Lokalizacja

  • Cała Polska
  • dolnośląskie
  • kujawsko-pomorskie
  • lubelskie
  • lubuskie
  • łódzkie
  • małopolskie
  • mazowieckie
  • opolskie
  • podkarpackie
  • podlaskie
  • pomorskie
  • śląskie
  • świętokrzyskie
  • warmińsko-mazurskie
  • wielkopolskie
  • zachodniopomorskie
Kacper Rybak
10 dni do końca
Kacper Rybak , 13 lat

Jeden dzień który zmienił całe jego życie... Pomóż, by Kacper znów był jak kiedyś❗️

Niedawno stał się nastolatkiem. Dopiero co składaliśmy mu noworoczne życzenia, by spełniały się jego marzenia. Zasługiwał na to szczególnie, bo to wyjątkowo grzeczny, dobrze uczący się chłopak. Jednak nawet w najgorszych snach nie przypuszczaliśmy, że to my powinniśmy mieć marzenie… I to tylko jedno – Synku, ŻYJ! 20 stycznia 2023 roku Kacpra bolała głowa. Może zmiana ciśnienia, może stres, może rozwija się jakaś infekcja – nie brzmiało to super poważnie, więc postanowiliśmy to tylko obserwować. Na drugi dzień, w sobotę miał podwyższoną temperaturę, więc pojechaliśmy na pomoc doraźną. Lekarz stwierdził grypę, zapisał leki i wróciliśmy do domu. W niedzielę syn był bardzo ospały. Źle się czuł, był chory, więc miał prawo. Jednak podczas wstawania, gdy szedł, to jakby ciągnął za sobą lewą nogę i nie ruszał lewą ręką… To już nie było normalne! Szybka telekonsultacja z lekarzem rodzinnym i decyzja – jedziemy do szpitala. Tam wszystko potoczyło się błyskawicznie! Jeszcze tego samego dnia przeszedł operację ratującą jego życie! Badanie rezonansem wykazało bowiem u niego ropień na prawej półkuli mózgu o wielkości 5 cm. Lekarze natychmiast musieli ewakuować ropę.   Po operacji trafił na OIOM. Myśleliśmy, że już nic gorszego się nie wydarzy, jednak po 6 dobach jego stan się pogorszył! 28 stycznia przeszedł drugą w swoim życiu operację mózgu – kraniotomię odbarczającą! Kolejne dni to kolejna walka o jego życie… W sumie na OIOM-ie spędził dwa tygodnie, a zaintubowany był 12 dni. Przez 5 tygodni przebywał w śpiączce farmakologicznej. Jako taką świadomość odzyskał dopiero pod koniec lutego… Wtedy też dopiero zaczął chodzić. Wcześniej tylko leżał i potrzebował opieki jak miesięczny niemowlak… Cały czas przebywa w szpitalu na oddziale neurochirurgii i jest leczony farmakologicznie. Lekarze do tej pory nie znaleźli przyczyny powstania ropnia, dlatego leczenie jest trochę na „chybił – trafił”. Niestety agresywna antybiotykoterapia przyniosła za sobą skutki uboczne w postaci kamieni w brzuchu. Kacper odzyskał świadomość, tylko po to, aby teraz cierpiał dodatkowo z powodu bólu brzucha… Być może będzie potrzebny zabieg chirurgiczny, a być może wystarczy tylko zmiana leków. Ta wiedza jeszcze przed nami…  To, co dziś wiemy na pewno, to że powoli wraca do siebie i że przed nim jeszcze daleka droga do pełnego wyzdrowienia. Za około dwa lata przejdzie jeszcze jedną operację, tym razem plastyki czaszki, ponieważ obecnie nie posiada kości czaszki na prawej półkuli mózgu… To powoduje, że bezpośrednio pod skórą ma mózg, co jest bardzo niebezpieczne! Z tego powodu nie wróci do swoich kolegów i koleżanek ze szkoły, lecz czeka go nauczanie indywidualne.  W najbliższych dniach, tygodniach i miesiącach czeka nas jednak walka o jego powrót do sprawności. W tej chwili ma niedowład lewej strony ciała. Chodzi, ale jedna noga jest sztywniejsza. Lewa ręka jest najmniej sprawna. Staramy się zorganizować profesjonalną rehabilitację, która pomoże go usprawnić. Przed nami jeszcze praca z logopedą, psychologiem i pedagogiem, aby jego świadomość wróciła do stanu sprzed operacji.  Trwa wyścig z czasem. Jeśli nic już nie stanie na przeszkodzie, chcemy jak najszybciej opłacić mu rehabilitanta, który po powrocie ze szpitala, będzie mógł z nim ćwiczyć w domu. Zrobimy wszystko by odzyskać syna i aby mógł spełnić marzenia, o których myślał, zanim wydarzyła się ta niespodziewana tragedia… Prosimy, pomóż nam w tym! Rodzice Kacpra

