Ewa Babińska , 72 lata

Moje serce chce bić❗️Niestety, jest bardzo słabe... POMOCY❗️

Skomplikowana wada serca i życie w ciągłym strachu, to moja codzienność. Każdy poranek niesie ulgę, bo moje serce wytrzymało kolejną noc. I tak już kilkanaście lat, bo jutro nie jest mi obiecane. Nie wiem jak długo moje serce będzie biło mimo choroby. Ale  chcę żyć!  Miałam zaledwie 8 lat, gdy do ratowania mojego życia przyczyniło się wielu specjalistów. To wtedy rodzice poznali czym jest prawdziwy strach, lęk i przerażenie… Chwilę po tym jak zachorowałam na zapalenie stawów moi rodzice usłyszeli, że szanse na moje przeżycie są niewielkie. Bo chore serce może sobie nie poradzić. Niestety, choć lata lecą strach wciąż nie zniknął. Wiele razy słyszałam, że połączenie wszystkich moich wad brzmi jak wyrok. Nadciśnienie samoistne, zrosty przeponowo-opłucnowe, niewielki tętniak przegrody międzyprzedsionkowej, zaburzenia rytmu serca… Ja jednak wciąż szukam pomocy – dziś już nie tylko w swoim regionie, ale także w całej Polsce. Wraz z wiekiem mój stan ulega pogorszeniu… Wiesz jak to jest? Kiedy każdy swój dzień powinieneś traktować jak ogromny dar, a jednak jesteś wciekły, bo z życia nie możesz korzystać w pełni. Stoisz gdzieś w labiryncie bez wyjścia i tylko czekasz, aż wybuchnie ta tykająca bomba, którą nosisz w sobie… Czasem mam wrażenie, że wszystko jest podporządkowane chorobie. Wyznaczone godziny zażywania leków, realizacja zaleceń, badania, kolejne kontrole. I te ogromne koszty, które spędzają mi sen z powiek. Nie daję już rady, dlatego muszę prosić Cię o wsparcie! Nadzieja trwa, dopóki serce bije. Błagam, pomóż – aby biło jak najdłużej! Ewa

13 412,00 zł ( 50,42% )

Brakuje: 13 184,00 zł

Grześ Buzderewicz , 5 lat

POMÓŻ Grzesiowi, by nie stracił nadziei na sprawność!

