Szymon Łuczyński , 9 lat

Nierówna walka trwa, autyzm niszczy dzieciństwo - pomoc ponownie potrzebna!

Już raz, dzięki Waszemu wsparciu przekonaliśmy się, że możemy liczyć na bezinteresowaną pomoc cudownych ludzi. Zakończyliśmy zbiórkę sukcesem, jednak ponownie musimy prosić o pomoc, ponieważ rehabilitacja Szymonka nie ma końca... Nasz synek ma 7 lat. Jest radosnym, pogodnym i uśmiechniętym chłopcem. Niestety los postawił nam na drodze przeszkodę, która sprawia, że Szymon nie rozwija się prawidłowo. Autyzm! Od urodzenia walczymy z jego różnymi zaburzeniami rozwoju na różnych etapach życia Szymona. Od samego początku nie dawało to nam spokoju, dlaczego Szymon nic nie mówi, dlaczego bardzo często się denerwuje, złości, nie wykonuje poleceń, nie słucha nas i ten jeden impuls rodzicielski matki spowodował wykonanie szeregu różnych badań medycznych poprzez konsultacje specjalistyczne do postawienia ostatecznie diagnozy. Autyzm to trudne do opanowania zaburzenie i jego przebieg bywa różny, ale da się pracować nad zachowaniami, które wywołuje. Do tego jednak potrzebna jest intensywna rehabilitacja psychologiczna oraz neurologopedyczna. Dodatkowo walczymy z kolejnym lękiem, jakim jest basen, bardzo boi się wody – łącznie cały ten ogromny koszt. Koszt, który mocno przerasta nasze możliwości finansowe... Zbieramy na kolejny turnus rehabilitacyjny, a także roczną terapię logopedyczną. Kwoty te niestety nas przerastają. Szymon ma marzenia, marzy obecnie o piesku. Upatrzył sobie jednego Cavaliera, chociaż boi się psów od urodzenia (ma paniczny lek na ich widok) to ten jedyny radosny piesek powoduje na jego buzi szczery uśmiech oraz wybuch radości. Ja natomiast marzę o jednym – nauczyć Szymona żyć i radzić sobie z jego zaburzeniami. Wierzę, że nie ma rzeczy niemożliwych, dlatego ponownie proszę, pomóż... Rodzice  

39 497,00 zł ( 89,56% )

Brakuje: 4 600,00 zł

Pilne!

Antoni Pracki , 4 latka

❗️By koszmar nowotworu nigdy nie wrócił. Pomóż w walce o zdrowie i życie Antosia

Mamy wrażenie, że tkwimy w pułapce. Nowotwór może wrócić w każdej chwili, a wtedy zdrowie i życie Antosia znów stanie pod znakiem zapytania… Choroba nie pozostawiła nam wyboru - musimy poświęcić wszystko, by walczyć o jego przyszłość. Kiedy pierwszy raz wchodziliśmy na pokład samolotu do USA, byliśmy pełni nadziei, wiary i nerwowego oczekiwania… Po tragicznych informacjach, brutalnej diagnozie, wreszcie mieliśmy realną szansę na zdobycie ratunku. Za nami trudna i wymagająca droga - kolejne chemioterapie, konsultacje, badania, wznowy, które dzięki szybkiej interwencji lekarzy udało się opanować.  Niestety, nie możemy czuć się bezpiecznie, bo choroba w każdej chwili może zaatakować ponownie, a tylko wczesna diagnostyka wznowy nowotworu, daje nam szansę na pokonanie potwora.  Wizyty kontrolne w USA odbywają się co 6-8 tygodni. Podczas jednej z nich skutecznie zatrzymaliśmy rozwój nowych guzów w prawym oczku. Właśnie dlatego nie możemy zrezygnować, nie możemy się poddać i czekać na rozwój wypadków. Specjaliści z amerykańskiej kliniki traktują Antosia jako szczególny przypadek, bo nasza historia to nie tylko walka z nowotworem oczek, ale też groźnym guzem w główce. Kiedy wracamy do tych chwil pełnych strachu, wiemy, że już nigdy ponownie nie chcemy tam wrócić. Poświęciliśmy wszystko tej walce, dlatego zdrowie naszego małego Wojownika musi pozostawać pod kontrolą lekarzy, którym możemy zaufać.  Regularne wizyty, pokrycie kosztów badań dodatkowych oraz bilety lotnicze to koszty, które ciężko nam sobie wyobrazić. Jeśli doliczymy do tego rehabilitację bądź inne potrzeby medyczne Antosia, suma może sięgnąć nawet 500 tysięcy złotych! Świadomość tego, że potrzebujemy takich środków, by zabezpieczyć przyszłość naszego synka jest porażająca.  Sami nie mamy szans! Nie damy rady zapewnić tego, czego potrzebuje najbardziej. Niestety, te potrzeby nie mogą czekać, bo wizyty są planowane w odniesieniu do wyników kolejnych badań. Jeśli nie zdobędziemy potrzebnej kwoty, terapia zostanie wstrzymana! Właśnie dlatego z całych sił prosimy o pomoc i wsparcie!  Walka trwa, a poddanie się nie wchodzi w grę. Już raz podarowaliście nam nadzieję na lepsze jutro. Tak bardzo chcemy wierzyć, że znów możemy na Ciebie liczyć!  Całe życie podporządkowane jest nierównej walce, ale toczymy bój o najwyższą stawkę. Na szali jest życie, zdrowie i przyszłość Antosia. Każdy jego uśmiech utwierdza nas w przekonaniu, że podjęliśmy dobrą decyzję. Przed nami jeszcze wiele ciężkich lat, ale dzięki Wam możemy dostać iskierkę nadziei!  Każda z nich jest na wagę zdrowia i życia! Proszę, podaj Antosiowi i naszej rodzinie pomocną dłoń.  Dobro, które przekazujesz innym, wraca!  Rodzice ____ Walkę Antosia można śledzić na bieżąco na: Facebooku: Antoś Pracki kontra nowotwory Instagamie: @antospracki Zbiórkę można wspierać biorąc udział w licytacjach prowadzonych w grupie: TeamAntoś pomaganie przez licytowanie❗️❤️ ____ Media o walce Antosia:  Wyścig z czasem. Mały Antoś potrzebuje pomocy Antoś ma cztery miesiące, walczy z dwoma nowotworami. Apel o pomoc Mały Antoś potrzebuje naszej pomocy, by wygrać z nowotworami Ratujmy Antosia! Chłopczyk walczy aż z dwoma nowotworami. Liczy się każda złotówka! Możemy uratować oczy i życie małego Antosia Historia Antosia w Wiadomościach: Podwójna walka małego chłopca

