! Poznaj historię Jakuba: Kuba choruje na SLA – stwardnienie zanikowe boczne. To bardzo ciężka choroba, polegająca na uszkodzeniu układu nerwowego. W ciele Kuby umierają komórki nerwowe, odpowiedzialne za pracę mięśni. Chory na SLA przestaje się ruszać, mówić, jeść. Staje się zależny od innych. Na końcu dochodzi do porażenia mięśni, odpowiedzialnych za oddychanie, co powoduje po prostu śmierć. Na początku Kubie zaczął dokuczać częściowy paraliż twarzy. To po raz pierwszy wzbudziło w nas niepokój. Trafił do szpitala i już wtedy lekarze podejrzewali, że za porażeniem twarzy kryje się coś więcej… Potem pojawiły się problemy z mówieniem i połykaniem. Przyczyna tych problemów okazała się brutala! Do tej pory Kuba uczył się, podróżował, cieszył życiem, miał tyle planów i marzeń... Teraz musi walczyć o przetrwanie! Najgorsze jest to, że SLA jest chorobą nieuleczalną i nie ma na nią lekarstwa. Nie da się zatrzymać jej postępu, ale można go opóźnić – kupić Kubie cenny czas, kolejne dni życia. Pomóc w tym może jedynie rehabilitacja. Niestety choroba jest bardzo agresywna i postępuje niezwykle szybko. Najpierw odebrała mimikę, potem sprawność rąk, mowę, możliwość chodzenia i samodzielnego poruszania się. Teraz słabnie oddech, Kuba jest pod opieką zespołu wentylacji domowej, korzysta z respiratora nieinwazyjnego. Porozumiewa się za pomocą komputera i specjalnego oprogramowania… Nikt z nas nie może w to uwierzyć i pogodzić się z tą niesprawiedliwością. Choroby nie da się całkowicie wyleczyć, aby możemy ją spowolnić i dodać Kubie otuchy. Potrzebujemy dodatkowych środków na rehabilitację i specjalistyczne leczenie. To jedyna droga, aby pomóc naszemu drogiemu Kubie. Nadal mamy w sobie nadzieję i nie pozwolimy, aby zgasła! Rodzina i przyjaciele

9 961 zł

Marta Błajet , 27 lat

Zapalenie mózgu odebrało Marcie wszystko!

Marta, moja siostra, urodziła się jako zdrowe dziecko. Jest ode mnie młodsza o 18 lat, więc nawet pamiętam dzień jej narodzin. Ta kruszynka była miłością życia całej naszej rodziny. Przez długi czas nasze życie płynęło spokojnie. Marta się rozwijała, robiła pierwsze kroki, wypowiadała zdania, poszła do przedszkola, szkoły. Gdy skończyła 11 lat, zaczęła mówić przez nos, jakby miała go ciągle zatkany. Niby nic poważnego, ale mama stwierdziła, że pójdzie z Martą do lekarza. Po wielu badaniach i rezonansie magnetycznym głowy lekarze zdiagnozowali zapalenie mózgu. Od tego momentu minęło już 14 lat. Nadal nie znamy przyczyny zapalenia mózgu. Od dnia diagnozy Marta też nie została objęta żadnym farmakologicznym leczeniem. Lekarze rozłożyli ręce i tylko wzywają na badania kontrolne.  Marta stopniowo traciła wszystkie umiejętności, mięśnie powoli zanikały. W końcu przestała chodzić, poruszać się. Czasami nawet nie rozumiem, co do mnie mówi. Moja młodsza siostrzyczka została uwięziona przez własne ciało.  Jedyną nadzieją jest intensywna, codzienna rehabilitacja. Tylko to jest w stanie pobudzić mięśnie mojej siostry. Koszty rehabilitacji są ogromne. Mimo starań całej rodziny nie jesteśmy w stanie zapewnić Marcie profesjonalnej pomocy. Bardzo proszę Cię o pomoc! Tak bardzo pragniemy, by wróciła przynajmniej w części do sprawności.  Monika, siostra

9 951,00 zł ( 44,54% )

Brakuje: 12 390,00 zł

Agnieszka Kieszak , 30 lat

Matka dwójki dzieci potrzebuje pilnej operacji – WESPRZYJ!

