Jaś Wałecki , 7 lat

Wada genetyczna stoi na przeszkodzie do rozwoju Jasia... Pomocy!

Mój kochany synek skończył niedawno 6 lat. Widzę, jak bardzo chciałby pobiec za swoimi rówieśnikami, bawić się z nimi. Niestety, uniemożliwia mu to choroba, powodująca nieprawidłowy rozwój mózgu i opóźnienie rozwoju psychoruchowego. Pomocy! Po urodzeniu nic nie wskazywało na to, że Janek będzie musiał mierzyć się z takimi problemami. Gdy zbliżał się do pierwszych urodzin, zauważyłam znaczne opóźnienie rozwoju. Synek miał obniżone napięcie mięśniowe. Bardzo się bałam, co będzie dalej… Jasiu przeszedł całą masę badań. Rezonans głowy wykazał nieprawidłowości w rozwoju mózgu. Szybko rozpoczął rehabilitację, na którą uczęszcza do dzisiaj. Niedawno poznałam przyczynę problemów syna. Badania genetyczne wykazały uszkodzenie genu CACNA1A. Syn nie chodzi samodzielnie i nie mówi. Wymaga ciągłej pomocy osoby dorosłej. Nadzieją jest dla niego intensywna rehabilitacja. Jasiu jeździ na turnusy rehabilitacyjne, korzysta z terapii SI. Odwiedzamy też całą masę specjalistów: genetyka, neurologa, czy okulistę.  Terapia kosztuje syna bardzo dużo bólu… Ale na szczęście daje efekty. Ostatnio Jasiu próbuje chodzić, ale niestety się przewraca. Pomimo tego jest pogodnym dzieckiem, które się nie poddaje. Ciągle ma na twarzy uśmiech, którym zaraża innych. Od lat chodzi do przedszkola, stara się integrować z innymi dziećmi na swój sposób. Jestem z niego dumna! W przypadku Jasia pomocne może okaże się leczenie komórkami macierzystymi. W tej sprawie syn przejdzie niedługo konsultacje.  Jest mi bardzo trudno udźwignąć to wszystko finansowo, pomimo tego, że oboje z mężem pracujemy. Mamy jeszcze drugie dziecko, które również ma problemy. Bardzo proszę o wsparcie! Jeśli razem zapewnimy Jasiowi możliwości rozwoju, codziennej pracy na rehabilitacji, wiem, że ją wykorzysta! Ewa, mama

26 073,00 zł ( 16,33% )

Brakuje: 133 502,00 zł

Lena Ogórek , 2 latka

Padaczka nie może odebrać jej przyszłości❗️Pomocy❗️

Z całego serca dziękujemy za okazane wsparcie! Niestety, Lenka wciąż potrzebuje pomocy i leczenia. Dlatego znów zwracamy się do Was o pomoc! Nasza historia: Mamy czwórkę dzieci. Nasza najmłodsza Lenka przyszła na świat 8 miesięcy temu. Wszyscy myśleli, że jest zdrową dziewczynką. Aż pewnego dnia wraz z nią zaczęło się trząść całe łóżeczko! Byłem przerażony. Nigdy wcześniej nie widziałem takiego widoku. Nasze dwie córki i syn od początku rozwijali się prawidłowo. Nie mieli żadnych większych problemów zdrowotnych. Widocznie na kogoś musiało paść. Padło na Lenkę. W szpitalu lekarze zdiagnozowali epilepsję. Co gorsza, to odmiana lekooporna, przez co nie jesteśmy w stanie nad nią zapanować. Leki działają tylko przez trzy tygodnie. Ataki padaczki Lenka ma niemal co tydzień. Dwie starsze córki oraz syn musieli zejść na drugi plan. Jakie to niesprawiedliwe! Ciągle pytają, czy ich siostra kiedykolwiek powie „Mamo”.   Po policzkach płyną mi łzy, gdy jestem wpatrzony w tę niewinną, niemowlęcą twarz. Czy to niemęskie? Córka skończyła roczek, a jej rozwój zatrzymał się w chwili pierwszego ataku.  Według prawidłowego rozwoju niedługo powinna postawić pierwszy krok, a ona tylko je i śpi. Żonę już po porodzie zaniepokoiła dziwnie fioletowa skóra Lenki, ale prócz położnej nikt na to nie zwrócił uwagi.  Jesteśmy zagubieni. Większość czasu spędzamy w szpitalach, a nadal nikt nie jest w stanie nam pomóc. Póki co, jedyną szansą na rozwój jest rehabilitacja. Jeździmy na turnusy, żona w domu rehabilituje córkę, ale to nadal za mało. Lenka potrzebuje stałej opieki specjalistów, rehabilitacji i sprzętu medycznego. Obecnie nadal zmagamy się z wiotkością i napadami. Wszystko, co uda nam się wypracować, padaczka zabiera z powrotem... Proszę, pomóż mi jeszcze raz zawalczyć o zdrowie córki. Całe życie przed nią! Pozwólmy jej żyć życiem dziecka... Krzysztof, tata Kwota zbiórki jest szacunkowa

