Liliana Przybylska , 6 lat

Lilianka od dawna zależna jest od respiratora! Pomóżmy małej wojowniczce!

Kochani, zapewne wśród osób, które czytają nasz apel są ci, którzy znają już naszą Lilkę. Są też pewnie i tacy, którzy dopiero poznają jej historię. Dziękujemy, że jesteście tutaj razem z nami! Nasza córunia jest bardzo waleczna! Każdego dnia zadziwia nas swoją odwagą i siłą. Potrzebne jest jednak dodatkowe wsparcie… Nasza historia:  Lilka choruje na rzadką chorobę genetyczną – mutacja genu CRYAB, która objawia się m.in. zaćmą, miopatią i kardiomiopatią. Córeczka walczy od pierwszego miesiąca życia. Wtedy pojawiła się zaćma obuoczna, która została usunięta operacyjnie 4 miesiące później… W wyniku choroby u Lilki występuje również postępująca wiotkość mięśni. Prowadzi to do zaniku tkanki i masy mięśniowej! Na tę chwilę córcia jest całkowicie zależna od respiratora, trzeba ją odśluzowywać z dróg oddechowych, bo sama nie przełknie śliny.  Jest karmiona przez PEGa dietą przemysłową. Lilka sama nie siedzi, nie chodzi, nie trzyma głowy. Jednak jest bardzo waleczna i ma ogromne chęci do życia, dlatego nadal jest z nami! Przy postępującej wiotkości, ważne jest, aby cały czas te mięśnie ćwiczyć i pobudzać, co spowolni ich zanikanie. Dlatego tak ważna jest duża liczba rehabilitacji, fizjoterapii, logopedii, terapii wzroku oraz zajęć z zakresu integracji sensorycznej.   Naszym celem na ten rok jest turnus rehabilitacyjny. Cztery lata temu byliśmy pierwszy raz na turnusie, który okazał się wspaniałym doświadczeniem! Chcielibyśmy, aby Lilka mogła znów tego doświadczyć. Niestety taki turnus to koszt 10. tysięcy złotych, a dla nas to bardzo duża kwota. Przekonaliśmy się już, że można na Was liczyć. Jeżeli ktoś chciałby się przyczynić do tego, aby Lilka mogła jeszcze raz skorzystać z tego intensywnego, ale mimo wszystko owocnego, miłego i efektywnego turnusu rehabilitacyjnego, to prosimy o wpłatę choćby symbolicznej złotówki. Ogromnie dziękujemy! Rodzice Lilki

2 432,00 zł ( 5,71% )

Brakuje: 40 122,00 zł

Kostek Dreliszak , 5 lat

Kostek nie chodzi, nie siada ani nie je samodzielnie... Ratunku!

Nic nie zapowiadało naszego dramatu… Ciąża przebiegała prawidłowo, co potwierdzały kolejne badania kontrolne… Niestety, w 31. tygodniu ciąży nagle odeszły wody, a w 33. tygodniu ciąży na świat przyszedł nasz synek – Kostek.  Tak bardzo drżeliśmy o jego zdrowie i życie. Był taki maleńki i delikatny… Myśleliśmy jednak, że pomimo przedwczesnego porodu będzie mógł rozwijać się prawidłowo. Ku naszej rozpaczy już 3 tygodnie po porodzie spadła na nas straszliwa diagnoza. U Kostka stwierdzono mózgowe porażenie dziecięce czterokończynowe oraz niedowład. Nasz świat się zawalił.  Synek robi się coraz starszy, jednak ciągle nie rozwija się prawidłowo. Nadal nie czworakuje, jest dzieckiem leżącym. Jest całkowicie od nas zależny – nie je samodzielnie, nadal jest pampersowany i wymaga pełnego wykonywania za niego czynności higienicznych. Z tego powodu nie został przyjęty do żadnego przedszkola.  Od 4 lat walczymy na rehabilitacji o lepsze funkcjonowanie Kostka. Każdego dnia pracujemy ze specjalistami, by zapewnić synkowi szansę na rozwój. Naszą codzienność wypełniają terapie m.in. Vojty, Bobath oraz zajęcia z neurologopedą i wczesne wspomaganie rozwoju. To dzięki tak szerokiej opiece specjalistów możliwe są drobne postępy. Kostek zaczął już podnosić plecy do siadu oraz mówić swoje pierwsze słowa. Daje to nam ogromną nadzieję na szansę wypracowania kolejnych rzeczy w przyszłości.  Niestety, rehabilitacja oraz turnusy są bardzo kosztowne. Coraz ciężej jest nam udźwignąć tak duży ciężar finansowy samodzielnie. Nie wiemy, dlaczego to wszystko spadło na nas i naszego synka. Nie wiemy, dlaczego Kostek musi cierpieć, a walka o jego rozwój musi być tak potwornie ciężka. Wiemy jednak, że się nie poddamy. Prosimy, wyciągnijcie do nas pomocną dłoń i dajcie nadzieję na lepsze jutro naszego synka. To właśnie teraz, gdy jest jeszcze mały, możemy wypracować najwięcej.  Rodzice

