Szymon Kończyk , 8 lat

Żeby Szymek powiedział "Mama" i "Tata"!

Przedstawiam Wam naszego synka Szymonka. Szymuś urodził się z wadą genetyczną – Zespół Downa i wadą wrodzoną Zespół Wynicowania i Wierzchniactwa.  W pierwszych minutach swojego życia został zabrany z moich ramion i umieszczony w innym budynku na oddziale chirurgii, gdzie parę dni po urodzeniu przeszedł 2 operacje pęcherza moczowego  - niestety w 100% nieudane. Był to dla nas bolesny i trudny czas – nie jest łatwo patrzeć na cierpienie swojego malutkiego nowonarodzonego dziecka i nie móc być z nim cały czas, tulić i pocieszać.  W wieku 11 miesięcy operacja zamknięcia pęcherza moczowego została kolejny raz powtórzona w Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie. Aby zapewnić jej skuteczność konieczne było złamanie talerzy biodrowych, aby zbliżyć do siebie kości spojenia łonowego nieprawidłowo zbudowane. Operacja trwała około 5 godzin i wymagała bardzo głębokiej narkozy, a następnie przetaczania krwi. Szymuś następnie leżał 3 tygodnie w gipsie od klatki piersiowej do kolan. Nie mieliśmy możliwości podnoszenia i przytulania go w tym czasie, co było dla obu stron trudne i smutne. Na szczęście operacja była udana, chociaż ze względu na parokrotne ingerencje chirurgiczne na pęcherzu moczowym, za parę lat czeka naszego synka kolejna operacja - utworzenie urostomii. Pęcherz moczowy po tylu cięciach i z takimi bliznami nie podejmuje do dziś prawidłowej pracy i będzie musiał być na stałe usunięty.  Szymonek dopiero po wyjściu ze szpitala w wieku 12 miesięcy zaczął się przekręcać na brzuszek i podnosić główkę. W wieku 2 lat sam usiadł i niedawno mając 5 lat i 6 miesięcy zaczął samodzielnie chodzić.  Prawdopodobnie ze względu na trudną historię medyczną – wadę genetyczną oraz poważne operacje – jego rozwój jest znaczenie opóźniony. Nadal mówi niewyraźnie zaledwie parę słów, nie komunikuje większości swoich potrzeb, nie bawi ze swoją o 2 lata młodszą siostrą, nie woła mama i tata, na co czekamy z wielkim utęsknieniem. Nie wiemy, co dzieje się w jego kochanej główce.  Niemniej Szymuś jest dzieckiem bardzo pogodnym, często uśmiechniętym, szukającym naszej bliskości i kochającym muzykę.  Cieszymy się każdym jego postępem. Ostatnio zaczął pokazywać palcem na różne przedmioty i mówić „to”, gdy czegoś potrzebuje. To kolejny mały krok, aby nasze światy się spotkały.  Szymonek dodatkowo, jak wiele dzieci z Zespołem Downa, ma upośledzoną odporność. Ciągłe infekcje nie pozwalają mu korzystać w pełni z przedszkola specjalnego i zajęć rehabilitacyjnych, które się tam odbywają. Nadrabiamy te zaległości wyjeżdżając na turnusy rehabilitacyjne do prywatnych ośrodków, których koszt sięga 8 tysięcy złotych za 2 tygodnie. Wydatki na leczenie i terapię naszego synka są ogromne. Jest zdalnie pod opieką kliniki w USA, gdzie dobierane są dla niego odpowiednie preparaty i witaminy, aby wspierać jego rozwój i układ immunologiczny (koszt 2-letniej terapii to około 120 tys zł). Dodatkowe zajęcia terapeutyczne poza programem przedszkolnym, wizyty lekarskie, turnusy rehabilitacyjne są dla nas wielkim wysiłkiem finansowym, który nie byłby możliwy bez Waszej pomocy. Dlatego zwracamy się do Was z wielką prośbą o wsparcie finansowe naszego synka Szymonka.  Z całego serca dziękujemy za każdą złotówkę i z utęsknieniem czekamy, aby usłyszeć z jego ust wołanie „Mamo! Tato!”.  Rodzice

49 175,00 zł ( 38,52% )

Brakuje: 78 484,00 zł

Michael Szreder , 7 lat

Wycierpiał już zbyt wiele! Pomóż mi o niego walczyć!

