Trzy operacje na otwartym mózgu... Pomóż by dalsze jej życie przebiegało bez przeszkód❗️
Czy można było to przewidzieć? Nie. Czy coś przeoczono? Nie. Czy ktoś popełnił błąd? Absolutnie nie! To, co spotkało naszą cudowną córeczkę, nie jest związane z genetyką, przebiegiem ciąży czy zaniedbaniem. Jej choroba może dotknąć każdego! Marcelinka urodziła się jako śliczne, zdrowe, silne dziecko - 3,550 kg, 57 cm wzrostu, 10 punktów w skali Apgar. W ciąży żadne badania nie budziły wątpliwości. Jako Mama przechodziłam zarówno regularne badania USG, jak i badania krwi. Lekarz był zadowolony z przebiegu jej rozwoju, co napawało nas niewiarygodnym szczęściem. Gdy Marcelinka skończyła rok i 2 miesiące zupełnie niespodziewanie, bez żadnych wcześniejszych niepokojących sygnałów miała napad drgawkowy z utratą przytomności! Pilne wezwanie karetki i decyzja ratowników o konieczności przewiezienia jej do szpitala. Tam wykonano jej szereg badań, w tym USG, EEG, tomografię komputerową i rezonans magnetyczny. Wtedy też usłyszeliśmy po raz pierwszy diagnozę, o której wcześniej nigdy nie słyszeliśmy. Dowiedzieliśmy się, że nasza Marcelinka ma Zespół Arnolda- Chiariego. Dziś już wiemy, że to malformacja, czyli wada wrodzona, która jest wywoływana przez pierwotne zaburzenie rozwojowe pojawiające się na etapie okresu zarodkowego. Wada ta polega na przemieszczaniu się struktur tyłomózgowia w kierunku kanału kręgowego, a dokładniej jego górnego odcinka. Powodem jest często za mała objętość części potylicznej czaszki, co prowadzi do tego, że struktury tyłomózgowia kierują się w stronę kanału rdzenia kręgowego. Przyczyny wystąpienia takich zaburzeń nie zostały określone. Objawy ACM związane są z tym, że przemieszczające się struktury tyłomózgowia wywołują nacisk na rdzeń kręgowy. Po napadzie drgawkowym zaproponowano nam operację neurologiczną związaną z odbarczeniem migdałków móżdżku, aby nie uciskały rdzenia kręgowego. Zaproponowano… Nagle jako rodzice dostaliśmy informację, że mamy świadomie wyrazić zgodę, by dać nasze dziecko „pod nóż”. Niby człowiek rozumie, co się do niego w takiej chwili mówi, ale słowa i tak do niego nie docierają… Ma się wrażenie, że to jakiś paskudny sen, z którego się zaraz obudzi! Niestety… W grudniu 2021 roku, gdy Marcelinka miała zaledwie 18 miesięcy, przeszła swoją pierwszą operację na otwartej czaszce… Gdy nie tylko sam zabieg się powiódł, ale i widzieliśmy, jak szybko wraca do zdrowia, nasza radość była nie do opisania! Po dwóch tygodniach od operacji zaczęła już samodzielnie chodzić. Poprawa jej stanu była widoczna gołym okiem. Nie miała utraty przytomności ani kilkusekundowych zwiotczeń ciała, które wcześniej odnotowywaliśmy regularnie. Byliśmy pełni nadziei i optymizmu – najgorsze za nami! Jednak nasza radość była zdecydowanie przedwczesna… Po roku, w styczniu 2023 roku stawiliśmy się w szpitalu na kontrolnym rezonansie magnetycznych. Nie byliśmy kompletnie przygotowani na to, co za chwilę mieliśmy usłyszeć! Patrząc na rozwój córki, byliśmy przekonani, że usłyszymy od lekarzy "Wszystko jest w porządku, zapraszamy na kontrolę za rok". Tymczasem neurochirurg z Oddziału Traumatologii przedstawił nam wynik rezonansu i… zaprosił niezwłocznie, bo już w ciągu miesiąca, na drugą poważną operację! Tym razem resekcję migdałków móżdżku. Przygotowania mentalne do drugiej tak skomplikowanego zabiegu były koszmarem. Niesamowicie to przeżywaliśmy! Operacja mózgu i rdzenia kręgowego – przedstawiały nam się w głowie najczarniejsze scenariusze: co jeśli Marcelinka nie będzie chodzić, nie będzie czuć, albo widzieć, czy słyszeć?! Nie pozostawiono nam jednak wyboru, chyba że można nim nazwać ewentualnie kolejny rezonans za blisko 2 lata i ryzyko, że w międzyczasie dziecko będzie miało niedowład kończyn… Nie, nie i jeszcze raz nie! Nie mogliśmy bezczynnie czekać, mając jedynie nadzieję, że nasze dziecko nie zostanie niepełnosprawne! Trzeba było działać! 