Kacper Dworniak , 3 latka

Niezwykle rzadka choroba próbuje mu odebrać sprawność… Pomóż ją zatrzymać❗️

Gdy nasz synek przyszedł na świat, był zdrowym dzieckiem z pełną pulą w skali Apgar. Niestety szczęście nie trwało długo… Kacperek zaniepokoił nas brakiem typowych czynności i funkcji u niemowlaka. Minął rok, a nasz synek nadal nie zachowuje kontaktu wzrokowego, nie wstaje i nie siedzi samodzielnie. Ma też spore problemy z wiotkością mięśni. Od momentu jego urodzenia nasze życie przypomina walkę z wiatrakami. Byłoby nam zdecydowanie łatwiej stawiać czoła codzienności, gdyby ktokolwiek powiedział, jakie jest źródło tych objawów… Przeszliśmy z Kacperkiem szereg badań, kontroli i testów, niestety cały czas brakuje diagnozy. Nikt nie wie, na co choruje nasz synek… Póki co możemy działać jedynie prewencyjnie… Staramy się zapewnić Kacperkowi rehabilitację, aby ochronić go przed dalszym pogorszeniem się jego stanu zdrowia. Każdy dzień to dla nas walka i strach przed tym, co jeszcze nas czeka.  Jednym z niezbędnych Kacperkowi sprzętów jest pionizator, który poprawi siłę mięśni i ruchomość stawów. Nasz mały wojownik będzie musiał codziennie z niego korzystać, aż do 8. roku życia. Chcemy dzięki temu uniknąć bardzo bolesnego zwichnięcia bioder i postarać się o ich dobre ukształtowanie. Aby powstrzymać rozwijającą się skoliozę, potrzebny jest też drogi sprzęt rehabilitacyjny, taki jak siedzisko i wózek. Nasza codzienność to wizyty u lekarzy i ciągła rehabilitacja. Robimy co w naszej mocy, żeby zapewnić synkowi wszystko, co potrzebne. Nie chcemy dopuścić do sytuacji, w której zabraknie nam na niezbędne leki czy ćwiczenia lub sprzęt. To wszystko jest jednak niesamowicie kosztowne i zabiera nam właściwie wszystkie środki… Pokładamy wielkie nadzieje w dobrych sercach ludzi. Wierzymy, że czekają nas jeszcze piękne chwile i że nasze starania dadzą rezultaty.  Jedyne, o czym marzymy to dobre życie dla naszego małego wojownika!  Prosimy, pomóż nam zapewnić mu lepszą przyszłość…   Rodzice

27 326,00 zł ( 75,46% )

Brakuje: 8 882,00 zł

Renata Sabal , 47 lat

Postawmy Renię na nogi, by dalej mogła ruszyć już sama! Nie czekaj, wesprzyj!

