Marysia Krawiec , 4 latka

Marysia urodziła się w stanie krytycznym – wciąż trwa walka!

Stan krytyczny i walka o życie – tak zaczęło się życie mojej córeczki. Marysia urodziła się w listopadzie, w szóstym miesiącu ciąży. Ważyła 1 kilogram… Jej stan wciąż jest bardzo ciężki – od dnia jej narodzin cały czas jesteśmy w szpitalu, a ja drżę ze strachu o każdy kolejny dzień. Przed nami bardzo długa walka o jej życie i zdrowie! Długa i bardzo kosztowna... Marysia w trzeciej dobie życia przeszła wylewy III i IV stopnia, czyli te najgorsze z możliwych. Pojawiły się problemy z płucami i wylew krwi do płuc. Lekarze musieli natychmiast podjąć decyzję o poważnej operacji, by ratować małe życie! Już na zawsze o tych koszmarnych chwilach będzie mi przypominać blizna na jej główce... To nie tak miało wyglądać! Marysia miała urodzić się o czasie, miała być zdrową dziewczynką, nie dzieckiem skazanym na niepełnosprawność. Tymczasem pierwsze miesiące swojego życia spędziła w inkubatorze, z dala ode mnie. Była mała, bezbronna i tak bardzo chora. Walczyła o życie, a ja umierałam ze strachu... Wylewy spowodowały spustoszenie w główce Marysieńki: dokomorowy krwotok po stronie lewej i prawej, wodogłowie pokrwotoczne, drgawki oraz problemy z prawidłowym funkcjonowaniem układu moczowego. Marysia zmaga się z dysplazję oskrzelowoppłucną oraz niedodmę płucną i już teraz musi być rehabilitowana. Czeka nas operacja oczek, które również ucierpiały w wyniku wylewów.  Przez całe swoje krótkie życie maleńka miała kilkakrotnie przetaczaną krew, niezliczoną liczbę wkłuć i pobrań krwi, zaburzenia związane z niskim poziomem sodu we krwi, niedokrwistość. Łącznie jest po 2 operacjach główki. Na początku stycznia została podłączona od respiratora. Kiedy już będziemy mogły wyjść do domu, Marysię czeka bardzo długie i bolesne leczenie, gdyż mózg jest zalany w bardzo dużym stopniu. Widok córeczki w inkubatorze jest dla nas, rodziców, bardzo trudny. Boimy się ją dotknąć, gdyż nawet najdelikatniejszy dotyk sprawia jej ból i powoduje strach. Chcemy jednak zrobić wszystko, by jak najlepiej jej pomóc i zawalczyć o jej przyszłość. Wiemy, że konieczne będzie długie leczenie i rehabilitacja, ponieważ wylewy spowodowały stałe zmiany w mózgu Marysi. Już teraz zdajemy sobie sprawę, że wydatki związane z leczeniem córeczki będę ogromne, dlatego prosimy, pomóż, póki wciąż jest nadzieja! Anna – mama Marysi Zbiórkę dla Marysi możesz wesprzeć, biorąc udział w licytacjach na Facebooku –––––––––––––––––––– Dobro raz puszczone w świat nigdy się nie zatrzyma! Piotrek odszedł od nas zbyt wcześnie, ale pomoc, którą otrzymał, wciąż dociera do innych.  Niewykorzystane środki na jego leczenie w kwocie 99 239 zł, decyzją jego rodziny, zostały przekazane na ratowanie zdrowia Marysi. 

280 356,00 zł ( 54,9% )

Brakuje: 230 283,00 zł

Joanna Mach , 29 lat

Przerwane życie i wielka nadzieja na jego odzyskanie – pomagamy Asi!

