13 dni do końca

Laura i Fabian Czeczko , 6 lat

Laurka i Fabian walczą o lepsze jutro... Pomożesz im?

Chcielibyśmy, by nasze dzieci mogły cieszyć się beztroskim okresem dzieciństwa! Niestety, Laurka i Fabian zmagają się z wieloma problemami zdrowotnymi, które uniemożliwiają im zwyczajne funkcjonowanie. Zamiast na zabawę, muszą poświęcać czas na wizyty lekarskie i intensywną rehabilitację! Tak bardzo chcemy im pomóc… Laura to nasza młodsza córka – o zdrowie musi walczyć niemal od urodzenia! Mimo że nie widać u niej wad, to ma ich bardzo wiele. Trudno zliczyć, ile razy byliśmy z nią w szpitalu. Córeczka mierzy się z zaburzeniami jelit i zaburzeniami odporności. Ma niedobór wzrostu i zespół porażenny oraz nabyte deformacje kończyn. Dochodzi do tego jeszcze astma…  Ze względu na kilka cech wyglądu zewnętrznego i niski wzrost Laury, lekarze podejrzewają u niej zespół genetyczny. By rozwikłać zagadkę tak wielu problemów córki musimy zrobić badania genetyczne w Warszawie. Niestety, stan Laury pogarsza się coraz bardziej i konieczne jest wdrożenie terapiii indywidualnej. Obserwujemy, że córeczce pogłębiła się nadwrażliwość na dźwięki, przerażają ją nawet odgłosy, które zna od małego…  Fabian to starszy brat Laury. Przez pierwsze lata życia wydawało się, że wszystko jest w porządku… Nic nie zapowiadało problemów zdrowotnych! Od małego synek był nadpobudliwy ruchowo, jednak nie wzbudziło to podejrzeń lekarzy. Niestety, obecnie Fabian ma niedobór wzrostu. Specjaliści chcą podjąć decyzję o podaniu mu hormonu wzrostu, ale zanim do tego dojdzie, musimy zrobić wiele badań specjalistycznych. Przyczyny problemów zdrowotnych Fabiana poszukujemy już od dawna – wiemy, że synek ma zaburzenia integracji sensorycznej, bardzo silne napięcie mięśniowe, a także zaburzenia percepcji słuchowej i wzrokowej. Musi więc przejść terapię SI i TUS, rehabilitację na rozluźnienie mięśni oraz być pod stałą obserwacją psychologa. Do tego jest też astmatykiem, w umiarkowanym stopniu i cierpi na wybiórczość pokarmową. Ostatnio oprócz nadpobudliwości występują u niego napady agresji, po których zasypia… Lekarze podejrzewają padaczkę, więc musimy zrobić EEG oraz badania genetyczne.  Widok cierpiących dzieci jest dla nas nie do zniesienia. Chcielibyśmy zrobić wszystko, by im pomóc! Niestety, czeka nas jeszcze wiele badań, a terminy na konsultacje w ramach NFZ są bardzo odległe i musimy przyspieszyć diagnozy poprzez prywatne wizyty lekarskie. Przed nami jeszcze bardzo długa droga do pełnej diagnozy dzieci i konkretnej terapii! Niestety, koszty leczenia i specjalistycznych rehabilitacji przekraczają nasze możliwości finansowe. Widzimy, że bez Was nie damy sobie rady! Prosimy o wsparcie, aby Laurka i Fabian mogli funkcjonować prawidłowo i mieć przed sobą lepszą przyszłość!  Rodzice Laury i Fabiana

3 170,00 zł ( 29,79% )

Brakuje: 7 469,00 zł

2 dni do końca

Amelia Dobosz , 8 lat

Mama z córeczką każdego dnia walczą o zdrowie! Z Twoją pomocą będzie im łatwiej!

