Staś Kaupas , 12 lat

Jestem Staś – uratować mnie może tylko stała neurostymulacja i terapie❗️Proszę, pomóż mi...

Staś ma 8 lat i z pozoru wygląda jak zdrowy chłopiec. Nic bardziej mylnego. Jako rodzice znamy jednak diagnozę i wiemy, jak ogromne spustoszenie wywołuje w jego organizmie bezwzględna, ciężka genetyczna choroba. Nasz synek miał nie dożyć nawet 5. urodzin... Jego codzienność to ciągła walka z niewidzialnym przeciwnikiem o nazwie zespół Leigha. Oto nasza historia: Gdy Staś miał 2 miesiące, zdiagnozowano u niego padaczkę lekooporną, umiejącą atakować nawet 50 napadami dziennie!!! Synek przeszedł wielomiesięczną i wyczerpującą terapię sterydami, która pomogła opanować ataki, ale też ujawniła najgorsze… Okazało się, że przyczyną złego stanu zdrowia Stasia jest niezwykle rzadka choroba o podłożu genetycznym – zespół Leigha. Zaburza ona pracę mitochondriów, odpowiedzialnych za wytwarzanie energii. W konsekwencji komórki w mózgu Stasia obumierają, co prowadzi do poważnych zaburzeń, a w ostateczności do zaprzestania funkcjonowania organów: mięśni, wzroku, płuc, nerek i serca.  Nasz syn już wielokrotnie pokazał, że nie ma dla niego rzeczy niemożliwych! Śpiewa, tańczy, bawi się w straż pożarną, uwielbia się przytulać i słuchać bajeczek czytanych na dobranoc. Miał być zupełnie niesamodzielny – sam je, rozbiera się, zakłada buty. Miał nie chodzić – spacery są jego codziennością i coraz rzadziej zalicza upadki. Miał nie mówić – mówi zrozumiale, a nawet czyta pojedyncze sylaby. Miał nie dożyć 5 lat, a wciąż jest z nami... Nadal walczymy z wieloma przeciwnościami, a Staś jest naszym motorem napędowym – bardzo chętnie uczestniczy w terapiach, zajęciach, wie, że to ważne, lubi także mieć kontakt z rówieśnikami. Można powiedzieć, że w wieku 8 lat jest na etapie dziecka wczesnoprzedszkolnego, a celem jest „dorośnięcie” do podstawówki, nauka czytania, pisania, podstawowego liczenia. Pozornie tak niewiele, a dla nas równie dalekie jak Mont Everest. Nasze finanse pochłania walka o każdy malutki sukces w rozwoju i coraz większe potrzeby terapeutyczne. Na same tylko leki wydajemy 2,5 tys. zł miesięcznie, a gdzie jeszcze specjalistyczne terapie i sprzęt? Zaraz staniemy nad przepaścią – jeśli w nią wpadniemy, to nie będzie odwrotu, nasz synek straci wszystko bezpowrotnie, a może nawet stracić życie! Musimy się spieszyć i prosić o pomoc. Teraz jest najlepszy i tak naprawdę jedyny czas, by ratować Stasia! Rodzice Stasia

50 765,00 zł ( 41,62% )

Brakuje: 71 203,00 zł

3 dni do końca

Julia Filipczak , 16 lat

Lekarze nie dawali nadziei, że nasza córka wyzdrowieje!

