Rafał Telakowiec , 4 latka

Nie mamy chwili do stracenia! Tylko operacja sprawi, że Rafałek będzie słyszał!

Badania w trakcie ciąży nie wykazywały żadnych nieprawidłowości. Nikt nie mógł nam wyjaśnić dlaczego tak się stało. Niestety na nasze pytania do dziś nie otrzymaliśmy odpowiedzi... Nasz wyczekiwany drugi synek przyszedł na świat z rzadką wadą rozwojową prawego ucha – zarośniętym całkowicie kanałem słuchowym i zniekształconą małżowiną uszną. Kiedy pierwszy raz zobaczyliśmy Rafałka, polały się łzy. Baliśmy się, że nasze dziecko nigdy nie będzie słyszało… Nadal martwimy się o jego przyszłość, sprawność i beztroskie dzieciństwo, ale wiemy, że musimy walczyć!  Po urodzeniu synka prowadziliśmy konsultacje z kilkoma lekarzami i ośrodkami w Polsce, w celu ustalenia możliwości leczenia. Rafał słyszał tylko na jedno ucho, ale niestety nigdzie nie otrzymaliśmy pomocy… Z biegiem czasu okazało się, że niedosłuch jednostronny znacznie utrudnia funkcjonowanie i wpływa na bezpieczeństwo naszego dziecka. Rafał ma trudności ze zlokalizowaniem źródła dźwięku i dlatego jest bardziej narażony na wypadki komunikacyjne! Problemem jest także brak rozumienia kierowanych do niego słów, zwłaszcza w hałasie.  Na szczęście pojawiła się nadzieja! Rafałek został zakwalifikowany do bardzo wymagającej operacji rekonstrukcji małżowiny usznej i przewodu słuchowego. Rokowania są bardzo dobre i jest wielka szansa na znaczną poprawę słuchu.  W Polsce ani Europie nikt nie wykonuje takich kompleksowych zabiegów. Jedną szansą jest operacja w klinice w USA, która jako jedyna z dwóch na świecie, specjalizuje sie w całościowym leczeniu operacyjnym tego typu schorzeń.  Podczas operacji będzie zaangażowanych dwóch chirurgów jednocześnie. Jeden zajmie się otwieraniem przewodu słuchowego, a drugi chirurg zadba o estetykę i rekonstrukcję małżowiny usznej. Operacja będzie trwała 8 godzin, ale dzięki niej jest wielka szansa na lepszą przyszłość Rafałka.  Obecnie synek jest jeszcze za mały, żeby wszystko zrozumieć. Jest jednak świadomy swoich problemów zdrowotnych. Gdy czyścimy uszy, często zadaje pytania: „Mamo, ale dlaczego tylko jedno? Kiedy będę miał takie uszko jak tu, z tej strony?". Na razie wywołuje to u niego lekkie zdziwienie, dlatego niezwykle ważne jest, żeby wykonać operację jak najszybciej. Prognozy lekarzy są bardzo optymistyczne i wszyscy wierzymy, że operacja przebiegnie pomyślnie i uda się pomóc naszemu małemu, dzielnemu chłopczykowi. Nie mamy chwili do stracenia! Prosimy, pomóżcie nam uzbierać kwotę, dzięki której Rafałek będzie słyszał. To ogromna suma, której sami nie jesteśmy w stanie uzbierać. Wierzymy, że nie przejdziecie obojętnie obok historii naszego synka! Rodzice Rafałka ➡️ Licytacje dla Rafałka

398 075,00 zł ( 74,83% )

Brakuje: 133 840,00 zł

Michał Wawreniuk , 44 lata

To cud, że Michał przeżył! Proszę, pomóż mu wrócić do domu, do naszych dzieci!