Są historie i prośby o pomoc, które można zamknąć w kilku zdaniach. Moja niestety do takich nie należy. Zaczęła się ona lata temu, ale ciągle pamiętam ten feralny dzień, który wszystko zmienił. Miałam zaledwie 13 lat, gdy w drodze ze szkoły, na przejściu dla pieszych potrąciło mnie auto ciężarowe. Samochód ciężarowy zahaczył mnie i przeciągnął sporą odległość za sobą. Prawa noga została zdarta do kości – niestety nie udało się jej uratować. Amputowano mi ją powyżej kolana. Na szczęście uratowano lewą nogę pomimo ciężkich obrażeń.  W przeciągu chwili radosna, pełna energii i bardzo aktywna nastolatka stała się niepełnosprawną dziewczyną, wytykaną i wyśmiewaną przez rówieśników. Nie potrafię nawet opisać tego, co wtedy przeszłam. Wszystko było wtedy inne – nie otrzymałam renty, nikt też nie zadbał o moje zdrowie psychiczne i wsparcie.  Nauczyłam się żyć z jedną nogą, czerpać radość z tego co mam i chciałam być szczęśliwa pomimo ograniczeń i codziennego bólu. Wyszłam za mąż i urodziłam dwójkę cudownych dzieci. Dzisiaj moim szczęściem są przede wszystkim dzieci. Problemy małżeńskie musiałam przepracować z terapeutą, a choroby, które pojawiły się na skutek owych problemów – prawidłowo zdiagnozować oraz leczyć. Potrzebowałam czasu, by trudne doświadczenia nie zaważyły na mojej przyszłości - planach i marzeniach. Chciałam zostać zawodowym kierowcą i marzyłam o długich trasach. Udało się i dopięłam swego! Zostałam kierowcą C+E, zaczęłam jeździć na międzynarodowe trasy. Wreszcie poczułam, że moja niepełnosprawność mnie nie ogranicza. Byłam i jestem z siebie dumna. Kocham moją pracę, czerpię radość z każdego wyjazdu, a nowe wyzwania mnie ubogacają. Jestem jedyną w Polsce kobietą z protezą, która jest zawodowym kierowcą. Chcę nią być i chcę pokazywać, że wiele barier można pokonać. Jednak to nie koniec mojej historii. W trakcie badań okazało się, że mam mutację genu BRCA1. W ramach profilaktyki usunięto mi dolne narządy rozrodcze oraz poddano podwójnej mastektomii. Od tego czasu mój stan zdrowia bardzo się pogorszył i na chwilę obecną nie mogę wrócić do pracy. Usunięcie piersi uniemożliwia nawet nakładanie protezy! Tworzą się rany i ból nie do przeskoczenia. Jest to też efekt wielu lat obtarć i kontaktu skóry z protezą.  Na chwilę obecną potrzebuję kolejnej operacji polegającej na skróceniu kikuta o dodatkowe 5 cm i wszczepieniu implantu w kość nogi tzw. osseointegracja, ponieważ ból z którym się zmagam od dnia wypadku jest wynikiem złej amputacji – moja kość jest amputowana z ukosa, co powoduje nieustanny ból. Myślałam, że tak musi być. Po badaniach zostałam zakwalifikowana do operacji w Niemczech i tylko finanse dzielą mnie od powrotu do mojej normalności. Koszt takiej zabiegu przewyższa moje możliwości finansowe i potrzebuję wsparcia finansowego. Dlatego bardzo proszę Cię o pomoc – o najmniejszy datek, który pomoże mi odzyskać moje życie i moją poprzednią sprawność. Bez niej będę musiała spędzić resztę życia na wózku inwalidzkim. Nie potrafię sobie tego wyobrazić. Teraz gdy naprawdę zaczęłam żyć, przestałam się bać, a zaczęłam marzyć i wierzyć w swoją sprawczość. Chcę wrócić do pracy, zarabiać, być niezależna, pokazać każdemu, kto znajduje się w podobnej sytuacji, że niepełnosprawni również mogą spełniać marzenia, wykonywać różne zawody, że nie muszą się bać przyszłości. Pomóż mi stanąć o własnych siłach, abym mogła iść do przodu. Za każdy grosz, za każde wsparcie będę niezmiernie wdzięczna. Zapewniam też, że otrzymane od Was dobro, puszczę dalej w świat w odpowiedniej formie. Renia

113 363,00 zł ( 75,44% )

Brakuje: 36 897,00 zł

Wiktoria Sokalska , 10 lat

Rehabilitacja kluczem do sukcesu! Pomóżmy Wiktorii wywalczyć swoją przyszłość!

