6 dni do końca

Hania Goleń , 10 lat

Hania walczy o zdrowie i sprawność przez całe swoje życie... Pomocy!

Godziny rehabilitacji, mnóstwo trudu, czasem łez... Wszystko po to, by Hania miała szansę być samodzielna! Wiemy, że to, co uda się nam wypracować dzisiaj, gdy jest jeszcze dzieckiem – zadecyduje o całej jej dorosłości... Wiadomość o ciąży była najpiękniejszą w życiu, przyszło szczęście, które trudno opisać słowami. Wszystko przebiegało prawidłowo, aż do półmetka ciąży, gdy dostałam krwawienia. W szpitalu szokująca diagnoza – 4 cm rozwarcia, poród może zacząć się w każdej chwili! Usłyszeliśmy: „Państwa dziecko waży ledwie 500 gram, szanse na przeżycie minimalne. Jeśli nawet przetrwa, będzie bardzo ciężko chore." Szok, niedowierzanie – czy to koszmar, z którego zaraz się obudzimy? Dlaczego to spotkało właśnie nas, właśnie naszą wymarzoną Kruszynkę?! Od tego momentu kolejne cztery tygodnie leżałam bez ruchu w szpitalu, każdego dnia modląc się, by Hania wytrzymała jeszcze jeden dzień, by Bóg pozwolił córeczce jeszcze trochę podrosnąć. W końcu nie można było czekać – w 27. tygodniu ciąży z wagą 1080 g Hania przyszła na świat. Nasz mały wielki cud, najlepszy prezent dla Dzień Ojca. Gdy córeczka skończyła 1,5 roku, jeszcze nie stała, nie chodziła ani nawet nie siedziała samodzielnie. Na jednej z konsultacji lekarz powiedział nam bez ogródek – Hania ma dziecięce porażenie mózgowe. Niestety… Jedyne, co mogliśmy wtedy zrobić, to skupić się na rehabilitacji. Parę lat temu pojawiła się jednak ogromna szansa dla Hani. Gdy oczekiwaliśmy na narodziny jej młodszego braciszka, dowiedzieliśmy się o możliwości pobrania komórek macierzystych z jego krwi pępowinowej. Mogły one potem zostać przeszczepione Hani i pomóc jej w chorobie! Koszt był ogromny, jednak z Waszą pomocą udało się przeprowadzić terapię komórkami macierzystymi. Z całego serca dziękujemy za dobro, które nam wtedy okazaliście. Po pięciokrotnym podaniu komórek macierzystych i uczestnictwie po każdym z podań w intensywnych turnusach rehabilitacyjnych stał się cud! Hania w wieku 5 lat zaczęła samodzielnie chodzić! Dziś po upływie paru lat od terapii Hania wciąż zdobywa nowe umiejętności. Jednak aby mogła rozwijać się dalej i by nie doszło do pogorszenia jej stanu – musi być w ciągłej rehabilitacji, tej codziennej oraz tej turnusowej. Skumulowana dawka intensywnych ćwiczeń w ciągu 2 tygodni przynosi bardzo dobre efekty, natomiast na co dzień pracujemy nad tym, by te efekty utrzymać. Systematyczność w ćwiczeniach jest bardzo ważna, gdyż wzmożone napięcie mięśniowe sprawia, że pojawiają się przykurcze, ból, deformacje kostno-stawowe – źle wpływa także na rozwój bioder, kręgosłupa. Bardzo dobry wpływ na wzmożone napięcie mięśniowe w przypadku Hani mają ćwiczenia na platformie wibracyjnej. Reguluje ona i obniża napięcie oraz zmniejsza jej ból spowodowany przykurczami. Nasza córeczka na co dzień chodzi także w ortezach kończyn dolnych, które musi nosić, by zatrzymać możliwie jak najdłużej deformacje kostne. Do nich potrzebne są również specjalistyczne buty. Rehabilitacja, której potrzebuje nasza córeczka, jest bardzo droga. Trwa już od 10 lat, a będzie towarzyszyć nam nieustannie. Jednak w wieku dziecięcym, gdy rośnie całe ciało, kości, rozwijają się mięśnie – nie możemy jej zaniedbać! Od tego będzie zależeć jej dorosłe życie. Walczymy, by Hania była samodzielna i miała szansę na życie bez bólu... Prosimy, pomóż naszej małej, dzielnej Wojowniczce! Rodzice  

101 773,00 zł ( 72,75% )

Brakuje: 38 121,00 zł

Maksymilian Lewandowski , 4 latka

Pomóż Maksowi powiedzieć pierwsze słowa, a mi usłyszeć "mamo"...