Do kwietnia 2018 roku życie Asi wyglądało pięknie. Właśnie ukończyła studia licencjackie, dostała się na magisterskie, marzyła również o założeniu rodziny. Chciała po prostu szczęśliwie żyć. To miał być zwyczajny dzień, stało się jednak inaczej. To dzień, który zmienił wszystko – pękł krwiak, który miała w głowie. Krew zalała cały mózg... Był to zwykły dzień, w którym jak zwykle z wielkim entuzjazmem pojechała do pracy, z której już nie wróciła do domu. Asia natychmiast została przewieziona do szpitala, gdzie przeszła operację, po której wprowadzono ją w stan śpiączki farmakologicznej. Od tamtej pory nasza kochana córka, która zawsze była taka pogodna, nagle stała się osobą leżącą, niemogącą funkcjonować bez leków, niebędącą w stanie wykonać jakiejkolwiek czynności… Po 5 miesiącach spędzonych na oddziale intensywnej terapii, gdzie trwała walka o jej życie, trafiła do ZOL-u, gdzie przebywała do maja 2020 r. Bólu i strachu o życie Asi, jaki przeżyliśmy w tym czasie, nie da się oddać w tym opisie. Od czasu operacji Asia oddychała tylko przy pomocy respiratora. Sytuacja bardzo się zmieniła, gdy trafiła do centrum rehabilitacji w Krakowie. Po miesiącu intensywnej pracy Asia zaczęła samodzielnie oddychać. Początkowo było to kilka minut dziennie, a obecnie oddycha już ok. 13 godzin w ciągu dnia. Co ważne jest dużo silniejsza, i jak twierdzi lekarz, ma mocniejszą przeponę, czyli główny mięsień oddechowy. Dzięki staraniom terapeutów ciało i mięśnie są bardzo dobrze zachowane. Zdarza się, że z Asią udaje się nawiązać kontakt wzrokowy! Dla Asi kupiliśmy bardzo drogi pionizator, który jest niezbędny do rehabilitacji. W ciągu miesiąca ponosimy bardzo wysokie koszty związane z zakupem leków. Pobyt Asi w ośrodku rehabilitacyjnym również jest bardzo kosztowny. Prosimy wszystkich, pomóżcie nam ratować Asię. Aby mogła nadal przebywać w ośrodku rehabilitacyjnym i walczyć o powrót do zdrowia bardzo potrzebujemy pomocy finansowej. Błagam wszystkich ludzi o dobrym sercu – pomóżmy razem przywrócić Asi jej piękny świat. Rodzice

81 154,00 zł ( 84,94% )

Brakuje: 14 378,00 zł

Pilne!

Katarzyna Ryszka , 32 lata

Dopóki nadzieja nie umrze... Ratujmy Kasię!

