10 dni do końca

Maya Landis , 4 latka

Z pogodnej dziewczynki – w zamkniętą we własnym świecie... POMOCY!

Choć nie jest łatwo, każdego dnia walczymy o przyszłość i sprawność naszej córki. Maya żyje u boku towarzysza, który próbuje odebrać jej szansę na szczęśliwe dzieciństwo i spokojne życie w zdrowiu… Robimy wszystko, by zapewnić córce jak najlepszy rozwój i uchronić ją od cierpienia. Pomożesz nam? Nasza Maya ma mutację genu MED13, która powoduje u niej głęboki autyzm oraz niepełnosprawność intelektualną. Córeczka nie mówi, nie reaguje na swoje imię, nie wykonuje naszych poleceń, nie zdaje sobie sprawy z otaczających ją niebezpieczeństw. Wbiega na ulicę, ucieka od nas w miejscach publicznych... Ma kłopoty ze snem i częste, intensywne napady agresji i autoagresji.  W ciąży i podczas pierwszego półtora roku jej życia nic nie wskazywało na to, jak bardzo nasze życie się zmieni. Maya nagle przestała się uśmiechać, patrzeć na nas, bawić się zabawkami, przestała mówić "mama" i "dada", które jeszcze niedawno z dumą powtarzała. Nasze pogodne dziecko zaczęło znikać… Maya uczęszcza do przedszkola dla dzieci z autyzmem, gdzie dzięki intensywnej pracy terapeutów uczy się od podstaw jak żyć w otaczającym ją świecie. Codzienna opieka nad Mayą, podobnie jak dla wielu rodziców, których dzieci dotknięte są tą rzadką mutacją, jest dla nas bardzo trudna.  Niestety nie wiemy o tej mutacji zbyt wiele. Może się okazać, że za parę lat w organizmie naszej córeczki wyrządzi ona jeszcze większe, dużo poważniejsze szkody. U niektórych dzieci, dotkniętych tą mutacją wystąpiły wrodzone wady serca, problemy ze wzrokiem, padaczka, skolioza… Chcemy tego uniknąć. Pojawiła się nadzieja! Dzięki terapii genowej można uzyskać niewiarygodne postępy. Leczenie tak rzadkich mutacji wydaje się bardziej możliwe, niż kiedykolwiek wcześniej. Profesor na wydziale Pediatrii oraz Medycyny Komórkowej i Molekularnej na Uniwersytecie Kalifornijskim w San Diego, tworzy tak zwane organoidy mózgowe, aby udowodnić w laboratorium odwracalność choroby genetycznej poprzez terapię genową. To daje prawdziwą nadzieję! Jednak, jak zawsze, główną przeszkodą jest finansowanie. Potrzebujemy zebrać pieniądze, żeby rozpocząć prace nad badaniami genu MED13. Jest na świecie lekarz, któremu udało się naprawić sekwencję innego genu i cofnąć objawy, które wywołało jego uszkodzenie. Liczymy, że uda mu się zrobić to samo w przypadku genu MED13.  Bardzo prosimy o pomoc. Jeśli jest sposób, jeśli jest nadzieja i światło w tunelu, musimy podjąć się każdego działania, by pomóc naszej Mayeczce. A co może za tym idzie, również innym dzieciakom z tą mutacją. Potrzebujemy tylko wsparcia. Otwórzcie swoje wielkie serca dla naszej córki. Rodzice Mayi"

5 000 zł

Marcin Zadworny , 5 lat

Wyjątkowe serduszko Marcina potrzebuje Twojej pomocy!