Każda mama z niecierpliwością czeka na pierwsze słowa swojego dziecka. Ja zamiast nich usłyszałam rozdzierającą serce diagnozę… Mój wyczekany syn nie mówi, nie komunikuje się, nie zgłasza swoich potrzeb. Widać, że bardzo chce i  próbuje, jednak nie jest w stanie nauczyć się tego sam. Z Twoją pomocą może to być możliwe! Od samego początku martwiłam się brakiem mowy u Maksa, jednak słyszałam, że wszystko nadejdzie z czasem i nie ma powodu do niepokoju. Niestety, okazało się, że matczyna intuicja się nie myliła. Na bilansie dwulatka pediatra zwrócił uwagę na brak mowy, nadmierną nerwowość oraz ruchliwość mojego syna. Zostaliśmy skierowani do Dziennego Ośrodka Pomocy...  Przez cały proces diagnozy narastał we mnie ogromny strach i lęk o przyszłość mojego dziecka. Do ostatniej chwili żyłam nadzieją, że moje podejrzenia będą błędne. Nadzieja okazała się jednak ulotna. U Maksa zdiagnozowano całościowe zaburzenia rozwoju. Kiedy patrzę na mojego syna, z którym nie ma kontaktu, do którego nie mogę dotrzeć… czuję się bezsilna. Nie jestem w stanie opisać, jak wszechogarniającą niemoc czuję, gdy Maks próbuje mi coś przekazać i pomimo jego ogromnych starań – nie jest w stanie. To ogromne cierpienie także dla niego – w takich chwilach zaczynają targać nim niezwykle silne emocje, nad którymi ciężko zapanować. Tak bardzo chciałabym mu pomóc, złapać za rękę i wyrwać z tego małego świata, w którym jest uwięziony! Dzięki cotygodniowym zajęciom integracji sensorycznej oraz codziennej terapii z psychologiem jest na to szansa. Ze względu na zaburzenia snu Maksa i całodobową opiekę, której wymaga, byłam zmuszona do rezygnacji z pracy. Był to dodatkowy cios, który spowodował, że koszty terapii są dla nas wręcz astronomiczne. Prosimy, pomóżcie Maksowi wypowiedzieć te pierwsze słowa, pomóżcie mi usłyszeć to pierwsze „Mamo…”. Mama Maksa

11 605,00 zł ( 72,72% )