Dzięki Wam Wiktoria ma szansę na komunikowanie się ze światem, Wiki wymaga intensywnej, holistycznej terapii. Dopiero gdy miała 6-miesięcy, lekarze zdiagnozowali zaburzenie centralnej koordynacji nerwowomięśniowej, opóźnienie psychoruchowe i zaburzenie OUN. Od momentu pierwszej diagnozy zaczęliśmy szukać pomocy u specjalistów z całej Polski i nie tylko. Choroba ta jest dla nas ciężkim przeciwnikiem, ale z drugiej strony wiemy, że się nigdy nie poddamy! Celem zbiórki są turnusy i aktywna rehabilitacja. Tylko ona daje szansę naszej Wiktorii na lepszą przyszłość! Dziękujemy, że jesteście! Nasza historia: Nic nie wskazywało na  to, że Wiktora będzie chorym dzieckiem, że być może całe życie będzie skazana na rehabilitację. Gdy przyszła na świat byliśmy bardzo szczęśliwi, i my, i jej starsza siostra. Dopiero gdy miała 6-miesięcy, lekarze zdiagnozowali zaburzenie centralnej koordynacji nerwowomięśniowej, opóźnienie psychoruchowe i zaburzenie OUN. Od momentu pierwszej diagnozy zaczęliśmy szukać pomocy u specjalistów z całej Polski, a później Niemiec, to właśnie tam w 2O2O r- w poradni Genetycznej w Greifswald odkryto u Wiktorii mutację w genie STXBP1, która jest odpowiedzialna za encefalopatię padaczkową z którą się również zmaga.  Gen STXBP1 koduje białko wiążące syntaksynę 1, które jest integralną częścią komunikacji między komórkami nerwowymi, ułatwiając uwalnianie neuroprzekaźnika do synapsy. Osoby z patogennym wariantem genu STXBP1 nie wytwarzają wystarczającej ilości białka wiążącego syntaksynę 1. Szacowana częstość występowania zaburzeń związanych z STXBP1 wynosi około 1 na 30 000 (Lopez-Rivera i wsp., 2020). lstnieją badania nad tą mutacją i jest tworzony innowacyjny lek w którym pokładamy nadzieję. Nie jest to niestety na naszym kontynencie a w Stanach Zjednoczonych. Liczymy się z możliwością podróży do tego miejsca. Choroba ta jest dla nas ciężkim przeciwnikiem i kiedy usłyszeliśmy diagnozę byliśmy przerażeni, ale z drugiej strony wiemy jedno nigdy się nie poddamy!! Kolejny etap diagnostyki Wiktorii był pod kontem niskorosłość po obszernych badaniach i trzech hospitalizacjach wyszła  niedoczynność tarczycy. W grudniu 2021 roku potwierdziła się alergia pokarmowa (mąka, kakao, jabłko, marchew}. Obecnie Wiktoria jest na dwóch lekach przeciwko padaczkowych, na leku od tarczycy i leku od refluksu.  Wiktoria jest pod opieką: neurologa w IMiD w Warszawie, endokrynologa i gastroenterologa  w UDSK Białystok, alergologa, neurologopedy, logopedy oraz wielu fizjoterapeutów. Dzięki ciągłej i systematycznej rehabilitacji Wiktoria robi postępy, potrafi raczkować, wstać samodzielnie przy meblach, wejść na sofę, potrafi w pół samodzielnie chodzić, lecz nadal nic nie mówi.  Rehabilitacja naszej córki jest priorytetem, ale jest jednocześnie bardzo kosztowna.  Turnusy, które są naszym celem, to kolejny punkt w walce o lepsze jutro naszej córeczki. Ćwiczenia i mikropolaryzacja, którą tam oferują pozwala nam wierzyć w poprawę codzienności Wiki.  Mikropolaryzacja działa w leczeniu wielu schorzeń neurologicznych, itp. Okazuje się, że ćwiczenie tą metodą znacznie poprawia rozumienie i pamięć. Również pacjenci z amnestycznością  werbalną, czyli niepamięcią słowną odpowiednią polaryzacją  mają niwelowane zaburzenia.  Mikropolaryzacja mózgu wpływa na poprawę bezsenności, leczenie depresji, zaburzeń wybiórczego odżywiania i łaknienia. Zabiegi te wspomagane tlenoterapią, w wielu zleconych przypadkach poprawiają znacząco koncentrację, uwagę i zachowanie. Niweluje również agresję, dlatego w wielu przypadkach widoczna jest poprawa stanu emocjonalnego pacjenta.  To wszystko pozwala nam wierzyć w poprawę stanu Wiktorii. Prosimy Was z całego serca o wsparcie dla Wiktorii.   Rodzice Facebook Wiktorii  

