Jerzy Albrycht , 68 lat

Jerzy kontra rak krtani❗️Trwa dramatyczna walka o życie - pomocy❗️

Zdaję sobie sprawę, że takich sytuacji i osób w potrzebie jest bardzo dużo, ale tym razem dotknęło to jedną z bliższych mi osób mojego kochanego tatę. Zawsze jak tylko mogę, to staram się pomagać innym, tego właśnie nauczył mnie mój tata. Jednak tym razem to ja potrzebuję pomocy od Was. Jest mi bardzo ciężko prosić o pomoc – rodzinę, przyjaciół, znajomych oraz osoby, których być może nawet nie znam. Nie mam wyboru. Bez wsparcia może stać się najgorsze, a na to nie mogę pozwolić… Mój tata Jerzy zawsze pomagał innym, nikomu nie odmawiał wsparcia. Uwielbiany przez wszystkich wokół, z ogromnym poczuciem humoru.  Dopóki tato nie zachorował, przez 50 lat (od nastolatka) oddawał krew. Posiada masę medali i wyróżnień. Serce na dłoni... Nasz kochany Jureczek musi jeszcze być tutaj z nami i nadal nas rozśmieszać, dlatego będziemy o niego walczyć.  Tata zachorował w 2009 na raka krtani. Udało mu się wygrać z pierwszym ciosem, a teraz niestety znowu jest nawrót. Jedynym ratunkiem dla taty jest rekonstrukcja przełyku. Niestety koszt operacji wynosi ponad 130 tysięcy złotych. Operacja będzie przeprowadzona w prywatnej specjalistycznej klinice w Gliwicach. Mamy czas tylko do 3 sierpnia. Lekarze niestety nie rokują nic dobrego, jeśli operacja się nie odbędzie. Jeśli do tego czasu nie zbierzemy całej kwoty, tata nas opuści. Dlatego bardzo proszę, błagam o pomoc.  Na co dzień jestem prezenterem Polskiego Radia Londyn, być może niektórzy z Was mnie kojarzą, z wieloma z Was znam się osobiście. Przez to, że codziennie wkładam całe swoje serce w programy w radiu, mówiąc do Was, czuję, że mogę liczyć na Wasze wsparcie. Liczy się każda, nawet drobna wpłata. Za każdą będę Wam bardzo wdzięczny. Nie tracę nadziei, bo wiem, że się uda wygrać ponowne życie dla mojego taty. W Was jest jedyna nadzieja i wspólna siła. Dziękuję i proszę raz jeszcze… Grzegorz Albrycht

75 667,00 zł ( 54,71% )

Brakuje: 62 631,00 zł

Łukasz Synowski , 12 lat

Walka z wiatrakami – zdiagnozujmy Łukasza!

Łukasz nadal nie mówi, nie je samodzielnie. Każda infekcja kończy się 2. tygodniowym leczeniem. Nadal nie znam głównego powodu jego choroby… Nasza walka trwa już lata. Zaczęło się od ciąży i odklejenia łożyska. Było to już w drugim miesiącu. Łukaszek urodził się podczas Euro 2012. Nie cieszyłam się jak kibice wygranych drużyn. Ku mojemu przerażeniu nowo narodzony synek nie płakał, a był cały siny. Pępowina owinęła mu się wokół nóżki. Później było tylko pod górkę. Nie potrafił ssać, więc odciągałam pokarm i karmiłam go butelką, do momentu aż złapało mnie zapalenie piersi. Wtedy przeszłam na mleko sztuczne, po którym Łukasz wymiotował. 4 lata ciągnęły się za nami szpitale, kroplówki z powodu niedożywienia, sondy, łzy i niemoc lekarzy. W wieku dwóch lat rozpoznano u Łukaszka całościowe zaburzenia rozwojowe. Niestety do tego doszła cała lista diagnoz: autyzm dziecięcy, zaburzenia integracji sensorycznej, hipotonia, zaburzenia snu. Bardzo trudno funkcjonować w społeczeństwie przez konsekwencje, jakie niosą te przypadłości. Brak mowy, samodzielnego jedzenia, niepełnosprawność intelektualna zamykają Łukaszowi drogę do normalnego funkcjonowania. Jest cały czas na diecie bezglutenowej i bezmlecznej ze względu na poważne problemy z układem pokarmowym.  Chodzimy do reumatologa, dermatologa i wielu innych specjalistów. Neurolog powiedział, że bez badań genetycznych nie pójdziemy dalej. To dlatego proszę o pomoc. Nie jestem w stanie ze skromnego budżetu domowego wygospodarować takiej kwoty. Chcę Łukaszkowi zapewnić jeszcze turnusy rehabilitacyjne, ale to również ogromne koszty… Każde wsparcie to dla mojego synka ogromna pomoc. Dzięki Twojej pomocy jego życie może się diametralnie zmienić!  Agnieszka, mama Łukasza