Wasza pomoc sprawiła, że odżyła nadzieja! Kasia wciąż walczy z guzem mózgu. Musi kontynuować terapię, by guz nadal pozostawał w uśpieniu! Tylko to daje nam czas, tak bezcenny. Dzięki immunoterapii Kasia nadal żyje i może tym życiem się cieszyć! Prosimy z całego serca - bądźcie z nami. Pomóżcie nam opłacić kolejne cykle leczenia - naszej jedynej szansy na wygrywanie kolejnych bitew ze złośliwym nowotworem! Nasza historia: Tak bardzo potrzebujemy nadziei... Guz mózgu, wyrok. Immunoterapia odroczyła jego wykonanie, ale musimy ją kontynuować. Na to brakuje środków…  Świat zatrzymał się dla nas 13 lipca 2018 roku. To właśnie wtedy usłyszeliśmy wyrok wydany nie tylko na Kasię, ale na całą naszą rodzinę. Guz mózgu. Bardzo duży, nieoperacyjny. Usłyszeliśmy, że nic nie da się już zrobić, zostało 5-6 miesięcy życia. Ale przecież to nie mogło się tak skończyć! Kasia miała wtedy tylko 26 lat! Zaczęło się od drżenia ręki. Wtedy Kasia, nasza delikatna, nieśmiała Kasia, poszła do lekarza rodzinnego. Ten stwierdził anemię, przepisał witaminy. Niestety, nie pomagały, a było tylko gorzej… W końcu starsza siostra Kasi ponownie zabrała ją do lekarza i wtedy wymusiły skierowanie do neurologa. A potem posypała się lawina… Tomografia komputerowa wykazała ogromny guz na mózgu z licznymi naciekami. Lekarze mogli zaproponować tylko chemię z zastrzeżeniem, że niewiele może pomóc. Zgodziliśmy się, nie można było czekać, a alternatywy nie było… Po chemii była tragedia. Straciliśmy naszą Kasię na długie miesiące, nie było z nią właściwie kontaktu, to dla niej czas wyjęty z życia. Skutkiem ubocznym chemii było ogromne łaknienie, Kasia non stop była głodna. W krótkim czasie przytyła 15 kilogramów… Gdy chemia przestała działać, wróciła świadomość i rozpacz, co się właściwie stało przez ostatnie miesiące… W desperacji przemierzyliśmy Europę wzdłuż i wszerz, szukając nadziei. Znaleźliśmy ją dopiero w Niemczech. Lekarze zaproponowali leczenie metodą immunoterapii. Między kwietniem a sierpniem 2019 Kasia poddała się pięciu seriom takiego leczenia. Po całej rodzinie pozbieraliśmy środki, zapożyczyliśmy się, gdzie się dało, by Kasia mogła przejść leczenie. Te przyniosło znakomite rezultaty! Całkowicie zniknęły nacieki, a guz został ustabilizowany. Dziś jest pod kontrolą, ale zagrożenie, że się rozrośnie, spędza nam sen z powiek. Dzięki Wam mogliśmy kontynuować terapię, a ostatnie badania są pozytywne - guz nadal jest trzymany w ryzach, a nawet zaczął się zmniejszać! Nie ma wątpliwości, że leczenie działa i musi być kontynuowane tak długo, jak długo będzie przynosiło dobre rezultaty! Niestety, na to nie mamy pieniędzy... Immunoterapia to nasza jedyna nadzieja. Po diagnozie Kasia dostała maksymalnie pół roku życia, a minęły już dwa lata. Poza drgającą ręką, szczęśliwie nie ma innych objawów. Kasia żyje, normalnie żyje i cieszy się każdym dniem. Dziś jednak paraliżuje nas wszystkich strach, co będzie jutro… Dlatego z całego serca wciąż prosimy o pomoc. Rodzina i przyjaciele Grupa Ratujmy Kasię na FB!

198 298,00 zł ( 67,15% )

Brakuje: 97 002,00 zł

Elżbieta Rydzyk-Molęda , 70 lat

Choroba popromienna odbiera radość życia. Pomagamy pani Eli!

Różowe włosy Pani Eli od razu rzucają się w oczy. Do tego zabawny kapelusz, różowy szalik i uśmiech na twarzy. Tej Pani po prostu nie można nie zauważyć! Pogoda ducha to jedyne co jej zostało. Farbuje włosy, bo kilkanaście lat temu w ciągu dwóch dni posiwiała z bólu. Różowy kolor włosów poprawia jej nastrój. Powodów do uśmiechu z każdym dniem Pani Ela ma jednak coraz mniej. Od dwudziestu lat walczy z chorobą nowotworową i popromienną. Wielokrotnie słyszała od lekarzy, że żyje tylko dzięki silnej woli. Kiedy w 2000 roku zdiagnozowano u niej raka trzonu macicy, nie myślała o śmierci. Martwiła się tylko o to, że przez chemioterapię i napromieniowanie straci włosy. Teraz wie, że to była błahostka. Pani Ela wolałaby całe życie chodzić w peruce, niż cierpieć na chorobę popromienną, która pojawiła się po przedawkowaniu naświetlania. Jej organizm się rozsypał: uszkodzone są jelita, ma ciężką cukrzycę, schorzenia wątroby. Z miesiąca na miesiąc pogarsza się jej wzrok, ma ogromne bóle mięśni. Z powodu ciągłych biegunek nie może normalnie funkcjonować. A lekarze mówią, że już nie mogą jej pomóc.  Pani Ela nie może już spłacać długów zaciągniętych na leczenie. Kiedy dostaje rentę, nie wie, czy iść do apteki, czy zapłacić za prąd, czy kupić jedzenie. Wybiera leki, resztę pieniędzy pożycza... Lista jej chorób jest długa, ona jednak wciąż zaraża optymizmem i rozdaje uśmiechy! Jest bardzo zaradna i sama będąc w potrzebie, niesie ją innym, aktywnie działając jako członek koła pomocy przy miejskim ośrodku pomocy społecznej. Pani Ela wie, co to bieda, wiele jej w życiu zaznała, ale nigdy nie okazuje smutku, nie czuje się skrzywdzona przez los. Cieszy się każdą chwilą, kocha ludzi i kontakt z nimi. Uwielbia młodych, bo, jak często podkreśla, przebywając z nimi, od razu czuje się młodsza i nabiera siły. Pani Ela od dawna zmaga się ze skutkami choroby popromiennej. Dodatkowo ostatnio wykryto u niej GUZA MÓZGU, który coraz bardziej jej dokucza. Jest bardzo dzielna, ale nieśmiało przyznaje, że wizyty w szpitalu stały się dużo częstsze, a jej brakuje już sił. Ma duże trudności z oddychaniem i cierpi na ciężki bezdech senny. Potrzebuje aparatu, który ułatwi oddychanie, wspomagając pracę organizmu oraz zapobiegając zapaści. Wierzymy, że wspólnie z Waszą pomocą uda nam się pomóc Pani Eli, zakupić potrzebny sprzęt medyczny oraz leki na kilka najbliższych miesięcy! Bliscy Pani Eli