Mój ukochany mąż Michał prawie stracił życie! Tak naprawdę to cud, że przeżył i jeszcze jest z nami! Dzięki wsparciu ma szansę wrócić do zdrowia i sprawności. W domu czekam na niego ja i naszych dwóch małych synów... 15 listopada 2023 Michał źle się poczuł. Następnego dnia rozmawialiśmy przez telefon, jego stan mnie zaniepokoił. Zaalarmowałam jego kolegów z pracy. Na miejscu zastali go w stanie ciężkim! Był ledwo świadomy… Szybko zadzwonili po pomoc. W szpitalu okazało się, że Michał ma śpiączkę cukrzycową! W trakcie stabilizowania jego stanu doszło do nagłego zatrzymania krążenia! Na szczęście przeprowadzono skuteczną resuscytację! Michał został przewieziony na oddział intensywnej terapii, gdzie dodatkowo stwierdzono wstrząs septyczny i wprowadzono go w śpiączkę farmakologiczną, podłączono do dializy i respiratora. Rozpoczęło się leczenie, założono tracheotomię. W trakcie dwóch serii nieudanych prób nawiązania kontaktu z Michałem zaobserwowano objawy padaczkowe, świadczące o uszkodzeniu mózgu na skutek niedotlenienia! Badania obrazowe wykazały znaczne uszkodzenia strukturalne centralnego układu nerwowego, które spowodowały wyłączenie wyższych funkcji psychicznych…  28 listopada stwierdzono brak zdolności prawidłowego nawiązania kontaktu ze światem zewnętrznym i samodzielnego życia. Na początku grudnia, neurolog i psychiatra postawili finalną, nierokującą diagnozę i doradzono przeniesienie Michała do ośrodka z opieką paliatywną. Podjęto próbę odłączenia męża od respiratora, ale nie był w stanie samodzielnie oddychać przez dłuższy czas i w tej sytuacji możliwe było tylko przeniesienie go do ośrodka dla pacjentów wentylowanych mechanicznie.  I nagle 2 stycznia wszystko się zmieniło! Lekarze wprost określają to jako cud! Michał zaczął niewyraźnie mówić, trochę po polsku, trochę po angielsku. W kolejnych dniach odłączono go od respiratora, z czym fantastycznie radzi sobie do teraz! Podali mu też pierwszy prawdziwy posiłek, który zjadł z apetytem!  Dziś mąż ma możliwość prostego kontaktu słownego. Ze względu na przebyty udar, uszkodzenie centralnego układu nerwowego i niedowład połowiczny prawostronny, zgodnie z zaleceniem lekarzy pilnie potrzebuje specjalistycznej, intensywnej rehabilitacji ze stałą opieką pielęgniarską. Największe szanse na powrót do sprawności ma w ośrodku w Otwocku.  Michał to prawdziwy twardziel i robi duże postępy, ale powrót do zdrowia będzie długim i bardzo kosztownym procesem, wykraczającym poza nasze możliwości finansowe. Koszt miesięcznego pobytu w ośrodku to 30-35 tysięcy złotych! A do tego dochodzą badania, leki i środki higieniczne. Lekarze sugerują nastawić się początkowo na rok intensywnej rehabilitacji, ale sytuacja może się zmienić, w zależności od progresu. Michał to wspaniały człowiek, mąż, tatuś dla naszych dzieci - 6- letniego Kacperka i 3-letniego Kubusia. To także prawdziwy fachowiec w swojej dziedzinie. Jego ukochane lotnictwo pochłaniało go bez reszty. Od 2016 roku Michał zaczął pracę we Wrocławiu w największej europejskiej firmie lotniczej. W opinii kolegów z pracy jest perfekcjonistą, wymagającym menedżerem, który jednak nigdy nie zostawia ludzi bez pomocy. Do tego zawsze angażuje siebie, jak i innych dookoła w liczne inicjatywy charytatywne i formy wsparcia. Bardzo proszę o wsparcie dla Michała! Razem możemy pomóc mu odzyskać zdrowie i sprawność! Z góry dziękuję za każdą wpłatę! Marta, żona

398 027,00 zł ( 74,82% )