380 608,00 zł ( 89,44% )

Brakuje: 44 923,00 zł

Wiktoria Musiał , 20 lat

Jedyny cel - ocalić córkę! Pomóż Wiktorii!

Zawsze pragnęłam cudownego w swej zwykłości życia – ślicznego dziecka, kochającego męża, bezpiecznego domu. Nawet w najgorszych koszmarach nie myślałam, że moje szczęście może urodzić się chore, że każdy dzień bez ataków, bez płaczu będzie darem, za który gorąco będę dziękować Bogu. Mogłoby się wydawać, że najgorszy był dzień, w którym poznałam imię wroga, nękającego moją córeczkę. Było inaczej, usłyszałam, że Wiki ma autyzm i odetchnęłam z ulgą. Najboleśniejsze były dni bez diagnozy, wszystkie zlewały się w całość, czułam się tak, jakby los każdego dnia wymierzał mi cios w policzek. Teraz wiemy, z jakim przeciwnikiem walczymy. Lata niepewności przygotowały mnie na prawdziwe starcie. Moją bronią są niewyczerpane pokłady miłości do córki. Moim celem – ocalić Wiktorię! Matka zdrowego dziecka martwi się, że jej pociecha może stłuc sobie kolano, zostać wyśmiana w szkole, pokłócić się z koleżanką, zgubić ulubioną zabawkę. Myśli, problemy i lęki rodzica chorego dziecka są inne – chce dla niego wszystkiego, co najlepsze, a każdego dnia patrzy, jak jego największy skarb sobie po prostu nie radzi, nieważne, jak bardzo się stara. Nie chce bawić się na placu zabaw, boi się dźwięków, wybucha płaczem na widok innych dzieci, a na zabawki patrzy jak na przybyszów z innej planety. Początki wydawały się niewinne. Wiki urodziła się za wcześnie i ważyła niewiele. Lekarze poradzili, żebym ją obserwowała, byli jednak niemal pewni, że nie odcisnęło to piętna na jej zdrowiu. Do domu zabrałam śliczną, malutką dziewczynkę. Wierzyłam w to, że zdrową… Zaniepokoiło mnie to, że Wikunia dużo płakała, była bardzo niespokojnym dzieckiem. Jednak czerwona lampka zaświeciła się, kiedy Wiktoria skończyła rok, a nie miała sił, aby podnieść się z podłogi. Kilka miesięcy później zaczęła chodzić. To było wielkie szczęście, znak, że jej organizm, choć słabszy, nie poddaje się. Wiki zawsze uczyła się wolniej niż inne dzieci, bardzo trudno było nam przyciągnąć jej uwagę. Walczyłam o każdy uśmiech na jej twarzy. Twarzy, która chociaż urokliwa, z każdym miesiącem eksponowała coraz wyraźniejsze cechy dysmorficzne. Co było dalej? Konsultacje z neurologiem i podejrzenie zespołu Retta, który dotyka tylko dziewczynki. Nazywane są milczącymi aniołami… Zastanawiałam się, czy to możliwe? Czy naprawdę nigdy nie usłyszę głosu mojej córki, czy już zawsze będzie tylko cisza, przerywana złymi snami i krzykiem, z jakim Wiktoria budzi się w nocy, zalana zimnym potem? Patrzyłam na moją córkę, trzymałam jej rączkę, kiedy nieobecnym wzrokiem patrzyła w ścianę. Byłam przy niej, kiedy piekło dnia, życia codziennego, okazywało się nie do zniesienia. Wyniki badań genetycznych, konsultacje z szeregiem specjalistów i diagnoza, gdy Wiki miały 6 lat – autyzm, zaburzenie funkcjonowania ośrodkowego układu nerwowego. Jedno słowo, które mrozi krew w moich żyłach, a mojej córce nie pozwala normalnie żyć. Od kiedy wiem, że to autyzm, że to on kradnie mi moje dziecko, nienawidzę naszego wroga podwójnie. Robię wszystko, by wyrwać Wiki z jego objęć. By zamiast strachu i niepewności czuła moją