2 360,00 zł ( 4,43% )

Brakuje: 50 832,00 zł

Nastka Liaszczewicz , 4 latka

Każdy, nawet najmniejszy postęp w rozwoju naszej córeczki, jest bardzo ważny! Prosimy o pomoc!

Zwracamy się do Was z sercem, pełnym nadziei, licząc na Wasze wsparcie. My, rodzice małej Nastki, pragniemy dla niej jak najlepiej, jednak autyzm dziecięcy stał się znaczącą przeszkodą.  Przez pierwszy rok swojego życia, Nastka była dzieckiem pełnym witalności i radości. Rozwijała się jak każde inne dziecko: mówiła „mama” i „tata”, patrzyła w oczy, z przyjemnością wskazywała palcem przedmioty. Ale po roku zaczęliśmy zauważać, że coś jest nie tak… Nastka przestała reagować na swoje imię, zaczęła chować wzrok, a próby mówienia zniknęły. To był dla nas prawdziwy cios. Zaczęliśmy szukać pomocy i wsparcia. Od momentu, gdy zapadła diagnoza, zagłębiliśmy się w świat autyzmu, ucząc się w nim poruszać. Chcieliśmy dobrze zrozumieć każdy szczegół, żeby znaleźć najlepsze metody pomocy naszej córce. Zaczęliśmy odwiedzać logopedę, psychologa i specjalistę z zakresu integracji sensorycznej.  Każdy malutki postęp wymaga jednak ogromnego wysiłku i wielkich nakładów finansowych. Nie jesteśmy już w stanie poradzić sobie z tymi kolejnymi wydatkami, więc prosimy o pomoc. Dziękujemy za okazane nam dobro! Rodzice Nastki

182 zł

Mikołaj Szlachta , 2 latka

Ratunek za 14 milionów❗️Pomóż Mikołajowi, póki jest jeszcze czas...

Cały czas po policzkach ciekną nam łzy, gdy uświadamiamy sobie, jak poważna jest choroba naszego dziecka. Dystrofia mięśniowa Duchenne'a stała się naszą zmorą, z którą każdego dnia musimy się mierzyć… Kawałek po kawałeczku zabiera nam naszego synka, a jedynym ratunkiem jest dla niego najdroższy lek świata... Pomocy! Mikołaj urodził się zdrowy i zupełnie nic nie zwiastowało tego, co miało nadejść potem… Trzynaście miesięcy po narodzinach wydawało się, że synek nie słyszy. Badania potwierdziły prawidłowy słuch, jednak Mikołaj wciąż nie reagował na usłyszane dźwięki.  Lekarze chyba czuli, że coś jest nie tak. Zlecili dodatkowe badania wątroby oraz EEG głowy, których wyniki okazały się złe. Jednak ostateczną diagnozę przyniosły dopiero badania genetyczne.  Dystrofia mięśniowa Duchenne'a. Gdy patrzymy na naszego malutkiego syneczka, nie możemy uwierzyć, że choroba wkrótce osłabi go na tyle, że nie będzie mógł chodzić. To nieuchronne – jego mięśnie będą stopniowo i nieodwracalnie zanikać! Z czasem choroba będzie dążyć do jednego – odebrania życia naszemu synkowi... Ratunek istnieje, ale jest on NIEWYOBRAŻALNIE DROGI – terapia genowa została wyceniona na 14 milionów złotych! Póki co jedyne, co możemy zrobić, to zadbać o jego ciało, mięśnie i sprawność poprzez rehabilitację. Mikołaj na szczęście samodzielnie chodzi. Jego chód jest jednak nieprawidłowy, tzw. kaczkowaty. Często ma problemy z utrzymaniem równowagi, więc, aby nie upaść, pomaga sobie, machając ręką. Niestety nadal wywraca się nawet na prostej drodze, nie potrafi sam wejść po schodach i zejść z nich, ma wielkie problemy ze wstaniem na nóżki po pozycji siedzącej lub leżącej… Strach pomyśleć, co będzie dalej... Pokłosie tej genetycznej choroby staje się już widoczne podczas jedzenia. Synek miewa problemy z przełykaniem pokarmów i kaszle podczas jedzenia, co stanowi realne niebezpieczeństwo zachłyśnięcia się! Na każdym kroku musimy pilnować jego bezpieczeństwa… Lekarze powiedzieli nam już gorzką prawdę: za jakiś czas nasze dziecko usiądzie na wózek inwalidzki, a jego sprawność będzie stawała się coraz mniejsza. Jednak póki ten mroczny scenariusz jeszcze się nie ziścił, póki Mikołaj jeszcze samodzielnie chodzi, musimy wzmacniać jego ciało i mięśnie! Każdego dnia boimy się o przyszłość. Jednak musimy też skupić się na teraźniejszości – tylko wtedy będziemy mogli spowolnić rozwój Dystrofii mięśniowej.  Nasz synek jest małym chłopcem, naszym szczęściem, dla którego chcemy tego, co najlepsze! Potrzebujemy Waszej pomocy, abyśmy zdołali zapewnić Mikołajowi potrzebne leczenie i powstrzymali tę okrutną chorobę genetyczną. Prosimy, pomóżcie nam dokonać niemożliwego i uzbierać 14 milionów! Rodzice