Zespół łamliwego chromosomu X… to postępująca choroba genetyczna, z którą codziennie zmaga się mój synek. Niepokojące symptomy choroby pojawiły się już w trakcie ciąży. Przeżywaliśmy ogromny stres, ponieważ podczas pierwszych badań prenatalnych lekarz sugerował duże prawdopodobieństwo Zespołu Downa. Po wynikach amniopunkcji wykluczono wszystkie choroby genetyczne, które można wykryć za pomocą tego badania. Byliśmy szczęśliwi, jednak nasza radość nie trwała zbyt długo. Po urodzeniu Grzesiowi przeprowadzono standardowe badanie słuchu, które wykazało niedrożne drogi słuchowe. Mimo to lekarze zapewniali, że wszystko jest w normie, a zły wynik spowodowany jest zalaniem przewodów słuchowych wodami płodowymi. Później badań nie powtórzono. Przez pierwszych 8 miesięcy życia naszego synka, nie było większych niepokojących objawów poza tym, że miał obniżone napięcie mięśniowe.  Byliśmy uspakajani, że wszystko jest w granicach normy. Jednak ja czułam, że coś jest nie tak. Grześ miał 2 latka, a nie rozwijał się jak drugi synek – nie gaworzył, nie mówił, miał ogromne problemy ze snem. Dopiero na bilansie dwulatka ponownie zlecono badanie słuchu, które wykazało duży niedosłuch. Wtedy ruszyła cała machina, rozpoczęła się intensywna rehabilitacja ruchowa i założono mu aparaty słuchowe. Wszystkie problemy z rozwojem zrzucano na problemy ze słuchem.  Z czasem pojawiły się liczne infekcje i problemy z krzepliwością krwi. Trafiliśmy do hematologa, który skierował naszego synka na badania genetyczne, na które czekaliśmy rok! Dopiero w 4. roku życia stwierdzono, że nasz synek cierpi na rzadką chorobę genetyczną.  Zespół łamliwego chromosomu X jest drugą w kolejności najczęstszą przyczyną niepełnosprawności intelektualnej. Mogą mu towarzyszyć inne choroby współistniejące. Nie wiemy, jakie objawy nasilą się u naszego synka. Teraz skupiamy się na teraźniejszości i staramy się zminimalizować niedorozwój oraz zaburzenia poznawcze. Prowadzimy dalszą diagnostykę neurologiczną, ponieważ istnieje podejrzenie padaczki.  Ciężka i kosztowna rehabilitacja przynosi efekty. Grzesiu uczęszcza na fizjoterapię, z uwagi na obniżone napięcie mięśniowe i wiotkość stawów. Uczęszcza także na zajęcia z pedagogiem, psychologiem, surdologopedą, logopedą, objęty jest programem wczesnego wspomagania rozwoju. Dodatkowo u Grzesia występuje afazja – Grzesiu wie, że jestem jego mamą, jednak często zwraca się do mnie „tato” i na odwrót, uczy się i po kilku dniach zapomina znaczenia nowych słów, chce je wypowiedzieć, ale nie potrafi. Do tego Grześ nie umie zapanować nad agresją i wybuchami złości – nie potrafi nam wytłumaczyć, czego potrzebuje, przez co reaguje tak gwałtownie.  Pomimo tak wielu problemów rozwojowych nasza systematyczna walka przynosi efekty. Grzesiu, mając niecałe pięć lat, nie wypowiada pełnych zdań, ale nauczył się mówić pojedyncze słówka. Wiemy, że aby nasz synek mógł zacząć sprawnie funkcjonować, potrzebna jest dalsza diagnostyka oraz rehabilitacja. Dotychczas w wydatkach pomagali nam dziadkowie, jednak ogrom kosztów zaczął przerastać nasze budżety. Dlatego prosimy Was o nawet najmniejsze wsparcie, by nasz Grzesiu nie stracił możliwości na sprawną przyszłość. Ogromnie dziękujemy za każdy najmniejszy gest pomocy!  Mama Kasia z Grzesiem i rodziną

11 356,00 zł ( 21,34% )

Brakuje: 41 836,00 zł

Szymon Klepacki , 7 lat

Dołóż cegiełkę do samodzielności dzielnego Szymka❗️Każda złotówka ma znaczenie❗️

Tak bardzo chcielibyśmy, by nasz synek był zdrowy… Szymek urodził się w 2017 roku. Pamiętamy, gdy pierwszy raz go przytuliliśmy. Nie był jak inne noworodki – przelewał się przez ręce, nie mógł ruszać rączkami i nóżkami, ani samodzielnie jeść. Lekarze podejrzewali SMA, jednak badania wykluczyły tę diagnozę. Dopiero po 3 latach dowiedzieliśmy się, z czym zmaga się nasz chłopiec! Wszystkie mięśnie Szymka są uszkodzone na skutek wrodzonej miopatii TTN. Ta nieznana nam wcześniej choroba zmieniła naszą rzeczywistość w pole walki… Intensywnie rehabilitujemy synka od drugiego miesiąca życia. Jego los jest przecież w naszych rękach!  Dzięki fizjoterapii Szymon potrafi samodzielnie siedzieć i poruszać się z pomocą aktywnego wózeczka. Z naszą pomocą lub podpierając się o ścianę, stawia swoje pierwsze kroki. To sprawia mu ogromną radość! W wieku 4 latach potrafił już czytać! Jest niezwykle dzielnym chłopcem, który mimo swojej choroby heroicznie walczy o samodzielność! Systematyczna rehabilitacja, terapia neurologopedyczna oraz pedagogiczna sprawiają, że Szymek ze swoją chorobą funkcjonuje całkiem dobrze. By cieszył się kolejnymi postępami, musimy zapewnić mu dalszą wielospecjalistyczną opiekę.  W przyszłym roku syn zaczyna edukację w szkole. Chcielibyśmy do tego czasu umożliwić mu jak największą samodzielność oraz wzmocnić jego rączki, by poradziły sobie z pisaniem i innymi zadaniami pierwszoklasisty. Przez kilka lat swojego życia, dzięki ciężkiej pracy,  Szymek osiągnął wspaniałe efekty. Jednak bez kosztownej pomocy terapeutów nie byłoby to możliwe… Dlatego z niezłomną wiarą w nasze dziecko prosimy o wsparcie w opłaceniu turnusów rehabilitacyjnych i pedagogicznych – jedynej szansy na poprawę sprawności synka. Dziękujemy za każdą złotówkę, która skraca drogę do jego samodzielności! Rodzice