miłość. Są jednak chwile, które mnie osłabiają, czasem wchodzę do pokoju Wikuni, a ona siedzi w kącie i rozmawia sama ze sobą. Zachowuje się tak, jakby była w transie, z którego nie potrafię jej wyrwać. Boję się, że pewnego dnia mi się to nie uda, dlatego walczę o każdą cząstkę mojej córki. Kosztowna rehabilitacja i zajęcia z terapeutami to jedyna nadzieja na to, że nastąpi przełom, a Wiki nie będzie skazana na niepełnosprawność. “Uratuj własne dziecko” - mój umysł skoncentrowany jest tylko na tym. Czuję się tak, jakby ktoś wyrył w nim to polecenie. Wikuni oddałam całe życie, jednak sama nie dam rady podarować jej zdrowia. Wiki ma szansę na normalny rozwój. Stymulacja mózgu pozwoli jej nauczyć się odbierać i integrować bodźce ze świata. Nie będzie już taka delikatna, nadwrażliwa na dźwięki, barwy, otoczenie. Zacznie reagować na swoje imię, spojrzy mi w oczy. Proszę o pomoc, by moje dziecko nie było skazane na cierpienie... Aldona, mama

11 985,00 zł ( 89,4% )

Brakuje: 1 420,00 zł

Paweł Białoząb , 19 lat

Koszmarny wypadek odmienił życie Pawła❗️ RATUNKU❗️

Paweł to pogodny, dobry chłopak. Od dzieciństwa jego pasją jest gospodarstwo i motoryzacja. Uwielbia naprawiać auta, majsterkować, uprawiać pole, jeździć traktorami i kombajnami. Nigdy nikomu nie odmówił pomocy. Powtarzał, że dobro wraca, więc należy je czynić… Niestety 26 października jego i nasze życie odmieniło się o 180 stopni.  Wydarzył się straszny wypadek, w którym Paweł uczestniczył jako pasażer siedzący z tyłu pojazdu. Od tamtej pory usilnie walczy o zdrowie i odzyskanie dawnego życia.  Od razu po wypadku Paweł został przetransportowany do szpitala helikopterem w stanie krytycznym. Podczas transportu na dwie minuty zatrzymało się jego serce… To były najgorsze chwile w życiu naszej rodziny. Rozpacz i przeraźliwy strach towarzyszyły nam od momentu, gdy dowiedzieliśmy się o wypadku i tak naprawdę te emocje są z nami do teraz… Okazało się, że Pawełek ma połamaną łopatkę, miednicę, potrzaskane żebra i zgniecione płuca. Najgorsze jednak jest to, że w wypadku bardzo ucierpiała jego głowa. Doszło do poważnych obrażeń czaszki i mózgu. Mózg był spuchnięty do tego stopnia, że neurochirurg podjął decyzje o zdjęciu płatów kostnych z głowy tzw. kraniektomii. Paweł miesiąc spędził w stanie śpiączki farmakologicznej.  Ciśnienie w mózgu stale rosło, rokowania były bardzo złe… Na szczęście Paweł wywalczył własne życie. Musi przejść operację wszczepienia implantu czaszki. Jeśli tylko jego mózg wykaże gotowość do pracy i regeneracji – czeka go bardzo długa i kosztowna rehabilitacja, na którą niestety nas nie stać. Koszt jednego miesiąca w ośrodku to około 30 TYSIĘCY ZŁOTYCH! Paweł został wybudzony ze stanu śpiączki, ale nie ma z nim żadnego kontaktu. Lekarze podejrzewają, że istnieje bardzo duże ryzyko, że nawet nas nie słyszy. My jednak wierzymy, że dociera do niego każde nasze słowo, prośby, by do nas wrócił i zapewnienia, że czekamy na niego i wspólnie podejmujemy się walki! Prosimy o pomoc, zawalczmy z Pawłem o jego sprawność i odzyskanie dawnego życia. Nie pozwólmy, żeby tak dobry i pracowity młody człowiek pozostał skazany na więzienie własnego ciała. Siostra Pawła — Aleksandra wraz z rodziną