Brakuje: 133 888,00 zł

6 dni do końca

Agata Glaza , 12 lat

Choroba odebrała Agacie sprawność – w zamian dała ogromne cierpienie. Ratunku❗️

Agata była pogodną i pełną życia dziewczynką, która kochała aktywność na świeżym powietrzu. Spacerowanie po górach, czytanie książek, a także uczestnictwo w pływackim klubie sportowym stanowiły integralną część jej codziennego życia. Jej największą pasją była jazda na rowerze. Niestety, na drodze Agaty stanęła choroba, która sprawiła, że każdego dnia musi walczyć o sprawność i życie bez bólu… Pierwsze objawy pojawiły się, gdy Agata miała zaledwie 10 lat. To właśnie wtedy  zauważyliśmy, że utyka na jedną nogę. Udaliśmy się do lekarza pediatry w celu konsultacji. Po wielu konsultacjach z lekarzami, pobytach w szpitalu oraz niezliczonej ilości badań usłyszeliśmy diagnozę. Młodzieńcze idiopatyczne zapalenie stawów. Byliśmy w szoku, nie mogliśmy w to uwierzyć… Od razu rozpoczęto leczenie farmakologiczne. Niestety, przebiegało ono bez większych sukcesów, leki nie przynosiły oczekiwanych rezultatów. Niezbędne okazało się wdrożenie leczenia biologicznego, w ramach specjalnego programu lekowego. W 2023 roku Agata była rehabilitowana w ramach NFZ, jednak z uwagi na chroniczny ból stawu i konieczność odstawienia leków przeciwbólowych musiała zacząć poruszać się tylko przy pomocy kuli łokciowych. Ograniczenia związane z bólem i koniecznością unikania pewnych leków wpływały znacząco na jej zdolność do pełnej rehabilitacji oraz codziennego funkcjonowania. W 2024 roku, aby złagodzić cierpienie naszej córki, lekarze podjęli decyzję o podaniu silnych leków przeciwbólowych oraz sterydów do stawu poprzez zabieg operacyjny w znieczuleniu ogólnym. Obecnie Agata wymaga codziennej rehabilitacji, a także ścisłego przestrzegania zaleceń lekarzy ortopedów. Od momentu, gdy życie Agaty zostało wywrócone do góry nogami, nie ma ona możliwości uczęszczania do szkoły, co skłoniło nas do oczekiwania na nauczanie indywidualne w domu. Jej miejsce teraz to głównie łóżko, które stało się centrum jej świata. W obecnej sytuacji Agata potrzebuje specjalistycznego łóżka rehabilitacyjnego, aby zapewnić jej odpowiednie wsparcie w procesie rekonwalescencji. Ponadto kluczowym elementem jest dostęp do doświadczonego rehabilitanta, który pomoże Agacie w odzyskaniu częściowej sprawności ruchowej kończyny. To nie tylko długa walka o utrzymanie formy przed zabiegiem, ale także wyzwanie rehabilitacyjne po ewentualnej wymianie stawu biodrowego. Niestety, wszystko to jest związane z ogromnymi kosztami finansowymi. Prosimy o pomoc dla Agaty. Żadne dziecko nie zasługuje na taki los i cierpienie. Wierzymy, że z Waszym wsparciem uda się uwolnić ją od bólu oraz przywrócić dawne zdrowie i sprawność… Rodzice

39 777,00 zł ( 74,78% )

Brakuje: 13 415,00 zł

Martyna Owczarek , 15 lat

Martynka chce mówić tak jak Ty! Pomóż jej walczyć o zdrowie!

