Hubert i Tomasz Frankowscy , 11 lat

Pomóż w walce o rozwój naszych dzieci! Razem dla Huberta i Tomka!

Z całego serca dziękujemy Wam za dotychczasowe wsparcie. To właśnie dzięki Wam możliwe było przeprowadzenie badań genetycznych WES. Niestety, walka o zdrowie naszego syna nadal trwa i po raz kolejny musimy zwrócić się do Was z prośbą o pomoc... Nasza historia: Trudno jest żyć ze świadomością, że nasze dziecko jest poważnie chore. Jeszcze trudniejsza jest świadomość, że nikt nie jest w stanie mu pomóc. Nieznana choroba niszczy dzieciństwo Huberta, a my możemy tylko bezsilnie patrzeć na jego cierpienie. Pomóż nam poznać przeciwnika i znaleźć ratunek dla synka! Hubert z roku na rok robi się coraz starszy, jednak w jego przypadku metryka kłamie. Lekarze oceniają, że rozwój intelektualny Huberta zatrzymał się na poziomie rocznego dziecka. Podczas gdy jego rówieśnicy rozwiązują w szkole coraz trudniejsze zadania, nawiązują pierwsze przyjaźnie i wymyślają nowe zabawy, nasz synek poddaje się kolejnym objawom choroby. Hubert nie jest nawet w stanie poskarżyć się na swój los. Choroba sprawiła, że nie mówi ani nie komunikuje swoich potrzeb. Z Waszą pomocą mogliśmy wykonać nowoczesne i bardzo szczegółowe badanie całoeksomowe, w skrócie nazywane WES. Choć stan Huberta przypomina głęboki autyzm lub spektrum autyzmu – taka diagnoza została wykluczona.  Młodszy synek, Tomasz również zmaga się z wieloma problemami. Ma stwierdzony autyzm oraz posiada orzeczenie o niepełnosprawności w stopniu znacznym. Jest bardzo żywiołowym chłopcem i wymaga ciągłej opieki. Z tego co udało nam się do tej pory ustalić, choroba Huberta i Tomka mają swój początek w rodzinnej genetyce. Jako rodzice obydwoje posiadamy po jednym złym genie, które połączyły się u naszych synków, dając bardzo niechciane efekty. U Huberta uwidoczniło się to w sposób przerażający, natomiast u Tomka w znacznie łagodniejszy.  Zarówno Tomek jak i Hubert nadal wymagają naszej całodobowej opieki i kosztownej rehabilitacji. Wierzymy, że dzięki właściwemu leczeniu i opiece specjalistów mają szansę na rozwój i lepsze jutro.  Choroba odebrała naszym synkom już tak wiele... Prosimy, wyciągnij do nich pomocną dłoń. To właśnie teraz, gdy są jeszcze mali, możemy wypracować najwięcej. Każda wpłata to dla dla nich krok w stronę rozwoju.  Rodzice

675,00 zł ( 2,11% )

