Kajetan Gatzke , 5 lat

Drugie starcie z SMA i walka o sprawność❗️Pomagamy Kajtkowi❗️

Pamiętamy, jak w maju 2020 roku otwieraliśmy zbiórkę na ponad 9 milionów złotych… Nie mogliśmy uwierzyć, że Kajtuś choruje na śmiertelnie niebezpieczną chorobą, czyli SMA. Walka trwała ponad 9 miesięcy i udało się! Zebraliśmy środki na najdroższy lek świata, czyli terapię genową. A teraz, 2 lata później znaleźliśmy się w miejscu, w którym kolejny raz musimy prosić Was o pomoc. O ratunek dla synka… By nie przekreślić tego wszystkiego, co przez lata uzyskaliśmy! Kilka tygodni przed zakończeniem zbiórki zmniejszyliśmy jej kwotę. Zrezygnowaliśmy z części środków potrzebnych na rehabilitację. Chcieliśmy jak najszybciej przyjąć terapię genową, by uratować Kajtka. Jego stan każdego dnia się pogarszał… Dzieliła nas też granica 13,5 kilograma, której nie mogliśmy przekroczyć. Postanowiliśmy poradzić sobie sami z kosztami rehabilitacji. Dzięki temu udało się przyjąć terapię genową, a synek zaczął robić ogromne postępy. Po miesiącu od przyjęcia leku poprawiła się mowa synka, a każdy dzień dawał nam szansę na jak najszybszy rozwój.  Kajtek ma teraz 4 latka. Siada w każdej pozycji, czworakuje oraz staje i stawia pierwsze kroki w ortezach. Nie ma także skrzywienia w Jesteśmy po pierwszej poważniejszej infekcji, z którą poradził sobie sam. Nie potrzebowaliśmy sprzętu, nie baliśmy się o jego życie. Cudownie odetchnąć z ulgą, jednak nie spodziewaliśmy się, że na naszej drodze znowu pojawi się ogromny problem, w postaci braku środków… Długo zastanawialiśmy się, czy uruchamiać kolejną zbiórkę. Mnóstwo różnych myśli kłębiło się w naszych głowach… Jednak wszystkie oszczędności i nadwyżkę kwoty wykorzystaliśmy na dotychczasową rehabilitację i sprzęt, który jest bardzo drogi. Przez to kolejny raz stanęliśmy w miejscu, w którym nie możemy pozwolić na to, by SMA wtargnęło do życia Kajtka i całej naszej rodziny! Dzielny, waleczny, z przepięknym uśmiechem na twarzy. Taki jest nasz Kajtuś. Po przyjęciu terapii genowej obiecaliśmy naszemu synkowi, że już nigdy nie będzie cierpiał tak jak wcześniej… Że zrobimy wszystko, by mógł zapomnieć o chorobie i cieszyć się wspaniałym życiem. Dlatego w tym trudnym dla nas momencie, jeszcze raz prosimy Was o pomoc!  Rodzice ➤ Obserwuj walkę Kajtka na FACEBOOK'U ➤ Wspieraj także poprze LICYTACJE

145 050,00 zł ( 52,44% )

Brakuje: 131 546,00 zł

Pilne!

Marysia Jacenko , 6 lat

Gdy znikają mięśnie, gaśnie też życie❗️Potrzebny lek, by uratować Marysię!

