Bartosz Kondratowicz , 15 lat

By choroby nie zabrały wszystkiego. Walczę o przyszłość mojego syna!

Mój syn nie jest w stanie usłyszeć, że go wołam. Czasem nie zauważa zagrożenia. Czasem w jego oczach widzę pytanie: “Mamo, dlaczego ja?”. Tak bardzo chciałabym, by usłyszał mój głos. By zapewnienie "wszystko będzie dobrze" stało się realną obiet Do ostatniej chwili miałam nadzieję, że wcześniejszy poród uda się jeszcze zatrzymać, że dzięki temu uda mi się zapewnić synkowi kilka tygodni bezpiecznego rozwoju. Niestety, moje prośby i błagania nie zostały spełnione, bo niebezpieczeństwo rosło z każdą minutą. Wreszcie lekarze podjęli decyzję, od której nie było odwrotu - poród musiał się odbyć natychmiast. Wciąż to pamiętam - był taki maleńki, taki bezbronny. Ważył zaledwie 900 gramów, a jego ciało nie było jeszcze gotowe na życie po drugiej stronie brzucha. Komplikacje, niepewność, setki pytań i strach, który nie opuszczał mnie ani na sekundę. Wciąż powtarzałam, by był silny, ale lekarze mówili, że wcześniejsze przyjście na świat może mieć dla niego poważne konsekwencje, które wpłyną na całą naszą przyszłość… Wtedy nikt nie był w stanie ich przewidzieć, ale z czasem zaczęliśmy się o nich przekonywać. Niestety, mimo tego, że Bartek ma już 11 lat wciąż borykamy się bolesnymi konsekwencjami.  Choroby pozornie niegroźne. Niestety, tylko pozornie, bo każda z nich jest wyrokiem na resztę życia. Nie istnieje lekarstwo, które je powstrzyma, zatrzyma ich rozwój, zagwarantuje życie bez barier i ograniczeń. Dla mnie, jako matki, to trudne. Dzieciństwo w cieniu choroby to ogromne wyzwanie - dla dziecka i jego najbliższej rodziny. Stawianie czoła przeciwnościom mamy opanowane, niestety raz po raz spotykają nas sytuacje, z którymi nawet przy ogromnym zaangażowaniu nie możemy sobie poradzić. Jedną z nich jest wada słuchu, z którą Bartosz zmaga się na co dzień. Życie w świecie ciszy jest dla młodego człowieka, który dopiero odkrywa świat jest niezwykle trudne. Wykluczenie z możliwości spędzania czasu z rówieśnikami, odrzucenie - to tylko niewielka część problemów… Tak bardzo chciałabym, by mój syn miał szansę na życie, takie jak inni. Bez barier i ograniczeń. Bez bólu i trudności powodowanych przez choroby. Niestety, w tym przypadku mogę działać tylko na niewielkie obszary. Mam jednak świadomość, że małymi krokami możemy dokonać wielu zmian.  Bartosz potrzebuje nowych aparatów słuchowych, które umożliwią kontakt ze światem zewnętrznym, okażą się pomocne w zdobywaniu nowej wiedzy, wyciągną mojego syna z pułapki ciszy. Dla niego to jeden z najcenniejszych prezentów, jaki może otrzymać.  Wyobrażasz sobie życie bez słuchu? Ja nie. I obserwując mojego syna, czasem bardzo go podziwiam, jak dzielnie sobie radzi. A jednak chciałabym mu dać szansę na coś więcej. Chciałabym pokazać, że choroba nie zabierze mu możliwości, że jeszcze nie wszystko stracone. 

7 185,00 zł ( 48,65% )

Brakuje: 7 581,00 zł

Daniel Oleksiak , 36 lat

Ten wypadek mógł zdarzyć się każdemu... Walczymy o lepsze jutro dla Daniela!