Brakuje: 31 240,00 zł

2 dni do końca

Lenka Staś , 9 lat

Bardzo rzadka choroba Lenki nie pozwala jej normalnie żyć – POMOCY❗️

Lenka nie zna beztroski dzieciństwa. Nie bawi się z innymi dziećmi, nie wie co to zwykła radość z życia. Bo dla niej to ciągła walka o zdrowie. Odkąd skończyła kilka miesięcy jest rehabilitowana, ma przeprowadzane zabiegi, odbywa turnusy rehabilitacyjne... Cała ciąża z Lenką przebiegała bez komplikacji. Każda wizyta u pediatry była pozytywna, córka była „wzorem zdrowia”. Niestety do czasu. W pewnym momencie zauważyliśmy, że im Lenka była starsza, tym wolniej się rozwijała. Przed jej pierwszymi urodzinami, dowiedzieliśmy się, że u córki podejrzewana jest nieuleczalna choroba genetyczna – Zespół Angelmana! Złe wieści spadały na nas jak lawina. Wtedy nikt z nas nie myślał już o wyprawianiu roczku i świętowaniu. Zamiast tego był strach o życie naszego dziecka. Nie wierzyliśmy… Jak mieliśmy pogodzić się z tym, że z każdym rokiem jej życia przybywało będzie objawów? Chcieliśmy sobie wmówić, że opis choroby nie pasuje do naszej córeczki. Dokładnie tydzień przed Bożym Narodzeniem, dostaliśmy telefon z poradni genetycznej o potrzebie wizyty. Tata Lenki poszedł sam po odbiór wyników. Diagnoza potwierdziła się jednoznacznie – Zespół Angelmana, najgorsza odmiana… Tamte święta Bożego Narodzenia zapamiętaliśmy jako najgorsze w życiu. A horror dopiero miał się zacząć… Rehabilitacja dwa razy w tygodniu, basen, logopeda, psycholog, integracja sensoryczna, ciągłe dojazdy 6 dni w tygodniu, zmęczenie – mając chore dziecko, nie można bezczynnie patrzeć, jak choroba niszczy jego życie! Z czasem doszły ataki padaczki... Za pierwszym razem nie wiedzieliśmy, co robić, baliśmy, że Lenka się udusi. Staliśmy przerażeni nad jej łóżeczkiem, czekając na przyjazd karetki. W szpitalu jej stan się poprawił. Niestety ataki zaczęły się powtarzać, a każdy z nich zabierał Lence część sprawności. Liczyliśmy na lek, ale padaczka okazała się być lekooporna – leki nie przynoszą spodziewanych efektów… Jedyne, co pomaga Lence, to systematyczna rehabilitacja. Dzięki Waszej pomocy córeczka miała zapewnione wsparcie wielu specjalistów. Fizjoterapia i tlenoterapia, pozytywnie wpływają na jej układ nerwowy, poznawczy i cały organizm. Dotlenienie powoduje, że napady są mniejsze, ustępują objawy neurologiczne, zwiększa się odporność córki. Poza tym Lena uczęszcza na hipoterapię, terapię w wodzie, do logopedy, na terapię ręki, masaże twarzy. Przyjmuje  suplementy i leki.  Codzienne ćwiczenia przynoszą efekty. Lena samodzielnie pokonuje krótkie dystanse, próbuje sama jeść.  Jednak zaburzenia równowagi umożliwiają jej jeszcze chodzenie po schodach czy bieganie. Nie wiemy, czy kiedykolwiek będzie jeździć na rowerze, skakać jak inne dzieci. Z powodu zaburzeń koordynacji i problemów neurologicznych nie potrafi samodzielnie jeść, ubierać się, jest całkowicie zależna od nas.  Największym problemem pozostaje komunikacja werbalna. Córka porozumiewa się w sposób alternatywny. Potrafi pokazać, że jest głodna, ale nie wiemy, na co ma ochotę… Pokazuje, że chce gdzieś iść, ale nie wiemy, w jakim celu. Wierzymy, że będzie lepiej, pytanie tylko, kiedy… Niestety – nigdy nie usłyszymy od Lenki słodkiego dziecięcego głosu. Nasza córeczka prawdopodobnie nigdy nie wypowie słowa. Będąc rodzicem dziecka z chorobą trzeba zaciekle walczyć. Wspaniali ludzie już raz nam pomogli i nie zapomnimy o tym do końca życia. Niestety, aby Lenka mogła się dalej rozwijać, musimy poprosić o pomoc jeszcze raz. Bez Was nie zbierzemy tak ogromnej kwoty na leczenie... Rodzice Lenki

2 231,00 zł ( 2,09% )

Brakuje: 104 152,00 zł

Andrzej Buczek , 63 lata

Choroba nie może mnie pokonać. Proszę, pomóż mi z nią walczyć!