Od lat walczę z niewidzialnym wrogiem, jakim jest endometrioza. Są dni, kiedy ból nie opuszcza mnie ani na sekundę. Potrzebuję nierefundowanej operacji – chciałabym, by dzieci w końcu nie musiały oglądać moich łez! Na endometriozę choruję od 2017 roku i to właśnie wtedy przeszłam pierwszą operację. Rok później kolejną… Niestety dolegliwości nie ustąpiły, a ciągle się nasilały! Pojawiły się krwawienia maciczne – każdy dzień wypełniony był lękiem przed nieoczekiwanym krwotokiem. Przed jednym z zabiegów łyżeczkowania jamy macicy lekarz powiedział, że boi się operować, ponieważ może dojść do WYKRWAWIENIA. Ta sytuacja uświadomiła mi, jak poważne spustoszenia poczyniła w moim organizmie endometrioza! Po wielu konsultacjach lekarze doszli do wniosku, że jedynym rozwiązaniem jest usunięcie macicy i jajowodów. W 2021 roku przeszłam ten zabieg, dzięki czemu udało się pozbyć adenomiozy, gruczolistości oraz nieprawidłowych krwawień i krwotoków. Niestety, endometrioza została. Byłam zrozpaczona, gdy dowiedziałam się, że jej ogniska znajdują się już poza jamą brzuszną.  Przeszłam kolejne, tym razem nieudane, operacje. Później było tylko gorzej, endometrioza zaatakowała mięśnie brzucha i nie dawała się usunąć, mimo starań lekarzy. W lutym tego roku byłam ponownie operowana. Zabieg zakończył się powodzeniem i wszystkie 5 guzów zostało usuniętych. Niestety wynik badania histopatologicznego nie pozostawiał wątpliwości – w mój organizm wdał się przewlekły stan zapalny. Moje życie wypełnione jest cierpieniem. Bez bardzo silnych środków przeciwbólowych nie jestem w stanie funkcjonować. Są dni, kiedy nie mogę nawet wstać z łóżka. Lekarze zadecydowali, że potrzebna jest kolejna, nierefundowana operacja. Możliwości finansowe naszej rodziny są ogromnie nadwyrężone przez lata walki z chorobą, a koszt zabiegu to ponad 40 000 złotych! Co więcej, potrzebna będzie rehabilitacja i dalsze prywatne leczenie. Są to dla mnie niewyobrażalne kwoty… Zwracam się o pomoc do Was – ludzi o dobrych i wielkich sercach! Proszę, wesprzyjcie mnie na tej trudnej drodze do pokonania endometriozy! Pomóżcie moim dzieciom odzyskać dawną, zdrową mamę! Agnieszka

9 934,00 zł ( 15,56% )

