Staś Sutowicz , 11 miesięcy

Stasiu miał nie przeżyć❗️Teraz toczy walkę o lepszą przyszłość – POMÓŻ❗️

Już w trakcie trwania ciąży dowiedzieliśmy się, że nasz synek ma wrodzoną przepuklinę przepony i będzie wymagał natychmiastowej operacji chirurgicznej. W trakcie dalszej diagnostyki prenatalnej wykryto podejrzenie zespołu genetycznego Pallistera-Killiana. Lekarze nie dawali Stasiowi szans na przeżycie. Nie zostawiali nawet iskierki nadziei. Nigdy nie zapomnimy, jak musieliśmy tłumaczyć naszym starszym dzieciom, że nie będą mieli braciszka… Staś urodził się dokładnie 25.12.2023 roku, w 34. tygodniu ciąży z powodu powikłań po amnioredukcji. Po porodzie mogliśmy tylko dotknąć jego malutkiej rączki, później lekarze walczyli o jego kruche życie. Synek został zaintubowany, a następnie przetransportowany do szpitala w Łodzi, gdzie przeszedł poważną operację brzuszka. Lekarze nie dawali mu najmniejszych szans, ale Staś zaskoczył wszystkich swoją wolą walki. Swoje pierwsze tygodnie synek spędził w szpitalu. Tam potwierdzono, że choruje na zespół Pallistera-Killiana. To rzadka wada genetyczna, która jest nieuleczalna i niesie ze sobą wiele okrutnych dolegliwości. Wyłącznie dzięki intensywnej rehabilitacji Staś ma szansę na lepszy rozwój i sprawność fizyczną. Jesteśmy pod stałą kontrolą wielu specjalistów: kardiologa, neurologa, genetyka, chirurga, logopedy oraz ośrodka rehabilitacyjnego. Staś pomimo swoich schorzeń i ciągłej walki o lepszą sprawność jest pogodnym i uśmiechniętym chłopcem. Nie jesteśmy w stanie przewidzieć jak dokładnie będzie wyglądać jego przyszłość, ale już musimy być gotowi na związane z nią koszty. Wizyty u wielu specjalistów, dojazdy, rehabilitacja i specjalistyczna diagnostyka to tylko wierzchołek góry potrzeb, z którymi musimy się zmierzyć. Dlatego z całego serca prosimy o wsparcie! Za wszelką pomoc okazaną Stasiowi – dziękujemy! Rodzice

2 500,00 zł ( 4,69% )

Brakuje: 50 692,00 zł

Bartosz Miszczyński , 36 lat

W wypadku straciłem dłoń... Pomóż mi znów chwycić życie w obie ręce!

Mam na imię Bartek, mam 32 lata, żonę i 3 wspaniałych dzieci. Chciałbym znów normalnie żyć, jak przed tym strasznym zdarzeniem… Nie mam dłoni. Straciłem ją w wyniku wypadku w pracy... Mija rok, ale ja nie jestem w stanie się z tym pogodzić… Dlatego bardzo proszę o pomoc w zakupie specjalistycznej protezy. Nowa ręka pozwoli mi normalnie funkcjonować, jednak sam nie jestem w stanie jej kupić… W wypadku straciłem nie tylko dłoń. Straciłem też poczucie własnej wartości i samodzielność. Tak bardzo chciałabym je odzyskać! Znów być sprawnym tatą dla moich dzieciaków! Dlatego bardzo proszę o pomoc... Do tego feralnego dnia żyliśmy szczęśliwie. Jednak po wypadku moje życie zmieniło się o 180 stopni... Największym problem są drobne z pozoru czynności, o których zdrowy człowiek w ogóle nie myśli - wykonuje je mechanicznie. Dzisiaj Mount Everestem moich możliwości jest zapięcie guzika w spodniach, zawiązanie butów i wszystkie inne te czynności, które wymagają dwóch dłoni. Tych w życiu jest naprawdę wiele. Mam protezę dłoni, jednak tylko kosmetyczną - jest zupełnie niefunkcjonalna. Nie mogę nic w niej zrobić, jest ciężka i często się zsuwa. Bardziej wygląda, niż pomaga... Kiedyś uwielbiam majsterkować, teraz jest to bardzo trudne. Z zawodu jestem traktorzystą, kocham tę pracę i chciałbym wrócić do niej wrócić. Jednak z jedną sprawą ręka jest to niemożliwe...  Powrót do pracy i szczęśliwego życia zapewnić mi może proteza bioniczna, jednak jej cena stanowczo przekracza nasze możliwości finansowe. Dlatego zwracam się do Was o pomoc. Dziękuję za każdą złotówkę. Proszę, pomóżcie mi znów cieszyć się życiem i być wsparciem dla mojej rodziny!