48 609,00 zł ( 0,34% )

Brakuje: 14 215 221,00 zł

Adrianna Januszewska , 22 lata

Dzięki Tobie Ada będzie mogła dalej walczyć o swoje zdrowie!

Rozwój Ady od początku był nieharmonijny. Córka usiadła, gdy miała rok, natomiast mówić zaczęła dopiero w wieku pięciu lat. Wtedy też postawiono diagnozę, która towarzyszy jej do dzisiaj.  Życie z epilepsją nie jest łatwe. Pierwsze ataki były przerażające. Dochodziło do tego, że moja córka całkowicie traciła świadomość. Widok własnego dziecka w tym stanie był bardzo ciężki.  Przez lata nauczyłyśmy się żyć z chorobą. Córka przyjmuje leki, które wyciszyły napady. Niestety jest też ciemna strona leczenia, ponieważ zażywane lekarstwa powoduję szereg skutków ubocznych. Ada zmaga się z zaburzeniami hormonalnymi i metabolicznymi oraz jest zagrożona zachorowaniem na cukrzycę.  Na razie nie ma jednak możliwości zmiany leków. Ostatnia próba zakończyła się prawie tragicznie i mogłam stracić swoje dziecko! Organizm nie tylko odrzucił nowe leki, ale zareagował na nie w najgorszy możliwy sposób: wszystkie organy po kolei przestawały funkcjonować! Lekarze cudem odratowali moje dziecko! Nadal jednak nie ustalono innej metody leczenia. I tak już niemal od 16. lat, Ada przyjmuje ten sam lek, który z jednej strony wycisza napady epilepsji, a z drugiej dokonuje innego spustoszenia w jej ciele.  Córka zmaga się także z bolesnymi przykurczami w stawach oraz nieprawidłowym napięciem mięśniowym. Z tego względu muszę zapewniać jej stałą rehabilitację oraz lecznicze masaże. Bez nich Ada nie jest w stanie wyprostować w pełni nóg.  Nie przypuszczałam, że nadzejdzie moment, iż koszty leczenia i rehabilitacji mojego dziecka okażą się dla mnie zbyt wysokie. A jednak. Dziś, pragnę Was prosić o pomoc. Chciałabym, aby Ada miała wszystko, co jest jej potrzebne, aby zachować zdrowie. Dziękuję za okazane dobro.  Marlena, mama

382,00 zł ( 1,43% )

Brakuje: 26 214,00 zł

Franio Krzemiński , 14 miesięcy

Ciąża przebiegała prawidłowo, lecz Franio urodził się ciężko chory... Pomocy!

Choroba Frania była dla mnie szokiem. Nie mogłam w to uwierzyć, przecież cała ciąża przebiegała prawidłowo, co potwierdzały wszystkie badania kontrolne. Owszem, ja czułam się bardzo słabo i często chorowałam, ale lekarze uspokajali mnie, że synek dobrze się rozwija. A to było dla mnie najważniejsze.  Niestety, niedługo po porodzie u synka zdiagnozowano encefalopatię niedotleniowo-niedokrwienną. Już wtedy wiedziałam, że rozwój synka będzie wyglądał inaczej niż innych dzieci. Mój świat runął.  Franio rozwija się wolniej, niż powinien. Nie przewraca się jeszcze na boczki ani na brzuszek. Od razu po poznaniu diagnozy rozpoczęliśmy intensywną rehabilitację. To dzięki niej udaje się dokonywać postępów. Synek zaczął nawiązywać kontakt wzrokowy, poprawiło się również napięcie mięśniowe.  Niestety, stała opieka specjalistów oraz rehabilitacja Frania wiąże się z dużymi kosztami. Bardzo ciężko jest udźwignąć tak duży ciężar finansowy samodzielnie. To właśnie teraz, kiedy synek jest jeszcze malutki, możemy wypracować najwięcej. Proszę, wyciągnijcie do nas pomocną dłoń i wesprzyjcie w walce o lepsze jutro Frania. Każda wpłata to krok w stronę jego zdrowia i prawidłowego rozwoju... Mama