Brakuje: 53 896,00 zł

Kinga Kozak , 3 latka

Bioderko Kingusi może wypaść w każdej chwili❗️Potrzebna pilna operacja – RATUJ❗️

Jaka kolejna diagnoza spadnie na nasze dziecko? Ile cierpienia jeszcze będzie musiała znieść Kingusia? Każdego dnia zadajemy sobie to pytania, jednak nigdy nie jest nam dane poznać odpowiedzi. Choć córeczka walczy o zdrowie od urodzenia – wciąż padają kolejne ciosy… Kingusia urodziła się w zaledwie 29. tygodniu ciąży w zamartwicy. Tak potwornie bałam się o jej życie. Spędziła dwa miesiące w szpitalach, gdzie przez 3 tygodnie była podłączona do respiratora. Pierwsza pojawiła się dysplazja oskrzelowo-płucna. Następnie zachorowały jej oczka. Przeszła operację na retinopatię wcześniaczą, ale w wieku 6 miesięcy zachorowała na jaskrę, która spowodowała, że jedno oczko było większe. Z Kinią zostanie ona do końca życia i w każdej chwili może wrócić Lekarze musieli ratować wzrok naszej kruszynki, więc przeszła już trzy operacje jaskrowe. W wyniku jednej z nich rozwinęła się zaćma. To oznaczało kolejną operację i założenie sztucznej soczewki w lewym oczku.  Ale to nie wszystko. Zez sprawia, że ćwiczymy codziennie oczka córeczki, a 8 narkoz podczas różnych operacji i badań bardzo obciążało jej organizm. Od dwóch lat razem z lekarzami walczymy wzrok Kingusi. Choć na razie udało się uratować oczka, nasza wojowniczka potrzebuje rehabilitacji wzroku oraz częstych kontroli u okulisty, optometrysty i ortoptysty. Kolejni lekarze zdiagnozowali czterokończynowe porażenie mózgowe. Mocniejsze jest w nóżkach, a słabsze w rączkach. Wszystko to spowodowało, że Kinga rozwija się troszkę wolniej. Zaczęła raczkować dopiero, jak miała 2 latka. Dzisiaj dalej walczy, by samej poprawnie usiąść i samej chodzić na nóżkach.  Córeczka nie umie jeszcze mówić i potrzebuje zajęć z logopedą 3 razy w tygodniu. Do tego co dwa tygodnie wizyty u osteopaty, a raz w miesiącu do neurologopedy. Oprócz ćwiczeń Kinia potrzebuje także specjalistycznego sprzętu – ortez na dzień i na noc, bardzo drogiego pionizatora dopasowanego do jej potrzeb i nową parę dwuogniskowych okularków.  Dzięki Waszej dotychczasowej pomocy Kinga mogła korzystać ze stałego wsparcia specjalistów. Dziękujemy Wam za to z całego serca... Niestety, nasza walka wciąż trwa i nadal potrzebujemy Waszego wsparcia. Kingusia jest maleńką dziewczynką, lecz walka o zdrowie to dla niej jak praca na pełen etat. 5 dni w tygodniu na drogiej rehabilitacji, a w domu podłączenia do nóżek i plecków elektrostymulator, aby wzmocnić pracę mięśni. Niestety, nawet pomimo tak intensywnej terapii u Kingusi doszło do podwichnięcia bioderek. W lewym sytuacja jest tragiczna – w każdej chwili może wypaść! Niezbędna jest natychmiastowa operacja! Czas jest tu kluczowy, a koszty operacji – ogromne. Wynoszą aż 18 800 zł! Nie jestem w stanie opłacić tak dużej kwoty sama… Wszystkie dotychczasowe środki przeznaczaliśmy na rehabilitację i terapię logopedyczną… Kinga jest maleńką dziewczynką, a doświadczyła już więcej bólu i cierpienia niż niejeden dorosły. Każdy nasz dzień to walka o przyszłość córeczki, o jej życie bez bólu, o pierwsze samodzielne kroki… Wierzymy, że możemy tę walkę wygrać – potrzebujemy jednak do tego Waszego wsparcia! Prosimy, wyciągnijcie do Kingusi pomocną dłoń! Agata, mama Kingi

9 924,00 zł ( 34,04% )

Brakuje: 19 225,00 zł

Marcel Stelmasiak , 2 latka

Leczenie oznacza zdrową przyszłość – Pomagamy Marcelkowi❗️

Chwila pierwszego płaczu dziecka, na którą zwykle czeka się po porodzie, w naszym przypadku nie nadeszła. Marcel od urodzenia był wspomagany oddechowo, przeszedł silną żółtaczkę, po czym został wypisany do domu jako zdrowe dziecko z zaleceniem wizyty u neonatologa.  Wróciliśmy do domu. Po wizycie położna stwierdziła, że Marcel jej zdaniem ma też efekt „zachodzącego słońca” i jego ciało układa się w nieodpowiedni sposób. Polecała nam wizytę u neurologa. Za radą umówiliśmy Marcela na wizytę, gdzie otrzymaliśmy skierowanie do neurochirurga, który wykonywał Marcelowi USG głowy i twierdził, że wszystko jest okej. W tym samym czasie zaliczaliśmy prywatne wizyty u osteopaty i na rehabilitacjach. Ale nadal nie byliśmy spokojni. W końcu gołym okiem było widać, że coś się dzieje z naszym synkiem. Pojechaliśmy na prywatną wizytę do Szczecina, gdzie lekarz stwierdził, że jego zdaniem Marcel ma wodogłowie, a lekarz w Poznaniu się myli odnośnie diagnozy.  Umówiliśmy Marcela na prywatny rezonans magnetyczny w Warszawie. Po badaniu na wynikach mieliśmy jasno napisane – wodogłowie. Ciche anioły zorganizowały nam wizytę w centrum zdrowia dziecka, gdzie stwierdzili wodogłowie i w przeciągu kilku dni założyli Marcelowi zastawkę komorowo- otrzewnową.  Ale wciąż synek wymaga stałych rehabilitacji oraz prywatnych wizyt u specjalistów, ponieważ kolejki na NFZ są długie, a my nie możemy czekać. Na dzień dzisiejszy Marcel stawia pierwsze kroki, ale jest opóźniony ruchowo, przez co wszystko przychodzi mu z trudnością. Każde wsparcie pomoże nam zapewnić mu potrzebne leczenie i szansę na zdrową przyszłość! Rodzice

9 912 zł

Mateusz Woźniak , 13 lat

Choroba niszczy mięśnie, ale nie nadzieję na życie! Potrzebujemy pomocy!