75 444,00 zł ( 75,4% )

Brakuje: 24 610,00 zł

Marianna Bernecka , 68 lat

SLA – tylko sprawność fizyczna może przedłużyć życie mojej mamy!

Na stwardnienie zanikowe boczne nie ma lekarstwa. Nie można cofnąć skutków tej podstępnej choroby, ale można ją spowolnić i podarować mojej mamie dodatkowe miesiące, a może nawet i lata życia. Dzisiaj pragnę prosić Was właśnie o to. U mojej mamy zaczęło się niewinnie… Kilka razy upadła, ale tłumaczyłam to sobie jej przemęczeniem. Może po prostu nie chciałam dopuszczać do siebie myśli, że dzieje się coś złego… Przez trzy lata mama jeździła po różnych szpitalach i robiono jej wiele badań. Jednak lekarze byli bezradni. Stan się pogarszał, a mama  zaczęła mieć trudności z chodzeniem i utrzymaniem równowagi! Wtedy już wiedziałam, że przyczyna może być poważna!    W 2022 r. mama trafiła dwa razy do szpitala: w Białymstoku i w Warszawie. W obu placówkach postawiono różne diagnozy, jednak lekarze nie byli ich pewni i zalecali dalszą obserwację. Przed nami stała więc perspektywa stwardnienia bocznego zanikowego lub zespołu sztywności uogólnionej.  Bałam się, bo nie wiedziałam, jak można pomóc mojej mamie. Taka bezsilność i niepewność są po prostu straszne! We wrześniu br. jej stan zdrowia uległ pogorszeniu! Pojawiły się trudności z przełykaniem oraz z mową!  Wtedy nasze wątpliwości zostały całkowicie rozwiane. Lekarze w końcu byli już pewni, że mama ma stwardnienie boczne zanikowe (SLA). Jest to nieuleczalna, śmiertelna i nieprzewidywalna choroba. Wraz z upływem czasu dochodzi do paraliżu ciała i organów odpowiedzialnych za przełykanie i oddychanie. Rokowania w przebiegu tej choroby są bardzo złe, a choroba rozwija się szybko i nie ma na nią leku. Jedyne, co można zrobić, to opóźnić jej postęp.  Najważniejsze jest utrzymanie dobrej sprawności fizycznej, co jest możliwe dzięki specjalistycznej rehabilitacji. Długość życia może się wydłużyć! Pragnę, aby moja mama miała właśnie tę szansę! Postanowiłam założyć zbiórkę, ponieważ rehabilitacja neurologopedyczna, której mama w tej chwili potrzebuje, jest bardzo kosztowna. Nie mam takich możliwości finansowych, aby ją opłacić. Chcę jednak zrobić wszystko, aby moja mama jak najdłużej cieszyła się życiem. Wiem, że sama nie dam rady jej tego zapewnić, dlatego proszę Was o pomoc. Będę bardzo wdzięczna za każdą formę wsparcia. Aneta, córka

25 650,00 zł ( 75,34% )

Brakuje: 8 393,00 zł

Pilne!