Martynka skończyła w listopadzie 9 lat i dopiero od niedawna potrafi chodzić. Wszystko przez Mózgowe Porażenie Dziecięce, które mocno jej dokucza od pierwszych dni życia. Ćwiczenia, rehabilitacja — to nasza codzienność. Małymi krokami staramy się odzyskać utracone zdrowie, ale jest to bardzo trudna walka. Ogromną szansę na poprawę sprawności Martynki daje terapia komórkami macierzystymi. Niepełnosprawność… Odmieniamy to słowo przez wszystkie przypadki. Pojawia się na diagnozach, w orzeczeniu — wszędzie. Nigdy się go nie pozbędziemy, a nasza córeczka już zawsze będzie potrzebowała pomocy ze strony innych osób. Czasu nie cofniemy i to, co możemy zrobić, to spoglądać jedynie do przodu. Córeczka urodziła się z zaburzeniem rozwojowym. Już w wieku 7 miesięcy przeszła skomplikowaną operację kości czaszki — trigonocefalię. Później zaczęły się ujawniać kolejne problemy: hipoplazja przedniej części sierpa mózgu, obniżone napięcie mięśniowe, niedowład czterokończynowy, padaczka, autoagresja, cechy autystyczne. Tak wiele nieszczęść na jedno, tak małe dziecko… Czy można się przygotować do wychowywania dziecka niepełnosprawnego? Nie uczą tego w żadnych mądrych książkach ani w szkole rodzenia. Kiedy myśleliśmy, że najgorsze wieści mamy już za sobą, pojawiały się kolejne trudności i komplikacje. Ciągle pod wiatr, ciągle pod górkę… Nie mogliśmy się poddać. Szczególnie że Martynka tak bardzo nas potrzebowała. Niestety, córeczka wciąż nie potrafi mówić, a emocje wyraża przez krzyk, płacz lub po prostu pokazując rękami. Często jest sfrustrowana, że nie potrafimy jej zrozumieć. Serce się kraje, kiedy widzimy, jak próbuje się do nas przebić zza ciemnej zasłony swojej niepełnosprawności. Musimy jej to ułatwić tak bardzo, jak to tylko możliwe. Dlatego zdecydowaliśmy się na terapię komórkami macierzystymi. W mózgu Martynki doszło do wielu uszkodzeń i wierzymy, że część z nich da się odwrócić właśnie dzięki komórkom macierzystym. Chcielibyśmy usłyszeć wreszcie pierwsze słowa, nawet te najprostsze jak mama i tata. Jako rodzice o niczym innym nie marzymy. Koszty tej terapii przekraczają jednak nasze możliwości finansowe. Stąd nasza prośba o pomoc. Martynka wkrótce wkroczy w wiek dojrzewania. W jej ciele zaczną zachodzić zmiany, których nie będzie rozumiała. Każdy z nas przez to przechodził i doskonale wiemy, jak trudno się porozumieć z wszystkimi dookoła. A co dopiero, kiedy nie potrafi się mówić… Prosimy o szansę dla córeczki. Prosimy o otwarte i hojne serca. Ta nierówna walka o sprawność nigdy się nie skończy. Z Waszym wsparciem może być łatwiejsza... Agnieszka i Grzegorz - rodzice

47 702,00 zł ( 74,73% )