Gdybym tylko mogła, oddałabym własne serce, by jego mogło być zdrowe. Niestety, wiemy, że nie wydarzy się cud, a jedyne, co mogę zrobić to wspierać mojego małego synka w walce, która będzie trwać bardzo długo... Mój cudowny synek urodził się w 41 tygodniu ciąży poprzez cesarskie cięcie. Byłam taka szczęśliwa! Nie mogłam się doczekać pierwszego spojrzenia, pierwszego dotyku. Marzyłam, by w końcu wziąć go w ramiona i cieszyć się, że jest w końcu z nami.  Niestety, nasze pierwsze wspólne chwile wyglądały zupełnie inaczej niż to sobie wyobrażałam.  Zaraz po porodzie u Marcina zaczęły się poważne problemy z oddychaniem. Ze względu na ciężki stan i niewydolność oddechową, natychmiast został przetransportowany do innego szpitala... Niestety na miejscu, podczas szczegółowych badań wykryto u niego wrodzoną wadę serca pod postacią stenozy aortalnej. Nigdy nie zapomnę tego momentu. Strach zupełnie mnie sparaliżował. Nie wiedziałam co się dzieje, jak pomóc mojemu synkowi!  Najpierw pojawił się żal, niedowierzanie, ból. Potem pytania – dlaczego on? Jak to możliwe? Zaraz potem – co można zrobić? I najważniejsze – czy przeżyje? Wiele pytań i tak mało odpowiedzi...  Do dziś nasz rytm dnia wyznaczają regularne wizyty u specjalistów, badania i częste pobyty w szpitalach. Niestety, ostatnie wyniki wykazały silną alergię pokarmową, przez którą synek musi być na restrykcyjnej diecie i potrzebuje specjalistycznego mleka.  Leczenie, wizyty u specjalistów, leki, odpowiednie mleko – koszty ciągle rosną. Wszystkie te wydatki już teraz stają się dla mnie barierą nie do pokonania. Dlatego nie pozostaje mi nic innego, jak prosić Was o pomoc...  Bez Waszego wsparcia będzie mi niezwykle ciężko zapewnić synkowi niezbędne leczenie. Proszę, wspomóż nas w tej ciężkiej walce! Pragniemy, by jutro nie były już tak przerażające… Anna, mama Marcina

4 998 zł

3 dni do końca

Monika Zbyszko , 19 lat

Przez wypadek wylądowałam na wózku... Pomagamy Monice odzyskać sprawność!

Jestem Monika, w tym roku stałam się osobą pełnoletnią. Dwa lata temu moje życie nagle się zmieniło… Uległam wypadkowi, w wyniku którego wylądowałam na wózku! Intensywna rehabilitacja to moja jedyna szansa na powrót do sprawności! W 2021 roku, mając zaledwie 16 lat, przeszłam groźny upadek z wysokości ośmiu metrów! Doznałam poważnego urazu kręgosłupa – licznych złamań odcinka piersiowego i lędźwiowego oraz uszkodzenia rdzenia kręgowego. Pomimo szybkiej operacji i wzmocnienia kręgosłupa prętami i śrubami nadal mam niedowład kończyn dolnych… Od tego czasu poruszam się na wózku. Lekarze dają mi jednak nadzieję na powrót do sprawności! Do tego potrzebuje regularnej i intensywnej rehabilitacji, najlepiej w ośrodku rehabilitacyjnym. Koszt miesięcznego pobytu w polecanym mi ośrodku wynosi aż 17 tysięcy złotych! A musiałabym spędzić tam aż 9 miesięcy! Moim największym marzeniem jest powrót do sprawności! Żebym mogła tak jak moi rówieśnicy, cieszyć się pełnią życia: pójść na spacer, pojechać w góry, nad morze i po prostu być samodzielna. Obecnie moje życie wypełnione jest ciągłym zamartwianiem się i obawami, że brak odpowiednich środków finansowych nie pozwoli mi na powrót do dawnego życia! Dlatego bardzo proszę o wsparcie! W ośrodku będę miała zapewnioną opiekę specjalistów, którzy z powodzeniem pomagają w powrocie do sprawności osobom w podobnej sytuacji.  Ratunkiem może okazać się też zalecany mi przez lekarzy elektrostymulator. Cierpię na częściowy zanik mięśni, a moje nerwy pracują w bardzo ograniczonym zakresie (30-40%). Sprzęt zwiększa szansę na powrót prawidłowego czucia w nogach i stopach. A co za tymi idzie normalne i szczęśliwe życie.  Zawsze byłam bardzo aktywna, kocham czas spędzany w górach. Wierzę, że jeszcze będę mogła poruszać się po nich na własnych nogach. Będę wdzięczna za każdą, nawet najmniejszą kwotę i z góry dziękuję za okazane mi wsparcie! Monika