Michał Milczarek , 14 lat

TRZECIA WZNOWA NOWOTWORU u 14-letniego Michała❗️Potrzebna pilna pomoc❗️

TRZECIA WZNOWA! Codziennie zadajemy sobie pytanie: jak to jest możliwe? Nowotwór zaatakował nasze dziecko po raz CZWARTY! Błagamy o pomoc. Potrzebujemy środków na koszmarnie drogie leczenie! Michał ma obecnie 14 lat i jest pełnym pasji i chętnym poznawania świata nastolatkiem. Niestety ostatnie 6 lat było dla niego niewyobrażalnie trudne. W wieku 8 lat zdiagnozowano u niego niezwykle agresywny nowotwór złośliwy – neuroblastomę w IV, najgorszym stadium zaawansowania z przerzutami do prawie wszystkich kości oraz szpiku kostnego.  Pomimo złych rokowań Michaś dzielnie walczył i po długotrwałym leczeniu wygrał walkę z chorobą. Niestety neuroblastoma to podstępny przeciwnik i po kilkunastu miesiącach życia w remisji, synek musiał rozpocząć walkę po raz drugi. Nastąpił nawrót choroby w kości kręgosłupa i Michał ponownie znalazł się na oddziale onkologii.  Powrócił nasz koszmar – litry chemii, wypadające włoski, długi pobyt w szpitalu, rozłąka z domem, szkołą, rówieśnikami. Nasza rozpacz i bezsilność były nie do zniesienia… Na szczęście po prawie rocznym leczeniu udało się pokonać chorobę. Łzy smutku zastąpiły łzy radości i nadzieja na normalne życie. Nadzieja ta niestety i tym razem okazała się płonna, bo po kilku miesiącach neuroblastoma zaatakowała po raz trzeci…  Nie jestem w stanie opisać, co wówczas czuliśmy, ile łez wylaliśmy i do ilu drzwi pukaliśmy w poszukiwaniu ratunku i pomocy. Michał to jednak niezłomny wojownik, który ma niebywałą wolę życia i dlatego również tym razem zwyciężył. Wyszarpaliśmy od życia kilka miesięcy normalności, staraliśmy się ponownie czerpać z niego garściami. Nauczyliśmy się żyć chwilą, tańczyć w deszczu, doceniać każdy wspólny moment… Normalność niestety i tym razem nie na długo zagościła w naszym życiu. Neuroblastoma ciągle depcze nam po piętach i obecnie Michaś musi zawalczyć po raz czwarty. Jest już po pierwszej z dwóch operacji i ponownie rozpoczął chemioterapię. Włoski znów mu wypadły, znów niewyobrażalnie cierpi… Nasza rozpacz sięga zenitu, nie potrafimy zrozumieć, dlaczego wciąż żyjemy w tym koszmarze! Możliwości leczenia w Polsce i świecie w zasadzie dobiegają końca. Próbowaliśmy już prawie wszystkiego, a choroba ciągle wygrywa. Nasz strach, rozpacz i poczucie niesprawiedliwości są nie do zniesienia! Jedno wiemy na pewno – nie możemy się poddać. Musimy zapukać do wszystkich drzwi, a niektóre może i wyważyć. Michaś musi żyć! Pojawiło się światełko w tunelu. Szansą na uratowanie życia Michałowi jest terapia Car-T w Rzymie. To leczenie, w którym pokładamy ogromne nadzieje… Leczenie, które może uwolnić nas od nieustannie nawracającej, bezwzględnej choroby… Sen z powiek spędza nam jednak cena, jaką musimy za nie zapłacić. Potrzebujemy około DWÓCH MILIONÓW ZŁOTYCH! Dwóch milionów za życie dziecka. Głęboko wierzymy, że znajdą się Anioły, które pomogą nam dokonać niemożliwego i Michaś wróci do życia wolnego od chemii, bólu, cierpienia, rozłąki i drżenia o to, co czeka nas jutro. Zwracamy się z ogromną prośbą o przekazanie nawet najmniejszej sumy na ten cel. Jesteście naszą nadzieją... Przeraża nas myśl, że jeśli nie uda się uzbierać tej kosmicznej kwoty, czeka nas najgorsze... Błagam, nie pozwólcie na to! Pomóżcie nam uratować ukochane dziecko... Z góry dziękujemy za okazaną pomoc... Aneta i Grzegorz – rodzice Michała Walka Michałka... ➡️ Licytacje dla Michałka 💚 ➡️ Reportaż w TVP3: ➡️ Materiał w nasze.fm 🩵 ➡️ Materiał w epoznan.pl 🩵 ➡️ Reportaż w TVP3 - Telekurier 🩵

1 601 977,00 zł ( 75,29% )

Brakuje: 525 683,00 zł

Pilne!