Żyjemy pod dyktando śmiertelnej choroby, na którą zachorowała nasza malutka córeczka! SMA - 3 litery, kiedyś nieznane, dziś znienawidzone, bo przyniosły tylko łzy i strach... Codziennie, gdy otwieram oczy, biegnę do łóżeczka córeczki i sprawdzam, czy jeszcze oddycha... Nie czekam na kolejne dni, boję się ich... Boję się, co jeszcze zabierze nam choroba, która postępuje... Marysia nie wstanie sama z łóżeczka, porusza się na wózku inwalidzkim, coraz słabsze ma też rączki... Błagam Cię o pomoc, by ratować moje maleństwo! 19 stycznia 2018 roku przyszła na świat ona - moja córeczka. Ważyła ponad 4,5 kg i wydawała się zdrowym, silnym dzieckiem. Była śliczna jak z obrazka, ale dla nas liczyło się tylko to, że urodziła się zdrowa. Nie miałam pojęcia, że wraz z Marysią na świat przyszła śmiertelna genetyczna choroba, która tylko czeka, by zaatakować w najmniej spodziewanym momencie... Marysia rosła jak na drożdżach, szybko zaczęła mówić, raczkować, chodzić... Wszyscy ją kochali. Każde pomieszczenie rozświetlała swoim uśmiechem... Rozwijała się jak rówieśnicy i prawie w ogóle nie chorowała. Snułam marzenia, kim będzie, jak dorośnie... Nie mogłam się doczekać, kiedy pójdzie do przedszkola, do szkoły, kiedy nauczę ją jeździć na rowerze, zapisze na ukochane tańce... Nie sądziłam, że niedługo będę umierać ze strachu, czy Marysię będzie czekać w ogóle dorosłość... W myślach planowałam już przyjęcie z okazji urodzin córeczki... Tort, balony, prezenty - wszystko było już kupione. Niestety wydarzyło się coś, co sprawiło, że to wszystko stało się nieistotne. Marysia zaczęła słabnąć. Codziennie było coraz gorzej... Pewnego dnia nie mogła już podnieść się z pozycji siedzącej, nóżki nie były w stanie jej utrzymać... Już nigdy więcej nie wstała. Pojechaliśmy do lekarza, zaczęły się badania, rehabilitacje. Szukanie przyczyny... Mój niepokój rósł. Inne dzieci zdobywały kolejne umiejętności, a Marysia, zamiast rozwijać się, po prostu się cofała... Lekarze długo nie mogli postawić prawidłowej diagnozy. Szukanie i sprawdzanie różnych scenariuszy trwało rok... Czekaliśmy na wyniki badań genetycznych, jeden ze specjalistów miał podejrzenie, które wolał sprawdzić. 30 stycznia 2022 roku - po drugich urodzinach córeczki - dostałam telefon, kazano nam przyjechać ze szpitala. Tam dowiedziałam się, że Marysia ma SMA - rdzeniowy zanik mięśni...  Nie rozsypałam się tylko dlatego, że nigdy nie słyszałam o tej chorobie. W rodzinie nikt nie miał problemów zdrowotnych. Po rozmowie z lekarzem wpisałam "SMA" do wyszukiwarki... Zobaczyłam zdjęcia nieruchomych dzieci pod respiratorami, które nie są w stanie ruszyć nawet palcem... Dzieci, nie dorosłych, bo ta choroba zbiera śmiertelne żniwo, wielu chorych nawet nie dożyłam dorosłości. Wpadłam w histerię. Nie wierzyłam... Dziś wiem, że SMA polega na stopniowym umieraniu mięśni - organizm Marysi nie produkuje białka, które jest odpowiedzialnego za ich pracę. To postępująca choroba, która stopniowo odbiera siłę i zdolność poruszania się, zaczynając od nóg, a kończąc na mięśniach połykania i oddychania. Nie odbiera tylko siły umysłu... Podstępność tej choroby polega na tym, że pojawia się tam, gdzie się jej nie spodziewamy. W najgorszej postaci SMA bez leczenia dzieci umierają przed drugim życia... Od momentu diagnozy rozpoczęła się walka o życie i zdrowie Marysi. Córeczka porusza się na wózku inwalidzkim, już nigdy z niego nie wstanie... Nie będzie rowerku, tańców, biegania z plecaczkiem do szkoły... Najważniejsze jednak, by była sprawna, by oddychała, by żyła! Nasz świat to lekarze, szpitale i rehabilitacje, by powstrzymać umieranie mięśni. Jeszcze kilka lat temu SMA było chorobą nieuleczalną... Na szczęście medycyna rozwija się i dziś jest szansa, by pomóc Marysi, by zatrzymać chorobę! To terapia genowa - Marysia dostanie kopię genu, którego nie ma i przez brak którego jej mięśnie umierają. Jeden zastrzyk może powstrzymać SMA! Niestety, terapia genowa to najdroższy lek świata... Czas ucieka i działa na niekorzyść naszej córeczki. Musimy zebrać ogromną kwotę, by Marysia dostała lek. Dla naszej rodziny jest to kwota nie do udźwignięcia. Ja nie proszę, lecz błagam - pomóż mi ocalić moje dziecko... 24.07.2024: Kwota zbiórki została zmniejszona o 2 119 123 zł - środki pozyskane we własnym zakresie.  ➡️ Marysi możesz pomóc też przez udział w LICYTACJACH - klik!

137 108,00 zł ( 35,23% )

Brakuje: 251 992,00 zł

Pilne!

Ola Lewandowska , 9 lat

Zanim będzie za późno❗️ Ola ma szansę żyć, jak inne dzieci!