35 228 zł
Krzysiu Majchrzak
10 dni do końca
Krzysiu Majchrzak , 4 latka

Choroba blokuje rozwój Krzysia! Pomóżmy!

Świadomość, że najpiękniejszy czas w życiu dziecka jest zdominowany przez chorobę, jest niezwykle bolesna… U naszego trzyletniego synka zdiagnozowano encefalopatię padaczkową związaną z genem EEF1A2.  Choroba przyczyniła się u Krzysia do znacznego opóźnienia psychoruchowego. Synek ma trudności w nawiązywaniu kontaktu wzrokowego, nie reaguje na swoje imię, nie mówi i nie chodzi. W każdej czynności potrzebuje pomocy. Synek potrzebuje stałej intensywnej rehabilitacji, aby móc walczyć o postępy i nowe umiejętności, usprawniać zdolność do komunikacji i zakres ruchu oraz rozwijać swoją pamięć i percepcję.  Musimy zaopatrzyć się w odpowiedni sprzęt ortopedyczny oraz pomoce techniczne, dzięki którym będziemy mogli kontynuować proces rehabilitacji synka. Krzyś musi dalej odbywać leczenie i liczne ćwiczenia pod okiem specjalistów, aby móc się rozwijać i nadganiać wszystkie zaległości.  Wierzymy, że dzięki zaangażowaniu i ogromie pracy, uda się zawalczyć o zdrowie i sprawność Krzysia. Niestety koszty tej walki przyprawiają o zawrót głowy. Bez Waszej pomocy nie jesteśmy w stanie wiele zdziałać, dlatego każdy gest wsparcia będzie dla nas nieoceniony! Sandra, mama

2 973 zł
Sebastian Rogoziński
10 dni do końca
Sebastian Rogoziński , 5 lat

Zbyt późna diagnoza powoduje wyścig z czasem o sprawność! Pomóż!

Mój synek, mimo że urodził się z zagrożonej ciąży, to teoretycznie był zdrowy. Niestety słowo „teoretycznie” jest tu kluczowe, ponieważ jak się później okazało, zostało przeoczone, że ma napięcie mięśniowe, czego tragiczne skutki odczuwamy do dziś! Sebastian w wieku 12 miesięcy tylko pełzał, gdy miał 16 – ledwo raczkował! Gdyby neurolog, do którego udałam się na konsultację, zaniepokojona takim stanem rzeczy, zareagował na czas, mogłabym zacząć go rehabilitować od razu! Niestety, nie dopatrzono się wtedy nieprawidłowości, przez co nie pomogłam mu wtedy, gdy najbardziej tego potrzebował… Od tamtej pory minęło blisko 2 lata, podczas których co rusz odkrywano u niego kolejne zaburzenia: opóźnienia mowy i rozwoju psychoruchowego, opóźnienia motoryki małej i dużej, problemy neurologiczne, nadpobudliwość. Dodatkowo ma wadę wzroku i astygmatyzm. Do tego wszystkiego w międzyczasie doszło coś jeszcze… Gdy miał pół roku, nie minęły mu szmery w serduszku. Po badaniach okazało się, że ma nieuleczalną wadę serca! Na razie jest na tyle mały, że wystarczy to tylko obserwować. W przyszłości może się jednak okazać, że będzie wymagać przeszczepu serca! Tak bardzo pragnę, aby mój syn był zdrowy… Zrobię wszytko, aby mu pomóc! Wiem, że rehabilitację, która jest w tej chwili kluczem do jego sukcesu, do dogonienia rozwojowo rówieśników – rozpoczęliśmy zbyt późno. Dlatego walczymy teraz z czasem, aby zintensyfikować działania i naprawić to, co się wydarzyło. Najbardziej pracujemy w tej chwili z koślawością nóżek, problemami z miednicą oraz nad poprawą niskiego napięcia mięśniowego. Rehabilitacja na NFZ to ćwiczenia zaledwie dwa razy w tygodniu… To za mało! Dlatego chcę jechać z synkiem na turnus rehabilitacyjny, gdzie zajęcia będą odbywać się codziennie i to zróżnicowane.  Bardzo proszę o pomoc! Mój synek jest całym moim światem. Wspólnymi siłami jesteśmy w stanie pomóc mu postawić kolejne kroki i zawalczyć o przyszłość z takim samym startem jak inne dzieci.  Agnieszka, mama