8 311,00 zł ( 54,64% )

Brakuje: 6 899,00 zł

Jolanta Zmysłowska , 47 lat

Tętniak czekał jak tykająca bomba... Na ratunek Joli!

Jola to pełna dobrej energii, pozytywnie nastawiona do świata i ludzi kobieta. Towarzyska, otwarta i pomocna. Trochę szalona. Zawsze pogodna. Swoim śmiechem zarażała świat. Nigdy nienarzekająca i niemarudząca. Zawsze pozytywnie nastawiona. Kochająca taniec, podróże i ludzi. Zawodowo, nauczycielka z ponad 20-letnim stażem, której praca była jednocześnie pasją. Zawsze dobrze przygotowana do pracy dydaktycznej i wychowawczej w szkole. Mająca ze swoimi uczniami bardzo dobry kontakt. Maksymalnie zaangażowana we wszystko, czego dotknęła.  Wycieczki, wyjścia, łyżwy, spektakle… Nieważne, że po pracy, że po lekcjach czy w niedzielę. Prywatnie, oddana żona i kochająca mama, koleżanka i przyjaciółka, na której zawsze i wszędzie można było polegać. Nie zostawała obojętna na ludzką krzywdę.  Swój czas i energię poświęcała na pomoc drugiemu człowiekowi. Ciekawa świata i nowych wyzwań. Kochała przebywać wśród ludzi i dzielić się swoim uśmiechem. 4 lutego szykując się do kolejnego wyjazdu, poczuła nagły ból głowy. Straciła przytomność.  Diagnoza zszokowała nas wszystkich – krwotok mózgowy o mnogim umiejscowieniu. Pękł tętniak, o którym nikt nie wiedział! Od tego czasu zaczęła się prawdziwa walka o życie Joli. Najpierw o przeżycie a teraz o powrót do zdrowia. Przed naszą kochaną Jolą wielomiesięczna praca o powrót do normalności. W poniedziałek rozpoczęliśmy rehabilitację, która daje nadzieję na lepsze jutro. Tylko regularna i profesjonalna terapia może przynieść pozytywne efekty. Dlatego liczy się każdy mały gest, który umożliwi Joli normalne funkcjonowanie. Rodzina i przyjaciele

87 657,00 zł ( 54,6% )

Brakuje: 72 875,00 zł

Pilne!

Alicja Stabińska , 6 lat

Ogromne guzy w brzuszku Alusi❗️Ratuj życie małej królewny!