179 729,00 zł ( 89,38% )

Brakuje: 21 335,00 zł

Szymon Szymczyk , 6 lat

Szymek zaczął chodzić! Proszę, pomóżcie mu w dalszej walce o sprawność!

Dziękujemy Wam za dotychczasowe wsparcie! To niesamowite, że jest tyle osób, dla których los naszego synka nie jest obojętny! Jeszcze raz zwracamy się do Was o pomoc. Szymek robi postępy, ale żeby ich nie zaprzepaścić, potrzebuje nowych ortez. Proszę, pomóżcie! Nasza historia Tak malutkie dziecko, jak Szymuś powinno znać tylko beztroskę dzieciństwa. Niestety, w przypadku naszego synka, los nie dał mu tego, co najcenniejsze – zdrowia. Szymuś jest ciężko chory, urodził się z przepukliną oponowo-rdzeniową. Każdego dnia walczymy o to, by Szymuś mógł być sprawny! O tym, że synek jest chory, dowiedzieliśmy się zaraz po porodzie. Był to dla nas ogromny cios. Nikt się tego nie spodziewał. Zniknęło szczęście, pojawił się ogromny, obezwładniający wręcz strach. Bardzo długo nie mogliśmy dojść do siebie... W pierwsze dni swojego kruchego życia, zamiast w nasze kochające ramiona, synek trafił na stół operacyjny... Walczył, a my tak strasznie baliśmy się, co z nim będzie. Choć operacja odbyła się zaraz po narodzinach, żeby jak najszybciej powstrzymać chorobę, to i tak pozostawiła ona ogromny ślad. Synek cierpi na rozszczep kręgosłupa, wodogłowie i niedowład nóżek... Życie Szymusia to nie tylko radosne chwile i zabawa, tak jak sobie wymarzyliśmy, ale też szpitale, badania, wizyty u lekarzy i rehabilitacja - długa, żmudna i niekiedy bolesna... Niestety, tylko ona daje nadzieję na lepsze jutro. Synek bardzo długo nie potrafił chodzić. W lutym 2022 doczekaliśmy się przełomu! Dzięki turnusowi rehabilitacyjnemu zobaczyliśmy pierwsze kroczki naszego chłopca. To nie był jednak koniec problemów. Konieczne było przeprowadzenie operacji chorego biodra.  Dziś od zabiegu minął ponad rok, wiosną wyciągnięto metalowe elementy wstawione podczas operacji. Od tego czasu sprawność Szymka ogromnie się poprawiła! Od pojedynczych kroczków po samodzielnie poruszanie się po domu! A trzymając kogoś za rękę, jest nawet w stanie przejść kawałek drogi. To jest dla nas cud, bo rokowania były całkiem inne!  Po ostatniej wizycie u ortopedy mieliśmy nadzieję na to, że Szymusiowi wystarczą teraz krótkie ortezy. Niestety nic z tego! Po konsultacjach ze specjalistami i wykonaniu analizy chodu usłyszeliśmy, że Szymek potrzebuje nowych ortez i niestety muszą to być długie ortezy, sięgające do połowy uda. Dzięki nim stawy kolanowe będą chronione, a co za tym idzie i biodra. Wszystko po to, by nie zniszczyć efektu operacji.  Cena ortez jest ogromna, a starczają zaledwie na rok, gdyż dziecko cały czas rośnie. Nie możemy ich ani odkupić, ani odsprzedać, ponieważ są robione z odlewu indywidualnie pod każdego pacjenta. Do wydatków dochodzą turnusy, prywatna rehabilitacja oraz wizyty u specjalistów. Dlatego prosimy, pomóżcie nam zadbać o to, by Szymek mógł być samodzielny, a co za tym idzie szczęśliwy. Na pierwszy rzut oka choroby nie widać. Ludzie widzą uśmiechniętego chłopczyka o blond włoskach. My wiemy, że o jego sprawność i lepsze jutro musimy walczyć z całych sił. Dlatego prosimy o Twoje wsparcie, aby Szymuś robił dalsze postępy. Aby spełniło się nasze jedyne marzenie, by nasz syn był sprawny! Rodzice Szymonka Facebook: Chcę biegać jak Ty - licytacje dla Szymka