3 808,00 zł ( 11,93% )

Brakuje: 28 107,00 zł

14 dni do końca

Szymon Christ , 13 lat

Bez Twojego wsparcia Szymek zostanie bez aparatów słuchowych! POMÓŻ!

Szok, przerażenie, w końcu niedowierzanie – to pierwsze emocje, które towarzyszyły nam po usłyszeniu od lekarza: „Wasze dziecko ma jedną z najcięższych wad serca”. Wraz z tą okrutną diagnozą zaczęła się nasza walka o Szymka: o jego pierwszy oddech, pierwsze samodzielne bicie serca i każdy następny dzień…  Wraz z przyjściem na świat u Szymka potwierdzono jedną z najcięższych wad serca – HLHS, czyli zespół niedorozwoju lewej komory serca. Prościej pisząc, Szymon urodził się z połową serduszka! Szymon, mimo niespełna 13 lat, w swoim życiu przeszedł już poważne 3 operacje serca. Każda z nich przeprowadzona była w głębokiej hipotermii, krążeniu pozaustrojowym oraz z zatrzymaniem krążenia. W strachu, czy Szymuś się po nich obudzi… Pobyty na OIOMIE z planowanych godzin zamieniały się w dni, dni w tygodnie a tygodnie w miesiące, przynosząc wyczekiwane poprawy, ale i również szereg powikłań. Zapadnięte płuca, niedotlenienie, nadciśnienie płucne, płyn w opłucnych, niewydolność wielonarządową, wodobrzusze, sepsę, operację wycięcia niedrożnego jelita i wyrostka to tylko kilka tych, z którymi udało się naszemu wojownikowi wygrać! Niestety, niektóre będą z nim już na zawsze… W 2024 roku u syna wykryto enteropatię wysiękową, czyli jelitową ucieczkę białka. To znaczy, że jelita Szymka nie przyswajają białka z pożywienia, co wiąże się z wodą gromadzącą się w okolicy brzuszka i nóg. Aby wspomóc pracę organizmu, Szymon musi być cały czas na diecie wysokobiałkowej z ograniczeniem tłuszczu do zera, jednocześnie zastępując go olejem MCT. Jego specjalistyczna dieta pochłania dużą część naszych już uszczuplonych środków finansowych… Powikłaniem, które także mocno utrudnia Szymkowi codzienność, jest niedosłuch obustronny odbiorczy. Niestety jeden z aparatów, które nosi Szymon, zepsuł się, a jego naprawa jest nieopłacalna. Aby syn mógł dobrze funkcjonować, postanowiliśmy starać się o nowocześniejsze aparaty dostosowane do potrzeb dziecka w wieku szkolnym – nowocześniejsze również ze względu na wkładkę uszną, sposób ładowania, wielkość oraz możliwości odbierania środowiska. Szymon korzysta z wypożyczonych, nowych aparatów, ale 26 września będziemy musieli je zwrócić... Chyba, że je wykupimy. Niestety nie dostaniemy na nie dofinansowania, a ich koszt przewyższa możliwości finansowe naszej rodziny. Przy wydatkach na terapię i leczenie Szymka, nie jesteśmy w stanie zebrać potrzebnej kwoty na nowe aparaty słuchowe, na poprawę życia naszego dziecka, a przede wszystkim funkcjonowania w otoczeniu swoich rówieśników, w nowym roku szkolnym! Dlatego będziemy wdzięczni za Waszą pomoc w zakupieniu aparatów, leków i opłaceniu rehabilitacji, która towarzyszy mu od urodzenia. Prosimy, pomóżcie Szymkowi usłyszeć... Będziemy wdzięczni za każdą pomoc! Katarzyna i Janusz, rodzice walecznego Szymka