Małe królewny powinny żyć długo i szczęśliwie! Nie powinny umierać... Maleńka plamka, którą znalazłam na ciele mojej 3-miesięcznej córeczki, była początkiem do dramatycznej diagnozy. Wtedy przez myśl mi nie przeszło, co jeszcze okaże się później… Gdy niedawno lekarz powiedział, że za chwilę możemy już nie mieć czasu na zbiórkę, że życie mojej córeczki jest zagrożone, a ratunkiem jest lek wart setki tysięcy złotych, wpadłam w rozpacz! Nie jesteśmy w stanie zgromadzić ani pożyczyć tak wielkich pieniędzy. Właśnie dlatego znaleźliśmy się tu, prosząc o wsparcie. Nie jest to łatwe, ale dla Alusi zrobimy wszystko. Prosimy, bądźcie z nami!  Zaczęło się od małej plamki koloru kawy z mlekiem. Postanowiłam skonsultować ją z lekarzem, choć nie byłam mocno zaniepokojona. Ot, znamię, może trochę nietypowe. Potem sprawy potoczyły się w zawrotnym tempie. Znamię zaniepokoiło lekarzy i córka przeszła szereg licznych badań. Wyniki ścięły nasz z nóg... Jeszcze tego samego dnia przetransportowano Alicję na odział onkologiczny. Wtedy rozpoczął się nasz koszmar… Szok, rozpacz, płacz, panika. Milion emocji, których wcześniej nie znaliśmy… Diagnoza brzmiała nieprawdopodobnie i zupełnie obco… Neurofibromatoza. Nazwy “rak” i “nowotwór” przerażają, ale przynajmniej coś mówią. Tamto nie mówiło zupełnie nic… Dziś jednak wiemy, że to choroba genetyczna, nieuleczalna. Chociaż nikt w rodzinie nie chorował, wadliwy gen znalazł się jakoś w genotypie Ali. Nikt nie wie dlaczego… Neurofibromatoza to koszmarna choroba, która u każdego chorego może przebiegać inaczej. Charakteryzuje się powstawaniem guzów, także nowotworowych, w całym ciele. U Alusi guzy tworzą się w jamie brzusznej… Znaleziono zmianę w tętnicy kreskowej dolnej, nieoperacyjną z uwagi na umiejscowienie. Guz jest gigantyczny, ma 13 centymetrów! Niestety, żaden lekarz nie podejmie się przecinania tętnicy. Alusia umarłaby na stole operacyjnym… Poza tym największym guzów jest jeszcze kilka. Jeden znajduje się blisko kręgosłupa…  Nasze życie w jednej chwili przyspieszyło, a my znaleźliśmy się w jakimś przerażającym rollercoasterze! W jednej chwili codzienność zwyczajnej rodziny zamieniło się w piekło… Nie mogłam uwierzyć, że moja córeczka, po której w ogóle nie widać choroby, jest w śmiertelnym niebezpieczeństwie!  Od diagnozy naszym drugim domem stał się CZD w Warszawie. Alicja będzie musiała być pod kontrolą już do końca życia… Niestety, obecnie największym zmartwieniem jest ten gigantyczny guz przy tętnicy. Jeśli zacznie rosnąć – jak powiedział lekarz – czasu na zbieranie środków już nie będzie! A jest tylko jeden ratunek, ostateczność… Dwa lata temu w USA został zarejestrowany lek na neurofibromatozę, który zmniejsza guzy powstałe na jej skutek. Nie jest jednak refundowany ani w Polsce, ani w Europie. Musimy zebrać minimum pół miliona złotych na pierwsze 6 miesięcy leczenia i sprowadzenie leku z USA!  ⬇️ ⬇️ ⬇️ Życie naszej córeczki zostało wycenione, a kwota jest poza naszym zasięgiem. To największy cios dla rodzica – nie móc uratować własnego dziecka! Dlatego właśnie potrzebujemy Ciebie, potrzebujemy Was – ludzi o wielkich sercach, może nam znajomych, a może zupełnie obcych, których los Alusi nie będzie obojętny. Choroba zostanie z nią do końca jej dni, ale to my możemy sprawić, by tych dni było tysiące, a nie tylko kilka… Prosimy o pomoc… Z góry z całego serca dziękujemy wszystkim za okazane serce... Rodzice Alusi   ➡️ Licytacje dla Małej Królewny Alusi   Kurier Mazowiecki: 10.09.2022

871 280,00 zł ( 54,6% )

Brakuje: 724 465,00 zł

Dasza Kravchenko , 34 lata

Nowotwór, wznowa i dramatyczna walka o młode życie❗️Pomocy!