Na przemian czujemy złość, niesprawiedliwość i ulgę. Los najpierw doświadczył naszą córkę dziecięcym porażeniem mózgowym, a potem zesłał na nią kolejne tragedie!  Od samego początku zapewnialiśmy Julce wszystko, co mogło tylko usprawnić jej rozwój. Jej niepełnosprawność jest związana zarówno z rozwojem ruchowym, jak i intelektualnym. Córka nie chodzi, nie mówi i niedosłyszy. Ma również szereg innych problemów zdrowotnych, takich jak: przewlekła niewydolność oddechowa, niewydolność serca i nerek, refluks żołądkowy oraz nawracającą skłonność do anemii. Pomimo swoich problemów, Julka była bardzo wesołą dziewczynką, uwielbiała kontakt z ludźmi, szkołę, podróże. A my byliśmy szczęśliwi i zawsze stawialiśmy jej potrzeby na pierwszym miejscu. Dlatego tym bardziej nie możemy zrozumieć, dlaczego Julia musi być tak drastycznie doświadczana przez życie! W kwietniu tego roku, nasza córeczka zachorowała na zapalenie płuc, z którego nie mogła się wyleczyć przez kilka tygodni. W maju z powodu silnej anemii trafiła do szpitala. W tamtym momencie rozpoczął się prawdziwy koszmar! Julia była osłabiona chorobą i w szpitalu łapała jedną infekcję za drugą. Pod koniec maja trafiła na oddział intensywnej terapii z ciężką niewydolnością oddechową. W ciągu 2-miesięcznego pobytu na OIOM-ie przeszła aż dwa razy sepsę! Nawet lekarze niewiele już mogli zrobić i nie dawali nam nadziei, że Julia wyzdrowieje… Nie mogliśmy dopuścić do siebie myśli, że mógł być to koniec wszystkiego! Nasza ukochana córeczka była przecież w prawdziwym niebezpieczeństwie!  Julka ma jednak w sobie ogromną siłę, którą każdego dnia podziwiamy. Córeczka walczyła z całych sił, aby móc do nas wrócić i przezwyciężyć ciężką chorobę. Udało się, niestety jej stan zdecydowanie bardzo się pogorszył! Wyszła ze szpitala jako dziecko zupełnie leżące, nie potrafiła się nawet przewrócić na bok, nie potrafiła samodzielnie jeść, karmiona była przez sondę... Obecnie wciąż wymaga stałego wspomagania oddechu przez respirator. Na ten moment nawet nie jest w stanie korzystać ze sprzętów, które do tej pory wzmacniały jej sprawność! Musimy zacząć niemal od początku! Juleczka wymaga bardzo intensywnej rehabilitacji oraz nowych sprzętów dopasowanych do jej obecnego stanu zdrowia. Respirator stał się jej nieodłącznym towarzyszem, dlatego potrzebny jest przenośny koncentrator tlenu oraz zestaw baterii.  W najgorszych chwilach nie uwzględnialiśmy takiego dramatycznego scenariusza. Nigdy nie poddaliśmy się w walce o nasze dziecko i nigdy tego nie zrobimy! Pragniemy dać Julii szansę na powrót do takiego stanu, w jakim była przed chorobą, aby znowu mogła cieszyć się życiem. Będziemy wdzięczni za każdą pomoc finansową i udostępnienie naszej zbiórki. Dosłownie, liczy się teraz każdy gest dobrej woli! Rodzice Julki

42 732,00 zł ( 80,33% )