4 984,00 zł ( 9,13% )

Brakuje: 49 591,00 zł

Leon Mamoń , 5 lat

Leoś bardzo potrzebuje rehabilitacji... POMÓŻ❗️

Dziękujemy za dotychczasowe wsparcie, jest ono dla nas naprawdę nieocenione. Nawet nie wiecie, jak ciężko jest nam prosić Was wszystkich ponownie o pomoc. Niestety na początku marca 2024 roku, los postanowił kolejny raz dać nam w kość… Oto nasza historia: Leoś podczas 2. doby życia zachorował na żółtaczkę. Stężenie bilirubiny we krwi wynosiło ponad 650! Szybko przetransportowano go z Wadowic do szpitala w Prokocimiu, gdzie został poddany intensywnemu leczeniu. To niestety nie było wszystko, u synka została wykryta niedokrwistość. Konieczna była transfuzji krwi. Ku naszemu nieszczęściu Leonem ma bliżej nieokreślony konflikt grupy krwi… Po kilku tygodniach synek opuścił szpital z zaleceniami odbycia wielu wizyt kontrolnych, w tym m.in. u hematologa. Wszystko było w porządku do 3. miesiąca życia.  Wtedy w lipcu 2019 roku Leoś dostał niespodziewanie atak padaczki. Cały tydzień musiał spędzić na oddziale neurologicznym, gdzie zastosowano lek, który na szczęście podziałał i zatrzymał ataki. W szpitalu stwierdzono również, że Leoś potrzebuje opieki wczesnego wspomagania. Po powrocie do domu rozpoczęliśmy konieczną rehabilitację i zajęcia terapeutyczne w specjalistycznym ośrodku. Leon jest troszkę opóźniony w rozwoju. Dopiero gdy miał roczek, zaczął samodzielnie siadać. Dzięki rehabilitacji i pomocy osteopaty zaczął chodzić na 3. urodziny. Gdy myśleliśmy, że już wszystko dobrze okazało się, że Leon ma niedosłuch! Do jego uszu docierają tylko wysokie dźwięki (powyżej 80. decybeli). Konieczny był zabieg wszczepienia implantu ślimakowego! Leoś obecnie jest po wszczepieniu dwóch implantów ślimakowych. Nadal musi być pod kontrolą wielu specjalistów: neurologa, ortopedy, laryngologa, osteopaty oraz poradni genetycznej. Cały czas uczęszcza do specjalistycznego  przedszkola, gdzie również jest objęty terapią. Leonowi bardzo ciężko przychodzi nauka mowy.  Z trudnością wypowiada nawet pojedyncze słowa.  Życie jednak stwierdziło, że to wszystko, co spadło na naszą rodzinę, to za mało. 9 marca, nad ranem, w wyniku samozapłonu spalił się nam samochód. Nasz jedyny środek transportu i możliwość dowożenia Leona na rehabilitację, do przedszkola i na wszystkie konieczne wizyty lekarskie. Już naprawdę tracę siły i nadzieję, że kiedyś los okaże się dla nas łaskawy.  Prosimy o wsparcie! Sytuacja, która nas dotknęła jest bardzo ciężka. Chcielibyśmy móc cały czas opłacać Leosiowi terapię, ale również zakupić nowy samochód, dzięki któremu by się na nią dostał. Wiemy, że każdy z nas ma problemy i trudności w życiu, ale wierzymy, że znajdą się osoby, które będą gotowe nam pomóc! Rodzice Leona.

4 984 zł

Jakub Olszowski , 20 miesięcy

Nasz synek urodził się z wieloma wrodzonymi wadami... Pomóżcie nam odnaleźć ich przyczynę!