Wieś Mystkowo niedaleko Płońska. Mieszka tam zaledwie 200 osób, a wśród nich samotna mama z dwójką dzieci, z których jedno jest niezwykle wyjątkowe. Tę wyjątkowość widać na pierwszy rzut oka – innego wyglądu nie da się nie zauważyć. Ola cierpi bowiem na bardzo rzadką chorobę genetyczną – zespół Aperta. Dotkniętych jest nią zaledwie kilkadziesiąt dzieci w całej Polsce, a jedynym sposobem leczenia są skomplikowane i bolesne operacje. Ola urodziła się 22.09.2015 r. Jej choroba była wielkim szokiem dla mamy, nie zdiagnozowano jej w czasie ciąży. Zdeformowana główka, zrośnięte paluszki u rąk i nóg wyglądały przerażająco. Mama dowiedziała się, że ta choroba to nie tylko odmienny wygląd, ale także zagrożenie życia jej córeczki. Mózg dzieci cierpiących na zespół Aperta rośnie bowiem, ale czaszka już nie. Bez operacji może dojść do utraty wzroku, słuchu albo jeszcze gorszych powikłań. Mama nie poddała się jednak, otacza córeczkę niezwykłą troską i miłością. Robi wszystko, by Ola, mimo odmiennego wyglądu, mogła cieszyć się dzieciństwem tak samo, jak jej starszy brat. Niezwykły zbieg okoliczności sprawił, że na drodze tej rodziny pojawiła się osoba, która pomogła zupełnie inaczej spojrzeć na ten „wyrok”. Opowiedziała o chłopcu, który cierpi na taką samą chorobę, o tym jak i gdzie był leczony, a przede wszystkim pokazała, jak dzieci z zespołem Aperta wyglądają po operacji korygującej deformacje! Mama nie miała świadomości, że w klinice w Dallas, w USA jest lekarz, który potrafi zdziałać cuda, który specjalizuje się w leczeniu dzieci z tym zespołem! Z pomocą ogromnej rzeszy wspierających ludzi mama podjęła wyzwanie, które wydawało się niemożliwe i bardzo trudne nie tylko ze względów finansowych. Ola po raz pierwszy za ocean wyruszyła w 2020 roku. Wtedy dr. Fearon zoperował zrośnięte paluszki u rąk i stóp. Kolejna operacja rozdzielenia palcozrostu odbyła się w czerwcu 2021 r. Natomiast w czerwcu 2022 r. Ola poleciała do USA na operację czaszki. Wszystko przypadło na czas pandemi covid i nie obyło się bez komplikacji ze względu na kwarantannę. Szczęśliwie operacje przebiegły zgodnie z planem! Obecnie Ola to pogodna i radosna 9-cio latka. Od września tego roku uczennica I klasy szkoły podstawowej. Interesuje się tańcem i muzyką, bardzo lubi śpiewać. Mimo swojej niepełnosprawności jest zaradną dziewczynką, która znajdzie wyjście z każdej sytuacji. Chętnie wykonuje powierzone jej zadania domowe. Od ostatniej operacji stała się osobą bardzo spostrzegawczą, komunikatywną i sprawną manualnie. Ola rośnie i szybko się rozwija, jej mózg także się powiększa, niestety czaszka nie. Przyszedł czas na kolejną operację – Le Fort III, bardzo trudną, wymagającą i bolesną ingerencję chirurgiczną twarzoczaszki. W jej trakcie zostanie założony zewnętrzny dystraktor, który będzie przymocowany śrubami do kości czaszki, oraz do podniebienia górnego. Ola będzie musiała go nosić przez 7 tygodni! Dystraktor codziennie będzie rozkręcany w celu wysunięcia twarzoczaszki do przodu. Następnie zostanie zdjęty operacyjnie. Bez tej operacji Oli grozi utrata wzroku, słuchu oraz wszystkich nabytych umiejętności. Le Fort III nie tylko poprawi jej wygląd, ale także da szansę na dalszy wspaniały rozwój! Koszt niewyobrażalny dla samotnej mamy, która poświęciła się dla swoich dzieci. Musimy zebrać 500 tys. zł, aby Ola poleciała po zdrowie i życie za ocean. Wiemy, że możemy na Was liczyć. Już tak wiele zrobiliście dla Oli, tym razem też jej nie zostawicie!

20 900,00 zł ( 3,92% )

Brakuje: 511 015,00 zł

Lena Karasek , 6 lat

Operacja może dać Lenie szansę na samodzielne chodzenie! Pomożesz?

Kiedy Lena przyszła na świat, wszystko wskazywało na to, że będzie zdrowa. Nasza radość nie miała końca, jednak szybko przerodziła się w niepokój. Gdy córeczka skończyła roczek, niespodziewanie dostała ataku padaczki! W tamtym momencie zaczęliśmy walkę o zdrowie i sprawność naszego dziecka. Lenka mierzy się z mózgowym porażeniem dziecięcym i padaczką. Ma znaczne opóźnienie rozwoju intelektualnego. Codziennie wytrwale walczymy o każdy postęp i nawet na moment nie tracimy nadziei, że kiedyś będzie lepiej! Każdy dzień Lenki wypełniają rehabilitacja, terapia zajęciowa i wizyty lekarskie. Robimy wszystko, żeby zapewnić córce szansę na jak najlepszy rozwój. Lenka dzielnie i wytrwale pracuje nad postępami, a my wspieramy ją tak, jak to możliwe! Nasza córeczka przeszła już bardzo wiele. W styczniu 2025 roku Lenę czeka jeszcze operacja nóg, która może pozwolić jej na samodzielne chodzenie! Będzie to jednak możliwe tylko przy wsparciu intensywnej i systematycznej rehabilitacji, która niestety jest też ogromnym kosztem. Jesteśmy niezmiernie wdzięczni za dotychczasowe wsparcie, jakie okazaliście Lenie. Z Waszą pomocą córeczka mogła przejść badania genetyczne WES, a także uczestniczyć w turnusach i zajęciach rehabilitacyjnych! Walka jednak wciąż trwa, dlatego ponownie zwracamy się z prośbą o wsparcie. Wiemy, że nie możemy się poddać. Choćby świat się walił, my i tak będziemy wytrwale walczyć o lepsze jutro dla Leny. Operacja i dalsza rehabilitacja mogą znacznie poprawić jej sprawność, dlatego będziemy ogromnie wdzięczni za Waszą dalszą pomoc. Dzięki niej Lena będzie mogła dać z siebie jeszcze więcej! Rodzice