Chciałabym Wam opowiedzieć naszą historię... Nie jest to łatwe do opowiedzenia, ale postaram się choć trochę wam to nakreślić. Mikuś przyszedł na świat 07.08.2017 o godzinie 21.00, skąd znam każdy szczegół ? Ponieważ Mikuś jest biologicznym synem mojego przyrodniego brata, który nie dał rady, by zapewnić dla tego szkraba kochający dom. Serce mi pękło, nie raz walczyłam o prawo wychowania Mikusia, ale niestety każda moja apelacja kończyła się niepowodzeniem. Szczęście w wielkim nieszczęściu jest takie, że po przebojach, jakie ostatecznie zapewnili Mikusiowi rodzice biologiczni Sąd wreszcie po tylu staraniach przyznał mi opiekę. Moja radość była i dalej jest niedopisania.... Michael jest całym moim światem... Nigdy nie pomyślałabym, że można kogoś kochać aż tak mocno, bezwarunkowo... Każdego dnia starań się dawać mu tyle miłości ile to jest możliwe... Mikuś już w swoim życiu przeszedł więcej niż nie jedna dorosła osoba. Pomijając to, że urodził się z zespołem Downa to w piątej dobie swojego życia, przeszedł poważną operację z powodu zarośnięcia dwunastnicy. Życie wymykało się spod kontroli – lekarze robili wszystko, by go uratować... Mikuś był na drodze do śmierci głodowej, kiedy trafił do mnie. W szpitalu zamiast podłączonej pompy żywnościowej została mu podłączona glukoza... tym zdaniem chciałabym zakończyć jego przeszłość i nie wracać do tego więcej, ponieważ dla mnie, jak i dla niego był to bardzo trudny i bolesny czas naszego życia... Od ponad 2 lat Minuś jest radosnym i szczęśliwym rozrabiaka, a ja spełniająca się mamą. Dziękuje za każdy dzień, który jest nam dany... Jeszcze dużo pracy przed nami, ale się NIGDY nie poddajemy! Potrzebujemy Twojej pomocy, by walczyć o zdrowie Mikusia! Bez Was nie damy rady! Mama

49 091,00 zł ( 64,09% )