Brakuje: 4 353,00 zł

Anna Wilk , 42 lata

Otarłam się o śmierć... Pomóż przerwać ten horror❗️

Przeszłam w życiu wiele, jednak nigdy nie przypuszczałabym, że dojdzie do tak ogromnej tragedii. Mąż dokonał brutalnej napaści, wskutek której cudem uniknęłam śmierci. W szpitalu dowiedziałam się, że mój oprawca nie żyje. W klinice spędziłam osiem miesięcy. Obrażenia były bardzo rozległe. Cała lewa strona ciała doznała rozległego paraliżu. Miałam złamany kręg szyjny oraz obojczyk. Byłam osobą leżącą, która wymagała pomocy wielu specjalistów. Dodatkowym zmartwieniem był niepokój o to, co będzie z moim ukochanym, nastoletnim synkiem. Na szczęście, z pomocą przyszli rodzice. Tata u nas zamieszkał i niemal każdego dnia odwiedzał mnie z dzieckiem w szpitalu. Początki nie były łatwe. Z trudem dochodziłam do siebie, zastanawiając się, jak mój synek znosi całą tę sytuację. Myślałam o tym, o ilu lękach mi nie mówi… Jak duży stres w sobie chowa? Moją największą motywacją była wizja powrotu do domu, by móc spędzać z nim każdą wolną chwilę.  Kiedy rany się zagoiły, lekarze podjęli decyzję o wdrożeniu rehabilitacji. To właśnie dzięki niej zaczęłam stawiać swoje pierwsze kroki. Niestety, jestem dopiero na początku mojej walki o sprawność. Bez pomocy mojego taty nie potrafiłabym nawet ugotować obiadu, czy zrobić zakupów. Wszystko przez niedowład lewej nogi oraz lewej dłoni, który sprawia, że nie jestem w stanie poruszać się nawet przy pomocy wózka inwalidzkiego. Moje palce są zdrętwiałe i spastyczne. Nie radzę sobie z chwytaniem przedmiotów, więc samodzielna jazda jest niemal niemożliwa. Lekarze prognozują, że nigdy nie wrócę już do pełni sprawności, ale jest szansa, bym mogła chodzić. Potrzebna mi jednak systematyczna, długotrwała rehabilitacja pod okiem specjalistów, a to wiąże się z ogromnymi kosztami. Chciałabym o siebie zawalczyć, by wrócić do pracy i pełnej opieki nad synem. Wierzę, że zaczęło się moje drugie, lepsze życie. Potrzebuję w nim jednak Waszej pomocy, by zawalczyć o moją sprawność. Będę wdzięczna za każdy, nawet najmniejszy gest! Ania ➡️ Artykuł w serwisie lubin.pl

61 847,00 zł ( 72,66% )

Brakuje: 23 260,00 zł

Pilne!

Andrzejek Michalski , 9 lat

Jedyna szansa Andrzejka, by odzyskać dawne życie!

Andrzej ma 7 lat. Jego marzeniem było stać się polskim Albertem Tombą. I szło mu fantastycznie. Jeździł na nartach, pływał, jeździł na rowerze, hulajnodze. Skończył 1 klasę, w której był jednym z najlepszych. Zdobył cudownych przyjaciół, z którymi uwielbiał spędzać czas na zabawie.  Jednak 3.06.2023 jego życie stanęło. Dosłownie go odcięło. Zachorował na autoimmunologiczne zapalenie mózgu. Dostał ataku padaczkowego, w konsekwencji trafił do szpitala. Stan Andrzejka niestety się pogarszał. Został wprowadzony przez lekarzy w śpiączkę farmakologiczną. Jego  ciało zaczęło walczyć z mózgiem i doprowadziło do jego obrzęku. Dosłownie mózg przestał mieścić się w głowie. 03.06.23r. prawie umarł, ale lekarze i rodzice walczyli jak lwy. Andrzej przeszedł wiele operacji i długie, dwumiesięczne leczenie na Oddziale Intensywnej Terapii. Udało się, przeżył. Niestety nie może ani siedzieć, ani poruszać się. Nie może przytulić rodziców ani z nimi porozmawiać. Nic nie może zrobić sam. Wspaniali lekarze, pielęgniarki i rehabilitanci przyjęli Andrzejka do Kliniki Budzik w Warszawie, gdzie chcą mu pomóc się "wybudzić". Ale to tylko początek.  Rehabilitacja będzie trwała latami i nikt nie potrafi powiedzieć, jak się skończy. W Polsce jest niewiele ośrodków zajmujących się pomocą takim dzieciom, a większość z nich jest prywatna. Terapia domowa nie pozwala na wykorzystanie pełnych możliwości rehabilitacji. Prosimy, pomóż Andrzejowi odzyskać zdrowie i beztroskie dzieciństwo.

276 799,00 zł ( 72,62% )

Brakuje: 104 342,00 zł

Pilne!

Bruno Osłowski , 5 lat

Dramatyczny wyścig z czasem o ŻYCIE Bruna❗️Tylko najdroższy lek świata uratuje naszego synka!