11 354,00 zł ( 4,69% )

Brakuje: 230 242,00 zł

Damian Kucharski , 20 lat

Opiekował się prababcią – teraz OPERACJA lub WÓZEK INWALIDZKI!

Damianowi grozi wózek inwalidzki, a ma dopiero 19 lat. Lekarze jednogłośnie orzekli: operacja musi odbyć się już, w przeciwnym razie już NIGDY NIE BĘDZIE CHODZIŁ! Po raz pierwszy w życiu zwracam się z prośbą o pomoc. Damian jest empatycznym, pracowitym, młodym mężczyzną. Przez kilka lat poświęcał się cały dla swojej prababci. Robił wokół niej niemalże wszystko – opiekował się, przenosił i dźwigał. Przez dwa tygodnie po śmierci ukochanej babci męczył go mocny ból kręgosłupa. Aż pewnego ranka nie mógł już wstać.  Na badaniach w szpitalu wykryto u Damiana przepuklinę kręgosłupa odcinka lędźwiowego. Teraz to on potrzebuje pomocy i opieki. Nie może siedzieć, stać, chodzić do szkoły. Większość czasu spędza, leżąc na brzuchu i skręcając się z bólu. Po kilku konsultacjach z lekarzami okazało się, że Damian musi mieć operację na CITO, gdyż w prawą nogę idzie bezwład i zbyt długie czekanie na operację grozi wózkiem inwalidzkim. Najgorsze jest to, że Damian nie kwalifikuje się na zwykłą standardową operację ze względu na swoją wielkość. Mierzy prawie 2 metry, a waży około 130 kilogramów. Jednak nadwaga nie jest jedynym przeciwskazaniem. Damian ma dodatkowe problemy zdrowotne: dna moczanowa, nadciśnienie tętnicze, torbiel pajęczynówki lewego płata skroniowego. Lekarze kierują go na endoskopową operację, ponieważ przy zwykłej standardowej operacji jest narażony na dużo powikłań m.in. poważne zakażenie bakteryjne. Niestety taka operacja nie jest refundowana. Musimy zebrać zatrważającą kwotę…  Próbuję jeszcze zaleźć inne, tańsze rozwiązanie. Z relacji znajomych wiem, że czasami zwykłe wizyty u kręgarza potrafią zdziałać cuda, jednak lekarze jednoznacznie zakomunikowali, że bez operacji się nie obejdzie.  Będę bardzo wdzięczna za każdą formę pomocy. Od tej operacji zależy całe życie Damiana. Przecież dobro wraca… Nie może być tak, że Damian przez tyle lat pomagał przy babci, a teraz będzie musiał za to dodatkowo cierpieć… Jest mi bardzo przykro z tego powodu, że jako mama nie jestem w stanie sfinansować tej operacji, że nie mogę pomóc własnemu synowi. Proszę Cię o pomoc! Violetta, mama Damiana Kwota zbiórki jest szacunkowa.

1 994,00 zł ( 4,68% )

Brakuje: 40 560,00 zł

Michał Kwiatkowski , 12 lat

"Mamo, czy zdążą uratować moją nóżkę?" Razem dla Michała!