4 124,00 zł ( 25,84% )

Brakuje: 11 834,00 zł

Pilne!

Marcelina Macura , 2 latka

RAK zabiera ją z naszych ramion❗️Prosimy, uratuj Marcelinkę - dramatyczna walka trwa!

Marcysia w sierpniu skończyła 12 miesięcy, a już musi toczyć walkę ze śmiertelnie niebezpiecznie przeciwnikiem - nowotworem złośliwym! Rak zaatakował oczy maleństwa - trwa nie tylko walka o ocalenie wzroku, ale też życia i zdrowia! Nowotwór zajął prawe oczko, którym Marcysia już nie widzi. Rozprzestrzenia się też w oczku lewym. Trwa rozpaczliwa walka! Dzięki wsparciu tysięcy osób o dobrych sercach, których wzruszył los tej malutkiej, ciężko chorej dziewczynki, Marcysia trafiła do szpitala w Nowym Jorku. Tam dzieci z najcięższymi postaciami siatkówczaka leczy doktor Abramson, światowy specjalista, zajmujący się tym rodzajem nowotworu. Niestety nowotwór to trudny przeciwnik, leczenie zapowiada się na bardzo długie i pochłania ogromne koszty. Ta zbiórka to droga odsłona walki z rakiem - prosimy Was o pomoc! Po raz kolejny potrzebujemy zrywu dobrych serc, by ratować Marcysię! Rodzice Marcysi: Jesteśmy w szpitalu w Nowym Jorku, miejscu, w którym - głęboko w to wierzymy - uda się wyleczyć naszą córeczkę. Jesteśmy u najlepszego lekarza, lepszego już nie ma i czekamy na dzień, w którym usłyszymy, że guzy obumarły... Kurczowo trzymamy się nadziei, że nasza księżniczka wygra tę walkę i będzie mogła spokojnie żyć... Chociaż ona, bo my, rodzice, już nigdy. Zawsze będziemy już żyć w strachu przed rakiem. Kilka tygodni temu zostawiliśmy wszystko, całe dotychczasowe życie i przylecieliśmy tutaj, by ratować naszą córeczkę. Gdy Marcysia przyszła na świat, w najgorszych koszmarach nie sądziliśmy, że za chwilę zaatakuje ją nowotwór, a my, umierający ze strachu, znajdziemy się na oddziale onkologii, w dodatku na drugim końcu świata... Nic nie zapowiadało tragedii, aż do pierwszych wspólnych rodzinnych wakacji... W ciemnej łazience w oczku córeczki zauważyliśmy jasny odblask. Kilka lat temu wspieraliśmy na Siepomaga chorą dziewczynkę, cierpiała na siatkówczaka - rzadki nowotwór złośliwy oczu... Pierwszym objawem tej choroby był właśnie taki odblask. Ogarnęła nas panika, że nasza córeczka też choruje na raka. Jak się okazało, mieliśmy rację. To nasza determinacja i poczucie, że coś jest nie tak, doprowadziła do tego, że udało się postawić diagnozę. Niektórzy lekarze uważali, że jesteśmy nadwrażliwi. 1 sierpnia, usłyszeliśmy to, czego tak bardzo się baliśmy. Marcelinka choruje na siatkówczaka, nowotwór złośliwy, postać genetyczną obuoczną. Guz w prawym oczku córeczki zajął 1/3 oczka, doszło do odwarstwienia siatkówki, Marcysia przestała widzieć. W lewym znaleziono kolejne guzy. Świat runął w posadach.  Wiedzieliśmy, że zrobimy wszystko, by uratować naszą jedyną córeczkę. Kiedy pojawiło się światło nadziei na leczenie w USA, poruszyliśmy niebo i ziemię, by Marcysia mogła skorzystać z tej szansy. Dziękujemy wszystkim, dzięki którym stało się to możliwe. W USA małe życie Marcysi nie jest zatruwane chemią ogólną, ale dostanie chemię dotętniczą bezpośrednio do chorych oczek, mają też wieloletnie doświadczenia w leczeniu najcięższych przypadków siatkówczaka. Dziś wiemy już, że Marcela ma szanse na wyleczenie. Aby tak się stało, potrzebujemy Waszej pomocy! Córeczka dostała dwie chemie ogólne w Polsce i dwie chemie dotętnicze w USA. W lewym oku guzy są mniejsze i trzy z nich zareagowały bardzo dobrze, stad decyzja doktora Abramsona, że chemii więcej tam nie zastosują, a spróbuje wyniszczyć je laserami. Prawe oko niestety jest w gorszym stanie, były lasery i druga chemia, przed nami jeszcze trzecia i być może czwarta chemia oraz wiele innych zabiegów wyniszczających nowotwór. Generuje to kolejne ogromne koszty.  Niestety środków z pierwszej zbiórki nie wystarczy na leczenie Marcysi. Koszta nas przerosły... Ledwo przylecieliśmy, a z subkonta Marceliny na leczenie wydaliśmy już prawie 900 tysięcy złotych, nie licząc kosztów pobocznych. To dopiero początek, a gdzie jeszcze pozostałe długoletnie leczenie, rehabilitacja, przeloty do USA... Same kontrole, na które będziemy musieli przylatywać, generują ogromne koszty, a Marcysia będzie musiała być pod opieką doktora Abramsona do 7. roku życia! Niestety potwór, który zagościł w oczach Marceli, jest nieprzewidywalny i może wrócić. Jesteśmy załamani tymi kosztami, ale wiemy, że nie mamy wyjścia. Cieszymy się ogromnie, że są cudowne osoby, które postanowiły stanąć do walki razem z nami. Jeżeli możemy prosić Was kolejny raz o pomoc, wesprzyjcie nasza Marcelkę. Jest taka malutka, a tak musi cierpieć... Chcemy tylko tego, by wyzdrowiała. By zniknął strach, że rak zabierze Marcelince wzrok, a co najgorsze, że zabierze ją nam raz na zawsze... Prosimy o Waszą pomoc. ➡️ Marcysi możesz pomóc też przez udział w LICYTACJACH - klik!