Narodziny dziecka to najpiękniejszy moment w życiu rodzica. Niestety, nasz syn Kubuś przyszedł na świat z wieloma wrodzonymi wadami. Od pierwszych chwil życia musiał dzielnie walczyć o swoją przyszłość.  Lista diagnoz naszego dziecka jest długa… U synka stwierdzono dysmorfię twarzowo-czaszkową, syndaktylię w obu stopach, koślawość prawej kończyny dolnej, spodziectwo i obniżone napięcie mięśniowe. Aż trudno uwierzyć, że to wszystko spotkało nasze maleństwo. Tak duża liczba wad zaniepokoiła lekarzy, stąd zalecono nam dalszą diagnostykę – oczekujemy na wizytę u genetyka. Nasz synek aktualnie badany jest pod kątem bardzo rzadkiej, nieuleczalnej choroby – Zespołu Smitha-Lemliego i Opitza. Na co dzień Kubuś wymaga stałej rehabilitacji, co wiąże się z naprawdę wysokimi kosztami. Do tego dochodzą niezliczone wizyty lekarskie i poszerzona diagnostyka genetyczna. Nie możemy pozwolić, żeby pieniądze stanęły nam na drodze w walce o przyszłość synka. Pokładamy olbrzymią nadzieję w dobroci Waszych serc, dlatego zwracamy się o pomoc. Gdy złączymy nasze siły, Kubuś zyska niepowtarzalną szansę na lepsze jutro! Za każde wsparcie będziemy dozgonnie wdzięczni. Rodzice

4 983 zł

Nikola Ossowska , 14 lat

Ogrom cierpienia spadł na bezbronne dziecko! Zatrzymaj postęp choroby❗️

Choroba Nikoli jest śmiertelna. Nie poddamy się i będziemy dalej walczyć, aby znaleźć ratunek dla naszej ukochanej córki! Dziękujemy za pomoc przy poprzedniej zbiórce. Nikola musi kontynuować specjalistyczną terapię, dlatego potrzebuje Twojej pomocy… Nasza historia: Nikola urodziła się jako zdrowe dziecko, dlatego jeszcze przez długi czas utwierdzaliśmy się w przekonaniu, że nie ma powodów do niepokoju. Potem pękła jednak piękna, iluzoryczna bańka... Pierwsze niepokojące objawy zauważyliśmy, gdy córka skończyła 7 lat. Podczas chodzenia Nikola opierała się tylko na palcach, często traciła równowagę, jej koordynacja ruchowa była bardzo zaburzona. Wiedzieliśmy, że nie możemy tego zbagatelizować. Zaczęliśmy szukać przyczyny wszystkich dolegliwości. W 2019 roku otrzymaliśmy wyniki badań, które wykazały u naszej córki NBIA, czyli ultra rzadką neurodegeneracyjną chorobę z odkładaniem żelaza w mózgu! Diagnoza kompletnie nami wstrząsnęła. Zaczęliśmy szukać informacji, chcieliśmy dowiedzieć się jak najwięcej. Wtedy zrozumieliśmy, że stoimy pod ścianą! Ta choroba jest bardzo rzadka, a jej leczenie do tej pory odbywa się tylko eksperymentalnie. Osoby, u których zdiagnozowano NBIA bardzo szybko tracą nabyte wcześniej umiejętności ruchowe. Choroba atakuje przede wszystkim układ nerwowy, prowadząc do nieprawidłowego napięcia mięśni, wywołując silne i bolesne przykurcze. Oprócz tego dochodzi również do zaburzeń mowy, połykania, a nawet do problemów ze wzrokiem i osłabienia funkcji intelektualnych! W roku 2020 i 2021 Nikola przeszła dwie ciężkie operacje, w trakcie których wszczepiono jej stymulator do mózgu. Mimo naszych starań i nieustającego wysiłku Nikoli, choroba postępuje w zatrważającym tempie, zawsze wyprzedzając nas o krok.  Obecnie córka jest osobą leżącą, porozumiewa się za pomocą gestów, nie mówi, jest żywiona dojelitowo. Wciąż walczymy z nieprawidłowym napięciem mięśniowym, szczękościskiem, a przede wszystkim silną dystonią, która skazuje Nikolę na ciągłe cierpienie! W ramach terapii enzymatycznej został rozpoczęty program specjalistycznego leczenia, którego roczny koszt wynosi 10 tysięcy złotych! Ta kwota jest dla nas zbyt wysoka, dlatego prosimy o pomoc. Tylko dzięki Wam nasza córka będzie mogła wziąć udział w programie, który podaruje jej szansę na zatrzymanie postępów NBIA! Rodzice Nikoli