49 505,00 zł ( 89,31% )

Brakuje: 5 922,00 zł

7 dni do końca

Adam Woźnik , 20 miesięcy

Adaś urodził się martwy... Potrzebne drogie leczenie – POMOCY❗️

Adaś urodził się martwy… Po porodzie przez 20 minut nie okazywał oznak życia… To prawdziwy cud, że jest dziś ze mną. Przerażające początki pozostawiły jednak okrutne ślady. Żeby uratować Adasia i dać mu szansę na normalne życie, musimy pilnie wyjechać do Izraela. Tam znajduje się klinika, która może go uratować. Proszę o pomoc! Synek w marcu skończył roczek. Jest w bardzo złym stanie, mierzy się na co dzień z poważnymi napadami padaczkowymi, które uszkadzają jego mózg… Lekarze przepisali Adasiowi leki, niestety nie przynoszą one znaczącej poprawy. Mało jest na świecie miejsc, które wiedzą, jak leczyć naszego syna. Zwróciliśmy się do kliniki w Izraelu, która zaproponowała nam nowoczesne leczenie!  Będzie ono polegało na neurochirurgicznym usunięciu ogniska padaczki w mózgu za pomocą robota ROSA oraz głęboka stymulacja mózgu. To daje ogromną nadzieję na poprawę stanu synka. Niestety kosztuje majątek… A nam po ponad roku walki brakuje już pieniędzy… Dlatego przychodzę błagać o pomoc! Tragiczna historia Adasia zaczęła się, gdy nagle odeszły mi wody. Zadzwoniliśmy po karetkę. Poród był niezwykle trudny. W jego trakcie okazało się, że synek ma zaawansowaną hipoksję. To niedobór tlenu w komórkach… Był on tak długi, że poważne konsekwencje były nieuniknione. Gdy się urodził, nie okazywał oznak życia! Ja krzyczałam i płakałam z przerażenia, a lekarze w tym czasie ratowali mojego dziecko. Stał się cud i Adaś przeżył! Po udanej akcji reanimacyjnej, od razu został przeniesiony na oddział intensywnej terapii. Pierwsze 3 dni życia spędził pod respiratorem. Potem przywieziono go do innego szpitala, specjalizującego się właśnie w tak trudnych przypadkach. Lekarze codziennie po trochu próbowali doprowadzać Adasia do lepszego stanu. Synek zaczął jednak oddychać samodzielnie dopiero po 1,5 miesiąca… Po wyjściu do domu pojawiły się kolejne poważne objawy. Zaczęliśmy leczyć potworne skurcze, które dręczyły Adasia. Praktycznie każdego dnia jeździliśmy do różnych lekarzy i centrów rehabilitacyjnych, szukając dla niego pomocy. Wszyscy mówili nam, że Adaś nie przeżyje, żebyśmy go zostawili i nie psuli sobie życie. Te słowa strasznie mnie radziły, bo my nigdy go nie zostawimy! Będziemy z nim zawsze, to jest nasze dziecko i zrobimy dla niego wszystko! Prosimy, pomóżcie nam! Zaproponowane leczenie jest dużą szansą dla Adasia. My w tę szansę wierzymy i żyjemy nadzieją na uratowanie naszego chłopca! Strach, czy synek przeżyje kolejny dzień towarzyszy nam od chwili narodzin i nie odpuszcza nawet przez chwilę. Błagam o wsparcie! Natalia, mama

228 843,00 zł ( 89,23% )

Brakuje: 27 609,00 zł

Pilne!