1 540,00 zł ( 4,82% )

Brakuje: 30 375,00 zł

Muslim i Sanżar Kuanyshbek , 13 lat

Walczymy o samodzielne kroki naszych dzielnych synów! Pomocy!

Chodzenie. Zwykła czynność, o której nie myślimy zbyt często. W przypadku dwójki naszych dzieci to jednak wielkie marzenie. Prosimy, pomóżcie nam, aby nasi synowie mogli poruszać się samodzielnie! Obie ciąże były absolutnie bezproblemowe. Nic w wynikach badań nie budziło niepokoju lekarzy. I jeden i drugi syn urodzili się zupełnie zdrowi.  Niestety, gdy Sanżar skończył dwa miesiące, dowiedzieliśmy się, że coś jest nie tak. Od piątego miesiąca życia cały czas jest leczony, ale nie widać znaczących efektów. Trochę pomaga mu tylko rehabilitacja… Syn ma już 12 lat, zdiagnozowane dziecięce porażenie mózgowe, wadę postawy ciała i angiopatię siatkówki. Po pierwszy synku - przyszła na świat nasza córka. Na szczęście nic jej nie jest, jest zdrowa i chodzi do szkoły. W 2017 roku urodził się nasz najmłodszy syn – Muslim. Kiedy dowiedzieliśmy się, że również ma dziecięce porażenie mózgowe, przeżyliśmy prawdziwe załamanie… Oprócz tego cierpi też na: encefalopatię niedotlenieniowo-niedokrwienną, zespół nadciśnienia, opóźnienie rozwoju psychoruchowego. Szukaliśmy już możliwości leczenia w różnych częściach Kazachstanu, żeby nasze dzieci w końcu mogły chodzić, być jak najbardziej samodzielne. W tym roku skontaktowaliśmy się z lekarzami ze szpitala w Ankarze. Po zapoznaniu się z dokumentacją dają oni duże szanse na wyleczenie naszych synów. Koszty są jednak ogromne… Bardzo prosimy o wsparcie. Wydajemy wszystko, co mamy na leczenie naszych dzieci. Ostatnio pojawiła się nadzieja na lepszą przyszłość chłopców. Proszę, pomóżcie im! Tak bardzo chcemy, żeby mogli biegać i bawić się na własnych nogach.  Rodzice

480,00 zł ( 1,06% )

Brakuje: 44 414,00 zł

Antonina Dzik , 5 lat

Diagnoza zniszczyła nam życie, ale stajemy do walki o Tosię... Pomocy!