Gdy zachorowałam na nowotwór, miałam zaledwie 16 lat... Zanim zaczęłam dorosłe życie, musiałam stoczyć dramatyczną walkę, by w ogóle trwało... Licealne lata spędziłam na oddziale onkologii. Niestety konsekwencje tej trudnej walki odczuwam do dziś. Przede mną operacja, moje ciało jest wykończone chemią. Bardzo potrzebuję Twojej pomocy! Mam na imię Dasza, obecnie mam 31 lat. Moja historia jest nietypowa, dlatego chcę ją Wam opowiedzieć... W 2006 roku okazało się, że cierpię na nieznaną mi wówczas chorobę, jaką jest chłoniak Hodgkina... Ciężko było się z tym pogodzić, bo byłam jeszcze dzieckiem. Miałam wtedy dopiero 16 lat. Życie, jakie znałam wcześniej, w jednej chwili się skończyło... Zaczął się koszmar onkologii, walki z chorobą, walki o życie... Przeszłam 9 kursów chemioterapii. Na 17. urodziny otrzymałam "prezent" w postaci informację, że przeżyję tylko, jeśli przejdę autoprzeszczep szpiku kostnego. Miałam tylko 3% szans, że przeżyję powikłania... Przeżyłam. Największe zwycięstwo w moim życiu. Opuściłam szpital, poszłam na studia, skończyłam architekturę. Wiedziałam, że muszę zrobić coś dla ludzi, którzy przeżywają to, co ja. Mój architektoniczny projekt dyplomowy nosił nazwę "Tworzenie ośrodków onkologii dziecięcej na Ukrainie”. Napisałam też rozprawę naukową na ten temat... Niestety sprawa znów stała się bliska mojemu sercu. 9 lat po przeszczepie nastąpiła wznowa choroby. Byłam starsza, bardziej świadoma, bardziej zlękniona - wiedziałam, że gdy nowotwór wraca, pokonać jest go znacznie trudniej... Przeciwnik był agresywny i zacięty. Przeszłam 22 cykle chemii i kolejny przeszczep - tym razem od niespokrewnionego dawcy. Niestety zabieg obarczony był ryzykiem, że organizm będzie odrzucać nowy szpik... Tak stało się u mnie. Mój wygląd zmienił się nie do poznania - łuszczyła mi się skóra, odpadły paznokcie. Po prawie 2 latach udało mi się pokonać powikłania. Wydawało się, że wszystko będzie dobrze. Wróciłam do pracy, do życia... Niestety 5 miesięcy temu moje ciało odezwało się bardzo silnym bólem... Dziś odczuwam go nawet w nocy. Boli tak, że nie mogę zasnąć... Wznowa choroby - to była moja pierwsza przerażona myśl. Tym razem to na szczęście nie nowotwór, okazało się jednak niestety, że organizm jest tak zniszczony ciężkim, toksycznym leczeniem, że dochodzi do zwyrodnienia stawu. Proces odbywa się w szybkim tempie. Mój stan się pogarsza, muszę jak najszybciej przejść operację. Leczenie wznowy trwało prawie 5 lat... Moja rodzina wydawała wszystko, co miała, by mi pomóc. Dopiero zaczęłam odbudowywać swoje życie, nie mam nawet ułamka kwoty, potrzebnej na operację... Błagam o pomoc! Chcę żyć, przestać cierpieć i nie myśleć już o chorobie... Proszę, pomóż mi. Dziękuję z góry za pomoc, oby Bóg obdarzył Was dobrym zdrowie, bo tylko to jest w życiu naprawdę ważne. Dasza

13 489,00 zł ( 54,53% )