Martyna Siemińska , 15 lat

Martynka walczy z guzem mózgu❗️Jej życie jest zagrożone – pomocy❗️

Martynka w tym roku skończy 14 lat. Połowę swojego życia walczy z guzem mózgu… Za nią wiele operacji, ciężka chemia, mnóstwo powikłań. Jej życie różni się od życia innych nastolatek. Jest w nim więcej bólu… O wiele więcej. O wiele za dużo… Mimo wszystko Martynka kocha życie, a my robimy wszystko, by było jak najdłuższe, jak najszczęśliwsze! Dlatego dziś znów stajemy przed Wami i prosimy o pomoc. Córeczka potrzebuje kolejnej operacji w Niemczech, a my ścigamy się z czasem! Metalowe elementy w czaszce ranią od środka skórę głowy Martynki! Niegojąca się rana, ciągły ból i strach, co będzie dalej – nasza córeczka potrzebuje pilnej operacji! Guz w głowie Martynki oraz wieloletnie leczenie wywołały wiele powikłań. Niektórych być może można było uniknąć, ale wszystkiego nie można przewidzieć… Mimo że w tej chwili guz w mózgu Martynki jest stabilny – co jest dla nas ogromną ulgą – to los nie oszczędza jej cierpienia… W styczniu 2023 r. otworzyły się rany w miejscu, gdzie w marcu 2016 r. przebiegały dreny zewnętrzne po wylewie z guza. Znaleziono w nich szwy chirurgiczne, które się nie rozpuściły! Po konsultacji u Prof. Schuhmanna w Tybindze wykonano tam tomografię. Pokazała ona klipsy w kościach czaszki Martynki. Ich metalowe części jak bolce wystają i ranią skórę głowy od wewnątrz! Skóra i czaszka Martynki dokucza jej bólem i swędzeniem. Nie może normalnie się uczesać, swobodnie umyć włosów, bo skóra może w każdej chwili pęknąć… Córeczka jednak z wielką pokorą i cierpliwością przyjmuje to, co jej niesie los. Wierzy, że w końcu przyjdą dni bez bólu. Ponieważ ostatnie dwie operacje guza przeprowadzono w Tybindze, tamtejsi lekarze najlepiej znają stan głowy Martynki i to oni muszą przeprowadzić zabieg. Muszą usunąć jak najwięcej metalowych części raniących Martynkę, usunąć stare blizny i pocienioną skórę oraz naciągnąć skórę z tyłu głowy do przodu. To skomplikowany zabieg, dlatego pragniemy oddać córeczkę w ręce najlepszych specjalistów.  Operacja musi odbyć się jak najszybciej, by nie doszło do stanów zapalnych i zakażenia mózgu!  Byliśmy wstępnie przygotowani do tej operacji w maju, jednak rany wyglądały stosunkowo dobrze. Sądziliśmy, że wszystko samo się zagoi. Niestety po ostatnich badaniach Profesor w Tybindze podjął decyzję o operacji, by nie doszło do najgorszego!  Otrzymaliśmy kosztorys opiewający na około 130 tys. zł. NFZ może pokryć tylko część tej kwoty. Resztę musimy zapłacić sami… Po operacji będzie potrzebna dalsza rehabilitacja Martynki. Nie wiemy też jeszcze, w jakim stanie będzie córeczka po kolejnym już, blisko 20. usypianiu. Każda narkoza w obecny stanie Martynki jest dużym obciążeniem dla organizmu. Córeczka ma zespół metaboliczny, moczówkę prostą, problemy z pamięcią. Po tak poważnej operacji czeka ją znów wiele godzin rehabilitacji, by mogła w jak największym stopniu odzyskać część sprawności.  Chcemy dla Martynki jak najlepiej, zabiegamy o jak najlepszą opiekę, z dbałością o każdy aspekt jej zdrowia. Dlatego prosimy ludzi o dobrym sercu o wsparcie w walce o zdrowie Martynki. Z góry dziękujemy za każdy grosz, bo liczy się każda kwota, każde udostępnienie zbiórki. Tylko z Wami może nam się udać. Bardzo prosimy…  Rodzice Martynki – Iza i Piotr   ➡️ Strona na FB – Martynka Siemińska

246 630,00 zł ( 89,16% )

Brakuje: 29 966,00 zł

Pilne!

Marcelina Goldman , 8 lat

"Ja nie chcę tak żyć..." – zatrzymaj śmiertelną chorobę❗️Zbieramy na lek dla Marcelinki!