Jadwiga Kot , 53 lata

Złośliwy guz mózgu zaatakował Jadwigę❗️Zbieramy na operację ratującą życie – POMÓŻ❗️

To był jeden dzień, jeden moment, w którym bezpowrotnie mogłam stracić naprawdę wszystko – życie ukochanej mamy… W jednej chwili załamał się cały mój świat, pojawił się strach, rozpacz i wszechogarniające poczucie niesprawiedliwości. Walka mojej mamy ze śmiertelnym guzem mózgu uświadomiła naszej rodzinie jeszcze dotkliwiej, jak bardzo życie potrafi być przewrotne...   Trudno opisać słowami wydarzenia ostatnich miesięcy… Wciąż czuję ten sam strach, a emocje nie pozwalają dobrać odpowiednich słów. Ale teraz, gdy życie mojej mamy znów jest zagrożone, nie mam innego wyboru. Muszę podzielić się naszą historią, by ocalić jej życie… Jest styczeń 2023, wydaje się, że właśnie zaczął się normalny dzień. Mama wychodzi jak zwykle do pracy, wszystko jest dobrze. W pracy dopada ją jednak ból i zawroty głowy, potem mdłości. Wraca do domu, traci przytomność, budzi się na szpitalnym SOR-ze.  Rezonans na cito, konsultacja neurologiczna, diagnoza – guz mózgu. W lutym operacja, guz został usunięty. Po badaniach i dalszych konsultacjach okazało się najgorsze – to glejak IV stopnia. Pojawia się szok, płynące strumieniami łzy i paniczny strach… Po 5 tygodniowej radio i chemioterapii mama w końcu wraca do domu. Niestety, nowotwór nie daje za wygraną. W październiku dowiadujemy się o wznowie. Szukamy pomocy, dzwonimy, pytamy, czy da się coś jeszcze zrobić. Tak trafiamy na klinikę w Kluczborku, naszą ostatnią nadzieję. Dostajemy pozytywną odpowiedź – lekarze podejmą się operacji usunięcia wznowy. Niestety, nasza radość ulatnia się wraz z odczytaniem kosztorysu na 100 tys. złotych… Tak, właśnie tyle w tym momencie kosztuje życie mojej ukochanej mamy. Operacja jest bardzo kosztowna, ale warta wszystkich pieniędzy. Mamy mało czasu – zaplanowana jest na 26 lutego! Razem z moim tatą i rodziną chcemy poprosić Was o pomoc. Sami nie zdołamy uzbierać tak wielkiej kwoty, dlatego każde wsparcie, każda złotówka będą dla nas na wagę złota. Proszę Was z całego serca, mama bardzo chce żyć, ma dla kogo... Walczymy o nią wszyscy, ja – jej córka, mój tata, cała rodzina. Za każdą pomoc będziemy Wam ogromnie wdzięczni! córka Ewa, mąż Adam z rodziną

88 106,00 zł ( 75,29% )