Brakuje: 27 505,00 zł

Małgorzata Florek , 54 lata

Wiem, że nie wygram z lawiną diagnoz... Dzięki Tobie będę mogła godnie żyć❗️

Słowa nie potrafią wyrazić wdzięczności za Wasze dotychczasowe wsparcie! To jednak jeszcze nie koniec moich zmagań. Wciąż potrzebuję pomocy Darczyńców... Moja historia: Udręczona nieustannym bólem, drżącymi rękoma, aplikuje sobie kolejne środki przeciwbólowe i lekarstwa. Marzę, by na chwilę zasnąć, odetchnąć od bólu. Przede mną  jeszcze wiele operacji. Aby do nich dotrwać, potrzebuje specjalistycznego wózka, na który po prostu mnie stać. Urodziłam się z zespołem Ehlersa-Danlosa, ultrarzadką chorobą genetyczną – przewlekłą, postępującą i nieuleczalną, która polega na tym, że odczuwam nieustanny ból całego ciała. Moje wszystkie stawy i organy wewnętrzne, które zawierają tkankę łączną, czyli przełyk, oczy, wątroba, serce, pęcherz moczowy, po rozciągnięciu przy wykonywaniu funkcji życiowych nie mają zdolności ponownego powrotu do pierwotnej formy. Wypadają mi stawy, mam ogromne trudności z jedzeniem, mój żołądek niczego nie trawi. To, co jem w ciągu dnia to dwa biszkopty i garść malin.  Bywały momenty kiedy ważyłam 30 kg. Przeszłam 20 operacji ortopedycznych. Ramiona pokryte bliznami czekają na wymianę stawów barkowych. Te, które są – nie nadają się do uratowania.  Moja choroba została wykryta dopiero po latach żmudnych badań. Właściwą diagnozę postawiono, gdy miałam 18 lat. W momencie wykrycia choroby zostałam zarejestrowana jako 28 osoba na świecie, która zmaga się z tym schorzeniem… Czyli jedna na kilka milionów.  Oprócz tego nieuleczalnego schorzenia walczę z ziarnicą Wegenera, guzem serca, zapaleniem nerwu w pniu mózgowym, skoliozą, wypadaniem stawów, wypadaniem zębów, martwiczymi chorobami naczyń krwionośnych i brakiem trawienia. Niestety NFZ nie refunduje leków na wszystkie rzadkie choroby, a ja ze swojej niskiej renty nie jestem w stanie się utrzymać. Ze względu na postępującą chorobę mam założony port naczyniowy, przez który podawane są leki. Jedna igła to wydatek 30 zł, trzeba je wymieniać co 3 dni. Do tego dochodzą sterylne gaziki, sól fizjologiczna. Tylko w przeciągu ostatnich 5 lat  w szpitalu byłam około 30 razy… Gdyby nie moi rodzice, którzy wożą mnie na wizyty lekarskie i poświęcają pieniądze na pomoc, nie wiem, co bym zrobiła.  Każde skaleczenie tworzy na skórze siniaka, pęka skóra, a rana goi się powoli. Na ciele blizna na bliźnie. Na przestrzeni lat doświadczyłam wielu zwichnięć i wypadnięcia stawów. Choroba wycieńczyła tak, że pozbawiła mnie jakiejkolwiek odporności, a moje życie upłynęło na operacjach, badaniach i przebywaniu w szpitalach. Pomimo tego skończyłam Studium Nauczycielskie w Bolesławcu.  Ze względu na postępowanie choroby od 1992 roku poruszam się na wózku elektrycznym. Dzięki otrzymanemu wsparciu udało mu się zakupić wózek dostosowany do moich potrzeb, za co do końca życia pozostanę wdzięczna Darczyńcom! Niestety, to nie koniec moich zmagań. Wiem, że nie wygram z chorobą i nigdy nie stanę na własnych nogach. W codziennym życiu wciąż przytłaczają mnie koszty leczenie i rehabilitacji, dlatego po raz kolejny zwracam się do Was z prośbą o pomoc! Wiem, że dobro wraca! Już raz udało mi się spełnić marzenie i wierzę, że z Twoją pomocą mam szansę na lepsze życie! Małgorzata

49 083 zł

Tomasz Kwiatkowski , 41 lat

Nie cofnę czasu, nie odzyskam nogi. Walczę o protezę!

Ostra niewydolność krążeniowa. Ciężki wstrząs krwotoczny. To tylko dwa zdania z kartoteki szpitalnej, która najbardziej oddają dramat, z którym przyszło nam się zmierzyć. Nikt nie jest gotowy na takie wieści. Codziennie słyszysz w radiu i w telewizji o tragicznych zdarzeniach drogowych, ale dopóki nie dotyczą kogoś bliskiego, puszczasz je w niepamięć po kilku sekundach. O wypadku męża nie zapomnimy już nigdy, a amputowana noga będzie dożywotnią pamiątką tej bardzo bolesnej dla nas wszystkich chwili. Tego dnia jedyne, co czułam to ogromny strach. Wiadomość o wypadku Tomka na motocyklu sprawiła, że w jednej chwili zatrzymał mi się cały mój świat. Bałam się, że stracę cudownego męża i ojca moich dzieci. Bałam się, że to, co tak kochał, motoryzacja, właśnie zniszczyła nasze życie. Tomek przeżył wypadek, ale stracił lewą nogę, a prawa jest niesprawna i wymaga skomplikowanych operacji. Czeka go ponowna nauka chodzenia, lecz by tak się stało, potrzebujemy bardzo dużo pieniędzy na protezę. Tomek po 2 miesiącach pobytu w szpitalu wrócił wreszcie do domu i próbujemy na nowo posklejać nasze życie. Mąż porusza się na wózku, ale widzę w jego oczach, że chciałby z niego wstać jak najszybciej. Różne bywają dni, niektóre zupełnie pochmurne, a w innych przebijają się promyki nadziei. Staramy się myśleć pozytywnie i patrzeć w przyszłość, bo przecież na przeszłość nie mamy już wpływu. Czasu nie cofniemy, nogi nie odzyskamy. To, co możemy zrobić, to zastąpić ją nową. Niestety, bardzo kosztowną...  Nasze dwie córeczki i synek wciąż czekają na dawnego tatę. Tatę, który będzie się z nimi bawić, pokaże świat i wskaże drogę. Dziś o niczym tak bardzo nie marzę, jak o tym, by nasze życie sprzed wypadku wróciło. Do tego potrzebna jest droga proteza, której nie jesteśmy w stanie zakupić z własnej kieszeni. Dlatego prosimy o pomoc. Wierzymy, że istnieją jeszcze dobrzy ludzie, którzy w jakiś sposób przyczynią się do tego, byśmy mogli podnieść się po tej tragedii. Bożena - żona Tomka