Mateusz traci kontrolę nad swoim ciałem. Na jego chorobę nie ma leku. Często powtarza, że ma swoje plany i marzenia... My zaś czujemy, że musimy zrobić wszystko, by mógł je spełniać. Syn przyjmuje leki, których celem jest opóźnienie rozwoju choroby. Dzięki temu Mati chodzi do szkoły, uczy się z kolegami i koleżankami, stara się być samodzielny i sprawny fizycznie. Mateusz odważnie marzy i mówi o swoich planach na przyszłość. Ma nadzieję, że dystrofia Duchenne’a nie odbierze możliwości, które ma teraz.  Dzienny koszt dawek leku, to kosmiczne pieniądze, których zwyczajnie nie mamy. Rok życia naszego dziecka jest warty prawie 2 miliony złotych! Nie licząc sterydów, leków uzupełniających czy rehabilitacji…  Dystrofia Duchenne’a to choroba, która powoli zamyka umysł i duszę w ciele. Odbiera siły, głos, a ostatecznie oddech. Świadomość nieuleczalnej choroby to stanowczo za duży ciężar dla nastolatka. Błagamy, pomóżcie! Jedyna nadzieja w dobrych sercach ludzi. Rodzice Mateusza 

9 911 zł

Nataniel Maibach , 6 lat

Niewidoczna choroba, która nie zostawi go w spokoju... Pomagamy Natanielowi❗️

Nasz Nataniel ma 5 lat, a to jego historia. Od zdrowych narodzin przez pierwsze problemy, a w końcu walkę o przyszłość. Synek urodził się zdrowy w 39. tygodniu ciąży. Przez pierwsze 2 lata rozwijał się prawidłowo. Później zaczęły się problemy z chodzeniem, coraz częściej się potykał, jego chód stał się niestabilny z zaburzeniami równowagi i chodził na palcach. Do dzisiaj często bolą go plecy i nogi. Ma problem przejść dłuższą trasę, ponieważ brakuje mu sił. Synek mówi też niewyraźnie i w listopadzie 2022 roku został skierowany na badania na oddział neurologiczny w Opolu. Ale rezonans magnetyczny głowy nic nie wykazał. Badanie EEG również wyszły w granicach normy. Ostatecznie stwierdzono obustronny stopotrząs, odruch Babińskiego, wzmożone napięcie w kończynach dolnych i podejrzenie paraparezy spastycznej. Na co dzień synkowi doskwierają też zaburzenia integracji sensorycznej... Ale mimo to jest bardzo wrażliwym chłopcem. Od roku chodzimy na rehabilitację ruchową, uczęszczamy do logopedy, psychologa, pedagoga. Ale z miesiąca na miesiąc chód Nataniela się pogarsza, występuje koślawość stóp, płaskostopie, ma problemy ze wstawaniem z łóżka, z chodzeniem po schodach... To wszystko przy ciągle rosnącym bólu. Zostaliśmy skierowani do poradni genetycznej, gdzie zaproponowano badanie WES Trio, które niestety jest bardzo kosztowne. Dlatego chcielibyśmy prosić o pomoc finansową. Chcielibyśmy zebrać pieniądze na badania, turnus rehabilitacyjny oraz sprzęt, który pomógłby naszemu synkowi lepiej funkcjonować. To chodzi o jego zdrowie i przyszłość. Bardzo prosimy o pomoc. Natalia, mama

9 911,00 zł ( 46,58% )