Brakuje: 16 128,00 zł

Zuzia Leśniewska , 2 latka

Kosztowna operacja uratuje nóżkę Zuzi❗️Pomożesz❓

Kochani Darczyńcy! Bardzo dziękujemy za wsparcie okazane w poprzednim etapie zbiórki dla naszej Zuzi! Prosimy, zostańcie z nami, nasza walka trwa… Dwa tygodnie przed porodem, dowiedzieliśmy się, że coś jest nie tak lewą nóżką naszej córeczki. Ilość emocji w tamtym czasie jest nie do opisania... Niepewność, strach, a przy tym ogromna chęć poznania już naszej drugiej, cudownej dziewczynki… Dopiero po porodzie okazało się, z czym będzie walczyła! Zuzia ma wrodzone skrócenie kości udowej lewej (CFD). Niestety, lista konsekwencji jest naprawdę poważna. Wadzie towarzyszy deformacja biodra i kolana, deficyt ruchowy oraz niestabilność. Pozostawienie córki w obecnym stanie będzie skutkować pogłębianiem, bólem, trudnościami w poruszaniu. Wada będzie dla niej coraz bardziej niebezpieczna.  Zielone światło do jakiegokolwiek działania dostaliśmy, gdy znaleźliśmy instytut w Warszawie. Zuzia miała wtedy 15 miesięcy. Tam po 3 tygodniach otrzymaliśmy cały plan leczenia na kolejne lata. Jednak były też złe informacje. Okazało się, że Zuzia oprócz wrodzonego niedorozwoju kości udowej, ma hemimelię strzałkową. To wada kończyn dolnych, w której brakuje części lub całości kości strzałkowej. Występują również różnice w długości kończyn, deformacje stopy oraz kolana.  My rodzice robimy wszystko, aby Zuzia wierzyła w siebie, była dzielna i odważna, jednak krótsza nóżka staje się coraz większym powodem do smutku... Nie raz spotkaliśmy się z przykrymi komentarzami obcych osób, które nie zdają sobie sprawy, jak trudną walkę Zuzia toczy każdego dnia. My jednak wierzymy, że córeczka stanie jeszcze na równych nogach! Jeżeli tylko pomożesz... Zuzia będzie miała szansę! Naszą córeczkę czekają dwie operacje, a po nich intensywne i długotrwałe rehabilitacje. Pierwsza z nich będzie polegała na rekonstrukcji stawu biodrowego oraz złożonej rekonstrukcji stopy. Dzięki Wam udało się już zebrać kwotę potrzebną na przeprowadzenie pierwszej operacji! Serdecznie dziękujemy! Już 21.02.2024 roku, Zuzia zawalczy o swoją nóżkę, sprawność i lepszą przyszłość. Otrzymaliśmy też wycenę drugiej operacji. Jej koszt znacząco przekracza nasze możliwości finansowe. Jesteśmy załamani, ale wiemy, że już raz otworzyliście swoje wielkie serca dla naszej Zuzki. Wierzymy, że nie zamkniecie ich i wesprzecie nas ponownie. Każdy, nawet najmniejszy gest, może okazać się ratunkiem… Bardzo prosimy o pomoc, Mama, tata i starsza siostra. ➡️ Pomóż mi stanąć na równe nóżki - licytacje dla Zuzi Leśniewskiej

142 385,00 zł ( 74,72% )

Brakuje: 48 161,00 zł

Przemysław Wróbel , 40 lat

Czasu już nie cofniemy, ale Przemek wciąż ma szasnę na sprawność!

Chciał mieć lepsze życie, zarobić na przyszłość dzieci. Jego pierwszy wyjazd za granicę był we wrześniu 2016 roku. Pierwszy i ostatni. Nigdy nie zapomnę niedzieli rano, gdy do drzwi zapukali policjanci i przekazali mi informację. Usłyszałam, że pod Paryżem doszło do wypadku, a mój syn leży w ciężkim stanie w szpitalu. Moje serce się zatrzymało. Takich chwil i towarzyszących im emocji nie da się szybko wymazać z pamięci. Gdy zobaczyłam go pierwszy raz po wypadku, leżał na szpitalnym łóżku, podpięty do specjalnej aparatury. Oddychał za niego respirator. W wyniku potrącenia przez samochód syn doznał rozległych obrażeń. Tak naprawdę nie było fragmentu jego ciała, które nie ucierpiało. Jeszcze przez cztery miesiące Przemek przebywał w podparyskim szpitalu, po czym po wielu trudach udało się sprowadzić syna do Polski.  Konsekwencją tego tragicznego wypadku był uraz czaszkowo-mózgowy powodujący porażenie czterokończynowe oraz uraz kręgosłupa w odcinku szyjnym. Rokowania powrotu do sprawności przy takich urazach są nikłe. Stan zdrowia Przemka i postępy, jakie czyni, robią jednak wrażenie na osobach, które na co dzień pomagają przy tego typu urazach. Chcielibyśmy dalej rehabilitować Przemka, aby nie zaprzepaścić dotychczasowych efektów. Przemek naprawdę ma szansę na samodzielne życie. Wiąże się to jednak ze znacznymi wydatkami, których jako rodzina nie jesteśmy w stanie udźwignąć samodzielnie.  Jesteśmy wdzięczni każdej osobie za dotychczas okazane wsparcie. Dzięki zebranym środkom od Państwa i dzięki swojej pracy w ostatnim czasie Przemek czyni duże postępy, zaczął mówić, jeść samodzielnie, jest pionizowany. Jednak do pełnej sprawności wciąż jest daleka droga. Koszt leków i każdej godziny rehabilitacji oraz zajęć logopedycznych jest ogromny. Bardzo chcielibyśmy przebudować łazienkę, dostosować ją do jego potrzeb. Stąd nasza  prośba o dalsze wsparcie z Państwa strony. Pamiętajcie, że dobro wraca! Iwona, mama Przemka