486 315,00 zł ( 91,42% )

Brakuje: 45 600,00 zł

Damian Prędota , 24 lata

W każdej chwili mogą pojawić się nowe ogniska choroby... Mam coraz mniej czasu❗️

Zanim opowiem swą historię walki z chorobą, krótko się przedstawię. Nazywam się Damian Prędota, mam 24 lata, jestem studentem z niepełnosprawnością w stopniu lekkim Politechniki Wrocławskiej na kierunku elektronika i telekomunikacja. Jestem członkiem studenckiej organizacji Niezależne Zrzeszenie Studentów oraz członkiem Uczelnianej Komisji Rewizyjnej NZS na Politechnice Wrocławskiej. Jako sportowiec godnie reprezentowałem moją uczelnię na Integracyjnych Mistrzostwach Polski i zdobyłem wiele medali m.in. złoty medal w szermierce na wózkach, brązowy medal w podnoszeniu ciężarów oraz 5 medali w parapływaniu. Sport w moim życiu jest bardzo ważny, daje mi radość z życia. Jestem społecznikiem i kocham pomagać, w 2023 roku Prezydent Wrocławia odznaczył mnie za moją działalność na rzecz osób niepełnosprawnych. Ironia losu, dzisiaj ja potrzebuję pomocy. Jestem ZNÓW chory na Zespół Cushinga wywołany złośliwym nowotworem neuroendokrynnym. Po raz pierwszy zachorowałem w 2022 roku. O ile dwa lata temu guza udało się w całości usunąć, ale kosztem III płata płuca prawego, przez co do końca życia będę się zmagał z problemami dotyczącymi układu oddechowego, to tym razem choroba powróciła niespodziewanie i ponownie przyczyną okazał się guz neuroendokrynny.  Tragizmu dodaje fakt, że poza głównym guzem zlokalizowano co najmniej dwa ogniska przerzutowe, gdzie jedno znajduje się w płucu lewym, a drugie pod krtanią. Jakby tego było mało to wciąż nie wiadomo, czy są to na pewno wszystkie ogniska.  Obecnie leczenie jest o wiele trudniejsze, a sama operacja wycięcia najbardziej podejrzanych zmian nowotworowych, z 3 października 2024 nie wystarcza, ponieważ szczegółowe badania wykazały, że komórki nowotworowe, choć aktualnie jeszcze nieaktywne, mogły się rozsiać po niemal całym organizmie i w każdej chwili mogą pojawić się kolejne ogniska w dużo poważniejszych dla przeżycia i funkcjonowania organizmu organach! Leczenie choroby znacznie się pokomplikowało, a szybki powrót do zdrowia jest obecnie wykluczony i jest niemożliwy bez podjęcia dalszego i profesjonalnego leczenia ukierunkowanego specjalnie na skuteczne wyleczenie z Zespołu Cushinga. Konieczne jest bowiem nie tylko zminimalizowanie objawów, ale też całkowita likwidacja przyczyny choroby. Zespół Cushinga utrudnia mi codzienne funkcjonowanie, a dwa lata temu o mało mnie nie zabił. Nikomu nie życzę zachorowania, bo dużym problemem są uciążliwe objawy. Zmagam się codziennie z takimi jak rozstępy, podwyższony kortyzol, spadki potasu, a przez co problemy z sercem i ciśnieniem krwi... Choroba spowodowała również anemię, nadal się zmagam z osłabieniem mięśniowym, miewam problemy ze snem oraz problemy psychiczne... Jeszcze do niedawna charakterystycznym objawem choroby było ,,wieczne” pragnienie i picie dużej ilości wody, nawet do 4,5 litra dziennie. Muszę pilnować regularnego przyjmowania leków hormonalnych i nie tylko, a do tego dochodzą jeszcze skutki leczenia pooperacyjnego, które także wpływa na organizm.  Niestety obecnie jestem jedynie na etapie leczenia objawów, a nie przyczyny, co jest w zupełności niewystarczające. Samo leczenie objawowe ma już skutki uboczne, co także jest uciążliwe. To wszystko sprawia, że bez podjęcia dalszego i profesjonalnego leczenia ukierunkowanego specjalnie na skuteczne wyleczenie przyczyny Zespołu Cushinga moje życie nigdy nie wróci do normy.  Zależy mi na całkowitym wyleczeniu i nie chciałbym do końca życia zmagać się z chorobą... By to osiągnąć, trzeba zlikwidować przyczynę, czyli guza neuroendokrynnego. Niestety leczenie znacznie przekracza mój budżet oraz budżet rodzinny. Dlatego nie mam wyboru jak poprosić o wsparcie w leczeniu i walce o zdrowie. Damian