5 603,00 zł ( 77,24% )

Brakuje: 1 651,00 zł

Maja Ciesielska , 4 latka

Stan Mai cały czas się pogarsza❗️Twoja pomoc jest bardzo potrzebna!

Choć Maja przyszła na świat na początku września, nadal nie wyszła ze szpitala. Nie poznała swojego taty, swojej rodziny. Nie zobaczyła pokoiku, który dla niej i dla jej siostry przygotowali rodzice. Majunia dzielnie walczy o swoje zdrowie, ale potrzebuje ogromu pomocy i wsparcia - teraz i w przyszłości. Maja urodziła się w 33 tygodniu ciąży jaki drugi bliźniak. Powodem był mój stan przedrzucawkowy… Dziewczynki trzeba było ratować, za wszelką cenę! Pierwsza przyszła na świat Kaja, za nią Maja - o wiele słabsza i mniejsza… U córeczki stwierdzono malforację naczyniową. Wielka plama rozlewa się jej na prawej połowie twarzy, górnej części tłowia, prawej rączce i ciągnie się aż do stópki. Niestety, to nie jedyny problem Mai… Stwierdzono także poszerzenie przestrzeni przymózgowej po prawej stronie oraz wzdłuż prawej pokuli mózgu… Bezdechy, drgawki, ogromne ryzyko padaczki - to fatum, które ciąży nad Mają. 28 października przeszła pierwszą operację - usunięcie ringa naczyniowego. Kilka dni później miała zabieg na oczko - lekarze usunęli jaskrę. Majunia ma także problem z krtanią - zamiast poszerzać się, ta się zwęża, stanowiąc ogromne zagrożenie dla życia! Córeczka potrzebuje tlenu, bo krtań się blokuje. Wtedy Maja przestaje oddychać… Bardzo chcielibyśmy, by Maja była już z nami, ze swoją siostrzyczką Kają, z całą rodziną. Babcia i tata nawet nie wiedzą, jak naprawdę wygląda… Mogą oglądać ją tylko na zdjęciach… Przed Mają kolejne operacje i długotrwałe, wymagające leczenie. Wiemy, że nie możemy się poddać. Na szali leży przyszłość naszego dziecka. Dlatego prosimy, pomóż nam! Mama

139 006 zł

Martyna Zarzecka , 8 lat

Odczarować przyszłość – Martynka walczy z poważną chorobą gentyczną!