Zgromadzone środki podczas poprzedniej zbiórki pozwoliły naszej córeczce osiągać kolejne cele w walce z SMA, za co jesteśmy Wam z całego serca ogromnie wdzięczni! Od tego roku prowadzimy wieloaspektową terapię: ortodontyczną, logopedyczną połączoną z elektrostymulacją VitalStim. Terapia ta przynosi bardzo dobre efekty, ale proces prowadzenia jest długi i kosztowny. Dlatego ograniczając przyszłe koszty, postanowiliśmy zakupić swój aparat, a do terapeuty dojeżdżać tylko po plan terapii. Koszt urządzenia z elektrodami to ponad 20 tys. złotych.  Tosia mimo tego, że je samodzielnie, nie funkcjonuje jak zdrowe dziecko, ale dzięki terapii dużo można wypracować. Jest to konieczne, aby w czasie wzrostu dziecka zapobiegać deformacjom, które w przyszłości przyniosą poważniejsze problemy. Niestety, nie mamy również środków, aby wykonać nowy gorset i ortezy. Od nowego roku ceny znacznie wzrosły, a dofinansowanie z NFZ i PFRON nie uległy zmianie. Gorset kosztuje ponad 5 tysięcy, a ortezy niecałe. To prawdziwe szaleństwo. Nasze największe potrzeby to terapia, zakup aparatu i turnusy rehabilitacyjne – najbardziej uwielbiane przez Tosię i bardzo potrzebne w jej leczeniu. SMA niestety pokonuje nas finansowo. Dlatego apelujemy do Was o pomoc i ponowne wsparcie naszej Tosii. Każda kwota jest dla nas cenna i przyczyni się do kontynuacji terapii i poprawy życia córeczki! Poznaj naszą historię: Tosia jest naszym najmłodszym dzieckiem. Jej narodziny miały być dopełnieniem rodziny i nieograniczonym szczęściem! Chociaż z początku tak właśnie było, to okazało się, że los napisał dla nas inny scenariusz… Krótkie szczęście zastąpił strach. Tosia od początku niewiele się ruszała, ale lekarze mówili, że taki jej urok, że niektóre dzieci po prostu nieco wolniej się rozwijają. Jednak gdy Antosia skończyła 5 tygodni, lekarz przekazał nam wiadomość, która sprawiła, że świat stanął na głowie. Trzy litery – SMA – bądź trzy słowa: rdzeniowy zanik mięśni, zmieniły wszystko.  Naszą malutką dziewczynkę czekało potworne cierpienie. Ta wizja przerażała, szczególnie kiedy trzymasz na rękach kruszynkę, która o świecie nie wie jeszcze praktycznie nic. Jak przygotować się do takiej walki?  Szybko jednak zostaliśmy zakwalifikowani do badań klinicznych i leczenia, które miało nam pomóc zatrzymać chorobę. Cały czas zdajemy sobie sprawę, że przed nami bardzo ciężka walka, ale by Tosia zachowała jak najdłużej wszystkie umiejętności, również te podstawowe.  Walka, którą toczymy o zdrowie i życie naszej córeczki, brutalnie odarła nas z beztroski. Pokazała całkiem inne oblicze rodzicielstwa. To, w którym strach nie opuszcza cię nawet na krótką chwilę.  Tosia stanęła przed największym wyzwaniem zaledwie kilka tygodni po przyjściu na świat. My, choć walczymy z przerażeniem, musimy iść razem z nią i wspierać na każdym kroku trudnej walki o zdrowie. Świadomość tego, że Tosia może dostać niezbędną pomoc, jest dla nas ogromną motywacją. Pomóż nam wygrać najważniejsze – życie naszej córeczki! Rodzice Antosi Kwota zbiórki jest szacunkowa ➡️ Zbiórkę Antosi można wspierać biorąc udział w licytacjach prowadzonych w grupie: ToSię licytuje - Tosia Dzik w ringu z SMA ➡️ Codzienną walkę z chorobą można śledzić na stronie: Antosiowe love vs SMA

35 008,00 zł ( 85,33% )