Mam na imię Anna. Razem z moją córeczką Amelką doświadczyłyśmy już nieocenionej dobroci Waszych serc. Teraz, w momencie największej próby, zwracam się do Was z jeszcze jedną prośbą: otwórzcie je dla ponownie! Piszę te słowa z ciężkim sercem, trzymając w dłoni wyniki badań genetycznych. Diagnoza – Zespół Delecji 2q13 u Amelki – przewróciła nasze życie do góry nogami. Jest nam niewyobrażalnie ciężko, ale choćby cały świat się walił, nie przestanę walczyć o przyszłość mojej córeczki! Wyniki badań WES pomogły mi zrozumieć, dlaczego Amelka przejawia zachowania autystyczne i ma poważne trudności rozwojowe. Ta wiedza przyniosła ze sobą ogromny ból – jestem zrozpaczona... Amelka nadal często choruje. Każda infekcja i każde kolejne antybiotyki wzmagają napady padaczki. Córka często zaraża także mnie, co jeszcze bardziej utrudnia mi normalne funkcjonowanie. Niemoc czuję zwłaszcza rano – nie jestem w stanie wstać z łóżka... Przeraża mnie myśl, że pewnego dnia nie będę mogła już opiekować się moją córeczką!  W ostatnich miesiącach musiałam podejmować trudne decyzje, wybierając między własnym zdrowiem a zdrowiem Amelki. Niestety, nie mam środków na własne leczenie... Nie mogę dalej wybierać między moim zdrowiem a zdrowiem mojego dziecka. Bez zdrowego rodzica Amelka nie będzie miała szansy na dalszy rozwój! Dla córeczki potrzebujemy opieki genetyków, neurologa, psychiatry, psychologa, a także specjalistycznej diety, lekarstw, nutridrinków – lista wydatków stale rośnie. Do tego dochodzi konieczność mojej rehabilitacji. Niestety, nie jestem w stanie tego wszystkiego opłacić sama. Nie mam wyjścia – proszę Was o pomoc! Każda złotówka będzie dla nas iskrą nadziei. Wasze wsparcie może odmienić nasz los! Z całego serca dziękuję, że jesteście z nami i pamiętacie o nas. Mama Amelki, Ania

1 629,00 zł ( 10,2% )

Brakuje: 14 329,00 zł

Bogusław Bondos , 68 lat

Nie chcę być więźniem własnego domu! POMOCY!

W 2022 roku uległem strasznemu wypadkowi… Upadłem z balkonu, co spowodowało zmiażdżenie rdzenia kręgowego. Od tego momentu mam porażenie połowiczne i nie czuję nic od pasa w dół. Mogę poruszać się jedynie na wózku inwalidzkim. Mieszkam w bloku na drugim piętrze. Niestety, moje warunki mieszkaniowe sprawiają, że nie mogę samodzielnie opuszczać mieszkania, co bardzo utrudnia mi codzienne życie. Mam trudności z komunikacją i nie mogę zejść na dół, ani przemieścić się w inne miejsce poza domem. Poza brakiem samodzielności zmagam się również z okropnymi bólami neuropatycznymi, które znacząco obniżają jakość mojego życia. Cierpienie utrudnia mi funkcjonowanie i sprawia, że każdy dzień jest wyzwaniem.  Z tego powodu zdecydowałem się na uruchomienie zbiórki na zakup schodołazu, który pozwoli mi wreszcie na niezależność. Da możliwość wyjścia z domu, zrobienia podstawowych zakupów, odbycia wizyty lekarskiej, czy po prostu zobaczenia miasta. Zakup schodołazu nie tylko pomoże mi odzyskać mobilność, ale także wpłynie na poprawę mojego samopoczucia, umożliwiając częstszy kontakt ze światem zewnętrznym i lekarzami, co jest dla mnie niezwykle ważne. Niestety sam nie jestem w stanie uzbierać tak ogromnej kwoty, dlatego z całego serca proszę o wsparcie! Każda wpłata, nawet najmniejszej kwoty, przybliża mnie do odzyskania częściowej samodzielności a także daje nadzieję, na lepszą przyszłość. Z góry dziękuję za wsparcie! Bogusław

1 244,00 zł ( 11,24% )

Brakuje: 9 820,00 zł

13 dni do końca

Marysia Krawiec , 3 latka

Marysia urodziła się w stanie krytycznym – wciąż trwa walka!