2 996,00 zł ( 18,77% )

Brakuje: 12 962,00 zł

Jakub Foltyn , 13 lat

Walka o Kubę trwa już kilkanaście lat! POMÓŻ!

Walka o Kubę trwa od narodzin... Nie znamy innej rzeczywistości. Pomogliście nam już na tylu etapach leczenia. Chciałabym w spokoju podziękować Wam za pomoc i z uśmiechem na twarzy oznajmić, że proces leczenia zakończył się sukcesem. Niestety, przed nami jeszcze długa droga… Pierwsza ciąża, wymarzony synek – byliśmy najszczęśliwsi na świecie! Właśnie dlatego, gdy szłam na kolejne, rutynowe badanie, nawet nie spodziewałam się, że za chwilę usłyszę wyrok… W pewnym momencie lekarz zamilkł, a jego skupiony na monitorze wzrok zmroził mi krew w żyłach. Później bez słowa wstępu oznajmił: „Pani dziecko urodzi się z rozszczepem kręgosłupa, nie wiadomo, czy przeżyje”. Te słowa do mnie nie docierały. Nie wierzyłam, ale kolejne badania potwierdziły diagnozę. Odtąd każdy kolejny dzień był prawdziwym koszmarem. Budziłam się i zasypiałam z jedną tylko myślą – czy mój synek, który teraz bezpiecznie śpi pod moim sercem, przeżyje? Zaraz po porodzie, zamiast w moje ramiona, trafił na stół operacyjny. Lekarze zamknęli Kubusiowi przepuklinę. Dwa miesiące później wszczepili zastawkę komorowo-otrzewną, w wyniku której u synka wystąpiło wodogłowie. Właściwie zamieszkaliśmy w szpitalu.  Gdy Kuba zaczął dochodzić do siebie po operacji, zaczęły się straszne wymioty… Nie mógł jeść, dławił się, bardzo cierpiał… Lekarze podjęli decyzję o kolejnym pilnym zabiegu. Znowu sala operacyjna, znowu godziny spędzone pod jej drzwiami i modlitwy, by mój synek to przetrwał. Udało się, ale każdy nasz dzień jest walką z chorobą. Robimy wszystko, by niepełnosprawność synka i związane z nią wszystkie dolegliwości nie zabrały z jego twarzy tego pięknego uśmiechu. Niestety nie jest to łatwe. Konieczna, wielogodzinna rehabilitacja boli, ale Kubuś znosi ją dzielnie, tak samo jak wszystkie operacje. Swoją radością i wolą życia mógłby obdzielić mnóstwo osób! Właściwie od urodzenia Kuby szukam informacji, jak mu pomóc. Na jednym z forów dowiedziałam się o klinice w Aschau. Na konsultacji dowiedzieliśmy się, że oba biodra Kuby są zwichnięte, a operacja jest koniecznością, by synek mógł chodzić! Dzięki Waszej pomocy operacja się udała, jednak nie był to koniec naszej walki. Kolejne zabiegi były niezbędne, by synek mógł zginać kolana i dalej walczyć o sprawność. Dziś najpilniejsza jest rehabilitacja. Wierzę, że dzięki turnusom rehabilitacyjnym stan synka ma szansę się poprawić. Widzę, jak wiele postępów osiągnął dzięki pracy ze specjalistami. Niestety, wszystko to generuje ogromne koszty. Jeśli jesteście gotowi nam pomóc, będę niezwykle wdzięczna za Wasz dobry gest. Teraz liczy się każda złotówka. Wszelkie wsparcie przyczyni się do bezpiecznej i szczęśliwej przyszłości Kuby, o którą walczę każdego dnia. Agnieszka, mama Kuby ➡️ Strona na FB: walczymy o samodzielność Kubusia