Stwardnienie rozsiane to trudny przeciwnik. Wiem to, bo walczę z nim już od czterdziestu lat i mimo tylu starań wciąż mnie wyprzedza. To nie jest i nigdy nie będzie wyrównana bitwa. SM zawsze ma przewagę. Może zaatakować w najmniej spodziewanym momencie i w najbardziej dotkliwy sposób… Mimo to ciągle walczę, staram się przewidywać ruchy rywala, wyprzedzać je. Wiem, że dopóki jest nadzieja na poprawę, zrobię co w mojej mocy, aby stanąć o nią w szranki. Istnieją leki nowej generacji, dzięki którym mógłbym zawalczyć o opóźnienie postępów choroby. Taką szansę daje mi również intensywna i systematyczna rehabilitacja.  Kiedyś byłem człowiekiem bardzo aktywnym. Teraz moja jedyna aktywność wiąże się z regularną rehabilitacją i walką o jak najlepsze jutro. Miałem też plany, a dzisiaj są one bardzo rozmyte. Czuję się nieporadny, uzależniony od pomocy innych osób, nawet w najprostszych codziennych sprawach, ale życie toczy się dalej... Mam wspaniałego 8-letniego syna, dla którego chcę walczyć, wierzę, że jeszcze nie wszystko stracone...  Oprócz ćwiczeń pod okiem wykwalifikowanej kadry medycznej i w specjalistycznych ośrodkach, moja rehabilitacja powinna odbywać się również w warunkach domowych. Im częściej i więcej będę usprawniać swoje ciało, tym lepszy efekt uda mi się uzyskać w zmaganiach z chorobą, dlatego bardzo proszę Cię o pomoc w zbieraniu środków na zakup wózka pionizującego, dzięki któremu będę miał szansę na odbywanie niezbędnej rehabilitacji w domu!  Andrzej

1 558,00 zł ( 2,09% )

Brakuje: 72 911,00 zł

Dawid Gajdel , 6 lat

Z Twoim wsparciem moja nadzieja na lepszą przyszłość Dawidka nie zgaśnie❗️

Kochani Darczyńcy! Serdecznie dziękujemy za wsparcie, które okazaliście nam w poprzednim etapie zbiórki! Dzięki Wam mogłam zakupić wózek, który umożliwia synkowi poruszanie… Zostaniecie z nami? Wasze wsparcie jest nieocenione… Nasza historia: Nie takiego życia chciałam dla mojego synka... Zamiast cudownego obrazka szczęśliwego, zdrowego dziecka, dostałam strach, niepewność i brak poczucia sprawiedliwości. Dawid choruje na Dziecięce Porażenie Mózgowe. Już dziś wiem, że jego życie nigdy nie będzie takie, jak innych dzieci… Aby mógł jak najlepiej się rozwijać, każdego dnia będzie musiał ćwiczyć, walczyć... Nie mogę pogodzić się z jego chorobą, ale jednocześnie muszę zapewnić mu odpowiednią opiekę i leczenie, bez których jego rozwój stanie w miejscu, lub co gorsza, pojawi się regres. I właśnie w tym potrzebuję Waszej pomocy. Ze względu na chorobę Dawida, nie mogę podjąć pracy. Utrzymujemy się ze świadczeń, które nie wystarczają na codzienne potrzeby. Synek nie chodzi samodzielnie. Bez pomocy jest w stanie jedynie siedzieć, ale bardzo się garbi. Stara się raczkować, na zajęciach rehabilitacyjnych intensywnie ćwiczy, bo tylko to daje szansę i nadzieję, że jego stan się nie pogorszy…  Dawidek coraz więcej rozumie, zaczyna wymawiać więcej słów, małymi kroczkami idziemy do przodu. Niestety nigdy nie znajdę sposobu, by móc mu wytłumaczyć, dlaczego nie może biegać i skakać jak inne dzieci. Dlaczego nie dostał takiej samej szansy na szczęśliwe dzieciństwo, jak jego rówieśnicy… Mogę jedynie robić wszystko, by nie było gorzej, by nadzieja na możliwie jak najlepszą przyszłość synka nie zgasła. Pomożesz mi? Wiem, że już raz otworzyliście dla nas swoje ogromne serca. Nie zamykajcie ich. Dzięki Wam walczymy, trwamy i nie poddamy się! Mama Dawida

1 100,00 zł ( 2,06% )

Brakuje: 52 092,00 zł

3 dni do końca

Mirela Pardo , 40 lat

Mirela wkrótce straci palce! Proteza pomoże jej wrócić do dawnego życia! Pomóż!

