7 dni do końca

Patrycja Michajłów , 13 lat

Niespotykana choroba, która odbiera Patrycji sprawność! Pomoc ponownie potrzebna!

Całym sercem dziękuję Wam za wsparcie naszej pierwszej zbiórki. Naprawdę pokazaliście, że wspólnie mamy ogromną moc. Dzięki Wam Patrycja przeszła badania genetyczne i w czerwcu otrzymaliśmy wreszcie diagnozę. Po wieloletniej drodze pełnej wyzwań i wielu niewiadomych w końcu możemy powiedzieć, że znamy przeciwnika, z którym przyszło nam się mierzyć.  U Patrycji stwierdzono nieprawidłowość w jednym z genów, która przełożyła się na niskorosłość, wadę stóp i kolan. Oprócz tego wykryto również zespół delecji proksymalnej 16p11.2, powodujący liczne zaburzenia neurorozwojowe: zaburzenia ze spektrum autyzmu, upośledzenie umysłowe, opóźnienie rozwoju mowy, w tym również czytania i pisania, zaburzenia kontroli emocji, przyczyniające się do niestabilności emocjonalnej i napadów agresji. Jedną ze sprzężonych konsekwencji jest również otyłość.  To wciąż nie koniec naszych zmagań. Patrycja jest ciągle diagnozowana ze względu na kolejne, bardziej złożone objawy. Córka wchodzi właśnie w okres dojrzewania. Najbliższe lata będą dla niej bardzo trudne, ponieważ nie będzie mogła żyć tak, jak jej rówieśniczki. Jej codzienność będzie uzależniona od walki o zdrowie i sprawność.  Patrycja zmaga się z otyłością, skoliozą, nadciśnieniem tętniczym, hiperlipidemią, hiperinsulinemią, insulinoopornością, niealkoholowym stłuszczeniem trzustki, chorobą Hashimoto, niedoborem witaminy D3. Jest cały czas pod opieką endokrynologa, neurologa, gastrologa, nefrologa i psychiatry. Jest jednocześnie diagnozowana pod kątem autyzmu i padaczki. Córka jest bardzo wrażliwa na bodźce, szybko się męczy, a gdy się porusza towarzyszy jej ból. Do wszystkiego dochodzą jeszcze niekontrolowane ataki agresji. Patrycja ma nogi o różnej długości, malutkie stopy, na których spoczywa ciężar całego ciała. Niestety, z powodu zdiagnozowanych zaburzeń przestała już rosnąć, osiągnęła dojrzałość kostną. Przez zbyt późną diagnozę genetyczną i obecny stan zdrowia córka nie może zostać zakwalifikowana do podania hormonu wzrostu. Teraz jedyną szansą na to, by Patrycja mogła się dalej rozwijać, robić postępy na drodze po sprawność i samodzielność - jest intensywne leczenie, rehabilitacja i terapie pod okiem specjalistów. Tej szansy nie możemy zaprzepaścić, ale koszty przerastają nasze możliwości. Ponownie zwracamy się do Was z ogromną prośbą o wsparcie!  Anna, mama Patrycji *Kwota zbiórki jest kwotą szacunkową.

28 006,00 zł ( 87,75% )

Brakuje: 3 909,00 zł

Wioleta Niewiadomska , 34 lata

Onkologiczny koszmar, z którego nie można się obudzić... Daj nadzieję Wioli!

