Liwiana Potrykus , 6 lat

Liwianka cierpi na rzadką wadę genetyczną! Pomocy!

Moja córeczka jest moim największym szczęściem i spełnieniem marzeń. Zrobiłabym dla niej absolutnie wszystko, by rozwijała się prawidłowo. Niestety, nie wiem, czy kiedykolwiek będzie to możliwe… Liwiana cierpi na wadę genetyczną o nazwie CASK. Przerażające symptomy tej mutacji nie pozostawiają wiele nadziei. Córeczka nie reaguje na najprostsze komunikaty. Rozumiem ją w niewielkim stopniu. Wiem na przykład, że kiedy płacze, to jest głodna. Nasze porozumiewanie się oparte jest na domysłach. Na domiar złego, córeczka ma problem z chodzeniem. Potrafi stawiać kroki jedynie, gdy jest trzymana za rękę. Ma sześć lat, a nie jest w stanie samodzielnie jeść, ubrać się, czy umyć. Nie zgłasza również potrzeb fizjologicznych. We wszystkim muszę jej pomagać. Momentami jestem bezsilna… Gdyby tego było mało, wada córeczki zostanie z nią na całe życie. Jest nieuleczalna. Zgodnie z najnowszymi badaniami, wyłącznie intensywna stymulacja rozwoju i rehabilitacja mogą poprawić jej funkcjonowanie psychoruchowe. Specjalistyczne zajęcia dają efekty, ale prawdziwą nadzieją są turnusy rehabilitacyjne. To na jednym z nich, w wieku 6,5 lat, Liwianka postawiła swoje pierwsze kroki. Niestety, ich cena jest przytłaczająca. Gdybym miała możliwość, zapłaciłabym za nie sama. Dziś są poza moim zasięgiem.  Lekarze i specjaliści są zgodni. W przypadku Liwianki liczy się czas przeznaczony na intensywną rehabilitację. Tylko to może przynieść oczekiwane rezultaty. Niestety, walka o jej zdrowie i sprawność kosztuje bardzo dużo. Jeśli są wśród Was osoby, które chciałyby mi pomóc, będę za to ogromnie wdzięczna! Mama Liwianki

8 300,00 zł ( 27,86% )

Brakuje: 21 488,00 zł

12 dni do końca

Bruno Bednarkiewicz , 13 lat

Bruno czeka na przeszczep nerek!

Po badaniach prenatalnych lekarze mniej więcej wiedzieli, z czym będziemy się mierzyć. Rozpoznali wady układu moczowego, więc od 24. tygodnia ciąży Bruno był leczony wewnątrz macicznie. Poród tak jak i ciąża nie odbył się spokojnie. Nasz synek przyszedł na świat przedwcześnie. Cesarskie cięcie okazało się jedynym możliwym rozwiązaniem z powodu całkowitego braku płynu owodniowego. To był dopiero początek zmartwień. Bruno jako niespełna miesięczny noworodek przeszedł sepsę i musiał być dializowany… Synek ma schyłkową niewydolność nerek, wrodzony odpływ pęcherzowo-moczowodowo-nerkowy oraz wrodzoną zastawkę cewki tylnej, nadciśnienie tętnicze oraz przetoki moczowodowo-skórne. Obecnie jest dializowany hemodializą i przygotowywany do przeszczepu nerek w Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie. Ostatnio dowiedzieliśmy się również, że będzie musiał przejść rekonstrukcję pęcherza. W związku z koniecznością częstych wyjazdów na badania, potrzebą odpowiedniej diety dostosowanej do osoby dializowanej oraz koniecznością zakupu odpowiednich środków higienicznych i przeprowadzeniu dodatkowych badań jestem zmuszona prosić Cię o pomoc w zbiórce pieniędzy. Robię to, by Bruno mógł rozwijać się najlepiej jak to tylko możliwe.  Bruno jest najstarszy, ma jeszcze dwójkę młodszego rodzeństwa. Chłopiec zawsze uśmiechnięty i chętny do pomocy. Prawie w ogóle nie skarży się na swój los, jest bardzo dzielny nasz mały–duży Bohater. Jesteśmy wdzięczni za każdą formę pomocy! Agnieszka, mama