Stan krytyczny i walka o życie – tak zaczęło się życie mojej córeczki. Marysia urodziła się w listopadzie, w szóstym miesiącu ciąży. Ważyła 1 kilogram… Jej stan wciąż jest bardzo ciężki – od dnia jej narodzin cały czas jesteśmy w szpitalu, a ja drżę ze strachu o każdy kolejny dzień. Przed nami bardzo długa walka o jej życie i zdrowie! Długa i bardzo kosztowna... Marysia w trzeciej dobie życia przeszła wylewy III i IV stopnia, czyli te najgorsze z możliwych. Pojawiły się problemy z płucami i wylew krwi do płuc. Lekarze musieli natychmiast podjąć decyzję o poważnej operacji, by ratować małe życie! Już na zawsze o tych koszmarnych chwilach będzie mi przypominać blizna na jej główce... To nie tak miało wyglądać! Marysia miała urodzić się o czasie, miała być zdrową dziewczynką, nie dzieckiem skazanym na niepełnosprawność. Tymczasem pierwsze miesiące swojego życia spędziła w inkubatorze, z dala ode mnie. Była mała, bezbronna i tak bardzo chora. Walczyła o życie, a ja umierałam ze strachu... Wylewy spowodowały spustoszenie w główce Marysieńki: dokomorowy krwotok po stronie lewej i prawej, wodogłowie pokrwotoczne, drgawki oraz problemy z prawidłowym funkcjonowaniem układu moczowego. Marysia zmaga się z dysplazję oskrzelowoppłucną oraz niedodmę płucną i już teraz musi być rehabilitowana. Czeka nas operacja oczek, które również ucierpiały w wyniku wylewów.  Przez całe swoje krótkie życie maleńka miała kilkakrotnie przetaczaną krew, niezliczoną liczbę wkłuć i pobrań krwi, zaburzenia związane z niskim poziomem sodu we krwi, niedokrwistość. Łącznie jest po 2 operacjach główki. Na początku stycznia została podłączona od respiratora. Kiedy już będziemy mogły wyjść do domu, Marysię czeka bardzo długie i bolesne leczenie, gdyż mózg jest zalany w bardzo dużym stopniu. Widok córeczki w inkubatorze jest dla nas, rodziców, bardzo trudny. Boimy się ją dotknąć, gdyż nawet najdelikatniejszy dotyk sprawia jej ból i powoduje strach. Chcemy jednak zrobić wszystko, by jak najlepiej jej pomóc i zawalczyć o jej przyszłość. Wiemy, że konieczne będzie długie leczenie i rehabilitacja, ponieważ wylewy spowodowały stałe zmiany w mózgu Marysi. Już teraz zdajemy sobie sprawę, że wydatki związane z leczeniem córeczki będę ogromne, dlatego prosimy, pomóż, póki wciąż jest nadzieja! Anna – mama Marysi Zbiórkę dla Marysi możesz wesprzeć, biorąc udział w licytacjach na Facebooku –––––––––––––––––––– Dobro raz puszczone w świat nigdy się nie zatrzyma! Piotrek odszedł od nas zbyt wcześnie, ale pomoc, którą otrzymał, wciąż dociera do innych.  Niewykorzystane środki na jego leczenie w kwocie 99 239 zł, decyzją jego rodziny, zostały przekazane na ratowanie zdrowia Marysi. 

277 526,00 zł ( 54,34% )

Brakuje: 233 113,00 zł

Pilne!