49 029,00 zł ( 13,75% )

Brakuje: 307 354,00 zł

Kubuś Hamer , 15 lat

Kuba walczy z chorobą, jednak leczenie jest nieskuteczne... Pomocy!

14 czerwca 2023 roku to dzień, w którym na naszą rodzinę spadły dwie tragedie. Dowiedzieliśmy się o śmierci wujka Kuby, a następnie w wyniku wywołanego nią szoku – syn dostał pierwszego napadu padaczki… Od tamtego momentu każdego dnia walczymy o zdrowie syna. Niestety, leki przepisywane przez lekarzy nie pomagają, nawet pomimo zwiększania dawki. Kuba średnio co dwa miesiące ma atak padaczki z utratą przytomności. Z tego powodu rozpoczęły się również problemy w strefie emocjonalnej. Kuba codziennie zmaga z paniką i lękiem – boi się, że kiedyś nie obudzi się po ataku...  Neurolog do tej pory nie był w stanie określić rodzaju padaczki. Po wyniku badania EEG stwierdził jedynie, że jest częściowo złożona, a syn musi uważać na nerwy i nie być tak zestresowany. Doradził wizytę u psychiatry i u psychologa. Niestety, dostanie się do tych specjalistów w ramach publicznej służby zdrowia jest bardzo trudne. W tym czasie stan emocjonalny Kuby pogarsza się z tygodnia na tydzień… Każdego dnia zdarzają się kilkusekundowe napady, w trakcie których syn czuje, jakby znajdował się poza swoim ciałem... Podejrzewam, że napady padaczkowe u syna mają podłoże emocjonalne, ponieważ każdy z nich bezpośrednio poprzedzała trudna dla niego lub stresująca sytuacja. Dotychczasowi lekarze nie byli w stanie jednak pomóc synowi ani dobrać skutecznych leków. Jednocześnie jesteśmy w trakcie diagnozy w kierunku autyzmu, jednak terminy do specjalistów są bardzo odległe. W walce o zdrowie Kuba potrzebuje dalszej diagnostyki, wizyt u specjalistów oraz stałego leczenia. Niestety, to wszystko jest związane z wysokimi kosztami, którym nie jestem w stanie sprostać samodzielnie. To jednak jedyna droga do lepszego funkcjonowania syna… Każda wpłata to dla nas ogromne wsparcie i nadzieja na lepszą przyszłość – pomimo choroby. Wierzę, że z Waszą pomocą uda się znaleźć przyczynę ataków Kuby oraz zapewnić mu skuteczne leczenie. Proszę – nie przechodźcie obok nas obojętnie… Mama

49 013,00 zł ( 76,78% )

Brakuje: 14 817,00 zł

Aleksandra, Wiktoria i Beniamin Waszyńscy , 49 lat

Miał być azylem, teraz sypie im się na głowy! Uratuj bezpieczeństwo rodziny, pomóż im wyremontować dom!