790,00 zł ( 3,71% )

Brakuje: 20 487,00 zł

Maciej Ribakowski , 6 lat

Cała kartoteka chorób... – Pomóż Maciusiowi!

Gdy Maciuś miał 9 miesięcy, trafił do szpitala z powodu rotawirusa. Tam się okazało, że ma splenomegalię – powiększoną śledzionę. Z tego powodu skierowano nas do kliniki w Gdańsku. Niestety to nie była ostatnia diagnoza. Maciej od maluśkiego zmaga się z niedokrwistością i niskim poziomem żelaza. W lutym zeszłego roku Maciejowi pobrano krew na badanie genetyczne WES. Zdiagnozowano mutację genetyczną. Lekarzy podejrzewają bardzo rzadki zespół Nicolaides Baraitser. Aby potwierdzić tę chorobę, badaniu genetycznemu powinni poddać się również oboje rodziców. Niestety przez problemy rodzinne nie wiem, czy kiedykolwiek doprowadzimy tę sprawę do końca.   13 maja 2022 r. pamiętam tak dokładnie jak dzisiejszy poranek. Maciej wybudził się, wymiotując. Zrobił się blady, miał sine usta, nie reagował na bodźce, zwiotczał i stracił przytomność. Zabrała go karetka. Rozpoznanie – padaczka. Badanie EEG odchyleń od normy nie ujawniło. W dalszym ciągu syn jest pod obserwacją w tym kierunku. Synek ma także problemy z nerkami. Lekarze podejrzewają m.in. tubulopatię. W tym roku dodatkowo stwierdzili astygmatyzm i krótkowzroczność na poziomie aż -6. Kolejna diagnoza to niepełnosprawność intelektualna w stopniu umiarkowanym. Na dodatek tego wszystkiego Maciej ma obniżona odporność, bardzo często choruje. Ciężko go wyleczyć i źle przechodzi choćby zwykłe przeziębienie. Maciej nie rozwija się jak inne dzieci. Jest opóźniony m.in. psychoruchowo oraz psychomotorycznie. Potrzebuje stymulacji mowy (jego słownictwo jest bardzo ubogie), stymulacji sprawności motorycznych, manualnych i rozwoju funkcji wzrokowo-ruchowych. Musi być pod opieką wielu specjalistów, m.in. neurologa, nefrologa, immunologa, hematologa, okulisty, genetyka, fizjoterapeuty, psychologa, pedagoga, neurologopedy.  Niestety ze względu na długi czas oczekiwania na wizyty często musimy korzystać z wizyt i badań prywatnych. Konieczne są też turnusy rehabilitacyjne, które byłyby najskuteczniejszym narzędziem pracy w jego drodze do samodzielności. Rosnące koszty leczenia bardzo obciążają nasz budżet domowy. Dziękuję za każdą wpłatę. Daje to mi nadzieję na lepsze jutro mojego syna. Sylwia, mama Macieja ➡️ Licytacje dla Maćka. Roczne leczenie i rehabilitacja

37 347,00 zł ( 76,98% )

Brakuje: 11 164,00 zł

Pilne!