Dariusz Chruścicki , 51 lat

Darka zaatakował NOWOTWÓR❗️Śmiercionośna choroba nie odpuszcza❗️POMÓŻ❗️

Choroba Darka spadła na nas jak grom z jasnego nieba. Wiedzieliśmy, że mąż jest w grupie ryzyka, jednak nawet w najgorszych snach nie przypuszczaliśmy, że ciemne chmury nadejdą akurat nad naszą rodzinę. Diagnoza zabrzmiała jak wyrok śmierci. Dziś nie mogę zrobić nic, tylko błagać o pomoc!  W marcu 2022 roku mąż zaczął się skarżyć na uporczywy ból brzucha. Był tak silny, że mój ukochany nie był w stanie usiedzieć na miejscu. Wiedziałam, że dzieje się coś poważnego. Darek niezwłocznie udał się do lekarza, który skierował go na kolonoskopię. Badanie jednak trzeba było przerwać, przez ogromnego guza! Wyznaczono kolejny termin, na którym badanie zostało przeprowadzone już w kompletnym znieczuleniu. Została wykonana także biopsja. Gdy otrzymaliśmy wyniki, poczuliśmy, jak życie wali nam się na głowę... Nowotwór jelita grubego IV stopnia z przerzutami do wątroby! Błagałam, aby obudzić się z tego koszmaru! Niestety, to nie był koniec złych wieści… Lekarze poinformowali nas, że guz jest zbyt duży, aby go usunąć. Operacja mogłaby wyłącznie pogorszyć stan zdrowia męża. Jedyną możliwością było rozpoczęcie chemioterapii paliatywnej, wyłonienie stomii i wspomaganie Darka równolegle suplementami… Tak trwamy do dziś. Nowotwór wykańcza organizm męża, a my walczymy o jego każdy dzień.  Darek jest tatą czwórki dzieci, wspaniałym mężem, dobrym człowiekiem. Nie rozumiem, dlaczego akurat jego musiał dopaść tak okrutny przeciwnik. Nasza sytuacja jest ciężka, kosztów cały czas przybywa, a ja czasem muszę wybierać czy wykupić receptę, czy wykonać opłaty. Do tego badania krwi męża w ostatnim czasie uległy pogorszeniu i jeśli nie będzie lepiej, nie otrzyma kolejnego podania chemii… Bardzo się boję. Patrzę na nasze dzieci, które nie wiedzą jak bardzo ich tatuś jest chory i łzy napływają mi do oczu. Ale póki serce Darka bije, będę walczyć! Niestety bez Waszego wsparcia nie dam rady. Dlatego dziś, z wszystkich sił błagam o pomoc! Pomóżcie nam stoczyć tę najcięższą walkę! Każda złotówka ma znaczenie.  Hania, żona Darka 

33 939,00 zł ( 53,17% )

Brakuje: 29 891,00 zł

Bartłomiej Koszczyc , 7 lat

By mieć lepszą przyszłość w zasięgu ręki! Wesprzyj Bartusia!

To już prawie 5 lat od kiedy usłyszałam diagnozę - mózgowe porażenie dziecięce. Wkrótce dołączyły problemy ze słuchem, które dziś się obustronnym głębokim niedosłuchem. W przypadku dzieci takich jak Bartuś, rehabilitacja to podstawa. Każdy, niewykorzystany dzień wiąże się z utratą wypracowanych efektów. Mój synek będzie musiał być rehabilitowany do końca życia, że tego nie zmienię, ale mogę stworzyć mu warunki ułatwiające funkcjonowanie. Jedną z nich jest możliwość samodzielnego poruszania się na wózku aktywnym. Co prawda obwiałam się, że "jak już usiądzie na wózek, to z niego nie wstanie". Dziś wiem, że jest to najlepsze rozwiązanie dla Bartusia, bo nareszcie będzie mógł się oderwać od mamy.  Zwracam się do Was z prośbą o pomoc w uzbieraniu środków na wózek inwalidzki aktywny, na rehabilitację oraz turnusy rehabilitacyjne. Nasze możliwości finansowe to kropla w morzu potrzeb i zwyczajnie sami im nie podołamy. Bartuś od początku pokazuje nam, że "chcieć to móc", nie wpisując się w różne diagnostyczne prognozy. Pomimo głębokiego niedosłuchu, mówi do mnie "mama". Gdy puszczam mu piosenki, widzę jak się cieszy i próbuje po swojemu śpiewać. Każdy jego minimalny nawet postęp budzi ogromną nadzieję i radość. Najmniejszy sukces wywołuje na jego buzi ogromny uśmiech. Dla tego uśmiechu jesteśmy wiele zrobić. Bartuś jest jeszcze małym chłopcem, dzieckiem. Ale czas szybko leci i jeśli nie będziemy kontynuować działań rehabilitacyjnych jego stan może prędko się pogorszyć. Musimy dołożyć wszelkich starań, by uniknąć dramatycznych skutków porażenia mózgowego, dlatego z całego serca prosimy o wsparcie. rodzice Bartusia

14 847,00 zł ( 55,16% )

Brakuje: 12 068,00 zł

Bartek Lipiński , 17 lat

Bartuś nie daje za wygraną! Pomóż mu żyć!