Jest takie popularne powiedzenie: nie oceniaj książki po okładce. Tak trochę jest z naszą rodziną. Na pierwszy rzut oka – radośni, aktywni, lubiani z dwójką wspaniałych dzieciaków i to prawda, ale…  Jesteśmy rodzicami Marceliny i Ady, chorych na nieuleczalną i śmiertelną chorobę – mukowiscydozę!  Średnia długość życia dla chorych na mukowiscydozę w Polsce to 21-24 lata. To choroba, która zabija powoli... Po kawałku zabiera płuca, niszczy trzustkę oraz wątrobę, jelita. Niszczy organy, doprowadzając w końcu do śmierci… Od samego początku przyrzekliśmy sobie, że będziemy robić wszystko, aby zapewnić naszym córkom najlepszą opiekę. Po urodzeniu Marceliny – naszej starszej córki, z dnia na dzień musieliśmy stać się specjalistami w opiece nad dzieckiem nieuleczalnie chorym. W naszej krótkiej karierze rodziców zdążyliśmy już poznać, czym są długotrwałe hospitalizacje, zabiegi chirurgiczne, pobyty na oddziałach intensywnej terapii i wszechobecna bezsilność. Nie chcemy tego dla naszych dzieci… Leczenie przyczynowe, na które zbieramy środki, umożliwia poprawę jakości życia chorych na mukowiscydozę. Im wcześniej zostanie wdrożone, tym większa szansa na wyhamowanie rozwoju choroby i niedopuszczenie do powstania chorób towarzyszących! Dlatego walczymy o to, aby Marcelina zaczęła przyjmowanie leku już teraz, a nie w 12 roku życia, od kiedy lek refundowany jest w Polsce.  Chcemy zapewnić naszej córce takie warunki, jakie mają jej rówieśnicy w krajach, gdzie lek jest dostępny i refundowany od 6 roku życia!  Marcelinka jest jeszcze mała i nie rozumie, dlaczego ciągle ją męczymy, bez wytchnienia – kolejne inhalacje, drenaże, ćwiczenia. To niezbędne, ale dla córeczki oznacza utrudnienia i ograniczenia. Już usłyszeliśmy z jej ust: “Ja nie chcę tak żyć…”. To nam łamie serca, ale wiemy, że teraz nie ma innej drogi… Jak teraz wygląda życie naszej córeczki? Marcelina wstaje codziennie przed 6:00 rano. Przyjmuje leki, płucze zatoki i ok. 6:30 jest gotowa do inhalacji z drenażem. Ta średnio zajmuje 1,5 godziny i jest wyjątkowo ciężka i żmudna. Wymaga pełnej koncentracji i zaangażowania… W życiu naszej rodziny nie ma miejsca na leniwe niedziele, czy wakacyjną beztroskę.  Czas na kolejną inhalację przychodzi po południu. Moment jej wykonywania musimy wybrać tak, aby Marcelina nie była na nią zbyt zmęczona. Przez to często wyrywana jest w środku nauki, zabawy czy odpoczynku, by być męczona inhalacją i rehabilitacją… Przedszkole również stanowi wyzwanie… Marcelina ma dietę, która nie należy do najłatwiejszych, musi brać także specjalne enzymy. Musimy przygotowywać jedzenie sami, a córeczka zabiera je do przedszkola w termosie… Przez częste infekcje Marcelinka często jest nieobecna w przedszkolu…  Po powrocie do domu, jeszcze przed inhalacją, jest czas na trening ogólnorozwojowy i korekcja postawy po operacjach. Kiedy w końcu po zakończonych ćwiczeniach i inhalacji przychodzi wieczór, Marcelina często jest już zbyt zmęczona na zabawę. Idzie po prostu spać… Nie ma siły, a nie może odpocząć. Mukowiscydoza na to nie pozwala… Chcemy zapewnić naszemu dziecku namiastkę beztroskiego dzieciństwa, bez konieczności ciągłej walki z niewidocznym wrogiem. Dlatego zdecydowaliśmy się założyć zbiórkę na potrzeby jej leczenia lekiem przyczynowym. Marcelina mogłaby zacząć go przyjmować już teraz (w tym roku skończyła 6 lat) – pod warunkiem że leczenie sfinansujemy samodzielnie! Koszty są gigantyczne… Lek jest refundowany w Polsce dopiero od 12 roku życia. Daje jednak bardzo obiecujące wyniki, bo pozwala zatrzymać rozwój choroby na obecnym etapie, nie pozwala jej się rozwinąć! Ten lek to dla Marcelinki nadzieja! Jest wielopłaszczyznowy, działa na poziomie komórkowym i naprawia szkody wyrządzone przez chorobę w obrębie płuc, trzustki i jelit, pomaga też oddychać! Zwracamy się do Was z gorącą prośbą o pomoc. Wiemy, że to może brzmieć jak banał, ale naprawdę każda złotówka się liczy. Jest nas 38 milionów Polaków… Gdyby każdy z nas przekazał choć właśnie tę złotówkę, Marcelinka miałaby zapewnione 4 lata leczenia… Będziemy ogromnie wdzięczni za każdy gest dobroci dla naszej córeczki. Wierzymy, że zatrzymamy tę okrutną chorobę! Mateusz i Agata, rodzice   ➡️ Grupa z licytacjami: Pomoc dla Mimi ➡️ Allegro Charytatywni  Bieg Po Oddech: KLIK

854 786,00 zł ( 89,06% )

Brakuje: 105 000,00 zł

Pilne!

