Liwianka cierpi na rzadką wadę genetyczną! Pomocy!

Moja córeczka jest moim największym szczęściem i spełnieniem marzeń. Zrobiłabym dla niej absolutnie wszystko, by rozwijała się prawidłowo. Niestety, nie wiem, czy kiedykolwiek będzie to możliwe…

Liwiana cierpi na wadę genetyczną o nazwie CASK. Przerażające symptomy tej mutacji nie pozostawiają wiele nadziei. Córeczka nie reaguje na najprostsze komunikaty. Rozumiem ją w niewielkim stopniu. Wiem na przykład, że kiedy płacze, to jest głodna. Nasze porozumiewanie się oparte jest na domysłach.

Na domiar złego, córeczka ma problem z chodzeniem. Potrafi stawiać kroki jedynie, gdy jest trzymana za rękę. Ma sześć lat, a nie jest w stanie samodzielnie jeść, ubrać się, czy umyć. Nie zgłasza również potrzeb fizjologicznych. We wszystkim muszę jej pomagać. Momentami jestem bezsilna…

Gdyby tego było mało, wada córeczki zostanie z nią na całe życie. Jest nieuleczalna. Zgodnie z najnowszymi badaniami, wyłącznie intensywna stymulacja rozwoju i rehabilitacja mogą poprawić jej funkcjonowanie psychoruchowe. Specjalistyczne zajęcia dają efekty, ale prawdziwą nadzieją są turnusy rehabilitacyjne.

To na jednym z nich, w wieku 6,5 lat, Liwianka postawiła swoje pierwsze kroki. Niestety, ich cena jest przytłaczająca. Gdybym miała możliwość, zapłaciłabym za nie sama. Dziś są poza moim zasięgiem. 

Lekarze i specjaliści są zgodni. W przypadku Liwianki liczy się czas przeznaczony na intensywną rehabilitację. Tylko to może przynieść oczekiwane rezultaty. Niestety, walka o jej zdrowie i sprawność kosztuje bardzo dużo. Jeśli są wśród Was osoby, które chciałyby mi pomóc, będę za to ogromnie wdzięczna!

Mama Liwianki