DRAMATYCZNIE PILNA ZBIÓRKA❗️Mamy mało czasu, żeby zebrać ogromną kwotę pieniędzy i powstrzymać śmiertelną chorobę! Bruno, nasz mały synek, cierpi na dystrofię mięśniową Duchenne'a. Jest lek, który może powstrzymać umieranie mięśni. Niestety można podać go tylko wtedy, gdy dziecko jest jeszcze w dobrym stanie i ma zachowaną umiejętność chodzenia. Choroba tymczasem postępuje, czas ucieka... Do niedawna nieprzekraczalną granicą były 6. urodziny. Bruno 6 lat skończy 20 grudnia 2024 roku. Rozpoczynamy dramatyczny wyścig z czasem i prosimy o pomoc, by ratować życie naszego synka! Nasza historia zaczęła się w styczniu 2020 roku... Po ciągnącej się 2 miesiące infekcji dróg oddechowych Bruno odwiedził Instytut CZMP w Łodzi. W trakcie pobytu okazało się, że wyniki podstawowych badań krwi są nieprawidłowe, więc zaczęto rozszerzać diagnostykę. Przez 2 tygodnie Bruna badało wielu lekarzy specjalistów z różnych oddziałów, robiono różne badania, Brunek godzinami był przywiązany do kroplówek. To wszystko jednak nadal nie przynosiło odpowiedzi. Ostatecznie zdecydowano o badaniach genetycznych. Na diagnozę czekaliśmy długie 6 miesięcy. Mimo zaklinania rzeczywistości okazała się najgorszą z możliwych: Dystrofia Mięśniowa Duchenne’a... Nagle zawalił się nasz świat, byliśmy załamani tym, że coś tak strasznego spotkało naszego synka. Dystrofia mięśniowa Duchenne’a (DMD) to rzadka, poważna choroba genetyczna, która rozwija się stopniowo, prowadząc do osłabienia i zaniku wszystkich mięśni! Spowodowana jest mutacją genu, który powoduje brak dystrofiny – białka zaangażowanego w budowę komórek mięśniowych organizmu. DMD dotyka głównie mężczyzn i występuje u jednego 3300 chłopców, w tym u naszego Bruna. Niestety choroba powoli odbiera możliwość samodzielnego poruszania się, a następnie połykania i oddychania... Niezbędny do życia staje się wózek inwalidzki oraz respirator... Większość obecnych metod leczenia dotyczy objawów choroby, ale nie jej przyczyny genetycznej. Kortykosteroidy i rehabilitacja mogą jedynie spowolnić osłabienie mięśni... Dla takiego małego człowieka to wszystko brzmi jak wyrok śmierci! Ten rok był jednak przełomowy, jeśli chodzi o leczenie dystrofii mięśniowej! 22 czerwca 2023 r. Amerykańska Agencja ds. Żywności i Leków (Food and Drug Administration, FDA) wydała przyspieszoną decyzję dotyczącą zatwierdzenia pierwszej na świecie terapii genowej do leczenia małych pacjentów z dystrofią mięśniową Duchenne’a! Zakwalifikowane do niej dzieci muszą mieć zachowaną umiejętność chodzenia. Do niedawna nie mogły też mieć więcej niż 5 lat, teraz rozszerzono te kryteria. Im wcześniej jednak zostanie podany lek, tym lepiej, bo choroba BEZPOWROTNIE codziennie zabiera dziecku kolejne umiejętności! Terapia