Brakuje: 11 366,00 zł

Julek Figger , 4 latka

Cukrzyca przejęła kontrolę nad życiem Julusia! Pomocy❗️

Wszystko zaczęło się od dnia, w którym pani w przedszkolu zauważyła, że Julek pije bardzo dużo wody. Wcześniej bywało tak, gdy zaczynały się u niego infekcje, dlatego jeszcze tego samego dnia pojechałam z synkiem do lekarza. Tam wszystko działo się już bardzo szybko… Okazało się, że problem tkwił gdzie indziej! Poziom cukru Julka był zatrważająco wysoki! Niedługo później, lekarz oznajmił, że moje dziecko choruje na cukrzycę! Od razu trafiliśmy do szpitala, niezbędne było ustabilizowanie stanu synka. Wtedy jeszcze nie wiedziałam, że spędzimy tam prawie dwa tygodnie!  To wszystko stało się tak niespodziewanie… Ciężko było odnaleźć się w nowej rzeczywistości. Wiedziałam, że całe nasze dotychczasowe życie drastycznie się zmieni. Musiałam nauczyć się obsługiwać pompę insulinową, a także nakłuwać paluszek synka, by sprawdzać poziom cukru. Jak miałam wytłumaczyć dziecku, że muszę sprawiać mu ból, by wiedzieć, że jest bezpieczne? Obecnie Juluś większość czasu musi spędzać w domu. Żyjemy z minuty na minutę, a wszystko zależne jest od poziomu cukru synka. Nie mogę wyjść z nim na spacer, dopóki nie sprawdzę, czy wynik jest dobry. Julek jest jeszcze mały i ciężko mu to wytłumaczyć.  Mój synek nie rozumie, dlaczego może jeść tylko w określonym czasie i tylko niektóre rzeczy. To bolesne zarówno dla niego, jak i dla mnie – tak bardzo chciałabym zapewnić mu beztroskie dzieciństwo! Nie jest to jednak możliwe, gdy każdy posiłek musi być dokładnie wyliczony… Moje serce za każdym razem rozdziera widok smutnego synka, któremu nawet nie mogę dać nic do zjedzenia przez nieprawidłowy poziom cukru! Nadzieją na lepszą codzienność Julusia jest leczenie i specjalistyczne terapie. Niezbędny jest też kosztowny sprzęt do pompy insulinowej. To dla niego jedyna szansa na powrót do zdrowia!  Niestety, teraz największą przeszkodą są pieniądze. Przez chorobę syna, musiałam zrezygnować z pracy, by móc opiekować się Julkiem na co dzień. Nie jestem w stanie sama zapewnić mu drogiego leczenia, którego potrzebuje… Każda wpłata będzie ogromnym wsparciem!  Edyta, mama

9 896,00 zł ( 20,67% )

Brakuje: 37 977,00 zł

5 dni do końca

Karol Haładus , 7 lat

Choroba, która prowadzi do śmierci... Ratujemy życie Karola!

Ceroidolipofuscynoza typu 2 - śmiertelna choroba, nazywana demencją dziecięcą zaatakowała nasze bezbronne dziecko. W wieku 3,5 lat początkowo u Karola zdiagnozozwano jedynie padaczkę, jednak chwile później padły te straszne słowa...  Na chorobę Karola nie ma lekarstwa, istnieje jedynie enzymatyczna terapia zastępcza o nazwie Brineura niedostępna w Polsce, ale za to w Niemczech.  Obecnie co 2 tygodnie synek trafia do specjalistycznej kliniki w Hamburgu. Tam dostaje (bezpośrednio do komory mózgu poprzez specjalny port) infuzję enzymu, którego mu brakuje...  Niestety, pomimo rozpoczęcia terapii stan Karola bardzo się pogorszył. Synek przestał chodzić, mówić, ma ataksję, nie potrafi samodzielnie jeść i pić.   Po ponad roku od rozpoczęcia terapii nauczyliśmy się, że równie ważna obok podawania enzymu jest intensywna rehabilitacja, stymulacja układu nerwowego oraz suplementacja. Robimy wszystko co w naszej mocy, żeby zapewnić naszemu dziecku najlepszy sprzęt, specjalistów oraz czas na intensywną pracę w domu każdego dnia. Widzimy, że dzięki temu udało się znacząco spowolnić chorobę, a nawet odzyskać niektóre utracone już umiejętności, mimo tego, że jest to choroba neurodegeneracyjna. Jak zapewne się domyślacie to wszystko związane jest z ogromną sumą pieniędzy. Zależy nam, żeby nadal szukać nowych sposobów na poprawę stanu naszego synka. Szukamy również najlepszych specjalistów na całym świecie. Każdego dnia uczymy się jak najlepiej wspierać rehabilitację w domu czy na intensywnych obozach. Jednak koszt takiego turnusu to zazwyczaj ogromna kwota! A to tylko jeden z naszych stałych wydatków...  Prosimy więc o pomoc, dla naszego dzielnego wojownika. Wierzymy, że dzięki Wam uda się zatrzymać postępy choroby! Marta i Kamil rodzice Karola ➡️ FB: Karol kontra CLN2 ➡️ IG: karol_kontra_cln2

9 886 zł