Tak bardzo mi ciężko... Kiedyś miałam poczucie, że wszystkim problemom stawimy czoła, że przeszkody na naszej drodze są chwilowe i radziliśmy sobie, zawsze razem. Teraz zostałam sama. Zmarł mój mąż, ukochany ojciec moich dzieci. Wraz z jego odejściem bezpowrotnie straciłam poczucie bezpieczeństwa i pewność, że wszystko się ułoży... Beniamin zmaga się z astmą oskrzelową, która przez stan naszego domu stale się zaostrza. Wiktorii też chciałabym zapewnić jak najlepsze warunki... Tymczasem dom, który kiedyś przepełniony radością tętnił życiem, dzisiaj stanowi dla nas niebezpieczeństwo! Wszechobecna wilgoć, grzyb, odpadające płaty farby... Czy w takim miejscu można czuć się dobrze? Jedna ze ścian pękła, zmieniając dom w tykającą bombę, która w każdej chwili może wybuchnąć. Co wtedy z nami będzie? Nie możemy zostać bez dachu nad głową! Mieszkają z nami też moi rodzice. Zmagająca się z nowotworem mama i słabowidzący tata, który ma problemy z poruszaniem się. Wiem, że dla nich muszę być silna. Tylko jak, skoro problemy nie dają mi w nocy spać... Skoro robię, co mogę, żeby posklejać nasz budżet, a mimo to problemy spływają na nas lawinowo... Tak bardzo mi ciężko pokazywać Ci zdjęcia, opisywać naszą historię i prosić Cię o pomoc... Tak bardzo mi ciężko, ale wiem, że nie mam innego wyjścia... Na szali leży przyszłość mojej rodziny, której nie uratuję sama! Pomóż nam odzyskać dom, w którym będziemy bezpieczni i szczęśliwi, proszę... Aleksandra

48 872 zł

Lena Wrzosek , 3 latka

Niczego tak nie pragnę, jak zdrowia dla mojego dziecka... Proszę – pomóż Lence!

Z całego serca prosimy o pomoc dla naszej maleńkiej córeczki Leny. Nasza kruszynka urodziła się 09.03.2021 roku w 39 tygodniu prawidłowo przebiegającej ciąży. Lena otrzymała 10 punktów w skali Apgar, dlatego nic nie wskazywało i nie wzbudzało naszych podejrzeń. Czar prysł, gdy nasza malutka skończyła 3 miesiące… To wtedy zauważyliśmy, że Lena nie wodzi wzrokiem za przedmiotami, zabawkami. Rozpoczęliśmy coraz częstsze wizyty lekarskie mające na celu zdiagnozowanie problemu. W maju 2021 roku trafiliśmy z nią na hospitalizację do Łodzi w Centrum Zdrowia Matki Polki. Następne miesiące odkrywały przed nami kolejne schorzenia: obniżone napięcie mięśniowe, oczopląs poziomy, opóźnienie etapów rozwoju fizjologicznego, zaburzenia układu nerwowego, zaburzenia metaboliczne, niedokrwistość.  Gdy córeczka miała pół roku, trafiliśmy ponownie na oddział neurologii dziecięcej w Centrum Zdrowia Matki Polki w Łodzi na kolejne badania, gdzie po ich wykonaniu wykryto u niej mutację genu Syngap 1. Każdy krok w rozwoju Leny to ciągła, codzienna, intensywna rehabilitacja. Jedyną szansą na zdiagnozowanie naszej córeczki jest badanie genetyczne WES, które niestety nie jest w Polsce refundowane i koszty z tym związane przekraczają nasz budżet domowy.  Wszelkie środki finansowe przeznaczamy na rehabilitację Lenki – fizjoterapia, neurologopeda, integracja sensoryczna oraz wizyty lekarskie w różnych częściach kraju. Kwota badań jest ponad nasze możliwości finansowe. Czas odgrywa ważną rolę. Nie mamy diagnozy, nie wiemy, co robić, aby zatrzymać chorobę i czy jest to możliwe. We wrześniu 2022 roku znaleźliśmy się na oddziale neurologii w Instytucie Matki i Dziecka w Warszawie na powtórne badania. Wyniki wskazały na padaczkę, jednak to nie jest ostateczna diagnoza. Kolejne badania pozwolą poznać konkretną przyczynę jej stanu zdrowia.  W obecnej chwili nasza córeczka zbliża się do 2. urodzin i nie potrafi samodzielnie siedzieć, nie chodzi, nie podnosi się, nie raczkuje. Zgromadzone fundusze pomogą nam pokryć koszty dalszego postępowania diagnostycznego, częstszych wizyt lekarskich, a także umożliwią rozszerzenie działań rehabilitacyjnych i terapeutycznych, bez których dalszy rozwój Lenki nie będzie możliwy. Wasza pomoc jest jedyną nadzieją na lepsze jutro dla Leny. Pamiętajmy, że dobro wraca.  Z góry dziękujemy wszystkim za okazane wsparcie.  Rodzice Lenki