7 dni do końca

Ewa Sedowa , 5 lat

KRYTYCZNIE PILNE❗️Ewunia walczy z ostrą białaczką – RATUJ❗️

Mam na imię Elena i jestem mamą 4-letniej Ewy, której grozi śmiertelne niebezpieczeństwo. Jestem przerażona... Nie wiem, co robić, kogo prosić o pomoc... Gdy usłyszałam, że moją malutką córeczkę trawi nowotwór, gdy usłyszałam, że moje dziecko może umrzeć, wszystko przestało mieć znaczenie. Mój świat rozpadł się, jak domek z kart.  Nasza historia zaczęła się 15 października. Tego dnia Ewa obudziła się z bardzo wysoką temperaturą 38.5 stopnia. Była osłabiona, rozpalona i bardzo niewyraźna. Pojechałyśmy do przychodni. Po wstępnych badaniach okazało się, że to prawdopodobnie wirus, dlatego przepisano jej antybiotyk. Po 3 dniach nie było poprawy. Ponownie udałyśmy się do pediatry. Podczas wykonywania badań na zgięciu łokciowym Ewy zauważyłam twarde w dotyku zaczerwienienie. Nikt jednak nie potrafił wytłumaczyć, co to jest. Zostałyśmy skierowane na badanie USG, które wykazało zapalenie tkanek miękkich. Ewie przepisano kolejny antybiotyk, po którym wszystko miało się unormować. Po kilku dniach Ewa wróciła do zdrowia, a tak przynajmniej myślałam. Szykowałyśmy się do przedszkola, gdy nagle zadzwonił telefon – "Proszę pilnie przyjechać, powtórzyć badania krwi". Poczułam, że dzieje się coś niedobrego... Gdy na drugi dzień zobaczyłam wyniki, osłupiałam… Hemoglobina sięgała 61 jednostek! To zdecydowanie za dużo. Natychmiast wezwałam pogotowie, które zabrało nas do szpitala. Tam Ewie ponownie pobrano krew, jednak wyniki wciąż były bardzo złe. Konieczna była transfuzja krwi. Siedziałam na korytarzu i nie rozumiałam, co się dzieje... Całą sobą czułam niepokój i przeraźliwy strach. Płakałam... Niestety, kolejne badania przynosiły nowe druzgocące informacje. Wykonana punkcja wykazała w krwi córeczki aż 25,6% blastów (złych komórek). Gdy powtórzono badanie, było już ich 92% (norma to 20%). Ewunię trawi nowotwór krwi...  Po wielu konsultacjach zdecydowałam się zabrać córkę do kliniki w Izraelu, która specjalizuje się w leczeniu nowotworów u dzieci. Nie było już złudzeń... Potwierdzono, że moja córeczka ma na ostrą białaczkę. Natychmiast wdrożyliśmy leczenie – od dwóch tygodni Ewunia przyjmuje chemię. Jest pod stałą opieką lekarzy. Próbujemy odnaleźć się w nowej rzeczywistości. Ewa chciałaby pójść pobawić się z innymi dziećmi, pójść na plac zabaw. Ale kiedy chemia wpływa do jej żył, zabiera z niej dziecięcą radość. Płacze, wykręca się z bólu...  Wydałam wszystkie oszczędności, by tu przyjechać i rozpocząć leczenie – leczenie, które utrzymuje przy życiu moją córeczkę, leczenie, które jest naszą jedyną nadzieją. Niestety, badania, chemioterapia, zakwaterowanie generują ogromne koszty. Sama terapia kosztuje ponad MILION ZŁOTYCH! Nie mam więcej pieniędzy! Dotychczas dawałam sobie radę sama, jednak dziś wiem, że dłużej nie będzie to już możliwe.  Dlatego proszę Cię, ratuj moją córeczkę... Pomóż mi! Ewunia jest dla mnie całym światem. Sama nie uzbieram takiej kwoty. Bez leczenia Ewa nie przeżyje... Elena, mama Ewuni

479 177,00 zł ( 38,94% )

Brakuje: 751 133,00 zł

Tymek Górski , 4 latka

Tymek jest całym naszym światem, a ten świat chce się zawalić!