Naszemu synkowi nie dawano szans na normalne życie. Diagnoza brzmiała jak wyrok, od którego nie mogliśmy się odwołać. Dzięki rozwojowi medycyny cuda zaczynają być jednak możliwe. Niestety, dzisiaj największą przeszkodą, jaka stoi na naszej drodze, stały się pieniądze... Nasz synek mógłby dzisiaj nie mieć nóżki, gdybyśmy posłuchali lekarzy. Wciąż pokutuje przekonanie, ze jeśli nie można czegoś naprawić, a nie jest to niezbędne do życia, to należy to usunąć. Tibal hemimelia – ta łacińska nazwa pokrzyżowała nasze życie. Michałek przyszedł na świat bez kości piszczelowej, stawu kolanowego i skokowego. Michaś urodził się bez szans na normalne życie, a my podjęliśmy wyzwanie, żeby znaleźć dla niego najlepsze rozwiązanie. Na szczęście nadzieja umiera jako ostatnia i dzięki temu znaleźliśmy ratunek dla naszego synka. Po wielu staraniach i poszukiwaniach udało nam się dotrzeć do człowieka, który był w stanie przeprowadzić szereg skomplikowanych operacji polegających na rekonstrukcji nóżki naszego synka. Na Florydzie dzieci takie jak Michał operuje wybitny chirurg ortopeda, który czyni cuda… Dzięki wsparciu życzliwych ludzi oraz refundacji części kosztów przez NFZ w 2013 roku wyjechaliśmy na pierwszą operację do USA. Dr Paley dokonał rekonstrukcji kości oraz stawów Michała. Kolejny Pobyt w USA rozpoczęliśmy 18 lipca 2017 roku od wizyty przedoperacyjnej w klinice St. Mary's Medical Center w West Palm Beach, gdzie dr Paley zdecydował, że wydłuży nóżkę Michała o 5cm i poprawi kolano, tak aby w przyszłości Michał mógł w pełni wyprostować nogę. W kwietniu 2018 r. mieliśmy przyjemność uczestniczyć w wizycie kontrolnej u dr Paley'a w Samodzielnym Publicznym Dziecięcym Szpitalu Klinicznym w Warszawie, gdzie właśnie przebywał z wizytą. Dr Paley jest zachwycony wynikami oraz postępami, jakie robi Michał. Niestety dowiedzieliśmy się także, że potrzebny będzie dodatkowy zabieg, w którym zostanie zabezpieczone biodro przed wypadaniem oraz kolano przed koślawieniem się. Michał mimo zaledwie kilku lat zrozumiał, że cierpienie jest potrzebne, by kiedyś żyć jak normalny chłopiec. Udało się zrobić coś z niczego – nóżka działa! Kiedy miesiącami Michałem leżał z nóżką zakutą w specjalne rusztowania, opowiadaliśmy mu o tym, jak badzie biegał, kiedy ból ustąpi. Dzisiaj nóżka wymaga pilnej naprawy. Problem dysfunkcyjnego stawu biodrowego narastał i wiązał się z ogromnym bólem w trakcie coraz liczniejszych kontuzji wynikających ze zwykłych dziecięcych zabaw. Operacja wstawienia płytki hamującej wyskakiwanie kości ze stawu biodrowego i korekcji stawu kolanowego była niezbędna do dalszej prawidłowej rehabilitacji i przygotowania nogi do normalnej pracy. Całe szczęście w nieszczęściu, to fakt, że dr Paley w ramach rozszerzenia działalności na terenie Polski, wyraził zgodę na operację Michałka w Szpitalu Ortopedycznym w Warszawie. Niestety, mimo tego, że nasza walka o zdrowie syna trwa już od wiele lat – wiele jeszcze przed nami. Michał musi przejść korektę po ostatniej operacji. Wiąże się to z ogromnymi kosztami, których nie jesteśmy w stanie udźwignąć samodzielnie. Dodatkowo po powrocie do domu będzie nas czekała długa i intensywna kontynuacja rehabilitacji. Dzięki Waszemu wsparciu udało się nam osiągnąć już tak wiele. Prosimy, nie opuszczajcie nas. Każda wpłata to dla Michała krok w stronę sprawności i szansa na normalne życie – takie, jakie wiodą wszyscy jego rówieśnicy.  Rodzice

1 514,00 zł ( 4,68% )

Brakuje: 30 823,00 zł

Pilne!