48 870 zł

2 dni do końca

Kamila Pawlas , 22 lata

Kosztowna operacja albo AMPUTACJA❗️Uratuj nogę Kamili❗️

„Jeżeli nie podda się Pani tej operacji – nogę trzeba będzie amputować…” Nagle wokół mnie zrobiło się bardzo ciemno i bardzo cicho. Nie mogłam w to uwierzyć ani zrozumieć dlaczego… Ile cierpienia będę musiała jeszcze znieść? Mój świat zawalił się po raz pierwszy w 2019 roku. To właśnie wtedy zdiagnozowano u mnie nowotwór macicy. Miałam wówczas zaledwie 18 lat. Zamiast planować wejście w dorosłość tak, jak robili to moi rówieśnicy – ja musiała stoczyć walkę o życie. W 2020 roku przeszłam operację usunięcia nowotworu. Tak bardzo wierzyłam, że będę mogła już żyć normalnie, rozwijać się i pracować. Niestety, niedługo później ta nadzieja pękła jak bańka mydlana. W 2021 roku wykryto u mnie w nodze naczyniaka. Lekarze po zbadaniu go uznali, że nie jest konieczne rozpoczęcie leczenia, zalecili dalszą obserwację zmiany. Przez parę pierwszych lat nie działo się z nim nic złego, jednak w ciągu ostatnich miesięcy zaczęłam mieć problemy z poruszaniem się i bólem stawów kolanowych. Zdając sobie sprawę z niebezpieczeństwa, udałam się do specjalisty. Wyniki badań były bezlitosne – naczyniak urósł i ma już AŻ 10 CENTYMETRÓW! Lekarze nie pozostawili mi złudzeń – niezbędna jest natychmiastowa operacja. Jeżeli nie uda się jej szybko przeprowadzić, nogę trzeba będzie amputować. Pierwszy szok szybko ustąpił miejsca przerażeniu i rozpaczy, ponieważ okazało się, że operacja nie jest refundowana! Jej koszt jest zawrotny i wynosi aż 45 tysięcy złotych! Nie mam tak ogromnych pieniędzy, nie jestem realnie w stanie opłacić samodzielnie tak dużej kwoty. Jestem jeszcze bardzo młodą osobą, utrzymuję się sama i nigdy nie zgromadziłam oszczędności, które pozwoliłyby na opłacenie operacji, chociaż w małej części.  Jestem tak potwornie bezsilna i bezradna, a jednocześnie przerażona. Czuję, że znalazłam się w sytuacji bez wyjścia… Tak potwornie boję się, że nie uda mi się opłacić tej operacji i stracę nogę na zawsze – tylko dlatego, że nie mam pieniędzy. Błagam Was o jakąkolwiek pomoc. Każda wpłata i każde udostępnienie są tu na wagę złota. Tak bardzo chcę wierzyć, że uda się zebrać niezbędne środki. Tak bardzo chcę wierzyć, że choroba nie okaleczy mnie na całe życie. Jest przecież dla mnie ratunek – nie mam jedynie pieniędzy, by z niego skorzystać… Kamila

48 820,00 zł ( 101,97% )

Liliana Korzeniowska , 4 latka

Nie pozwólmy, aby przez chorobę Lilianka przestała się uśmiechać!