genowa została zaprojektowana w celu dostarczenia do organizmu genu, który prowadzi do produkcji mikrodystrofiny. Produkt podaje się w formie jednorazowej dawki. Tego dnia Bruno otrzymał też drugą szansę od życia... Okazało się, że mimo tego, że nasz synek jest śmiertelnie chory, jest też szansa na ratunek! Postanowiliśmy zweryfikować warunki oraz możliwość przyjęcia tej terapii przez naszego synka. Ponieważ lek jest zatwierdzony tylko w Stanach, terapia musi być tam przeprowadzona przez amerykańskich lekarzy. Sam pobyt będzie trwać 4 miesiące. Dzięki wsparciu i pomocy wielu wspaniałych osób udało nam się znaleźć ośrodek, który się tego podejmie. Zespół doktora Ghosha z Boston Children's Hospital zakwalifikował Bruna do podania leku! Niestety, koszt terapii czyni ją chyba najdroższym lekiem na świecie... Otrzymaliśmy kalkulację kwoty leczenia, która wyniosła 5 971 000 $! Dzięki staraniom zespołu z Bostonu udało nam się uzyskać niewiarygodnie ogromną bonifikatę i koszt terapii wynosi 3 617 431 $. Jest to dla nas niewyobrażalnie wielka kwota, która nie obejmuje przelotu i pobytu w USA. Dodatkowo może ona znacznie wzrosnąć w przypadku powikłań i dodatkowych świadczeń medycznych. Jednak nie możemy tracić nadziei, musimy spróbować i podjąć tę walkę, nawet za tak olbrzymią cenę! Inaczej nie moglibyśmy spojrzeć w oczy naszemu synkowi... Jesteśmy ratownikami medycznymi, pracujemy, ratując życie innych, tymczasem stoimy w obliczu brutalnej prawdy - bez pomocy nie uratujemy własnego dziecka. A czas ucieka, każdy dzień zmniejsza szansę Bruna i grozi tym, że przegramy, że się nam nie uda. Ta zbiórka to nasza nadzieja, jedyna, jaką mamy... W imieniu Bruna zwracamy się o pomoc i wsparcie go w jego walce o drugie życie. - Joanna i Rafał Osłowscy, Rodzice Bruna ➡️ Bądź z Brunem na FACEBOOKU - Bruno walczy z DMD ➡️ Brunowi możesz pomóc też przez udział w LICYTACJACH - Licytacje dla Bruna ➡️ Bądź z Brunem na INSTAGRAMIE - bruno.walczy.z.dmd ➡️ Bruno czeka na swój świąteczny cud / "Kurier Mazowiecki", TVP3 Warszawa ➡️ Bruno w "Łódzkich Wiadomościach Dnia" / TVP3 Łódź ➡️ Bruno w "Prosto w miasta" w TOYA TV ➡️ Walka z chorobą i czasem. Potrzebnych 16 mln na terapię. Bruno choruje na dystrofię mięśniową Duchenne’a / Radio Łódź ➡️ Bieg Trzech Króli w Manufakturze. Wśród zawodników 5-letni Bruno, który musi uzbierać 16 mln zł na terapię genetyczną / TuŁódź.pl ➡️ 5-letni Bruno przestanie chodzić i oddychać, jeśli nie weźmie leku za 16 mln zł! Pomóżmy mu zebrać tę astronomiczną sumę! / TuŁódź.pl Kwota zebrana w poprzedniej zbiórce - 122 617 zł - znajduje się na koncie Polskiego Towarzystwa Chorób Nerwowo-Mięśniowych Oddział Regionalny w Łodzi. Środki mogą być i będą przeznaczone wyłącznie na terapię Bruna.