Edyta Ksiąg , 51 lat

W Polce lekarze nie dają Edycie szans na zdrowie - jesteś moją jedyną nadzieją❗️

To był maj 2021 roku. Miesiąc, w którym wszystko się zaczęło. Miesiąc, w którym musiałam porzucić dotychczasowe życie, przewartościować swoją codzienność. Nic mnie nie bolało, nie miałam żadnych objawów, po prostu poszłam na badania profilaktyczne. Zdiagnozowano złośliwego raka piersi. Gdy usłyszałam diagnozę, życie obróciło mi się do góry nogami. Nigdy nie zapomnę tych pierwszych dni. Paraliżujący strach, niepewność, uczucie, jakby grunt zupełnie usuwał mi się spod nóg. Nie wiedziałam, co dalej, jak walczyć, co robić. Jednak niemalże od razu paraliżujący szok musiałam zamienić na ogromną siłę i determinację. W końcu muszę pokonać nowotwór. Muszę żyć. Nowotwór piersi to trudny przeciwnik. Szybko daje przerzuty, odbiera siłę, nie pozwala normalnie funkcjonować. Już zakończyłam leczenie chemią, ale nie dano mi żadnej nadziei na wyleczenie. Jestem bardzo słaba, bolą mnie kości. Nie mogę pracować. Moim życiem było gospodarstwo przekazywane w rodzinie z pokolenia na pokolenie. Przez 30 lat mojego życia tylko ono się liczyło. Wszyscy pracowaliśmy jak równy z równym. Mimo że teoretycznie jestem w sile wieku, nie daję rady, nie mogę dźwigać, a opary, które unoszą się na gospodarstwie, czyli m.in. azot są dla mnie bardzo szkodliwe.  Gdy pytam lekarzy o moje rokowania, rozkładają ręce, nie potrafią odpowiedzieć. Kiedy słucham rozmów innych pacjentów, wiedzą, czego mogą się spodziewać, ja nie wiem. Mój złośliwy nowotwór jest nieprzewidywalny. Ta niepewność wyczerpuje i odbiera nadzieję, ostatnie jej promyki… Mam dla kogo żyć. Dla męża, dzieci, przyszłych wnuków. Tak bardzo chcę żyć, zająć się domem, wrócić do pracy. Te miesiące walki dobijają. Nie chcę pokazywać mojego bólu, braku sił, ale powoli rozpadam się od wewnątrz.  Czytałam i słyszałam wiele pozytywnych opinii na temat leczenia w klinice Vorreiter-klinik w Niemczech. Nie zamierzam się poddać. Mam ogromną nadzieję, że podjęcie się leczenia w tej klinice da mi światło nadziei na wyjście z tej choroby. Jednak mimo pomocy rodziny nie stać mnie na nierefundowaną terapię. Dlatego zgłaszam się do Ciebie o pomoc.  Wiem, że sama nie dam rady. Nie stać mojej rodziny na tak kosztowne leczenie. Możesz dać mi nadzieję i szansę na dłuższe życie. Podarować więcej czasu. Proszę, pozwól mi żyć, pozwól mi zawalczyć! Edyta

17 131,00 zł ( 4,67% )

Brakuje: 349 359,00 zł

8 dni do końca

Władek Balaban , 10 lat

By autyzm nie zamknął Władka w niedostępnym świecie!

Władek urodził się w 32. tygodniu ciąży. Z powodu przedwczesnego przyjścia na świat u synka doszło do niedotlenienia i uszkodzenia ośrodkowego układu nerwowego. Przez pierwszy rok życia Władek rozwijał się prawidłowo, z wyjątkiem mowy. Później jednak pojawiły się kolejne objawy, które wzbudziły niepokój, zarówno nasz, jak i lekarzy. U Władka stwierdzono wzmożoną nadpobudliwość. Gdy skończył 2 latka zaczął źle sypiać, mało jadł. Chwilę później pojawiła się diagnoza... Otrzymaliśmy zaświadczenie o tym, że Władek potrzebuje specjalistycznych terapii i zajęć z logopedą. Dalsza diagnostyka jedynie potwierdziła wcześniejsze przypuszczenia. U synka zdiagnozowano autyzm atypowy. 7 marca 2022 roku zostaliśmy wypisani ze szpitala, ale wszystko było już zamknięte, bo zaczęła się wojna… Zdecydowałam się przyjechać z dzieckiem do Polski. Droga była trudna, ledwie przekroczyliśmy granicę, wsiedliśmy w autobus do Warszawy. W Warszawie nocowaliśmy w hali dla uchodźców. Następnego dnia rano dojechaliśmy do Szczecina. Zamieszkaliśmy w „Caritasie”. W jednym byliśmy jakieś trzy miesiące, potem w drugim trzy miesiące, aż w końcu znaleźliśmy mieszkanie. Władysław zaczął uczęszczać do szkoły specjalnej. Jego stan ustabilizował się dopiero w maju tego roku, po rozpoczętej farmakoterapii. Syn stał się spokojniejszy, ale wciąż pozostały u niego odruchy autoagresywne. Władek ma też problemy z nogami i latem tego roku czeka go operacja. Z powodu chodzenia na palcach jego nogi są bardzo zdeformowane.  Władek wymaga pełnej opieki, ale wciąż jest szansa, że nauczy się choćby minimalnej samodzielności. Potrzebujemy Waszego wsparcia, ponieważ nie stać mnie na opłacenie kompleksowej i systematycznej terapii. Na ten moment synek uczęszcza na nią tylko 4 razy w miesiącu. To jednak nie wystarcza. Władek potrzebuje więcej takich zajęć, aby była szansa na poprawę jego funkcjonowania. Tak trudno jest mi prosić o pomoc. Zawsze myślałam, że dam radę sama. Czas biegnie jednak nieubłaganie i synek nie może czekać aż moja sytuacja finansowa się poprawi. Teraz możemy jeszcze wszystko zmienić, zanim już będzie za późno... Anastazja, mama

