Dzielne rodzeństwo walczy z kolejnymi diagnozami! Prosimy, POMÓŻ❗️
Tosia i Jaś to rodzeństwo wojowników. Są dziećmi pogodnymi i praktycznie wcale nie płaczącymi. Niestety, los okazał się wobec nich wyjątkowo okrutny – każde z naszych dzieci od samego początku musi z całych sił walczyć o zdrowie i lepsze jutro. Antosia choruje na przepuklinę oponowo-rdzeniową, rozszczep kręgosłupa, wady wrodzone układu moczowego oraz wrodzoną wadę serca. Była intubowana już po urodzeniu i przy cewnikowaniu przeszła zakażenie układu moczowego, z racji leków, jakie miała podawane oraz intubacji jest w grupie ryzyka utraty słuchu. Tosia dużo już przeszła jak na tak malutką istotkę, ale dzielnie walczy każdego dnia razem ze swoim rodzeństwem. Oboje z Jasiem codziennie stawiają czoła przeciwnościom losu i walczą o niewykluczenie ich z normalnego życia w społeczeństwie, choć nie jest to łatwa i lekka praca. Wszyscy terapeuci, lekarze i specjaliści zaangażowali się w pomoc nam na 1000% – nie tylko ze wsparciem medycznym, ale i psychicznym. Wypis ze szpitala Tosi miał aż 36 stron! To właśnie w momencie opuszczania placówki usłyszałam słowa lekarza, które sprawiły, że gardło zacisnęło mi się z rozpaczy… „Musi Pani cewnikować Tosię, bo bez tego ona w pewnym momencie będzie umierała w mękach… Bez tego jej nerki staną, dializy nie pomogą, a Pani będzie cierpiała razem z nią, patrząc, jak kilku lub kilkunastoletnia córeczka umiera”. Takie słowa są niewyobrażalnie bolesne, ale dla mnie jeszcze bardziej motywujące do walki… Bałam się jak to będzie i co będzie, płakałam nad jej inkubatorem i łóżeczkiem codziennie… Przed Tosią zabieg wszczepienia zastawki do główki. Bardzo walczyliśmy, by móc tego uniknąć, bo to kolejna ingerencja w jej malutkie ciałko i organizm. Niestety, punkcja okazała się niewystarczająca. O zdrowie walczy nie tylko Tosia, ale także jej starszy brat – Jaś. Do tej pory pamiętam dokładnie, jak to wszystko zaczęło się u synka… Pojawił się niewinny krwotok z nosa, po czym po 20 minutach syn zaczął się skarżyć na ból głowy, zsiniał na twarzy i połowie ciała. Zaniosłam go do łóżka, a syn tam zesztywniał, potem stracił świadomość na pewien czas. Zaczęłam, dogłębnie szukać przyczyny i zaczęliśmy jeździć i robić badania, byliśmy u wielu specjalistów. Neurolog zaczął podejrzewać padaczkę, w badaniu EEG pokazały się również zmiany padaczkowe w mózgu do tego doszła neurobolerioza i dodatkowe badania oraz wizyty u specjalistów. Diagnoza padaczki i postępujące zmiany cały czas są i nie odpuszczają. Kolejnym punktem po wizytach było zachowanie i rozwój Jasia od dziecka, co skierowało nas na wizytę u cudownego psychiatry dziecięcego, lecz diagnoza okazała się już mniej sympatyczna, ponieważ Jaś po zleconych specjalistycznych badaniach otrzymał diagnozę autyzmu oraz ADHD. Dodatkowym problemem stało się u Jasia jedzenie – jest bardzo wybiórczy pokarmowo i nie je tak, jak inne dzieci w jego wieku. Nie mówi, jak dzieci w wieku 7 lat, co jest dużym problemem w komunikacji zarówno z rówieśnikami, jak i dorosłymi. Nie czyta, nie głoskuje i nie wykonuje wszystkich typowych czynności adekwatnie do swojego wieku. Hałas, duże skupiska ludzi oraz nowe osoby to także bardzo duże wyzwanie dla synka. Jaś nie uczestniczy w np. andrzejkach, jak koledzy z klasy. Często potrzebuje także wyjść z zajęć, aby się wyciszyć z opiekunem. U synka występują kłopoty z koncentracją. Nie rozumie dłuższych i złożonych pytań oraz wypowiedzi, ma również problemy z pamięcią. W walce o zdrowie i lepsze funkcjonowanie zarówno Jaś jak i Tosia potrzebują stałej opieki wielu specjalistów oraz kosztownej rehabilitacji. Niestety, wiąże się to z wysokimi kosztami finansowymi, które ciężko jest udźwignąć naszej rodzinie samodzielnie. Z całego serca prosimy Was o wsparcie Jasia i Tosi. To właśnie teraz, gdy są jeszcze małymi dziećmi – możemy wypracować najwięcej! Nie pozwólmy tej szansie przepaść… Każdy gest Twojego dobrego serca może zaważyć na lepszej przyszłości naszych dzieci. Z wdzięcznością, Rodzice Jasia i Tosi