„Ze wszystkich kobiecych praw, najwspanialsze jest bycie mamą…" – od zawsze o tym wiedziałam i od zawsze wyobrażałam sobie siebie w tej roli… nas w roli rodziców. Długo czekaliśmy na ten dzień. W końcu się stało! 2 sierpnia 2020 zostaliśmy rodzicami! Był to najpiękniejszy dzień w naszym życiu. Tymon przyszedł na świat jako zdrowe dziecko – 10 punktów w skali Apgar. Byliśmy przeszczęśliwi! Nic i nikt nie dawał nam powodów do niepokoju. Spełniło się nasze największe marzenie! Jednak po upływie około pół roku coś zaczęło wzbudzać w nas strach… „Dlaczego Tymuś nie rusza nóżkami tak, jak inne dzieci?” Zaczęliśmy bardziej przyglądać się jego rozwojowi… Jego stópki nie były tak ruchliwe, jak stópki jego rówieśników, a paluszki przestały się poruszać. Początkowo lekarze uspokajali nas, mówili, że ma czas, że każde dziecko rozwija się swoim tempem… My jednak czuliśmy, że coś jest nie tak, że coś złego dzieje się z naszym dzieckiem. Zaczęliśmy szukać. Nasz trwający do dziś medyczny maraton zaczął się od wizyty u fizjoterapeuty, następnie ortopedy. Od ortopedy dostaliśmy skierowanie na badanie pozwalające ocenić pobudliwość mięśni – elektromiografia wyszła w normie.  Dostaliśmy skierowanie do szpitala na rezonans kręgosłupa i główki – badanie niczego nie wykazało, więc wypisali nas do domu. Tymuś w ogóle nie ruszał już stópkami. W międzyczasie lekarze zaczęli przywoływać nazwę choroby, na której dźwięk każdy rodzic drży ze strachu – SMA. Zrobiliśmy badania pod tym kątem. Na wynik trzeba czekać ponad dwa miesiące, więc nie czekaliśmy bezczynnie. Znowu trafiliśmy do szpitala – Tymuś miał złe próby wątrobowe. Niestety stamtąd również wypisali nas do domu, rozkładając ręce. Wydawało się, że to jakiś zły sen. Nikt nie umiał powiedzieć nam, co dolega naszemu dziecku. Pani genetyk zasugerowała, aby zrobić kosztowne, ale bardzo kluczowe badanie WES.  W końcu przyszły wyniki – „uszkodzony gen”, „bardzo rzadkie choroby”, „ciężkie i nieuleczalne choroby” – to hasła, które usłyszeliśmy, i które słyszymy w naszych głowach do teraz. SMARD1 rdzeniowo-przeponowy zanik mięśni i równie groźna choroba CHARCOT MARIE TOOTH. Na ten moment nasz synek nie chodzi, nie raczkuje, a nawet nie siedzi. Jest dzieckiem leżącym opóźnionym psychoruchowo. Mięśnie Tymka są bardzo słabe. Na dodatek, dwa tygodnie temu podczas kolejnej wizyty w szpitalu dowiedzieliśmy się, że lewa połowa przepony Tymusia działa odwrotnie. Nie wiadomo, co jeszcze przyniesie choroba, jakie spustoszenie może spowodować w organizmie naszego dziecka. Tymek jest intensywnie rehabilitowany za pomocą terapii Bobath oraz Vojty. Pozostaje pod opieką wielu specjalistów. Dalsze leczenie to intensywne rehabilitacje, niestety przynoszą powolne efekty, są jednak jedyną nadzieją na poprawę stanu zdrowia naszego synka. Staramy się robić co w naszej mocy, aby dać mu szansę na lepsze życie. Zrobimy wszystko, aby Tymek osiągnął jak największą samodzielność. Kiedy poznaliśmy diagnozę, świat nam się zawalił. Ale teraz mamy wielką siłę walki, wierzymy w to, że nasz synek będzie w przyszłości sprawny. Każdy, nawet najmniejszy gest, ma dla nas ogromne znaczenie w walce o jak największą sprawność dla naszego maluszka! Pełni nadziei, prosimy o Państwa pomoc, która pozwoli nam nie tylko na dalszą rehabilitację, ale również zaopatrzenie Tymonka w specjalistyczne wyroby ortopedyczne oraz sprzęt rehabilitacyjny. Każdy Państwa gest jest dla nas na wagę złota! Dziękujemy z całego serca! LICYTACJE DLA TYMKA –> KLIK

42 662 zł

Maksiu Klimaszewski , 7 lat

Walczymy o sprawność Maksa! Prosimy, pomóż naszemu synkowi!