994,00 zł ( 4,67% )

Brakuje: 20 283,00 zł

Janek Szczęch , 15 lat

Specjalistyczny sprzęt to niewiele, ale może zmienić wszystko❗️

Janek to 14-letni chłopiec, którego życie staje się z każdym dniem coraz trudniejsze. W wieku 3 lat zdiagnozowano u niego dystrofię mięśniową Duchenne'a. Dystrofia ta to rzadka choroba genetyczna, która prowadzi do postępującego i nieodwracalnego zaniku mięśni. Dotyka ona chłopców i występuje raz na ok. 3500-6000 urodzeń. W wieku 6 lat Janek poruszał się już tylko na wózku inwalidzkim. Obecnie każdego dnia mierzy się z codziennymi trudami. Wcześniej z zamiłowaniem układał skomplikowane puzzle i konstruował imponujące budowle z klocków. Teraz kiedy jego ręce bardzo zesztywniały, musi posiłkować się specjalistyczną myszką, by pracować przy komputerze.  Obserwując Janka, można powiedzieć, że jest więźniem swojego ciała, a jego wyrok z każdym dniem staje się coraz bardziej surowy. Janek uwielbia się uczyć, ale ze względu na warunki mieszkaniowe i problemy zdrowotne w rodzinie, jego transport do szkoły jest niezwykle uciążliwy.  Przez lata edukacji był zwożony schodołazem przez przewoźników. Obecnie forma dawnego schodołazu nie pozwala na bezpieczne transportowanie Janka. Aby mógł dotrzeć spokojnie do szkoły, niezbędna mu jest platforma przyschodowa. Niestety, koszty platformy przewyższają możliwości finansowe naszej rodziny. Ale nie możemy pozwolić na to, by choroba uwięziła Janka w domu na zawsze i uniemożliwiła jedyne aktywności, które mu pozostały. Nie możemy pozwolić na to, by czuł się jak więzień nie tylko w swoim ciele, ale też we własnym domu. Potrzebujemy aż 62000 złotych, aby zamontować platformę przyschodową i tym samym umożliwić Jankowi wyjście z domu. Pragniemy zobaczyć uśmiech na twarzy Janka i dać mu motywację do dalszej trudnej walki. Jest on niezwykle silnym chłopcem. To wojownik, który codziennie walczy ze swoją chorobą. Tej walki nie pokona jednak bez Waszej pomocy. Pomóż nam uwolnić Janka i podaruj mu nadzieję na życie wśród ludzi. Z góry dziękujemy za każdą pomoc! Rodzina i bliscy

3 081,00 zł ( 4,67% )