Młody, pełny energii, wysportowany. Tak w kilku słowach można było opisać mojego brata. Poza tym zawsze skory do pomocy i choć na co dzień poważny i zorganizowany, wśród najbliższych zmieniał się w człowieka pełnego troski i empatii. Każdy, kto go znał wiedział, że można na niego liczyć w każdej sytuacji.  Niestety, spokojne, ułożone, rodzinne życie zostało brutalnie przerwane przez tragedię, która spotkała nas ubiegłego lata. 26 lipca - ten dzień już zawsze będzie kojarzył nam się z tym samym - wypadkiem, który zmienił codzienność w walkę o przyszłość. Tego dnia całą rodziną wybraliśmy się nad jezioro. To tam wydarzył się wypadek, o którym bardzo chcielibyśmy zapomnieć.  Beztroski, letni dzień miał dla Daniela tragiczne zakończenie. Wyciągnięty z wody nie oddychał… Dzięki szybkiej reakcji i podjętej reanimacji dziś wciąż możemy o niego walczyć. Helikopter przetransportowany do szpitala, niemalże natychmiast poddany operacji ratującej życie. Bezwzględna diagnoza, która niemalże całkowicie odbierała nadzieje na lepsze jutro - złamapnie rdzenia kręgowego w odcinku szyjnym. Dwa miesiące niepewności, respirator wspomagający oddychanie, aparatura śledząca funkcje życiowe. Separacja od reszty rodziny przez szalejącą pandemię. Stan określany jako ciężki. Walka o każdy dzień i świadomość tego, że może wydarzyć się właściwie wszystko. Kiedy Daniel wybudził się ze śpiączki, lekarze potwierdzili, że cierpi na paraliż czterokończynowy. Podjęto decyzję o rozpoczęciu rehabilitacji, ale ta ze względu na stwierdzony na oddziale COVID-19 została wstrzymana po kilku tygodniach. Powrót do domu to z jednej strony ogromna radość, z drugiej przerażenie… Świadomość tego, że nie jesteśmy w stanie zapewnić bratu koniecznej opieki jest niezwykle przytłaczająca. Niestety, walka o sprawność wymaga ogromnego zaangażowania, ciężkiej pracy i wsparcia specjalistów, a także… środków. I to właśnie koszty stanęły nam na drodze i zbudowały mur, przez który bezskutecznie próbujemy się przebić… Potrzebujemy pomocy! Daniel jej potrzebuje, by leczenie przyniosło rezultaty. By w przyszłości miał jeszcze okazję zabrać swoje dzieci na spacer… Daniel ma ogromną wolę walki o lepsze jutro. Nie tylko dla siebie, ale też dla rodziny, za którą czuje się odpowiedzialny. Chce być tatą, który może aktywnie uczestniczyć w życiu dzieci, chce wrócić do życia pełnego aktywności. I choć nikt z nas nie zna wyniku tej walki to jednak musimy do niej stanąć i znów mieć nadzieję na lepsze jutro.  Twoje wsparcie to dla nas motywacja do działania. Chorobową rzeczywistość znamy aż nazbyt dobrze - nasza mama choruje na stwardnienie rozsiane, a Daniel zawsze z wielkim zaangażowaniem wspierał ją w codziennych wyzwaniach. Teraz rzeczywistość całej naszej rodziny stanęła na głowie, ale wierzymy, że brat znów pokaże nam swoją siłę, znów nam zaskoczy.  By miał szansę na powrót, by mógł znów pewnie i samodzielnie ruszyć po marzenia, potrzebuje pomocnej dłoni. W sytuacji takiej jak on mógłby znaleźć się każdy - dlatego tak bardzo proszę, pomóż nam odmienić zły los.

5 496,00 zł ( 3,96% )

Brakuje: 133 122,00 zł

Klaudia Szymańska , 13 lat

Wola życia, której nie złamie rak! Klaudia potrzebuje Twojej pomocy!