11 910,00 zł ( 74,63% )

Brakuje: 4 048,00 zł

Maciej Kryczało , 46 lat

Tragiczny wypadek brutalnie odebrał sprawność i szczęśliwe życie ❗️ Pomóż je odzyskać ❗️

Prowadziliśmy spokojne, szczęśliwe, poukładane życie. Wychowywaliśmy dwie wspaniałe córki, które są dla nas całym światem. Niestety w ułamku sekundy wszystko legło w gruzach. Nasz świat się zawalił. Maciej to kochający mąż, ojciec dwójki dzieci i wspaniały przyjaciel. Niesamowicie pogodny, pozytywny i otwarty na wszystkich ludzi, zawsze gotowy, aby pomagać, często własnym kosztem. Nie potrafił przejść obojętnie obok kogoś, kto potrzebował wsparcia.  Nigdy nie spodziewalibyśmy się, że w pewnym momencie to on stanie po drugiej stronie… 25 maja Maciek spadł z wysokości i doznał licznych złamań odcinka szyjnego kręgosłupa wraz z uszkodzeniem rdzenia. Skutkiem jest porażenie czterokończynowe. Diagnoza była jednoznaczna, lekarze mówili, że mój mąż nie będzie chodził, nie będzie ruszał rękoma, nie będzie w stanie żyć samodzielnie. Jego światem stało się łóżko i pokój szpitalny, z którego nie mógł się ruszyć. Wszyscy byliśmy załamani, nie tylko ze względu na jego stan zdrowia, ale również przez bezsilność… Nie mogliśmy nic zrobić, choć tak bardzo pragnęliśmy, by to wszystko okazało się złym snem. Niestety co dzień, gdy się budzimy, ten koszmar trwa, Maciej nadal walczy o powrót do zdrowia.  Nadzieją jest jego ogromna wola życia i optymizm, który pomimo tej tragicznej sytuacji – nie opuszcza go na krok. Maciej, choć sam najbardziej potrzebuje pomocy, to w tych najtrudniejszych momentach ma w sobie siłę, by pocieszać mnie i swoich najbliższych. Lekarze wiedzieli, że przed Maciejem długa droga po odzyskanie sprawności, nikt nie obiecywał, że rehabilitacja przyniesie efekty. Jednak mąż walczył tak dzielnie, że w końcu po trzech miesiącach zauważyliśmy pierwsze postępy! Pojawiła się iskierka nadziei – pierwszy, delikatny ruch ręką, który dla nas wszystkich był potwierdzeniem, że nasze wspólne starania mogą umożliwić Maćkowi odzyskanie choćby odrobiny utraconego zdrowia! Po kolejnym miesiącu ciężkiej pracy Maciek zaskoczył nas ruchami palców drugiej ręki. Teraz jesteśmy pewni, że możemy zrobić kolejne, małe kroki, które dają szansę na powrót do domu i choćby częściową samodzielność.  Z Maćkiem wspólnie wychowywaliśmy dwie urocze córki, ciesząc się każdą chwilą spędzoną razem. Współpracowaliśmy w rodzinnej firmie, do której mąż wnosił mnóstwo energii, pasji i świeżych pomysłów. Mimo codziennej, ciężkiej pracy to zawsze on zajmował się większością prac w domu. Aktywność była częścią jego życia, uwielbiał podróże i dzielił się tą pasją z rodziną i przyjaciółmi. Wspólne wycieczki górskie, narty, pływanie, jazda na motocyklu – to wszystko sprawiało mu wielką radość. To właśnie bycie z rodziną i przyjaciółmi stanowiło sens jego życia. Dlaczego zostało mu to wszystko tak brutalnie odebrane? Maciej miesiąc po wypadku spędził w szpitalu. Następne trzy miesiące w ośrodku rehabilitacyjnym. Obecnie ćwiczy w prywatnym ośrodku, jego stan jeszcze nie jest na tyle stabilny, żeby mógł rehabilitować się w domu. Nie wiemy, czy jego walka o powrót do zdrowia potrwa jeszcze rok, dwa... Być może mąż będzie musiał walczyć o sprawność do końca życia. Wiemy jednak, że nie możemy się poddać. Efekty rehabilitacji mówią same za siebie. Ciężka praca może zdziałać cuda! Niestety mimo zaangażowania rodziny i najbliższych, musimy poprosić o wsparcie. Potrzebujemy środków na dalszą, intensywną rehabilitację. Tylko ona daje nadzieję na odzyskanie samodzielności i sprawności, na powrót do zdrowia naszego kochanego męża, taty, syna, przyjaciela. Liczymy na Waszą pomoc i z góry dziękujemy za okazanie jakiegokolwiek wsparcia. Dobro wraca! Żona Iwona, córki i najbliżsi przyjaciele.