Brakuje: 62 877,00 zł

Sia Chavda , 16 lat

Kosztowne leczenie jedyną szansą w walce z chorobą❗️Pomocy❗️

Moja córka Sia od zawsze miała problemy z rozwojem. Nie reagowała imię, nie odpowiadała, nie zgłaszała potrzeb fizjologicznych. Dziś ma 15 lat, marzenia i plany. Niestety, spektrum choroby dyktuje jej codzienność i wyklucza z życia, które powinna wieść  jak każda nastolatka. Po zmianie leków jej stan nieco się poprawił, ale nie rozwiązał problemu całkowicie. Ale 2017 roku, kiedy stwierdzono u niej obecność przeciwciał przeciw receptorowi NMDA, udało nam się dostać do programu lekowego i podawać jej wlewy z immunoglobulin. Dzięki tym wlewom oraz leczeniu przeciwwirusowym i antybiotykami jej rozwój umysłowy znacznie się poprawił. Ze stopnia umiarkowanego jest nastolatką z niepełnosprawnością umysłową w stopniu lekkim. Jednak córka nadal ma ogromne problemy z agresją. Podczas takich ataków krzyczy, nie kontroluje swojego zachowania i zdarza się, że podczas spaceru wpycha innych na ulicę.  Sia jest świadoma tego, co się dzieje. Wie, że to choroba wywołuje to zachowanie, ale to nie sprawia, że jest jej łatwiej. Chciałaby mieć koleżanki, żyć normalnie, bez choroby… Wciąż pyta, dlaczego to właśnie ona jest chora, dlaczego tak musi być. Z dotychczasowego doświadczenia widzę, że najbardziej uspokajają ja wlewy z immunoglobulin. Dzięki nim jest spokojniejsza, ataki są rzadsze. I chociaż będzie musiała przyjmować je do końca życia, Sia jest wtedy inną osobą. Jest szczęśliwsza, kiedy choroba nie odbiera jej kontroli. Niestety, nie podlegamy już pod program lekowy. NFZ wyczerpało środki.  Wciąż staramy się dostać do innego programu, ale do tego czasu koszty musimy pokrywać z własnej kieszeni. Dlatego zwracam się z prośbą o wsparcie. Immunoglobuliny to jedyne leczenie, które jest w stanie pomóc mojej córce w walce z chorobą. Koszty są przerażające, ale z Waszą pomocą będziemy w stanie dać sobie radę. Beata, mama

14 076,00 zł ( 4,67% )

Brakuje: 287 279,00 zł

Pilne!

3 dni do końca

Wiktorek Franczak , 22 miesiące

PILNE❗️Czy mamy odwiedzać kolejny grób...? 16 milionów za życie Wiktorka - URATUJ NASZEGO SYNKA!