Nie myślałam, że można się tak bać. Piszę te słowa i czuję, że zaczyna brakować mi tchu. Mieliśmy żyć długo i szczęśliwie. Mieliśmy wspólnie realizować plany i marzenia. Dzisiaj to wszystko nie ma żadnego znaczenia. Toczymy nierówną walkę z okrutnym przeciwnikiem i czasem! Klaudia była taka energiczna, pogodna. Nikt z nas nie mógł przeczuwać tragedii, jaka już za chwilę miała wedrzeć się do naszego życia. W marcu córeczka zaczęła skarżyć się na ból nogi, po kilku dniach jednak wszystko wracało do normy. Klaudia wcześniej nigdy nie chorowała, nie narzekała, więc dopiero w lipcu po upadku na rowerze, zaczęliśmy więc szukać pomocy. Kiedy chirurg zobaczył zdjęcie RTG nogi, od razu wiedział, że to bardzo poważna sprawa. Niestety, konsultacje, badania i wszechobecna pandemia, sprawiały, że wszystko mocno przeciągało się w czasie. Dopiero 19 października nasz zwyczajny świat uległ zawaleniu. Wtedy usłyszeliśmy diagnozę, która zmroziła krew w żyłach. Oteosarcoma - złośliwy nowotwór tkanki kostnej. Życie naszej córeczki jest w śmiertelnym zagrożeniu! Rozpoczęliśmy już walkę. Klaudia jest po pierwszej chemioterapii, wkrótce czeka ją kolejny cykl, a po nim operacja. Lekarze nie wiedzą, czego się do końca spodziewać. Jak usłyszeliśmy, na zdjęciach może być widać jedno, a po otwarciu kolana - drugie. Optymistyczna wersja mówi o konieczności wstawienia endoprotezy w miejsce kolana, pesymistyczna - amputację... Leczenie ma trwać łącznie około 1,5 roku. Szpital w Warszawie znajduje się ponad 500 km od naszego domu, przez co same dojazdy stanowią nie lada wydatek. Do tego specjalistyczne leki, wiele godzin rehabilitacji, a być może nawet proteza! Dzisiaj trudno przewidzieć ostateczny bilans, ale nie ma wątpliwości, że mocno uderzy nas po kieszeni. Dlatego dziś dzielę się z Tobą naszą trudną historią i proszę o wsparcie w ratowaniu Klaudii... Agata - mama

21 783 zł

Patryk Bielak , 32 lata

Tego nikt się nie spodziewał - serce Patryka po prostu się zatrzymało.... Trwa walka o lepsze jutro!

Miał plany, marzenie, ambicje. Takie zdarzenia nigdy nie powinny mieć miejsca. A jednak, na progu dorosłości Patryk stracił wszystko. Pozostała tylko niewielka iskierka nadziei. Na to, że gdzieś w przyszłości czekają nas lepsze dni.  W takich momentach nie przewiduje się negatywnych scenariuszy. Kiedy ma się naście lat, każdy jest przekonany o tym, że świat jest pełen możliwości. Wszystko, co związane z chorobami, urazami kojarzy się z osobami, które sił mają znacznie mniej. Niestety, to myślenie życzeniowe, bo tak naprawdę nikt nie jest w stanie przewidzieć, co stanie się już za chwilę…  Życie zupełnie nas zaskoczyło - nagle i niespodziewanie serce Łukasza po prostu się zatrzymało. Nie mogłam w to uwierzyć. Wciąż mam wrażenie, że tamte wydarzenia pamiętam jak przez mgłę. Kiedy strach dominuje wszystko, trudno zachowywać się logicznie. Szczególnie, kiedy na szali życie kogoś bliskiego…  Szybka pomoc ratowników medycznych nie uratowała nas przed dramatycznymi konsekwencjami tego, co się zdarzyło. Przez 3 kolejne miesiące mój syn był w śpiączce. To dodatkowo obciążyło organizm i doprowadziło do całkowitego spustoszenia. Uszkodzenie mózgu w wyniku niedotlenienia sprawiło, że Patryk stał się niepełnosprawny - jego życie i funkcjonowanie jest całkowicie uzależnione od innych, a właściwie ode mnie. Jestem jego pielęgniarką, rehabilitantem, opiekunką. Wszystkiego uczyłam się na bieżąco, ale wciąż mam wrażenie, że to za mało, że brak specjalistycznej wiedzy i umiejętności bardziej mu zaszkodzi niż pomoże. Nie wiem, jak zareaguje ciało na stałe bodźce, nie mam żadnej pewności, że idąc tą drogą zrobimy postępy…  Boję się, że znajdziemy się pod ścianą. Nie jestem gotowa zgodzić się na przegraną. Muszę znaleźć siłę i możliwości, by stanąć do walki o przyszłość Patryka…  W naszej sytuacji jedynym skutecznym rozwiązaniem może okazać się rehabilitacja prowadzona pod okiem specjalistów, podczas turnusów wyjazdowych. Tam syn otrzyma nie tylko niezbędne wsparcie, ale także skorzysta ze specjalistycznego sprzętu, odpowiednio dopasowanych zajęć. Na naszej drodze stoi jedna poważna przeszkoda. Koszty. Cena pobytu na jednym turnusie to ogromne środki, a Patryk potrzebuje zabezpieczenia na cały rok… Ta kwota sprawia, że kręci mi się w głowie, a jednak świadomość tego, że mogę pomóc synowi, mobilizuje mnie do działania. Ja nie mogę się poddać w tej walce. Nie mogę zrezygnować z walki o życie, które dałam mu wiele lat temu. Pomocy! Proszę, ratuj moje dziecko ze szponów niepełnosprawności!  Zły los można odmienić. Nasza rzeczywistość może stać się zupełnie inna tylko pod jednym warunkiem - jeśli zdecydujesz się nam pomóc. Nigdy nie potrzebowaliśmy wsparcia tak bardzo jak teraz… Najgorsza jest świadomość, że jeśli mi zabraknie sił, nikt nie będzie w stanie bez konsekwencji poświęcić mu tyle uwagi, dać takiej troski. Proszę, pomóż jeszcze raz zawalczyć o nadzieję!