7 960 zł

Celina Malek , 13 lat

Nie pozostawiaj Celinki samej w wiecznej ciemności❗️

Kochani Darczyńcy! Bardzo dziękujemy za dotychczasowe wsparcie! Dzięki Waszej pomocy Celinka mogła uczestniczyć w wymagających i intensywnych turnusach rehabilitacyjnych! Zostańcie z nami, nadal potrzebujemy wsparcia! Celinka urodziła się w 23 tygodniu ciąży. Była malutka… Mniejsza niż kiedykolwiek mogłam sobie wyobrazić. Ważyła zaledwie 540 gramów. Nie można było jej dotknąć, dla jej maleńkiego, zmarzniętego ciałka wszystko wydawało się olbrzymie i śmiertelnie niebezpiecznie. I rzeczywiście takie było. Wtedy zaczęła się walka o jej przyszłość i życie w zdrowiu.  Przez prawie 5 miesięcy leżała w inkubatorze, a wyglądała tak, jakby nadal należała do innego świata. Świata, który był moim brzuszkiem i z którego została wyrwana, aby walczyć o własne życie. Cierpi na retinopatię wcześniaczą, która nigdy nie wypuściła wzroku Celinki ze swych szponów, refluks żołądkowo-przełykowy, znaczny niedosłuch obustronny. Doznała wylewu krwi do mózgu, przez który do dziś nękają ją napady padaczkowe… To wszystko następstwa przedwczesnych narodzin, po których nawet nie oddychała samodzielnie.  Te choroby stale naznaczają naszą codzienność, spowalniają jej rozwój psychoruchowy. Nauka trwa wolniej, rozumienie i zdolności poznawcze są ograniczone. Jakiś czas temu neurolog zmienił Celince leki i był to strzał w dziesiątkę! Napady padaczkowe są znacznie rzadsze.  Dzięki Waszej pomocy Celinka mogła uczestniczyć w turnusach rehabilitacyjnych, które przynoszą poprawę. Nadal są niezbędne. Dzięki ćwiczeniom Celinka robi ogromne postępy. Zaczyna sama siadać, wstawać w łóżeczku, nie ma przykurczy i jej rozwój się nie cofa. Uwielbia słuchać muzyki. Przykłada słuchawkę do zdrowszego uszka i czerpię radość z każdego usłyszanego dźwięku. Córeczka potrzebuje stałej opieki i troski. Gdybym ją zostawiła, na zawsze pogrążyłaby się w ciemności. Celinka uwielbia się do mnie przytulać, wtedy czuje się bezpieczna. Wiem, że muszę zrobić wszystko, by czuła się jak najlepiej. Potrzebuję Państwa dalszej pomocy... Chciałabym, aby moja córka była jak najbardziej sprawna fizycznie – aby samodzielnie stała, stawiała kroki, potrafiła utrzymać coś w rączce. Turnusy rehabilitacyjne są dla niej szansą na odrobinę samodzielności, na zdobycie zaufania do samej siebie. Mama Celinki

7 559,00 zł ( 12,35% )