Zespół Noonan – kiedy dowiedziałam się, że moja córeczka zmaga się z tą chorobą, nie wiedziałam, co dokładnie znaczą te słowa. Wiele nocy spędziłam szukając w internecie wszystkiego, co mogłoby pomóc nam walczyć. Teraz wiem o tej chorobie wszystko, ale im więcej wiem, tym bardziej jestem nią przerażona. Zaczęło się od wykrytej przez kardiologa wady serca. Martynka miała wtedy 1,5 roku. Natychmiast dostaliśmy skierowanie do genetyka. Wtedy właśnie wyszło na jaw, z czym walczymy.  Zespół Noonan to genetycznie uwarunkowany zespół wad wrodzonych. Martynka cierpi na niskorosłość, ma wady narządów wewnętrznych, wady postawy, koślawość. Osoby dotknięte tą chorobą rosną dużo wolniej, w dorosłym życiu osiągają wzrost 140-150 cm. Dzisiaj córeczka ma 4-latka i już odbiega znacząco wzrostem od rówieśników. Martynka coraz więcej rozumie i sprawia jej to coraz więcej przykrości. Harmonogram jej życia wyznaczają kolejne konsultacje, badania, zajęcia rehabilitacyjne i wizyty w szpitalu. W sierpniu córeczkę czeka operacja podcięcia wędzidełka. Pojawiają się także coraz większe problemy ze wzrokiem...  Skorzystamy ze wszystkiego, co oferuje medycyna, by mieć chociaż cień szansy na lepsze życie Martynki. W przyszłości wchodzi w grę leczenie hormonem wzrostu, które niestety będzie wiązało się z ogromnymi kosztami. Nie możemy się poddać, dlatego dziś pełni mobilizacji prosimy – pomóż nam! Rodzice Martynki –––––––––––– Martynkę możesz również wesprzeć, biorąc udział w licytacjach na FB ➡️ Licytacje dla Martynki ❤️

24 450 zł

Jaś Paduch , 4 latka

Tylko jedno marzenie - zawalczyć o zdrowie Jasia

Rodzice Jasia, tak jak każda mama i tata marzyli tylko o jednym, by ich synek urodził się zdrowy. Niestety, los tak często pisze dla nas zupełnie inny scenariusz niż ten, który my sami stworzyliśmy dla siebie. Nie było szczęśliwego powrotu do domu po kilku dniach. Nie ma planów na przyszłość. Jest tylko heroiczna walka o jego zdrowie - tu i teraz. Walka, która wiąże się z ogromnymi wydatkami.  Jaś urodził się z poważnymi zaburzeniami połykania i pracy serca. Chłopczyk nie przybiera na wadze, refluks żołądka powoduje, że pokarm ulewa mu się noskiem, jego rodzice dzień i noc czuwają, by ich synkowi nic złego się nie stało, lecz powoli brakuje im już sił. Lekarze do tej pory nie postawili jednoznacznej diagnozy, przez co, tak trudno dobrać właściwe leczenie.  Strach, ból, niepewność. Trudno sobie wyobrazić, co czują rodzice takiego niemowlęcia. Wiadomo, że pojawienie się na świecie małego, nowego człowieka wiąże się z ogromem wyzwań i zmianą funkcjonowania o 180 stopni. Jednak w przypadku takich komplikacji zdrowotnych, każdy kolejny dzień staje się potężnym wyzwaniem. Trzeba wtedy podjąć rękawice i walczyć tak długo, na ile wystarczy sił i jeszcze dłużej... Rodzice Jasia nie chcą się poddać, będę szukać ratunku dla swojego synka tak długo, jak będzie to konieczne. Jest jeszcze taki maleńki, całkowicie bezbronny, a już przyszło mu walczyć o zdrowie... Koszty związane z wizytami u specjalistów, dojazdami, także zakupem specjalnej mieszanki do karmienia Jasia są ogromne! Prosimy o pomoc, by choć tak wesprzeć tego małego wojownika! 

