Zespół Retta zamienia ją w "żywą lalkę"❗️Na ratunek Nelce❗️
Znamy diagnozę, przerażają, najgorszą z możliwych… Moja córeczka Nelly cierpi na Zespół Retta. To choroba genetyczna. Nigdy nie wyzdrowieje, a będzie coraz gorzej… Może ktoś by się załamał, zapłakał na śmierć. Ale nasza córeczka żyje, a my musimy zrobić wszystko, by to życie było jak najszczęśliwsze, jak najdłuższe… Jest na to szansa, dlatego bardzo prosimy o pomoc! Poznaj naszą historię: Nelly to nasze oczko w głowie, wymarzona i wyczekana córeczka - urodziła się jako zdrowa dziewczynka - tak wtedy myśleliśmy. Gdy przyszła na świat byłam najszczęśliwszą mamą na świecie. Była grzeczna i spokojna, zawsze uśmiechnięta i gotowa do poznawania świata. Teraz jednak jest mamą niepełnosprawnej dziewczynki, która bardzo potrzebuje pomocy... Nelly rozwijała się z opóźnieniem w porównaniu do rówieśników, ale intelektualnie do około roku wszystko było dobrze. Gdy pojawiły się pierwsze niepokojące objawy, zaczęła się długa droga po wielu lekarzach i specjalistach. Zaniepokojeni, zaczęliśmy ją rehabilitować. Myśleliśmy, że szybko nadgoni inne dzieci. Tak jednak nie jest… I nie będzie. Walka z Zespołem Retta to walka z wiatrakami. Nelly ciągle coś traci. Czasami po długiej i ciężkiej rehabilitacji jest w stanie to odzyskać. Dlatego tak ważne są turnusy rehabilitacyjne, by wypracowywać i utrzymywać jak najwięcej nowych umiejętności. Te jednak są bardzo kosztowne... Dziś Nelly nie chodzi, nie mówi. W mózgu ma mnóstwo wyładowań (tzw. aktywności padaczkowych). Często zamknięta w swoim świecie traci kontrolę nad wszystkim... Ma problemy z oddychaniem: bezdechy, hiperwentylacja. Strasznie zgrzyta ząbkami... Na dziewczynki z Zespołem Retta mówi się milczące anioły. I taka jest właśnie Nelka. Zabrana nam przez chorobę do innego świata... My walczymy jednak ze wszystkich sił, by była jak najwięcej z nami! Niestety, choroba postępuje, zabiera coraz więcej... Dzięki rehabilitacji jednak udało się wypracować u córeczki siadanie, które wcześniej utraciła. Niestety raczkowania nie udało się odzyskać, ale potrafi na kolankach czasem się przemieścić kilka kroków. Sprawność w raczkach całkiem utraciła, czasem coś uda jej się złapać, ale to od razu wypada jej z rąk. Każdy dzień to walka i strach o to, kiedy przyjdzie kolejny regres… Prosimy, pomóżcie nam walczyć z chorobą, wyprzedzić ją, chociaż o krok. Każde wsparcie to dla Nelly szansa. Wierzymy w lepszą przyszłość, walczymy o nią… Z Wami będzie łatwiej! Magdalena, mama Nelly ➡️ Licytacje dla Nelly