Brakuje: 53 612,00 zł

Oliwia Minikowska , 20 miesięcy

Przerwij nieludzkie cierpienie bezbronnej Oliwii❗️POMOCY❗️

Oliwka przyszła na świat jako wcześniak. Przez pierwsze dni była w stanie KRYTYCZNYM… Lekarze nie dawali jej szans… Moja kochana córeczka przetrwała, ale los nieustannie zrzuca na jej barki ciężary, które przerosłyby nawet najsilniejszego człowiek… Już kilka dni po porodzie badania wykazały zmiany w mózgu Oliwki. Okazało się, że córeczka przeszła wylewy, które doprowadziły do dziecięcego porażenia mózgowego. Nie wiedzieliśmy wtedy, że ta druzgocząca diagnoza to tylko początek… U córki stwierdzono też odmę płucną i trzeba było założyć drenaż. Oliwia nie była w stanie przyjmować pokarmów, co wymusiło wszczepienie PEGa, który towarzyszy nam do dziś. Codzienność mojej córki nie przypomina w niczym tej, którą żyją jej rówieśnicy. O tym jak wiele odebrały jej diagnozy, boleśnie przekonuję się każdego dnia. Oliwia jest dzieckiem leżącym. Nie siada, nie podnosi się, mimo że każdego dnia pracuje nad swoim rozwojem. Regularnie bywa w szpitalu, by kontrolować wodogłowie. Ostatni pobyt był długi i bolesny… Rutynowy rezonans wykazał wysokie ciśnienie w maleńkiej główce córci. By je ustabilizować, lekarze musieli wszczepić Oliwii zastawkę komorowo-otrzewnową.  Po operacji borykamy się z ogromnym REGRESEM. Oliwia, choć ze smakiem przyjmowała już stałe posiłki, znów jest na początku rozszerzania diety. Nie mam wyjścia. Dwa razy dziennie muszę podawać jej dojelitowo porcje wysokokalorycznego mleka, by przybierała na wadze. Sądziłam, że nic gorszego już nie może nas spotkać – najgorsze przecież się wydarzyło. Do czasu, gdy córkę zbadał okulista… Lekarz zdiagnozował zanik nerwów wzrokowych. OLIWIA NIE WIDZI! Moje serce pękło już tak wiele razy… Jestem zrozpaczona. Moja córka nigdy nie zobaczy mojej twarzy… Nie zobaczy swojego taty ani rodzeństwa. Nie odkryje, jak piękny jest świat… Z całych sił walczę lepsze życie dla Oliwki, jednak każde najmniejsze osiągnięcie ginie w obliczu nowej tragedii… Proszę, pomóżcie mi zapewnić córeczce dalszą wielospecjalistyczną opiekę i rehabilitację. Nadzieja jest jedynym, co nam pozostaje… Dzięki Waszemu wsparciu będzie nam choć trochę łatwiej. Mama

6 467,00 zł ( 60,78% )

Brakuje: 4 172,00 zł

Tymoteusz i Dawid Franke , 9 lat

Wesprzyj braci w trudnej walce o sprawność!

Ciążą bliźniacza na początku wywoływała we mnie ogrom pozytywnych emocji, ale również strachu… Wiedziałam, że otoczę chłopców ogromną miłością. Nie spodziewałam się jednak, że nie zdołam ich uchronić przed chorobą i cierpieniem… Nigdy jeszcze nie bałam się tak bardzo, jak wtedy, gdy w 28. tygodniu zaczął się poród moich bliźniaków. Tymuś pierwsze 8 miesięcy życia spędził w szpitalu, Dawidek 2 miesiące. Zbyt wczesne przyjście na świat okazało się piętnem na całe życie… Obaj chłopcy już zawsze będą mierzyć się z jego konsekwencjami. Tymek już w pierwszych dniach swojego życia przeszedł szereg skomplikowanych operacji i zabiegów. Jego codzienność to nieustanna walka, godziny rehabilitacji i stałe wsparcie specjalistów. Dawidek niestety też nie ma łatwo. Ma problemy z agresją, autoagresją i całościowymi zaburzeniami. Nasza codzienność jest bardzo wymagająca… Bracia nie są zdolni do samodzielnego funkcjonowania i potrzebują stałej opieki. Każdego dnia robię wszystko, by mieli szansę na możliwie jak najlepsze funkcjonowanie. Niestety wydatki związane z ich leczeniem i rehabilitacją znacząco obciążają mój budżet… Intensywna rehabilitacja sprawia, że Tymek się nie cofa. Nie mogę z niej zrezygnować, bo bez niej skażę własne dziecko na jeszcze większe cierpienie. Dawidek na szczęście robi postępy, dlatego w jego przypadku zajęcia rehabilitacyjne również są kluczowe. Chłopcy muszą być pod stałą opieką psychologa, psychiatry, pedagoga, uczęszczać na terapię wzroku i turnusy intensywnej rehabilitacji. To jedyna szansa na lepsze życie, ale nie stać mnie na to wszystko… Pomoc i rehabilitacja refundowana przez NFZ to zaledwie kropla w morzu ich potrzeb.  Chciałabym zapewnić im uczestnictwo w turnusach, które przynoszą poprawę. Niestety sama nie będę w stanie pokryć wszystkich niezbędnych kosztów… Wiem, że już kilka razy otworzyliście dla nas swoje serca, jednak Wasza pomoc nadal jest nam potrzebna... Bardzo proszę o dalsze wsparcie. Każda złotówka jest dla nas niezwykle cenna! Gabriela, mama  