6 734,00 zł ( 12,65% )

Brakuje: 46 458,00 zł

Pilne!

Szymon Dziadek , 8 lat

WZNOWA❗️Mamy krytycznie mało czasu, by uratować Szymka – POMÓŻ NAM, PROSZĘ❗️

PILNE! Rodzice Szymusia usłyszeli słowo, którego najbardziej się bali – WZNOWA! Krótko po tym dowiedzieli się, że dla ich ukochanego synka nie ma już ratunku w Polsce! Teraz jedyną szansą na uratowanie jego życia jest potwornie drogie leczenie w Wiedniu. Potrzebujemy pełnej mobilizacji – 7-letniemu Szymkowi grozi śmierć! W czerwcu tego roku przy badaniach kontrolnych okazało się, że guz mózgu – medulloblastoma, którego już raz pokonał, wrócił i to w gorszej odsłonie! U Szymona pojawił się duży guz w środkowej części głowy wraz z wieloma ogniskami rozsianymi w obu półkulach mózgu. Leczenie w Polsce może jedynie przedłużyć jego życie o kilka tygodni… Jedyną szansą na wyleczenie (a nie przedłużenie życia) jest pobyt w klinice w Wiedniu i zastosowanie terapii, która polega codziennym podaniu leków bezpośrednio do mózgu Szymona. Jest to leczenie długotrwałe i bardzo kosztowne. Niestety nikt takiej terapii w Polsce nie refunduje, więc środki musimy zebrać we własnym zakresie. A bez zastosowania leczenia, nasz synek po prostu umrze... Dlatego kierujemy ten apel do Was – wszystkich ludzi o wielkim sercu, niezależnie czy się znamy, czy dopiero przyjdzie nam się poznać. Dziś potrzebujemy Waszej obecności i wsparcia w drużynie Szymona! Wiemy, jak wielką macie moc, wiemy, że możemy na Was liczyć. To dzięki Wam Szymek mógł przejść protonoterapię w Essen i wygrać z chorobą. Dziś, nie mamy wątpliwości, że będzie tak samo! Kwotę, którą musimy przeznaczyć na leczenie to 1 MLN złotych! Wiemy, że nie damy rady sami tego zrobić dlatego liczymy, prosimy i wierzymy w Waszą pomoc. Za każdą przekazaną złotówkę, która zbliży Szymona do rozpoczęcia leczenia w klinice w Wiedniu będziemy bardzo wdzięczni! Aldona i Michał Dziadek, rodzice Szymona ➡️ Śledź losy Szymona na Facebooku – Team Szymon Na prośbę rodziców Fabianka – podopiecznego Fundacji oraz za zgodą Zarządu Fundacji Siepomaga na subkonto Szymonka przekazaliśmy niewykorzystane 400 000 zł. O tyle też zmniejszamy kwotę do zebrania na zbiórce.