Wiola właśnie skończyła 30 lat. Dopiero 30 lat… To nie czas na taką diagnozę, to nie czas na taką walkę! Ale czy kiedykolwiek jest dobra pora, by usłyszeć, że masz śmiertelną chorobę w tak zaawansowanym stadium? Że zaczynasz walkę o życie i nie wiadomo, czy wygrasz? Bardzo prosimy o pomoc dla Wioli. Przed nią niewyobrażalnie ciężka droga przez mękę onkologii… Twoje wsparcie da nadzieję! Wszystko zaczęło się od „zwykłego” bólu nogi. Bólu, który nie chciał minąć. Wioleta zaniepokojona szukała pomocy wszędzie, gdzie się da. Niekończące się serie badań, nietrafione diagnozy, leczenie, którego celu nikt do końca nie znał... Wszystko to wzbudzało niepewność, przerażającą niepewność. A ból nie mijał. Po wielu tygodniach Wiola poznała przyczynę bólu. Najgorszą z możliwych. Wtedy prysła nadzieja, że to może nic poważnego, że przejdzie… Usłyszeliśmy wyrok, bo taka diagnoza wyrokiem niewątpliwie jest. Mięsak, nowotwór tkanek miękkich zaatakował nogę Wioli. Sytuacja była na tyle skomplikowana, że lekarze we Wrocławiu nie zdecydowali się podjąć leczenia.  Dalsze badania, już w Warszawie, przyniosły kolejną porcję koszmarnych wiadomości. Nowotwór rozpoznano zbyt późno, kiedy zdążył już wyrządzić w organizmie spustoszenie. Zmiany w nodze są duże, że nie da się już jej uratować. Na domiar złego pojawiły się przerzuty w płucach… Czy po takich informacjach można się podnieść? Skąd brać siłę, gdy kolejne diagnozy ranią jak sztylety wbijane prosto w serce? Walka się rozpoczęła. Na śmierć i życie... Wiola jest już po dwóch seriach chemioterapii, czeka ją operacja, a później kolejne serie chemii i ból, niemal niemożliwy do przeżycia. Potrzeby stale rosną, ale wiemy, że nie możemy złożyć broni. Na szali leży życie naszej Wioli! Bardzo prosimy, stań z nami do bitwy o życie - tej decydującej, z najgroźniejszym wrogiem, który jest w środku. Musimy go pokonać, musimy ocalić życie wioli! Pomóż nam, prosimy! Przyjaciele Wioli ➡️ Wioletka dream team - Licytacje

151 241,00 zł ( 87,64% )

Brakuje: 21 312,00 zł

10 dni do końca

Franek Władysiak , 3 latka

Trzy dni po urodzeniu Franek przeszedł wylew krwi do mózgu! Konsekwencje są z nim do dzisiaj...

Franek urodził się w 25. tygodniu ciąży z masą urodzeniową zaledwie 815 g! Był taki maleńki i bezbronny! Chcieliśmy przytulić go mocno do siebie i zabrać do domu, jednak zamiast tego, synek pojechał na oddział neonatologiczny! Nasze dziecko spędziło tam samotnie pierwsze 7 miesięcy swojego życia! Niestety nic nie mogliśmy zrobić. Mogliśmy tylko czekać… Największe spustoszenie spowodował wylew krwi do komory mózgu w trzeciej dobie życia! Spowodował on wodogłowie pokrwotoczne, którego skutkiem było założenie dwóch komór Rickhama oraz ostatecznie wszczepienie zastawki umożliwiającej odprowadzenie płynu mózgowego do otrzewnej.  Konsekwencji wylewu jest mnóstwo, a my każdego dnia staramy się je zmniejszać! Rozwój naszego syna jest na poziomie 6-miesięcznego dziecka. Franek nie siedzi samodzielnie i jedynym sposobem na przemieszczanie się, jest turlanie po podłodze…  Jadnak najstraszniejsza jest padaczka! Zanim leki zaczęły działać, liczba ataków dochodziła do 15. dziennie! Teraz na szczęście napady się wyciszyły i występują już bardzo rzadko. Od wyjścia ze szpitala Franek jest intensywnie, prywatnie rehabilitowany i przechodzi szereg specjalistycznych konsultacji. Do tej pory sami opłacaliśmy wszystkie koszty, ale teraz jest nam już coraz ciężej! Postanowiliśmy założyć zbiórkę, aby poprosić o pomoc. Zebrane środki wykorzystamy na dalszą rehabilitację, aby w przyszłości Franek mógł cieszyć się zdrowiem, aktywnością i być samodzielnym człowiekiem. Dziękujemy za każde wsparcie! Rodzice Franka

13 965,00 zł ( 87,51% )

Brakuje: 1 993,00 zł

Pilne!