7 lutego 2023 roku, w wieku niespełna 3. lat nasza córka została poddana już drugiej operacji na otwartej czaszce – usunięcia migdałków móżdżku. Po niej jej rekonwalescencja nie przebiegała już tak dobrze, jak poprzednio… Długo nie mogła dojść do siebie. Przez 9 dni się nie podnosiła. Ciągle wymiotowała, mimo że nie spożywała normalnych pokarmów, a jedynie dostawała dożylnie kroplówkę i leki, w tym uśmierzające ból. Przez całą dobę była podpięta do aparatury medycznej. Była bardzo, bardzo słaba. Jednak w końcu nastąpił przełom – córeczka usiadła, zaczęła wstawać i miała chęć chodzić. Byliśmy tacy szczęśliwi, że nas widzi, słyszy, poznaje, pamięta, wysławia się! Nagle te najprostsze rzeczy były dla nas najpiękniejsze na świecie! I tym razem okrutny los postanowił zagrać nam na nosie… Okazało się, że po otwarciu czaszki pod skórą na główce zbiera się płyn mózgowo-rdzeniowy! Zaczęto go regularnie odsysać bez znieczulenia, ale to nie pomagało zasklepić rany. Zaledwie 16 dni od poprzedniej operacji trzeba było przeprowadzić kolejną w celu znalezienia i załatania dziury w oponie mózgowej! To było dla nas zbyt wiele… Oddając Marcelinkę na blok operacyjny, płakaliśmy oboje jak dzieci… Ze względu na bliskość zabiegów trzeba było usunąć pas świeżo zszytej skóry głowy i naciągnąć ją na nowo! To oznacza, że w ciągu dwóch tygodni usunięto Marcelince na główce dwa razy pasy skóry o długości kilkunastu centymetrów i szerokości około 1-2 cm! Dodatkowo ma usunięty na stałe fragment czaszki, przez co jest bardziej narażona na ewentualne urazy mechaniczne. To oznacza, że będziemy musieli na nią bardzo uważać – jak się porusza, czy bawi wśród innych dzieci... Na głowie Marcelinki nadal były szwy, ale fizycznie jej stan zdrowia się poprawił na tyle, że wypuszczono nas do domu, abyśmy mogli poprawić jej stan psychiczny. Córeczka stała się mniej ufna, bojaźliwa, rozdrażniona, płaczliwa. Musimy teraz odbudować jej poczucie bezpieczeństwa i zaoferować jej miłość i wygody, jakich w szpitalu nie sposób jest zapewnić. Pragniemy dać Marcelince normalne życie – poczucie miłości i pewności siebie. Planujemy, aby od września 2023 poszła do przedszkola. Aby tak się stało, musimy ją intensywnie rehabilitować, ponieważ nadal ma problemy z motoryką małą i dużą oraz w zakresie mowy. Potrafi iść samodzielnie, ale nie wejdzie sama po schodach. Dopiero odkrywa pewne możliwości, które dla rówieśników są już normą. Wierzymy jednak, że przy pomocy specjalistów dość szybko to nadrobi, bo jest silną i bystrą dziewczynką! Choroba największe skutki uboczne na ten moment zostawiła w oczach. Zez, dalekowzroczność i oczopląs, które ma zdiagnozowane, wynikają z budowy móżdżku i nie są zwykłymi wadami wzroku. Dlatego musimy regularnie badać jej wzrok i zmieniać okulary. Według nas jest najpiękniejszą, najsłodszą i najcudowniejszą osobą na świecie. Przed nami kolejne kontrolne rezonanse, a my na samą myśl o nich jesteśmy zmrożeni strachem. Nie jesteśmy sobie w stanie wyobrazić, co poczujemy, gdy okaże się, że potrzebne są kolejne operacje… Nie chcemy jednak o tym myśleć zawczasu. Skupiamy się na tym, co tu i teraz i zrobimy wszystko, by pomóc naszej małej Księżniczce! Zebrane środki chcielibyśmy przeznaczyć na wspomaganie wczesnego rozwoju Marcelinki, rehabilitację ruchową, terapię integracji sensorycznej, a w przyszłości również na ortoptykę. Będziemy niezmiernie wdzięczni za Wasze wsparcie! Rodzice