4 517,00 zł ( 7,12% )

Brakuje: 58 886,00 zł

11 dni do końca

Zosia Steć , 10 lat

Pomóż Zosi w walce z okrutną chorobą❗️

Zosia urodziła się w 35. tygodniu ciąży, 31. sierpnia 2014. roku. Na początku miała tylko problemy ze ssaniem i połykaniem pokarmu oraz obniżone napięcie mięśniowe. Lekarze twierdzili, że to przez to, że jest wcześniakiem. Nagle pojawiły się jednak problemy z trzymaniem głowy, wyginanie ciała w literkę C, cichy płacz… Od razu rozpoczęliśmy szczegółową diagnostykę. Gdy Zosia miała 5. miesięcy, pojechaliśmy do genetyka, który zrobił badanie kariotypu. Wyniki nie pozostawiały żadnych złudzeń… Zosieńka ma bardzo rzadki zespół genetyczny kociego krzyku. Choroba powoduje niepełnosprawność ruchową oraz opóźnienie rozwoju intelektualnego. Córeczka ma również rozszczep krtani i toksoplazmozę. Zosia do 2. roku życia często leżała w szpitalach z powodu zachłystowego zapalenia płuc i innych infekcji. Lekarz powiedział nam kiedyś, że będzie dzieckiem leżącym, niemówiącym oraz jest skazana na jedzenie do końca życia wyłącznie zmiksowanych papek. To był dla nas ogromny cios, jednak nie poddaliśmy się i podjęliśmy walkę o rozwój naszego dziecka. Dzięki ciężkiej pracy Zosi i terapeutów nasza córka chodzi, jednak nadal musi uczestniczyć w intensywnej rehabilitacji... Bez niej się cofa. Zosia uczęszcza również na terapię logopedyczną – manualne torowanie głosek, dzięki której zaczyna mówić, co przy jej chorobie wydawało się niemożliwe. Zarówno my – rodzice, jak i terapeuci widzimy ogromny potencjał w Zosi i wiemy, że dużo potrafi, tylko trzeba jej pomóc poprzez intensywne terapie. Koszty są ogromne, ponieważ córka potrzebuje rehabilitacji logopedycznej oraz ruchowej, a także wyjazdów na specjalistyczne turnusy rehabilitacyjne. Do tego dochodzą koszty dojazdów i wizyt u specjalistów. Już raz otworzyliście dla Zosi swoje wielkie serca. Liczymy, że zrobicie to ponownie. Dzięki Wam nasza nadzieja na lepszą przyszłość ukochanego dziecka nie zgaśnie! Będziemy bardzo wdzięczni za okazaną pomoc, a Zosia na pewno da z siebie 100%! Rodzice

4 161,00 zł ( 11,17% )