4 978,00 zł ( 46,79% )

Brakuje: 5 661,00 zł

Dominik Listosz , 13 lat

By nie bać się o to, czy nadejdzie jutro

Świadomość, że choroba odbiera najpiękniejsze chwile dzieciństwa jest przerażająca. Dominik niczym sobie nie zasłużył na takie cierpienie. Tymczasem każdy jego dzień wiąże się z coraz większą ilością przeszkód, przeciwności i ciągle rosnących barier.  Od kilku lat chłopiec zmaga się z dystrofią mięśniową Duchenne’a - rzadką chorobą genetyczną prowadzącą do postępującego i nieodwracalnego zaniku mięśni. Z początku choroba nie daje żadnych objawów. Wydaje się, że na świat przyszło całkowicie zdrowie dziecko. Później jednak pojawia się osłabienie mięśni, trudności we wstawaniu i wchodzeniu po schodach oraz charakterystyczny chód z kołysaniem bioder. Z czasem choroba zaczyna gwałtownie postępować odbierając niemalże wszystkie wypracowane wcześniej umiejętności. Każdego dnia mięśnie ulegają coraz większej degradacji, co uniemożliwia normalne funkcjonowanie.  Obecnie Dominik nie jest już nawet w stanie chodzić. Mimo starań fizjoterapeutów chłopiec całkowicie stracił czucie w lewej nodze i trzeba go przenosić do toalety i do łóżka. Samodzielnie może poruszać się jedynie na łokciach, co powoduje bolesne otarcia i rany.  Dominik jest pod stałą opieką wielu specjalistów: neurologa, kardiologa, logopedy, psychologa, rehabilitantów, fizjoterapeutów. Potrzebna jest coraz bardziej angażująca i wymagająca rehabilitacja w walce o lepsze jutro. Niestety w wyniku choroby i osłabienia mięśni Dominik nie może już nawet swobodnie oddychać, dlatego prosimy Państwa o wsparcie w zebraniu środków zarówno na rehabilitację Dominika, jak i zakup asystora kaszlu. Za wszelką pomoc z góry dziękujemy!

4 973,00 zł ( 12,94% )

Brakuje: 33 432,00 zł

Stefania Stelmaszewska , 74 lata

Pomimo przeszkód i trudności! Pomóż i uczyń codzienność Stefanii lepszą!

Moja ciocia sama by nie poprosiła o pomoc, a wiem jak bardzo jej potrzebuje. Dlatego w jej imieniu oraz jej najbliższych, chciałabym w kilku zdaniach podzielić się jej historią i poprosić o wsparcie. Ciocia Stefania jest przede wszystkim cudowną mamą, opiekuńczą babcią – osobą z sercem na dłoni. Całe życie pomagała innym, poprzez swoją ciężką pracę i pełne zaangażowanie. W związku z bardzo ciężką chorobą i szeregiem dodatkowych schorzeń amputowano jej lewą nogę. Potrzebuje pomocy, żeby móc normalnie żyć i odzyskać niezbędną niezależność. Obecnie zajmuje się nią syn, który w ubiegłym roku sam uległ wypadkowi. Po dwóch skomplikowanych operacjach sam wymaga rehabilitacji, a mimo to z oddaniem opiekuje się schorowaną mamą. Najważniejszymi potrzebami są rehabilitacja, zakup protezy oraz podnośnika pionowego w celu możliwości codziennego funkcjonowania. Tak wysokie koszty przekraczają wielokrotnie ich możliwości finansowe – bez wsparcia to się po prostu nie uda. Prosimy bardzo o pomoc, bo to jedyna szansa na lepsze życie.  Życie, które pomimo tylu trudów i wyrzeczeń wciąż potrafi zaskakiwać dobrem i pięknem. A przecież tego byśmy chcieli jak najwięcej dla naszych bliskich. Za każde wsparcie – w imieniu cioci – stokrotne dziękuję. Ania