Brakuje: 10 460,00 zł

4 dni do końca

Anna Bondarzewska , 25 lat

Trwa walka o powrót do zdrowia i sprawności❗️Pomóż Ani 🚨

Kochani! Serdecznie dziękujemy za wsparcie, które okazaliście nam w poprzednich etapach… Dzięki zebranym środkom mogliśmy opłacić Ani wyjazd na rehabilitację do Centrum w Otwocku. Niestety nadal potrzebujemy pomocy… Oto nasza historia: Młodość, uroda, zdrowie – Ania miała to wszystko. I to wszystko w jednej sekundzie odebrał jej tragiczny wypadek… W wypadku komunikacyjnym doznała poważnego urazu mózgu. Jak większość dziewczyn w jej wieku, chciała zdobyć świat… Ale walczy, nie poddaje się, a my bardzo prosimy o pomoc dla córki. Wierzymy, że jeszcze będzie dobrze! Od tragicznego wypadku Ani minęły już ponad 4 lata. Dzięki Waszej pomocy, dzięki rehabilitacji, po wybudzeniu się ze śpiączki – córka zaczęła mówić. Kontakt jest logiczny, lecz mowa jest chwilami bardzo niewyraźna. Córeczka nie jest stabilna, lecz porusza prawą ręką i potrafi w pionizatorze przez jakiś czas utrzymać głowę.  Ania przez cały czas wymaga stałej opieki i rehabilitacji. To dzięki Wam strach, który paraliżował nas, gdy Ania walczyła o życie w szpitalu i w pierwszym okresie po jego opuszczeniu – zmienił się w nadzieję na lepsze jutro. Dlatego pełni wdzięczności za Waszą empatię i okazane serca po raz kolejny zwracamy się o pomoc. Zebrane środki przeznaczymy na opłacanie dalszej rehabilitacji w ORIGIN w Otwocku. Od 12 września 2019 roku wiemy, jakie życie jest ulotne. Nasza córka przekonała się o tym na własnej skórze… Przeżyła tylko cudem, a pierwsze miesiące po wypadku były piekłem, którego doświadczyliśmy za życia.  Rozlany uraz mózgu, niedowład czterokończynowy, liczne złamania, śpiączka... Ile cierpienia może znieść jeden człowiek?! Właściwie nie jeden, bo kiedy patrzyliśmy na Anię, tańczącą na linie zawieszonej między życiem a śmiercią, umieraliśmy w środku…  Ania dziś jest z nami, żyje i walczy! Nie jesteśmy już bezradni, możemy zrobić wszystko, co w naszej mocy, by jej pomóc! Dlatego dziś ponownie jesteśmy tu i prosimy o wsparcie dla naszej córki. Z Waszą pomocą ta nadzieja nie zgaśnie! Wdzięczni rodzice Ani – Jarosław i Agnieszka i siostry – Sylwia i Magda

37 149,00 zł ( 29,09% )

Brakuje: 90 511,00 zł

Pilne!

Aleksandra Głogowska , 23 lata

Lekarze dawali Oli jedynie 5% szans na przeżycie... Pomóż w walce z nowotworem mózgu❗️

Na początku tego roku moja siostra zadzwoniła do mnie z płaczem. W słuchawce usłyszałam jej roztrzęsiony głos: „Daria, coś się ze mną dzieje, od 3 dni słabo chodzę, lewa strona ciała odmawia mi posłuszeństwa i buzia mi opada… Byłam u lekarza, ale po antybiotyku już ledwo chodziłam…” W tym czasie byłyśmy z mamą zagranicą i wiedziałyśmy, że nie dotrzemy do mojej siostry na czas. Do szpitala pojechała z Olą nasza ciocia.  Siostra została od razu przyjęta na oddział, gdzie zrobili jej wszystkie badania.  Na drugi dzień dostaliśmy diagnozę. Nowotwór złośliwy mózgu – do natychmiastowego wycięcia. Moja siostra kiedy dowiedziała się, że musi mieć operację, stwierdziła, że tak trzeba i że nie może się załamać.  Za 4 dni Ola przeszła operację usunięcia nowotworu. Był to dla naszej rodziny ekstremalnie trudny czas – lekarze dawali Oli jedynie 5% szans na przeżycie. Stał się jednak cud – udało się usunąć nowotwór w całości.  To jednak nie zakończyło walki z chorobą. Ola przeszła także radioterapię oraz wciąż przyjmuje chemioterapię. Ciężko jest nie podziwiać, jak radzi sobie z tym wszystkim… Siostra kilka lat z rzędu udzielała się jako wolontariusz – to silna i wesoła dziewczyna. Każdego dnia wierzy w to, że wyzdrowieje. Skutkiem choroby i operacji jest kurczowe porażenie połowiczne lewej strony ciała oraz przykurcz stawu nadgarstka. Doszło także do rozwinięcia się trudności z mową, które utrudniają Oli komunikację. Aby mogła odzyskać sprawność i pełną samodzielność, potrzebuje intensywnej rehabilitacji ruchowej oraz terapii z neurologopedą. Te formy terapii są niezbędne, aby Ola mogła wrócić do życia, jakie znała przed chorobą. Równie ważne jest wsparcie psychologiczne, które pomoże jej odnaleźć się w nowej rzeczywistości. Szanse na poprawę są ogromne, jednak wymaga to czasu, pracy i niestety – sporych środków finansowych. Jako rodzina i przyjaciele Oli robimy wszystko, aby jej pomóc, ale koszt dwuletniej rehabilitacji, wynoszący 50 000 zł, przerasta nasze możliwości. Dlatego zwracamy się do Was z prośbą o wsparcie. Każda złotówka ma ogromne znaczenie i przybliża Olę do jej marzenia – powrotu do normalnego życia. Razem możemy sprawić, że Ola odzyska swoją dawną radość i samodzielność! Rodzeństwo Oli, rodzina i bliscy