Brakuje: 6 018,00 zł

Bartosz Kubica , 13 lat

Rodzice zastępczy dali miłość, Ty możesz dać szansę na zdrowie❗️Pomożesz❓

Dziękujemy za dotychczasową pomoc. Dzięki Waszej obecności i pomocy zmieniamy przyszłość Bartka.  Wierzymy, że póki będziemy walczyć, będziemy wygrywać z losem, który nie był dla niego łaskawy... Zostaniesz z nami? Bez Twojego wsparcia nie mamy tylu sił... Nasza historia: Bartek nie miał łatwo od samego początku. Urodził się jako wcześniak z szeregiem wad. Walczyć o życie musiał sam, bo jego rodzice nie byli w stanie się nim zająć, nie potrafili i nie chcieli. Mając 6 miesięcy trafił pod nasz dach i pozostaje w nim do dzisiaj. Tak zaczyna się nasza wspólna historia. Razem z mężem tworzymy rodzinę zastępczą dla Bartusia już 11 lat. Fakt, że synek ma mózgowe porażenie dziecięce, nigdy nie był dla nas problemem. Kochamy go najmocniej na świecie. Z tej miłości robimy wszystko, by Bartuś był jak najbardziej samodzielny, ale samą miłością nie da się naprawić zniszczeń, których w ciele Bartka dokonała choroba.  Przez liczne choroby i dolegliwości Bartek wymaga specjalistycznego leczenia i ciągłej rehabilitacji. Terapia, co najważniejsze, daje bardzo pozytywne rezultaty. Mamy świadomość, że wciąż jeszcze wiele wyzwań przed nami, ale Bartek, choć nie łączą nas więzy krwi, wart jest każdego poświęcenia, zmęczenia i ofiarowanego czasu. Mamy z mężem już swoje lata, młodsi nie będziemy. Kiedyś nas zabraknie i wtedy Bartek będzie musiał sobie radzić jak najbardziej samodzielnie. Turnusy i domowa rehabilitacja to ogromne koszty, a nam zaczyna brakować już środków na leczenie syna. Nie może być tak, żeby na przeszkodzie do sprawności stanęły pieniądze. To w jego trudnej historii byłoby najsmutniejsze… Prosimy, daj Bartkowi szansę na normalne życie. Dość już w życiu wycierpiał… Rodzice zastępczy Bartka

2 488,00 zł ( 26,87% )

Brakuje: 6 768,00 zł

Natalia Rojek , 33 lata

Endometrioza niszczy moje życie! Pomóż!

Myślałam, że ból już nie wróci i na jednej operacji się skończy. Jednak się myliłam. Parę miesięcy temu zaczęło się od nowa. Ból trwa 24 godziny na dobę. Po badaniu u specjalisty od endometriozy wyszło, że mój organizm nie reaguje na hormony, a macica jest zmieniona – mam mięśniaki i adenomiozę, czyli wszczepy endometriozy w mięśniu macicy. Do tego prawdopodobne doszło do zrostów i zmian w rejonie esicy oraz odbytnicy. W tej chwili czekam na ponowne zrobienie rezonansu, żeby zobaczyć, gdzie są dokładnie te zmiany. Potrzebna jest kompleksowa operacja, na którą mnie nie stać. Ta choroba zabiera radość życia. Przez ból nie mogę normalnie funkcjonować. Jestem mamą i chciałbym w pełni cieszyć się każdym dniem spędzonym z moim synem. W tej chwili ból mi to zabiera. Proszę Cię o pomoc. Dla mnie liczy się każdy grosz w walce z tą okrutną chorobą. Poznaj historię Natalii: Mam dla kogo żyć i mam komu być wdzięczna. Wierzę, że słowa mają moc. Napiszę zatem z jakiego powodu tutaj się znalazłam...  „Życia nie mierzy się ilością oddechów, ale ilością chwil, które zapierają dech w piersiach”. - Maya Angelou  Mam na imię Natalia, mam 31 lat i  jestem samotną matką 5-letniego najukochańszego łobuza na świecie. Od 2020 r. cierpię na bardzo silne dolegliwości bólowe w podbrzuszu. Mimo niezliczonych wizyt u różnych lekarzy, w tym prywatnych, nie znaleziono przyczyny tych dolegliwości. We wrześniu 2022 roku dopadł mnie bardzo silny ból, który był nie do wytrzymania! Jedyny ginekolog, który zgodził się mnie wówczas przyjąć, był w Nysie. Po zrobieniu USG stwierdził, że pękła torbiel na jajniku, zapisał antybiotyk i zalecił, abym w przypadku dalszych silnych dolegliwości, zgłosiła się na SOR. W szpitalu  potraktowano mnie jak osobę z zaburzeniami psychicznymi, która sobie wymyśliła bóle i odesłano mnie do domu! Nie jestem hipochondryczką, ból był nie do wytrzymania i nie umiałam sobie z nim poradzić… Trzy tygodnie spędziłam w szpitalu. Wypisano mnie do domu z opisem: „Pacjentka zgłasza dolegliwości bólowe w podbrzuszu. Po badaniach stwierdzono, że dolegliwości mają charakter somatyczny”. Nikt nie brał pod uwagę, że z moim ciałem dzieje się coś nie tak… Ból nie odpuszczał, wręcz się nasilał. Postanowiłam nadal szukać jego przyczyny i dlatego zrobiłam prywatnie całą masę badań, w tym rezonans magnetyczny.  Wyniki były jednoznaczne: rozległa endometrioza, naciekająca na jelito grube i odbyt. Poza tym torbiele i wodniak. Konieczna była natychmiastowa operacja! Moja kochana mama, która w przeszłości walczyła z nowotworem, wzięła kredyt, aby mnie ratować! Istnieje jednak bardzo wysokie ryzyko, że konieczna będzie kolejna operacja, ponieważ po tej wystąpiły poważne komplikacje! Do tego wszystkiego nasiliły się moje problemy kardiologiczne, z którymi zmagałam się już wcześniej… To wszystko jest załamujące… Cały czas muszę uczęszczać na rehabilitację, która jest kluczowa przy mojej chorobie. Nie mogę z niej zrezygnować. Perspektywa kolejnej operacji jeszcze bardziej wywołuje mój niepokój, związany nie tylko z bólem, ale i coraz większymi kosztami… Wierzę, że są ludzie, którzy zdecydują się mi pomóc. Nawet złotówka sprawi, że będę mogła nadal mieć nadzieję na życie bez cierpienia. Wiem, że nie od razu Kraków zbudowano i że kropla drąży skałę.  Uważam, że w ludziach jest więcej dobra i prawości, niż zajadłości i braku szacunku do drugiego człowieka. Dziękuję Wam za pomoc i wsparcie, które pozwolą żyć mi bez bólu i stać się zdrową matką dla mojego synka. Natalia  