Największy koszmar rodzica? Patrzeć codziennie, jak ukochane dziecko umiera. Z dnia na dzień znika, gaśnie w oczach… Tak było przez wiele lat. Cudem Bartuś dożył dnia, gdy otrzymał refundowany lek, mający zatrzymać postęp nieuleczalnej choroby! Co 4 miesiące jeździ do szpitala, gdzie do rdzenia kręgowego przez długi czas podawane jest lekarstwo. Bartuś dzielnie to znosi, choć ból jest duży…  Jednak żeby leczenie dawało pozytywne rezultaty, konieczna jest także intensywna rehabilitacja. A za nią musimy już płacić sami. Koszta są gigantyczne, dlatego ponownie jestem tu i proszę o pomoc każdego, kto czyta nasz apel. Każdego dnia walczymy o życie Bartusia, bo on tak kocha żyć! Proszę, dołączcie do nas! To nasza historia: Bartek urodził się w sierpniu 2007 roku. Był zdrowy, piękny i silny - spełnione marzenie każdego rodzica. Mimo wielkiego szczęścia gdzieś pod skórą czułam strach. Rodzice, którzy walczyli o zdrowie pierwszego dziecka, zawsze będą bali się o to drugie... Sielanka trwała krótko. 7 miesięcy - tyle nam było dane cieszyć się naszym kochanym urwisem. W pewnym momencie zauważyłam, że coś jest nie tak. Synek umiał znacznie mniej, niż inne dzieci w jego wieku. Padł na nas blady strach. Bartuś ma czwórkę starszego rodzeństwa, a jedna z jego sióstr zachorowała na SMA 3, czyli rdzeniowy zanik mięśni. Lekarze przyczyn jej osłabionej sprawności najpierw upatrywali w problemach ortopedycznych, jednak ostateczna diagnoza, która przyszła wiele lat później, okazała się znacznie gorsza. Na szczęście córka choruje na najłagodniejszą odmianę tej choroby.  Gdybyśmy wtedy, planując pojawienie się na świecie najmłodszej pociechy, wiedzieli, że w naszej rodzinie znajduje się gen odpowiedzialny za SMA, pewnie nie zdecydowalibyśmy się na kolejne dziecko. Jednak medycyna nie była tak rozwinięta, jak dziś, a lekarze nie informowali nas o zagrożeniu. Mieliśmy dużo szczęścia, bo nasze pozostałe dzieci są zdrowe. Jakby na złość, los postanowił najbardziej dotkliwie skrzywdzić naszego najmłodszego synka... Diagnoza była błyskawiczna i bezwzględna. SMA 1 stopnia, postać znacznie bardziej groźna. Było źle - niewinna istota została skazana na nieuleczalne cierpienie, które w efekcie ma doprowadzić do śmierci! Nie mogłam, nie chciałam w to uwierzyć. Miałam nadzieję, że wróg oszczędzi moje najmłodsze dziecko, przecież to za dużo cierpienia, jak na jedną tylko rodzinę...  Od chwili diagnozy Bartuś trafił w ręce specjalistów i rozpoczęła się heroiczna walka, by jak najdłużej utrzymać syna w dobrej kondycji i możliwie zahamować rozwój choroby. SMA osłabia po kolei wszystkie mięśnie, stopniowo zabiera sprawność i samodzielność. W przypadku SMA 1 następuje to bardzo szybko. Rehabilitacja jest niezbędna - bez niej chory najpierw stopniowo traci siłę w nogach, potem w rękach. Przestają działać mięśnie odpowiedzialne za oddychanie i przełykanie. Śmierć przychodzi niedługo potem... Mój maleńki synek jeszcze nie poznał świata, nie postawił pierwszego kroczku, nie powiedział “mama”, a już musiał zacząć walczyć o zdrowie i życie. Zaczęła się walka, by wyrwać Bartka z uścisku choroby, chociaż prognozy nie były optymistyczne - w tamtym czasie nie istniał żaden lek, który mógłby uratować moje dziecko. Każdej nocy nachodziły mnie koszmary, w których traciłam Bartka. Widziałam małą trumienkę, głęboki dół i czułam rozpacz, która rozrywa mi serce… Budziłam się cała zlana potem. Żaden rodzic nie powinien chować swojego dziecka! Nie mogłam na to pozwolić - razem z synem znika przecież radość i sens mojego życia. Szukałam ratunku wszędzie, czepiając się każdej, nawet najmniejszej iskierki nadziei. Jednak długo nie przynosiło to skutku i wszędzie słyszałam, że rdzeniowy zanik mięśni jest nieuleczalny... Informacja o nowej szansie dla osób chorych na SMA była jedną z najlepszych chwil mojego życia. Refundowany lek ma uratować życie mojego syna i zatrzymać chorobę! Bartuś maponad 14 lat. Nie chodzi, nie siedzi samodzielnie. Postępująca skolioza coraz bardziej wygina jego biedne, wymęczone chorobą ciało. Większość dnia synek spędza pod respiratorem, wiele czasu w szpitalu, bo co chwile łapią go infekcje. Specjaliści nie są zgodni co do diagnozy Bartusia - część upiera się przy 1 typie, część umiejscawia chorobę na pograniczu typu 1 i 2. Dzieci z pierwszym typem SMA dożywają przeważnie 2 lat, ale synek nadal tu jest, na przekór niepomyślnym rokowaniom i mimo tego, że tak długo nie był leczony.  W trakcie leczenia konieczna jest systematyczna rehabilitacja, która maksymalnie wzmocni terapię i pozwoli osiągnąć najlepsze efekty. Niestety, jest też bardzo droga… Bartuś przeżył bardzo wiele. Jego dzieciństwo w ogóle nie przypomina beztroski, jaką powinno być. Mimo wszystko mój synek bardzo kocha tu być i dzielnie walczy o każdy kolejny dzień. Proszę, pomóż sprawić, że będzie tu jak najdłużej! Renata, mama Bartusia