36 360,00 zł ( 68,35% )

Brakuje: 16 832,00 zł

Ignacy Jabłoński , 5 lat

Ignaś cierpi od pierwszych dni życia… Pomóż nam to zmienić!

Nie tak wyobrażaliśmy sobie pierwsze chwile Ignasia. Nieraz snuliśmy marzenia i plany na przyszłość. Myśleliśmy, że synek przyjdzie na świat o czasie, otrzyma upragnione 10 punktów w skali Apgar i po kilku dobach wrócimy do domu. Niestety, Ignaś urodził się już w 29. tygodniu ciąży. Po narodzinach został zaintubowany, a my, jako rodzice przeżywaliśmy najgorsze chwile w naszym życiu! I chociaż minęło już trochę czasu, strach nadal nam towarzyszy, każdego dnia…  W tamtych chwilach tak bardzo chcieliśmy usłyszeć choć jedną dobrą wiadomość. Staliśmy nad naszym małym okruszkiem i błagaliśmy, żeby starczyło mu sił. Pękało nam serce, bo dopiero przyszedł na świat, a już tak cierpiał. Zostaliśmy rodzicami, a nie możemy go przed tym wszystkim ochronić! Nie mieliśmy pojęcia, jak potoczy się nasza historia. Każdy kolejny dzień budził niepokój…  W drugiej dobie życia Ignasia, podczas USG wykryto to, czego najbardziej się obawialiśmy. Wylew drugiego stopnia w lewej komorze mózgu. On pozostawił po sobie nieodwracalny ślad — mózgowe porażenie dziecięce. Wiedzieliśmy od razu, że nie czeka nas kilka dni, czy miesięcy, a lata ciężkiej walki o lepsze jutro. Nasze życie wywróciło się do góry nogami. Nie wiedzieliśmy, co robić w takiej sytuacji. Nikt nas do tego nie przygotował…  Nasz synek spędził w szpitalu 48 dni. Każdego dnia toczyliśmy walkę. Ignaś miał epizod bezdechu oraz dysplazję oskrzelowo-płucną. Zupełnie inaczej miała wyglądać nasza rzeczywistość. Czuliśmy się bezradni, bez mocy i nadziei. Pomimo tego już w szpitalu postanowiliśmy zrobić wszystko, żeby niczego naszemu synkowi nie brakowało. Żeby nasz mały chłopiec nie cierpiał i miał możliwie normalne życie.  Właściwie od pierwszych miesięcy jest intensywnie rehabilitowany. Każdego dnia robi ogromne postępy, jednak jeszcze jego rozwój psychoruchowy jest znacznie opóźniony. Nasz synek nie postawił jeszcze samodzielnego kroku, ale wiemy, że jest to możliwe i będziemy razem z nim do tego dążyć!  Aby Ignacy mógł coraz lepiej i sprawniej funkcjonować, potrzebne jest dalsze leczenie, a co za tym idzie – środki finansowe. Rehabilitacja i potrzebny sprzęt są koniecznością, na którą zaczyna już nam brakować środków. Ignaś rośnie, nabiera sił, wydatki stają się coraz większe… Prosimy o pomoc, o każdą złotówkę, która pozwoli nam wierzyć w lepsze jutro! Ignaś, jak każde inne dziecko, zasługuje na dobre życie, bez cierpienia. Środki na rehabilitację to jego szansa na rozwój!  Rodzice Ignasia

30 426,00 zł ( 33,6% )