28 562 zł

Ryszard Antowski , 7 lat

Mały człowiek i jego wielka walka o lepsze jutro

POMÓŻ❗ Rysio od urodzenia walczy o życie. Pomóż mu wygrać - pozwól nam walczyć o niego! We wtorek 11 kwietnia 2017 roku, 2 miesiące wcześniej niż planowaliśmy, przywitaliśmy na świecie Rysia. Od samego początku los nie był dla niego łaskawy. Wiedzieliśmy już wtedy, że będziemy walczyć o naszego synka, do samego końca, tak długo jak będzie to możliwe. Nie spodziewaliśmy się, że nasz wtedy bezbronny i bezsilny Rysio, znajdzie w sobie siłę i mądrość, aby w ciągu najbliższych miesięcy stanąć do tej walki ramię w ramię z nami. Będzie musiał walczyć dużo mocniej niż się wtedy spodziewaliśmy Nazywamy się Marta i Andrzej, walczymy o życie naszego synka Rysia i potrzebujemy Twojej pomocy. Oto nasza historia. --- BARDZO TRUDNE POCZĄTKI WTOREK, 11 KWIETNIA 2017 Rysiek urodził się przedwcześnie 11 kwietnia 2017, w stanie ciężkiej zamartwicy. Podłączony do respiratora, dostał kolejno kilka antybiotyków, kiedy ustalono co jest przyczyną zakażenia (bakteria Listeria Monocytogenes) podano mu ostatni z dostępnych i właściwy. Lekarze nie dawali nam dużych szans, każdy dzień był dla nas walką o życie naszego Rysia. Później nie było łatwiej. W trakcie tej pierwszej półtoramiesięcznej hospitalizacji Rysio przeszedł sepsę, zapalenie opon mózgowo - rdzeniowych i wylewy dokomorowe II stopnia. Spowodowały one uszkodzenia mózgu (leukomalacje) i rozmiękanie istoty białej mózgu.  Kilkakrotnie wykonywano mu punkcję lędźwiową. Rehabilitację metodą Vaclawa Vojty rozpoczęto jak tylko został odpięty od respiratora. Patrzyliśmy jak nasze maleństwo cierpi, zupełnie nie mogąc nic zrobić, mogliśmy tylko czekać. DZIEŃ MATKI - RYSIO WRACA DO DOMU PIĄTEK, 26 MAJA 2017 W piątek, w Dzień Matki 26 maja 2017, Rysio wreszcie wrócił do domu. Dzień na który cała nasza rodzina czekała przez półtora miesiąca ciężkiej hospitalizacji. Wreszcie mogliśmy trzymać i tulić naszego synka bez szpitalnej oprawy. Pokazać mu jego nowy dom, przedstawić rodzinie i po prostu… być z nim. Niestety już w pierwszym roku życia Rysiek trafił pod opiekę Poradni Chorób Zakaźnych z powodu nieprawidłowej pracy wątroby. Po kilku miesiącach okazało się, że zarażony jest wirusem Cytomegalii - nabytym, być może w trakcie transfuzji krwi. Wirus znacznie osłabił organizm Ryśka i bardzo utrudniał proces rehabilitacji. Dla bezpieczeństwa Rysia nie wdrożono leczenia farmakologicznego, ponieważ skutki przyjmowania leków przyniosłyby dużo więcej szkody. Na szczęście wątroba Ryśka wykazała zdolność do regeneracji, cały czas czekamy aż wyniki wrócą do normy. DRUGI ROK ŻYCIA RYSIA WALKA O SAMODZIELNOŚĆ W drugim roku życia Rysiek przeszedł kilka badań m.in rezonans i tomografię głowy. Podejrzewano wodogłowie, przedwczesne zarośnięcie szwów czaszkowych, głęboki niedosłuch, wadę wzroku, uszkodzenie kręgosłupa (zakotwiczenie rdzenia kręgowego). W międzyczasie Rysiek zaczął być regularnie pionizowany, zaczął samodzielnie poruszać się na wózku inwalidzkim.  Bardzo zależało nam na tym, żeby mógł sam decydować dokąd chce iść. DIAGNOSTYKA I DIAGNOZA DZIEŃ KTÓREGO NIGDY NIE ZAPOMNIMY W drugim roku życia Rysiek przeszedł badania genetyczne w szczecińskim PUM. Po niespełna roku dostaliśmy informację, że nie znaleziono nieprawidłowości a ogólny stan zdrowia Rysia spowodowany jest obciążeniami okołoporodowymi (listerioza i powikłania po zakażeniu). Zasugerowano nam, żeby przestać szukać przyczyny w genetyce i przeznaczyć pieniądze na rehabilitację. Myśleliśmy, że to już koniec złych informacji, że skupimy się na rehabilitacji, damy z siebie 110% i w przeciągu kilku lat Rysio stanie na nogi. Niestety tak nie było - u Rysia poza nieprawidłową pracą wątroby i postępującą wiotkością mięśni pojawił się niedobór wzrostu i masy ciała, rozpoczęliśmy diagnostykę w kierunku chorób metabolicznych.  Udało nam się dostać do programu badań genetycznych w Niemczech i stamtąd w styczniu 2020 r. otrzymaliśmy wynik, potwierdzający diagnozę nieuleczalnej Glikogenozy typu IV, tzw. Chorobę Andersen.  