83 008,00 zł ( 72,24% )

Brakuje: 31 886,00 zł

Pilne!

Martyna Kazaniecka , 17 lat

Białaczka zaatakowała moją nastoletnią córkę❗️Błagam o pomoc dla Martyny❗️

Kochani, zwracam się do Was z ogromną prośbą o pomoc dla mojej córki Martyny, która choruje na białaczkę! Jesteśmy w bardzo trudnej sytuacji finansowej i nie jesteśmy w stanie stawić czoła ogromnym kosztom, związanym z leczeniem…  Wiosną 2023 Martyna zaczęła się źle czuć. Nie sądziłam, że może to być coś złego. Lekarze zaniepokoili się jednak jej wynikami krwi. Zrobiono biopsję szpiku, ale nie wykazała ona obecności komórek rakowych. Córka pozostawała pod ścisłą kontrolą lekarzy, leczyła się. W grudniu mieliśmy jechać na kolejną wizytę. Martyna jednak zachorowała, miała anginę, dlatego poszłyśmy do pediatry. Wykonano badania krwi, które zaalarmowały lekarzy. Córka trafiła do szpitala. I wtedy dostałam telefon… Martyna ponownie przeszła biopsję. Niestety, tym razem postawiono diagnozę. Ostra białaczka szpikowa! Okrutna choroba chce odebrać mojej córce życie! Od 21 grudnia jest cały czas w szpitalu. Zakończyła już jeden cykl chemioterapii, teraz zaczyna drugi. W szpitalu spędzi najbliższe pół roku. Jest strasznie osłabiona, miała zapalenie jelita… Tak bardzo się o nią boję, ale musimy walczyć! Koszty są bardzo duże. Dojazdy do szpitala są dalekie, co wiąże się wysokimi wydatkami. Bardzo ciężko jest mi do niej dojeżdżać, ale nie chce by była z tym wszystkim sama. Przerażają nas koszty utrzymania i leków, które są potrzebne, by wróciła do zdrowia.  Martyna to energiczna dziewczyna kochająca życie. Uwielbia gotować, malować, jeździć na rolkach. Zawsze pomagała innym, a teraz sama potrzebuje pomocy. Proszę, otwórzcie serca i razem pomóżmy jej wrócić do zdrowia! Pamiętajcie, dobro wraca! Angelika, mama

29 968 zł

Nicoletta Szewczyk , 13 lat

Nicoletta walczy z bardzo rzadką chorobą metaboliczną! Pomocy!