Brakuje: 60 121,00 zł

Ignaś Wierzchoń , 5 lat

Jedna nierefundowana operacja, by oszczędzić lata bólu – Pomocy❗️

Jestem mamą 4-letniego Ignasia, u którego stwierdzono łamliwość kości. Zaczęło się kilka tygodni po urodzeniu. Przyszedł na świat się jako wcześniak, a w odstępie tygodni jego nóżki zaczęły się łamać przy najmniejszych obciążeniach. Podczas wizyt w szpitalu wyszło więcej złamań – kości ręki, złamane żebro podczas drenażu płuc... Było coraz gorzej, a leczenie mogło jedynie wspomagać jego stan, ponieważ sama choroba jest nieuleczalna. Po takiej serii bólu i złamań lekarz zalecił operacyjne wstawienie specjalnych drutów na wzmocnienie kości. Udało się, ale kosztem 4 operacji Ignaś spędził pół roku w szpitalu.  Wszystko układało się dobrze, chociaż wystarczył niefortunny upadek, by Ignaś znów cierpiał z powodu złamań i musiał po raz kolejny trafić do szpitala. Jednak radziliśmy sobie. Synek mimo swojej choroby i skutków wcześniactwa jest wesoły i bardzo otwarty. Niestety, rok temu znów wystąpiło złamanie. W lewej nodze. Dlatego by zmniejszyć ilość operacji i zapewnić Ignasiowi bezpieczeństwo, lekarze zaproponowali nam wstawienie drutów wspomagających, które rosłyby razem z naszym synkiem.  Dzięki nim Ignaś nie musiałby przechodzić tak wielkiej ilości operacji. To byłabym ogromna, ale naprawdę kosztowna pomoc. W końcu synek wciąż rośnie i druty z czasem zrobią się po prostu za małe, narażając go na ból i kolejne urazy. Dlatego zwracamy się do Was, ludzi dobrego serca. Taki zabieg to koszt ponad 20 000 złotych! To zdecydowanie za dużo, byśmy mogli poradzić sobie sami, a to dla nas ogromna szansa. Jeszcze kilka miesięcy temu Ignaś musiał uważać nawet na lekkich nierównościach. Każdy upadek mógł mieć opłakane skutki. Druty sprawiają, że jest żywszy, weselszy i nie musi bać się stawiać kolejnych kroków. Druty rosnące mogłyby sprawić, że z jego życia zniknęłoby tyle bolesnych operacji. Proszę, pomóż nam. Monika, mama Ignasia

20 226,00 zł ( 76,04% )

Brakuje: 6 370,00 zł

Pilne!

Mia Dolny , 2 latka

Pierwsza chemioterapia nie zadziałała – pomóżmy małej Mii w walce z nowotworem❗️

Jesteśmy rodzicami Mii, naszej małej wojowniczki. Od maja 2023 roku, nasza córeczka zmaga się z bardzo trudną chorobą – histiocytozą wieloukładową z komórek Langerhansa. Początkowo sądziliśmy, że to tylko problem z uszkiem lub może infekcja wirusowa, ale prawda okazała się o wiele bardziej przerażająca... Po miesiącach niepewności, diagnozę postawiono dopiero w Warszawie. Tam też Mia zaczęła swoje pierwsze leczenie chemioterapią, które choć bardzo obciążające, dawało nam nadzieję na poprawę. Niestety, po pół roku trudnej walki okazało się, że choroba postępuje... Obecnie Mia przyjmuje chemioterapię celowaną – silniejsze, specjalistyczne leczenie, które ma powstrzymać rozwój choroby. Codzienność naszej córeczki to zmagania z licznymi badaniami, częste podróże do Warszawy, niekończące się wizyty u lekarzy i konieczność ciągłej ostrożności, by unikać zakażeń. Mia musiała również przejść zabieg założenia portu centralnego, aby uniknąć ciągłych nakłuć, które sprawiały jej wielki ból. Choroba sprawia, że Mia często cierpi z powodu bólu ucha, co wpłynęło na jej rozwój i sprawiło, że później zaczęła chodzić. Jednak nasza dziewczynka jest pełna determinacji, ćwiczy i z każdym dniem robi postępy. Dzięki wsparciu swojej starszej siostry nieustannie się uśmiecha, śmieje i walczy dalej, mimo że musimy bardzo uważać na to, gdzie i kiedy się bawi. Każdy wyjazd na badania do Warszawy to wyzwanie emocjonalne i finansowe, dlatego zwracamy się do Was z ogromną prośbą o pomoc. Koszty leczenia, transportu, rehabilitacji i specjalnej opieki są ogromne, ale nadzieja na lepsze jutro dla Mii jest jeszcze większa. Potrzebujemy Waszego wsparcia, aby nasza córeczka mogła dalej walczyć o zdrowie i odzyskać pełnię radości dzieciństwa. Z serca dziękujemy za każdy gest wsparcia i za to, że jesteście z nami w tej trudnej drodze. Wierzymy, że wspólnymi siłami uda się nam dokonać naprawdę wiele! Rodzice Mii