Brakuje: 28 916,00 zł

Oliwia Pawlak , 12 lat

Potrzebna jest kolejna operacja ❗️

To dzięki Wam Oliwka przeszła we wrześniu 2022 r. operację bioder w Instytucie Paley'a. Tak bardzo Wam dziękujemy! Niestety to nie koniec naszej ciężkiej walki…  Wasze wsparcie przyczyniło się do tego, że polepszył się komfort życia Oliwki. Jej bioderko już nie boli, a jej ciało jest w końcu prawidłowo ustawione! Bardzo się stresowaliśmy, ponieważ kontakt z naszą córeczką jest utrudniony i nawet nie potrafiłaby nam powiedzieć, że coś jest nie tak! Na szczęście wszystko się udało! Od razu po operacji Oliwia została objęta bardzo intensywną rehabilitacją. Była bardzo dzielna. Osiągnęliśmy w końcu prawidłową stabilizację ciała! Cały czas jesteśmy pod stałą kontrolą lekarzy, ponieważ wiemy, że przed naszą dziewczynką kolejny pojedynek. Konieczny będzie drugi etap operacji. Tym razem trzeba będzie wyjąć płytki z bioder, które pozwoliły na prawidłowy zrost kości. Później konieczna będzie znowu rehabilitacja.  Nasza córunia nadal oddycha przez rurkę tracheostomijną, jest karmiona przez gastrostomię – wprost do żołądka. Nie ma mimiki twarzy, nie uśmiecha się, nie grymasi. Nie chodzi, nie mówi. Siedzi, ale tylko w wózku lub gdy ktoś ją trzyma… Nie wiemy, czy kiedyś to się zmieni. Jesteśmy jednak pewni, że mamy wpływ na te kwestie, które związane są z przeprowadzeniem operacji oraz rehabilitacją.  Pojawiliście się w naszym życiu wtedy, kiedy Was potrzebowaliśmy. Ten czas jeszcze nie minął… Jako rodzice, błagamy, przyłączcie się do naszej walki… Rodzice Oliwki

36 281,00 zł ( 75,27% )

Brakuje: 11 916,00 zł

Jacek Legięć , 7 lat

Organizm Jacusia niszczy sam siebie! Pomóż, nim będzie za późno...

Autoimmunologiczne zapalenie mózgu sprawia, że organizm Jacusia atakowany jest przez jego własny układ odpornościowy! Nasz synek ma dopiero 4 latka, a choroba już zdążyła wyrządzić mu olbrzymią krzywdę! Nadzieją na jej powstrzymanie jest terapia immunoglobulinami, której koszt przerasta nasze możliwości... Choroba Jacusia jest wynikiem źle ukierunkowanej odpowiedzi immunologicznej, która zwalczając bakterie, wirusy, pleśnie, mykotoksyny czy inne czynniki, jako cel oznacza sobie również różne obszary w mózgu! To z kolei zaburza funkcjonowanie neurologiczne i daje szereg poważnych objawów...  U Jacka występują ataki paniki, lęki, niestabilność emocjonalna, zachowania obsesyjno-kompulsywne, tiki, światłowstręt, zachowania agresywne i autoagresywne, halucynacje, zaburzenia poznawcze. Około 2 roku życia nastąpił regres w rozwoju m.in. zaburzenie mowy, zaburzenie zdolności sensorycznych, problemy ze snem oraz zaburzenie odżywiania. Zła odpowiedz autoimmunologiczna cały czas niszczy mózg Jacka i bez podjęcia właściwego leczenia jego stan będzie się sukcesywnie pogarszał. Rekomendowane leczenie dla synka to terapia polegająca na podawaniu immunoglobuliny ludzkiej (IVIG), która w skuteczny sposób potrafi łagodzić stany zapalne mózgu i „resetować” układ odpornościowy. Niestety dostępność tego leczenia w Polsce jest bardzo ograniczona, a kolejki oczekujących są bardzo długie. Ze względu na przedłużający się proces kwalifikacji do leczenia w ramach NFZ, postęp choroby oraz upływ czasu zdecydowaliśmy się rozpocząć leczenie syna terapią immunoglobuliny prywatnie. Nie możemy czekać, widząc jak choroba z każdym miesiącem postępuje.  Niestety koszty leczenia są bardzo wysokie i rosną wraz z dzieckiem. Przelicza się je względem masy ciała. Dodatkowym problemem jest to, że nie wiadomo, ilu podań immunoglobuliny będzie wymagał organizm synka, aby zniwelować stany zapalne i odbudować układ odpornościowy. Aby organizm mógł pozytywnie zareagować na leczenie potrzebnych jest minimum 6 – 7 wlewów. Szacowane koszt leczenia na rok 2021 to ok. 140 tys. zł! Może się jednak okazać, że terapia musi być cały czas kontynuowana, aby zapobiegać nawrotom choroby.   Stojąc przed tak dużym wyzwaniem, zwracamy się z prośbą o wsparcie dobrych ludzi. Chcemy ratować zdrowie naszego synka – zrobić, wszystko, by mógł być sprawnym chłopcem. Za każdą okazaną pomoc z całego serca dziękujemy! Rodzice ––––––––– Historię Jacka możesz śledzić na blogu ➡️ KLIK Możesz również pomóc, biorąc udział w licytacjach ➡️ KLIK

