Choroba odbiera mi syna! Pomocy!
Andrzej jest już dorosłym mężczyzną, ale jego problemy zdrowotne zaczęły się w nastoletnim wieku, gdy miał 13 lat. Wtedy zdiagnozowano u niego bardzo rzadką, nieuleczalną chorobę – neuropatię czuciowo-ruchową, określaną inaczej jako chorobę Charcota-Mariego-Tootha. Od tamtego czasu stan zdrowia syna jedynie się pogarszał. Jeszcze jako dziecko Andrzej poruszał się w specjalistycznych butach ortopedycznych, zalecanych przez lekarza. Przeszedł wiele badań lekarskich, kilkanaście pobytów w szpitalach. Gdy miał 15 lat poddaliśmy go badaniom genetycznym. Wtedy właśnie potwierdziła się ta potworna diagnoza! Choroba Charcota-Mariego-Tootha objawia się przede wszystkim stopniowym zanikiem mięśni. Jeszcze jako nastolatek, w postępującej fazie choroby, syn poruszał się o kulach ortopedycznych, a gdy stał się pełnoletni, nie był już zdolny do samodzielnego poruszania się i musiał się całkowicie przesiąść na wózek inwalidzki. Dzisiaj Andrzej jest osobą leżącą z niedowładem czterokończynowym i przykurczami nóg. Nie jest w stanie samodzielnie funkcjonować, a jego codzienność jest uzależniona od pomocy innych osób. Choroba nie daje za wygraną! Nie dość, że odebrała Andrzejowi sprawność, teraz jeszcze odbiera oddech! W 2020 roku u syna wystąpiła niewydolność oddechowa i został zakwalifikowany do mechanicznej wentylacji. Musi być podłączony do koncentratora tlenu przez całą dobę. Opiekuję się synem i robię co w mojej mocy, ale stałe koszty leczenia, a w szczególności koszty leków, znacznie przewyższają moje możliwości, dlatego zwracam się z ogromną prośbą o pomoc! Andrzej jest w coraz gorszym stanie. Boję się, że bez Waszego wsparcia choroba całkowicie odbierze mi syna! Teresa, mama