137 967,00 zł ( 74,62% )

Brakuje: 46 904,00 zł

3 dni do końca

Helena Mucha , 2 latka

Skóra, która pali ogniem bólu.. Helenka potrzebuje pomocy!

Przez całą ciążę myśleliśmy, że urodzi się nam zdrowa córeczka. Byliśmy z tego powodu tacy szczęśliwi! Nie mogliśmy się już doczekać, kiedy weźmiemy naszą Helenkę w ramiona, by ją tulić, całować, łaskotać… Nikt nas nie przygotował na to, co się wydarzyło. Nie mógł. Żadne badanie prenatalne nie wykazałoby bowiem tego, co się okazało po jej przyjściu na świat… Po ciężkim porodzie, który ostatecznie musiał być zakończony cesarskim cięciem, okazało się, że Helenka ma na ciele mnóstwo ran głównie na stopach, dłoniach i głowie… To był totalny szok! Nie wiedzieliśmy, co myśleć, baliśmy się jej dotknąć! Jednak dopiero ostateczna diagnoza zwaliła nas z nóg… Helenka urodziła się z bardzo rzadką chorobą skóry: pęcherzowe oddzielanie się naskórka (EB). Jest to bardzo ciężka choroba genetyczna. Nieuleczalna... Następne 3 tygodnie spędziliśmy w Warszawskim Centrum Zdrowia Dziecka. Zamiast wrócić z naszym Maleństwem do domu, by uczyć się nowego rytmu dnia i nocy – musieliśmy opanować sztukę zmiany opatrunków. Teraz mamy już w tym wprawę, ponieważ robimy je samodzielnie w domu co dwa dni. Nadal jednak jest to dla nas ogromnie trudne, gdy patrzymy na cierpienie naszej Kruszynki… Musimy cały czas wyjątkowo troskliwie się z nią obchodzić. Pęcherze pojawiają się bowiem na całym ciele pod wpływem delikatnych otarć lub nawet samoistnie. Zdarzają się również w buzi i przełyku, co utrudnia Helence jedzenie i sprawia ogromny ból!  Jednak w najgorszym stanie są jej nóżki. Istniejące tam rany ma od urodzenia, a gdy tylko następuje poprawa, to pojawiają się nowe pęcherze… To takie demotywujące, gdy tak bardzo się starasz pomóc własnemu dziecku, a rezultatów właściwie nie widać... Jesteśmy tym zdruzgotani… Zwłaszcza że dziś już wiemy, że nie ma terapii dla tak małych dzieci! Helenka musi być pod opieką wielu specjalistów: dermatologa, chirurga, fizjoterapeuty, dietetyka, okulisty itd. Oprócz tego musi mieć specjalistyczne opatrunki i środki do pielęgnacji, co wiąże się z dużymi kosztami.  Skoro na ten moment nie osiągniemy trwałej poprawy jej zdrowia, jesteśmy zdani na pomoc innych, aby zapewnić jej jak najlepsze życie. Helenka wymaga bardzo drogich opatrunków, maści, leków. Będzie ich potrzebowała właściwie do końca życia...  Każda pomoc jest dla nas bardzo ważna! Z góry dziękujemy, jeśli zdecydujesz się pomóc właśnie naszej Helence. Rodzice