Wiedzieliśmy, że nasza córeczka urodzi się z obustronnym rozszczepem podniebienia i wargi… Byliśmy przekonani, że to nasze jedyne zmartwienie. Okazało się, że musimy zmierzyć się z jeszcze jednym przeciwnikiem, który zaczął odbierać jej sprawność… Od ponad trzech lat w naszym życiu jest Lilianka, nasza ukochana córeczka. Wiemy, że wielu rodziców uważa, że ich dziecko jest wyjątkowe, ale nasza kruszyna ma w sobie coś, co urzeka od pierwszego spojrzenia i skrada serce od razu. Wiele osób mówi nam, że tego dziecka nie da się nie lubić, a jej śmiech potrafi rozwiać smutki w najbardziej ponury dzień! Na tym jednak nasza radość i szczęście się kończą... Lilianka przeszła już 4 operacje korekty obustronnego rozszczepu podniebienia i wargi. Po każdej z nich jej buzia wyglądała źle - była opuchnięta i posiniaczona. Ciężko, zwłaszcza nam rodzicom, było patrzeć na twarz dziecka, która wyraża ból. Za każdym razem bardzo chcieliśmy zabrać od naszej córeczki to cierpienie. Wiedzieliśmy jednak po co to robimy. To było jedyne rozwiązanie. Dziś twarz Lilianki wygląda dobrze i zupełnie inaczej, ale już wiemy, że niestety niezbędna będzie kolejna korekta.  Drugi przeciwnik jest gorszy, znacznie trudniejszy do pokonania. Naszą córeczkę zaatakowała okropna, genetyczna choroba. Diagnozę usłyszeliśmy, gdy miała 5 miesięcy. Okazało się, że to Mikrodelecja 1p36, bardzo rzadka choroba… W tamtym momencie walka o nasze dziecko miała się dopiero rozpocząć…   Zostaliśmy pozostawieni z tą informacją sami sobie, nie wiedząc, co to jest i co właściwie mamy teraz robić. Potrzebna była nam dłuższa chwila, żeby oswoić się z tym szokiem i niedowierzaniem. Przecież miało się skończyć tylko na rozszczepie!  Choroba genetyczna sprawia, że mimo ukończonego 3 roku życia, Lilka samodzielnie nie chodzi, ani nie mówi. Ma też problemy ze wzrokiem i słuchem. Dotknęła ją również niepełnosprawność intelektualna.  Co gorsze, istnieje wysokie ryzyko wystąpienia chorób współtowarzyszących (epilepsji, problemów z tarczycą, jelitami czy odpornością). Odczuwamy przerażenie, gdy wyobrazimy sobie, z czym jeszcze nasze dziecko może się w przyszłości męczyć...  Naszą codzienność tworzą regularne rehabilitacje, spotkania z logopedą oraz częste kontrole u lekarzy specjalistów. Korzystamy z bezpłatnych form pomocy, jednak okazuje się to niewystarczające. Terapie, które mogą przynieść widoczne rezultaty, są drogie, finansowo dla nas niedostępne.  Potrzebujemy wsparcia, aby zapewnić Liliance niezbędną pomoc: stałą i regularną rehabilitację, sprzęt ortopedyczny (m.in. ortezy, balkonik) oraz 5 wyjazdów terapeutycznych: 2 logopedyczne oraz 3 rehabilitacyjne. Wiemy, że to dużo, ale tylko taka intensywność działań może przynieść upragniony postęp w jej rozwoju.  Początek naszej medycznej historii nie był łatwy, sama Lila przeszła już bardzo wiele, a jest przecież jeszcze taka mała! Mimo tego, co ją spotkało uśmiech nie znika z jej twarzy, jest naszą małą – wielką iskierką i promieniem szczęścia!  Chcemy walczyć z całych sił, ale sami sobie z tym nie poradzimy. Potrzebujemy Waszego wsparcia. Chodzi tutaj o jak największą sprawność i samodzielność wesołej Śmieszki Lilianki – naszej ukochanej córeczki! Dziękujemy, że jesteś tutaj i chcesz z nami budować jej przyszłość!  Rodzice, Milena i Łukasz ➡️ FB Szlachetne sprawy

48 641,00 zł ( 76,2% )

Brakuje: 15 189,00 zł