4 542,00 zł ( 3,79% )

Brakuje: 115 139,00 zł

Janusz Holi , 47 lat

By wstać z wózka i znów zawalczyć o marzenia!

Mam na imię Janusz. Jestem facetem około 40-tki. Około - cóż za rozmach... Mam nadzieję i głęboko w to wierzę, że dzięki Twojej pomocy dolecę do 70-tki. Dlaczego dolecę? Bo przed wypadkiem odkryłem, że mam pasję. Nie pamiętam żadnego szczególnego wydarzenia, które zainicjowałoby miłość do paralotni. Zwyczajnie marzyłem o lataniu. Jak ptak. Swoje marzenie przekształciłem w rzeczywistość. Chwilę przed wypadkiem kupiłem sobie sprzęt do paralotniarstwa. Wspólnie z kolegami odkrywałem podniebne przygody. Zdałem sobie sprawę, że latanie na paralotni i motolotni to moja pasja. Może nawet szansa na nowy styl życia? Nowy styl życia? Nie wiem, bo całe dorosłe życie ciężko pracowałem. Fizycznie. Z zawodu jestem budowlańcem. Blisko 15 lat pracowałem w Szwecji na budowie. Byłem również zatrudniony w odlewni żeliwa jako szlifierz. A w wolnych chwilach? Też pracowałem. Znany byłem jako "złota rączka". Znajomi śmiali się, że mój numer telefonu jest od wszystkiego. Wykręcasz jeden numer i zgłasza się Janusz - fachowiec od wszystkiego. Wszechstronny człowiek od mniejszych i większych napraw. Nigdy nie potrafiłem nikomu odmówić pomocy. A teraz proszę o pomoc Ciebie... W dniu 17.05 uległem wypadkowi. Nie będzie tu żadnego spektakularnego opisu i tragizmu sytuacji z udziałem osób trzecich. Zwyczajnie. Przebudziłem się w nocy. Chciałem skorzystać z toalety. Nie zapaliłem światła. Bo po co? Tak dobrze znam swój dom...sam go przecież budowałem. Poślizgnąłem się i upadłem, uderzając kręgosłupem o schody. Straciłem przytomność. Karetka. Szpital. Operacja. Wózek. Rehabilitacja. Mam realną szansę na to, by chodzić, ale tylko intensywna, indywidualna rehabilitacja daje taką szansę. Niestety jej koszt jest dla mnie abstrakcją. Nie dysponuję takimi pieniędzmi. Jedno co mam to wiarę w to, że uda mi się stanąć na nogi w dosłownym tego słowa znaczeniu. Mam przede wszystkim córkę. Wiktorię. To moje szesnastoletnie zwycięstwo. I to dla niej chciałbym być sprawnym tatą, który zarazi ją swoją niedawno odkrytą pasją, miłością do paralotniarstwa... Pochylisz swoje serce? Tylko dzięki Tobie mam szansę na rehabilitację. Janusz - miłośnik podniebnych przygód. Na wózku.

2 757,00 zł ( 2,57% )

Brakuje: 104 435,00 zł

Agata Sałajczyk , 44 lata

Ból przez lata próbuje mnie zabić. Tylko nadzieja daje siłę, by dalej żyć...