Nicoletta to mój największy cud. Piękna, mądra dziewczynka, która zaskarbiła sobie niejedno serce. Los jest jednak nieprzewidywalny i ciągle każe córeczce biec pod górkę. Nicoletta urodziła się jako skrajny wcześniak w 25. tygodniu ciąży. Ważyła mniej niż kilogram i wraz z pierwszym oddechem rozpoczęła swoją walkę o życie. U córeczki zdiagnozowano retinopatię wcześniaczą, problemy z komorą w serduszku i oddychaniem, przez które Nicoletta musiała być podłączona do respiratora. Przez wkłucia, mnóstwo kabelków i rurek, nie mogłam nawet dotknąć mojej kruszynki… Większość rodziców ma to szczęście, że może po narodzinach wyczekiwanego dziecka, wziąć maleństwo w ramiona i przytulić do piersi. Ja nie miałam tej możliwości… Mogłam jedynie obserwować z oddali walkę mojej córeczki. Codziennie przychodząc do szpitala słyszałam straszliwe wieści, że życie Nicoletty jest zagrożone, że następnego dnia mogę nie zobaczyć już mojego cudu. Najgorsze było wtedy jednak dopiero przed nami… Ten dzień…  Nie zapomnę go do końca życia! Pani doktor powiedziała, że wyniki badań krwi były bardzo złe. Mieliśmy czekać na telefon, który oznaczałby, że jest naprawdę kiepsko i wtedy przyjechać do szpitala.  Cokolwiek to oznaczało, było przerażające. Patrzyłam na zegar i z każdą minutą, która zbliżała się do 16.00 rosła we mnie nadzieja, że straszliwa diagnoza się nie potwierdzi. Niestety o 15.45 zadzwonił telefon. To był najgorszy sygnał w moim życiu!  Panika, żal i łzy spowodowały, że dużo z tego dnia już nie pamiętałam. Po przybyciu do szpitala dostaliśmy diagnozę – bardzo rzadka choroba metaboliczna MSUD. Konieczne było przewiezienie Nicole do Warszawy, a jeśli przeżyłaby podróż, pobranie dużej ilości krwi od nas dla Nicoli. Wtedy po raz pierwszy pani doktor pozwoliła dotknąć rączki mojej córeczki, tak jakbym miała to zrobić ostatni raz. W 20. dniu poczułam jak jest delikatna, jaka malutka. Nicola trafiła na intensywny dyżur w Warszawie, na którym spędziła 6 miesięcy podłączona pod respirator, codziennie walcząc o życie. Córeczka wygrała tę walkę i jest z nami, ale zbyt późna diagnoza doprowadziła do rozwoju choroby i uszkodzenia jej układu nerwowego. Nicola jest 18 dzieckiem z MSUD w Polsce oraz jedynym skrajnym wcześniakiem na całym świecie z tą diagnozą. Brak dokładnej wiedzy na temat tej choroby i brak doświadczenia w jej leczeniu doprowadził do niepełnosprawności mojej córki.   Dzieciństwo, zabawę radość musieliśmy zamienić na pracę, ból i łzy. Nicola miała być dzieckiem leżącym, niefunkcjonującym, ale dzięki ciężkiej pracy udało jej się osiągnąć ogromne postępy. W lipcu Nicoletta przeszła operację nóg i teraz potrzebuje jeszcze więcej rehabilitacji. Nie jesteśmy w stanie zapewnić jej bez Waszej pomocy, ponieważ koszty są ogromne. Jeśli nam pomożesz, możemy nadal wygrać tą walkę! Każde wsparcie, udostępnienie i przekazanie 1,5 % podatku ma wielkie znaczenie!  Anna, mama

13 226,00 zł ( 37,67% )

Brakuje: 21 881,00 zł