Brakuje: 11 246,00 zł

Rafał Steinke , 17 lat

Żadna matka nie powinna patrzeć na śmierć swojego dziecka… Pomóż Rafałowi❗️

Życie było dla nas brutalne. Pochowałam jednego synka. Aluś umarł, mając zaledwie 8 lat… Chorował na raka. Został mi Rafał, to on i jego siostra są powodem, dla którego musiałam pozbierać się i dalej żyć. Teraz i on jest w niebezpieczeństwie. Błagam o pomoc, straciłam już jedno dziecko, nie wyobrażam sobie, bym mogła stracić następne… Kiedyś byliśmy zwyczajną rodziną, prowadzącą zwyczajne życie, piękne w swojej codzienności. Wszystko zmieniło się, gdy wkroczył w nie nowotwór. Aluś zachorował na raka wątroby. W jego brzuszku był guz wielkości piłki… Nikt nie dawał mu szans na przeżycie. Synek trafił na wspaniałych lekarzy, dzielnie walczył i wydawało się, że tę walkę wygrał. Radość była ogromna, życie jednak szybko odebrało nam nadzieję… Podczas badań kontrolnych zatrzymały się wszystkie narządy, a serce Alusia po prostu przestało bić. Zgasł na moich oczach. Żadna matka nie powinna patrzeć na śmierć swojego dziecka… Po tym, co przeżyliśmy, o życie Rafała drżymy ze strachu podwójnie… Gdy synek miał 5 lat, pojawiły się pierwsze niepokojące objawy. Zdiagnozowano u niego ADHD. Rafał funkcjonował jednak normalnie, do czasu… Po śmierci brata podupadł na zdrowiu.  W 2019 roku jego stan gwałtownie się pogorszył. Zaczął mieć problemy z pamięcią, w nocy nie mógł spać. Syn trafił do lekarza, gdzie stwierdzono u niego depresję, klaustrofobię, zaburzenia lękowe. Od tamtej pory trwa nasza walka. Czasem opadam z sił, bo martwię się o zdrowie Rafała i jego siostry, ale dla nich muszę być silna.  Syn uczęszcza na turnusy rehabilitacyjne, po którym wraca bardzo szczęśliwy i ma moc do działania. Ostatnio opowiadał, jak bardzo brakuje mu brata, jak martwi się o zdrowie siostry… I jak wiele przykrości spotyka go przez jego przypadłość. Udaje twardego, ale wiem, że sytuacja bardzo go boli. Dlatego chciałabym zapewnić mu jak najwięcej turnusów, terapii i rehabilitacji, które stawiają go na nogi. Mentalnie i fizycznie.  Rafał jest bardzo czuły wrażliwy i delikatny. Każdemu pomoże jeżeli trzeba, więc proszę, pomóżcie mu. Niech ładuje swoje baterie do działania. A już działa – Byłam mega dumna z niego za nagrodę z konkursu matematycznego, a w tej chwili Rafał jest przewodniczącym szkoły! Niestety od nowego roku stawki wzrosną, a my już teraz ledwo radzimy sobie z kosztami. Dlatego znów proszę Was o pomoc. Chciałabym, by Rafał mógł dalej się rozwijać, by pewnego dnia mógł pokazać wszystkim, że można. Że rehabilitacja i jego własna siła poskutkują zdrowiem. Asia - mama Rafała

20 910,00 zł ( 54,52% )

Brakuje: 17 442,00 zł

Krzyś Gorzawski , 6 lat

Dla nas schody to tylko schody – dla Krzysia przeszkoda nie do pokonania! Pomóż być samodzielnym!

O tym, że Krzyś urodzi się chory, dowiedzieliśmy się w ciąży. Nie wiedzieliśmy wtedy jednak jeszcze jak bardzo… Niestety, nasz kochany synek urodził się z poważnym rozszczepem kręgosłupa. W konsekwencji tego schorzenia porusza się na wózku aktywnym. Pomimo tego, że jest jeszcze malutkim dzieckiem, przeszedł już 3 operacje – w tym dwie ratujące życie.  Dzięki intensywnej rehabilitacji od urodzenia jest samodzielny na tyle, na ile pozwalają mu warunki domowe. Bardzo lubi gotować, więc staraliśmy się jak najbardziej przystosować przestrzeń, by w kuchni czuł się swobodnie. Niestety, mimo wszystkich naszych starań, nadal nie udało się pokonać wszystkich barier architektonicznych. Krzyś potrzebuje podnośnika zewnętrznego tzw. windy w szybie, która da mu możliwość swobodnego poruszania się między piętrami. Jest ona jednak niezwykle kosztowna, a my nie jesteśmy w stanie samodzielnie udźwignąć tak dużego ciężaru finansowego. Aktualnie jakiekolwiek wyjście z synkiem z domu staje się ogromną wyprawą.  Mieszkamy na I. piętrze, kuchnia znajduje się na półpiętrze. Codziennie nosimy Krzysia i jego wózek po schodach. Synek ma ogromną potrzebę rozwoju, jednak nadal jest uzależniony od pomocy drugiego człowieka. Na turnusach rehabilitacyjnych oraz na zajęciach aktywnej rehabilitacji uczy się m.in. przesiadać i pokonywać przeszkody.  Winda to spełnienie marzeń, wisienka na torcie samodzielności Krzysia. To właśnie dzięki niej ma szansę na pełną swobodę ruchu...  Krzyś rok temu jeszcze nie mówił, a dziś można z nim porozmawiać o wszystkim! Codziennie korzysta z rehabilitacji oraz ćwiczy umiejętności poznawcze. Robimy wszystko, by mógł wyjeżdżać na turnusy oraz dbać jak najlepiej o swoją sprawność, natomiast do zakupu windy potrzebujemy Waszego wsparcia.  Prawdopodobnie naszego synka czekają  kolejne operacje związane z garbem kostnym, z którym się urodził. To sprawia, że noszenie go na rękach w górę i w dół będzie jeszcze bardziej utrudnione…  Krzyś jest energicznym chłopcem, który chce rozwijać się maksymalnie na miarę swoich możliwości… Uwielbia słuchać muzyki i tańczyć w jej rytm, a także gotować oraz piec. Prosimy, pomóż mu w tej drodze do samodzielności...  Rodzice Krzysia ➡️ WINDA wisienka na torcie Krzysia do samodzielności - LICYTACJE