11 713 780,00 zł ( 72,47% )

Brakuje: 4 449 210,00 zł

6 dni do końca

Bolesław Borczuch , 72 lata

Marzę, żeby znowu być samodzielny! Proszę, pomóż!

Mam na imię Bolesław i jestem 71-letnim mieszkańcem gminy Kalisz Pomorski. Spędziłem w Kaliszu większość swojego życia. Tu założyłem rodzinę i wybudowałem dom. Do 65. roku życia pracowałem jako kierowca. Chętnie robiłbym to dalej, ale zaczęły pojawiać się u mnie poważne problemy ze zdrowiem… 7 lat temu uaktywniła się u mnie wada serca, pojawiło się nadciśnienie oraz cukrzyca. Rok później przeszedłem długą, poważną operację serca. Myślałem, że to koniec moich problemów, że teraz będę mógł spokojnie dochodzić do siebie i patrzeć na dorastające wnuki. Niestety, to był dopiero początek moich kłopotów… Od niefortunnego uderzenia w palec u stopy zaczęła się moja "męka". Najpierw zwyczajna opuchlizna, później schodzenie paznokcia, a następnie niegojąca się rana… Sztab chirurgów, porad, hirudoterapia, larwoterapia, komora hiperbaryczna. Z pomocą dzieci próbowałem wszystkiego, jednak nic nie szło naprzód. A wręcz przeciwnie.... Konieczna była amputacja palca, jednak nawet to nie rozwiązało problemu. Wystąpiła martwica i trzeba było amputować nogę aż do kolana! Jakby tego było mało, przez to, że próbowałem odciążać chorą nogę, uszkodzeniu uległa pięta w drugiej nodze. Ból był nie do wyobrażenia! Wizyty u specjalistów, leki, maści, opatrunki - nic nie pomogło! Konieczna była amputacja drugiej nogi! I to powyżej kolana... Kiedy dotarło do mnie, że druga noga jest jeszcze krótsza niż pierwsza, zaczęły pojawiać się coraz gorsze myśli.... Powrót do domu był trudny, niewyobrażalnie trudny. Nagle stałem się zależny od innych. To trudne dla człowieka, który pół życia pracował jako kierowca, który utrzymywał cały dom. Pomyślałem jednak, że w życiu rzeczy dzieją się niekoniecznie tak, jakbyśmy sobie tego życzyli. Myślę, że i tak miałem dużo szczęścia i czuwała nade mną magiczna opatrzność. Nie poddałem się i dalej nie zamierzam. Mam obecnie dwie protezy, co prawda tymczasowe, ale z entuzjazmem zabrałem je ze sobą do centrum rehabilitacji, by wreszcie nauczyć się wstawać. Marzę o zrobieniu pierwszych kroków!  Jednak moją największą barierą są moje własne schody – teraz to one spędzają mi sen z powiek. Tak bardzo bym chciał samodzielnie wydostać się z domu, zobaczyć zmiany w naszym miasteczku, odwiedzić znajomych i wypić z nimi kawę, zobaczyć na własne oczy, jak wnuczki recytują wiersz na dzień dziadka. Pojawiła się szansa zbudowania platformy, która mogłaby pomóc mi przetransportować się na dół, bez noszenia mnie i angażowania kilku osób. Jednak mnie i moim bliskim brakuje pieniędzy na realizację tego marzenia. Mimo tylu prób i ciężkich chwil nie poddam się! Wierzę, że ludzka empatia ma moc i że nam się uda! Liczę na to, że platforma może stać się nowym, innym "tirem", którym ponownie wyruszę w świat. Proszę, pomóżcie zrealizować to marzenie! Bolesław

10 704,00 zł ( 72,28% )

Brakuje: 4 105,00 zł

Maciej Pągowski , 16 lat

TRAGEDIA rozegrała się niedaleko domu❗️ Maciek był w złej sekundzie, w złym miejscu...

Sekunda to tak niewiele, a wszystko potrafi zmienić. Od czasu naszej tragedii życie już nigdy nie było takie same... Chwila wypadku mogła być ostatnią naszego syna. To cud, że jest z nami! Maciej wraz z grupką rówieśników właśnie opuszczał boisko szkolne. Kierowca zbliżający się do pasów zatrzymał się na widok chłopców. Niestety pojazd poruszający się za nim, chcąc wyminąć zatrzymujące się auto, gwałtownie przyśpieszył. Kierujący nie zachował należytej ostrożności i z ogromną prędkością potrącił Maćka! Siła uderzenia była tak wielka, że doszło do rozległego urazu głowy. Karetka pogotowia w kilka chwil pojawiła się na miejscu zdarzenia i przystąpiła do reanimacji. Wszystko rozegrało się niedaleko naszego domu, dlatego natychmiast dotarłam na miejsce. To, co czuje matka w takim momencie, nie da się opisać słowami. Panika, ogromny strach i rozpacz na samą tylko myśl, że już nigdy nie usłyszę głosu syna… Gdy pojawiłam się na miejscu, ratownicy nie pozwolili mi zobaczyć Maćka. Trwały próby podtrzymania mojego synka przy życiu. Wszystko wydawało się dłużyć w nieskończoność… Po około godzinnej reanimacji podjęto decyzję o przetransportowaniu Maćka do szpitala. Lekarze nie byli w stanie określić, czy uda się uratować jego życie. Rozległy uraz czaszkowo-mózgowy doprowadził do guza mózgu, do tego pojawiły się inne problemy w postaci obrzęku płuc oraz uszkodzona śledziona... W noc po wypadku doszło jednak do operacji określanej mianem ‚‚operacji ostatniej szansy".  Obecnie u naszego synka utrzymuje się stan głębokiej śpiączki, mimo odstawienia leków farmakologicznych. Maciek przed wypadkiem był w pełni sprawnym, wesołym chłopcem. Miał tak wiele planów i marzeń... Dziś potrzebuje naszej pomocy.  Potrzebne jest wiele godzin, dni, tygodni, a nawet miesięcy rehabilitacji, by się obudził i miał szanse wrócić do normalnego życia i funkcjonowania. Wierzymy, że nie zabraknie nam siły, nadziei i determinacji do powrotu do dawnego życia. Jednak przychodzimy z prośbą, by zebrać pieniądze na jego rehabilitacje. Każdy grosz się liczy. Marzymy, by przywrócić naszego synka do zdrowia. Z góry dziękujemy wszystkim ludziom o dobrym sercu! Mama, Tata i najbliżsi Maćka ➡️ Facebook - team Maćka