Mam na imię Mirela. Jestem szczęśliwą mężatką od 10 lat. Wspólnie z mężem wychowujemy dwójkę cudownych dzieci. Nigdy nie podejrzewałabym, że moje jak dotąd spokojne życie tak bardzo się zmieni.  Wszystko zatrzymała choroba, która została zdiagnozowana 14 lutego. Miałam zator tętniczy. Zagrożona amputacją była cała kończyna górna! Lekarze robili, co mogli niestety, niedokrwienie trwało zbyt długo i nie udało się uratować palców.  Jest to sucha martwica, co podobno jest dużo lepsze i bezpieczniejsze. Palce stracę, ale bez interwencji chirurgicznej.  Jak dotąd wiodłam całkiem zwyczajne życie. Pieczenie ciast i gotowanie sprawia mi mnóstwo przyjemności. Lubię ćwiczyć na siłowni i pływać. Od pewnego czasu pasjonuje mnie hodowla kwiatów doniczkowych. Razem z moim mężem Mariuszem mamy też ogródek, w którym hodujemy warzywa i owoce. Chciałabym móc cieszyć się dalej życiem. Chciałabym żyć bez ograniczeń. Po samoistnej amputacji będę potrzebowała rehabilitacji ręki, która niestety nie jest refundowana. Największy koszt to proteza palców. Dlatego pełna nadziei proszę Was wsparcie. Tylko dzięki Wam będę mogła wrócić do życia, które choć trochę będzie przypominało to poprzednie. Z góry dziękuję za każdą pomoc i słowo wsparcia! Mirela Kwota zbiórki jest szacunkowa

1 382,00 zł ( 2,06% )

Brakuje: 65 640,00 zł

Krzysztof Dziwota , 47 lat

Nieszczęśliwy upadek mógł ZABIĆ Krzysztofa❗️Trwa walka o jego sprawność – POMÓŻ❗️

Jeden moment nieuwagi. Wystarczyła zaledwie chwila, aby dotychczasowe życie naszego brata całkowicie legło w gruzach. Na co dzień Krzysiu pracował za granicą. Tak bardzo cieszył się, że wróci do domu na Święta Bożego Narodzenia… Z niecierpliwością czekaliśmy, aż w końcu przyjedzie. Niestety, tak się nie stało… 22 grudnia 2023 roku Krzysiu wchodząc po schodach nieszczęśliwie spadł, uderzając głową o sąsiadujące ściany z dwóch stron. Trafił w stanie krytycznym do szpitala, gdzie lekarze z wszystkich sił walczyli o jego życie. Obrażenia były tak duże, że konieczna była pilna operacja! Krew zalewała obydwie półkule jego mózgu… Liczyła się każda minuta! Krzysiu został podpięty do respiratora oraz innych urządzeń podtrzymujących jego życie. Ze względu na duży obrzęk, musiał w krótkim odstępie czasu zostać ponownie operowany. Lekarze wycieli mu wtedy kawałek czaszki, aby pozbyć się ucisku w głowie. Niestety to nie było wszystko. Po upływie kolejnych tygodni brat został poddany tracheotomii. A 3 kwietnia 2024 roku przewieziono go do innego szpitala w celu zaimplementowania wcześniej usuniętej prawej strony czaszki. Na szczęście operacja się udała. Przez ponad dwa miesiące nasz brat leżał nieprzytomny. Lekarze nie dawali mu szans na przeżycie ze względu na obrażenia, których doznał podczas upadku. Przygotowywali nas na najgorsze. Jednak my wierzyliśmy, że Krzysiowi uda się z tego wyjść. Wtedy stał się cud! Brat pomału zaczął wybudzać się ze śpiączki!   Obecnie Krzysztof odzyskał czucie w rękach i nogach. Stopniowo, każdego dnia, osiąga kolejne małe sukcesy. Staramy się jak najczęściej rozmawiać z nim przez połączenia video. Krzysiu patrzy na nas i słucha, jednak nie wiemy, czy cokolwiek rozumie. Ze względu na dużą odległość tylko mama do niego jeździ i wspiera z wszystkich sił na miejscu.  Nie wiemy ile czasu jeszcze Krzysiek pozostanie w szpitalu w Niemczech, natomiast kiedy tylko lekarze uznają jego stan za stabilny, chcemy przewieźć brata do kraju. Pragniemy umieścić Krzyśka w klinice, gdzie będziemy mogli go wspólnie wspierać, całą rodziną. Potrzebna będzie też intensywna i długotrwała rehabilitacja, która pozwoli bratu powrócić do sprawności. Niestety, aby to wszystko było możliwe potrzebne są ogromne środki, których mimo najszczerszych chęci nie jesteśmy w stanie sami zorganizować. Dodatkowo liczy się czas, ponieważ brat może zostać wypisany z niemieckiego szpitala w każdej chwili. Z wszystkich sił wołamy o pomoc! Wierzymy, że tylko ze wsparciem ludzi dobrych serc uda nam się odzyskać Krzysia! Rodzeństwo i najbliżsi Krzysztofa