Lucjan Sołtys , 3 latka

Koszmar onkologii powrócił❗️3-letni Lucuś PONOWNIE zaatakowany przez NOWOTWÓR❗️

DRAMAT! KRYTYCZNIE PILNA ZBIÓRKA! Nasz 3-letni synek Lucjan, który chwilę temu wygrał walkę z NEUROBLASTOMĄ, teraz musi stawić czoła OSTREJ BIAŁACZCE! Jak to możliwe? Myśleliśmy, że wykorzystaliśmy już wszystkie nieszczęścia na tym świecie… Niestety los po raz kolejny z nas zadrwił. Po raz kolejny chce odebrać życie naszemu dziecku! BŁAGAMY O POMOC! Lucjan miał nieco ponad roczek, gdy zdiagnozowano u niego jeden z najcięższych, najczęściej występujących u dzieci nowotworów – NEUROBLASTOMĘ w IV, najgorszym stadium. Świat runął w jednej chwili, przerzuty były praktycznie WSZĘDZIE! Całe drobne ciałko naszego dziecka było zajęte – wątroba, trzustka, nerki, szpik kostny. Wtedy po raz pierwszy usłyszeliśmy słowa, które chcielibyśmy wymazać z pamięci: "Nie wiem, czy Państwa synek przeżyje". My jednak ten paraliżujący strach przekuliśmy w działanie. Szukaliśmy ratunku na całym świecie. Na szczęście w końcu znaleźliśmy…   Skontaktowaliśmy się z kliniką w Barcelonie, gdzie lekarze uratowali życie Lucjana… Dzięki cudownym ludziom, których spotkaliśmy na swojej drodze, w ciągu pół roku udało się zebrać upragnioną, koszmarnie wysoką kwotę. Terapia celowana doprowadziła do remisji choroby! Nie sposób opisać, jak bardzo byliśmy wtedy szczęśliwi. Lekarze jednogłośnie stwierdzili, że genotyp guza nie wskazuje na wysoki poziom złośliwości i prawdopodobieństwo wznowy jest bardzo niskie. Co 3 miesiące lataliśmy do Barcelony na niezbędne kontrole. Podczas każdej z nich słyszeliśmy, że wszystko jest w jak najlepszym porządku, że najgorsze już za nami! Niestety do czasu… Nie spodziewaliśmy się, że chwilę później znajdziemy się w jeszcze gorszym koszmarze i ponownie staniemy u bram onkologicznego piekła… W lutym 2024 roku Lucjan zaczął gorączkować, był bardzo osłabiony. Staraliśmy się być dobrej myśli, ale w głębi serca czuliśmy, że dzieje się coś strasznego… Zabieraliśmy synka na dziesiątki wizyt, pogłębialiśmy badania, szukaliśmy przyczyny. Początkowo lekarze twierdzili, że to infekcja wirusowa… Oddalibyśmy wszystko, by ta diagnoza była trafna… Wszystko zmieniło się pewnego dnia… Czuliśmy na sobie wzrok lekarzy, wzrok pełen współczucia, smutku. Nie wiedzieli, jak nam przekazać, że podejrzewają wznowę. A my nie mogliśmy w to uwierzyć... Szybko się okazało, że nasz onkologiczny koszmar powrócił. Było jeszcze gorzej, niż przypuszczali lekarze. To nie była wznowa neuroblastomy, tylko OSTRA BIAŁACZKA MONOBLASTYCZNA. Świat runął. Żalu, który czuliśmy do całego świata, nie da się opisać słowami. Lekarze od razu podjęli decyzję o podaniu silnej chemioterapii, ponieważ szpik był zajęty już w 100%. Obecnie jesteśmy w trakcie przygotowań do przeszczepu, który jest ostatnim etapem leczenia. Niestety lekarze już teraz przewidują, że prawdopodobieństwo wznowy jest bardzo wysokie, a białaczka niezwykle złośliwa. Nie potrafimy poradzić sobie z myślą, że możemy stracić naszego synka. Że jego życie znowu jest zagrożone… Że Lucuś znowu tak strasznie cierpi… Nie zamierzamy się poddać! Jesteśmy również w tracie poszukiwania terapii genowej w USA, która mogłaby pomóc, w przypadku ewentualnego nawrotu neuroblastomy. Niestety nawet jeżeli uda nam się znaleźć odpowiednie leczenie, koszty będą niewyobrażalne wysokie – liczone w milionach. Musimy zacząć zbierać pieniądze już teraz i być gotowi na każdy scenariusz.  Błagamy, nie skazujcie naszego dziecka na tak ogromne cierpienie. Nie skazujcie go na śmierć. Pomóżcie nam uratować Lucjana. Błagamy, po raz drugi otwórzcie dla nas swoje serca… Zrozpaczeni rodzice Licytacje dla Lucjanka 🩵