2 410,00 zł ( 5,66% )

Brakuje: 40 144,00 zł

Natalia Kubień , 9 lat

Gdy przepadnie szansa, to zostanie tylko ból…

Nasza Natalka urodziła się zdrowa. Przyszła na świat razem ze swoją ukochaną siostrą bliźniaczką – Weroniką. Nic nie wskazywało na to, że w perspektywie czasu będziemy musieli tak dzielnie walczyć o sprawność i zdrowie jednej z nich… Problemy zaczęły się, gdy dziewczynki miały 7 miesięcy. Natalia miała kłopoty z równowagą, zaczęła tracić nabyte wcześniej umiejętności – przestała gaworzyć, siedzieć i bawić się zabawkami. To właśnie wtedy rozpoczęła się nasza walka, która trwa do dziś... Od razu podjęliśmy się intensywnego poszukiwania źródła nieprawidłowości w rozwoju córeczki. To było dla nas straszne. Jedna córcia kwitła i pięknie się rozwijała, druga się w tym rozwoju cofała! Miotały nami sprzeczne emocje. Z jednej strony niesamowita radość, bo obie dziewczynki z nami są, z drugiej ogromny strach i przerażenie w obawie o Natalię. Pobyty w szpitalach, konsultacje i poszukiwania diagnozy zajęły trzy długie lata – pełne cierpienia i niepewności. W końcu poznaliśmy odpowiedź: Natalia jest jednym z szesnastu dzieci w Polsce, które choruje na bardzo rzadką chorobę genetyczną – zespół Aicardiedo-Goutieresa (AGS). Choroba powoduje upośledzenie psychiczne i fizyczne o bardzo różnym natężeniu. Na dodatek na całym świecie jest niewielu lekarzy, którzy specjalizują się w tej chorobie...  Od tego momentu codziennie walczymy o zdrowie Natalki. Na szczęście w trakcie naszej trudnej walki, zostaliśmy zakwalifikowani do badań nad eksperymentalną terapią opracowywaną w USA. Co więcej, terapia zatrzymała chorobę Natalki… Wcześniej ciężko było ją ubrać, zmienić pieluszkę. Musieliśmy wkładać bardzo dużo siły, aby zgiąć jej rączkę czy nóżkę – ponieważ napięcie mięśniowe było niewyobrażalnie mocne. Ponadto każde zwykłe przeziębienie, przekreślało nawet najmniejszy postęp, który udało się Natalii zrobić dzięki rehabilitacji. Odkąd córeczka przyjmuje leki z USA – jest innym dzieckiem. Widzimy niesamowity postęp. Córka zaczyna ruszać nóżkami i rączkami, próbuje gaworzyć i się uśmiechać. Niestety pomimo intensywnej terapii i codziennej rehabilitacji, zaburzenia napięcia mięśniowego przyczyniły się do zwichnięcia prawego i uszkodzenia lewego biodra. Obecnie najpilniejszą potrzebą jest zoperowanie bioder, które uszkodzone uniemożliwią dalszy rozwój Natalii. Przepełnia nas strach. Córka jest zdana całkowicie na naszą pomoc. Nie siedzi samodzielnie, nie mówi. Z całych sił pragniemy, żeby nie cierpiała... Zabieg sam w sobie jest ogromnym obciążeniem dla jej organizmu. Jednak ból, który pojawi się, jeśli zostawimy biodra nieleczone – będzie potworny. Dodatkowo za sześć miesięcy musimy udać się do USA w celu kontynuowania eksperymentalnej terapii lekowej. Prosimy z całego serca – pomóżcie Natalce wykorzystać szansę. Im dłużej zwlekamy, tym ryzyko powikłań wzrasta. Czas jest tutaj kluczowy. Nasza córeczka pomimo swojej choroby jest pogodna, radosna i zaraża swoim uśmiechem innych. Chcemy zapewnić jej wszystko. Pragniemy w końcu, po 8 latach, usłyszeć od niej „Mamo, Tato, kocham Was”. Bo wiemy i widzimy, że tak jest… Nie jesteśmy w stanie sami sfinansować operacji, dlatego zwracamy się do Waszych serc o pomoc. Natalka to nasz skarb, najdzielniejsza dziewczynka na świecie. Codziennie udowadnia nam, że życie jest cudem, który trzeba pielęgnować. Z całego serca dziękujemy za pomoc. Rodzice i Siostra Natalki Razem dla Natalki 💚