1 021,00 zł ( 4,42% )
Brakuje: 22 065,00 zł
Andrzej Szymko
10 dni do końca
Andrzej Szymko , 56 lat

Ukochany mąż, tata i dziadek walczy z SLA❗️

Walka z chorobą, jaką jest SLA, to ciągły strach, co przyniesie kolejny dzień. Lęk przed tym, jak wiele ten okrutny przeciwnik będzie w stanie zabrać. Stwardnienie zanikowe boczne postępuje u taty bardzo szybko, coraz bardziej osłabiając jego mięśnie… Pierwsze objawy, które udało nam się zaobserwować, jeszcze zanim pojawiła się diagnoza, to bezczynność, w którą coraz częściej popadał tata. Zauważyliśmy, że dłuższe dystanse podczas poruszania się, zaczynały go męczyć i sprawiać mu coraz większą trudność. To była lampka alarmowa, aby sprawdzić, co tak naprawdę dzieje się ze zdrowiem taty. Po konsultacjach okazało się, że za wszystkim stoi właśnie SLA - trzy litery, które zaczęły nam spędzać sen z powiek. Tata powtórzył jeszcze badania w innych klinikach, niestety, wyniki jedynie potwierdziły tę koszmarną diagnozę.  W końcu po wielu konsultacjach, trafiliśmę na panią neurolog, która dała nam nadzieję na zatrzymanie choroby. Istnieje lek, który za granicą jest już zatwierdzony, a w Polsce jest na etapie testowania. Leczenie daje szansę na spowolnienie postępów SLA. Jesteśmy pełni nadziei. Nie wiemy, czy terapia ostatecznie odniesie oczekiwany efekt, ale nie mamy innego wyjścia. To jedyna deska ratunku dla taty, więc robimy co w naszej mocy, aby choćby spróbować powstrzymać tę cały czas postępującą chorobę…  Na ten moment tata jest jeszcze w stanie samodzielnie się poruszać, ale tylko przy pomocy jakiegoś podparcia. Zauważamy już, że jedna stopa taty „ucieka” w dół. Tata ma też coraz większe problemy z wykonywaniem codziennych czynności np. odkręcaniem wody w kranie, czy trudności w samodzielnym jedzeniu.  Nie możemy dopuścić do tego, by choroba całkowicie odebrała mu sprawność. Tata ma jeszcze tyle planów. Chce bawić się z wnukami, być dla nas, dla rodziny, najwspanialszym i naujkochańszym mężem, tatą, dziadkiem. Koszty leczenia są jednak ogromne i sami nie damy rady ich pokryć. Bardzo prosimy o Wasze wsparcie, które umożliwi tacie rozpoczęcie terapii! Za każdy pomocny gest będziemy ogromnie wdzięczni!  Ewa, córka

34 779,00 zł ( 48,07% )
Brakuje: 37 562,00 zł
Olek Gabryszewski
10 dni do końca
Olek Gabryszewski , 7 lat

Zapalenie mózgu i rdzenia kręgowego oraz PANS – diagnozy, które niszczą zdrowie Olka!