6 570,00 zł ( 2,05% )

Brakuje: 312 579,00 zł

Adam Drobot , 48 lat

Choć trochę normalniej żyć i odciążyć mamę❗️Pomóżmy Adamowi spełnić przyziemne marzenia...

Jestem po wypadku, który zmienił i zabrał bardzo wiele w moim życiu. Mam złamany kręgosłup w odcinku szyjnym, nie ruszam rękoma ani nogami. Jestem sparaliżowany od szyi w dół... Mimo tego nadal nie przestaję marzyć o lepszym, sprawniejszym i bardziej samodzielnym życiu!  Cierpię na porażenie czterokończynowe i schorzenia z tym związane. Jestem osobą leżącą, poruszam się na wózku przy pomocy innych osób. W tym stanie przeżyłem już 15 lat i bez jakiejkolwiek poprawy... Mam orzeczenie o niepełnosprawności i otrzymuję rentę chorobową, która nie ma co się oszukiwać, nie starcza na wiele.  Moja sytuacja rodzinna niestety jest skomplikowana. Jestem sam, żona odeszła 4 lata temu, a mną opiekuje się głównie moja mama, która jest na emeryturze. Mama ma swoje lata, jest schorowana, nie mogę od niej zbyt wiele wymagać. Dzieci nie mieszkają ze mną, córka wyjechała i założyła swoją rodzinę, a syn mieszka niedaleko, ale też ma swoje życie i rodzinę. Koszty życia osoby takiej jak ja są bardzo wysokie. Zakupy w aptece różnego rodzaju medykamentów, opatrunków, maści i różnego rodzaju środków pielęgnacyjnych są ogromne! Dodatkowo dochodzi zaopatrzenie medyczne, które tylko po części są refundowane przez PFRON. Nie mam środków, żeby kupić sobie cokolwiek, co ułatwi mi w tej chwili życie. Co pomoże i odciąży też moją mamę.  Marzę o przyziemnych sprawach... Łazienka, prysznic, samodzielność, opieka, leczenie, leki... Wszystko by móc normalniej żyć i odciążyć mamę. Proszę...  Adam Kwota zbiórki jest kwotą szacunkową. 

2 161,00 zł ( 2,05% )

Brakuje: 103 159,00 zł

Sanzar Sagangaliew , 5 lat

Białaczka zabija mojego synka! Pomóż!