20 015 zł

Klara Bednarek , 5 lat

Wciąż walczymy o córeczkę! Twoja pomoc znów potrzebna!

Wszystko zaczęło się, kiedy Klara w 4. miesiącu wciąż nie potrafiła podnieść główki i wykonywać innych czynności właściwych dla bobasa w jej wieku. Nasz lekarz pediatra zwrócił uwagę, że główka córki rośnie nieproporcjonalnie szybciej od reszty ciała. Ruszyły poszukiwania, badania i ogromny niepokój. Co dolega mojemu dziecku? Czy i jak można to leczyć? Nie wiedziałam, co ze sobą zrobić. Na własną rękę szukaliśmy w Internecie jakichkolwiek wskazówek i odpowiedzi.  Po wielu tygodniach, które nie przynosiły owoców, wreszcie zdecydowano się na ogólną diagnostykę genetyczną. Poznaliśmy nazwę, dalsze objawy i prognozy na przyszłość. Świat nam się zawalił… Co czeka Klarę? Lista jest niestety bardzo długa i bolesna: opóźnie­nie przede wszys­tkim roz­wo­ju moto­rycznego – dziecko nie przewraca się, nie kon­trolu­je ruchów głowy, nie siedzi bez pod­par­cia, a później również nie chodzi samodziel­nie. Typowe dla tego schorzenia jest również słabe napię­cie mięśni lub niedowłady spasty­czne oraz wielkogłowie. Pon­ad­to mogą pojaw­ić się napady padaczkowe, prob­le­my z karmie­niem, wymio­ty oraz zwyrod­nie­nie bar­wnikowe siatków­ki.  Od tego czasu życie Klary skupione jest na rehabilitacji. Nasza córka ma także zwichnięte lewe biodro i niestety dochodzi do progresji tego zwichnięcia. Pragniemy uzbierać środki na zabieg  osteotomii. Ma on ogromne znaczenie pod kątem przyszłości naszego dziecka. Większość zwichniętych bioder prowadzi do zmian zwyrodnieniowych i przewlekłych dolegliwości bólowych. Z całych serc chcemy zaoszczędzić tego Klarze...  Już raz otrzymaliśmy od Was ogromne wsparcie. Dzięki niemu Klara mogła uczestniczyć w kosztownej rehabilitacji. Poznaliśmy, jak wielka moc tkwi w ludziach dookoła, lecz jeszcze raz musimy poprosić o wsparcie.  Anna i Wojciech, rodzice

12 304,00 zł ( 68,03% )

Brakuje: 5 782,00 zł

Anna i Magdalena Pośpiech , 35 lat

Mukowiscydoza odebrała nam siostrę... Teraz my stawiamy jej czoła!