116 001,00 zł ( 54,52% )

Brakuje: 96 765,00 zł

Wiktoria Grzywna Anna Domagała , 5 lat

Moim jedynym marzeniem jest, by po mojej śmierci Wiktoria mogła żyć

Wciąż nie mogę uwierzyć, że w naszej czteroosobowej, do niedawna „normalnej” i przeciętnej rodzinie, trzy pokolenia cierpią na poważną i nieuleczalną chorobę, co odebrało mojej córce szczęśliwe dzieciństwo, a nam dotychczasowe życie. Moja córka, Wiktoria, urodziła się w kwietniu 2019 roku, w terminie, po serii pomyślnych badań prenatalnych, jako jedyne, wyczekane i wymarzone dziecko. Całą radość przyćmiewał jednak fakt, iż od początku wszystko było nie tak. Cierpiała stale z powodu kolki, nietolerancji pokarmowych, zaburzeń SI, skóry atopowej, nie rozwijała się, nie siadała, nie chodziła, nie mówiła, nie komunikowała się, miała problemy z przełykaniem i jedzeniem, przez dwa lata nie przespała ani jednej nocy, ciągle płakała i wpadała w histerię trudną do ukojenia, co nam, jej rodzicom i babci, co dzień rozdzierało serce na kawałki. Po dziesiątkach badań i prób rehabilitacji uzyskała diagnozę ciężkiej postaci autyzmu i niespecyficznych zaburzeń neurologicznych. Po miesiącach rehabilitacji zaczęła bardzo powoli otwierać się na świat, gdy niespodziewanie przyszedł kolejny cios. W marcu 2021 roku, po infekcji wirusowej, zaczęłam czuć się niepodziewanie źle i znalazłam się w szpitalu, z przerażająco złymi wynikami krwi. Mając szczęście w nieszczęściu, zespół specjalistów Oddziału Nefrologii USK przy Borowskiej we Wrocławiu zdiagnozował szybko AHUS i w ostatniej chwili uratował mi życie, a na pewno znacząco je przedłużył. AHUS czyli Atypowy Zespół Hemolityczno-Mocznicowy to choroba autoimmunologiczna skrajnie rzadka, nieuleczalna, o nieznanym rokowaniu, piorunującym działaniu i śmiertelnych skutkach. W parę dni od ataku autoagresji mojego organizmu całkowicie straciłam nerki i dla ratowania życia zostałam skazana na dializy 3-4 razy w tygodniu i niemal mieszkanie w szpitalu, nigdy wcześniej poważnie nie chorując i nie mając żadnych problemów z nerkami, co więcej, prowadząc zdrową dietę i ogólnie zdrowy tryb życia. Dzięki heroicznej walce lekarzy, po 6 tygodniach starań i nierównej bitwie o moje zdrowie, przyznano mi z NFZ leczenie Solirisem, jednym z najdroższych leków świata, dzięki któremu, przez podawanie go co 14 dni w formie kroplówek, przedłużane jest moje życie, co też jest niezbędne do końca moich dni. Po miesiącach badań i testów genetycznych okazało się, iż urodziłam się mając cztery mutacje genetyczne, które predestynują mnie do tej choroby. Jestem więc jedną z trzydziestu kilku osób z tym zespołem w Polsce. Co więcej, w kwietniu 2022 przeszłam przeszczep nerki, drugi udany w USK przeszczep nerki z AHUS, a pierwszy, trzymajmy kciuki, pomyślny przeszczep nerki z AHUS od niespokrewnionego dawcy martwego, który pozwala mi, oby jak najdłużej, żyć bez dializ. Specyfika AHUS niestety zakłada również możliwość atakowania nerki przeszczepionej przez organizm, cieszę się więc jak dziecko każdym kolejnym dniem mojego życia, szczególnie dniem bez bólu, i staram się ze wszystkich sił, jakie tylko mi zostały, aby dni Wiktorki były szczęśliwe i uśmiechnięte i by taką mnie zapamiętała. Moja choroba spowodowała niestety moją nagłą i wielotygodniową, a w sumie wielomiesięczną nieobecność w domu, co z kolei spowodowało ogromny stres i  regres jakichkolwiek dotychczasowych umiejętności Wiktorki i konieczność intensywnej pracy od początku. Wiktoria, by mieć szanse na jakiekolwiek postępy i rozwój, a więc normalne życie w przyszłości potrzebuje spokojnego i stabilnego domu, ciągłej opieki i permanentnej stymulacji, fizjoterapii a przede wszystkim terapii zajęciowej. Paraliżuje nas wizja tego, jaki będzie jej los po naszej śmierci, jeśli będzie niesamodzielna. Wiktorka ożywia się i rozwija, gdy jest zaopiekowana 24/7 i stymulowana. Choroba dziecka mnie osobiście boli znacznie bardziej niż moja własna i wszystkie moje myśli i wysiłki koncentrują się na możliwości pomocy dla niej, by dać jej szanse na życie jak najbardziej normalne. Dla niej chciałabym żyć jak najdłużej. Niestety nie mając żadnej innej rodziny, do pomocy przy Wiktorce pozostaje oprócz mnie tylko jej Tato i Babcia, czyli moja Mama. Piotr w obecnej sytuacji pracuje ponad siły, głównie wyjazdowo.  