Wciąż walczymy o córeczkę! Twoja pomoc znów potrzebna!
Wszystko zaczęło się, kiedy Klara w 4. miesiącu wciąż nie potrafiła podnieść główki i wykonywać innych czynności właściwych dla bobasa w jej wieku. Nasz lekarz pediatra zwrócił uwagę, że główka córki rośnie nieproporcjonalnie szybciej od reszty ciała. Ruszyły poszukiwania, badania i ogromny niepokój. Co dolega mojemu dziecku? Czy i jak można to leczyć? Nie wiedziałam, co ze sobą zrobić. Na własną rękę szukaliśmy w Internecie jakichkolwiek wskazówek i odpowiedzi. Po wielu tygodniach, które nie przynosiły owoców, wreszcie zdecydowano się na ogólną diagnostykę genetyczną. Poznaliśmy nazwę, dalsze objawy i prognozy na przyszłość. Świat nam się zawalił… Co czeka Klarę? Lista jest niestety bardzo długa i bolesna: opóźnienie przede wszystkim rozwoju motorycznego – dziecko nie przewraca się, nie kontroluje ruchów głowy, nie siedzi bez podparcia, a później również nie chodzi samodzielnie. Typowe dla tego schorzenia jest również słabe napięcie mięśni lub niedowłady spastyczne oraz wielkogłowie. Ponadto mogą pojawić się napady padaczkowe, problemy z karmieniem, wymioty oraz zwyrodnienie barwnikowe siatkówki. Od tego czasu życie Klary skupione jest na rehabilitacji. Nasza córka ma także zwichnięte lewe biodro i niestety dochodzi do progresji tego zwichnięcia. Pragniemy uzbierać środki na zabieg osteotomii. Ma on ogromne znaczenie pod kątem przyszłości naszego dziecka. Większość zwichniętych bioder prowadzi do zmian zwyrodnieniowych i przewlekłych dolegliwości bólowych. Z całych serc chcemy zaoszczędzić tego Klarze... Już raz otrzymaliśmy od Was ogromne wsparcie. Dzięki niemu Klara mogła uczestniczyć w kosztownej rehabilitacji. Poznaliśmy, jak wielka moc tkwi w ludziach dookoła, lecz jeszcze raz musimy poprosić o wsparcie. Anna i Wojciech, rodzice