66 646,00 zł ( 31,32% )

Brakuje: 146 120,00 zł

Gabryś Sikora , 20 miesięcy

Lekarze rozkładają ręce... Ale my nie przestaniemy walczyć❗️

Nikt nas nie przygotował, na tak straszne informacje. Nikt nas nie uprzedził, że od pierwszych chwil walczyć będziemy o zdrowie synka. Nikt nam nie powiedział, że zamiast cieszyć się z cudu narodzin – my będziemy drżeć w obawie o Gabrysia… 25 lutego 2023 roku to jednocześnie najszczęśliwszy i najstraszniejszy dzień naszego życia. Wtedy powitaliśmy na świecie naszego małego synka. W trakcie ciąży lekarze zapewniali, że poza problemami z nerką – Gabryś urodzi się zdrowy. Niestety rzeczywistość okazała się dużo brutalniejsza. Gabryś przyszedł na świat bez napięcia mięśniowego i odruchu neurologicznego. Podejrzewano u niego wiele chorób – m.in. SMA, zespół Zellwegera, zespół PWS… Na szczęście kolejne badania wykluczały te przeraźliwe diagnozy... Nadal nie wiadomo co dolega Gabrysiowi... Synek ma bardzo duże problemy oddechowe, musimy liczyć się z tym, że będzie potrzebny respirator.  Dodatkowo jest duże ryzyko zakażenia dróg moczowych z powodu wady nerek. Pracuje tylko jedna i cofa się do niej mocz. Obecnie jesteśmy w Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie na OIOMIE z powodu trudności oddechowych. Gabryś jest karmiony sondą, lekarze rozważają założenie gastrostomii i przy okazji tego zabiegu, planują zrobić biopsję mięśnia. Jest szansa na szybsze zdiagnozowanie naszego synka, co wiąże się niestety z dużymi kosztami. To straszne dla rodziców patrzeć na cierpienie dziecka i nie móc nic na to poradzić. Błagamy lekarzy o pomoc, jednak oni rozkładają ręce. Co mamy w takiej sytuacji zrobić? Gabryś jest dla nas skarbem, największym szczęściem… Prosimy Was o pomoc. Diagnozowanie naszego synka będzie trwać, ale dzięki Waszej pomocy, mamy szansę szybciej poznać diagnozę i wdrożyć odpowiednie leczenie. Proszę, pomóżcie nam ratować dziecko. Rodzice

9 553 zł

Pilne!