929 053,00 zł ( 87,33% )

Brakuje: 134 777,00 zł

Magdalena, Andrzej, Maciej, Marta, Wiktor, Weronika, Justyna i Ewa Gołaszewscy , 11 lat

Rodzina nękana przez choroby nowotworowe ❗️ Pomóż im stworzyć godny dom❗️

Choruje niemal cała nasza rodzina. Trzy córki i mąż zmagają się z nieuleczalną chorobą – neurofibromatozą typu 1 wzmagającą ryzyko wystąpienia złośliwych nowotworów. I tak się dzieje... Weronika jest po dwóch chemiach, Madzia po czterech, a czekają ją kolejne. Na tę chwilę nie widzi w ogóle na lewe oczko. U najmłodszej Martusi oprócz glejaków powstał nerwiak. Każde z tych słów wywołuje we mnie paniczny strach o życie i zdrowie dzieci. Mamy jeszcze dwóch synów. Maciek jest diagnozowany od 8. roku życia na zmiany w głowie, a na koniec 2023 dowiedzieliśmy się, że Wiktor cierpi na wodonercze lewej nerki. Nic nie jest dla mnie tak ważne, jak zdrowie moich dzieci. To dzięki nim, mojej wspaniałej piątce, wraz z mężem mamy motywację każdego dnia do tego, by budzić się i od nowa kolorować ich świat. Niestety, nasze plany bardzo często wyglądają inaczej niż te, które zaplanował nam los... Trudno wyliczać co przeszli moje dzieci i mąż, zliczyć ile dni spędziliśmy w szpitalu. Kolejne diagnozy spadają na nas lawiną i jedyne co możemy zrobić, to stać twardo na ziemi i nie dać się im całkowicie porwać w otchłań. Ale gdyby tego było mało, od trzech lat mąż jest prawnym opiekunem swojej niepełnosprawnej siostry. Od trzech lat żyjemy więc na dwa domy – ja z dziećmi w mieszkaniu komunalnym w Reszlu, a mąż opiekuje się siostrą w Troksach. Nie mamy niestety możliwości, by szwagierka zamieszkała u nas, a w jej domu nie ma warunków dla 8 osób. Udało nam się zakończyć sprawy spadkowe związane z domem i chcielibyśmy zacząć remont, by w końcu zapewnić dzieciom warunki, dostosować wszystko do nich i niepełnosprawnej szwagierki, a potem zamieszkać razem. Ale ciągłe wizyty, leczenie i nieplanowane wydatki wywracają nasze plany. Codzienne życie jest intensywne, chaotyczne... Ciężko nawet pisać jak wygląda, ponieważ wszystko ciągle się zmienia. Potrzeby, nowe diagnozy, nagłe pogorszenia zdrowia – nie jesteśmy w stanie zawsze przewidzieć wszystkiego. Mąż w ostatnim czasie bardzo podupada na zdrowiu. Wykryto u niego niezłośliwy nowotwór na rdzeniu kręgowym, a 2 lata temu przeszedł obustronne zapalenie płuc i będąc w szpitalu, zaraził się gruźlicą. Jego płuca są zniszczone. Czasem chciałabym uciec, wypłakać wszystkie łzy, a wraz z nimi pożegnać choroby całej mojej rodziny. Potem wrócić do domu, w którym wszystko będzie wyglądać tak, jak powinno, w którym dzieci i rodzice będą cieszyć się zdrowiem i swoją obecności.  Wciąż wierzę, że jeszcze się to uda. I dla nas nadejdą słoneczne dni, znów wszyscy razem będziemy głośno się śmiać, a jedyne łzy, które będą się wtedy pojawiać to łzy radości. Wciąż walczymy o zdrowie i życie, wciąż leczymy się i wspieramy. Ale przychodzę tutaj jeszcze raz z gorącą prośbą – Czy pomożesz nam stworzyć dom, w którym moglibyśmy żyć bez strachu? Justyna ➡️ Reportaż w TVP 3 Olsztyn ➡️ Reportaż w TVP 3 Olsztyn cz. 2 ➡️ Reporterzy TVP ➡️ Interwencja Telewizja Polska ➡️ Reportaż w TVP3 Szczecin ➡️ Reportaż w TVP3 Lublin  