Dla pewności pobrano od nas rodziców krew do badań, potwierdzono, że oboje mamy obciążenia genetyczne i oboje dokładnie w tym samym. Dzień w którym otrzymaliśmy diagnozę to dzień, którego nie zapomnimy nigdy. Dzień, który wyznaczył dalszy kierunek naszego życia i dalsze wyzwania, z którymi będziemy musieli się zmagać. DALSZA DROGA TYSIĄCE PYTAŃ BEZ ODPOWIEDZI Po diagnozie wiedzieliśmy jedno: LEKU NA CHOROBĘ NIE MA. Pozostaje nam tylko rehabilitacja (jedyna skuteczna u Rysia to ta metodą V.Vojty, wspomagana regularnymi ćwiczeniami w wodzie, zaopatrzeniem ortopedycznym i sprzętem rehabilitacyjnym) oraz dieta wysokobiałkowa, z ograniczeniem węglowodanów, wyeliminowaniem cukrów i owoców w każdej postaci Rysio jest silny i pełny życia - uczy się żyć ze swoimi ograniczeniami i dzielnie współpracuje z nami przy wszystkich zabiegach i ćwiczeniach jakie musi wykonywać. Rysio intelektualnie jest bardzo sprawny, zaskakująco wręcz jak na 3 latka. Problemem jest znaczna wiotkość mięśni i stawów, pogłębiająca się kifoza i lordoza, koślawość stóp, nieprawidłowa praca wątroby. NASZA CODZIENNOŚĆ JAK DAJEMY SOBIE TERAZ RADĘ Rysiek w ubiegłym roku dostał się do żłobka, do grupy zaspokajającej potrzeby dzieci z niepełnosprawnościami. Od września uczęszczał do Przedszkola Publicznego. Obie placówki wyraziły zgodę i same z siebie zapewniły możliwość dostosowania żywienia Rysia do jego potrzeb. Z powodu zagrożenia Covid-19, zgodnie z zaleceniem lekarza prowadzącego, Rysiu pozostaje w izolacji, z wyjątkiem kontynuowanej rehabilitacji poza domem. W związku z diagnozą Rysiek raz na kwartał jest i będzie przyjmowany na szczegółowe badania diagnostyczne. Teraz są to 3 dniowe pobyty w szpitalu, bazujące na pobraniach krwi, każdorazowo z innego punktu. W styczniu 2021 r., planowany jest kolejny pobyt diagnostyczny, w trakcie którego Rysiu poddany będzie badaniom w znieczuleniu ogólnym. Pojawiły się problemy ze znalezieniem miejsc do wkłuć. Liczenie blizn skończyliśmy w pierwszym roku jego życia. JUŻ WTEDY BYŁO ICH OKOŁO 50. Leczenie stomatologiczne, spowodowane m.in ilością podwanych antybiotyków to kolejny bolesny temat. Rysiek w ubiegłym roku zakwalifikowany został do leczenia w znieczuleniu ogólnym, jednorazowo zabezpieczono 10 zębów, w tym kilka kanałowo. Udało nam się znaleźć Klinikę, która dzieci z niepełnosprawnością leczy w ramach NFZ. Rysiu jest tam stałym pacjentem. Niestety z powodu COVID-19 refundacja wszystkich zabiegów w znieczuleniu ogólnym została tam całkowicie wstrzymana. Nie poddajemy się nawet na chwilę. Mimo iż są dni, że wewnętrznie nie mamy już sił ani na chwilę nie pokazujemy tego Rysiowi. To on cierpi, to on przechodzi setki zabiegów i badań, to on zna łóżka szpitalne czasami lepiej niż swoje własne.   My musimy być silni - dla niego. SILNE SERCE RYSIA I NIEWYOBRAŻALNIE WIELKA CHĘĆ ŻYCIA I WALKI RYSIO CHCE ŻYĆ. Jego siła i duch walki zaskakuje nas, jego lekarzy i wszystkich, którzy mieli szansę go poznać. Mimo iż choroba Rysia zakłada niewydolność jego serca, ono bije mocno i nieprzerwanie. Wszystko wskazuje na to, że mamy szczęście i, być może przebieg jego choroby nie będzie tak ciężki jak zakładali lekarze. Lekarze dali Rysiowi 5 lat życia. My wierzymy, że Rysio dożyje do późnej i spokojnej starości. To jest nasz cel i każdego dnia, całą rodziną o niego walczymy. POTRZEBUJEMY TWOJEJ POMOCY MUSIMY UMOŻLIWIĆ RYSIOWI WALKĘ Walka o zdrowie i życia Rysia to przede wszystkim rehabilitacja, wyjazdy, codzienna praca i specjalistyczna dieta. Mimo, że  robimy co w naszej mocy - nie jesteśmy mu w stanie zapewnić wszystkiego czego potrzebuje. Oboje pracujemy zawodowo i podejmujemy wszystkie dodatkowe możliwości finansowego zabezpieczenia Rysia potrzeb. To niestety wciąż zbyt mało.   Godzina jego rehabilitacji to koszt 150 PLN - obecnie stać nas (w dobrym miesiącu) na rehabilitację 2-3 razy w tygodniu. Do tego dochodzi zaopatrzenie medyczne (około 7000 PLN na kwartał), specjalistyczna dieta, wyjazdy na turnusy rehabilitacyjne (około 7000 PLN za wyjazd)  i dziesiątki wizyt prywatnych u różnych specjalistów. Rehabilitacja metodą Vojty to 4 sesje rehabilitacyjne w ciągu jednego dnia. Koszta piętrzą się tak szybko, że nie nadążamy ich liczyć. POTRZEBUJEMY TWOJEJ POMOCY. Twoja wpłata umożliwi nam nie tylko zapewnienie Rysiowi specjalistycznej pomocy, ale również umożliwi nam skupienie się na jego potrzebach. Obecnie każdy dzień to walka o przetrwanie. Chcemy zapewnić Rysiowi pomoc jakiej potrzebuje. Nie chcemy zmarnować ani jednego dnia, ani jednej chwili. Walczymy z czasem i rosnącymi kosztami wszystkich zdrowotnych potrzeb Rysia.  Nie chcemy stracić ani jednej szansy na poprawę jego zdrowia. POMÓŻ NAM. POMÓŻ RYSIOWI.