Marzymy tylko o tym, żeby nasz syn Maksiu mógł stanąć na nóżki i stać się bardziej samodzielny. Wierzymy, że razem uda nam się zawalczyć o lepsze jutro dla naszego chłopca. Bądźcie z nami! Maksiu urodził się w 29. tygodniu ciąży. Nagle, bez przygotowania, ponieważ wystąpiła konieczność ratowania mojego życia, czyli jego mamy. Ze szpitala wyszliśmy z poważnymi dolegliwościami. Ja z pękniętą wątrobą, która na szczęście się zregenerowała, Maksiu z dysplazją oskrzelowo-płucną, retinopatią, uszkodzonym nerwem. I diagnozą mózgowego porażenia dziecięcego 4-kończynowym. Obecnie Maksiu ma 6,5 roku, porusza się przy pomocy drugiej osoby lub przy balkoniku. Niestety wzór chodu jest nieprawidłowy. Synek potrafi jeść samodzielnie, ale potrzebuje pomocy przy innych najzwyklejszych codziennych czynnościach, jak wizyta w łazience, czy ubranie się. Dzięki intensywnej pracy Maksiowi udało się wypracować wiele. Niestety dochodzą nowe problemy – napięcie w buzi, problemy z przełykaniem, astygmatyzm. Terapie, lekarze, rehabilitacje stały się naszą codziennością i drugim domem. Jedynym plusem jest to, że Maks nie boi się kolejnej wizyty, czy ćwiczeń. Jest to do tego przyzwyczajony. W grudniu 2023 odbyliśmy konsultację ortopedyczno-rehabilitacyjną w Instytucie Paleya w Warszawie. Usłyszeliśmy to, czego żaden rodzice nie chce słyszeć: w ciągu pół roku - do roku Maks musi przejść operację! Jest ona niezbędna do poprawy geometrii stawów i zabezpieczenia przed zwichnięciem stawów biodrowych oraz powikłaniami z tym związanymi. Wcześniej nie znaliśmy haseł, takich jak: osteotomia, osteoplastyka, skrócenie bliższego końca lewej oraz prawej kości udowej, derotacja, waryzacja kości udowej, stabilizacja kości udowej płytą. Dziś wiemy, że bez nich nie ma szans na poprawę jakości życia naszego Maksia.  Przed operacją synek będzie brał udział w turnusie rehabilitacyjnym, również w Instytucie Paley. Wierzymy, że kontynuacja rehabilitacji oraz leczenie operacyjne pozwolą Maksiowi osiągnąć większą sprawność. Maksiu jest pogodnym chłopcem, pełnym ciepła. Niedawno odkrył jaką frajdę sprawia jazda na rowerze rehabilitacyjnym – to moment, kiedy jest wolny, niezależny. Jest wielkim fanem motoryzacji, wszystkiego, co ma silnik. Kocha zwierzęta i uwielbia jeść pomidorki. Czerpie naprawdę wielką frajdę z życia, a jeszcze tyle możliwości przed nim. Do tej pory radziliśmy sobie finansowo z pomocą najbliższych i innych dobrych osób. Ale tym razem potrzebujemy Waszej pomocy! Jesteśmy w trakcie wymiany ortez oraz zakupu pionizatora, co również wiąże się z kosztami. Wierzymy w ludzi i w dobro, które wraca. Dziękujemy za każdą złotówkę wsparcia i każde udostępnienie zbiórki! Rodzice

32 510,00 zł ( 23,5% )

Brakuje: 105 788,00 zł