594 672,00 zł ( 74,53% )

Brakuje: 203 200,00 zł

Monika Margasińska , 24 lata

Żyję, bo walczę! Czy pomożesz mi w starciu z mukowiscydozą?

Żyję, bo walczę - choć mogłoby mnie już dawno nie być… Pierwszy raz na granicy życia i śmierci znalazłam się jako niemowlak. Umierałam. Zwykła infekcja przerodziła się w krytyczny stan, lekarze nie dawali mi nadziei. Mojej mamie pękło serce… Dopiero w wieku 5 miesięcy okazało się, że to mukowiscydoza. Zaczęło się właściwe leczenie i moje nowe życie - życie z nieuleczalną chorobą. Niejednokrotnie przez mukowiscydozę nie byłam w stanie wstać z łóżka.  Dzięki Waszemu wsparciu wiele miesięcy temu mogłam rozpocząć leczenie lekami przyczynowymi. Od miesiąca mam już refundowane leki przyczynowe i nie muszą zbierać pieniędzy na ich zakup. Poprawiają one działanie układu oddechowego, wpływają pozytywnie na inne organy. Czuję duży przypływ energii. To dzięki tym lekom mój stan zdrowia poprawił się na tyle, że mogłam spełnić swoje największe marzenie – zostać mamą ślicznej córeczki! Dzisiaj spełniam się jako mama, jednak o mukowiscydozie nie da się zapomnieć. Dziś żyję o wiele lepiej, łatwiej, niż jeszcze rok temu, ale prawda jest taka, że moja codzienność nigdy nie będzie codziennością zdrowej osoby. Wciąż walczę i będę walczyć do końca moich dni. Wierzę, że będzie ich jeszcze mnóstwo. Niestety leki te nie potrafią wyleczyć mnie całkowicie. I mimo dużej poprawy stanu zdrowia dalej muszę zażywać inne lekarstwa, stosować fizjoterapię oddechową, być pod nadzorem lekarzy. Koszty związane z chorobą są wciąż bardzo duże, dlatego proszę, pomóż... Monika *Kwota zbiórki jest kwotą szacunkową.     Media o sprawie Moniki: polsatnews.pl - Katowice. Pacjentka z mukowiscydozą szczęśliwie urodziła córkę fakty.tvn24.pl  – Pacjentka chora na mukowiscydozę urodziła córkę.  rmf24.pl  – Chora na mukowiscydozę urodziła zdrowe dziecko. Pomogły leki nowej generacji katowice.wyborcza.pl – Chora na mukowiscydozę 21-latka urodziła zdrowe dziecko. "Będę błagać ludzi o to, by pomogli mi zebrać pieniądze na lek" katowice.naszemiasto.pl – Chora na mukowiscydozę urodziła córkę w katowickiej klinice. "Dokonała rzeczy niezwykłej" fakt.pl – To cud, że moja córeczka jest na tym świecie interia.pl  – Katowice. Pacjentka z mukowiscydozą szczęśliwie urodziła córkę mjakmama24.pl – Mimo ciężkiej choroby, zaszła w ciążę i urodziła zdrową córeczkę. Lekarze mówią o cudzie rybnik.dlawas.pl – Chora na mukowiscydozę pani Monika urodziła córeczkę. To cud! radiopiekary.pl – Cud narodzin w Katowicach! pulsmedycyny.pl – Katowice: szczęśliwie urodziła córkę, choć choruje na mukowiscydozę rybnik.com.pl - To cud! Chora na mukowiscydozę rybniczanka urodziła maleńką Lilę 

9 509,00 zł ( 74,48% )

Brakuje: 3 257,00 zł