Z roku na rok choroba atakuje z jeszcze większą siłą. A kiedy wydaje mi się, że gorzej być nie może, ból staje się nie do wytrzymania. Lekarze bezradnie rozkładają ręce, a ja staram się nakładać na usta maskę uśmiechu. By swoim cierpieniem nie obarczać innych. Bo przecież nie potrzebuję litości, potrzebuję pomocy!  Ból odbiera mi wszystko, niszczy codzienność, zabiera radość życia… Leki przestały działać już dawno temu, a kolejne większe dawki są w stanie tylko delikatnie go złagodzić. Problemem staje się dla mnie codzienne funkcjonowanie, nawet noc nie przynosi ukojenia, bo dolegliwości nie pozwalają mi zasnąć… Najgorsza jest świadomość, że wykorzystałam już wszystkie dostępne możliwości pomocy. Teraz jedynym ratunkiem jest dla mnie nierefundowane leczenie, na które bez odpowiednich środków nie mam szans. To tak jakby życie we mnie gasło…  Endometrioza. Choroba przerażająca, niezwykle trudna i nieprzewidywalna. Przez wielu niedoceniana. Przeciwniczka, z którą staję do walki od wielu lat. Bezskuteczne próby walki zawsze kończą się w ten sam sposób: objawy się nasilają, ataki są jeszcze cięższe do przetrwania, kolejne organy zdają się być w coraz gorszej kondycji… Brutalna rzeczywistość choroby odbiera mi nadzieję za każdym razem.  Pierwszą operację przeszłam w 2005 roku, wtedy dolegliwości określono na 2 stopień zaawansowania. Niemalże 15 lat później, jestem po 8 operacjach. Żadna nie przyniosła ulgi, żadna nie dała mi codzienności bez bólu. Z ostatnich badań jasno wynika, że mój stan się pogarsza, a szanse na ratunek maleją. Wiem, że teraz muszę postawić wszystko na jedną kartę i powierzyć moje zmęczone chorobą i cieprieniem ciało najlepszym specjalistom. Ludziom, którzy są w stanie dać mi nadzieję… Po wielu latach znalazłam ośrodek specjalizujący się w podobnych przypadkach. Dostałam jasną informację, że mogę o siebie zawalczyć. Kolejna, 9 operacja, wiąże się z ogromnym ryzykiem, ale ja nie mam już nic do stracenia. Jeśli istnieje jakakolwiek nadzieja na pokonanie bólu, jestem w stanie spróbować. Niestety, tym razem moje szanse nie są zależne ode mnie, bo blokują mnie koszty. Kilkadziesiąt tysięcy - to kwota, którą za kilka miesięcy muszę wpłacić na konto kliniki, jeśli chcę mieć jeszcze szansę na przyszłość bez bólu. Cena za brak cierpienia, za możliwość życia bez kolejnych powikłań i nowych dolegliwości. Rachunek, którego pomimo wszystko nie pokryję samodzielnie. Potrzebuję pomocy! Twoja chociażby złotówka, to dla mnie nadzieja na nowy początek! Jedyna, jaką w tej chwili mogę mieć…  Wyobrażasz sobie tę chorobę? Otwierasz oczy o poranku. Udało się przespać 2 godziny bez potwornego bólu. To sukces. Ledwie wstajesz z łóżka, by opaść doświadczającej palącej fali rwania i ucisku. Brakuje ci tchu, brakuje ci sił. Kolejny dzień rozpoczynasz ze świadomością, że znów przegrałaś… To przytłaczające. Właśnie dlatego, dopóki jest nadzieja, nie zrezygnuję z walki. Błagam, wyrwij mnie z potwornej pułapki cierpienia! Choroba odebrała mi wiele cennych lat życia. Tego czasu nikt nigdy mi już nie zwróci… Zabrała mi możliwość spełnienia się jako matka. Zniszczyła poczucie bezpieczeństwa. Zburzyła świat, zniszczyła marzenia, na które pozwalałam sobie w chwilach nadziei. Nie mogę dopuścić, by dalej mnie wyniszczała, by odebrała wszystko, co mam. To ostatnia szansa na ratunek, pomóż mi proszę…

28 380,00 zł ( 36,24% )