1 005 zł

Władysław Lanko , 6 lat

Wspomóż walkę mojego synka z autyzmem!

Mój synek urodził się 2018 roku. Był to najpiękniejszy dzień w moim życiu. Pierwsze dziecko – zdrowy, wymarzony synek. Władziu rozwijał się prawidłowo, był taki żywy i radosny. Problemy zaczęły się pojawiać później... Synek zmienił się nie do poznania. Stał się agresywny, małomówny – nie wiedziałam co się z nim dzieje. W wieku trzech lat rozpoczął przedszkole, gdzie już pierwszego dnia nauczycielki zasugerowały wizytę w poradni psychologiczno-pedagogicznej. Niezwłocznie udałam się z nim do specjalisty, gdzie rozpoczęła się żmudna diagnostyka.  Przez cały okres oczekiwania na diagnozę, sytuacja się pogarszała. To był dramat – synek był zestresowany, rzucał wszystkim o ściany, gryzł, atakował inne dzieci, wyrywał sobie włosy z głowy, rozbierał na ulicy… Nie wiedziałam, jak mu pomóc, jak uspokoić. Serce mi pękało, patrząc na to, co przechodzi.  Kiedy Władziu miał 4,5 roku zdiagnozowano u niego autyzm. Byłam w ogromnym szoku. Wiedziałam, że muszę działać szybko i zadbać o jak najlepszą terapię dla synka. Udaliśmy się do specjalistycznego ośrodka, gdzie bardzo mu się spodobało. Po czasie zaczęłam zauważać też pewne pozytywne zmiany. Władek był spokojniejszy – czasem nawet bawił się z dziećmi.  Obecnie synek ma rozszerzoną terapię o zajęcia z logopedą, gimnastykę i psychoterapię. Oprócz tego wymaga również pracy z fizjoterapeutą oraz ćwiczeń na basenie, ze względu na słabą koordynację ruchową. Lekarze poinformowali mnie o konieczności wykonania badań genetycznych oraz sprawdzenia słuchu, ponieważ synek bardzo głośno mówi. Na to wszystko potrzeba jednak ogromnych środków, na co mi jako mamie trójki dzieci, po prostu nie starcza.   Bardzo chciałabym, aby Władziu miał szansę na dalszą terapię i leczenie. Nauka życia ze schorzeniem, które będzie mu towarzyszyło do końca życia, nie jest łatwe. Widzę jednak jak regularna rehabilitacja pomaga mu i nie chcę jej przerywać przez finanse. Dlatego zwracam się z uprzejmą prośbą o wsparcie. Wiem, że z pomocą ludzi dobrych serc, uda mi się zapewnić lepszą przyszłość synkowi.  Mama 

469,00 zł ( 2,2% )

Brakuje: 20 808,00 zł

Michał Kosiński , 8 lat

W trakcie ciąży dowiedzieliśmy się, że synek urodzi się ciężko chory... Razem dla Michałka!