Brakuje: 33 074,00 zł

Danuta Czarzasta , 74 lata

Walczę o zdrowie mojej ukochanej mamy... Proszę, POMÓŻ❗️

Nigdy nie sądziłam, że tak się to wszystko potoczy… Tak bardzo wierzyłam, ze cukrzycę mojej mamy będziemy mogły kontrolować. Diagnozę usłyszała po raz pierwszy w 2020 roku. Zdawałyśmy sobie sprawę, że to ciężka choroba, lecz nic nie zapowiadało nadchodzącej tragedii… Ten dzień zapamiętam do końca życia. Tak jak zwykle pojechałam odwiedzić mamę, jednak po raz pierwszy pukanie do drzwi pozostawało bez odpowiedzi. Raz, drugi, trzeci… Wciąż cisza. Z minuty na minutę zaczynałam coraz bardziej się niepokoić, a każda chwila zdawała się trwać wieczność. Dopiero wezwana straż pożarna wyważyła drzwi do mieszkania. Mama leżała bezwładnie na podłodze, bez znaku życia...  Lekarze stwierdzili, że przeszła śpiączkę cukrzycową. W konsekwencji rozwinęły się u niej liczne schorzenia. Rozstrzenie oskrzeli, ciężka kwasica ketonowa, retinopatia nieproliferacyjna obu oczu, zespół parkinsonowski, hiperlipidemia… Lista zdaje się nie mieć końca!  Przez ostatni rok postawiłam moją mamę na nogi. Porusza się tylko po domu, ale nie wiem, jak długo to potrwa, gdyż bez profesjonalnej rehabilitacji możemy utracić wszystkie wypracowane z tak ogromnym trudem postępy! Nie możemy dopuścić, by mama znowu została przykuta do łóżka. Wszystkie zaburzenia chorobowe doprowadziły do znacznej utraty wagi – mama w tej chwili waży zaledwie 50 kilogramów… W walce o zdrowie mama potrzebuje specjalistycznego leczenia i intensywnej rehabilitacji. Niestety, nie jestem w stanie sama pokryć tych wszystkich kosztów, gdyż kiedy zajęłam się mamą – utraciłam pracę.  Pomimo najszczerszych chęci poradzenia sobie samej – muszę zwrócić się do Was z prośbą o wsparcie. Każda kwota będzie dla nas ogromną pomocą. Z góry dziękujemy za okazane nam dobro! Córka Danuty

3 980 zł

Nikodem Szczerba , 2 latka

Nikoś walczy z rzadką i nieuleczalną chorobą... Ratunku❗️

Z całego serca dziękujemy Wam za całe dotychczas okazane nam dobro! To właśnie dzięki Waszemu wsparciu Nikoś mógł wziąć udział w turnusie rehabilitacyjnym! Niestety, nasza walka z chorobą to wyczerpujący maraton i po raz kolejny musimy zwrócić się do Was z prośbą o pomoc... Prosimy, nie opuszczajcie nas! Nasza historia: Nasz synek cierpi padaczkę i neurodegeneracyjną chorobę układu nerwowego – NBIA. To choroba genetyczna, która prowadzi do kumulacji żelaza w mózgu. W Polsce nasz synek jest czwartym dzieckiem z taką diagnozą. To wyjątkowość, której nie chcemy! Rzadkie choroby oznaczają brak informacji na temat leczenia, spowalniania skutków, brak badań i co najgorsze – brak leku...  NBIA to jedna z najcięższych chorób, która powoduje zanik nerwu wzrokowego, a także degenerację układu nerwowego. Nieleczona może prowadzić nawet do śmierci… Jest nieuleczalna, a z roku na rok stan Nikosia będzie się pogarszać... Nie chcemy czekać, aż go nam zabierze! Jesteśmy pod ciągłą opieką hospicjum, ze względu na dożywianie przez PEGa i rehabilitacje. Dzięki nim udało się sprawić, że Nikoś trochę lepiej trzyma główkę. Niestety jest to kropla w morzu… Nikodem jest coraz starszy, a nie siedzi, nie chodzi i prawdopodobnie nie widzi... Wiele codziennych czynności jest znacznie utrudniona. Nikodem jest objęty leczeniem i rehabilitacją, jednak to nadal zbyt mało, by dać mu szansę na lepsze funkcjonowanie. Niezbędny jest kolejny turnus rehabilitacyjny, zakup leków oraz sprzętu medycznego. Niestety, jest to zwiazane z ogromnymi kosztami, których nie jesteśmy w stanie udźwignąć samodzielnie.  Tak jak wszyscy rodzice z niecierpliwością oczekujemy na pierwsze kroki swojego dziecka. One jednak wciąż nie nadchodzą... Prosimy, pomóż nam w końcu też je zobaczyć! Każda wpłata to dla Nikosia ogromna szansa i nadzieja na lepsze jutro. Wierzymy, że dzięki dobroci Waszych serc uda się podarować naszemu synkowi sprawność! Rodzice