116 581 zł

Martynka Pudło , 18 lat

Martynka nie widzi, ale może być szczęśliwa! Potrzebna pilna rehabilitacja!

Przecież miało być tak pięknie. Upragniona ciąża i plany, całe mnóstwo planów. Tymczasem jedna chwila zaważyła na naszym życiu... Podczas porodu córeczka owinęła się pępowiną. Doszło do niedotlenienia. A to wszystko okazało się być początkiem naszej walki... Po miesiącu córeczka trafiła do szpitala z powodu utrzymywania się żółtaczki. W drugiej dobie pobytu w szpitalu Martynka zaczęła gorączkować. Doszło do zapalenia opon mózgowych. Dodatkowo badania wykazały, że córeczka ma liczne torbiele w główce.  Niecałe trzy miesiące po urodzeniu Martynka przeszła pierwszą operację, z której tragicznymi skutkami walczymy do dziś. Wodogłowie, epilepsja, zaburzenia neurorozwojowe i utrata wzroku. Martynka ma jedynie lekkie poczucie światła.Usłyszałam, że moje dziecko zostanie "roślinką". Długo nie potrafiła samodzielnie jeść, siedzieć... Stale była przestraszona. I wtedy stał się cud! Martynka zaczęła się rozwijać. Dziś potrafi nawet chodzić z pomocą balkonika! Teraz wreszcie miało być dobrze. I wtedy nadszedł kwiecień 2017. Martysia zachorowała na posocznicę. Kolejnym cudem było to, że przeżyła. Wiem, że sama nie zdołam zawalczyć o sprawność mojej córki. Dlatego zwracam się do Ciebie. Proszę, nie bądź obojętny! Mama Martysi, Ela

9 136,00 zł ( 15,06% )

Brakuje: 51 503,00 zł