Kilka miesięcy temu skończył się nasz świat… 11 października dowiedzieliśmy się, że Wiktorek - nasz malutki synek - cierpi na dystrofię mięśniową Duchenne’a, ciężką chorobę genetyczną. Jest to choroba, która stopniowo atakuje mięśnie dziecka, począwszy od szkieletowych, po serce i płuca, co czyni ją śmiertelną. Pacjenci dożywają średnio 20. roku życia… Wiemy już, że w naszej rodzinie były już 3 przypadki takiej choroby i każda z nich kończyła się śmiercią. Jesteśmy przerażeni  i szukamy pomocy, gdzie się da, bo inaczej będziemy patrzeć, jak nasz synek umiera… Mama Wiktorka: Jestem najmłodsza z rodziny. Bracia byli ode mnie kilkanaście lat starsi. Byłam dzieckiem, gdy zmarli. Najlepiej pamiętam Adama… Odkąd pamiętam, poruszał się na wózku inwalidzkim. To było 30 lat temu. Wtedy nie wiedziano, co im dolega. Lekarze uznali, że to zanik mięśni… Mam jeszcze dwie siostry i brata, mają już dzieci, wszyscy jesteśmy zdrowi. Razem z mężem również bardzo chcieliśmy mieć dziecko. Dwie kreski na teście ciążowym były spełnieniem naszych marzeń o rodzinie… Potem okazało się, że będziemy mieć synka. Chciałam tylko jednego - tego, że był zdrowy. Przez całe życie myślałam, że moja rodzina naznaczona jest piętnem SMA. Z nadzieją obserwowałam więc rozwój medycyny, która wprowadziła rozwiązania, by leczyć tę chorobę - terapię genową, badania przesiewowe… Dzień, w którym otrzymaliśmy wynik badań, że synek nie ma SMA, był dla nas najpiękniejszy na świecie. Myśleliśmy, że nie czyha na niego już żadne niebezpieczeństwo. Tata Wiktorka: Gdy urodził się synek, oszaleliśmy na jego punkcie. Przez 5 miesięcy cieszyliśmy się zdrowym dzieckiem… Synkowi w pewnym momencie zaczęły dokuczać kolki. Pediatra na wszelki wypadek wysłał nas do szpitala. Tam Wiktorkowi zrobiono szereg badań, w tym zmierzono poziom CK - kinezy kreatynowej. Wyszedł ponad 300 razy wyższy, niż miałoby to miejsce w przypadku zdrowego dziecka… To był szok… Lekarze zapytali nas, czy w rodzinie były jakieś choroby mięśni. Kiedy usłyszeliśmy to pytanie, zmroziło nas ze strachu… Gdy lekarze dowiedzieli się o zmarłych braciach żony, skierowano synka na dodatkowe badania. Mama Wiktorka: Czekaliśmy na wynik badania genetycznego jak na ścięcie. Nic jednak nie wykazało, a w naszych sercach pojawiła się nadzieja, że to Wiktor jest jednak zdrowy… Lekarze zdecydowali o kolejnym badaniu genetycznym, robionym inną metodą. Tym razem odpowiedź była jednoznaczna i brutalna. 11 października dowiedzieliśmy się, że Wiktorek cierpi na dystrofię mięśniową Duchenne’a. Na tę chorobę zapewne cierpieli też moi bracia - niestety ciężko dotrzeć do jakiejkolwiek dokumentacji medycznej sprzed 30-40 lat… Mięśnie naszego synka słabną i umierają. Dystrofia mięśniowa Duchenne'a jest rzadką chorobą, atakuje jednego na trzech tysięcy chłopców. Gdyby Wiktorek urodził się dziewczynką, byłby zdrowy… Niestety przegrał w genetycznej loterii. Choroba prowadzi do osłabienia i powolnego rozpadu mięśni, najpierw tych odpowiedzialnych za poruszanie, potem za przełykanie i oddychanie, następnie prowadząc do śmierci. Chłopiec trafia na wózek inwalidzki, a potem pod respirator… Moi bracia w chwili śmierci byli nastolatkami. Jeśli nic nie zrobimy, taki los czeka również Wiktorka. Za kilkanaście lat pochowamy z mężem własne dziecko. Tata Wiktorka: Wiktorek, póki co, rozwija się prawidłowo. Patrząc na niego, można zapomnieć, że jest śmiertelnie chory. Choroba jednak jest z nim cały czas… Informacja o diagnozie była dla nas pierwszym szokiem, drugim na pewno będą pierwsze objawy tej choroby - kiedy Wiktorek zacznie się potykać i mieć problemy z chodzeniem… Dystrofia mięśniowa Duchenne’a kiedyś była nieuleczalna, zostało tylko powolne umieranie. Szczęściem w nieszczęściu jest to, że medycyna rozwinęła się na tyle, że pojawiło się światełko w tunelu. W zeszłym roku w USA zatwierdzono terapię genową, by leczyć małych pacjentów w DMD! Terapia dostarcza kopię genu, który produkuję mikrodystrofinę, co daje szansę na zatrzymanie lub na znacznie spowolnienie rozwoju choroby. Warunek jest jeden - pacjenci muszą mieć mniej niż 5 lat i być w dobrym stanie. Niestety, terapia jest najdroższą na świecie - kosztuje blisko 16 milionów złotych. Tyle musimy zebrać, by ratować synka! Sami nigdy nie damy rady zebrać takich pieniędzy. Kwota jest niewyobrażalna… Jeśli jednak nic nie zrobimy, naszego synka czeka powolne umieranie. Odejdzie w męczarniach, podłączony do respiratora… My nie prosimy, lecz błagamy o pomoc. Terapia powinna być podana jak najszybciej, zanim choroba zabierze Wiktorkowi kolejne umiejętności. Pomóżcie nam uratować życie naszego synka. ➡️ Wiktorkowi możesz pomóc też przez LICYTACJE - Waleczny Wiktorek Walczy z DMD -  KLIK! ➡️ Wiktorek ponad DMD - śledź walkę Wiktorka na Facebooku ➡️ Wiktorek ponad DMD - bądź z Wiktorkiem na Tik Toku ➡️ Wiktorek walczy ze śmiertelną chorobą. Chłopiec potrzebuje 16 milionów złotych na terapię - Życie Pabianic

745 300,00 zł ( 4,67% )

Brakuje: 15 212 147,00 zł