112 107,00 zł ( 75,27% )

Brakuje: 36 830,00 zł

Pilne!

Szymon Bochar , 17 lat

Ratuj młode życie! Prosimy o wsparcie dla Szymona!

Młody, ambitny, z wielkimi planami na przyszłość Szymon właśnie stanął w szranki ze śmiercią. To okrutne, patrzeć, jak cierpi twoje własne dziecko. Jak odkłada wszystko, co dla niego ważne, na bok i zbiera siły do walki, z przeciwnikiem, przed którym drżą najsilniejsi… Z serca proszę o pomoc, bo choć wygrana jest w zasięgu ręki, sami nie damy rady… W maju, życie mojego syna zaczęło gasnąć. Pojawiła się gorączka, zmęczenie, kaszel i zadyszka – nic, co mogłoby zwiastować tragedię. Pierwsza diagnoza – zapalenie płuc. Wdrożono leczenie, jednak bez efektów. Po kolejnych badaniach koszmar: ONKOLOGIA. Po dokładnie dwóch tygodniach usłyszeliśmy diagnozę, pod której ciężarem do dziś uginają nam się nogi: chłoniak Hodkinga, w trzecim stopniu zaawansowania! W żyłach Szymka zaczęła płynąć chemioterapia – trucizna ratująca życie. Dopiero ona powstrzymała utrzymującą się przez miesiąc gorączkę. Lekarze przewidzieli długą i wyczerpującą drogę: 9 wlewów chemii, a następnie naświetlania. Bardzo się boję. W mojej głowie krążą najczarniejsze myśli: Czy to wystarczy? Czy uda nam się wygrać tę wojnę? Na szczęście, organizm Szymona dobrze reaguje na leczenie, a objawy stopniowo ustępują. Staram się być dobrej myśli, jednak wiem, że walczymy z bardzo podstępnym przeciwnikiem. Musimy być gotowi na komplikacje i powikłania po chemio- i radioterapii.  Szymon marzy o powrocie do normalności, o kontynuowaniu nauki, która na chwilę musiała zejść na dalszy plan. Jednak ze względu na osłabioną odporność, powrót placówki jest teraz niemożliwy. Dlatego, oprócz środków na leczenie i rehabilitację, proszę o wsparcie w zakupie laptopa, który pozwoliłby mu uczyć się zdalnie. To dla niego szansa, by mimo choroby i długich miesięcy spędzonych na leczeniu, nie tracić kontaktu z nauką i rówieśnikami. Z serca proszę o wsparcie, które pomoże mojemu synowi wyrwać się z objęć nowotworu. Oprócz rozpaczy mamy coś znacznie ważniejszego – nadzieję, która daje nam siły, by każdego dnia stawać do tej walki od nowa. Będę wdzięczna za każdą złotówkę. mama Szymona

23 997,00 zł ( 75,19% )

Brakuje: 7 918,00 zł