134 212,00 zł ( 21,02% )

Brakuje: 504 086,00 zł

Mateuszek Warchoł , 2 latka

KRYTYCZNIE PILNE❗️Tykająca bomba zamiast serduszka!

Potrzebna jest błyskawiczna pomoc, by ocalić życie Mateuszka! Jego serduszko wymaga pilnej operacji. Jeśli nie zdążymy, zostanie tylko przeszczep serca! Nasz ukochany synek Mateusz urodził się z zespołem niedorozwoju lewej części serca. Jedyną szansą na uratowanie jego serduszka jest przeprowadzenie skomplikowanej operacji w USA, gdzie lekarze posiadają niezbędną wiedzę i doświadczenie, by zapewnić mu życie o jakim marzy rodzic każdego dziecka. Dzięki tej operacji ma on szansę na zachowanie serca dwukomorowego. To dla naszej rodziny ostatnia nadzieja i zarazem walka o to, byśmy mogli zobaczyć, jak nasz synek będzie mógł biegać, grać w koszykówkę, na równi ze swoimi rówieśnikami. O tym, że serduszko Mateuszka nie rozwija się prawidłowo, dowiedzieliśmy się w połowie ciąży. 27 maja 2022 roku, jeszcze w łonie mamy, Mateusz przeszedł operację balonoplastyki zastawki, czyli poszerzenia jej na tyle, na ile było to możliwe. Dzięki temu miał w ogóle szansę na dożycie do porodu. Mateusz urodził się 19 września 2022 roku w Warszawie. Po porodzie został od razu zabrany na dalsze badania, które niestety potwierdziły diagnozę postawioną w trakcie ciąży. Ponieważ Mateuszek miał problemy z oddychaniem, w drugiej dobie życia przeszedł cewnikowanie serca, a w czwartej dobie życia pierwszą operację na otwartym sercu. Miesiąc po niej wreszcie mógł wrócić do domu, by poznać swoje rodzeństwo, które z wytęsknieniem czekało zarówno na braciszka, jak i na swoją mamę. Drugą operację na otwartym sercu Mateusz przeszedł tydzień przed swoimi pierwszymi urodzinami. Niestety nie obyło się bez powikłań w postaci krwawienia pooperacyjnego oraz wystąpienia tak zwanego syndromu zespołu żyły głównej górnej. Z powodu niestabilnych saturacji Mateuszek w dniu swoich pierwszych urodzin przeszedł cewnikowanie serca, a zamiast balonów i tortu dostał „urodzinowy” stent do lewej tętnicy płucnej. Po tym stan Mateuszka się ustabilizował. Niestety po tym etapie operacji lekarze w Polsce podjęli decyzję o kontynuacji leczenia Mateusza w kierunku serca jednokomorowego, zupełnie porzucając szansę na uratowanie lewej komory jego serca. My jednak w międzyczasie weszliśmy w kontakt z lekarzami z Boston Children’s Hospital, gdzie wysyłaliśmy im całą historię leczenia naszego synka. Lekarze z USA stanowczo wyrazili opinię, że wg nich istnieje szansa na uratowanie lewej komory serduszka Mateusza, dając mu szansę na prawidłowy rozwój. 17 kwietnia 2024 roku otrzymaliśmy z Bostonu kosztorys operacji… cenę, którą musimy ponieść, by nasze dziecko miało szansę na zdrowe życie. Jest to 400 000 USD. W ramach tej kwoty lekarze planują przeprowadzić szereg badań, wykonać cewnikowanie serca, rezonans magnetyczny oraz wykonać operację, która będzie miała za zadanie „zrehabilitowanie” lewej komory i przygotowanie jej do podjęcia pracy. Jednak koszty takiej operacji są ogromne, a my, jako zwykła rodzina, nie jesteśmy w stanie ich pokryć sami. Dlatego zwracamy się do Was, ludzi o wielkich sercach, z prośbą o wsparcie finansowe. Każda złotówka, którą możecie nam ofiarować, jest kroplą nadziei dla naszej rodziny, szansą dla Mateuszka na życie bez obniżonej wydolności, bez nieustannych wizyt w szpitalu, bez przyjmowania leków co kilka godzin i wreszcie – bez konieczności wykonania w przyszłości przeszczepu serca. My rodzice, chcielibyśmy móc patrzeć, jak nasz syn idzie do szkoły, jak rozwija swoje pasje i cieszy się życiem. A może tego nigdy nie dostać. Dzięki Waszej hojności możemy dać naszemu synkowi szansę na przyszłość pełną radości i zdrowia. Z góry dziękujemy za każdą okazaną pomoc i wsparcie. Wierzymy, że wspólnymi siłami możemy zdziałać cuda i uratować serce naszego kochanego synka. Z poważaniem, Rodzice Mateusza - link do strony www –> KLIK - link do strony Mateuszka na Facebooku –> KLIK - link do aukcji charytatywnych na rzecz Mateuszka –> KLIK - DobryKlik –> KLIK - TVP RZESZÓW –> KLIK - Radio VIA –> KLIK - Radio ESKA –> KLIK - Radio ESKA #2–> KLIK - Nowiny –> KLIK - Nowiny #2– > KLIK - Kurier Rzeszowski –> KLIK - Radio Rzeszów –> KLIK  

1 781 466,00 zł ( 101,84% )

Mieszko Chojnacki , 18 lat

To była TRAGEDIA❗️Błagamy, aby dobro wróciło do naszego syna!