Wszystkie potrzebujemy jego obecności i pomocy, a najbardziej Wiktoria. Przez wzgląd na choroby jest także ciągle naszym kierowcą i logistykiem. Moja Mama natomiast choruje przewlekle od 2001 roku i robi co może, by pomóc nam i swojej jedynej, ukochanej wnuczce, natomiast sama wymaga pomocy. Mama w 2001 zachorowała na Chorobę Afektywną-Dwubiegunową (Chad), z powodu której posiada orzeczenie o niepełnosprawności, choć usilnie pracowała całe życie na pełnym etacie, mimo niekiedy miesięcy hospitalizacji. Jakby tego było mało, w 2009 zachorowała na złośliwą postać raka piersi, zdiagnozowanego w drugim i trzecim stopniu zaawansowania. Przeszła dwie operacje usunięcia partii obu piersi w kolejnych latach, jak i serię chemioterapii i radioterapii. Po wszystkich tych latach leczenia i ciągłej farmakoterapii do końca życia obecnie cierpi także na zmiany w mózgu, objawy demencji, zawroty głowy, poważną osteoporozę i postępujące zwyrodnienie kręgosłupa. Mama znosi swoje cierpienie niezwykle dzielnie od wielu lat, obecnie jest już na emeryturze, niskiej z uwagi na fakt, iż przez chorobę mogła wykonywać w większości tylko proste prace administracyjne, jednakże sama wymaga opieki. Do tej  pory stawaliśmy na głowie i radziliśmy sobie jakoś finansowo i logistycznie, co w tym momencie stało się coraz mniej wykonalne. Konieczność wykupienia wszystkich leków moich oraz mojej mamy w jednym miesiącu to koszt ok. do 1,5, tys. zł, jeśli dojdą do tego jakieś infekcje, do 2 tys. Do tego rosnące ceny dojazdów do szpitala, lekarzy oraz na terapię Wiktorki. Umieram ze strachu w sytuacjach, gdy Wiktoria zostaje sama w domu z moją mamą, nie mając żadnej innej rodziny, powinnam wynajmować opiekunkę. Niekiedy udaje mi się uprosić sąsiadkę, choć ma też dużo własnych obowiązków. Jak na razie nie zdołałam uzyskać żadnej pomocy z gminy ani OPS gminy Trzebnica, w postaci opieki czy dowozów ani refinansowania dojazdów,  sama muszę regularnie dojeżdżać 55 km w jedną stronę do szpitala do Wrocławia. Jestem stale w głębokiej immunosupresji po przeszczepie i z uwagi na skrajne ryzyko infekcji, nie wolno mi więc chodzić po urzędach i pukać od drzwi do drzwi. Zdołaliśmy uzyskać pomoc dla Wiktorki od sierpnia 2022 od MSPDION w Miliczu w zakresie terapii i zajęć, jednakże to kolejne 25 km ciągłych dojazdów Wiktorki do Milicza w jedną stronę, które musimy sami zorganizować. Wiktoria, jak i ja, musimy przestrzegać specjalistycznej diety. Postępująca degeneracja kości i stawów mojej mamy, która zaczęła się na skutek leczenia onkologicznego, niechybnie będzie wiązała się z likwidacją przeszkód architektonicznych w domu i stworzenia warunków do funkcjonowania osoby niepełnosprawnej. Podobne warunki (brodzik zamiast wanny, brak schodów, uchwyty, poręcze, sprzęt itp.) na ten moment powinna również mieć Wiktoria, której po serii moich zabiegów i operacji nie mam prawa dźwigać, a która nie jest w pełni sprawna fizycznie i jest nieprzewidywalna ruchowo oraz pod względem zachowania. To wszystko ewidentnie wiąże się z kosztami, na które nas w tej chwili nie stać. Fizjoterapii i psychoterapii powinna być stale poddawana moja mama, a w której to od czasu mojej choroby z braku środków i możliwości logistycznych nie uczestniczy w ogóle, przez co pogarsza się jej stan. Bardzo prosimy o pomoc! Magdalena, mama Wiktorii, córka Anny –––––––––– FACEBOOK –> KLIK