Choć dzieli nas 8 lat różnicy, jesteśmy dla siebie jak siostry bliźniaczki. Na dobre i na złe złączone nieuleczalną chorobą. Nasze życie kręci się wokół ciągłych inhalacji, bez których nie jesteśmy w stanie żyć. Mukowiscydoza zabrała nam już jedną siostrę, a teraz powoli odbiera nam oddech, uniemożliwia pracę, a wydatki na leki są ogromne. Błagamy, nie bądź obojętny i pomóż… Wychowywanie się wraz z licznym rodzeństwem jest super. Zawsze można się pośmiać, pokłócić, a gdy trzeba, również wypłakać w ramię. Można też wspólnie robić inhalację, oklepywać się i pilnować godzin zażywania leków. Niestety drugi wariant nie jest nam obcy. Gdy lekarze ujawnili chorobę u naszej najstarszej siostry Sylwii, coś zmieniło się bezpowrotnie. Wiedzieliśmy, że nasze życie już nigdy nie będzie takie samo. Dopiero wtedy rodzice znaleźli odpowiedzi na pytania, dlaczego Sylwii tak ciężko oddychać. Wkrótce później chorobę potwierdzono u mnie, a u Magdy niedługo po urodzeniu. Mukowiscydozy uniknęli tylko nasi bracia, a i tak jeden z nich jest jej nosicielem. W krótkim czasie naszą rodzinę przykryło piętno choroby genetycznej.  Po tym, jak lekarze wykryli u nas mukowiscydozę, jeździłam z Sylwią na turnusy i wyjazdy lecznicze. Była starsza ode mnie o 4 lata i zawsze się mną opiekowała. Miałam w niej ogromne wsparcie. Kiedy mukowiscydoza ją pokonała, miała zaledwie 16 lat. To nie wiek, żeby umierać, tylko czerpać z życia garściami. Jej odejście boleśnie zakłuło mnie w serce. Jeszcze długo nie mogłam się po tym pozbierać. Madzia miała dopiero 4 lata, a ja 12. W jednej chwili musiałam przejąć rolę starszej siostry, choć nie byłam na to gotowa. Tak bardzo bałam się o Magdę, że po śmierci Sylwii otoczyłam ją opiekuńczym parasolem. Robiłam dla niej to, co robiła dla mnie Sylwia. Wciąż się boję, wciąż nie dopuszczam do siebie najczarniejszych myśli, a codziennie czuję, jak nasze zdrowie się pogarsza.  Oprócz mukowiscydozy zmagamy się także z astmą oskrzelową, rozstrzeniem oskrzeli, alergiami, niewydolnością trzustki i przewlekłym zapaleniem zatok. Nasze parametry życiowe wciąż spadają. Moja spirometria wynosi obecnie 21%, Magdy - 24%. Jesteśmy już na liście osób oczekujących na przeszczep płuc. Czekamy również na kwalifikację do leczenia przyczynowego. Przez mukowiscydozę jesteśmy uwięzione w czterech ścianach.  Nie możemy wychodzić z domu, ponieważ praktycznie cały czas jesteśmy podłączone do tlenu. Nasz dzień rozpoczyna się od wziewów i na nich się kończy. Codziennie musimy mieć kilkanaście inhalacji, aby w miarę swobodnie oddychać. Czasem nawet o godzinie 1 w nocy lub 5 nad ranem. Nie możemy już nawet normalnie spać. To ciągłe wyczekiwanie, ciągła walka, która pochłania wszystkie siły. Najgorzej jest, kiedy złapiemy infekcję. Najczęściej lądujemy wtedy w szpitalu, gdzie leki mamy podawane dożylnie. Ale i tak własny inhalator i leki musimy zabrać ze sobą. Przeraża nas najbardziej fakt, że bardzo często leków brakuje. Jak opuścimy, chociaż jedną dawkę wziewów czujemy wielki ciężar. Jakby ktoś położył na klatkę piersiową 20 cegieł. Utrzymujemy się jedynie z renty socjalnej. Przy naszych wydatkach na leki często jest tak, że rodzice muszą nas wspierać finansowo. To bardzo przykre, że my zamiast pomagać rodzicom, to oni muszą nam… Choroba nie wybiera i nie możemy mieć do nikogo pretensji… Chcemy prosić o pomoc, aby każdego dnia móc budzić się z pewnością, że mamy leki i mamy szansę na przeżycie kolejnego dnia… Anna i Magda

11 925,00 zł ( 33,88% )

Brakuje: 23 266,00 zł