Nasza historia zaczyna się od ciężkiego porodu i w jego konsekwencji, zdiagnozowanych u synka: zamartwicy urodzeniowej, niedotlenienia i zakażenia wewnątrzmacicznego. W ósmej dobie życia Olka, rozpętało się dla nas prawdziwe piekło, które trwa do dziś. Tylko dzięki naszej determinacji, terapiom i leczeniu synka, mimo wszystkich przeciwności, udaje się robić kroki do przodu na drodze po zdrowie i sprawność…  Poza zespołem Aspergera, ciężkiej postaci ADHD, opóźnieniem w rozwoju, kryptopirolurią i padaczką, u synka wykryto jeszcze choroby genetyczne - zespół Ehlersa-Danlosa i dystrofię mięśniową. Olek potrzebuje na co dzień rehabilitacji, terapii integracji sensorycznej, zajęć z psychologiem i logopedą, a to jedynie kropla w morzu potrzeb… Synek ma na ten moment największy problem z obniżonym napięciem mięśniowym, nauką podstawowych kolorów, nie potrafi liczyć do pięciu, pisać czy uczyć się nowych rzeczy, bywa, że nie wie ile ma lat. Do dziś nie pamięta, jak nazywa się jego ulubiony kolega, a to przeraża każdego dnia... Codziennie występują u niego tiki, echolalie i inne trudne zachowania, które męczą też nad wyraz Olka. Nie jesteśmy w stanie poradzić sobie z wybiórczością pokarmową. Olek kiedyś poczynił tak wielkie postępy w wyniku leczenia i terapii, że mieliśmy etap „zdrowego dziecka", po czym dopadła go infekcja wirusowa, ciężka ospa i nastąpił ogromny regres rozwojowy z jąkaniem, OCD, nagle dziecko zapomniało wszystkiego. Liczyć, kolorów, stron czy orientacji dzień - noc. Stąd wynikały podejrzenia; PANS/PANDAS. Stan trwa do dziś. 12 maja Olek miał długo wyczekiwaną, prywatną wizytę u jednego z najlepszych neurologów. Pani doktor potwierdziła moje przypuszczenia i po badaniu, a także oględzinach wielu, nierefundowanych badań postawiła diagnozę: ZAPALENIE MÓZGU I RDZENIA KRĘGOWEGO; PANS. Przepisując przy tym ogromną reklamówkę znów nierefundowanych leków i całkowite wycięcie 3 migdałków, które wykonać można tylko prywatnie (koszt 5 tysięcy złotych, szpitale tylko podcinają migdałki). Niestety problem jest nieco skomplikowany, bo na równi z Olkiem leczona muszę być też ja - mama, a także poddać się zabiegowi usunięcia migdałków, z uwagi na częste zachorowania i słabą odporność Olka. Były też zalecenia wykonania kolejnych badań, m.in koinfekcje, wirusy, odpornościowe i diagnostyka w kierunku nowotworów z uwagi na dodatnie przeciwciała onkoneuronalne. Tylko niewielką część z tego wykonam na NFZ.  Liczne terapie, konsultacje, leczenie, suplementacje, zajęcia pod okiem specjalistów i dalsza kosztowna diagnostyka - to wszystko przekłada się na ogromne koszty, których nie jestem w stanie pokryć samodzielnie NA JUŻ, a czekanie tylko pogorszy stan Olcia. Nie mogę przerywać leczenia i rehabilitacji synka, by nie stracić wszystkich poczynionych do tej pory postępów. Wasze wsparcie jest dla nas na wagę złota. Małgorzata, mama

5 729,00 zł ( 53,84% )
Brakuje: 4 910,00 zł
Kacper Klimek
10 dni do końca
Kacper Klimek , 5 lat