278 519,00 zł ( 87,26% )

Brakuje: 40 630,00 zł

Jarosław Stachowiak , 48 lat

Pomóc może tylko intensywna rehabilitacja…

To było na początku grudnia… Wymienialiśmy się z Jarkiem pomysłami na prezenty gwiazdkowe. Kiedy pojawiły się pierwsze symptomy chorobowe – ból szyi, karku, pleców, temperatura nikt nie myślał, że to się tak skończy. Jarek przez cały tydzień zmagał się z niewyobrażalnym bólem, ale jego przyczyna nie została zdiagnozowana… We wtorek 8 grudnia przed kolejnym badaniem Jarkowi zatrzymało się serce... Lekarzom udało się przywrócić jego akcję, a przeprowadzony rezonans wykazał krwiaka kanału kręgowego. Niezwykle trudna operacja udała się, ale krwiak zdążył uszkodzić rdzeń kręgowy, powodując czterokończynowy paraliż i brak możliwości samodzielnego oddychania. Jarek został też zakażony COVID-19 i dwa tygodnie po operacji znów musiał walczyć o życie. Wygrał te dwie ciężkie bitwy. Od tego momentu toczy kolejną, każdego dnia – o sprawność. Jarek intensywnie ćwiczy w domu pod okiem specjalistów – fizjoterapeutów i robi postępy – oddechowe, zostały odbudowane mięśnie, a jego ciało usztywnia się, dzięki czemu dziś może unieść głowę i ją utrzymać. To trudna walka, niepozbawiona bólu i cierpienia – fizycznego i psychicznego. Ale Jarek nie poddaje i tylko dzięki Waszej ogromnej pomocy może rehabilitować się każdego dnia po 1-2 godziny. Wasze wpłaty przeznaczane są właśnie na pokrycie kosztów rehabilitacji. Jarek nieodpłatnie ma zapewnioną tylko jedną godzinę tygodniowo rehabilitacji… Dziękujemy za każde Wasze wsparcie i pomoc! Rodzina

95 419,00 zł ( 87,25% )

Brakuje: 13 943,00 zł

Pilne!

Magdalena Szczepankiewicz-Król , 27 lat

PILNIE potrzebny lek, by ratować młodą mamę❗️Magda chce żyć, by wychować Rysia - POMOCY!