Brakuje: 49 918,00 zł

Robert Kubiak , 48 lat

Odzyskać siły i dawne życie

Jest mężem, ojcem, a od miesiąca również dziadkiem. Jest człowiekiem, który jeszcze niedawno miał plany i mnóstwo sił do ich realizacji. Teraz wszystko jednak wygląda zupełnie inaczej... 23 marca 2020 r. Tego dnia Robert, jak zwykle, wyszedł z domu do pracy. Nic nie wskazywało na to, że coś ma się wydarzyć. Jednak po kilku godzinach pracy coś niepokojącego zaczęło się dziać z jego ciałem. Czuł mrowienie w dłoniach i stopach. Pomyślał, że to chwilowe, starał się pracować dalej. Po powrocie do domu niestety było coraz gorzej. Jego ręce i nogi stały się bezwładne. Przerażeni natychmiast wezwaliśmy pogotowie. Ratownicy podejrzewali udar mózgu. Już w szpitalu wykonano badania, wstępna diagnoza się jednak nie potwierdziła. Wyrok zapadł dopiero po kolejnej serii badań - zespół Guillaina-Barrégo. 25 marca Robert został przetransportowany do szpitala w Gdańsku. Jego stan zdrowia z dnia na dzień drastycznie się pogarszał. Choroba sprawiła, że jego ciało stało się całkowicie bezwładne. Nie mógł samodzielnie się poruszać, jeść, oddychać… Lekarze zdecydowali o wprowadzeniu Roberta w stan śpiączki farmakologicznej i podłączeniu do respiratora. Choroba zaskoczyła nas z dnia na dzień. Nasze życie wywróciło się do góry nogami. W całym tym dramacie znalazł się jednak promyk nadziei. Szansa na polepszenie się stanu zdrowia Roberta. Nawet 80% osób chorych na Zespół Guillaina-Barrégo wraca do pełni sił! Aby tak się stało, należało jak najszybciej rozpocząć kosztowną rehabilitację, która może potrwać nawet kilka lat... W chwili obecnej wykorzystaliśmy już cały okres rehabilitacji na NFZ i od 30 września mój mąż przebywa w prywatnym ośrodku. Rehabilitacja, chociaż tak bardzo potrzebna, to całkowicie poza naszym zasięgiem. Pomóż, proszę!  

31 517,00 zł ( 19,63% )

Brakuje: 129 015,00 zł

Tomasz Kuźlik , 51 lat

Moje życie w Twoich rękach! Pomóż mi zatrzymać chorobę Huntingtona!

Pląsawica Huntingtona - tak nazywa się choroba, która powoli, ale skutecznie niszczy moje życie. Powoli, ale bardzo dotkliwie atakuje mój układ nerwowy, powodując obumieranie komórek mózgowych. Niszczy ciało, psychikę i ducha… Utrata pamięci, drżenie rąk, pogorszenie mowy oraz zataczanie się to jej typowe objawy. Ruchy pląsawicze uniemożliwiają mi prowadzenie samochodu, utrudniają jedzenie, poruszanie i właściwie każdą codzienną czynność, których wykonywanie stale wymaga ode mnie jeszcze większej uwagi, skupienia i wysiłku. To trudne, tym bardziej że od tego nie ma już odwrotu... To, co dziś jest dla mnie miłą wycieczką na Zieleniec, za miesiąc może się okazać wyprawą w Pireneneje... Bez mapy, przygotowania i odpowiedniego obuwia...  Każde światełko w tunelu i możliwość choćby odwleczenia tego, co nieuniknione każe mi walczyć i krzyczeć, że to jeszcze nie koniec, że mam jeszcze jutro, które chcę wykorzystać! Dziś tym światłem w tunelu i szansą dla mnie jest operacja wszczepienia do mózgu stymulatora, który pobudzi uszkodzone komórki nerwowe. Który da mi więcej czasu i normalności. Odwlecze to, co niesie za sobą jedna z najstraszniejszych chorób na świecie... Osobom z pląsawicą, bo tak potocznie nazywa się ta choroba, wszczepienie stymulatora przyniosło ogromną ulgę. Niestety w Polsce nie są refundowane tak innowacyjne metody leczenia. A mnie, nawet przy wsparciu bliskich, nie stać na jej sfinansowanie... Czas nagli, choroba postępuje każdego dnia. Obecnie ten zabieg jest moją największą i tak naprawdę jedyną szansą na zatrzymanie choroby! Liczy się każda chwila... W każdej chwili bezpowrotnie umierają moje komórki nerwowe… Lekarze nie pozostawiają złudzeń - nie mogę długo czekać. Im szybciej będę miał wszczepiony stymulator, tym mam większe szanse!  Nie pozostaje mi nic innego niż prosić Cię o pomoc! Każda, nawet symboliczna kwota niesie nadzieję... Tomek

106 507,00 zł ( 87,05% )

Brakuje: 15 834,00 zł

Oskar Blak , 4 latka

Niezwykle rzadka choroba zabiera nam synka! Pomocy!