62 853,00 zł ( 54,5% )

Brakuje: 52 466,00 zł

Wiktoria Król , 17 lat

Nadzieja silniejsza od niepełnosprawności! Pomagamy Wiktorii!

W jej oczach widzę wrażliwość, widzę mądrość, którą podziwiam. Patrzę na moją niespełna 14-letnią Wiktorię, nadwyraz dojrzałą. Być może gdyby nie choroba, gdyby nie nieprzychylny los, który napisał dla niej tak trudny scenariusz, dziś byłaby zwyczajną nastolatką. Niestety, wiem, że czasu nie jestem w stanie cofnąć, nie zmienię tego co już się wydarzyło, ale wciąż mogę walczyć o to, by każdy następny dzień, był lepszy niż ten, który właśnie dobiega końca. Wiktoria przyszła na świat z rozszczepem kręgosłupa. To ciężka neurologiczna wada, wobec której nawet obecnie tak szybko rozwijająca się medycyna jest bezradna. Co gorsza, chorobie tej towarzyszy wiele innych problemów, takich jak poważne skrzywienie kręgosłupa, szpotawość stóp, przykurcze i niedowład nóg, a także pęcherz neurogenny. Tak trudno patrzeć mi na jej cierpienie. Chociaż coraz częściej stara się to ukryć, widzę w jej oczach ból, widzę, jak ciężką pracę wkłada w żmudną rehabilitację. Jednak największe sukcesy zdrowotne i rehabilitacyjne, Wiktoria może osiągnąć właśnie przez intensywną rehabilitację na specjalistycznych turnusach z doświadczonymi rehabilitantami. Jak wszyscy kochający rodzice i my martwimy się o przyszłość naszej córki, dlatego staramy się zrobić wszystko, co możliwe, by była ona jak najbardziej samodzielna. Może się to stać właśnie dzięki turnusom rehabilitacyjnym. Niestety, przy jednym pracującym rodzicu uzbieranie potrzebnej kwoty, jest niemożliwe. Tak bardzo boję się, że szansa na samodzielną przyszłość kryje się za murem, którego bez Waszej pomocy nie damy rady zburzyć... W imieniu swoim i mojego męża bardzo proszę o pomoc. Każda nawet najmniejsza wpłata to cegiełka, która pomaga budować lepszą przyszłość Wiktorii! Anna - mama Wiktorii

7 083,00 zł ( 54,45% )

Brakuje: 5 923,00 zł