Z dnia na dzień zaczął się nasz koszmar. Z wesołego i energicznego dziecka, Sanzarka rozłożyła wysoka gorączka. Myśleliśmy, że to zwykłe przeziębienie, jednak potwornie się wtedy myliliśmy. Temperatura utrzymywała się kilka dni. Synek stał się ospały, nie pił, nie jadł, był bardzo słaby i blady. Byliśmy oszołomieni, gdy kolejnego dnia stan Sanzara się poprawił. Obudził się pełen sił, wtedy doczekaliśmy się badań krwi i wszystko stało się jasne. Krew synka była niemal biała, poziom hemoglobiny krytycznie niski. Szpital, hałas, strach. Pamiętam tylko tyle. Jestem lekarzem, wiedziałam, z czym mogą wiązać się takie wyniki, ale próbowałam zaklinać rzeczywistość. 17 kwietnia usłyszałam diagnozę. Ostra białaczka... Rak zabijał mojego małego synka, a ja nie mogłam mu pomóc! Wiedziałam, że w naszym kraju nie będą w stanie pomóc Sanzarowi, dlatego od razu szukałam ratunku poza jego granicami. Tak trafiliśmy do Turcji. Jesteśmy już po pierwszym bloku chemioterapii, czekamy na kolejny. Potrzebujemy tego leczenia jak nic innego na świecie, jednak pieniądze kończą się szybciej niż byśmy przewidywali. Błagam, proszę z całego serca o wsparcie! Sami nie jesteśmy w stanie temu podołać. Sanzarek ma dopiero dwa latka. Jest moją iskierką, największą radością. Błagam, nie mogę go stracić! Saida – mama Sanzara

3 002,00 zł ( 2,04% )

Brakuje: 143 488,00 zł

Mikołaj Staszczak , 28 lat

Nie marzymy już o sprawności Mikołaja, jedynie o jego komforcie... Pomocy!

Nasza codzienność jest nieco inna niż większości rodziców dorosłych dzieci. Mikołaj pomimo swojego wieku nadal potrzebuje całościowej pomocy w codziennym funkcjonowaniu. Wiemy też, że będzie jej potrzebował do końca życia. Poza naszą opieką niezbędna jest także nieprzerwana rehabilitacja, której koszty są bardzo wysokie… Nasz syn, Mikołaj, nie chodzi, nie potrafi się sam ubrać czy skorzystać z toalety. Sprawia to, że my jako jego rodzice musimy wielokrotnie w ciągu dnia go podnosić, kłaść do łóżka czy na wózek. Syn jest już dorosłym mężczyzną, a nam wraz z wiekiem niestety nie przybywa sił… Mimo swojej niepełnosprawności Mikołaj jest pogodny i lubi spędzać czas z innymi osobami. Uczęszcza do ośrodka dla osób niepełnosprawnych, a w wolnych chwilach ogląda seriale o tematyce medycznej. Wiemy, że Mikołaj najpewniej nigdy nie stanie o własnych siłach, że nie będzie chodził ani nie będzie mógł być w pełni sprawny. Już w pewnym stopniu się z tym pogodziliśmy... Nie możemy jednak pogodzić się z myślą o jego codziennym cierpieniu. To, co możemy robić, to dbać o jego komfort życia i pielęgnować dotychczasowe postępy poczynione w trakcie terapii. Syn jest opieką poradni specjalistycznych i poddawany jest regularnej rehabilitacji. My jako rodzice również staramy się wspierać ten proces poprzez ćwiczenia w domu.  Najlepsze efekty osiąga jednak, korzystając z intensywnych turnusów rehabilitacyjnych, które pomagają mu na tak wielu obszarach. Koszt każdego takiego turnusu jest niezwykle wysoki – wynosi aż 8800 zł. A Mikołaj, żeby zachować wypracowane efekty, musi brać  w nich udział parę razy w roku.  Niestety, my jako rodzicie, nie jesteśmy w stanie pokryć wszystkich kosztów z tym związanych… Każdego dnia robimy wszystko, co w naszej mocy, by Mikołaj miał jak najlepszy komfort życia… Pomimo naszych starań jako rodzice, nie jesteśmy w stanie zastąpić specjalistycznych turnusów. Widzimy przecież, jak bardzo pomaga mu rehabilitacja i ćwiczenia pod opieką specjalistów. Chcemy go wspierać w walce o dalsze, lepsze życie. Prosimy, pomóżcie nam w tym – dla naszego syna, Mikołaja.  Rodzice Mikołaja

940,00 zł ( 2,04% )

Brakuje: 44 979,00 zł