O tym, że nasz synek przyjdzie na świat ciężko chory, dowiedzieliśmy się kiedy był jeszcze w brzuszku – pod sercem mamy. To właśnie w 18. tygodniu ciąży, w trakcie badań kontrolnych, usłyszeliśmy, że Michałek urodzi się z chorobami neurologicznymi. Ogromna radość związana z oczekiwaniem na powiększenie się naszej rodziny zaczęła mieszać się z ogromnym lękiem o zdrowie i życie naszego dziecka… Pomimo usłyszenia diagnozy w głębi serca mieliśmy nadzieję, że to wszystko to potworna pomyłka. Tak bardzo chcieliśmy, by Michał urodził się zdrowy. Niestety, od razu po porodzie lekarze potwierdzili diagnozę. Nie mogliśmy zrozumieć, dlaczego to nas spotyka ani dlaczego nasze ukochane dziecko musi tak cierpieć. Wiedzieliśmy jednak, że z całych sił  będziemy walczyć o Michała i jego zdrowie. Natychmiast rozpoczęliśmy rehabilitację, która trwa do dziś. Niestety, mimo wszelkich podejmowanych przez nas wysiłków – syn musi poruszać się na wózku i potrzebuje pomocy przy wielu podstawowych czynnościach.  Naszą codzienność wypełniają kolejne zajęcia z rehabilitantami i wizyty u specjalistów. Nie jest nam łatwo, jednak nie poddajemy się. Z całych sił wierzymy, że dzięki terapii Michał będzie mógł w przyszłości stanąć o własnych siłach.  Aby było to możliwe, syn musi być objęty regularną i intensywną rehabilitacją oraz mieć dostęp do specjalistycznego sprzętu – pionizatora oraz ortez. Niestety, jest to związane z ogromnymi kosztami finansowymi. Ciężko jest nam udźwignąć tak duży ciężar finansowy samodzielnie.  Codziennie, gdy patrzymy w duże i ufne oczy syna, wiemy, że się uda. Prosimy, pomóżcie nam podarować Michałkowi to, co najważniejsze – zdrowie i sprawność. Każda wpłata to dla nas ogromne wsparcie i krok w stronę lepszej przyszłości naszego dziecka… Rodzice

25 176 zł

Franek Michalak i Weronika Chylińska , 13 lat

Franek i Weronika walczą o zdrowie i przyszłość❗️Pomocy❗️

Dzięki Waszemu wsparciu i środkom ze zbiórki udało nam się pokryć koszty rehabilitacji Frania! Ciężko wypracować zanikające mięśnie, ale nie możemy się poddawać. Niestety, wciąż potrzebujemy pomocy. Tym razem również dla Weroniki, starszej siostry Franka. Nasza historia: Samotna opieka nad dwójką niepełnosprawnych dzieci pozbawia mnie możliwości pracy. W pewnym momencie życie odebrało nam radość i nadzieję. Musiało minąć dużo czasu, aby się z tym pogodzić i nadać mu nowe tory. Franek ma tylko dziesięć lat, ale jego zachowanie i postawa jest dojrzalsza niż niejednego dorosłego. Weronika jest już dorosła, ale potrzebuje stałej opieki. Nasz koszmar zaczął się niepozornie, gdy Franciszek miał skończone dwa latka. Zauważyłam, że od kilku dni zaczęły się problemy z siusianiem. Myślałam, że to jakaś bakteria, albo zwykłe zapalenie pęcherza. Lekarz zalecił zrobić badanie krwi. W trakcie pobrania Franio powiedział, że nie może ruszyć nogami. Nie byłam w stanie w to uwierzyć. Jak to się stało? Przyszłam ze zdrowym dzieckiem i w ciągu godziny przestał chodzić? Wylądowaliśmy na onkologii w Międzylesiu. Sześć tygodni czekaliśmy na wyniki badań. Diagnoza runęła na nas bezlitośnie – nowotwór rdzenia kręgowego. Guz okazał się niezłośliwy - Franciszek będzie żył. Myślałam, że zostanie wycięty i wszystko wróci do normy, a Franio będzie chodził. Nic bardziej mylnego. Chirurdzy dokładnie wyjaśnili, że usunięcie guza wymaga nacięcia rdzenia i kręgów.  Synek przeżył, lecz za okrutną cenę czterokończynowego niedowładu.  Weronika, jego starsza siostra ma 21 lat. Od 9 miesiąca życia choruje na padaczkę lekooporną. Przyjmuje 10 leków dziennie, ale ostatnio jej stan psychiczny się pogorszył. Weronika jest bardzo nerwowa, podczas ataków traci przytomność. Wymaga codziennej opieki, ponieważ ciężko jej nawet zajmować się sobą. Nie wiem, ile leków przyjmowała przez całe swoje życie. Wiemy jedynie, że mniej więcej po tygodniu jej stan wracał do punktu wyjścia, jeśli nie gorszego... Staramy się dostać do lekarza w Warszawie, gdzie może znajdziemy pomoc. Niestety, koszt jednej wizyty to nawet 600 złotych! Franek regularnie jeździ na rehabilitację i razem ćwiczymy w domu. Weronika przyjmuje leki i uczęszcza do ośrodka szkolno-wychowawczego. Ciężko nam sprostać kolejnym kosztom, dlatego jeszcze raz proszę Was o pomoc. Każda, najmniejsza nawet wpłata pomoże nam w dalszym leczeniu i rehabilitacji. W lepszym życiu dla Franka i Weroniki.  Lidia, mama Franka

13 536 zł