4 970 zł

Rafał Suski , 38 lat

Spokojne życie przerwane tragicznym wypadkiem. Pomóż Rafałowi postawić samodzielny krok!

Do tej pory uważałem się za ogromnego szczęściarza. Kochająca żona, malutka córeczka, praca, która była jednocześnie moją pasją... Niczego mi nie brakowało. Nigdy nie narzekałem, ciesząc się każdym dniem. Teraz - po wypadku - zdałem sobie sprawę, że mając przy sobie rodzinę i fajną pracę, człowiek nie myśli o tym, jakie życie może być kruche. Maj to piękny miesiąc. Wszystko budzi się do życia, dni stają się dłuższe. Lubię ten czas. Szczerze mówiąc, nigdy wcześniej nie pomyślałbym, że w jednej chwili można stracić wszystko, co nas do tej pory spotkało. Widząc przed sobą światła nadjeżdżającego pojazdu, nie zdążyłem nawet poczuć strachu. Nie byłem w stanie zareagować. Skręcić, zjechać na pobocze... Zupełna bezradność. Później długo trwająca ciemność i nagle szpital. Nie wiem, jak długo byłem nieprzytomny. Nie pamiętam nic oprócz ciągnika wymuszającego pierwszeństwo. Jestem Rafał i w tym roku będę obchodził 36 urodziny. Jeszcze tyle życia przede mną, a w jednej chwili mogłem je stracić. Moja codzienność przed wypadkiem była naprawdę piękna. Każdego dnia doceniałem chwile spędzone z rodziną. Oprócz tego praca, sprawiająca wiele satysfakcji i radości. Mając tak wspaniałe życie, żaden poranek nie był trudny. Do tej pory pracowałem jako specjalista od BHP oraz PPOŻ. W weekendy prowadziłem imprezy jako DJ.  Podczas śpiączki, lekarze powiedzieli żonie, że mój stan jest krytyczny. Miałem wstrząs krwotoczny, stłuczone płuca, nerki. Złamaną kość ramienną, łokciową, promieniową… To tylko kilka problemów, z jakimi przyszło mi się zmagać w trakcie pobytu w szpitalu. Postawiono na mnie krzyżyk, a przecież mam jeszcze tak wiele do zrobienia, tak bardzo kocham życie. Ta wewnętrzna siła, spowodowała, że dziś jestem tu, gdzie jestem. Na mojej drodze spotkałem wspaniałych ludzi, którzy pomogli mi walczyć o zdrowie i sprawność.  Swoje życie zawdzięczam wielu lekarzom. Wykonane przez nich operacje sprawiły, że żyję. Poruszam się na wózku, jednak chciałbym być jeszcze bardziej sprawny i samodzielny. Aktualnie mam jedno bardzo ważne dla mnie marzenie. Chciałbym towarzyszyć mojej córeczce w jej pierwszych spacerach i tak jak ona stawiać pierwsze kroki.  Kilka dni temu zostałem poinformowany, że zakwalifikowałem się do 6-miesięcznej rehabilitacji. Tylko intensywna praca nad moimi mięśniami daje mi szansę na powrót do zdrowia sprzed wypadku. Niestety, koszt rehabilitacji jest ogromny i nie do udźwignięcia. Zwracam się z prośbą o wsparcie, by za jakiś czas znów móc wrócić do życia, które tak bardzo kochałem. Rafał

4 969,00 zł ( 5,3% )

Brakuje: 88 649,00 zł