Kacperek przeszedł operację jeszcze przed narodzinami! Trwa walka o sprawność

Kiedy dowiedziałam się, że jestem w ciąży, byliśmy bardzo szczęśliwi. Wybrałam się do ginekologa w 19. tygodniu na badania prenatalne. Wtedy usłyszeliśmy, że synek jest ciężko chory i urodzi się z rozszczepem kręgosłupa oraz wodogłowiem. Po wizycie ginekolog skierował mnie do szpitala specjalistycznego w Bytomiu. Tam lekarz przeprowadził wewnątrzmaciczną operację zamknięcia przepukliny mojemu synkowi. Była to trudna decyzja, pełna ryzyka, ale na szczęście operacja pomyślnie się zakończyła. Odetchnęliśmy z ulgą, choć był to dopiero początek naszej wyboistej drogi. W szpitalu musiałam zostać do porodu. W końcu nadszedł ten dzień, 12 marca, w którym urodził się Kacper – nasz drugi synek. Bardzo się ucieszyliśmy jego narodzinami, tym, że w końcu wracamy do domu, lecz wiedzieliśmy, że teraz codziennie musimy walczyć o jego sprawność.  Kacper jest obciążony wieloma wrodzonymi wadami: przepukliną oponowo-rdzeniową, wodogłowiem, pęcherzem neurogennym, prawą stopą końsko-szpotawą i zwichniętym prawym bioderkiem. Zaczęliśmy rehabilitacje, gdy Kacper był niemowlakiem. Mając 9 miesięcy, przeszedł operacje założenia zastawki komorowo-otrzewnej. Ze względu na prawą stopę, w której nie ma czucia, musi nosić ortezy. Bez nich nie jest w stanie samodzielnie stanąć na nogi. Dzięki ortezom może się przemieszczać przy naszej pomocy. Potrzebujemy Twojego wsparcia w zakupie sprzętów ortopedycznych dla Kacpra i opłaceniu kosztownych turnusów rehabilitacyjnych. Niezwykle ważne jest, by zaspokoić te podstawowe potrzeby… Od nich zależy dalsze funkcjonowanie naszego synka. Na turnusach Kacper ma zapewnioną profesjonalną rehabilitację metodą Vojty, Bobath, terapię sensoryczną, terapię ręki, terapię Masters. Turnusy dla synka to nie tylko ćwiczenia, ale również poznawanie rówieśników, dzieci o podobnych problemach, a takie doświadczenie też jest bardzo ważne. Rehabilitacja trwa od czasów niemowlęcych do dziś. Wiemy, że każde zajęcia kosztują Kacperka wiele wysiłku, a czasami i bólu, jednak równocześnie on sam jest przeszczęśliwy, gdy widzi efekty. Dzięki Twojemu wsparciu przy zakupie sprzętu ortopedycznego i opłaceniu turnusów rehabilitacyjnych w przyszłości nasz synek będzie mógł samodzielnie odkrywać świat. Dziękuję Ci za każdą pomoc! Karolina mama Kacpra Kwota zbiórki jest kwotą szacunkową. 

1 306,00 zł ( 2,45% )
Brakuje: 51 886,00 zł
Julia Kurzydło
10 dni do końca
Julia Kurzydło , 5 lat

Daj szansę Julce na sprawną przyszłość❗️Wesprzyj❗️

Każdy rodzic czekający na dziecko ma tylko jedno marzenie – by urodziło się zdrowe. I my pełni nadziei i ufności, wierzyliśmy, że nasza córeczka będzie sprawnym, szczęśliwym dzieckiem, takim, które szpitale będzie znało jedynie z opowiadań, nie z własnych doświadczeń... Niestety, los napisał dla nas swój własny scenariusz, który nie ma nic wspólnego z tym, który my sami dla siebie stworzyliśmy. Julka urodziła się z bardzo rzadkim zespołem wad genetycznych – zespołem Larsena.  Nadszedł czas na kolejne kroki w walce o sprawność naszej córki. Aktualnym etapem będą operacje bioderek. Potem czeka nas jeszcze operacja kręgosłupa, która jest odwlekana ze względu na skomplikowaną formułę. Najpierw lekarze muszą wyprostować biodra. Powodem konieczności przeprowadzenia operacji jest oczywiście wada wrodzona naszej córki… Po przeprowadzeniu dwóch operacji kolan i ich wyprostowaniu w miarę możliwości należy nastawić prawidłowo biodra, które są podwichnięte od urodzenia. Dzięki poprzedniej zbiórce i codziennej, intensywnej rehabilitacji Julia umie już samodzielnie stać w ortezach i powoli poruszać się do przodu z chodzikiem lub asekuracją fizjoterapeuty. Kilka razy w roku Julia uczestniczy w turnusie rehabilitacyjnym, gdzie na terapii spędza wtedy kilkadziesiąt godzin w ciągu tygodnia Jest to ogromny krok naprzód, szczególnie gdy przypomnimy sobie pierwsze diagnozy, gdzie lekarze nie dawali większych szans na sprawność Julki. Operację bioder będzie przeprowadzał ten sam dr Feldman z USA. Operację będą się odbywać osobno na jedno i osobno na drugie biodro.  Doktor jest w Polsce 3-4 razy do roku i wtedy przeprowadza zabiegi w Warszawie. Najbliższa planowana wizyta jest na przełom lutego i marca. Jeśli udałoby się uzbierać do tego czasu choć na jedną operację to już moglibyśmy wtedy ją przeprowadzić.  Czas nie jest naszym sprzymierzeńcem. Każdy dzień bez operacji oddala nas od nadziei o samodzielnym funkcjonowaniu Julki. Mimo to wierzymy, że sprawność naszej córeczki da się uratować! Jedyne czego tak naprawdę chcemy, to szczęścia naszego dziecka. Prosimy, pomóż nam! Rodzice