BARDZO PILNE! Mam na imię Magdalena, mam 27 lat i serce wypełnione ogromną miłością do mojego półrocznego synka Rysia. Moja droga do macierzyństwa była pełna trudności i starań, które w końcu zaowocowały narodzinami upragnionego dziecka. Życie jest niestety przewrotne... Kilka miesięcy po narodzinach Rysia dowiedziałam się, że jestem poważnie chora. W całym moim ciele powstają guzy, które w każdej chwili mogą się zezłośliwić! Ból, z którym się mierzę, jest nie do wytrzymania...  Jedyną szansą, by powstrzymać chorobą, jest koszmarnie drogi lek. Umieram ze strachu... Chcę żyć dla mojego synka. Proszę, pomóż mi! Razem z mężem marzyliśmy o tym, aby zostać rodzicami. Przeszliśmy przez piekło walki z niepłodnością. Chciałam tylko jednego - zostać mamą. Staraliśmy się o dziecko kilka lat... Niestety bezskutecznie. Po nieudanych staraniach podjęliśmy się próby zapłodnienia pozaustrojowego in vitro. Niestety zakończyła się fiaskiem. Potem druga i trzecia... Morze wylanych łez, ogromny ból. Czwarta próba in vitro miała być ostatnią... Wtedy wydarzył się cud, zaszłam w ciążę. Byłam taka szczęśliwa... 11 września 2023 roku przyszedł na świat Rysio. Synek urodził się przedwcześnie, w 34 tygodniu ciąży. Ważył zaledwie 1600 gramów. Kiedy pierwszy raz trzymałam go w ramionach, czułam szczęście nie do opisania... Wtedy jednak poznałam też, co to znaczy prawdziwy strach... Synek wymagał specjalistycznej opieki. Musiał spędzić kilka tygodni na szpitalnym oddziale intensywnej terapii i patologii noworodka. Potem czekała go rehabilitacja... Kiedy zażegnaliśmy problemy związane z wcześniactwem, odetchnęliśmy z ulgą. Wydawało się, że teraz będzie już tylko dobrze. Niestety tak się nie stało. Po narodzinach synka mocno podupadłam na zdrowiu. Pojawiły się u mnie silne bóle brzucha, zawroty głowy i utrata wagi... Myślałam, że to liczne terapie hormonalne oraz ciężki poród drogą cesarskiego cięcia i komplikacje po nim odcisnęły piętno na moim zdrowiu. Kiedy zrobiłam badania krwi, ich wyniki wykazały, że prawdopodobnie rozwija się u mnie nowotwór! To był ogromny szok... Przecież jestem młoda, mam 27 lat, dopiero zostałam mamą, a tu taka choroba? Na polecenie lekarzy wykonałam badanie rezonansu magnetycznego ciała. Wynik był druzgocący. Po pierwsze - okazało się, że cierpię na endometriozę, w mięśniu macicy rozwija się u mnie endometrium, co powoduje silne dolegliwości bólowe oraz wiąże się z usunięciem macicy w przyszłości... Jednak nie to było najgorsze. Wykryto u mnie liczne guzy o charakterze neurofibromatozy typu 1, zlokalizowane w brzuchu, wzdłuż naczyń biodrowych, elementów splotu krzyżowego i nie tylko... Okazało się, że cierpię na chorobę genetyczną, która wiąże się z powstawaniem guzów, a co za tym również z ogromnym ryzykiem pojawienia się nowotworów złośliwych...  Kiedy poznałam diagnozę, płakałam bez końca. Każda ze zmian, które mam w ciele, może w każdej chwili zezłośliwić się i przekształcić się w raka! Lekarzy niepokoi już jeden guz, czekam na wyniki biopsji. Choroba atakuje cały mój organizm, guzy powodują ogromny ból... Wstaję i zasypiam z bólem, ciężko mi się poruszać, a przecież muszę zajmować się malutkim synkiem, który potrzebuje mamy! Czeka mnie też rezonans głowy i klatki piersiowej, bo mam zawroty głowy, lekarza chcą zobaczyć, czy tam też nie doszło do ataku choroby... Niestety neurofibromatoza może powodować m.in. powstawanie glejaków - nowotworów mózgu.  Guzy wymagają natychmiastowego leczenia! Niestety choroba rozwija się bardzo szybko, dlatego konieczne jest bardzo pilne działanie! Do niedawna ta choroba była nieuleczalna... Teraz jest szansa, jest nią lek, który powstrzyma powstawanie guzów i postęp choroby! Może spowodować również cofnięcie się zmian... Niestety lek jest jedyną dostępną metodą walki, a w Polsce nie jest on refundowany! Koszt jednego opakowania leku, który wystarcza na miesiąc, wynosi około 18 tysięcy euro! Aby leczenie przyniosło skuteczny rezultat, musi trwać co najmniej przez 2 lata. Pierwszą dawkę leku powinnam przyjąć jak najszybciej! Jednak koszt jest ogromny, a ja nie mam możliwości sfinansowania go sama... Latami walczyliśmy o to, by zostać rodzicami, na to poszły nasze oszczędności. Nie miałam pojęcia, że za chwilę to mi przyjdzie walczyć o życie. Proszę z całych sił o pomoc w zbiórce na lek, który umożliwi mi pokonanie choroby. Chcę żyć jak najdłużej dla mojego synka, chcę brać udział w jego wychowaniu i cieszyć się nim. Błagam, wesprzyjcie mnie w walce z chorobą, dajcie mi szansę na dalsze dni pełne radości, miłości i macierzyństwa. Każda złotówka, każdy gest dobroci, to kropla nadziei dla mnie i mojej rodziny. Dziękuję z całego serca za Waszą pomoc i wsparcie.