3 865,00 zł ( 51,9% )

Brakuje: 3 582,00 zł

Wiktor Jurek , 8 lat

Kolejne choroby odbierają Wiktorkowi dzieciństwo... Pomocy!

Walka o zdrowie mojego synka zaczęła się bardzo wcześnie – gdy był jeszcze pod moim sercem. Już na początkowym etapie ciąży ginekolog był zaniepokojony rozwojem płodu. Zostałam wysłana na badania prenatalne, następnie skierowano mnie do szpitala, gdzie pozostałam do samego porodu. Dopiero po miesiącu okazało się, że Wiktorek ma ciężką chorobę genetyczną... U mojego synka zdiagnozowano zespół Di George'a. Choroba ta spowodowana jest mutacją, która powoduje utratę części materiału genetycznego (delecję) zlokalizowanego na 22 chromosomie. Powoduje to brak około 30-40 genów odpowiedzialnych za funkcjonowanie wielu różnych struktur w organizmie.  Tak trudno było pogodzić się z tym, że tak poważna diagnoza dotknęła właśnie mojego synka. Gdyby tylko było to możliwe, zrobiłabym wszystko, by był zdrowym, dobrze rozwijającym się dzieckiem. Choroba nigdy nie zabierze nam jednego – nadziei i siły do działania. O przyszłość Wiktora będę bowiem walczyć do samego końca! Wiktor zmaga się także z ADHD i astygmatyzmem. Trudno mu się skupić na lekcjach, bardzo łatwo się rozprasza i czasami działa bez zastanowienia nad konsekwencjami. Dodatkowo regularnie musimy zmieniać szkła w okularach, ponieważ wada wzroku wciąż postępuje. Nasza codzienność to wizyty u licznych specjalistów, odwiedzanie dziesiątek gabinetów zawsze z nadzieją, że Wiktorowi naprawdę uda się pomóc. Dzięki Waszemu dotychczasowemu wsparciu udało się opłacić roczną terapię integracji sensorycznej, dzięki której Wiktor zaczął coraz lepiej funkcjonować. Pojawiła się poprawa w relacjach z rówieśnikami, stanie emocjonalnym synka, a przede wszystkim w motoryce oraz napięciu mięśniowym. Jestem Wam za to wszystko niesamowicie wdzięczna! Niestety, nasza walka o lepsze jutro wciąż trwa i nadal potrzebujemy Waszej pomocy... By móc lepiej funkcjonować, Wiktorek wymaga leczenia farmakologicznego, stałej opieki wielu specjalistów oraz kontynuowania terapii. Wszystko to wiąże się z wysokimi kosztami, które przekraczają nasze możliwości finansowe.  Z całego serca proszę Was o wsparcie dla mojego dziecka. Każda wpłata i udostępnienie to dla Wiktora szansa na rozwój i lepsze jutro. To właśnie teraz, gdy jest jeszcze mały – możemy wypracować najwięcej! Anita, mama 

2 674,00 zł ( 83,77% )

Brakuje: 518,00 zł