141 791,00 zł ( 72,16% )

Brakuje: 54 678,00 zł

Lidia Kwiatkowska , 24 lata

Pętla na szyi zaciska się z każdym dniem mocniej... Mukowiscydoza nie odpuszcza! Ratunku!

5 godzin - dokładnie tyle każdego dnia zabiera mi z życia mukowiscydoza. Każda z nich ma ogromne znaczenie w walce z chorobą… Dzięki regularnym zabiegom wciąż mogę oddychać, ale to życie to niekończący się strach, bariery i przeszkody. Niektóre, jak się zdaje, nie do pokonania… Całe moje życie toczy się w cieniu choroby. Wszystko, dosłownie wszystko zostało podporządkowane temu bym mogła żyć pomimo choroby. Nie zliczę tego, co mnie ominęło, jak wiele wspomnień po prostu nie istnieje.  Mam 20 lat. Moi rówieśnicy planują przyszłość, odnajdują sens, tworzą wyjątkowe chwile, które będą wspominać przez lata… a ja? Tkwię w pułapce mukowiscydozy. Na mojej szyi coraz ciaśniej zaciska się pętla. Czuję jak zaczyna brakować mi tchu - do jego braku w pewnym sensie jestem przyzwyczajona, ale wiem, że choroba wystawia mnie na próbę, za każdym razem odbierając trochę więcej powietrza.  Najczęstsze wspomnienie z dzieciństwa? Choroba. Przez lata mój stan zmieniał się bardzo dynamicznie. Dwa razy do roku otrzymywałam w szpitalu antybiotykoterapię. Regularnie co pół roku wracałam na oddział jednocześnie przerażona, ale też przyzwyczajona. Gdzieś w głębi duszy czasem tęskniłam za normalnym życiem takim, którym cieszyli się ludzie w moim wieku. Dla mnie nawiązanie i utrzymanie znajomości ze zdrowymi osobami było czymś nieosiągalnym. Znajomi przychodzili i odchodzili, z czasem całkowicie znikali. Dla mnie i moich rodziców w tamtych czasach liczyło się przede wszystkim zdrowie, ale nie było łatwo pogodzić się z samotnością. Wydolność moich płuc stopniowo spadała, kiedy miałam 11 lat wynosił 54%, a w wieku 19 lat zmniejszyła się do zaledwie 25%. Stan był poważny, lekarze walczyli o mój oddech, a ja przez problemy rodzinne, straciłam na chwilę wolę walki. To było straszne, ale dziś wiem, że muszę zrobić wszystko, by przy użyciu własnych płuc. Udało mi się zwiększyć wydolność, ale sytuacja zdrowotna bardzo się skomplikowała po ostatniej operacji, ponieważ pojawiły się kolejne choroby zakażenie bakteryjne płuc, niedowaga, osteoporoza i problem z nadciśnieniem tętniczym. Ta długa lista to tragiczna wizja dla mojej przyszłości. Leczenie tej choroby to środki, o których boję się myśleć. Świadomość, że od tego zależy moja przyszłość jest przerażająca… Dla mnie to walka o wszystko, a każda złotówka to jak jeden podarowany oddech. Poczucie bezpieczeństwa przez krótką chwilę, kiedy choroba nie zaciska pętli wokół mojego gardła.  Twoja pomoc może pomóc mi odzyskać niewielką sprawność płuc, co uchroni mnie przed przyśpieszeniem przeszczepu, który wiąże się z bardzo poważnymi konsekwencjami.  Proszę! 20 lat to nie wiek, aby poddać się chorobie i patrzeć jak umiera się powoli, a choroba zaciska pętlę na szyi... Świadomość tego, że mogę przegrać budzi we mnie ogromny lęk. Od wielu lat, a właściwie niemalże od początku żyję w reżimie ściśle narzuconym przez mukowiscydozę. Chcę tylko żyć. Odetchnąć pełną piersią i poczuć, że mam przed sobą możliwości, nie tylko ograniczenia. 