926 906,00 zł ( 87,12% )

Brakuje: 136 924,00 zł

Tomasz Kuźlik , 51 lat

Moje życie w Twoich rękach! Pomóż mi zatrzymać chorobę Huntingtona!

Pląsawica Huntingtona - tak nazywa się choroba, która powoli, ale skutecznie niszczy moje życie. Powoli, ale bardzo dotkliwie atakuje mój układ nerwowy, powodując obumieranie komórek mózgowych. Niszczy ciało, psychikę i ducha… Utrata pamięci, drżenie rąk, pogorszenie mowy oraz zataczanie się to jej typowe objawy. Ruchy pląsawicze uniemożliwiają mi prowadzenie samochodu, utrudniają jedzenie, poruszanie i właściwie każdą codzienną czynność, których wykonywanie stale wymaga ode mnie jeszcze większej uwagi, skupienia i wysiłku. To trudne, tym bardziej że od tego nie ma już odwrotu... To, co dziś jest dla mnie miłą wycieczką na Zieleniec, za miesiąc może się okazać wyprawą w Pireneneje... Bez mapy, przygotowania i odpowiedniego obuwia...  Każde światełko w tunelu i możliwość choćby odwleczenia tego, co nieuniknione każe mi walczyć i krzyczeć, że to jeszcze nie koniec, że mam jeszcze jutro, które chcę wykorzystać! Dziś tym światłem w tunelu i szansą dla mnie jest operacja wszczepienia do mózgu stymulatora, który pobudzi uszkodzone komórki nerwowe. Który da mi więcej czasu i normalności. Odwlecze to, co niesie za sobą jedna z najstraszniejszych chorób na świecie... Osobom z pląsawicą, bo tak potocznie nazywa się ta choroba, wszczepienie stymulatora przyniosło ogromną ulgę. Niestety w Polsce nie są refundowane tak innowacyjne metody leczenia. A mnie, nawet przy wsparciu bliskich, nie stać na jej sfinansowanie... Czas nagli, choroba postępuje każdego dnia. Obecnie ten zabieg jest moją największą i tak naprawdę jedyną szansą na zatrzymanie choroby! Liczy się każda chwila... W każdej chwili bezpowrotnie umierają moje komórki nerwowe… Lekarze nie pozostawiają złudzeń - nie mogę długo czekać. Im szybciej będę miał wszczepiony stymulator, tym mam większe szanse!  Nie pozostaje mi nic innego niż prosić Cię o pomoc! Każda, nawet symboliczna kwota niesie nadzieję... Tomek

106 487,00 zł ( 87,04% )

Brakuje: 15 854,00 zł

Krystian Kasiarz-Tatar , 14 lat

Choroba zamknęła mojego syna w pułapce. Pomocy!