275 446,00 zł ( 17,61% )
Brakuje: 1 288 408,00 zł
Hubert i Karina Rusiniak
Pilne!
10 dni do końca
Hubert i Karina Rusiniak , 25 lat

🚨Matka i syn w niebezpieczeństwie... Zabija ich bardzo rzadka choroba – RATUJ❗️

Mam na imię Karina, a mój syn to Hubert, którego od wielu lat wychowuje samotnie. Walczymy o siebie i dla siebie. Ciężko powiedzieć ile czasu jeszcze mamy… Może parę miesięcy, może parę tygodni, tydzień, a może jeszcze mniej… Patrząc na nas z zewnątrz, wyglądamy na normalnych, zdrowych ludzi. Tymczasem śmiertelne niebezpieczeństwo tkwi w środku i tyka jak bomba, która odlicza czas do wybuchu… Mój syn Hubert i ja w 2009 roku zostaliśmy zdiagnozowani w kierunku bardzo rzadkiej genetycznej choroby nowotworowo-naczyniakowej: Zespół von Hippel-Lindau (VHL). Objawia się ona guzami nowotworowymi oraz torbielami, które pojawiają się na różnych organzach i miejscach takich jak: rdzeń kręgowy, mózg, trzustka, nadnercza, nerki, oczy i wiele innych… W naszym przypadku w przebiegu choroby guzy umiejscowione są prawie wszędzie. Ciężko zliczyć, ile ich jest... Hubert jest już po 4 operacjach usunięcia guzów nadnerczy,  obecnie walczy z kolejną wznową nieoperacyjną guza nadnercza prawego przy aorcie brzusznej. Poza tym ma mnogie guzy trzustki z przerzutami do wątroby, kątnicy, węzłów chłonnych i lewego nadnercza, torbiele najądrza oraz naczyniaki w trzonie kręgowym.  Dramatyczne informacje otrzymaliśmy w grudniu 2022 roku, 2 tygodnie przed świętami Bożego Narodzenia. Gdy odebraliśmy wynik kontrolny tomografii komputerowej, dowiedzieliśmy się o przerzutach, a nieoperacyjny guz prawego nadnercza w szybkim czasie urósł z prawie 3 centymetrów do rozmiarów 5 centymetrów na 4,5 centymetra i dalej rośnie! O operacji usunięcia jego nie ma już mowy ze względu na ogromne ryzyko niepowodzenia i uszkodzenia aorty i żyły głównej nerkowej, a co za tym idzie – wykrwawienia się i… śmierci. Ja natomiast jestem po 6 operacjach usunięcia obustronnych guzów nadnerczy z kolejnymi wznowami, po 12 laseroterapiach guza siatkówki prawego oka z około 75% niedowidzeniem, po zabiegu mnogich guzów trzustki z nowymi zmianami rozrostowymi i przerzutami do wątroby, jak również po operacji usunięcia guza i torbieli rdzenia kręgowego w odcinku lędźwiowym i obecnie ze wznowami guzów na całej długości rdzenia kręgowego oraz ze zmianami w macicy.  Od ponad 4 lat jestem pod opieką poradni paliatywnej i leczeniu bólu i funkcjonuję dzięki bardzo silnym lekom przeciwbólowym. Od wielu lat walczymy i wspieramy siebie w życiu i w chorobie. Ale dla mnie jako matki najgorsze jest to, że moje jedyne dziecko jest obciążone tą okropną chorobą. Cierpi, walczy o zdrowie i życie, a ja nie mogę mu pomóc!  Nasz świat się zawalił, moje serce pękło na milion kawałków po ostatnich wynikach badań,  a jeszcze nie wiemy, co dzieje się w pozostałych organach, jak rdzeń kręgowy, mózg, oczy i uszy. Lekarze w Polsce są bezradni i nie umieją nam pomóc! Zaczęliśmy na własną rękę szukać nadziei i pomocy poza Polską. Pojawiła się szansa i iskierka nadziei! Prawdopodobnie uda nam się wyjechać na konsultację i diagnostykę w USA, gdzie zaopiekują się Hubertem i mną!  Terapia nowym lekiem, zarejestrowanym rok temu w Stanach! Lek, który jest podawany pacjentom z VHL i przynosi zadziwiająco dobre skutki leczenia. Hamuje wzrost guzów, a nawet je zmniejsza. Niestety miesięczny koszt leczenia dla jednej osoby to ponad 150 tysięcy złotych. Lek nie jest refundowany w Polsce… To horrendalna i nieosiągalna dla nas kwota! A mój syn Hubert nie ma czasu, żeby czekać. Tu każdy dzień jest dla nas, a przede wszystkim dla Huberta na wagę złota! On jest dla mnie najważniejszy, a jego życie jest zagrożone!  Z całego serca BŁAGAM o ratunek! Pomóżcie nam… Dajcie nam szansę na dalsze życie. Ta nierówna walka może zakończyć się sukcesem, ale bez Waszej pomocy to się po prostu nie uda… Karina i Hubert