41 649,00 zł ( 72,09% )

Brakuje: 16 117,00 zł

Pilne!

Marek Raszowski , 42 lata

Dwie operacje, a guz dalej jest w głowie Marka! Potrzebna PILNA pomoc!

Marek walczy z nowotworem mózgu! Tym najgorszym... Glejakiem IV stopnia! Teraz pojawia się nadzieja na ratunek – operacja wycięcia guza w prywatnej klinice. Niestety koszty są ogromne i nie jesteśmy w stanie im sprostać, dlatego z całego serca prosimy o wsparcie! 20 maja rano Marek gorzej się poczuł, sparaliżowało mu lekko jedną stronę ciała. Byliśmy zaniepokojeni, więc szybko wezwaliśmy pogotowie. Myśleliśmy, że to udar! W szpitalu zrobiono wiele badań, a sytuacja się ustabilizowała. Wydawało się, że możemy odetchnąć z ulgą, Markowi wróciło czucie i władza na własnym ciałem. Mógł chodzić i normalnie funkcjonować. Ulga przyszła zbyt szybko... 21 maja życie naszej rodziny, a przede wszystkim Marka, zmieniło się diametralnie. Diagnoza, jaką usłyszał od lekarzy, zmroziła nas wszystkich – to guz mózgu! Wtedy jeszcze nie wiedzieliśmy, z jak straszliwym przeciwnikiem przyszło się zmierzyć Markowi... Termin operacji wycięcia guza wyznaczono na 6 czerwca. Interwencja chirurgiczna trwała kilka godzin, a my w wielkim niepokojem oczekiwaliśmy jej końca. Niestety zmiany nie udało usunąć się w całości, a dodatkowo trzeba było usunąć część kości czaszki... Złych wiadomości zaczęło przybywać... Kolejne badania wykazały wznowę, a Marek, zamiast spokojnie dochodzić do siebie po poważnej operacji, musiał poddać się kolejnemu zabiegowi! 1 sierpnia przeszedł kolejną operacją, podczas której udało się usunąć niewielką część guza... Byliśmy załamani... Zaczęliśmy szukać pomocy dla Marka. I wtedy trafiliśmy na doktora Libionkę z prywatnej kliniki w Kluczborku. Po zapoznaniu się z wszystkimi badaniami potwierdził, że według niego guz nadaje się do całkowitego usunięcia i podejmie się operacji! Niestety na drodze stają ogromne pieniądze... Koszt operacji to niecałe 100 tysięcy złotych! Do tego dochodzą inne wydatki związane z leczeniem... Leki sterydowe, antybiotyk, opatrunki, dojazdy, rehabilitacja i radioterapia. Całość to kwota nie do udźwignięcia dla naszej rodziny.  Dlatego zwracamy się do Państwa z ogromną prośbą o wsparcie dla Marka! Wierzymy, że nawet w tak trudnej sytuacji da się odnaleźć nadzieję i zrobimy wszystko, żeby go uratować! Liczy się każda złotówka, każde udostępnienie. Z góry dziękujemy! Rodzina i bliscy

153 354,00 zł ( 72,07% )

Brakuje: 59 412,00 zł