Wykluczenie, ataki, ból i cierpienie – życie mojego syna w niczym nie przypomina szczęśliwego dzieciństwa. Walczę ze wszystkich sił, ale choroba wciąż stawia przed nami nowe bariery! Nadzieja na ratunek jeszcze nie przepadła…  Najgorsze jest to, że nie wiem, jak będzie wyglądał kolejny dzień. Choroba Krystiana wciąż jest dla nas zagadką, bo pomimo terapii sytuacja wciąż jest bardzo poważna. Mój syn dojrzewa w cieniu autyzmu i innych chorób, które stopniowo niszczą jego mózg. Dwoję się i troję w poszukiwaniu ratunku, ale niemalże na każdym kroku trafiam na bariery. Upór i konsekwencja pozwalają mi zdobywać to, co wydaje się nieosiągalne, ale wiem, że pewnym momencie trafię na mur. Kosztorysy kolejnych terapii rosną do sum dosłownie niewyobrażalnych, a ja z bezradnością zastanawiam się, z czego jeszcze będziemy musieli zrezygnować?  Terapia to dla Krystiana jedyna sensowna szansa na ratunek przed chorobą. Mam przestać płacić rachunki, zrezygnować z zakupów spożywczych? Nawet gdybym przestała płacić za artykuły podstawowej potrzeby, nie wystarczy mi na pokrycie rachunków.   Stan Krystiana poprawia się w momencie, kiedy regularnie uczestniczy w zajęciach. Korzystamy z poradni psychiatrycznej, wsparcia rehabilitantów, opieki specjalistów zajmującymi się chorobami jelit i wielu innych poradni. Konsultacje i regularne badania pozwalają zapewnić Krystianowi zabezpieczenie przed kolejnymi komplikacjami i rozwój pomimo choroby. Każdego dnia widzę, jak Krystian się zmienia - już teraz wiem, że czeka nas ciężki czas, bo zmiany, które zachodzą w ciele są dla mojego syna niezrozumiałe. On jest coraz silniejszy, a ja nie mogę go siłą zabrać na terapię, nie mogę zmusić go do ćwiczeń czy wykonywania konkretnych czynności. Boję się przyszłości, boję się o mojego syna…  Pomóż mi proszę! Pierwszy turnus rehabilitacyjny rozpoczyna się w lutym - do tego czasu potrzebujemy chociaż części kwoty, by dokonać rezerwacji. Dla nas każde z takich działań jest na wagę złota! Jeśli zrezygnuję teraz wszystko rozsypie się jak domek z kart, a to dla mnie najgorszy możliwy scenariusz… Małymi krokami opanowujemy z Krystianem komunikację alternatywną. Uczymy się siebie, ale wiem, że przed nami jeszcze mnóstwo pracy. Nie chcę stracić jedynej szansy. Każda przerwa w terapii to dla nas poważne konsekwencje, z którymi borykamy się miesiącami.  Kontynuacja terapii, badania, rehabilitacja - to wszystko jest gwarancją postępów i możliwości walki z chorobą, która nie pozostawia nam wyboru. Tu i teraz proszę cię o pomoc! Twoje wsparcie to dla mnie nadzieja na lepsze jutro. Proszę, nie pozwól, by strach i bariery stały się naszą przyszłością. Nie mogę go stracić! Nie mogę pozwolić, by choroba zamknęła Krystiana w pułapce już na zawsze…  ____ Codzienne zmagania z chorobą można śledzić na dedykowanej stronie: Krystian autismboy ____ Zbiórkę można wspierać biorąc udział w licytacjach prowadzonych na stronie: licytuję dla Krycha 

70 573,00 zł ( 86,77% )

Brakuje: 10 756,00 zł