7 czerwca 2023 r. nasz syn, Mieszko Chojnacki,  miał nieszczęśliwy wypadek. Przez 8 długich dni lekarze walczyli o jego życie, które wtedy było tak bardzo zagrożone. Tamten czas był straszny i do dziś myślimy o nim ze łzami w oczach. Wtedy, mogliśmy zrobić tylko jedno: czekać w szpitalnych murach i błagać, aby Mieszko przeżył. Zegar wyznaczał kolejne godziny i dni. Niepewność, strach i bezsilność codziennie coraz bardziej rosły. Żaden rodzic nie powinien przechodzić tego, co my w tamtym czasie! Żaden… Mieszko miał rozległe rany wewnątrznarządowe. Sytuacja była na tyle krytyczna, że wprowadzili go w stan śpiączki farmakologicznej. My dalej mogliśmy tylko czekać… I wtedy nadeszła ta upragniona chwila! Mieszko podjął samodzielne funkcje życiowe! Z OIOMu został przewieziony na neurochirurgię, gdzie przebywał przez 7 tygodni.  Najważniejsze jest to, że nasz syn żyje. Tamta tragedia odcisnęła na nas ogromne piętno. W tym wszystkim zdarzyło sie jednak coś, co sprawiało, że zaczęliśmy odzyskiwać nadzieję – doświadczyliśmy, że dobro wraca! Przyjaciele, koledzy, koleżanki, a nawet nieznajomi chcieli pomóc Mieszkowi! Dzwonili do nas i pisali smsy z pytaniem, czy mogą oddać krew dla naszego syna! Mnóstwo osób zgłosiło się do krwiodawstwa! Wszystkim Wam, ze łzami wzruszenia  dziękujemy!  Nasza historia nadal jednak trwa, a do szczęśliwego zakończenia jeszcze długa droga. Mieszko ma paraplegię, co oznacza, że jest sparaliżowany od pasa w dół i nie ma tam czucia! Uraz kręgosłupa okazał się zbyt poważny… Rdzeń był zmiażdżony, ale jednak nie został przerwany – to daje szansę, że syn odzyska utraconą sprawność! Rokowania są dobre, ale tylko, jeżeli Mieszko zostanie objęty kilkuletnią rehabilitacją. Dziś w wielu aspektach stał się osobą niesamodzielną. Nie może samodzielnie się przemieszczać, zmienić pozycji ciała, umyć się, ubrać. Dla nastolatka, który miał za kilka miesięcy zdawać maturę i wejść w dorosłe życie, jest to niezwykle trudne.  Mieszko jest cudownym i wrażliwym człowiekiem. Jest uzdolniony matematycznie i muzycznie, a oprócz do liceum uczęszcza także do szkoły muzycznej, gdzie jako jedyny ma dwa główne instrumenty – fortepian i klarnet. Przed wypadkiem całe dnie spędzał na grze na fortepianie, książkach i opiece nad zwierzętami. Teraz już trzeci miesiąc leży i patrzy w sufit... Dziś priorytetem jest rehabilitacja w specjalistycznych ośrodkach. Mieszko potrzebuje bardzo intensywnej pomocy wykwalifikowanych profesjonalistów!  Rehabilitacji z użyciem robotyki. Jesteśmy we wszystkim pogubieni, a rzeczywistość nas przerosła. Syn jest całym naszym światem, ale sami nie jesteśmy w stanie całkowicie mu pomóc. Kosztorys 2-letniej rehabilitacji to ponad 500 tysięcy! Nie mamy takiej kwoty… Robimy co w naszej mocy, wiele środków na leczenie przekazaliśmy już z własnych oszczędności czy wyprzedanych rzeczy, ale to niestety nadal kropla w morzu potrzeb...  Otaczamy go swoją miłością i oddaniem, ale przeszkody finansowej nie zdołamy sami pokonać. Błagamy o pomoc, błagamy, aby dobro wróciło do naszego syna.  Z wdzięcznością za okazane dobro – Rodzice Mieszka. Bo tylko serce matki i ojca jest w stanie tyle udźwignąć. 🎥 Zobacz, jak The Voice of Poland wspiera Mieszka!

69 970,00 zł ( 12,17% )

Brakuje: 504 499,00 zł