70 558,00 zł ( 6,63% )
Brakuje: 993 272,00 zł
Marek Kowalewski
10 dni do końca
Marek Kowalewski , 42 lata

Sokoli wzrok i nagły mrok. Marek prosi o pomoc❗️

Prowadziłem normalne życie. Pracowałem ciężko, odkąd skończyłem szkołę. Założyłem rodzinę. Mam dwie cudowne córki, żonę. Miałem też sokoli wzrok. Sokoli! Aż obudziłem się pewnego dnia… Otworzyłem oczy. Mrugałem kilkukrotnie z niedowierzania. Przetarłem powieki. Umyłem pod wodą. I nic to nie dało! Obraz miałem rozmyty. Wiedziałem nieostro. Z dnia na dzień!? Co się dzieje? Miałem nadzieję, że to chwilowe, że jutro mi przejdzie, będzie lepiej. Może jestem po prostu zmęczony? Ale to nie było to. Nie przeszło.  Zdiagnozowanie mojej choroby trwa od 2018 roku. Między czasie lekarz powiedział, że całkowicie oślepnę. Choroba postępuje. W 2020 roku miałem wadę -2, teraz -4! Nie widzę przeszkód pod moimi nogami, potykam się i robię sobie krzywdę. Ostatnio rozciąłem łuk brwiowy. Znajomi pytają żony, czy się na nich obraziłem, bo machali do mnie na ulicy, a ja nie odmachałem. Przepraszam, ale ja ich nie widziałem. Zanik nerwów wzrokowych w zespole Kjera — tak nazywa się coś, co każdego dnia zabija mnie od środka. Przestaję widzieć to, co dla mnie najważniejsze, moje dzieci, żonę, rodzinę. Przestaję widzieć piękno świata. Wyobraź sobie, jaki to jest ból. Świetnie radzący sobie w życiu człowiek nagle staje się wrakiem, staje się bezużyteczny. Tak, mocne słowo — bezużyteczny. Traci pracę, zdrowie, chęć do życia, zapał. Jestem bezsilny. Choroba jest nieuleczalna i postępująca. Swoje dzieci i żonę rozpoznaję z metra może dwóch, pozostałych już tylko ze słuchu. Siedzę zamknięty w domu, ponieważ boję się wyjść na ulicę. Ja prawie nie widzę… Obecnie jestem na rencie. Żona pracuje na najniższej krajowej. Dopóki pracowałem, wszystko było w porządku. Bardzo proszę o pomoc. Potrzebuję sprzętu dla osób niewidomych, który pozwoli mi funkcjonować na co dzień.  Proszę, pomóż mi i mojej rodzinie.  Marek

962 zł