Natalka Mancewicz , 14 lat

Tato, kiedy przestanie boleć? – Zapalenie mózgu pożera Natalkę!

Załamałem ręce, gdy usłyszałem pierwszą diagnozę. Autyzm!? Tak nagle, zachorowała po przejściu infekcji? Nie mogłem w to uwierzyć. Zdecydowaliśmy się z żoną na badanie genetyczne, którego wynik wykluczył autyzm. Wtedy zaczęła się nasza walka o prawidłowe zdiagnozowanie córeczki.  Wszystko zaczęło się we wrześniu zeszłego roku, gdy Natalka miała 12 lat. Przeszła wtedy bardzo silne zapalenie zatok, po którym jej zachowanie zmieniło się nie do poznania. Zaczęła mieć masę niespecyficznych objawów bólowych, tiki, nadwrażliwość słuchową i wzrokową, omamy, problemy ze snem, mówieniem, pląsawice. Ponieważ Natalka była wcześniej zdrowym dzieckiem, nie mogliśmy uwierzyć w sugestie lekarzy, że córka nagle ma spektrum autyzmu. Wydatki na znalezienie diagnozy pochłonęły nasze oszczędności. Tylko w ciągu ostatnich kilku miesięcy na badania, leki i wizyty u specjalistów wydaliśmy ponad 15 tysięcy zł. Staraliśmy się podołać finansowo i nie prosić o pomoc, jednak przerosła nas ilość przepisywanych zaleceń farmakologicznych oraz niekończąca się lista badań zlecanych przez poszczególnych lekarzy, u których córka ma prowadzoną diagnostykę tj.: neurologa, immunologa, lekarza chorób zakaźnych i metabolicznych, gastroenterologa, reumatologa, pediatry, psychologa, psychiatry, alergologa, genetyka.  Kolejni specjaliści, wskazują potrzebę przeprowadzenia badań genetycznych WES 2+2, których koszt to ponad 15 tysięcy zł. Badania te można wykonać tylko prywatnie. Jednak tylko ono da nam możliwości znalezienia przyczyn postępującej choroby córki. Najgorsze jest to, że Natalka cierpi na uporczywe bóle brzucha, głowy, nóg i są one oporne na działanie środków przeciwbólowych. Naprawdę nie da się funkcjonować i nie płakać, gdy twoje dziecko codziennie, kilkadziesiąt razy dziennie skarży się na ból.  Staraliśmy się nie załamywać, gdy odbijaliśmy się od nietrafionych diagnoz i kolejnych lekarzy, których jedynym rozwiązaniem było przepisywanie coraz to większych dawek niedziałających leków przeciwbólowych, które doprowadziły do stanów zapalnych w przewodzie pokarmowym, przewlekłego zapalenia przełyku i żołądka.  Niektórzy twierdzili, że tak najwidoczniej już teraz będzie. Nie mogliśmy uwierzyć, że przy tak rozwiniętej medycynie, skutecznym leczeniu nowotworów, lekarze nie potrafią ulżyć naszej córce w bólu, aby mogła funkcjonować jak rówieśnicy. Nie poddawaliśmy się więc i po blisko roku szukania, nauki, czytania, znaleźliśmy lekarzy neurologii i immunologii dziecięcej, którzy ustalili, na co choruje Natalka. Musimy się zmierzyć z bardzo poważną chorobą, wyniszczającą po kawałku różne obszary mózgu – autoimmunologiczne zapalenie mózgu pożera naszą córeczkę. I żona, i ja pracuję w dwóch miejscach pracy, ale pomimo tego nie jesteśmy w stanie zgromadzić wystarczających środków na leczenie, które umożliwi powrót do zdrowia i cofnięcie tego, co się zadziało przez postępującą chorobę. Znaleźliśmy skuteczne leczenie immunoglobulinami. Koszt tej nierefundowanej kuracji jest zależny od wagi i liczby wymaganych wlewów. Czekamy aktualnie na kosztorys.  Prosimy o pomoc! Od kilku lat leczenie zapalenia mózgu jest nierefundowane, pomimo że chorobę da się skutecznie wyleczyć przeciwciałami IVIG. Niestety koszt jednego wlewu to ok. 75 tysięcy złotych. Wlewów takich może być potrzebnych kilka. Bez Twojej pomocy nie damy rady zebrać takich pieniędzy...  Rodzice Natalki ➡️ Licytacje na Facebooku ➡️ Kiermasz dobrej książki – Styczeń dla Natalki!

419 026,00 zł ( 88,99% )

Brakuje: 51 799,00 zł