Co będzie jutro? Czy Oskar nadal będzie z nami? Czy zabierze nam go okrutna choroba lub kolejny napad? Nie wiemy, żaden lekarz nie jest w stanie nam tego powiedzieć. Jesteśmy w szpitalu, do którego trafiliśmy niedawno. I już wiemy, co zabiera naszego synka… Choroba tak rzadka, że żyje z nią tylko 5 dzieci na świecie. W tym Oskar. Szukamy ratunku, leku, nadziei. Dochodzą koszty rehabilitacji… Bardzo prosimy o pomoc… Gdy Oskar się urodził, dostał 10 punktów w skali Apgar. Potem jedna przyszła lekarka i powiedziała, że muszą synka zabrać na tlenoterapię - jest coś nie tak z oddechem. W międzyczasie pojawiły się inne powikłania i - nie wiadomo skąd - stan zapalny. Oskar dostał antybiotyki. Nagle zaczął się robić wiotki, apatyczny, ciągle spał. Gdy zaczął puchnąć, w 3 dobie życia w stanie ciężkim lekarze zabrali synka na intensywną terapię. Umieraliśmy ze strachu. Lekarze zaczęli podejrzewać SMA, jednak badania szybko wykluczyły tę chorobę. Kolejne podejrzenia także się nie potwierdziły - wyniki badań książkowe. Gdy lekarze wykluczyli zakażenie i odłączyli antybiotyk, Oskar znów zaczął być jak inne dzieci. Wyszliśmy do domu po 2 tygodniach z zaleceniem rehabilitacji na obniżone napięcie mięśniowe. To miał być koniec koszmaru, jednak ten wrócił… Do 5 miesiąca życia się rozwijał - wolniej niż inne dzieci, ale w swoim tempie. Gdy nagle przestał, znów zaczęliśmy się martwić. Gdy w 7 miesiącu życia doszły bezdechy, nie mogliśmy czekać. Każdy napad był okropnym przeżyciem - dziecko siniało, a my musieliśmy ratować jego życie! Karetka, szpital, jeżdżenie od lekarza do lekarza i… nic.  Wiedzieliśmy tylko, że synek ma padaczkę. 10 października, nadal będąc w szpitalu, Oskar dostał ataku padaczki, która trwała 1,5 godziny. Trafiliśmy na OIOM. Stan synka był krytyczny… Na szczęście udało się go ustabilizować lekami. Teraz jesteśmy w szpitalu w Krakowie na oddziale pediatrii. 28 października otrzymaliśmy w końcu wynik badań genetycznych WES, za które sami musieliśmy zapłacić ponad 10 tysięcy złotych… Diagnoza: Encefalopatia padaczkowa z całkowitą demielinizacją mózgu, uszkodzony gen  SLC25A12.  Niedobór mitochondrialnego nośnika 1 asparaginianu-glutaminianu. Co to oznacza w praktyce? Oskar jest jedynym dzieckiem w Polsce z tą chorobą. Na całym świecie odnotowano tylko 4 podobne przypadki. Znaleźliśmy tylko 2 artykuły medyczne opisujące chorobę - nikt nic o niej nie wie. Nikt nie powie nam, ile Oskar będzie żył, jak dalej będzie rozwijać się ta choroba. Dziś Oskar jest dzieckiem leżącym, nie trzyma nawet główki - ma bardzo słabe mięśnie. Wodzi jednak wzrokiem, uśmiecha się, poznaje nas. Jeszcze... Błądzimy we mgle, szukając ratunku dla synka. Modląc się o każdy kolejny dzień. Szukamy klinik, możliwości leczenia w USA, w Niemczech… Wszędzie, gdzie leczyli podobne choćby przypadki, gdzie dają cień nadziei… Za prawie wszystko musimy płacić sami - my, rodzice ciężko chorych dzieci. A środki wyczerpały się bardzo szybko… Z całego serca prosimy o pomoc w zebraniu na rehabilitację Oskarka, na szukanie leczenia, wysyłanie wyników badań w świat. Nie możemy się poddać, bo jeśli tak się stanie, Oskarka nie uratuje już nikt… Zrozpaczeni rodzice ___________________ ➡️ Historię Oskarka możesz śledzić także tu: Walka Oskarka o każdy dzień ➡️ Licytacje i kiermasz świąteczny dla Oskara

649 576 zł