Mateusz Kunecki , 20 miesięcy

Mały wojownik z POŁOWĄ SERDUSZKA potrzebuje pomocy❗️

Nasz ukochany synek Mateusz urodził się w marcu tego roku. To był długo wyczekiwany przez nas dzień. Jeszcze w okresie prenatalnym u Mateuszka stwierdzono wadę serca, a dokładniej ewolucyjny zespół niedorozwoju lewej części serca, krytyczną stenozę aortalną ze zmniejszonymi wymiarami oraz restrykcyjnym otworem owalnym. Byliśmy gotowi na to, że od pierwszych dni wspólnie będziemy musieli stoczyć najcięższą walkę, jaką kiedykolwiek było dane nam podjąć. Z powodu małowodzia i zahamowania wzrostu płodu synek urodził się w 35. tygodniu poprzez cesarskie cięcie. Ważył zaledwie 1970 gramów. Jeszcze tego samego dnia został przewieziony do Centrum Zdrowia Dziecka, gdzie przyjęto go na oddział intensywnej terapii noworodków. Przedwczesny poród i niska waga skomplikowały sytuację Mateuszka, przez co już w pierwszych dniach życia wymagał dodatkowych zabiegów kardiochirurgicznych. Ze względu na zalewanie płuc krwią, konieczny okazał się banding obu tętnic płucnych. Kilka dni później synka zabrano ponownie i przeprowadzono cewnikowanie serca w celu poszerzenia restrykcyjnego otworu owalnego. Za każdym razem, gdy wracał z sali operacyjnej, drżeliśmy ze strachu. Na samo wspomnienie tych chwil moje serce bije szybciej, a oczy nachodzą łzami. Niestety po przeprowadzonych operacjach Mateuszek nie wrócił do własnego oddechu, a jego stan stale się pogarszał… Gdy myśleliśmy, że najgorsze już za nami, na początku kwietnia doszło do niedotlenienia i zatrzymania akcji serca! Po przywróceniu parametrów i uprzedniej zgodzie podano synkowi lek ostatniej szansy dla jego serduszka.  Po tym epizodzie syn nie kwalifikował się do planowanej operacji, która miała na celu plastykę i modyfikacje do serca jednokomorowego. Po kilkunastodniowej walce stan serduszka zaczął się na szczęście powoli poprawiać, jednak ogólny stan Mateuszka pogorszył się na tyle, że lekarze zdecydowali się na natychmiastową operację.  I tak po 11 godzinach trudnej i skomplikowanej kolejnej operacji synek wrócił do nas w stanie krytycznym. Nie oddychał samodzielnie, serduszko wspomagane było poprzez krążenie poza ustrojowe tzw. ECMO, po dwóch dniach pojawiła się niewydolność nerek i dializy. Byliśmy załamani, ale wiedzieliśmy, że Mateuszek to prawdziwy wojownik i na pewno da radę! Pod koniec kwietnia stan synka poprawił się – obecnie jego serduszko pracuje już lepiej, jednak stale wymaga wspomagania farmakologicznego. Nerki również zaczęły pracować prawidłowo, nie wymagają już dializ. Teraz przebywamy na oddziale intensywnej terapii. Trzy dni temu Mateuszek przeszedł cewnikowanie serduszka, plastykę aorty prawej płucnej. Cały czas czekamy na rezultaty przeprowadzonych operacji. Synek obecnie wspomagany jest respiratorem i karmiony sondą. Zmagamy się z problemami z saturacją i rozkurczliwością serca. W międzyczasie odnotowaliśmy dwa wylewy krwi do mózgu. Według lekarzy nie były groźne, jednak czy przyniosły jakiekolwiek niechciane konsekwencje, będziemy w stanie ocenić za jakiś czas. Przed Mateuszkiem na pewno jeszcze dwie operacje, a później także konieczna rehabilitacja. Synek wymaga profesjonalnej opieki i specjalistycznego sprzętu m.in. detektora oddechu. Wizyty u specjalistów, dojazdy do Warszawy i dalsze leczenie wiąże się z ogromnymi wydatkami. Już teraz jest nam bardzo trudno, a wiemy, że to dopiero początek. Nie mając innego wyboru, w tej sytuacji prosimy o pomoc! Prosimy wszystkich ludzi dobrej woli o wsparcie naszej walki o życie synka – naszego małego wojownika z połową serduszka. Beata i Andrzej, rodzice Mateuszka Licytacje dla Mateuszka Kuneckiego

211 971 zł